Как жить с серьезным заболеванием
Милые девушки! Если честно, я не очень понимаю, зачем пишу. Но мне так хреново ((
Несколько лет назад у меня нашли серьезное аутоиммунное заболевание - язвенный колит. Мерзкая болячка, которую трудно держать под контролем и с которой очень трудно жить в обострение. Полтора года назад было обострение, причем накрыло в отпуске. Пришлось срочно ехать домой, обследование, лечение на несколько месяцев, а потом постоянный прием лекарств. Это все очень недешево. Несколько месяцев жила, как нормальный человек. А сейчас новое обострение (( От дома не отойти, живот болит, слабость и все такое. Снова будет обследование, снова новый курс лечения. Я не понимаю, как вообще с этим жить. Мне 50 лет, я работаю. Причем не в офисе, а в школе с детьми. Как планировать жизнь, работу, отдых, если вообще невозможно ничего предсказать?! Ещё пару дней назад все было отлично, а сегодня уже все плохо.
А что, у вас есть варианты? Учитесь прогнозировать приступы, меняйте свою жизнь в соответствии со своими возможностями.
Не поверите, но ещё вчера я была в порядке. А сегодня ужас, причем сразу со всеми симптомами. Ну как?! Сейчас ищу замену завтра в свои группы (я учитель). Да, было бы легче, если не надо работать, можно жить в подчинении самочувствия. Но у нас младший в 11 классе. Отказаться от работы пока не могу.
Я возьму себя в руки. Всего брала. Но сейчас просто какая-то безнадёга (
1. Какие группы в школе? Вы не в России или учитель ин.языка?
2. Если у вас больничный, то какого черта вы ищете замену? За это другие люди деньги получают. Да и ин.язык не заменяют. Второй учитель берет обе группы.
А если вам просто дают день, то не нойте, это уже счастье, в нашей школе фиг вам такое.
Я в школе иностранных языков, не в государственной. И да, мы ищем себе замену, такие правила.
День взять можно. Проблема в том, что ситуация не разрешится за один день никак. И даже за одну неделю.
Операцию делайте.
В компании одному мужчине лет 15 назад поставили Болезнь Крона. В принципе его елн вытащили с того света. Сделали ему операцию.
Сейчас живёт вообще без каких-либо ограничений - жрет все подряд, бухнуть любит. Иной раз прям злость берёт - мы тебя за уши с того света тащили, пока операцтю ждали, надо было колоть какой-то препарат, которого в наличии не было, привозили из-за границы, скидывались на то лекарство по несколько сотен рублей с каждой семьи, а ты теперь живешь и в ус не дуешь.
А с другой стороны, лечение помогло и слава богу. Забыл человек все те страдания - и отлично!
Например, что?
Потому что этот товарищ все 15 лет ест все подряд + алкоголь. Меня это сильно возмущает, но вслух не озвучиваю. Но как по мне, после таких операций надо соблюдать диету всю оставшуюся жизнь.
Я автор. На самом деле, сейчас врачи считают, что диета при ВЗК не нужна. Именно потому, что это аутоимунный процесс. Но алкоголь, конечно, не разрешен)
С другой стороны, у этого товарища, наверное, все в пгс нервами, нет тревожности. А это важно!
Не может такого быть. Или у него не Крона. Это же не опухоль вырезал и гуляй, там совершенно другие механизмы. О Крона не забудешь, она на всю жизнь.
Крон и язвенный колит как раз два схожих заболевания. Только крон бьёт по разным частям ЖКТ , а язвенный колит только по толстому кишечнику. Увы, тут и проблема в том, что диета и т п не помогает (( Я за полтора года четко принимала все лекарства, все свечи, клизмы и т п. Ни капли спиртного, практически не ела фрукты, овощи и т п. И все равно обострение. Поэтому руки и опускаются ((
Молочку исключила. Даже кисломолочку, хотя официально она разрешена.
На очереди, видимо, сахар. Не могу сказать, что я прямо объедаюсь сладким, но могу съесть кусочек шоколада, конфету или печенье.
Уже исключила сырые овощи и фрукты, алкоголь, жирное, вредности, сладкие напитки и т п, кофе. Жить все веселее))
Нет, молочка вся 🚫❌
Масло настоящее сливочное если найдете, то 5г можно.
И твердый сыр типа пармиджано, высокобелковый, грамм 30
Язвенный колит инвалидизирующее заболевание. У моей дочери есть инвалидность по этому заболеванию.
Ну и тяжесть заболевания бывает разной. Есть люди с БК, которым достаточно простейшего лечения и они в долговременной ремиссии. А бывает, когда язвенный колит непрерывного течения, когда от боли невозможно с кровати встать. Моя дочь даже на биологической терапии нет полной ремиссии, а это высокий риск онкологии. В этом отношении БК безопаснее.
Ну и диета вообще не имеет никакого отношения к лечению. Она в обострении может усиливать симптоматику. Плюс речь идет об индивидуальной непереносимости продуктов.
Работа ЖКТ очень сильно завязана на нервной системе. Пропейте или проколите что-то для ее нормального функционирования, чтобы держать стресс под контролем.
Да, Вы правы на 100%. Буду просить у врача, который меня ведёт, невролога или психиатра, который специализируется на ВЗК. Надо было в прошлый раз это сделать, конечно...
Мне при затяжном гастрите, из которого я никак не могла выкарабкаться, терапевт назначал нейрокс. Мне понравился эффект. Эмоциональный фон стал совершенно другим, стала легко засыпать.
Мне точно нужно что-то. Сегодня всю ночь толком не спала, хотя живот не болел. Слезы сами текут, сердце колотится. Нервы вообще сдали, видимо
Видимо, да. Нужно. И сами настраиваете себя на лучшее.Учитесь фокусироваться на хорошем, а не на плохом. Банальные вещи, но тем не менее- каждый вечер, вспоминайте, что с Вами хорошего и приятного произошло за день.
Язвенный колит — воспаление кишечника — часто связан с трудностями «переваривания» жизни, страхом перед будущим и ощущением, что вы не контролируете то, что происходит внутри и вокруг. Обострение в отпуске — яркий пример: тело буквально сорвало планы, когда вы попытались отдохнуть, будто бы «не разрешив» себе расслабиться.
Самое обидное, что из-за ерунды все началось.
Несколько лет назад мне удалили полип (гинекология). Казалось бы, рутинная процедура. Но у меня случилось осложнение, что повлекло несколько курсов антибиотиков. В результате, началась инфекция, которая спровоцировала дебют язвенного колита. Симптомы: боль в животе, схватки, диарея, постоянные позывы, кровь, слизь.
А никто не знает) Это аутоиммунное, поэтому можно делать все, чтобы быть в ремиссии, но в любой момент может быть обострение. Я выше писала, ещё вчера я была в порядке.
Однозначно влияют стрессы, перегрузки. Но я не могу их полностью исключить. Работа, ещё не полностью самостоятельные дети, сын в 11 классе, старые родители с частыми проблемами. А тут ещё я разваливаюсь, когда надо быть в строю...
Жить так же как живут миллионы других людей с хроническими забрлеваниями ( сах диабет и многими другими
Суть одна- медленно прогрессирующее пожизненное заболевание,разной степени выраженности. Лечимся и живём,живём и лечимся.
Я автор) Наверное, речь о том, что просто хронь можно держать в узде, если не пренебрегать правилами. А аутоиммунка тем и противна, что организм сам себя атакует. И реально сложно понять, когда он решит это сделать. Вот буквально в среду ещё я подумала, как все хорошо, никаких проблем. А сегодня уже явное обострение со всеми симптомами.
Но мериться болезнями - дело неблагодарное, конечно. Просто есть болезни, которые не так сильно влияют на каждодневную жизнь, а есть те, которые сильно.
Прямой нет, т к у меня уже исключитены жирное, вредное, алкоголь, молочка, фрукты и овощи практически. Связь точно есть со стрессами...
Да, именно так и даже ещё хуже. Можно соблюдать все правила, а организм все равно будет сходить с ума. У моей сестры аутомммунка при которой люди толстеют, а она худеет и врачи нифига не понимают/не могут ничего сделать
а у меня несколько аутоимунных заболеваний, при одних толстеют, при других худеют по идее, но у меня все наоборот почему-то при дебютах и обострениях)
просто научилась со всем этим как-то жить и стараться поменьше внимания обращать. заметила, что если не зацикливаться и не нервничать по другим поводам, то и самочувствие получше. но мне попроще, работа удаленная.
автору: а ночная потливость у вас бывает? чем спасаетесь? у меня обострения по жкт и потняшка эта при стрессах особенно сильно лезут, но вот сейчас впервые оно очень сильно и внезапно без стресса и нервов проявилось. третьи сутки урывками сплю, т.к. через полчаса дремы просыпаюсь в мокром, потом долго не могу уснуть, вырубаюсь и все повторяется... устала.
Потливость была, когда принимала Преднизолон. Без него нет. Но сплю плохо (
Просто хронь можно держать в узде, а некоторую типа диабета второго типа даже очень легко и в итоге без побочек обойтись реально. Аутомммунка - это всегда лотерея и разваливается в итоге весь организм
Возможно,что к сах диабету ведёт образ жизни, если речь о сд2 типа. Но если заболел- то это болезнь.
Ну люди живут как раз очень по-разному в зависимости от болезни и степени. "Кивать на соседа" таким образом как-то странно.
Автор , а вы курсы ремикейдом не пробовали ?у нас родственник много лет на нем. Вроде полет нормальный
О, точно! Ремикейд. Я про него выше пишу в примере про друга.
Он на ремикейде как и раз и был какое-то время до операции. Дорогущий, собака, и достать его было сложно тогда.
Пока нет. Это следующая ступень лечения. Но это врачи определяют, когда переходить с одной ступени на другую. Я пока ещё на первой ступени, с наименьшими побочками.
А у вас там ремикейд не выделяют больным? В России выдают. Но могут быть перебои.
Уверены ?наш родственник с собаками ищет , покупает сам. Но у него МО, может быть в Москве страховые оплачивают
Так я в России)) Москва
На самом деле, с био препаратами не так все просто. Насколько я знаю, надо получить инвалидность, чтобы давали эти препараты бесплатно. А так они очень дорогие. Не знаю именно про Ремикейд, но некогстоят по 30-50тыс на один укол. А их надо колоть раз в месяц, например. Так что тоже весело...
Автор, ещё наш родственник пьет сборы от фитотерапевта . Насколько я знаю почти постоянно. Так вот раньше он их пил ,то он пил,и в промежутки были обострения... А как начал серьезнее относится и пить их как положено, без приключений. Но никто не исключает и классического лнчения. Там вроде сборы травяные для ЖКТ
У меня Месалазин. Он считается более действенным. Видимо, уже не держит. Следующая ступень - иммуносупрессоры. Но только если врач назначит.
Мне месалазин почти никак, а вот сульфасалазин очень даже, буквально с первой таблетки
Не, не услышат. На Еве принято обсуждать болезни и страдания, а не менять образ жизни
Я Вам очень сочувствую. Сама живу с псориазом 80 процентов тела. Не знаю, как жить.
Да уж...Я тоже хочу поддержать Вас! Теперь я хорошо понимаю, что означает фраза "главное - здоровье". Реально всё кажется такой ерундой, когда здоров.
У сына аутоиммунное заболевания почти 10 лет. Тут лавное - подходящая и хорошая работающая база. Тогда годами можно не вспоминать и жить как здоровый человек. Но детям и назначают хорошие препараты, и обеспечивают лучше взрослых.
Здоровья Вашему сыну!!!
Да, я все покупаю сама. Да ещё и проблема некоторые препараты купить, т к их нет в РФ. Тот ещё квест...
Автор, я такая же. Только с другими болячками. и возраст такой же, и дети, которых надо учить. И родители старые.
Понимаю вас. Вы не одна, нас много таких. 50-летних теток, которым нельзя выйти из обоймы и просто расслабиться. На наших плечах много чего лежит, не сбросишь. Эта плита ответственности придавливает к земле, это стресс
Скорее всего ваша аутоиммунка связана со стрессом
Просто обниму вас и поддержу. Помолчу с вами
Вы меня правильно поняли)) Я осознаю, что я бы легче все воспринимала, если бы не надо было работать. Муж говорит увольняйся, но я же понимаю, что пока нельзя. Уже дада себе слово, что есщсын поступит на бюджет, уволюсь. Возьму несколько учеников онлайн чисто для поддержания своей квалификации и все. Но если нет, то увы, надо работать...
У моей самой близкой подруги полтора года назад диагностировали аутоиммунный гепатит. Пока фиброз печени 2 степени. Рано или поздно перейдет в цирроз и тогда или пересадка или всё. Состояние улучшиться не может, только ухудшиться. Нам под 50, у нее дочь еще школу не закончила. Болезнь не особо изученная, лекарств нет, мы еще и не в Москве, ничего не добьешься. Она сама изучает какие анализы сдавать, что и в каком сочетании пить.... Держится как-то.
Апд: она стала более пристально прислушиваться к себе и обнаружила, что ухудшения случаются на стрессе, все остальное не так сильно влияет. Надо искать дзен.
Автор, у вас не худший вариант. Главное - не Крон. В самом крайнем случае - операция и стома.
Аутоиммунки очень много сейчас, к сожалению. Мои тетка и кузина с рассеянным склерозом. Невозможность владеть телом куда страшнее боли в животе и поноса, вы согласны?
Насчет подавления иммунитета (ремикейд про это ведь? или нет?) - кузине подавляли, подавляли, а через 2 года случился рак. Прекратили подавлять, рак долго лечила, сейчас в ремиссии, и подавлять ей уже никто не берется. Да она и сама боится.
Я понимаю, что есть болезни гораздо страшнее. Но своя рубашка всегда ближе к телу.
Тут ещё такой момент...Я всю жизнь была очень здоровой. Ни разу в больнице не лежала (только роды), ничем серьезным не болела, даже ОРВИ и крайне редко и легко. Я просто не привыкла быть больной и слабой. Поэтому мне очень трудно принять нынешнюю ситуацию. И если бы можно было сидеть на строгой диете или ещё что-то, но быть уверенной, что обострения не будет, мне было бы легче. А тут я чувствую, что вообще ничего не контролирую. Это ужасное ощущение...
Я пока не изучала вопрос по поводу био препаратов. То, что есть серьезные побочки у иммуносупрессоров и у био, я знаю. Но иногда просто не остаётся выбора.
Конечно, вы в шоке. Но как метод самоутешения - у вас руки/ноги работают, голова ясная, ваше заболевание наука уже умеет брать под контроль в определенной мере. Это нужно себе не уставать повторять.
Вести дневник, пытаясь выявить все-таки триггер обострения. Да, врачам порой проще сказать "триггер найти практически невозможно", я сама слышала такие слова не раз по другому поводу (который тоже сильно отравлял жизнь). Через 2 года поисков я все же нашла триггер, а до этого было отчаяние уже. Поэтому сейчас считаю - нужно искать обязательно! Подробнейший дневник.
Конечно, поиск информации во всех англоязычных (мировых) источниках. Наши врачи редко когда умеют читать по-английски, не имеют доступа к мировой научной литературе. Ищите сами обязательно.
Обмен опытом и мнениями на тематических форумах. Моей кузине это очень помогло, особенно в случае с онко. Возможно, не вылезла бы без этого, неоднократно ей врачи нужные лекарства назначали после того, как сама начинала требовать (через Минздрав).
Психотерапия. Конечно, если есть финансовая возможность..
Спасибо за поддержку!
Знаю я свой триггер - нервы и усталость. Летом, когда нет уроков, можно спокойно встать, поделать какие-то дела, потом погулять, фильм посмотреть и т п, все хорошо) А сейчас много всего, хотя и не работаю полный день. Просто надо уметь вовремя остановиться. А я не умею. Оба сильных обострения на фоне усталости и нервотрёпки.
У вас есть возможность временно оставить работу?
Допишу: кузину страшно выматывала работа в компании МТС, выжимали все соки, постоянные нервотрепки, командировки. В тот момент я ей предложила перейти к нам в компанию, она была счастлива. Работает полностью удаленно, вообще из другого города, между нами больше тысячи километров. Спокойно, размеренно, свободный график. Да, похоже это важно при аутоиммунке..
В принципе, есть, с голоду не помрем, конечно. Но вот вообще не время сейчас (( 11 класс у сына, доп занятия и все такое.
Но если надо будет, то уйду, конечно. Перейду на онлайн.
Сочувствую вам. Вы, наверное, и так знаете, вам овощи и фрукты лучше в измельченном виде и без кожуры, и многое нельзя с высоким содержанием клетчатки. Нельзя высокое содержание жира, красное мясо, и много чего другого. Лучше ограничиться несколькими @надежными продуктами и потихоньку добавлять. Вам что назначили, месаламин? Сейчас есть уколы, которые подавляют иммунную, они хорошо помогают, но и побочки, конечно, и дорогие.
Да, про фрукты и овощи знаю, я вообще их не ем в сыром виде.
Я на Месалазине. Уколы - это био препараты, их назначают по показаниям только врачи. Конечно, в идеале подольше продержаться на Месалазине, побочек практически нет.
Идите на кронпортал, там все с такими проблемами, обсуждения, советы, опыт, нетрадиционное лечение. Народ в Китай ездил в клинику, там травами лечили, у многих почти прошло, скорее у тех, у кого только дистальный отдел был задет. Читайте, делитесь
Автор, посоветую вам сюда https://t.me/vzkgroup
Здесь люди с НЯКом и Кроном общаются.
А вот здесь лекарства. Например, той же Пентасой (вы на ней?) можно разжиться https://t.me/apteka1972/1910
Спасибо! Присоединилась и к этой группе)
Про лекарства знаю, уже давно покупаю не в аптеке. Получается дешевле. Ну и можно купить то, чего нет в наших аптеках сейчас
Народ там не унывает.
В одной из тем устроили конкурс на новое название группы. Так один предложил название "Веселые застран@ы". В шутку, конечно. Меня это так развеселило)
Я тоже Вас обнимаю, живу с СКВ, которая бьёт по иммунной системе. Живу на половинном иммунитете. Как-то так. Самое главное, не уставать и отсутствие стресса. Ещё очень помогают положительные эмоции. Пересмотрела всю свою жизнь. Ищу поводы для радости, забиваю на проблемы - не разрешаю себе расстраиваться. Когда смогла, уволилась с работы, чтобы это сделать, очень сильно пришлось потрудиться, чтобы обеспечить тылы. В самый последний год перед увольнением я болела практически всегда, не знаю сама как дотянула.
Спасибо за поддержку!!!
Да, главное, не уставать и минимизировать стресс.
Я каждый раз в обострение даю себе слово, что все, буду на все забивать. Но когда несколько месяцев все ок, как-то забываешь. Вот вообще планировала в этом году оставить уроки только 2 группы по 2 р в неделю. Но потом одни хотят, другие, и вроде хочется помочь. И получается опять бег по кругу. Плюс синдром отличницы, будь он неладен. Сегодня чувствую себя получше, уже мелькнула мысль выйти на занятия. Муж ругаться начал, вернул на грешную землю.
Пока Вы работаете и это Вам в радость, работайте. Нужно понять эту Вашу личную незримую черту "чрезмерно" и всё, что выше, отсекать нещадно.
Наверное, придется. Но вот так резко нельзя бросать своих учеников... Наверное, со следующего года уйду в онлайн
Держитесь, автор, выхода-то другого нет. У меня тоже аутоиммунка, но с почками. Как уже сказано - меньше стресса, общаться в группе по заболеванию (там бывают полезные советы и находки, да и вообще понимаешь, что ты не один с такой фигней живешь) и меньше ковыряться: ой кошмар, а за что это ну и все такое.
Я боюсь ( Гомеопатия подразумевает отказ от обычных лекарств. А с язвенным колитом это чревато таким обострением, что без кишки можно остаться. Поэтому не рискую(
Нет, отказываться от лекарств не нужно. Начнутся улучшения,тогда можно будет постепенно отменять.
у меня в 22 году нашли 7-8 эрозий при входе в тонкий кишечник, крутили, вертели, анализы, КТ с контрастом, через 6 месяцев опять колоноскопия и опять таже картина, руками развели и сказали что диагноз болезнь крона не могут поставить. Раньше, был жидкий стул, но он до того момента как все выйдет, обычно до обеда и потом как пробку поставили, были боли, слава Богу не кровит. Собственно говоря я на данный момент без диагноза, в октябре опять колоноскопия и уже эрозии продвинулись в толстый кишечник, до октября я 6 месяцев пила месалазин, но так, без фанатизма, по 2 таблетки утром, обострения были, но как выше писала, до обеда а потом опять тишина, но я не соблюдаю никакую диету, алкоголь не пью, иногда баночку пива летом, но за лето от силы 5 шт. Тут я решила попробовать другого производителя ( не Озон) и заказала Кансалазин( действующее месалазин) и вы знаете, на тех же дозах у меня хорошо все оформлено, срывов нет, ну может только вот позволила себе вяленые томаты, но как только они вышли так все нормализовалось. Вот я и думаю, не пустышку ли гонит Озон, во всяком случае я пока буду продолжать пить кансалазин и надо нормальную дозу начинать пить. Работа у меня не привязана к офису и возможно это меня тоже успокаивает, могу побыть дома если обострение, а потом все переделать во второй половине, мне 54, могу не работать, но работа меня хоть как-то организовывает. Когда мне под вопросом поставили Крона я понимала что денег мне хватит на лечение и работать мне не обязательно, возможно поэтому относилась более спокойно к словам врача, конечно, хотелось бы понять что со мной, если не сложно, скажите где вы консультировались? я проходила обследование в Рыжих, теперь думаю о Сеченова.
Про Озон я давно читала плохие отзывы.
А тут дочка получала бесплатные препараты по своему заболеванию. И вот сначала был европейский производитель арипипрозола (зилаксера, КРКА, Словения), а потом в аптеку завезли наш Озон. Ну и дочь на него перешла. И ей стало вот просто сильно заметно хуже. Спросили у врачей, может ли это быть связано с тем, что перешли на препарат Озона - ответили: да, может. И сказали, что очень многие пациенты на него жалуются. Но они дают то, что им выделяют. Какой попадется производитель. И сказали, что если есть возможность покупать все же зилаксеру, лучше покупать ее. И как только я купила зилаксеру и стала ее давать, опять стало лучше.
Вот тебе и полный дженерик.
Так что, да: я теперь точно знаю, что Озоновский препарат для меня будет самым последним выбором.
ну вот я теперь точно не буду в строну Озона смотреть, спасибо что подтвердили мои догадки
Я автор)
Я на Мезаванте, это итальянский препарат. Кансалазин - то же действующее вещество, но он наш, российский. Мне врач говорила не пытаться менять препарат, пока старый работает. Хотя Кансалазин гораздо приятнее по цене))
У меня сейчас лекарства выходят 12т в месяц. Это при том, что я покупаю их дешевле у людей, которые в других городах получают бесплатно (Питер, Казань). В аптеке Мезавант под 4500, я покупаю по 2800. Ну и некоторые препараты вообще в РФ исчезли уже год назад (клизмы Салофальк). Их приходится искать через Белоруссию, недавно просила знакомых привезти из Болгарии. Тот ещё квест.
По ВЗК (это Болезнь Крона и язвенный колит) в Москве ведущие клиники - это как раз Рыжих и Логинова. Рыжих для москвичей только платно. В Логинова можно попасть по ОМС. Причем со вчерашнего дня открывается гастроцентр при Логинова именно для больных ВЗК. Теперь гастроэнтеролог из поликлиники просто один раз выписывает направление в этот гастроцентр, а дальше пациент стоит у них на учёте и все обследования проходит на базе Логинова. Не знаю, как это будет работать, посмотрим. Пока что я все делала всегда платно, но это потому, что хотела быстро, не растягивая на несколько недель.
Спасибо.
Дочка у меня там и лечится, но пока не владели такой информацией.
Она летом там в дневном стационаре лежала в последний раз, протокол на следующий год на биологию делали
Я тоже учитель. Работала в школе. Но после рождения детей. У меня начались странности приступами. В школе стало работать сложно. Лечилась на протяжении 16 лет. Обследовали. Ставили разные предположения. А я то устраивалась, то снова уходила. Пока не услышала предположение, что делов генетике. Сделала тест и действительно обнаружилось отклонение. Мне назначили таблетки. И пока приступов нет. Надолго ли? Но как устраиваться на работу не знаю. До пенсии уже 7 лет или еще 7 лет. Кто меня возьмет и куда? Сколько времени потрачено на обследования и мысли были только об одном, что со мной?