t2345

татьяна

Большое,большое спасибо-сайту Ева,всем пользователям сайты Ева ,модераторам и организаторам-за Акцию Дед Мроз и Новый Год,что смогли порадовать поздравлениями и подарками детей с особенностями развития.
И, конечно же огромное спасибо нашей Снегурочке, за замечательный подарок и внимание.
Ведь действительно, так много времени проводим мы с детьми в больницах и поликлиниках,на реабилитациях, для них-это не только подарок,о котором некоторые мечтали и хотели, другим подарили.
Для них,в первую очередь-это большое внимание и поддержка.
Вот и Новый год скоро-каникулы и праздники,а у нас реабилитация в Нии Педиатрии (если конечно же "повезет" туда попасть)
4 класс., старайся, учись,все будет хорошо
Эх,Викуля-ты опять сломала руку....ну,солько же можно,тебе таких испытаний.Гипс опятьь гипс--два года назад и опять таже рука и тоже место.
Опять больницы,опять генетик ,хирурги и ортопеды...
Вика , я тебя люблю.Ты , моя умничка.
ИНВАЛИД И НЕ ИНВАЛИД, ОНИ НЕ ДЕЛЯТСЯ, ОНИ ПРОСТО ДЕТИ, НАШИ ДЕТИ.......
Когда ребенок рождается не таким, каким его ожидали увидеть, родители начинают искать причины, врачей, беспокоятся о будущем…
Со временем оказывается, что на многие проблемы можно смотреть сквозь пальцы. Даже если у ребенка они не совсем обычной формы. ,или нет вообще
Татьяна и дочка Виктория -10 лет.Живем в Москве
Дочка в четвертом классе.
Дочка-особенный ребенок с рождения,позади много операций.про таких говорят-инвалид детства.
но,это не так!!!
Диагноз с рождения -экродактелия и синдактелия ,вражденная паталогия кистей обеих рук.
В декабре были на Талдомской -проходили обследование,были со всеми результатами ,выписками и анализами.Попали на прием к генетику-дала подтверждение,что генетика.
Она сказала,что заболевание не является самостоятельным,это недоразвитие и в нашем с Викой случае-врожденная патология пальцев. Сложная форма синдактилии,структура и форма "некоторых пальцев",которые есть в наличии,имеет сильное изменение Левая кисть руки-такая картина: два средних пальчика имеют форму по одному фалангу и склеены между собой.
Правая кисть руки-другая история, здесь очень сложная форма синдактилии.
Два пальчика на "свободе"--мизинец и безьимяный. Далее "кожаный мешок", в нем не видно,в каком состоянии пальчики. Но,уже точно-большого пальчика (хвата) нет.
По сложности синдактилии у Викули определяли по ее состоянию кистей обеих рук и по сращиванию пальцев (кожаному мешку) По нашему диагнозу,врожденная недоразвитие конечностей в виде гипоплазии и аплазии (недоразвитие и отсутствие) Отсутствие у Вики ногтевой основы,средних и полностью некоторых фалангов. В любом случае, данное лечение (если так можно сказать)-хирургическим путем. В Зацепе сказали,что оперировать будут в 5-6 лет... Но,данное предложение не утраивало нас и не подходила нам с Викой.
До 5-6 лет,ребенок должен уметь многие действия--лепить,рисовать,вырезать и писать и раскрашивать,т.д. Но,только одной левой рукой, работать Вика не смогла,а на правой-только два пальчика. Самостоятельно нашли выход на Питер,в Альбрехта.
Собрали все документы,выписки и справки,анализы
В фотоателье сделали много снимков кистей обеих рук-на поезде,в Питер. Без квоты и направлений. Спросили только у завед. ,как быть,у нас нет квоты. Ответ---зачем вам квота, ваша "розовая справка" и есть ваша квота.
Первая операция была ,когда Викуле было 11 месяцев. Хотели оперировать только правую кисть руки,но вызвав вторую бригаду--оперировали обе кисти рук.
Операция была очень сложной, Викуля была сама себе донором по пересадке кожи. Месяц реабилитации в гипсах,в Питере,затем-дома. Вторая операция была в два с половиной года, убирали перепонки между пальцами( как у лягушки ) Также операция была почти 3 часа (может и более),также второй раз была сама себе она донором,по пересадке кожи.
Только,после второй операции-вкручивали в пальцы--спицы,ставили "расширители" между пальцев И,опять месяц реабилитации в Питере. Сейчас третий класс-писать сложно,карандаши и ручки трехгранные и пишет,в основном так-держит ручку в кулачке. Протезированием пытались занимать и пытаемся,не останавливаемся-но,пока глухо.
То,что нам нужно-это для нас сложно,косметической протезирование не нужно ,так как оно скрывает только имеющий дефект,но писать,одеваться и "работать"с таким протезированием она не сможет.
Сопутствующих заболеваний-обструктивная астма,гайморит, обструктивный бронхит, тугоухость,, аденоиды ,аллергия,отиты.
Вальгус стопа -дал изменение и деформацию ног, тутора моей Вике в помощь,сколиоз-корсеты и конечно же-вся наша с ней беда-это протезирование косметическое обеих кистей ручек,но оно такое жёсткое-эти перчатки,не сгибающиеся и тяжёлые и совсем ей не подходят.
Мы уверены-что справимся.
Отличная,умная и добрая девочка!
Все будет хорошо!!!
учится в четвертом классе.
В четверти три четверки и остальные пятёрки. Учится в общеобразовательной школе
Очень тяжело и сложно даётся письмо по русскому языку
Почерк "несобранный".корявый.но даже если будет и протезирование пальцев.то лучше почерк не станет
в этом году-весной,опять ищем центры по протезированию,что нам очень очень сложно




Каста (Уровень развития)
Обер-гофмейстерина Jaune

Высшие награды
Ребенок в интернете
Новые награды

10.01

07.04

07.04

07.04
Все награды