Поверьте в то, что Ксения будет жить!

Девочка Ксения родилась в Саратове. Как вспоминает ее мама, «в ноябре 2005 мы с мужем решили, что готовы стать родителями и очень хотим этого… Когда в январе мне захотелось манной каши, особого значения этому факту я не придала. Ну, подумаешь, всякое бывает. Хотя, откровенно говоря, манную кашу я не хотела никогда. Через некоторое время я пошла к врачу. И, о чудо! Я жду ребенка! Вечером сообщила новость будущему папе. Мы полночи обсуждали, как это будет, начали придумывать имена, спорить, кто родится»…

Поначалу все шло в самом деле хорошо. Первые два УЗИ показали, что плод развивается по графику. Правда открылась на третьем обследовании. Как вспоминает мама, тогда выяснилось, что «у моего ребенка Spina bifida (расщелина позвоночника), гидроцефалия (увеличение желудочков мозга), смещение мозжечка, синдром Арнольда - Киари 2-го типа. Проще говоря, если девочка и выживет, то будет инвалидом. Никто не знает, от чего это, а я вот не знаю, как ходить и ждать, что ребенок родится и умрет или сейчас или через пару лет...»

Маму положили на обследование. Результатом которого была лишь «надежда» врачей, что малышка родится мертвой. Они сказали – так будет лучше, чем мучиться с больным ребенком. Кстати, анализы на альфафетопротеин и ХГЧ, как потом выяснилось, все эти недели были не в порядке, но доктор тревогу не забила. Из дневника матери Ксении: «Потом больница, обследование, еще два дополнительных УЗИ у разных врачей. Последнее УЗИ у лучшего врача в городе. И все. Надежда умерла... Мы так ребеночка хотели, так ждали… Один случай из двух тысяч, который пал на нашу малышку… Когда я окончательно все узнала и убедилась, что надежды больше нет, я пошла к своему врачу и попросила отправить меня в роддом, чтобы вызвать роды. Она ответила, что беременность можно прервать до 28 недель, а сейчас ребенок считается жизнеспособным, но в роддом все-таки направила».

Толку? Главврач роддома сказала, что сейчас «надо думать о себе, о своем здоровье и будущих детях». А роды вызвать будет «сложно, мучительно для меня и могут быть осложнения…» Врач, который сменил ушедшего в отпуск главврача, была еще добрее: «Она меня жалела-жалела, сочувствовала-сочувствовала, а потом решила успокоить, и говорит: "Да, тяжело вам, конечно, еще месяц с такими мыслями в голове. Ну, ничего, если девочка вдруг выживет, откажитесь от нее"».

Потом наступила пора сомнений: «Меня мучил вопрос чего ТАКОГО я сделала, за что меня "наказали". Я заставила себя искать плюсы в своей жизни: хороший, любимый и любящий муж; прекрасные отношения со свекровью, а у него с тещей; живем мы отдельно; у нас обоих нормальная работа; я скоро закончу ВУЗ, муж поступил в этом году; у нас есть дача; весной мы купили машину - словом, для полного счастья нашей семье нужен ребенок. И мы оба очень хотим этого. ОЧЕНЬ... И тогда мне пришла в голову мысль - нельзя получить все и сразу».

Стоило ли казнить себя? У меня нет ответа. Видно, так у матери Ксении устроена натура. Семь лет назад летом она работала в детском оздоровительном центре. И в последнюю смену, в августе, в центр приехали дети-инвалиды. «Помню, плакала сначала - так было их жаль. А потом самой за себя стыдно стало - плачу, как дура, а они-то нет. Они смеются, веселятся. Никогда не забуду мальчика с парализованными ногами, который каждый вечер танцевал в своем кресле на дискотеке... Они не проклинают весь мир, они улыбаются, улыбаются друг другу и этому миру. Почему? Потому что они рады тому, что живут в нем! И это для них - самый большой плюс. Вот мне сейчас и нужно почаще о своих плюсах в жизни вспоминать. И не забывать смотреть вокруг себя».

И вот настали роды. Наша героиня легла в роддом.

«Ко мне постоянно нахаживали врачи – доценты, профессора и т.п. Все мучили одними и теми же идиотскими вопросами - чем болела, какие были у родственников заболевания, где служил муж, не алкоголик ли он (как бы хорошо, чтобы муж оказался алкоголик! Просто подарок! – Е.А.). Потом зав. отделением патологии беременных поинтересовалась, почему не собирали перинатальный консилиум (я и понятия не имела что это такое!) и сообщила, что без разрешения этого консилиума они не имеют права вызывать роды раньше времени (о прерывании и речи идти не может – 37-38 недель)».

А дальше мать стали запугивать – ребенок тянет на 4,5 килограмма, у него огромная голова, и рожать будет очень больно! В муках! Это молодой – будущей – матери говорили по нескольку раз в день.

Но – не подалась. Сказала – рожу!

«В 9.30 прокололи пузырь – обнаружили многоводие, почти 5 литров! Как можно было это не увидеть на УЗИ? Сxватки, потуги (совсем не так страшно и ужасно) и в 14.15 я родила девочку 3300, 50 см. Живую девочку. Задышала она не сразу, врачи возились, но очень недолго».

Итак, девочка родилась. Мать от нее не отказалась. На следующий день малышку перевели в больницу, а через день сделали операцию – удалили спинно-мозговую грыжу. «Дочурку я увидела только через две недели – в реанимацию к ней меня не пускали…» - вспоминает мама Ксении, - «У моей девочки внутренняя гидроцефалия, но нейрохирург сказал, что пока операция не требуется. А вот из-за того, что был поврежден спинной мозг, у нее не двигаются ножки и еще - недержание тазовых органов. На мои вопросы, может ли идти речь о восстановлении, врачи не отвечают. Или говорят, что скорее всего нет, так как спинной мозг не восстанавливается. Но мы с мужем будем заботиться о нашей малышке и верить, что все будет хорошо. Ведь уже несколько раз врачи ошиблись. Знаете, я сейчас уже не могу представить, что моей Ксюшеньки не было бы… Сегодня, кстати, моей любимой заиньке ровно месяц. Этот кошмар последних недель беременности сделал меня сильнее. Намного сильнее. Я знаю, что все в наших с мужем силах. Уверена, что наша любовь и забота помогут восстановиться нашей малышке».

Муж и в самом деле оказался настоящим мужиком – он решил стоять до конца, и положить всю жизнь на свою дочь. Семья продала квартиру в Саратове, дачу, машину. Все - ради того, чтобы купить комнату (!) в Москве. Потому, что врачи сказали – в Москве помогут. Максимум, что удалось добиться родителям девочки в Саратове - УЗИ головного мозга, которое выявило еще большее расширение желудочков, и - рентген костей таза. Родителям сказали, что операция по шунтированию головного мозга под вопросом, а получить квоту от Министерства здравоохранения можно только при наличии опухоли.

Перебрались в Москву. Сначала была надежда попасть в Российскую Детскую Клиническую Больницу. Но оказалось, что для консультации необходимо иметь результаты магнитно-резонансной томографии головного мозга. В Саратове это обследование не делают – нет аппаратов.

В больнице им. Сперанского нашелся врач, Дмитрий Зиненко, давно работающий с детишками с подобными диагнозами по программе "Операция Надежда". Он согласился помочь Ксюше. С большим трудом удалось добиться разрешения Минздрава на обследование и госпитализацию.

В феврале прошлого года томограмма головного мозга показала, что гидроцефалия не прогрессирует и возможна ее компенсация, но в июне новая томограмма показала, что заболевание начало прогрессировать, медлить с операцией нельзя.

21 июня 2007 года была проведена операция по шунтированию головного мозга. Операция прошла успешно, шунт прижился, давление снизилось, малышке реально стало легче. Она начала держать голову и улыбаться.

Пока это все. Ее улыбка – это все, на что способна российская медицина. Нужна новая операция. Ее никто в России делать не берется. Ни за какие деньги. Как водится, согласились на операцию немцы. Сначала они выкатили, правда, нереальный счет за свои услуги. Но усилиями волонтеров, которые вели переговоры, сумму удалось существенно сократить.

Сегодня эта российская семья собирает деньги на то, чтобы вернуть дочери жизнь. Жизнь, в которую они верили, когда – все отвернулись. «В глубине души я все же знала, что она БУДЕТ жить. И несмотря на то, что у моей дочери серьезные проблемы со здоровьем, я счастлива, что у меня есть моя Ксюшенька, моя любимая доченька, ради счастья которой я живу…Она, хоть и с отставанием, но развивается: умеет сидеть с поддержкой, узнает родных, смеется, играет в игрушки, говорит «мама» и «папа», почти уже научилась кушать сама ложечкой, повторяет некоторые привычки родителей…»

Ксюша меньше всего напоминает инвалида. Она жизнерадостна, часто улыбается, смеется. Развивается – хотя и с отставанием. Понимает почти все, что ей говорят, а вот сама произносит только «мама» и «папа», но это не аномалия в ее-то возрасте (год и десять). Но – не ходит. Научилась переворачиваться самостоятельно, сидит – с поддержкой, а вот пьет из чашки сама.

Она очень ласковая – стоит взять ее на руки, она норовит тебя поцеловать. И лишь тогда она становится вдруг печальной, когда видит своих сверстников, прыгающих и бегающих. Она остро понимает, что она НЕ ТАКАЯ, что с ней ЧТО-ТО НЕ ТАК. Часто она в таких случаях просит опустить ее на пол, и героически пытается встать. На это нельзя смотреть без слез.

Мать верит, что дочь, когда вырастет, станет портнихой. Ксении быстро надоедают игрушки, зато она часами может возиться с нитками и тряпочками. А может, она станет певицей? Едва заслышав музыку, Ксюша начинает, лежа на кроватке, поворачиваться в такт, а если песня без слов – подпевает сама. А может, и не певицей, и не портнихой она не станет, а будет хорошим бухгалтером. Стюардессой. Медсестрой… Лишь бы стала.

Банковский перевод (Россия):

ПОЛУЧАТЕЛЬ:
ЦАРИЦЫНСКОЕ ОСБ 7978/0558
Р/С 30301 810 3 3800 6003806
К/С 30101 810 4 00000000225
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ:
СБЕРБАНК РОССИИ ОАО г. МОСКВА
БИК 044525225
ИНН 7707083893
ОКПО 00032537
ОКАТО 45293554000
КПП 774401001
СЧЕТ № 42307.810.7.3806.0202882
Головина Вероника Владиславовна

Валютные переводы (евро, доллары):

SWIFT: DEUTDEFF
Банк бенефициара (Account With Institution): SABRUMM SBERBANK Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia
Клиент-бенефициар (Beneficiary customer): Golovina Veronika Vladislavovna
Номер счета бенефициара (Beneficiary account): 40817978638060200017

Вэбмани:
долларовый: Z421380360520
рублевый: R141770892611

Яндекс: 41001238249367

PayPal:
http://advita.org/en/donation_paypal1.php
Сбор пожертвований на PayPal осуществляется через благотворительный фонд АдВита. Зайдите на эту ссылку, выберите Ксюшино имя из списка (Ksenia Golovina) и следуйте дальнейшим инструкциям.

Топик Ксюши на Еве.Ру:
http://www.eva.ru/main/forum/frames?idTopic=1346338