Нужна помощь!
Ольга Вербанова, 4 года
Оле Вербановой 4 года, из которых 3,5 года ее мучают тяжелейшие приступы эпилепсии, которые никак не удается взять под контроль лекарствами.
Приступы повторяются днем и ночью, иногда до шестидесяти в сутки. Их невозможно спрогнозировать и даже не всегда удается отследить: малышка может выглядеть спокойной, но ее мозг пребывает в состоянии гипсаритмии – непрерывной хаотической активности. Каждый приступ отнимает у Оли часть мозговых клеток, которые отмирают, что не дает девочке нормально воспринимать окружающий мир и развиваться как ее сверстники. Но если вдруг случается чудо и приступы не повторяются в течение 4-6 часов, девочка заметно меняется – она пытается удерживать голову и следит глазами за лицами родных, радуется им и даже смеется. Именно это и дает надежду родителям и врачам, что если удастся снять приступы, то малышка сможет нормально развиваться и постепенно догонит своих сверстников.
В 5 мес. после первой серии приступов и лечения в реанимации Оле поставили диагноз - синдром Веста. И назначили лечение, но оно не приносит результатов. Приходится перебирать средства, пробовать то одни, то другие. У каждого из этих средств есть побочные эффекты, но отказаться от лекарств Оля не может, иначе серия приступов может перейти в “статус” – состояние, когда судорога не прекращается некоторое время, из-за чего может случиться отек мозга и, как следствие, наступить смерть. Так что к медикаментам приходится прибегать раз от раза. Поддерживать жизнь бесполезными для Оли лекарствами – это все, что могут на сегодняшний день сделать российские медики.
Но родители Оли не опускают руки и ищут возможность спасти дочь. Профессор Эльгер из университетской клиники Бонна, ознакомившись с выписками из Олиной медицинской карты, предположил, что у девочки вовсе не синдром Веста, а очень редкое генетическое заболевание - синдром Драве. На западе это заболевание успешно лечится новейшим антиконвульсантом «Стирипентол», который в России ещё не применяется. Так же в России невозможно провести анализ на это заболевание. В немецкой клинике Мара города Билефельд, которая специализируется на работе с детками, страдающими эпилепсией, готовы принять Олю. Только там есть возможность провести полное обследование, по результатам которого можно будет попробовать подобрать необходимые лекарства, в том числе и «Стирипентол». Никто не может гарантировать, что у Оли именно этот синдром, и болезнь получится взять под контроль. Но на данный момент это единственный реальный шанс спасти ребенка.
Стоимость консультации, обследований, анализов и лечения, перелёта и проживания25.000 евро. На 27.03 уже собрано 9950 евро, осталось собрать 15050 евро!
Выписки из Олиной истории болезни и другие документы, касающиеся лечения, можно посмотреть на Олином сайте
Все новости и отчеты по поступлениям можно отслеживать в специальном топике в разделе «Поможем вместе», там же можно задать все интересующие вопросы.
Адрес и телефон для связи в Москве: a.mirenska@googlemail.com , 8 916 903 41 76 (Ксения Нечаева, волонтер Оли в Москве).
Телефон Олиных родителей, г Бендеры: (10-373-552) 2-01-87 (Вербанов Евгений Иванович и Анастасия Евгеньевна)
Реквизиты для оказания помощи:
ЯНДЕКС: 41001353217058
ВЭБМАНИ - переводы на рублёвый кошелёк принимаются ТОЛЬКО с другиx кошельков, НЕ с автоматов: Z152075597950 R228735897331 E237564098838 U201294587426 (гривны)
PAYPAL: Сбор пожертвований на PayPal осуществляется через благотворительный фонд АдВита (http://advita.org/en/donation_paypal1.php). В списке нужно выбрать Олино имя из списка (Olya Verbanova) и следовать дальнейшим инструкциям.
БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В РУБЛЯX: Московское отделение 1877/0591, г. Санкт-Петербург. Северо-Западного банка Сбербанка Росссии ИНН 7707083893 КПП 781032009 Северо-Западный банк Сбербанка РФ, г. Санкт-Петербург БИК 044030653 К/счет 30101810500000000653 Реквизиты получателя: Номер счёта получателя 42307810055162916518 Получатель - Вербанова Анастасия Евгеньевна (для лечения Вербановой Оли).
БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В ЕВРО:
Intermediary (банк посредник): SWIFT: OWHBDEFF VTB Bank Deutschland AG
Beneficiary's bank (Банк бенефициара): ACC. 0-104432398 SWIFT: SVIZRUMM OAO AKB SVIAZ-BANK, Moscow, Russia
Beneficiary (Бенефициар): ACC. 30112978400000000010 JCB GAZPROMBANK ZAO, T-L MD
Вербанова Ирина Владимировна No. 2226 67 978 000 0227
БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В ДОЛЛАРАX США:
Intermediary (банк посредник): SWIFT: IRVTUS3N The Bank of New York, New York, USA
Beneficiary's bank (Банк бенефициара): ACC. 8900661097 SWIFT: SVIZRUMM OAO AKB SVIAZ-BANK, Moscow, Russia
Beneficiary (Бенефициар): ACC. 30111840720000000010 JCB GAZPROMBANK ZAO, T-L MD
Вербанова Ирина Владимировна No. 2226 67 840 000 3248
Так же возможен любой вид перевода наличныx - анелик, мигом, контакт, лидер и другие:
- Анелик: http://www.anelik.diaspora.ru/
- Контакт: http://www.contact-sys.com/
- Лидер: http://www.leadermt.ru/
- Мигом: http://www.migom.com/
Перевод можно осуществить в город Бендеры на имя Вербанова Евгения Ивановича (папа Оли).
Редакция Евы.Ру