Доволен жизнью
Фотография участника t2345
t2345недавно был пост ,кратко---девочка 21 год ,что то по здоровью не так,инвалидность вроде бы имеется
<br>встречается с молодым человеком.
<br>Был задан вопрос о замужестве , почти все ответили ,что были бы против данного брака своих сыновей.
<br>в дискусию не вступала , читала--никого не оговариваю, не знаю ,какая бы у нас с дочкой было бы обстоятельство ,если бы дочка не была бы с рождения-особенным ребенком.
<br>в этом году дочка закончила семь классов ,неплохо учится.
<br>все четверки в четверти ,немного пятерок.
<br>но ,в нашей ситуации -на кистях рук нет пяти пальчиков
<br>позади много сложных операций
<br>у дочки много много друзей .как в школе ,так и не в школе
<br>общительна.
<br>я много раз задумывалась ,что будет ,когда повзрослеет...
<br>также столкнется со многими проблемами
<br>как же все это больно, больно
<br>
<br>Май , весна и лето..
<br>Позади шестой класс ,закончила годовые оценки--все четверки и три пятерки .
<br>Одно радует , в седьмом классе не будет немецкого языка, будет только-английский язык ,все таки для нас с Викой было два языка -сложно.
<br>Собес дал путевку в Крым ,в санаторий-на реабилитацию. В июне надо попасть на прием в Цито , (НМИЦ ТО им. Приорова) , хотим попасть на прием к нач .центра.
<br>Берем направление от ортопеда в детской поликлинике и на запись ,на приём.
<br>Первый приём бесплатно ,только то ,что ребенкок инвалид ( консультация )
<br>Далее все платно.
<br>Надо опять прорваться в Сколково , Моторика--решать дочке вопрос о протезировании , ну это после консультации в Приорова.
<br>Слушать мнение разных специалистов (Морозовская+Филатовская+Зацепа что то в "заглушке")
<br>ПАМЯТЬ , ПАМЯТЬ ,ПАМЯТЬ---9 Мая.
<br>Память моим бабушке и дедушке.
<br>Дедушка--Перевезенцев Григорий Алексеевич , ушел на фронт в 1941 году , ему было 18 лет. Вернулся домой в 1947 году, был на двух фронтах (Германия и Япония)
<br>Бабуля--Перевезенцева Пелагея Дмитриевна-труженик тыла , копали окопы ,работала на желез.дороге, работала на полях.
<br>Помню , люблю .
<br>Собес опять не в теме , что то идет проблемы с санаториями, это почему то продолжается каждый год.
<br>Как путевка в санаторий, но это главная песня о старом.
<br>Или на конец мая и начало июня ,или на ноябрь. Идем по двум категориям--по ортопедии и по органам дыхания. По ортопедии -море не дают , нам это не подходит. По органам дыхания ,очень нужно-море , тепло и солнце , диагноз-астма , бронхит ,отиты.
<br>ПАСХА ПАСХА--такой светлый праздник , добра, исполнения желаний. Пасха --Светлое Христово Воскресение
<br>Вика (в Крещении Ника)-дочка, здоровье тебе ,все будет хорошо.
<br>Так иногда хочется задать вопрос в форуме, но боюсь, боюсь....
<br>нарваться на грубость..
<br>Викуле-12 лет, время летит,дочка растет, уже сейчас мальчишки оказывают внимание, все нормально, может не так как хотелось,но увы ,что не можем поменять,не в наших силах.
<br>Вопрос задать мамам, у которых дети-сыновья, приведет ваш сын познакомить вас с Викой, скажет , мама вот девушка и я ее люблю.
<br>Но, мама узнает, что у Вики нет пальчиков....что она скажет сыну, запретит, будет отговаривать, примет спокойно...
<br>Задать вопрос мамам, узнать их мнение......
<br>А, я боюсь!
<br>Все думала написать, или нет...все таки навеяло тема,что по моему в Питере была (мы с Викой там дважды были на операциях)
<br>Тема--как с детской площадки ,женщина выгоняла детей с "особенностями развития", им не место здесь,они длолжны гулять где то отдельно от "нормальных детей" и т.д.
<br>Какая же боль,какая тяжесть--нет слов.
<br>Ведь мы с этим столкнулись с Викой, когда ей было шесть лет, гуляли в нашем дворе,где постоянно гуляем.
<br>Всегда было хорошо,отлично, Викуля общительна, много друзей,хорошо играет,тихо и спокойно.
<br>Сидела на лавочке, Викуля в песочнице,когда ко мне подошли две девушки .
<br>Одна из которой сразу же перешла к обвинениям (я поначалу не поняла,что же от меня хотят)
<br>Оказывается, я должна убраться с данной детской площадке и гулять в другом месте,не рядом с моим домом и т.д.
<br>Забрать свою дочь отсюда.
<br>Причина--оказывается её дочь не может тут гулять и играть,так как есть девочка (моя Викуля),у которой нет пальцев на обеих кистях рук.
<br>Она её боится.
<br>Сказать, что я ошалела и потеряла дар речи, значит ничего не сказать.
<br>Да,был скандал-я поругалась с ней, сказала,что у нее что то не так с головой, если её дочь боится что то и мать не может ей обьяснить, то это не мои трудности.
<br>Да,дети рождаются разными ,от этого никто не застрахован.
<br>Я только сказала этой маме,что отсутствие пальцев на руках, большие неприятности, а вот отсутствие мозгов в голове, это совсем плохо.
<br>Конечно же мы никуда не ушли,продолжали гулять и играть на своей площадке,а не бегать по району,где бы нам играть,чтобы людей не пугать.
<br>Маму эту я видела неоднократно потом с её дочкой на площадке,но она больше ко мне не подходила...может ей кто то обьяснил, что она совсем не права.
<br>А,вообще то Викуле тяжело-ей двенадцать лет и, ей все равно говорят,что у нее нет пальцев,где они и т.д.
<br>Вика сильная девочка,никогда не жалуется и не ноет.
<br>Мы с Викулей в санатории, на реабилитации. Крым Керчь-погода хорошая, тепло, бассейн и море. Очень много медуз, Викуля их боится.
<br>Проходим процедуры-я подключилась к процедурам вместе с Викулей.
<br>Путевку от собеса дали не по основному диагнозу -не по ортопедии, а по сопутствующим заболеваниям, астма, аллергия.
<br>Первое сентября мы пропускаем, но где то до десятого сентября.
<br> Вот и середина лета. много было планов пока каникулы пройтись по врачам
<br>Но, не получилось. Придется опять осенью все дела делать, если только на онлайн не переведут и не закроют на карантин.
<br>В Собесе дал путёвку в Крым, Керчь
<br>Конец августа и до середины сентября.
<br>Сдаем анализы и собираем справки.
<br>Санаторий не по ортопедии, а по сопутствующим бронхолегочным заболевания.
<br>Так хоть море.
<br>По ортопедии нам море не нужно. Но такой санаторий не хотим.
<br>После прошлогодней операции, когда удаляли ещё часть пальца, фаланги---наше с Викой письмо не наладилось. Сложно писать. Устает очень сильно.
<br>В сентябре, шестой класс. Да, уже шестой класс.
<br>Весна---карантин, учились как и все -онлайн. Устала. Вика сказала,что в школе было легче учиться,чем так онлайн.
<br>Весной воспалился палец, припух, болел, писать было сложно.
<br>Палец воспалился на правой руке, писать стало вообще невозможно.
<br>С рождения, на правой руке всего три пальца, из них один только полный ,это мизинец, остальные рядом по одному и два фаланга, большого пальца хвата нет совсем.
<br>Так указательный палец и воспалился, начали лечение с детской нашей районной поликлинике ,но все безрезультатно.
<br>Палец продолжал болеть и нарывать.
<br> Дали направление в Морозовскую и Филатовскую.(где нас смогут принять ???)
<br>Но,карантин -отказ напрочь от Филатовской (приезжать после карантина)
<br>Вопрос к ним-почему вы тогда платно принимаете ,а ребенка инвалида бесплатно принять не может.
<br>Попали в Морозовскую-просидели там с утра и до позднего вечера, рентгены-анализы.
<br>Операция на этом пальчике.и срочно....
<br>Удалять фалангу, косточка пошла расти неправильно.
<br>Почему, как, не знаем- ведь были операции в Питере ,в Альбрехта, когда дочке было 11 месяцев и два года.(когда Вика сама себе была донором по пересадке кожи)
<br>Сейчас Викуле 11 лет-прошло уже 9 лет, все было нормально.
<br>Поехали в Филатовскую, оплатили прием, прием другого врача--тоже сказал,что операция.
<br>В Филатовской и остались на операцию.
<br>Вика просила и умоляла не надо операций, скажите врачам, что не надо пальчик резать и удалять.
<br>Только один Бог знал, что мы перенесли и как переживала Вика. Плакала ..
<br>..Что перенесла Вика не сказать словами--ведь 11 лет, она только спрашивала мне не будут операции...
<br>На правой кисти руки, где и так пальцев не было, на указательном пальце-где всего две фаланги, удалили еще одну фалангу..
<br>Операция была, фаланг хирургической вмешательство-удалили.
<br>На этом пальце-осталась одна фаланга.
<br>После операции--слова дочки. Итак пальцев нет и еще отрезали, как же я писать буду теперь-я этим пальчиком, хоть он и короткий был, придерживала ручку и карандаш.
<br>Сильный стресс-три визита к психологам, напрочь отказалась дальше быть на прием и собеседование ходить.
<br>Очень много стала рисовать, на разные темы, раньше рисовала, сейчас больше этим занимается,
<br>Почему же так....
<br>Левой рукой ,где три пальца полноценные, она писать не может ,как бы не старалась.
<br>Лето--сдали анализ на генетику, ждали результат больше месяца.
<br>Пришел ответ .Это не Генетическое, не наследственное....причин этому не знают.
<br>Сейчас пятый класс, писать сложно, спрашиваем, как пишешь--я держу ручку в кулаке.
<br>На уроке часто не успевает писать так быстро, как то хотелось бы.
<br>Были уроки онлайн, сложно заниматься .Не только писать, но работать с клавиатурой сложно.
<br>Во первых пальцев нет, какие есть-по одному фалангу, да и после операции -еще боли ощущаются.
<br>Нужна такая вот клавиатура для людей с особенностями( ограниченными ) развития---очень нужна, понимаю, что не сможет нам Дед Мороз со Снегурочкой такую подарить, но она нам так нужна...<a rel="nofollow" href="https://moskva.tiu.ru/p374270429-noname-klaviatura-bolshimi.html">https://moskva.tiu.ru/p374270429-noname-klaviatura-bolshimi.html</a> ( <a rel="nofollow" href="https://moskva.tiu.ru/p374270429-noname-klaviatura-bolshimi.html">https://moskva.tiu.ru/p374270429-noname-klaviatura-bolshimi.html</a> )
<br>Да, мне сложнее и труднее, чаще не успеваю....
<br>Вот и Новый год скоро-каникулы и праздники, а у нас реабилитация в Сколиолоджик (если конечно же "повезет" по поводу протезирования обеих кистей рук. Но, все было сложно до этого, а после летней операции, когда был удален еще один фаланг, стала еще сложнее)
<br>ИНВАЛИД И НЕ ИНВАЛИД, ОНИ НЕ ДЕЛЯТСЯ, ОНИ ПРОСТО ДЕТИ, НАШИ ДЕТИ.......
<br>Когда ребенок рождается не таким, каким его ожидали увидеть, родители начинают искать причины, врачей, беспокоятся о будущем…
<br>Со временем оказывается, что на многие проблемы можно смотреть сквозь пальцы. Даже если у ребенка они не совсем обычной формы. ,или нет вообще
<br>Татьяна и дочка Виктория -11 лет. Живем в Москве
<br>Дочка в пятом классе.
<br>Дочка-особенный ребенок с рождения, позади много операций.про таких говорят-инвалид детства.
<br>но,это не так!!!
<br>Диагноз с рождения -экродактелия и синдактелия ,вражденная паталогия кистей обеих рук.
<br>В Викой случае-врожденная патология пальцев. Сложная форма синдактилии,структура и форма "некоторых пальцев",которые есть в наличии,имеет сильное изменение Левая кисть руки-такая картина: два средних пальчика имеют форму по одному фалангу и склеены между собой.
<br>Правая кисть руки-другая история, здесь очень сложная форма синдактилии.
<br>Два пальчика на "свободе"--мизинец и безьимяный. Далее "кожаный мешок", в нем не видно,в каком состоянии пальчики. Но,уже точно-большого пальчика (хвата) нет.
<br>По сложности синдактилии у Викули определяли по ее состоянию кистей обеих рук и по сращиванию пальцев (кожаному мешку) По нашему диагнозу,врожденная недоразвитие конечностей в виде гипоплазии и аплазии (недоразвитие и отсутствие) Отсутствие у Вики ногтевой основы,средних и полностью некоторых фалангов. В любом случае, данное лечение (если так можно сказать)-хирургическим путем. В Зацепе сказали,что оперировать будут в 5-6 лет...
<br>Самостоятельно нашли выход на Питер,в Альбрехта.(помогла одна из пользователей на сайте Ева, дала нам ссылку на данный институт в Питере)
<br>Собрали все документы, выписки и справки ,анализы
<br>В фотоателье сделали много снимков кистей обеих рук-на поезде,в Питер. Без квоты и направлений. Спросили только у завед. ,как быть, у нас нет квоты.
<br>Ответ---зачем вам квота, ваша "розовая справка" и есть ваша квота.
<br>Первая операция была ,когда Викуле было 11 месяцев. Хотели оперировать только правую кисть руки,но вызвав вторую бригаду--оперировали обе кисти рук.
<br>Операция была очень сложной, Викуля была сама себе донором по пересадке кожи. Месяц реабилитации в гипсах,в Питере,затем-дома.
<br> Вторая операция была в два с половиной года, убирали перепонки между пальцами( как у лягушки ) Также операция была почти 3 часа (может и более),также второй раз была сама себе она донором,по пересадке кожи.
<br>Только, после второй операции-вкручивали в пальцы--спицы,ставили "расширители" между пальцев И,опять месяц реабилитации в Питере.
<br>Писать сложно, карандаши и ручки трехгранные и пишет, в основном так-держит ручку в кулачке.
<br>Протезированием пытались занимать и пытаемся,не останавливаемся-но,пока глухо.
<br>То,что нам нужно-это для нас сложно,косметической протезирование не нужно ,так как оно скрывает только имеющий дефект,но писать,одеваться и "работать"с таким протезированием она не сможет.
<br>Сопутствующих заболеваний-обструктивная астма,гайморит, обструктивный бронхит, тугоухость,, аденоиды ,аллергия,отиты.
<br> Вальгус стопа -дал изменение и деформацию ног, тутора моей Вике в помощь,сколиоз-корсеты
<br>
<br><a rel="nofollow" href="http://eva.ru/177909--Вероника,">http://eva.ru/177909--Вероника,</a> Вера-покупка спортивного костюма и двух брюк спортивных (Теплый Стан, Коньково или Университет) телефон---89037106612
<br>
<br>
<br>
<br>
AD
AD