Меню

Точка опоры

Эллина Гальцова: "У каждой матери сложного ребенка должен быть выходной, чтобы не сойти с ума"

Эллина Гальцова: "У каждой матери сложного ребенка должен быть выходной, чтобы не сойти с ума"
Эллина Гальцова организовала приют для лошадей и других животных, чтобы помочь сыну Николаю приспособиться к обычной жизни. Обычной для любого нормального человека, но не для Коли. Аутисты не соответствуют нормам общества, поэтому жить им непросто. Хотя сами дети с расстройствами аутистического спектра так не считают.
Но самостоятельно жить им все-таки нелегко. А родители не вечны. Поэтому Эллина пошла своим путем, чтобы Колю к обществу адаптировать. В результате получилось большое дело – приют «Эллина».

Владимир Волошин: - Эллина, расскажите, как все началось? Как произошло, что вы занялись приютом?

Эллина Гальцова: От дури большой. Когда распалась семья, надо было мне сказать, как все современные люди: «В связи с тяжелыми семейными обстоятельствами я раздаю животных, продаю дом, покупаю квартиру и начинаю заниматься обучением сына, у меня сын-инвалид и так далее…» Правильно? Все так делают. А я уперлась и решила все сохранить. У нас тогда было восемь кляч, как их сохранять, никто не знал…

Предыстория, откуда взялись восемь кляч – восемь старых лошадей.

Первой была пони для Коли (сын Эллины, родился в 2001 году). Но Коля не любил иппотерапию, ему нравилось кататься, что тоже по сути является лечением.

Но лошадь не живет одна, к ней мы купили коня, которого списали прям с соревнований. Он повредил ногу и стал не нужным хозяину. Сказали прирезать коня прям там, на соревнованиях. Вот мы его и забрали.
Как-то так же и остальные животные собрались.

- Эллина, с самого начала - почему возникла идея взять пони?

- Любая мать, у которой больной ребенок, делает все возможное, чтобы ему помочь. Если надо луну с неба достать, любая мать будет прыгать и ее доставать. У нас были психологи, логопеды, медикаментозное лечение. Сыну уже 17 лет, не помню, какие медикаменты были - рисполепт пили, этаперазин, циклодол... А вот иппотерапию я оплатить не могла, очень дорого. Она стоила, как сейчас помню, тысячу семьсот за сеанс (прим. ред. - диагноз поставили, когда сыну Эллины было 3 года, сейчас ему 17 лет). Все знают, что для аутистов важно общение с животными - дельфинотерапия, иппотерапия. Но, как правило, исходя из моих личных наблюдений, у детей-инвалидов нет животных в доме. Я не знаю, с чем это связано – с большой загруженностью матерей, с лишними заботами… Но ни у кого, кто к нам приходит, ни у кого нет домашних животных, нет даже черепашки!

Я считаю, что дети-аутисты, живущие без животных, более агрессивны, чем те, кто постоянно контактирует с питомцами.

Грубо говоря, не принимайте это как аксиому - у аутистов нет эмоций. Они не будут плакать над «Хатико», они не скажут восторженно «Мамочка, я тебя люблю, ты самая лучшая». Это не значит, что они плохие, просто такое ограничение. Но, когда пришлось везти собаку в ветклинику на операцию, Коля всю ночь бил посуду, стены и двери, пока мы ее не забрали домой. Такое вот выражение своего отношения к разлуке с любимым питомцем.

Коля стал плакать, животные научили его тому, что они умирают. У Коли был кот Барсик. Кот умер, и Коля плакал…

У нас в гостях бывают разные "аутята". Они не любят выходить из зоны комфорта. Например, дети приезжают из Москвы, а у нас пахнет навозом. И это так им непривычно, что они никуда не пойдут, они хотят оставаться в Москве. И так во всем, и это не значит, что они глупые. Ведь многие ребята с очень распространенным синдромом Аспергера – таланты.

Как правило, аутисты в чем-то действительно гениальны. Есть у них какая-то «жилочка», которая развита сильнее.

Вернемся к иппотерапии. В то время мне было проще, точнее, дешевле, купить в кредит лошадь, чем оплачивать курсы иппотерапии. Так я в 36 лет и перебралась из городской квартиры за город.
«Эффект пони»

Ни в коем случае не стану утверждать, что мой сын заговорил в 6 лет благодаря этому переезду и лошади. Тут сработал огромный комплекс – медикаментозная, логопедическая, психологическая помощь, помощь лошадей, прогулки, массажи - все-все привело к тому, что сын стал достаточно сознательным человеком. Огромная работа.

Вот представьте, у меня был недавно день рождения, и мне подарили билеты в театр Моссовета. Так я боюсь туда идти, потому что 12 лет никуда не выходила – вся моя жизнь и силы были посвящены сыну. Даже мнение такое есть, мне нравится, что у каждой матери сложного ребенка обязательно должен быть выходной день, который она посвящает только себе, чтоб не сойти с ума. А у меня таких выходных не было, поэтому я совершенно недавно обратилась к психиатру. Многолетняя постоянная работа без выходных – с понедельника по пятницу я с Колей, субботу и воскресенье – с детьми приюта – дала о себе знать.

Правильно, конечно, и о детях думать, но не стоит забывать и о родителях. Создавать какие-то клубы, где можно оставить такого ребенка, за небольшие деньги... Сейчас есть такие организации, но цены там – ого-го.

Сейчас наши девчонки работают над проектом совместного проживания – когда родители покупают жилье, чтоб в нем жили несколько взрослых детей, которым опасно одиночество. Мы ведь не вечны. Мне повезло, что у меня есть Лариса (старшая дочь Эллины), а у многих других детей нет. Единственная дорога тяжелого ребенка – ПНИ (психоневрологический диспансер), другой дороги нет. Поэтому семьи объединяются в группы, покупают квартиры, нанимают сиделок и пытаются жить таким вот образом.

- Это частная инициатива, или государство тоже такие объединения поддерживает?

- Только частная.

- То есть, у государства только одна дорога – ПНИ и все?

- Да. Там все – и умственно отсталые, и пенсионеры… Это просто как место проживания «убогих» людей, богадельня. К нам приезжают дети из ПНИ, это тяжело. Их заваливают подарками, но…

- Это проще всего - откупиться. Вы говорите, что к вам приезжают другие мамы с детьми, и не только "аутята". Откуда они узнали о вас, о вашем деле?

- Сарафанное радио, соцсети. Ничего специального не делала, просто не отказывала. Раньше я вообще
вплоть до моего обращения к специалисту принимала людей круглосуточно.

В этой ситуации плохо даже не детям. Ребенок – он сел и сидит. Он несчастлив? Нет, он живет в своем мире, и ему хорошо. Он спокоен, уравновешен, бывает гневлив, если его особенно что-то заставляют делать. А хуже всего приходится родителям. И я 24 часа в сутки разговариваю с такими родителями.

А еще я занимаюсь спасением животных. Ни одно животное в приюте не куплено – коза, осел, даже куры. У меня приятельница была, Светлана, ей поставили диагноз рак головного мозга. И, чтобы отвлечься, она стала разводить шикарных кур. Но два года назад ее не стало, куры переехали ко мне. И вот таких историй полно.

Как и детям нужна помощь, так и животным. Особенно сейчас, когда обострилась тема охоты на уличных собак, в том числе. Наши собаки – дог, лабрадор, чихуахуа – все с улицы.
- А как с ветеринарной поддержкой, животных ведь много?

- Мы состоим на ветучете, у нас есть врач, бывает раз-два в неделю. Анализы, вакцинация, все как положено. Лариса, кстати, очень любит животных. Она кинолог, идет на красный диплом!

- Эллина, у меня складывается такая картина по вашему рассказу и наблюдениям вокруг. Вы проявляете некую частную инициативу, и вокруг вас создается определенное сообщество родителей со схожими проблемами. И вы объединяетесь, чтоб было легче. Вопрос: со стороны государства это только ПНИ, а фонды какого рода вам помощь оказывают?

- Есть фонд замечательный «Я есть». Они нам предоставляют билеты. Но дело в том, что мы не во всем всегда можем участвовать, из-за занятости, расписания своего. Из фонда «Дарящие надежду», посвященного животным, присылают корм для животных.

- Подождите, но ведь дом, животные надо как-то финансировать?!

- Это все мои друзья, моя семья - с миру по нитке. Спонсоры есть - Кратовская администрация.

- А были попытки найти богатого такого спонсора?

- Знаете, я одна. Справиться везде и со всем я не могу. Мне только недавно начала помогать Лариса, ей всего 18. Помимо всех бытовых загруженностей мне еще надо сделать с Колей уроки, надо с ним позаниматься, пойти просто погулять, чтобы мозг немножко «отпустило»… Я конечно должна искать спонсора, это понятно, но я не успеваю…
- А в чем заключается ваша взаимопомощь с другими родителями, ваша кооперация?

- «Ты такая сильная, ты смогла. А нам не так повезло»

Многие пытаются все равно что-то делать. Вот недавно девчонки сделали «Доброго поваренка» - учат аутистов готовить.
Понимаете, для того, чтоб заниматься чем-то таким масштабным, умным, действительно нужен спонсор. Чтоб я, например, могла себе позволить нанять рабочих. Ведь сейчас я сама дою, сама кормлю, если у меня температура 39-40, я все равно сама дою и сама кормлю.

Мы еще в одном проекте принимаем участие: «Наивно, очень».
Это "аутята", они рисуют. У них есть и соцсети, интернет-магазин. Руководитель проекта живет в Голландии. Коля хорошо рисует, кстати.

Ярослав Филатов: Каким образом выстраивается «программа» посещения вашего приюта, общения с животными? Решает мама, решаете вы?

- Решает ребенок. Например, Лидочка есть у нас, она сама любит бывать здесь каждые субботу-воскресенье. А есть дети, которых сюда, буквально, затаскивают, чтоб покатать. Но вот не нравится им самим. Их привозят хотя бы раз в неделю. Но точно могу сказать, что ценовая политика здесь не играет роли. Если мама может заплатить только сто рублей, то ее ребенок за сто рублей будет получать то же, что и другой за тысячу.

У нас есть разные животные для разных детей. Я считаю, все-таки аутята не любят ездить, они больше любят ухаживать, чистить. А чистить лошадь можно бесконечно, ей очень нравится. Всем в итоге хорошо – и детям, и животным. Тактильная чувствительность, контакт, тоже очень много значат для общения. Это даже порой полезнее, чем посидеть верхом и сделать упражнение. Упражнения можно делать дома на коврике, это в принципе ничем не отличается от упражнений на лошади.

- Для меня проблема аутизма является индикатором того, что в обществе происходит. Аутизм - не болезнь, его таблетками не вылечить. Это такое состояние человека. И то, что вокруг темы аутизма происходит, очень показательно.

- Широкий подход, не сломайтесь. В аутизме главная проблема не в детях, дети себя чувствуют хорошо.

Проблема в мамах, в родителях. Им тяжело, они не видят поддержки государства. Детей формально поддерживают, у них инвалидность. А у мамы что?
- Государство в лице конкретных чиновников, проявляет большую отзывчивость. Но чиновники находятся в жестких рамках регламента своей службы. И в итоге «каждый в своем кружке», чиновники на госслужбе, мамы "аутят" - в своей тусовке. Между ними нужен какой-то посредник, что ли.

Интернет немного помогает вылезти из гнезда, но как-то все само по себе медленно развивается. Помести в одну комнату русского и китайца, им все-равно будет трудно общаться. Все едут по колее своих привычек и сворачивать с нее не собираются.


Хорошо когда есть колея, а если её нет?

- Это проблема коммуникации. Как наладить коммуникацию между разными группами людей?

- Очень больной вопрос. Даже мамам, с которыми я дружу, и мы вместе воспитываем детей, даже нам трудно искать взаимопонимание.

Рельсов, колеи нет. Каждой кажется, что её путь, который она открыла для себя, он правильный. А у других неправильный! И это затрудняет общение. Мы нередко ссоримся.

Поэтому, я всегда оговариваюсь: «Я не считаю свой путь идеальным».

Мне просто повезло, что моя дочь и сын любят животных, и это привело к возникновению приюта. Вот и все.

Нужны какие-то рельсы общие. К примеру, есть организация «Солнечные псы» это лабрадоры, которые с детьми-инвалидами работают. Но цены там высокие. А государственных структур таких нет.

- Общественных организаций родителей детей-инвалидов, немало. Часть из них с господдержкой. У аутистов есть такие?

- Не знаю, мне некогда поиском таких организаций заниматься.

- Может, они вас должны искать, а не вы их? У вас инвалидность, её государство выдает. Чего уж проще - срастить некую организацию с инвалидом.

- Меня никто не ищет. Я вижу, что-то пытаются делать, но все очень фрагментарно. Вот местный детский центр выиграл грант на работу с детьми-инвалидами, миллион рублей. Что в результате сделано - непонятно.

Я делаю свой маленький кусочек, для тех детей, кому я могу помочь.

Моя мечта, создать здесь такие условия, чтобы мамы могли прийти и сесть на лавочку. И сказать: «Господи, как хорошо, что шумит листва!»

А дети рисовали, общались с волонтерами, с животными. Дали мамам отдохнуть.

Мы, кстати, работаем с детской комнатой милиции. Они нам поставляют волонтеров. Детей, которые не нашли свой социум. Им здесь интересно.
- Расскажите про волонтеров подробнее, чем они занимаются?

- Мы периодически устраиваем праздники. На последнем было 70 детей, плюс их родители. У каждой клетки или вольера мы ставим ведро с морковкой, яблоками, и волонтер регулирует кормление. Следит за техникой безопасности и помогает детям. 2-3 волонтера у лошадей.

Чай, закуски к чаю, чтобы никто не облился горячим. На большом мероприятии без волонтеров никак не обойтись.

ЯФ: А можно животное заменять ростовой куклой?

- Нет такого тепла. Кукла или переодетый в костюм человек - это немного не то.

- Общение между "аутятами" и животными, оно в каком темпе происходит?

- Воспринимают с такой же скоростью, как и мы с вами, но реагируют по-другому. Например, мы попали в планетарий. И после посещения обычный ребенок сразу делится впечатлениями. А мой молчит. При этом он все понял, что увидел. Видимая реакция наступает через три дня.

Коля начал рисовать то, что видел в планетарии и рассказывать об увиденном. Он сначала осмысливает сам для себя, на это уходит некоторое время. И он не хочет этим делиться, это его и только его впечатления. Он как бы носит их в себе. А скорость восприятия одинаковая, что у Ларисы, что у Коли.

ЯФ: То есть, они «отражают» по-другому. А воспринимают одинаково.

- Да, именно так.

Или вот был праздник, мы его делали специально для больших детей-аутистов, для подростков и юношей-девушек - Масленица. Аниматоры были.

Потом попросили нарисовать праздник. Они все нарисовали солнце и тучки. Актеров, розыгрыши - не рисовали сразу. Это что-то их личное.

Можем спросить у Коли, он вчера смотрел кино.

(Коля отвечает на прямой вопрос о том, что смотрел кино «Первому игроку приготовиться» и сразу начинает рассказ о своем дне рождения, который вчера отмечал. Говорит о посещении Макдоналдса).

Видите, он уводит разговор от прямого вопроса. Не будет сейчас рассказывать про сам фильм.

(Следует беседа с Колей о Макдоналдсе, любимых животных и его собачке Доче).
О воспитании и развитии "аутят"

- Никто не брался его учить! Идешь в школу начального образования, деньги предлагаешь, все отказываются. Никто не знает, как и чем с аутистами заниматься. Психологи спрашивают, а как с вами работать, а какие вам таблетки прописывать?

- Нету от аутизма таблеток! А Коля за животными помогает ухаживать?

- Да. Кормит кроликов, ведра тяжелые таскает. Много работы делает по дому. Всего не перечислить, как-то для нас это все привычно, мы специально не отмечаем.

- Эллина, а вот если помечтать. Допустим, вам выделили много денег. На что бы их потратили?

- Первым делом нам нужно доделать леваду (площадка для выгула лошадей), засыпать её нормально. Чтобы можно было в любую погоду заниматься. Это главное, чего не хватает, нужно почти полмиллиона рублей. Если уж совсем фантазировать, то я бы хотела сделать красивый парк. Ну не огромный парк, а такой небольшой дендрарий для детей и мамочек, чтобы там можно было отдыхать.

- Некий клуб, где спокойно время провести?

- Клуб не как замкнутое пространство, а как организационная форма. С зонированием: для детей и животных, для прогулок скамеечек. Чтобы не душное помещение, а на природе. Хоть раз в неделю прийти, попить чаю с такими же мамами.

- Санаторий? Для родителей с детьми-инвалидами.

- Да. Хочется какого-то букета счастья! Наши девушки изо дня в день с детьми. Мужья уходят, на работу не выйдешь!

У одной нашей мамочки сын Тимур. Чтобы выйти из дома за хлебом с 8-го этажа, она должна пристегнуть его наручниками, иначе он разобьет себе голову. Понимаете! Мать, приковывающая наручниками ребенка. Сейчас это у нее уже отработано, а поначалу вы себе представляете?! Представляете, насколько ломается психика!

А так бы она пришла, я бы её напоила чаем, а волонтеры пару часов позанимались бы с сыном. Да, есть такие лагеря, уже строят частные. Но это однократно на 2-3 недели. Это не все могут себе позволить. А нужно на регулярной основе, 2 часа в неделю хотя бы. Чтобы недалеко добираться. Или оставить такого "аутенка" ненадолго и съездить в театр, в кино сходить.

- То есть, нужен не один такой санаторий, а сеть центров?

- Да. Но для этого нужны силы, нужны спонсоры.
ЯФ: - Кто-то поднимает тему адаптации родителей? Об этом речь идет?

- Нет. Никто и никогда. Нигде не озвучивается.

ЯФ: - Все на детях сконцентрировано. На детях, которым дают инвалидность.

- А семьи рассыпаются. Например, мама с папой не могут сходить в кино. Семья же держится не только на детях. Родители должны совместно проводить время. А ребенка куда?

ЯФ: - Выход только один, сделать ребенка частью жизни. У вас так и получилось.

- Да. Но он становится очень значительной частью жизни. Вот у меня сейчас есть билет в театр, и я уже трясусь. Потому что не была уже так давно, что не помню как уже в театр ехать и что там делать!

Тема семейных отношений становится главной, даже не детей-инвалидов как таковых.

Да, наверное если организовать, как сеть Макдоналдсов, сеть таких кафетериев специальных для инвалидов... Случай помните с сестрой Водяновой? Ведь в обычном кафе с такими детьми не появиться, у них текут слюни и трясутся руки, для других посетителей это неприятно.

- Скорее непривычно.

- Вам непривычно, а другим сложно с такими детьми вместе. Все-таки и персонал, и другие посетители обычных заведений к такому не готовы. Нужны или зоны в кафе отдельные, или все-таки отдельные заведения.

ЯФ: - Люди обостренно реагируют на непривычное. Велосипедистов тоже не все любят. Или трансвеститов. Это вопрос толерантности общества.

- Вопрос многоликий. Но все общество одним махом не переделаешь. И если начинать, то со школы. Ведь нередки случаи, когда дети с легким аутизмом идут в обычную школу, а там над ними издеваются. Мальчики заставляют их снимать штаны, а ведь они же не понимают, что делают.

Проблем много, и сфера эта малоизучена.

ЯФ: - Она, скорее, слишком «заярлычена».

- Без поддержки государства вряд ли много можно сделать. А у государства сейчас ПНИ, и больше никаких альтернатив.
Социальные службы под аутистов не заточены.

- Государство ничего «нетрадиционного» не оплачивает.

- Вернемся к истории создания приюта, как все начиналось?

- Мы сюда переехали и жили в бытовке. Колю я родила в общежитии, мой муж военный. И Коля шумел, топал, кричал - все на ушах стояли. Переехали, и я занялась передержкой собак.

Ларису я отдала бабушке.

Передержка собак всегда актуальна. Люди ездят отдыхать, и им нужно собаку пристроить. И вот я на поводках по 50 собак выгуливала утром, днем, вечером. Потом ушел муж, и надо было выживать. Я сделала небольшой зоопарк. Первые посетители были дети-колясочники. Потом понемногу дом построили.

И что еще хочу сказать. Самое трудное начинается для аутистов, когда они вырастают. Им в 18-20 лет нечего делать, они сидят в квартирах. Куда им идти? В дворники только.

И я много сил отдала и сделала питомник. И мой сын теперь востребован. Он может здесь работать. А другие родители с "аутятами". Им как быть? Они не могут с ними вечно как с детьми обходиться. Ведь дети вырастают и становятся взрослыми. Эта проблема, как мне кажется, самая ужасная. Чем занять уже взрослых аутистов?

Нужны какие-то места где они могли вместе общаться, развиваться, работать. Но только не ПНИ! Я бы хотела сделать такое место.

- А чему мы можем у аутистов научится?

- Спокойствию. Если "аутята" не нравятся друг другу, они спокойно разойдутся. Редко бывают между ними драки.

ЯФ: - Не мучаются соблюдением этикета, более прямолинейные.

- Да. Ты ему не нравишься, ну и иди.

Или я вот знаю, что завтра комиссия. И не сплю, нервничаю, думаю что там скажут. Коля, знает что завтра контрольная. И не волнуется. Она будет - и это факт!

Или если он виноват и знает об этом, то попросит прощения и забудет. Или не попросит. Не застревает на негативе.
ЯФ: - А что за контрольные?

- Коля на домашнем обучении, в спецшколе. Периодически бывают контрольные работы.

Мы ездим иногда на маршрутке, хотя это сложно, бабушки раздражаются. Хотя это тоже полезно, социализация. Пусть ему делают замечания посторонние. Пусть в магазине на кассе сам покупки пробивает. Хотя он не понимает, что нужно ждать в очереди. Но на него гаркнет какая-нибудь бабушка, и он учится ждать очереди.

- Прятать и изолировать "аутят" тоже нельзя.

Приют «Эллина».

© Eva.ru 2002-2022 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325