Не пройдите мимо. Посоветуйте!

В Тверской области есть одна 4-х летняя девочка Юлечка. Очень сильно мне запавшая в душу. Я уже было дело начала собирать документы на неё. Но оказалось, что девочка инвалид. Диагноз:ревматоидный артрит Позвонила в ДР.. подтвердили - сердце упало.. Вчера рыдала весь день (так приикпела я к ней уже). Сегодня могу мыслить здраво. Стала разузнавать как да что ( в медицине я несильна). Прогнозы противоречивы - кто рассказывает о чудесном выздоровлении, кто прогнозирует адские боли до конца жизни, сидя на гормонах и таблетках. У меня двое детей, младшему 9 месяцев на полном ГВ. Что делать?.. и не могу выпустить её из головы.. все думаю.. Переживаю. Переведут девочку в Дом Инвалидов.. угробят.. загубят.. А она такая..:-) Она ЖИВАЯ! (видела пока только на нескольких фото).. Она веселушка.. лидер! Сломают её. Поговорила с волонтерами. Они вроде бы согласны помочь (и ДР пошел на встречу), чтобы обследовать девочку в Москве. Чтобы узнать точные перспективы. в ДР говорят, что приступы у неё по весне и осени. А так обычный ребенок. Что вы мне посоветуете?? Я уже мужу сказала, что поехать нужно однозначно! Посмотреть наш ли это ребенок..попробывать что-то узнать о возможности обследований.. Мама моя говорит, что поможет (она живет в Калужской области), если надо полежит с ней в больнице, будет водить по святым источникам.. Вот такие дела.. Что скажите??

Что тут скажешь... Я тоже не сильна в медицине. Сил Вам. И маме вашей низкий поклон.

спасибо..

обследовать надо обязательно. Потому как это может быть очень серьезный диагноз, а может быть миф, которым пугают. В любом случае малышке будет лучше в семье. И если душа болит за нее, то надо ехать, смотреть, знакомиться, и лечить. Лечить сейчас можно очень многое. И еще, я искренне верю, что такие благие дела не остаются без поддержки свыше. А значит и диагноз может оказаться не таким серьезным, и Врач на пути может встретиться правильный, и средства на все это появиться. Удачи.

У моей мамы был ревматизм в детстве сильнейший!!! Вылечили!! Я думаю надо обследовать обязательно, но насчет забирать - не забирать посоветовать не могу...Я б наверное не выдержала, забрала бы, а разбиралась бы на месте. Тем более мама "за", поможет. Если её и правда дом инвалидов ждёт - это всё... :(

Может Вам немного отойти от темы, а то Вы мечитесь по детям в порывах, а им нужно постоянство... Вот Ваше же сообщение по другому ребенку: "нормально), вы напишите здесь! Я уже настроена забрать именно Андрея.. я ночами не сплю плачу..:-(((((((((((((((((("

Андрея не согласился взять мой супруг. Что мне теперь? наложить на себя вето?? Я слежу за развитием ситуации Андрея каждый день. И, как несостоявшаяся его мама, переживаю. Если бы я была не уверена -написала бы Анонимно. Так что занимайтесь собой, если нечего сказать.

Надоели анонимы со своими язвительными репликами!!! Идите съешьте шоколаду, чтоли, мошт подобреете!!! Вот какая Вам лично разница? Человек хочет поделиться любовью с ребенком, подарить ему жизнь (я не оговорилась), Вам какая разница кто это будет Андрей или Юлечка? Главное, чтобы мама и ребенок нашли друг друга!!! Лиля, вопрос очень серьезный. То что необходимо мед.обследование - неоспоримо. А потом видно будет...Взять на себя ответственность за больного ребенка, это подвиг (я бы наверно не смогла) Звоните, если надо поговорить, если тяжело... Я, с Вами!

Спасибо Ирин :-) позвоню:-)

Не говори, мы тут, наверное, все метались (кто усыновил) и мечемся до сих пор (кто усыновляет). нет же кто-то вылезет и по рукам дать пытается. и так тошно...

Ой, Наташк, тока о тебе подумала!.... Телепатка ) Как Маша? позвони

у моей подруги доче поставили такой же диагноз - ей 3 года . Все вылезло после прививки ( точно не помню какой ) ... Лечаться ... Всем чем можно - до гормонов еще не дошли . Я мало что понимаю в медицине - но могу только пожелать чтоб у вас все получилось

У моей подружки у сына тоже после прививки (КПК)поставили диагноз ревматоидный артрит. Парень присесть не может на корточки, и залезть-слезть для него проблема, медленно так двигается. А так обычный пацан. Чем они лечатся, и лечатся ли - не знаю.

Сейчас разговаривала с подругой -педиатром. Конечно она не ревматолог, но так сказать рассказал "публично" азы. Это заболевание в первую очередь СЕРДЦА. Подобные заболевания вылечиваются в грудничковом периоде, если замечены оперативно. Сказала, наверное запущен ребенок был (ещё бы..). Говорит, что в переходном подростковом периоде не известно во что все может выльиться..и выкрутить суставы вообще.. Не советует, говорит, что мне приедтся посвятить ей ВСЮ жизнь.. мол своих забросишь.. постоянные санатории, постоянные больницы.. боли жуткие.. длятся приступы по нескольку недель.. вот такие прогнозы..

В Москве есть институт ревматологии РАМН. У них есть детское отделение, проконсультируйтесь там, прежде чем принимать окончательное решение. Инфа по ссылке: http://www.rheumatolog.ru/pediatriya/index.php?razdel=onas&kat=obotdelenii

ето ведь не лочадь вибирать - что поздоровее и девочка ВСЮ жизнь проведет в больнизе одна, с болами?... (с транслита)

Понимаю. Поэтому хочу понять смогули Я ей помочь. В таких ситуациях героизм лучше отбросить и быть честным перед собой.. (имхО)

Ставили моему родственнику, обещали пожизненную инвалидность, костыли. А он не послушал, просто стал заниматься пилатесом, наладил питание, санатории. Через 2 года врач не поверил, что это бывший его пациент. Ревматоидный артрит, как я поняла, это типа гипертонии - неясно, как возникает, неясно, когда и почему пропадает... Надо обязательно проверить и диагноз, и (если он вообще подтвердиться в Москве) понять перспективы. Рано ставить крест. Удачи вам!

спасибо!

Мне ставили такой диагноз в 6 лет: было осложнение на сердце после скарлатины. Помню только, что опухали и очень болели суставы. Подолгу лежала в больнице (первый класс почти пол-года провела в б-це). Потом 6 лет находилась на учете у ревматолога (освобождение от физкультуры, каждую весну и осень кололи пинецилин, давали аспирин и витамины). С возрастом весенне-осенние приступы проходили все менее заметно. Со 2-го класса в больницах уже не лежала. А в 6-ом классе этот диагноз и вовсе сняли. Сейчас уже с трудом вспоминаю, что это такое и почему я тогда без мамы подолгу с чужими тетками и детками в больницах лежала. Я считаю, что как только меня отпустили из стационара к маме, так сразу у меня стимул появился, чтобы не болело ничего (а то опять в больницу положат). Вот и все прошло. Главное, чтобы порока сердца у девочки не было. А так с мамой и в семье болеть ребенку, поверьте, совсем не хочется. И я считаю, что все быстренько у вас пройдет, если будут заботящиеся ручки.

Знаю человека которому в детстве ставили этот диагноз,а потом..... СНЯЛИ! Вывод напрашиается сам собой,нужно обследовать(и конечно лучше в Москве),подтвердить диагонз,а потом уже обдумать решение.Удачи Вам!

спасибо!!

Хотя я и не из вашего форума, сочла себя вправе вмешаться, чтобы немного успокоить автора. Итак, ювенильный (то есть возникающий в раннем возрасте) ревматоидный артрит сейчас стараются лечить применением негормональных противовоспалительных препаратов. Во-вторых, вероятность инвалидизации зависит от формы заболевания, обычно не превышает 15%. В третьих, сейчас разработано немало немедикаментозных техник лечения артрита, например, с успехом используется криотерапия (традиционные врачи могут относиться к этим методикам настороженно, но не стоит бояться - они же РАБОТАЮТ). В четвертых, как и для других аутоимунных заболеваний, течение болезни в огромной степени зависит от условий, движения и других биологических факторов. В общем, не падайте духом и Вы можете победить!

О ЧЕМ СУДАЧИМ. РЕБЕНКА-ТО УЖЕ ДРУГОГО СМОТРИМ.ТЕМА "СРОЧНО ИЩЕМ РОДИТЕЛЕЙ". Видно не так уж не прав тот Аноним...

"Судачим", потому что хотим рассмотреть все варианты и расчитать свои силы. Прошу Вас больше не пишите сюда и не следите за мной. Вы не способны понять других.

Выбирать и обдумывать необходимо. Только тогда пафоса бы поубавить, а то просто мексиканские страсти.

Рассказываю все о чем переживаю. Не вижу в этом ничего дурного. Жаль, что для вашего понимания это недоступно.

Я не часто здесь на Еве бываю,но просматривая топики обратила внимание,что такие вот Анонимы как Вы частенько встрявают исключительно для того чтобы маленечко так подгадить человеку.И не важно о чём идёт речь,потребность у Вас в этом,уважаемый аноним.А "ТОТ АНОНИМ" ,как Вы его называете - несомненно Вы сами,но это уж ваше дело.Только я не пойму,от чего злоба в Вас такая? То ли муж не так любит,то ли коммуналка осточертела,а может у соседа мерс новый спать не даёт? Люди сюда с болью своей приходят,а Вы побольнее их куснуть стараетесь.

Знаете.. вот многие переживают " а смогу ли я полюбить приемного ребенка?", "А вдруг он вырастет не тем кем нам бы хотелось?", "а вдруг гены Чебурашки вылезут?"... И я.. я тоже так думала, все переживала, думала "А может ну его?.., а Стоит ли?".. А вот когда столкнулась лоб в лоб с реальной проблемой.. проблемой Жизни.. понимаю, что все это такая ерунда...:-\ Юлечку пока не оставляю, будем совместно с волонтерами искать возможность обследовать её.. дать ей шанс. Сейчас воспоминаю когда не знала о её диагнозе и все ещё думала "Ехать ли?.."(образно).. Смешно..:-( Ладно Вы извините, что плачусь тут. Вижу многим не нравятся откровенные разговоры как способ проанализировать себя с объективной стороны. Спасибо всем кто выслушал и удачи :-))

ну не переживайте вы так. у каждого свой взгляд на выбор ребенка. кто-то влюбляется раз и навсегда, кто-то долго смотрит и выбирает. у каждого свой путь. не обижайтесь только, ладно?

Н-да... Ну и как теперь общаться? Да мне нравится несколько малышей. Я за ними смотрю. И темы поднимаю. Заметьте! для других потенциальных мам! Да, мне нравится Дашенька, каждый день о ней думаю.. И что? Мне нравится еще одна малышка...И что? Мы смотрим детишек (для этого их и пиарят!), узнаем про них. Душа болит не за одного! А за многих! А вот когда сил не будет больше переживать, тогда и усыновим! Когда боль переполнит сердце. И не нужно сравнивать с рынком! нет! Здесь все сложнее! И диагнозы не последнее дело. Если есть в семье наследственные болезни, мы знаем о них и готовы (информационно) к ним. Здесь мы узнаем диагнозы и так же бросаемся узнать, как можно решить проблему. Человек не просто узнал о проблеме, а договаривается о консультации и обследовании в Москве. Это уже большое дело. Подтвердить или скорректировать диагноз. Плохо, что столько негатива. Я поостерегусь, теперь, писать о своих симпатиях.

А Вы не бойтесь:) Главное результат, сын или дочь, а что напишут "некто" в сети, да какая разница!Может у них сегодня настроение плохое, а завтра изменится, я вот тоже уже пожалела об одной моей фразе (вдруг кого-то обидела) так что не бойтесь!