Угроза ДЦП

Я уже писала в "Детское здоровье", и мне посоветовали обратиться сюда, поскольку люди более опытные. Дело в том, что моему сыну полгода и над нами висит достаточно серьезная угроза ДЦП, в больнице говорят, что это у нас обязательно будет и советуют оформлять инвалидность. Но очень хочет что-нибудь сделать, чтобы этого избежать! Может, кто-то что-то посоветует?

Мы лечимся у Коломенской А.Н., обкалываемся, результаты хорошие. Вот здесь много информации http://www.7ya.ru/faq/others.aspx?l=3&id=205

А не могли бы вы про этого врача подробнее написать? Я думала, что в ссылке как раз про это будет, но не нашла... Спасибо!

Там про нее немного написано. Она обкалывает церебролизином и хеллевской продукцией. Делает мануалку и ессно медикаментозное сопровождение. Помимо всего прочего делаем массаж (у нее есть массажистка), плавали раньше, до эпи. Мы попали туда поздно, в 10 мес, оптимально конечно 3-6 мес. Если еще что интересует, спрашивайте.

Конечно, интересует: где находится, сколько стоит, как попасть на прием и еще, если можно, что значит: "результаты хорошие", т. е. что она реально может сделать? Напишите, пожалуйста!

Находится в районе м. Красные ворота. 1 курс около 4 тр + препараты где-то 1 тр. Попасьт на прием - позвонить и записаться. А вообще методов куча, каждый по-своему эффективный. Подробнее написала на мыло

Спасибо большое, а не могли бы вы еще дать их телефон, по которому можно записаться?

"Угроза ДЦП" это слишком общее название. Что уже умеет ваш ребенок? Что не умеет, положенное по возрасту? Что лично вас настораживает в его манерах, поведение? Что не нравится врачам? Исходя из чего они говорят про угрозу? Из общих рекомендаций можно сказать про проф. массаж, плавание, возможно ныряние с инструктором, динамическая гимнастика, рефлексотерапия. Кроме того, посоветовала бы обязательно проверить позвоночник у грамотного сотеопата или мануальщика, который работает с детками, очень часто проблемы кроются именно в позвоночнике.

Извините, что долго не отвечала на ваши вопросы, просто времени не было. Ребенок пока (в свои полгода) не умеет почти ничего: голову держит плохо, поворачивается только со спины на бок, ручками практически не владеет - они настолько напряжены (спастика), что он их даже до рта донести не может. При этом глазки очень живые, улыбается, меня узнает, агукает, но, поскольку моторики нет совсем, то и в психическом развитии отстает. А насчет мануальщика: нам вроде рекомендовали одного, а неврологи очень не советуют ходить, говорят, что очень велик риск - от судорог (у нас ЭЭГ показала небольшие очаги судорожной готовности) до полной обездвиженности (врач говорит, что в ее практике бывали случаи, когда обращение к мануалу приводило именно к этому). Так как понять, стоит обращаться или нет?

Насчет мануальщика... трудно с одного взгляда понять. Я своего ребенка водила и вожу к остеопату. Это что-то типа мануальной терапии только намного мягче, более щадяще. Ну и к этому специалисту я ходила во премя беременности, она мне спину вправляла. Так что я знала как она работает. Нужно только слушать отзывы пациентов ну и может самой попробовать. И еще очень важно, чтобы у специалиста уже был опыт работы с проблемными детками. Если хотите, я могу узнать про остеопата в Москве. То что глазки живые очень хорошо;-) А снять спастику и увеличить подвижность ручпк ножек и укрепить головку может грамотный массажист + плавание. Мы пока не поехали на море, Тошка тоже не очень уверенно голову держал, но там я его клала на животик в воду и держала. Первые несколько дней он все норовил голову опустить, но как только оказывался в воде, сам поднимал обратно. Потом стал все время головку вверх тянуть;-) Да и на плечах у него она стала держаться уверенно после этого. Это же можно и в ванной дома проделывать. Кроме того вода действительно очень хорошо снимает спастику. Я не знаю какие у вас есть материальные возможности...но массаж в вашем случае желательно проводить курсами раз в месяц хотя бы 3 раза. Очень хорошо еще самой делать вибромассажи. Я специально купила турецкий пальчиковый массажер за копейки и делаю массаж и ручек и ножек. А ручки нужно разрабатывать вам пассивно. Т.е. вы берете его ручки и делаете ими разные движения: ладушки, обнимать его ручками его тело, стучать по коленкам и т.п., чтобы и суставы разрабатывать и, не дай Бог, контрактуры не образовались, Подобные упражнения и с ножками нужно делать. У вас еще есть время, чтобы разработать мышцы! Только одно но!!! работать нужно настойчиво, но мягко, особенно изначально. Поскольку с непривычки мышца может дать обратную реакцию и спастика увеличится. Начинайте лучше по 3 упражнения, постепенно увеличивая. И делать все желательно не один раз в день, а хотя бы 2-3 раза. Если будут вопросы, спрашивайте. У Тошки тоже одно время была спастика и в ручках, и в ножках...

Да, узнайте, пожалуйста, про остеопата в Москве - только надежного, конечно, такого, которому ребенка доверить не страшно.

И еще вопрос: что это за пальчиковый массажер, как он выглядит и как им пользоваться? А то я такой чайник, что даже если и найду то, что нужно, то не буду знать, как к нему подступиться...

У нас есть специализированные магазины медтехники и там такие продаются по довольно высокой цене. А я покупала на лотках все по 3 грн. Это около 15 руб. Как выглядит... трудно описать. Он чуть толще обычной пальчиковой батарейки и работает от нее. Поспрашивайте в переходах, на базарах. У вас обязательно такие должны быть.

А как называется??? НУ чтоб продавцы поняли:)

Так и называется - пальчиковый вибромассажер;-)) В принципе его вполне можно заменить электрической зубной щеткой. Мы время от времени их меняем.

А какие конкретно движения им нужно производить? Я, конечно, извиняюсь за глупость вопроса, но хочется сделать правильно...

На стопе большой пальчик отвечает за голову, а вдоль стопы находятся точки, отвечающие за позвоночник. Поэтому я начинаю массировать с большого пальчика, потом вдоль стопы, затем по периметру, достаточно внимания нужно уделять и пяточке. На каждую ножку уходит около 2-3 минут. Потом ще своими пальцами разминаю слегка. Как-то в журнале прочла статью, в которой предлагалось лечить зернами - прикреплять к точке, отвечающей за проблемную хону лейкопластырем на ночь определенное зернышко. Если хотите, могу прислать вам копию, если найду. С ручками обстоит все несколько иначе, хотя тоже больше внимания уделяю большому пальчику. А потом с каждым пальчиком делаю движения, будто я его закручиваю. Еще каждым пальчиком здороваемся с большим пальчиком и т.д. Пальчиковая гимнастика развивает речь.

Спасибо, и пришлите статью про зернышки, пожалуйста!

а можно и мне статью про зерна???

И нам, и нам:)) можно статью про зернышки:))? oksana-mak@mail.ru

Девочки, я поищу, на выходных совсем времеи не было - Тошка стоматт подхватил:(( Но мне почтовый адрес - это в бумажном виде

Я купила набор су-джок(палочка и 2 колечка), там на упаковке нарисована рука, а на ней зоны, за которые отвечает тот или иной участок. катаем палочку по ручке. А вот здесь про семянотерапию http://ldoc.ru/Articles/LD1_05/?4

http://www.biopulse.org/seed-ru.htmll Это еще одна статья по поводу семянотерапии. Тут описано при каких заболеваниях какие семена лучше использовать. Впринципе в бумажном источнике данные были похожие, возможно чуть иначе описаны. Так что дерзайте!;-) Возник лишь вопрос как к малышовому пульчику большому на ноге прицепить грецкий олег, который используется при заболеваниях ГМ

Мещерякова Ирина Михайловна 89032019767 Были очень хорошие отзывы о ней.

нам еще в род.доме ставили тяжелую форму ДЦП,но нас спас врач Бондаренко Ольга Григорьевна...мы в 9 мес. сами правильно пошли...могу адресок дать если надо

Надо адресок, конечно! Заранее спасибо! Напишите мне на почту, пожалуйста.

Все-таки дайте адресок, пожалуйста! Вдруг и нам пригодится?

У нас тоже есть угроза ДЦП, но мы, правда, младше. Мы, естественно, ориентируемся на украинских врачей: состоим на учете в центре Мартынюка в Киеве, нам советовали (в случае, если, не дай Бог, такой диагноз поставят) Козявкина (http://www.reha.lviv.ua/) и специализированные санатории в Евпатории (подробностей я, пока, не выяснял).

А, кстати, кто-нибудь уже лечился у Козявкина? Мне про него говорили разное: и что действительно помогает, и что он просто хорошо раскручен, а на самом деле ничего особенного... Хотелось бы узнать "из первых рук".

Мои руки, увы, далеко не первые - мы к нему не обращались. Про него мне рассказало милое создание под ником nordy, которая иногда появляется в украинском топе в загранице, а вообще живет в животных.

Я видела очень хорошие результаты!!! Просто иногда глазам не верила. Но, видела и деток кому совсем не помогло. Но они говороят что с превого раза ничего не бывает. Лечение конечно дорогое, поэтому это риск. А вот про Евпаторию слышала тоже очнь много положительного, если это то место где колят цереброкурин. Как по мне, методов много и помогает многим. Другое дело что может многим и не помочь:(

А в Москве случайно не знаете, колят его где-нибудь. Очень хочется попробовать

Про Москву не знаю. Мы сами не пробовали, нам нельзя. Но отзывы положительные слышала. Лекарство дорогое. Вот их сайт, и вот про это лекарство: http://nir.com.ua/htm/ukr/preparats4/preparats4.php

А нельзя не из-за эпи случайно? А про лекарство тоже много читала, оч хоца, но эписиндром в анамнезе, поэтому и хотела со специалистами проконсультироваться

да, из-за этой заразы:( Там в противопоказаниях есть. Хотя я читала про приминение этого лекарства у даунят и положительные результаты, хотя вроде им тоже противопоказано. В общем, консультироватся надо. о я пока у нас ремиссия не хочу даже пробовать

Мы сейчас начали колоть цереброкурин. Решили попробовать, хоть и стоит немалых денег... А когда консультировались относительно него с невропатологом он сказал, что не было зарегистрировано ни одного случая ухудшения состояния по ЭПИ в результате его применения. Эти результаты были по донецкому центру Евтушенко.

А у Антошки тоже эпи? Или Вы просто так узнавали? Я очень хочу попробовать еще и это, но боюсь вызвать усиления приступов. У нас даже лецитин вызвал усиление приступов. Вы расскажите какие у Вас результаты будут? Надеюсь что значительные!!!!!!:)

До 6 месяцев ставили по ЭЭГ повышенную активность. Слава Богу, сейчас все впорядке. Про явные результаты пока ничего не могу сказать. Прокололи уже 8 уколов по 1мл и еще 5 осталось по 2 мл. Нам самый оптимальный курс порекомендовали: 10 уколов по 5 мл и 5 уколов по 2 мл. Но я изначально протупила и первые два оставшиеся по 1 мл уколола нашему папе в виде эксперимента, чтобы посмотреть как действует лекарство. Мы вообще все лекарства по чуть-чуть на себе опробуем:) Так вот у папы с его слов мозги стали намного активнее работать, память улучшилась и вспоминать стал давно забытое + реакция стала быстрее. А Тошка вроде поактивнее стал пока, хотя лентяем маленьким все равно остается;-) А насчет ЭПИ спрашивала, поскольку боюсь спровоцировать.

А где вы этот цереброкурин колете?

Покупали через производителя и нам привозили в холодильнике в наш город, а колем дома

А не могли бы вы дать координаты производителя - вдруг понадобится?

http://nir.com.ua/htm/ukr/preparats4/preparats4.php это их сайт, я уже давала ссылку выше. Я думаю через них надо.

да, я звонила им. Они сказали с какими фармацевтическими компаниями сотрудничают. И уже через эти компании я заказывала препарат.

А никто не знает, нет ли в Москве врача, под чьим руководством можно лечиться цереброкурином? А то немножко страшно заниматься самодеятельностью: самим купить, самим колоть... Судороги у нас в последний раз были на третий день жизни, но все равно хочется, чтобы кто-то с мед. образованием страховал и контролировал.

Лен, попробуй к нашей Шарковой на консультацию сходить. У нас только от ее лечения прогресс пошел. И потомм она в курсе всяких новых тенденций и лекарств. Нам даже витамины выписала специальные, не химические, безвредные. И иммуномодуляторы тоже

Спасибо, мы к ней уже на 20 сентября записались. И вообще спасибо за все координаты, я их обязательно отработаю!

ясно, но у нас эпи сидбная очень. Сейчас вот ремиссия вроде, но очень боюсь... Насколько я слышала, лекарство сразу не действует. Результаты видны только через время

Не знаю, я разные отзывы о препарате читала. У кого-то ребенок уже после 2го укола встал и пошел, у кого-то наоборот вообще никакого эффекта не было. Так что мне кажется для каждого свое лекарство и то что подействовало на одного, не факт, что подействует на другого... А вы кортексин не пробовали? Он по-моему как раз и противосудорожное действие оказывает

Согласна. К каждому свой подход. Понимаешь, дело в том что у меня дочка физически нормально развита, и сголовой вроде в порядке. А вот речь, мышление, понимание речи и т.д.НУ в общем уровень речи месяца на 2:( А Эпи наша еще усугубило все. Поэтому я еще не задумывалась серьезно над стимуляторами. Но если после операции на небе здвигов не будет, буду уже советоваться с неврологами. Но пока нам даже лецитин запретили. А что это за кортексин???

А вы не пробовали заниматься с логопедами-дефектологами? Честно говоря,, Тошка стал вообще на речь обращать внимание именно после таких занятий. А кортексин - это ноотропный стимулирующий препарат нового поколения разработки российских ученых. Насколько я знаю, в Украине он пока не зарегистрирован, но первый раз о нем я услышала, когда лежали в патологии новорожденных, да и в неврологических отделениях он тоже активно используется. В аннотации сказано, что кроме всего прочего он оказывает и противосудорожное влияние. У нас большого прогресса на нем не было. Но от многих мам слышала, что он творил просто чудеса. Недавно один вач сказал, что он хорошо действует если его применять по схеме совместно с комплексом витаминов группы В, тренталом - сосудистым препаратом и витамином Е и инстеноном или актовегином. Если вас это заинтересует, то подробную схему я напишу завтра. Эту схему мы только закончили, поэтому о результатах пока рано говорить.

С логопедом у нас полная фигня. Логопеды которые занимаются с детками с расщелиной говорят что мы не их, мол неврология. А логопеды по неврологии говорят что пока не сделают небо мы тоже не их. Кроме того из-за эпи нам отложили операцию больше чем на год, и вот только если ве хорошо будет то 24 ляжем на операцию. Из за эпи же запретили занятия с дефектологами, на время. Короче ждем операцию, отходими после этого буду уже логопедами, уколами, стимуляцией и т.д. заниматся. Просто наша эпилептолог сказала, что никаких стимуляций пока, а то сорвем ремиссию и опять пролетим с операцией. Поэтому мы сейчас имше воды:)

И еще забыла спросить. А вы не пробовали когитум пить? Это комплекс аминокислот. У многих на нем именно речь идет и познавательная деятельность. И кортексин, и когитум заказывали в России. Кортексин стоит около 150 грн. 10 ампул. Многие невропатологи говорят, что он аналогичен по действию с цереброкурином, но при этом стоит значительно дешевле, поэтому они его и рекомендуют.

Нам кололи кортексин еще в патологии, ребенок очень оживился. Он у нас в планах на ближайшее будущее

Мы кололи кортексин несколько раз. Но на витамины группы Б, у нас была такая аллергия, что год лечили атопический дерматит.

Мы ничего не пили... Напишите пожалуйста схему. возьму на вооркжение? А вы у кого наблюдаетесь, в Донецке? Не в Киеве?

Схема такая: первые 7 дней пьете трентал, нейровитан (витамины В) и витамин Е, а потом на 8й день начинаете колоть кортексин и инстенон через день. Мы схему немного изменили: вместо инстенона кололи актовегин. Это препараты одной группы, но на нас актовегин вроде бы лучше действует. И вместо нейровитана пили японский препарат МетилВ12. В него де и витамин Е входит, поэтому отдельно его не пили. Метиловая группа вроде бы хорошо влияет при аутизме по последний исследованиям в Америке, а у нас аутиз подозревают, правда диагноз до 3х лет никто ставить не хочет, но я решила не откладывать все в долгий ящик и заняться им сейчас;-) Я намеренно не пишу дозировки препаратов, поскольку мы меньше, чем вы и насчет доз вам лучше проконсультироваться у невропатолога. Мне сейчас трудно сказать от чего произошли изменения, то ли это отсроченное действие этого курса, то ли влияние уколов цереброкурина, но ребенок явно оживился, изменились эмоции, что для нас очень важно. А насчет речи, он вообще на нее явное внимание стал обращать после занятий с логопедом. Поэтому желаю вам успешной операции и будущих прогрессов!;-)

Громадное спасибо:) БУдем ОЧЕНЬ стараться!!!

наши руки тоже не первые, но мой муж врачем работает и перед операцией беседовал с одной женщиной, у них ребенка в 18 лет молния ударила через кран и он перестал разговаривать, ходить и все в таком роде, подробностей я конечно не знаю. Она рассказала как раз мужу об этом профессоре - они многое в Германии перепробовали, можно не сомневаться и вот туда уже восьмой раз ездили к Козявкину. Я информацию здесь на русском сморела: http://www.cerebralpalsyukraine.com/index.php?id=clinic&L=3 Если Бог даст, тоже своего ребенка туда повезем. Потом и расскажу из первых рук :)

Извините что анонимно Не нашла на сайте о ценах ничего, может быть вы знаете сколько примерно стоит лечение и прибывание у них?

Мне сегодня сказала врач-рентгенолог, у которой пациенты туда ездили, что курс лечения стоит 2000 долларов.

Стоимость немного меньше, но и то при условии, что вы будете жить в пансионате. Там само проживание очень дорогое.

Купите шапочку для плавания, и кладите на спинку в ванной большой, ручки будут расслабляться. Мы так делали в свое время.

А вы не сталкивались с такой проблемой, что ребенок не любит воды и в ванной хнычет? Мы пытались "плавать" нашего в большой ванне, но больше 5 минут он не выдерживал.

У нас тоже раньше не очень любил плавать. Но мы приучали понемногу, а несколько раз я с ним сама залазила в ванную, держала ребенка на руках, и муж или сама плескалась, поливая и себя и ребенка. Кроме того никогда не вытаскивала из ванной, если он начинал хныкать. Сначала успокаивала в воде, а потом уж вытаскивала.

А про "Центр реабилитации доктора Милосердова" (в Москве) никто не слышал? Заходила на их сайт, пишут, что, если вам говорят, что ДЦП не лечится, то добро пожаловать к нам, мы лечим. Интересно, они настоящие или шарлатаны?