И сюда я тоже.. Помогите пожалуйста советом.

Я прочитала здесь немного... Я не знаю, имею ли я право писать здесь, просить совета и поддержки. Многим ведь намного-намного хуже, и они держатся так, а я раскисла...:( Но я всетаки попробую. Дочке год и два почти. И мы не садимся сами, не ползаем, не встаем, не ходим. Где-то месяцев с 8-9 начали бить тревогу, ходить по врачам. До сих пор ничего определенного не говорят - мышицы слабые и все. Делали миограмму - то же самое. Проверялись на ДЦП (нейросонография и еще какие-то исследования головы) - тоже ничего. Есть небольшая дисплазия, но нам сказали, что это не страшно и разрешили ставить на ноги (ортопед, невропатолог). На данный момент, в результате двух интенсивных массажей (предыдущие не в счет), мы хотябы стоим на четвереньках и раскачиваемся (сама на четвереньки не встает), научились переваливаясь с четверенек садиться на попку. Можем ходить за две ручки, но ноги слабые совсем, заплетаются:( Массажистка принесла лангетки, сказала ходить в них 2 часа в день - не успеваем:( Но стараемся. В кроватке вставать даже и не пытаемся. Садимся, если придерживать за ножки (тоже результат массажей). Если сидит, и вдруг заваливается на бок - вставать даже не пытается:( Ужасно зрелище жалкое, до слез:( Единственные до кого пока не дошли - генетики. Вот собираемся сейчас в этом направлении. До сих пор не ходили, потому что врач в Неврологическом центре, которая миограмму делала, сказала что если это генетически все - то ребенок и в психо-эмоциональном развитии должен отставать, а ей кажется что у нас в этом плане все в порядке. Хотя, сейчас и в этом сомневаюсь. Как оценить, как проверить? Еще беспокоит то, что ребенок спит слишком много - всю ночь и два раза в день еще часа по три. Старший в этом возрасте совсем в другом режиме жил. Сейчас расклеилась потому, что вроде бы должен быть долгожданный эффект после массажа второго, а мне кажется, что становится хуже. Я занимаюсь сама, честно. Делаю показанную гимнастику, ползать вот учимся, только в лангетках почти не успеваем ходить и ребенок отказывается, очень она их не любит. И старший же еще - им же тоже заниматься надо. И куча претензий от родственников со всех сторон:( Может, еще что-то нужно, можно сделать? Может мы еще что-то упустили? Пытались делать физиотерапию (правда еще одновременно пили таблетки, небольшое внутречерепное давление нашли), но стало плохо - ребенка сильно рвало, поносило - все это прекратили. Сейчас вот только массаж. Может, стоит еще куда-нибудь обратиться, еще что-то делать? Посоветуйте пожалуйста!!! Мне очень стыдно, но я правда устала. Еще старшему надо грыжу удалять, проверять слух - нам кажется, что плохо слышать стал, заниматься уздечкой нашей - подрезать или растягивать, проблемы с урологией, аденоиды...:( Простите, если длинно и путанно:( Я забыла сказать: во время первого массажа кололи мильгамму. Потом, спустя некоторое время, нам назначили кортексин (успели сделать только два укола), панангин+диакарб+кавинтон, и начали делать физиотерапию - нам стало плохо:( Дочку рвало фонтаном, постоянный понос, капризничала очень. Поскольку наш врач уехал, пошли к другой. Она отменила все временно. До сих пор ничего не назначили опять. Только вот массаж еще один сделали. И еще: мы шли к знакомому врачу (заведующая отделением), она сначала хотела положить нас в больницу, на обследование и процедуры. Но как раз осень была, инфекции... И все знакомые говорили, что в это место ложиться в стационар не стоит. Потом, после обследований и первого массажа (с их массажисткой) на дому, она сказала, что ложиться уже не обязательно, все что нам нужно можно делать дома. Но когда она уехала, и мы пошли к другой - та сказала, что нам обязательно ложиться в стационар, срочно, что у нас явно серьезные проблемы. Массажистка наша (постоянно общаясь о нас с этим врачем) говорит, что не дает гарантий, но опускать руки рано, что она помогала и детям с ДЦП и что выводы можно делать будет после третьего массажа. Может, нам еще к кому-нибудь сходить? Ну пожалуйста!!!

У вас похожая ситуация на нашу. у нас правда несколько хуже, но все же. Можете прочитать нашу историю в ДЦПшках Вот мое субъективное мнение: 1. Невролог ваш никуда не годится, раз говорит вам лечить вашу дистонию только массажем. В таких случаях стимуляторы колят и прочие лекарства. Может поменять врача? 2. Психо-моторное развитие у вас явно должно страдать, потому что познание мира ограничено если есть вопросы спрашивайте, обязательно поможем:)А как вы развивались до этого? когда голову стали держать, переворачиваться и прочее

Спасибо, сейчас пойду читать. Мы кололи мильгамму, начали колоть кортексин - но стало плохо - я написала, непонятно из-за чего, но так и не продолжили. А куда нам податься к какому невропатологу? К этой женщине нас знакомая направила, она заведующая отделеием в 18 больнице. На нас очень хорошее впечатление произвела. Развивались мы всевремя так. Голову начали держать вовремя, но перевернулись на живот с вытаскиванием ручки, т.е. полностью, только в месяцев 10.

я честно говоря о 18 больнице только плохое слышала

Я тоже:( Но врач показалась очень хорошей и пришли мы к ней не "с улицы", и отношение соответствующее.

а заведущая какого отделения?мож мы ее знаем?если честно,то в 18 б-це не одного нормального врача не осталось!!

Все почему-то в бешеном восторге от Армяковой. Мы ходим не к ней, правда.

армякова не заведущая.она принимает в поликлинике.в стационаре не работает.но все,действительно ее хвалят.мы были у шор в 4 отд.

Я знаю:) Мы ходим не к ней, у нее были один раз всего.

А вы случайно не у зав. отд реабелитационного отделения были в 18?

А какой номер у этого отделения?

я не знаю, мы тоже к ней не с улицы пришли, а по договоренности, очень милая женщина оказалась. Но вот массажистка пришедшая от нее нам не подошла.

еще спрошу-а массажистка-то у вас не из 18 б-цы?вы в ней уверены?

Из 18. Как нам сказали - самая лучшая. По сравнению с тем массажем, который нам до этого делали - небо и земля. Появился эффект несомненный, она действительно полноценно делает гимнастику. У нее нереальная очередь, нас взяли по знакомству, потому что врач попросил и продолжают брать, т.к. она сказала, что нам реально нужна помощь и в сжатые сроки. У подруги тоже массажистка из 18-й, тоже очень довольны. Другая, правда. Я, может, не с тем сравниваю. Но мы ею безумно довольны и очень ей благодарны.

а вот я массажисткой из 18 не довольна.на практике у меня вышло по другому.

Я в восторге просто, честно:)

Могу посоветовать гимнастику по Войту, знаю хорошего специалиста. Написала Вам на почту.

напишите мне на почту тоже,пожалуйста

написала

спасибо!

и мне можно?

Не получила:( Напишите еще раз, пожалуйста ybyf@gcnet.ru

я вам написала

Напишите мне тоже. у нас похожая ситуация.заранее спасибо!!!!!

написала вам

Антонинка, присоединяюсь к советам насчет генетиков. Мы вас на месяц постарше - родились 16.09.2004 г., те же проблемы - не садимся самостоятельно, не ползаем, низкий мышечный тонус. У нас выявили хромосомную патологию. Возможно у вас нет ничего плохого, но надо проверяться в любом случае, иначе так и будете паниковать. А что касается родственников, то думайте лучше о ребенке. Понятно, что когда ребенок отстает в развитии, очень тяжело всем - поскольку вы ждете, что он должен поползти месяцев в восемь, а он в год с лишним даже сесть не может. Это очень тяжело. Я, к сожалению, тоже подобное переживаю. Удачи Вам!

:(:(:( Спасибо. И что вам сказали в этом случае делать? Сегодня попытаемся попасть к генетикам.

Знаете, смотря что за заболевание. В нашем случае, как я уже говорила - это хромосомная патология. В этом случае, самое для меня страшное - интеллектуальная недостаточность. Генетик сказал - лечение симптоматическое, т.е. что беспокоит - то и лечите. Спит плохо - боритесь с этой проблемой, сердце - делайте операцию и т.д. Но Вы заранее не расстраивайтесь, может все обойдется. Вообще, генетика - штука дряная, кардинально ничего не лечится, только корректируется. Ничего не бойтесь, ведь что есть, то есть... Надо жить с этим. Ну и бороться, естественно!!!

:( Я, конечно, не хочу переживать заранее... Ходили мы сегодня. Посмотрели, сказали тонус очень сильно снижен, сразу про миограмму спросили. Сказали, самое страшное - нервно-мышечная патология, но раз миограмма не показала, значит нет. Отправили на анализы. Сказали, скорее всего дело в этом (т.е. всетаки получается в генетике), может быть анализы прийдут хорошие, но врядли. Я не совсем поняла: в вашем случае чем это грозит? Что делается для того, чтобы ребенок сел, пошел? Как-нибудь лечат и какие дают прогнозы? А почему должны быть проблемы в интеллектуальном развитии и в чем они могут выражаться?

Мы тоже делали миограмму. Тонус был снижен, но все рефлексы в норме. Кто Вас консультировал, не Солониченко ли в Филатовской? Что касается будущего, загадывать сложно. Мы делаем массажи, физиопроцедуры (электрофарез, токи для активизации мышц). Купили дома такой большой резиновый мяч, на нем катаемся - тоже хорошо на мышцы влияет. Как я уже говорила, лечение симптоматическое. Что касается интеллектуального развития, то как мне объясняли, если дело в поломке, или делеции хромосомы, то недостаток интеллекта присутствует всегда. Что у вас заподозрили, что в направлении на анализы написано. И еще такой момент - при хромосомной патологии ребенок, как правило внешне не похож на родителей, т.е. у него есть какие-то внешние особенности (эпикант, необычная постановка глаз ну или еще всякое), все в зависимости от диагноза. В каждой хромосомной патологии один из разделов описания - это внешние особенности. Можно даже в Интернете посмотреть (лучше в иностранном) детишек, имеющих тот диагноз, который у вас подозревают, вы сможете сравнить внешне свою дочу и этих детишек. Анализ, по моему опыту, делается долго, где-то в течение месяца, хотя может и две недели, у кого как.

Мы сразу, когда зашли, врач сказала: на кого, вы счмтаете, она похожа. Я тогда не поняла... Сказала "на меня", а она так странно улыбнулась. Ужас:( Из того, что смогла разобрать: задержка моторного развития, глубокопосаженные глаза (никогда не обращала на это внимание, казалось - все нормально:(), голубоватые ... (не могу разобрать слово), микропатия, диффузная мышечная гипотония, плоско-вальгусные стопы. Какой кошмар, только сейчас начала читать:( Я вставлю несколько фоток малышки в паспорт, посмотрите пожалуйста, если не сложно. Анализы послали сдавать на КФК, Лактат и 3-гидроксибутират. Я в шоке:( Она сказала, что анализы скорее всего что-то покажут, а если нет (что маловероятно), будем думать дальше. Спасибо Вам за подробные ответы, извените, что замучила наверное. Миограмму делала в Неврологическом центре, нас туда из 18-й направили.

Знаете, генетики они все помешаны не фенотипах. Мы уже не у одного побывали генетика, начинают буквально с лупой рассматривать ребенка (глаза, небо, уши и т.д.). Я посмотрела фотки - у Вас чудная детка, правда. Я не спец, но не вижу каких-бы то нибыло непохожестей на Вас. Одна из фоток, видимо летняя, на песочке, так вот мы и близко так не сидели летом в коляске - только только начинаем сидеть больше 5 минут. Вообще не понятно, в чем проблема???? Все черты лица правильные, просто даже ума не приложу, почему вас направили к генетику. А стопы - это все корректируется, ничего страшного. Вот у меня после просмотра фоток Вашей детки возникло внутреннее ощущение, что все у Вас в порядке, ничего страшного нет. Я тоже помню, как после визита к генетику начала свою чуть ли не с лупой рассматривать, такая дура!!! Свой же ребеночек! Тем более, Вы писали, что у нее с мелкой моторикой все в порядке - это тоже один из показателей, а сядет и пойдет обязательно!!!

Спасибо:) Ваша кроха тоже симпатяжка, я тоже посмотрела - и совершенно ничего криминального кроме хорошенькой мордахи не увидела. А сели вот так в коляске мы совершенно неожиданно, поехали на море - по дороге еще не сидели. А приехали, прошли пара-тройка дней, и села. Нас тогда терроризировали, что это "махровый" рахит (тоже признаков никак найти не могла), думала это солнышко и морской воздух на нас тогда так подействовали. Вот теперь бы сама еще садиться научилась, ато если завалится на бок - лежит с несчастной мордахой:( После второго массажа стала пытаться сесть, но только если ноги ей держишь. Я думала (по фотографиям), что вы стоите уже. А как вы на мячике занимаетесь? Просто катаетесь на спинке и на животике? Нам тоже стоит, наверное. Пока каждый день показанную гимнастику делаем. Удачи вам, здоровья детке:)

Антонина, дочка у тебя просто чудо!!! Такая лапулька и смышленная мордашка!!! Просто уверена, что все у вас хорошо будет :-)Пиши, звони по возможности, рада буду слышать :-)

Вот-вот, у нас тоже рахит подозревали. Я очень люблю свою маленькую мордашку :-))) вне зависимости от того, какой она кажется генетикам. У нас на бок не заваливается, в основном вперед, складывается. Мы ей говорим - поднимайся, начинает подниматься, а с боку тоже не сядет в исходную. Мы стоим только с поддержкой. Когда Анечке было 11 мес, я купила прыгунки, ну такие которые в дверной проем подвешиваются, и мы стали в них прыгать - хорошо ножки укрепили. Полезная штука оказалась для нас. А на мячике мы катаемся лежа на животе - такой большой мячик из плотной резины, тоже по-моему что-то типа "прыгунка" называется, он не очень дорогой. У нас мы его покупали где-то за 280 руб. И еще лежа на мячике мы немного стоим самостоятельно. Попробуйте, нашей очень нравится. Вреда уж точно не будет! Я знаю, даже массажисты в своей работе с малышами используют мячи. Если надо, вставлю в паспорт фотку на мячике :-)))

Я честно говоря ничего плохого на вашей мордашке и не увидела. Сегодня анализы на генетику ездили сдавать - вот там были дети:(... Ужас такой сегодня был:( Приезжаем (очень долго ехали), нам выписывают бланк для оплаты анализов - смотрю, там всего два названия, говорю - там же три показателя было отмечено? Тетенька, проигнорировав направление, сует нам заключение генетиков "Видите, тут же написано то и это...", я говорю "ну там же три!!!", она так и не посмотрев "Не заморачивайтесь". Пошли, взяли у ляльки кровь (крики, кровь из носа, короче кошмар). Возвращаемся к этой мадам с пробирками, я ей сую направление на анализы под нос "КВД - это нам не нужно было, здесь же галочка стоит". Она "Ой!", а вы еще раз типа не можете приехать? Я ее чуть не убила:( В итоге ребенку кололи вену второй раз:( Истерика была жуткая, жалко до слез. Хорошо одно, делают всего неделю.

Сочувствую...Вспонимаю, когда мы сдавали анализы - было не лучше. Мне пришлось сначала сайгачить за пробиркой, потом брать кровь, потом снова отвозить пробирку. В лаборатории сказали, что до года у детей не берут кровь. Насчет недели они могут и изменить свое решение. Нам тоже обещали две недели максимум, в итоге и после месяца я не знала результатов. Крепитесь! Самое главное, сейчас о плохом не думайте. Это очень важно, т.к. мысли притягивают то, о чем думаешь. Антонина, напишите потом, что Вам скажут, может чем смогу помочь, уже тоже много всего поначитала по генетике.

У нас та же ерунда с биохимией была, когда до года сдавали:( Единственная надежда, что может хоть их совесть чуточку помучает и они побыстрее сделают, быстрее результаты будут. Муж мой в бешенстве был, надо было видеть (с малышкой в кабинет, кровь сдавать, он заходил - меня пожалел), сказал, что устроил бы всем ужасный разнос, но ведь еще они же и делать будут, от них многое зависит:( Стараюсь я о плохом не думать, получается не очень. Но там на самом деле такие детки были:( Слезы на глаза наворачивались. Я пока посидела в коридоре, разговоры послушала:(... Я очень стараюсь настроиться на хорошее, и всех остальных прошу. Свекровь моя все панику наводит:( Спасибо огромное за ваши ответы. Так хорошо, что я вас тут нашла. Я обязательно напишу, когда будет известно.

Очень желаю Вам, Антонина, чтобы Ваше общение с генетиками ограничилось этим ужасным посещением лаборатории. Просто Вы еще под впечатлением всех этих событий, рассказов посетителей и т.п. А свекровь старайтесь очень корректно "посылать подальше", чтобы мозги лишний раз не парила. Моя свекровь, к счастью ведет себя совсем по-другому, поддерживает. Даже все время говорит, что наша Анечка - самая лучшая, красавица и т.п., приносит какие-то истории о том, как растут другие дети, какие у них проблемы, кто когда пошел, стал говорить. Успокаивает. В этой ситуации нужно всем объединиться и стараться сделать все возможное, а не обвинять друг друга, иначе ничего хорошего не получится. Главное, что муж Вас поддерживает. У меня муж тоже хорошая поддержка, ТТТ. Мужчины все как-то по-другому вопринимают, они не заморачиваются так сильно, как мы. И это очень важно!!!

а где этот центр,нам тоже нужна миограмма.подскажите,пжл.

:( Все координаты посеяла. Поийду искать.

Ура!!! Пожарский переулок, дом 7 Тел. 2027097 Нам сказали, что там все врачи хорошие. И миограмму делают хорошо.

спасибо огромное.

http://www.eva.ru/static/forums/116/2005_12/484364.html - тут посмотри истории некоторых и катину в том числе

Может, я немножко успокою. Картинка с натуры. В нашем дворе есть (или был) похожий случай. Девочка села только к году. К году и трем мес. начала в кроватке стоять + шажок-другой. Ходить научилась в год и семь, но очень плохо. Пошла более-менее уверенно ближе к двум. При этом, неврологи ставили самые невероятные диагнозы, прописывали каждый свое лечение. Нашлись и "специалисты", которые увидели ДЦП. Знаю, что принимали они какие-то лекарства, делали массажи. Но, все-таки, мне кажется, ребенком занимались недостаточно (в плане физического развития). Самое удивительное то, что дитя в год и месяц заговорило, стихи рассказывало через месяц и предложения выдавало к этому же возрасту. Случаи бывают разные. Но, конечно, расслабляться не стоит, равно как и не впадать в отчаяние. Не жалейте себя и малыша. Жалость - не лучший спутник в наших проблемах. Соберите все свои силы в кулак и работайте, идите к своей цели! Ведь есть же сдвиги, значит и свет в конце тунеля виден! Удачи и здоровья!

:) Спасибо огромное. Я очень надеюсь. А то, что здесь прочитала помогает не раскисать и не расслабляться.

Hochu Vas nemnogo podderzat. Ja ochen horosho ponimaju vashi problemi, tak kak u samoi rebenok imeet problemi. U nas s rozdenija nizkii mishechnii ton. Ja daze odno vremja dumala budet li on voobsche kogda-nibud hodit ili polzat, tak kak tonus bil uzasnii i plus k tomu ze nikakogo balansa. Bili takie momenti otchajanja, slez, isterik...No vnezapno v god David stal ponemnogu polzat, no za ruku on hodit prodolzal uzasno. Nogi u nego zapletalis, balans otsutstvoval. I samostojatelno on smog sdelat svoi pervii shag tolko v 18 mesjaces. On delal vse kak budto skachkami. Mi provodili s 6 mesjacev emu physical therapy, occupational therapy. No nikakih lekarstv ne davali, zdes tak ne delajut. Chasche vsego, kak napisano na mnogih saitah, nizkii ton javljaetsja tolko projavleniem kakogo-to zabolevanija, chasche vsego geneticheskogo. Suschestvujet rjad analizov, kotorii nado proiti, zatem posetit genetikov i postaratsja vijavit problemu. Eto zanimaet vremja, tak kak ochen mnogo razlichnih zabolevanii s odinakovimi priznakami. No ochen chasto problema ostaetsja ne vijasnennoi i doktora prosto ne znajut chto skazat otchego eto. Ja horosho pomnju kak brala Davida na ruki, a on, takoe oschuschenie, chto proskalzivaet skvoz palci. Glavnoe ne otchaivaites i rabotaite na stimuljaciju spinnih mischc i mishc zivota. Takze plechevie mishci nado razrabativat. Udachi Vam i malishke. Esli est ljubie voprosi, to zadavaite, budu rada pomoch.

ОФФ: Есть внизу такая кнопка - конвертировать транслит в русский. Я не пользовался (за отсутствием необходимости) но текст становится более удобочитаемым...

Автор: Whatever Дата: 10.12.05 Время: 09:18 Хочу Вас немного поддерзат. Йа очен хорошо понимаю ваши проблеми, так как у самои ребенок имеет проблеми. У нас с розденийа низкии мишечнии тон. Йа дазе одно времйа думала будет ли он вообсче когда-нибуд ходит или ползат, так как тонус бил узаснии и плус к тому зе никакого баланса. Били такие моменти отчайанйа, слез, истерик...Но внезапно в год Давид стал понемногу ползат, но за руку он ходит продолзал узасно. Ноги у него заплеталис, баланс отсутствовал. И самостойателно он смог сделат свои первии шаг толко в 18 месйацес. Он делал все как будто скачками. Ми проводили с 6 месйацев ему пхысицал тхерапы, оццупатионал тхерапы. Но никаких лекарств не давали, здес так не делают. Часче всего, как написано на многих саитах, низкии тон йавлйаетсйа толко пройавлением какого-то заболеванийа, часче всего генетического. Сусчествуйет рйад анализов, котории надо проити, затем посетит генетиков и постаратсйа вийавит проблему. Ето занимает времйа, так как очен много различних заболевании с одинаковими признаками. Но очен часто проблема остаетсйа не вийасненнои и доктора просто не знают что сказат отчего ето. Йа хорошо помню как брала Давида на руки, а он, такое осчусчение, что проскалзивает сквоз палци. Главное не отчаиваитес и работаите на стимулйацию спинних мисчц и мишц зивота. Такзе плечевие мишци надо разрабативат. Удачи Вам и малишке. Если ест любие вопроси, то задаваите, буду рада помоч. (с транслита)

Спасибо Вам огромное:) А психологическая терапия (если я правильно поняла) заключалась в чем? И насколько эффективной оказалась аккопунктура (опять таки, если я правильно поняла)? Вы все это начали делать после постановки диагноза (и я не поняла, какой он у вашего ребенка в итоге был)? У вас причина была в генетике или в чем-то еще (или так и не выяснили)? К генетикам мы собираемся отправиться в понедельник. Но наша врач сказала, что если проблема гинетическая, то это практически неисправимо:( И еще одна знакомая медик сказала, что генетиков слишком много шарлатанов и важно попасть не к ним:( А где вы живете? Мы, уже после того, как я все это написала, в пятницу, сделали самостоятельные ползательные движения. Очень медленно, очень неуверенно, но всеже... А нам сказала массажистка что нам очень важно ползать, не перескачить этот этап, именно для развития плечевых мышиц и рук. Еще раз - спасибо Вам огромное!!!

Идите к генетикам... похоже на синдром Эллерса-Данлоса или другую миопатию. Есть довольно много миопатий без нарушений интеллета. А мелкая моторика в порядке? Пирамидку там собирать, двумя пальчиками щипковый захват есть? Класть мячик в ведерко, переливать-пересыпать из одного стакана в другой может?

А что это за синдром?:( Пирамидку не собираем. Шарики кидаем в спиральную башню и в слоника ТЛ, попадаем даже, но всевремя пытается как-то сразмаху это сделать:( Любимая игрушка - большая банка с кучей разной игрушечной мелочевки: киндеры, пластиковые фигурки, пушистики. Все это достается, рассматривается, рассортировывается... Надолго занимает. Это ведь мелкая моторика? Любим кнопочки пальцем на пульте нажимать, на телефоне. Но поздно начала держать в ручках два предмета одновременно - месяцев в восемь только. К генетикам собираемся в понедельник. Спасибо большое за ответ.

Эллерс-Данлос я конкретизировала потому, что среди лично знакомых детей есть с таким синдромом и похожей симптоматикой. Есть и другие миопатии, мне кажется поход к генетику прояснит что-то. Если беременность и особенно роды протекали без проблем, АПГАР был хороший, то велика вероятность что это действительно генетика. Мелкая моторика -да, все, что ручками-пальчиками, а сортировать предметы по общему признаку - вообще супер.

Апгар нормальный, роды - супер, а вот беременность:( Антитела к фосфолипидам, повышеная свертываемость, куча лекарств и уколы в живот:( Да и плазмоферрез перед беременностью. Один раз лежала с плохим КТГ. Мы пойдем сегодня к генетикам. Спасибо:)

извините, но я не видела ребенка в ГОД, способного переливать из одного стакана в другой.Вылить что-то - пожалуйста, а вот ПЕРЕЛИВАТЬ ЖИДКОСТИ. у самых развитых во +дворе спрашивала, которые в 9 месяцев пошли и все делают, а вот этого - НЕТ!

Антонинка, не правилно ваш врач говорит, что если генетическое то ето не исправимо. Да, ви не измените диагноз, но ви очен мозете изменит пройавление болезни. Не психологическайа терапийа :), а физическайа и оккупационнайа терапийа. Первайа направлена на обучение ребенка оперироват низнеи частю тела, а вторайа на исползование плечевих мишц и обучение мелкои моторике. С ребенком надо интенсивно заниматсйа, так здес думают врачи и поетому в каздом штате ест специалнайа программа по которои к тебе на дом приходйат специалисти и занимаютсйа с твоим ребенком столко, сколко они считают необходимим. Нам ето очен помогло. Ета программа длйа детеи от 0 до 3 лет. Сеичас моему сину 20 месйацев и он бегает, немного качайас :), учит и говорит слова, сам пйет с крузки, ест руками, лозкои пока не получаетсйа. Ми постойанно подтйагиваем его мишечнии тон. То, что било и сеичас ето не сравнит. У нас очен редкое генетическое заболевание. Йа дазе не знаю как ето будет на русском. Йа послушалас врачеи и продолзала принимат всю беременност свои лекарства а они били тератогенние и визиваюсчие дефецти. Слава Богу, в нашеи ситуации он пострадал не силно, но могло бит узасно. Йа так орала на моих врачеи, но дело сделано. Сеичас йа делаю все, чтоби малому помоч догнат своих сверстников. (с транслита)

А у нас это все где взять?!!:( А с беременностью - просто песня, сколько я разной гадости проглотила:( Перед беременностью - плазмоферрез, когда лекарства закачивали, и потом куча всего. Всю беременность - метипред:( Спасибо за информацию, что это корректируется.

И правилно что ви идете к генетикам. Вам необходимо вийаснит откуда ноги растут, какои диагноз у ребенка. От етого очен зависит направление в лечение. Честно говорйа насчет шарлатанов генетиков в России не знаю, но думаю, что ето не так. А плохих врачеи везде хватает, но ето не означает, что среди них нет замечателних и к ним не надо ходит. Обйазателно идите и напишите нам что они говорйат. (с транслита)

Хорошо:) Обязательно.

Антонинка, я написала вам письмо, посмотрите, пожалуйста, свою почту! Там информация по обследованию ребенка.

Спасибо большое, я прочитала. После сегодняшнего похода, будем с мужем дальнейший план действий разрабатывать.

Давно хотела вам ответить, но все времени не хватало. Во-первых, даже если у вас что-то и найдут генетики, то не стоит опускать руки. Детский организм удивителен, у него много резервов - главно развивать их! А вообще мне кажется, что у вас все будет хорошо. И возник вопрос, а часто ли ребенок бывает или хотябы видит своих ровестников? Мне кажется, что если почаще приглашать их в гости или самим ходить к ползающим, ходящим деткам, только не очень взрослым, то у ребенка появится стимул и самой что-то делать. А еще лучше чтобы эти детки сами только учились ползать/ходить. У моей знакомой сын долго тоже не ползал, а после того как к ним пришли гости с ползающим ребенком, он посмотрел-посмотрел и сам начал ползать, причем очень быстро и сразу;-) Такая же ситуация была и с хождением. Удачи вам!

Спасибо огромное за поддержку. Не успеваем мы никуда ходить, да и приглашать кого-то редко получается, к сожалению:( Зато у нас есть старший братик четырех лет, который готов поддержать в обучении ползанью, причем с собственными комментариями "ручка-ножка":) И мы с удовольствием играем с ним в "догонялки" держась правда за обе мамины ручки. И он ее "стимулирует" дразня игрушками: дает, потом отодвигает - и ей приходится тянуться. Я очень боюсь всего связанного с генетикой:( А теперь, после того что они предварительно написали... никогда не замечала во внешности ребенка никаких странностей, наоборот... Даже поставила дочкины фото в паспорт, неужели у моего ребенка глубоко посаженные глаза? Спасибо Вам большущее за поддержку!!!

А что вам написали? Как по мне, так сипатяжка дочка;-) То что у вас старший сын - это просто здорово! Я сама мечтаю, чтобы побольше Тошка видела сверстиком, но пока не получается тоже:( А насчет глубоко посаженых глаз... ну не знаю..., вы посмотрите фотографии своих родственников, желательно найти как можно больше и в детском возрасте, посмотрите на них еще. Какждый ведь человек индивидуален...

Спокойно!!! Пока кариотип не сделают не переживайте!!! У нас в неврологии даже предварительно уже определили поломку 4 хромосомы. Я залезла в инет, почитала, и успокоилась сразу. Там одной из главных особеностей должно быть деформация ног. У моей они идеальные!!! Потом и генетики подтвердили, и анализы что у нас не генетика. Хотя, я вот думаю еще со временем в Москву сьездить, а то ругают тут наших местных генетиков.

Деформация в каком смысле? То, что мы поджимаем пальчики и они нам вальгус написали - не показатель?

Не, подождите, это конкретно в нашем случае деформация ног была бы основным показателем именно поломки 4 хромосомы. В вашем случае может быть что-то совсем другим. Вот например у моих друзей предпологали одну болезнь генетическую, основным показателем которого является очень маленький рост, вес и грубые черты лица.

А что у вас, можно чуточку поподробнее? Может, объеденимся в один топик? Что лялька умеет делать и почему беспокоитесь? Имена очень похожи:)

У нас целый букет. Расщелина губы и неба, порок сердца, эпилепсия, ЗРР, ЗПР и еще вдобавок оказалось что снижен слух, правда не сильно. Так что я тут во всех топиках:) Но основной мой Ребятки -зайчатки. А вам, наверное, в неврологию лучше. Но там мы тоже частые гости

:(

Ой, это я не тебе, это Антонике