Медленные детки

Предлагаю всем, кто столкнулся с проблемой медленного развития, или как говорят врачи ЗПР объединиться в топик для обсуждения наших трудностей и делиться своими радостями. Кто поддерживает идею, подключайтесь!

Я вот думаю: даже если есть генетика (не дай Бог), получается что она не грубая. Если даже мы не узнаем - какие последствия? Я все думала, что если на третьего решусь когда нибудь... но в таких обстоятельствах как у меня сейчас - в любом случае уже не получится, скорее всего:( Получается, ничего ведь не изменишь уже? Что дает то, что будешь знать? И на физическое и на интеллектуальное развитие дочи мы уже в любом случае усиленное внимание обращать будем. Я знаю - наверное это слабость. Но мне так жалко мучить ребенка:( Ужасно жалко. Я конечно же пойду еще с генетиками общаться, но если она мне скажет, как в прошлый раз, что нам "для проформы" сдавать кучу анализов надо... Повторяюсь конечно, но если бы можно было пусть заплатить много денег, но сделать все сразу - я бы согласилась.

Думаю, что вы првильно рассуждаете. КОгда мы были на первичном осмотре у генетика Солониченко. Он на мой вопрос о том, лечится ли наше заболевание, сказал, что да. Я-то просто ничего не знала толком про этот синдром. Потом уже я ему звонила из дома, консультироваться. Он сказал, что лечение СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ. Типа того, что болит, то и лечите. Вот так! Хромосомы, говорит, не заменишь. Зачем вообще нужно было говорить о лечении? В нашем случае реабилитация и еще раз реабилитация! Но пока, на мой взгляд, рановато. А вот в 2 года уже можно начинать всяческие развивающие центры посещать, чтобы ребенок находился в группе, общалась. Кстати, я знаю, что в Москве есть неплохой центр Лекотека. У них есть свой сайт www.lekoteka.ru, можете посмотреть. Я переписываюсь с одной женщиной, у нее у дочери тот же синдром, что и у нас. Так вот эта женщина там преподает, рекомендует этот центр, говорит, что там есть неплохие невропатологи, педагоги и логопеды. Если интересно, посмотрите.

Спасибо:) Я собираюсь как раз отвести Элинку в какую-нибудь школу раннего развития, как только она сможет сама ходить (надеюсь, что сможет). Нас ведь тоже предостерегают расслабляться насчет интеллектуального развития. Я правда думала о "Я сам", у меня туда сын ходил, очень нравилось. Но там общеобразовательные такие занятия. Меня еще один вопрос волнует: если это всетаки генетика, как может вдальнейшем отразиться на дочкином потомстве? Я еще по этому собиралась выяснять.

ПОпробуйте, Лекотеку. Человеку, который мне ее рекомендовал я очень доверяю, т.к. она сама воспитывает дочь с генетической проблемой. А насчет будущего потомства еще все-таки рановато думать, мне так кажется. Вообще, если не выяснять по генетике сейчас, все будет ясно когда ребенок подрастет. Уже будет очевидно, есть ли отставание в интеллектуальном развитии или нет. Давайте пока думать о ближайшем будущем :-)))

Внуков очень хочется:) Муж тоже вот ругается, говорит - думай о том, что важно СЕЙЧАС.

:-))))

Ну и мы к вам: Алан, 20 месяцев.

Привет, у вас такая чудная малышка! Такая симпатяга, а можно у вас спросить , что вам за диагноз ставят и в чем ваша задержка? Моей дочке год и 5, ходим пока только за ручку, ставят задержку "крупной моторики."

Спасибо за комплимент! У нас синдром Смит-Мадженис, этот синдром связан с делецией 17-й хромосомы. Там целая куча всего: умственная отсталость, нарушения сна, задержка физического развития, еще у нас порок сердца (прооперировали год назад). Идет задержка физического развития. Сейчас нас 1 г и 4 мес, сидим, но сами не садимся, опора на ножки уже есть, только-только начали "топать ножкой". Переступает, когда держим под мышки, за ручку пока не удержится - падает. А с чем у вашей дочки связана задержка развития?

Ой, а по фотке вообще не скажешь, что у вас там какие то задержки. У нас непонятно, врачи ничего не говорят конкретного, патологий нет, но к генетикам и тд мы не ходили, нас просто никуда не направляли, как всегда одни говорили нужно колоть кортексин, другие - ничего не нужно. Я ничего не колола. Голову держать рано стала, перевернулась вовремя. Но села поздно, в 10 мес только спину держать стала, а в 11 мес где-то сама села, из положения лежа на спине, через бок, потом в год стала только на четвереньки вставать и в год и 2 поползла как метиор. ТЕперь вот год и 5, в основном любит ползать,ходит за одну ручку, по стеночке, стоит без опоры, но сама боится. Я так и не знаю, что это наследственность или ... последствие тяжело перенесенной прививки Тетракока ( темпа была под 39 3 дня). Вот вызвала неврапатолога (мы по страховке), посмотрим, что скажет сейчас. Да, пробывали пить пантогам, но от него дико перевозбуждалась она, поэтому отменили. Делали кучу массажей и гимнастику по Войту. ЗПР раньше не ставили, теперь посмотрим, что скажет. Пока стоит диагноз - задержка моторного развития :-(

Оксана, а с чего вы вообще взяли, что у вас такое грубое отставание ??? Тем более, что ЗПР не ставили раньше. Значит, все в пределах нормы. А дети сплошь и рядом начинают ходить после полутора лет :-) Вы что-нибудь говорите?

Вот и я об этом:) Чудный ребенок просто. Ну ленивый немножко и трусишка:)

Спасибо, девочки :-) У ваас тоже чудные детки, вообще не скажешь что что-то не так (если это правда, что не так).

мало говорим, нам в год уже поставили задержку речевого развития, мама, папа, дай (путаем с най), остальное все пальцем показываем, что хотим

Нельзя В ГОД ставить задержку речевого развития!!! Простите, это я просто не могу сдержаться. Ну какая речь в год?? Если говорит десять слов, то нормально, а если четыре-пять, то задержка? ой...

Так все равно же ставят. Нам эти задержки ставили с самого рождения. Когда Феде было 3м., все мои близкие испугались, что он не реагирует на звуки. Я рванула к невропатологу с этой проблемой. А она мне: «Слышит он или нет – это потом разберемся, а то, что он у вас с ТАКОЙ задержкой развития – головы не поворачивает, не улыбается и тд… Вас это не волнует?». В год и 3 м проходим ВТЭК , когда там узнали что мы не ходим сразу дали инвалидность, мол у вас такое отставание, а мы через месяц очень хорошо пошли. Вообще у нас как только чуть-чуть за пределы нормы выходишь сразу начитают ярлыки навешивать.

Ну, задержка развития в полгода может быть очевидна, а задержка РЕЧЕВОГО развития в год - это бред, по-моему.

Вот и я так думаю:( Сколько же тогда детей с задержкой... И что считать словами? Гав, мяу - это слова?

Я прямо поражаюсь нашим врачам. На Западе вообще считается что это норма, если деть до 2 лет не ходит. Главное, чтобы к двум годам пошел. Насчет речи тоже вообще цирк. Если в год при 3-5 словах ставить отставание, так это полстраны "отсталых" будет. УХ, врачи...

вот и я со своим медленным сынулей.у нас зпр.раньше ставили и генетику и дцп,но все как-то неуверенно,потому что чем-то похоже,чем-то нет.нам уже 11.5 месяцев.

Привет. Как дела у вас, чего молчите?

Ну и мы сюда же, с нашими непонятностями. Хорошо, что этот топик появился.

приветик :-) как ваши дела? как успехи? мы так и трусим без опоры топать, сразу на попу садимся :-) Завтра вызову нашего неврапатолога, посмотрим, что скажет, но думаю особо ничего хорошего

Вот я честно тебе скажу (на уровне интуиции;)): я понимаю твое беспокойство, но ты зря волнуешься. Просто ребенок развивается так. Я сколько ни слушаю - у меня такое вот устойчивое впечатление. Так что врачей конечно слушай, но не переживай так сильно. И невропатолог тебе, скорее всего, то же самое скажет (если нормальный, если не из армии "перестраховщиков"). На всякий случай держу кулачки:) Она же может ходить, просто боится!!! Ты с ней ходи почаще (не смотря на советы Войтовского дядечки), она привыкнет и в какой-то момент просто отпустит ручки. Еще у меня сын долго боялся ходить. Мы стали садиться с мужем друг напротив друга, и по очереди звать его. Он именно так перестал бояться ходить. Она же может стоять без поддержки у тебя? Попробуй!!! Звони, не пропадай!!! Мне наконец-то купили нормальный телефон, который радио-:):):) Теперь могу без проблем общаться. А успехи наши также примерно. Сегодня углядела ребенка, сидящего в кровати. Как села - непонятно. Больше в течение дня не садилась. И встала в кроватке только что сама (я подглядывала): упирается головой в стенку кроватки, подгребает под себя колени, поднимается на руках - ну и дальше. Зрелище, конечно... Интересно, что ей мешает просто на четвереньки встать?:(

здорово, буду звонить теперь тебе :-) Слушай, ну это же просто СУПЕР, что она садится и встает сама!!!! Просто отлично!! И почитала я - говорит она достаточно слов уже! Умничка! Мы все никак не осилим эти гавы, мяу и тд :-( Без опоры стоит, но как только понимает, что опоры нет, сразу на попу плюхается, поросенка. Стала показывать пальчиком на то что хочет, тоже прогресс небольшой. Ты нам тож звони и аську поставь уже, наконец :-)

Привет:) Вы там не топаете еще сами?:) Что врачь сказал, приезжал?

Привет, грузи уже аську, нконец :-)))) Не, не топаем, врач еще не приезжал, даже не звонил еще когда. Я по-тихоньку схожу с ума :-(, у меня как-то волнами. Звонила тебе пару раз, никто не подходил. Как ваши дела? Есть сдвиги после уколов?

Да я все мужу компьютер на профилактику никак не отправлю:( С инетом на неделю прийдется расстаться - а так тяжело. Вы пробовали ее, встав друг напротив друга, пускать? Ну попробуй!!! И она пойдет:) Мы на четвереньки научились вставать, наконец-то. И, соответственно, можем принять сидячее положение. ТТТ. И в кроватке теперь не уложишь:) Пока папа не прийдет и спокойночй ночи не пожелает - встает и скандалит. А обратно лечь не может:( Сегодня сидя спала, пока я не пришла (помнишь, ты мне то же самое рассказывала:)).

УРААААА, я так рада за вас!!!! Прямо как за нас раньше, правда :-) Значит все вот-вот у вас будет :-) Отлиная новость в конце дня! Еще раз поздравляю :-))))

:) Пасиб. Нам массажистка классную вещь показала - вам тоже пригодится. Берешь пеленку сворачиваешь в несколько раз получается такой поводок - обхватываешь им ребенка под грудку и водишь. Но так, чтобы она знала, что ее держат, а на самом деле ослабляешь этот поводок так, чтобы она ходила сама и подхватываешь только когда заваливаться начинает. Наша массажистка ярая противница вожжей (приспособления этого для детей), но этот метод очень советовала. Попробуйте:)

Я из "зайчаток". Там не очень удобно обсуждать проблемы "медленных" детей, а хочется, чтобы твоя радость была понятна. :) Поэтому принимайте здесь! Наша Анюта - синдромальная, поэтому ЗПР в наличии. Недавно ей исполнилось пять лет. Я ее тетя. Пришла на Еву по ссылке с другого сайта именно для того, чтобы найти людей, у которых похожие проблемы в воспитании таких детей. И вот так здесь и "живу". Рада знакомству! Время от времени возникают подобные топики, но куда-то пропадают. А хочется, чтобы было!

Здравствуйте! Как Ваша Анютка? Есть ли какие достижения в развитии речи? Очень рада, что Вы к нам присоединились :-)))

Спасибо, очень приятно, что помните даже наши проблемы! :) Анютка сейчас разговаривает, понять, что говорит, сложно, но уже можно - даже посторонним. Особенно, если ответ ожидаемый. И еще у нас радость - на день рождения были задуты свечки - две из пяти!! Раньше она не могла не то, что дуть, но даже сложить губы так, чтобы выговорить звуки О или У. Так что прогрессируем! Ну и добавились возрастные проблемы - упрямство, капризы и прочее :), которые стараемся решать по мере возникновения.

Скажите, а Ваша Анечка дома, или ходит в какой-нибудь детсад?

Почти год мы проходили в садик для детей с психоневрологическими проблемами, результата не было никакого. Этот садик интернатного типа, но мы ходили каждый день, на сон не оставались. Ушли и не жалеем нисколько. До этого Анюта ходила в студию раннего развития. А сейчас у нее занятия в аналогичной студии при ЗИЛе - ритмика, хор, лепка-рисование. Ходим на занятия по горным лыжам. А дома занимаемся с логопедом. Получается далеко не все, но сдвиги есть. Этому и радуемся.

Еще раз убеждаюсь на примере Вашей Анечки в том, что интеграция для таких "синдромальных" детей лучше, чем их изоляция и содержание в спец.учреждениях. За границей вообще они в обычные садики ходят и никто там на них пальцем не показывает... А в этот центр развития ходят обычные детки, или тоже с проблемами?

И заграницей практически так же. Ребенка в обычный сад берут при условии, что там есть "интеграционное место" + один из воспитателей/преподавателей имел специализацию социальной либо лечебной педагогики. Но для того чтобы оно было, чтобы ребенка туда взяли, надо сначала доказать, почему этот ребенок не может посещать специализированное ДОУ или спец.школу. Причина этого проста - деньги. Проще платить зарплату ОДНОМУ специалисту, у которого сразу 10 детей, чем одному интеграционному специалисту, который ведет лишь одного ребенка. Причем ПОВТОРЕНИЕ подтверждения именно на выбранную стратегию идет в ЛУЧШЕМ случае ежегодно (согласно сроку "бронирования" места на учебный год в саду или школе). А фактически - финансирование под ребенка выделяется сроком на полгода. P.S. Когда мой пошел в сад - тыкали пальцем, тыкали, поверьте. Но за полтора года научились уже не тыкать...

Но все-таки... Насколько я смотрела материалы по этой теме в России, большинство детей в дошкольном возрасте, которые не посещают спец.учреждения, находятся постоянно дома, с родителями или няней, в лучшем случае посещают какие-либо развивающие центры. И возможности устроить ТАКОГО ребенка в детсад нет вообще. Что говорить, если для нормально развивающихся детей мест не хватает. Очень была бы рада, если бы появлялись частные детсады для таких детей: небольшие группы, занятия со специализированными педагогами. Но только не те детсады, как говорят в народе "для дурачков".

Ань, а оплата у вас идёт так же как и у всех или какое-то отдельное правило существует? Мы сейчас Дарёну оформляем в сад, в котором её практически с рождения знают и тем не менее как только всплыла инвалидность сразу отправили в высшие инстанции оформляться. Взять-то возьмут, но на каких условиях....:mda И тоже не знаю насколько безболезненно вхождение в коллектив пройдёт, всё-таки дефект внешний и пока очень заметный... А Гохин в школу же идти должен или нет?

Оплата за сад - как у всех. НО! В случае места в обычном саду идет доплата либо воспитателю, либо определяется статус "сопровождающей персоны". А дальше как уже повезет. Город может перенять оплату за сопровождение, а может и отказать, дав допуск лишь на спец.сад. В таком случае платят уже родители, либо отдают ребенка в садик. Самим родителям платить - это много, очень много. У нас сейчас финансируется 20 часов в неделю. А умножить это на почасовую оплату - получается огогошная сумма. Потому то формально практически НИКТО не идет на подобную самостоятельную оплату. А школа - вот сейчас как раз сейчас школой и занимаемся. На той неделе в югендамте большой сбор был. Где логопедша, директор сада, мы и наблюдающий психиатр делали презентации, почему этому ребенку недопустимо место в специализированной школе, почему это вызовет регресс. Правда тут же стоял вопрос, что общеобразовательная школа с вербальными методами обучения (когда слушать - это основной источник получения информации) так же недопустимы для ребенка с низким аудиовосприятием... Бр... сейчас единственный шанс - это альтернативные методоки обучения, в частности Монтессори с её допусками на тактильное и визуальное обучение, а не только слуховое. Но... но во Фрайбурге 3 школы таких, и _все_ - частные либо на родительской инициативе с допуском, но без признания отдела образования. Честно скажу - башка уже пухнет. Сильно. Потому что это ж не просто место в школе найти, а опять исключительно по программе интеграционного лота, и чтобы у школы было разрешение на него. И при этом не мы одни такие умные... каждый год ОЧЕНЬ большое количество семей претендуют на подобные места. А формально берут В ГОД лишь одного-двух детей. В результате конкурс на подобные места от 12 до 20 человек на место. В общем школа - это не просто больное место, это самая актуальная проблема на сегодняшний день.

Бог ты мой, как у вас сложно! :-o Видно, западный порядок в чем-то тяжелее для людей, чем российский хаос. :crazy Во всяком случае, хоть какое-то пространство для маневра у нас имеется. В нашей вальдорфской школе тоже, конечно, есть проблемы, но не такие душераздирающие.

Нет, это центр для обычных детей, нас туда взяли потому, что мама Анюты Света работала там много лет преподавателем. Анютка занимается с обычными детками в возрасте 4-5 лет, но выглядит значительно меньше их, отставание заметно. Но родители думают, что ребенок взят "по блату", ее возраст меньше положенного, поэтому отставание списывают на возраст. Пальцами не тыкают, а уж что думают, то нам неведомо... :) А она старается догонять всех. На Новогоднем празднике была лисичкой, солировала в инсценированной песенке. :) Мы гордимся нашей лисой! :) А обычный садик нам, к сожалению, "не светит"...

По большому счету, какая кому разница, по блату, не по блату. Что ребенок, заразный, что ли, что с ним такого, чего нужно ТАК бояться. Никак не могу понять! Ведь для родителей очень важно, чтобы ребенок видел нормально развивающихся детей, может быть, где-то подражая им, что-то менялось в его поведении. Это очень здорово, что Анечка вышла на сцену, играла в пьеске. Наверняка, Вы замечаете прогресс от посещения этого центра. Не так ли?

Да, у нас в этом году вообще наблюдается очень сильный скачок в развитии. Может, от занятий, может, просто время пришло. И в физическом, и в психическом плане идут явные сдвиги. А Вы интересовались насчет детских учреждений для своей девочки?

Как здорово! Может быть, существует некий период накопления, а потом происходит качественный скачок? У нас вообще ситуация сложная с детскими учреждениями. Мы живем в небольшом поселке, где всего-навсего около 9 тыс.жителей. Есть 3 дет.сада. В этих дет.садах группы по 25 чел, иногда и больше, мест не хватает. Даже если я и договорюсь о том, чтобы приняли мою дочь туда, навряд ли результат ее пребывания там меня порядует :-((( Никаких, естественно центров развития и прочих благ цивилизации. ПОэтому столкнувшись с такой проблемой у нашей дочки, мы уже практически приняли решение перебираться отсюда в крупный город, например, Красноярск. Там есть нужные нам центры развития, есть специалисты, которых здесь нет. ПОэтому решать данную проблему в таком поселке, как наш, достаточно сложно...

Да, действительно, сложно. А вы нашли в интернете какую-нибудь информацию об этом синдроме? Как много таких людей? Может, есть какие-то форумы для семей с такими детками? Я в другом топике читала, что Вы советовали Ромену Августову, Вы с ней общались?

В нашей стране я пока знаю только о четырех детях с этим синдромом, с мамой одной из девочек мы периодически обмениваемся письмами. Это общение, конечно, для меня бесценно. Что касается Ромены Августовой, я ей звонила. Она произвела на меня очень сильное впечатление. Я читаю ее книгу. Действительно, она очень мудрый человек. Я даже всем своим подругам, у которых обычные дети рекомендую прочесть эту книгу. Ромена Теодоровна при нашей беседе по телефону сказала несколько важных для меня на тот момент вещей. Во-первых, она сказала, что речевые центры у всех детей развиваются по-разному, даже у детей, у которых нет никаких патологий. Во-вторых, она сказала, что для нее не имеет никакого значения, какой диагноз ставят врачи ребенку, она убеждена, что с КАЖДЫМ можно добиться результата. Вопрос только в подходе и в количестве времени, необходимом для занятий. Т.е. нужно найти своеобразный ключик, чтобы открыть ребенка. Она привела пример, что у мальчика, которого врачи считали безнадежным, обнаружилась великолепная фотографическая память, что он способен запоминать целые страницы с картинками и текстом. Но занимается она с детьми уже после 2-х лет. А Вы с ней лично знакомы, Ваша Анюта была у нее?

Про Ромену Теодоровну - нет, лично не знакомы, тоже общались только по телефону, согласна, что человек необыкновенный. Она дала нам массу рекомендаций на тот момент (это было примерно год назад), которые нам очень помогли. Людей с нашим синдромом в России (к сожалению или к счастью :) ) нет, но я нашла международный форум, там и общаюсь. И оказалось, что дети развиваются очень-очень по-разному даже с одинаковым синдромом, поэтому нам, например, нельзя останавливаться на каком-то уровне и оправдывать эту остановку нашей синдромальностью. А те люди, которых нашли Вы, какого возраста?

Вы очень правильно сказали насчет разного уровня развития с одинаковым синдромом. Все так. Мне посчастливилось познакомиться с женщиной, у которой уже довольно взрослая дочь с этим синдромом. Мы общаемся по почте. Есть международная организация родителей, чьи дети страдают этим синдромом. Писала туда, мне ответили. Но как-то со своими общаться интереснее, по-моему. У них другое все, другой подход, другая жизнь...

Предлагаю всем прочитать это стихотворение. Когда я узнала диагноз своей дочери, стала шариться по Интернету, в т.ч. и иностранному, нашла сайт, посвященный нашему синдрому. Там есть раздел "творчество родителей". Нашла там одно стихотворение, перевела, как смогла и долго плакала сначала, а потом это стихотворение стало, если можно так сказать, моим жизненным девизом на данный момент. Надеюсь, вам всем оно тоже понравится. "Дочурка" «У Вас прелестная дочурка», - сказала няня мне, и радостные мысли вдруг разыгрались в голове. Она пойдет в лучшую школу, У нее будут верные друзья, Которые с ней вместе Будут рядом всегда. Она станет такой прекрасной, У нее будет чудная жизнь, И встретив лучшего мужчину, Она станет ему милой женой. Что же сказал мне доктор? Его слова хочу скорей забыть. Он говорит, что моей дочке, Такую жизнь никогда не прожить. Кто-нибудь, помоги мне От этого кошмара убежать! Смогу ли все преодолеть? И что же делать мне? О, Господи, тебя я умоляю, Скажи мне, как мне быть? И слышу я Его слова такие: «Люби ребенка своего И ничего не бойся. И смысл этих слов Однажды ты поймешь, Расти ей помогай, о ней заботься, Ты в этом радость обретешь. Терпеньем запасайся, Ты реже сможешь спать лечь, Но верь, я дал тебе сокровище, А ты должна его сберечь. Ей никогда не быть такой, как остальные, Проверена на прочность будешь ты, Но верь, что не найти тебе отныне Большей любви и сердца теплоты. И каждый ее шаг Тебе покажется милей, Но помни – я с тобой, Ведь отражение мое – в ее улыбке».

Плачу сижу. Спасибо!!! Так правильно, так важно...

Привет всем :-) Некоторых из девочек знаю уже, приятно очень общаться с вами :-) Мы тоже медленные по сравнению с другим, но все равно самые любимые :-)

Привет! Мы тоже из зайчаток. У нас задержка развития, связанная с недоношенностью, ПЭП, гипоксией. Я давно ищу "собратьев" по проблеме, чтобы разобраться, что у моего Федяйки от неврологии, а что связано с какими-то особенностями большинства зайчат. Принимайте к себе.

А сколько вам? Что касается ПЭП и гипоксии, то по-моему эти диагнозы через одного ставят.

Федору 2 года и 4 мес. Диагнозы-то ставят, а толку-то. Нет хотя бы общей, единой логики, как вести вот таких вот "пограничных" детей. Лечение какое-то сумбурное. Конечно, понятно, что каждый ребенок индивидуален и задержка развития вызвана целым комплексом проблем со здоровьем малыша. Но ведь хочется помочь своему ребенку, а я по опыту уже знаю, что от количества пройденных специалистов и консультаций эффект не всегда тот, который ожидаешь.

Неверняка, Вы тоже общались в генетиками? Они что-то определяют, что-то говорят? Это ведь очень важно для родителей понять, что именно с ребенком. С чем Вы сами связываете проблемы такого медленного развития?

Мы косультируемся у неврологов и педиатров. Анализ на генетику сдавали еще в р/д, все нормально. У нас отставание в развитии скорее по причине комплексной (и педиатрические и неврологические проблемы, и врожденный дефект). Меня сейчас больше всего волнуют проблемы гипервозбудимости и двигательной задержки развития. Кто-нибудь делал гимнастику Войта? Что такое Бобат-терапия?

Kasik делала дочке гимнастику по Войту. Спросите у нее. Я спрашивала и у нашего невропатолога и у массажистки, нужно ли нам. Обе категорично заявили, что нет.

А что вы сдавали по генетике? Кариотип, скорее всего?

Объясните мне пожалуйста в двух словах, что такое кариотип. Пожалуйста!

Объясняю, как сама узнала. Кариотип - это число и внешний вид хромосом. Анализ на кариотип показывает только самые грубые нарушения - отсутствие целой хромосомы или лишнюю хромосому. Например, лишнюю 21-ю хромосому при синдроме Дауна. В норме все хромосомы парные: одна - от мамы, другая - от папы, всего - 46 штук или 23 пары. Кариотип 46хх - женский, а кариотип 46ху - мужской. При синдроме Дауна двадцать первых хромосом не две (как в норме), а три. То есть одна - лишняя! Следовательно, у мужчин с синдромом Дауна кариотип - 47ху, а у женщин - 47хх. Но бывает и так, что выпадает маленький кусочек хромосомы и кариотип это вообще не покажет! У моей дочери именно такой случай. Кариотип наш в норме, НО в 17-й хромосоме отсутствует небольшой ее участок, что и вызывает кучу всяческих неврологических нарушений и патологий. Вот так!!! Когда мы сдали анализ, нам в течение 3-х месяцев крутили-вертели эту хромосому, проверяли-перепроверяли и, наконец, выдали результат. По-моему, врач, который делал этот анализ был даже обрадован – получилось!!! Но мне, как вы понимаете, было совсем нерадостно….

а где вы этот анализ сдавали??? У нас тоже кариотип в норме, мы и успокоились... Наверное нужно и на целостность проверять...

Мы сдавали в Москве, в цитогенетической лаборатории. Но надо чтобы сначала генетик что-то заподозрил и направил на анализ по конкретной хромосоме. Если вы уже были у генетика и он ничего такого не заподозрил, не накручивайте себя и зря не расстраивайтесь.

Спасибо, буду знать.

Да, кариотип. А что, что то еще надо проверять по генетике?

Настя, посмотрите, пожалуйста, выше я там Антонинке написала про кариотип. Мое мнение -лучше все-таки еще раз посетить генетика, если вы генетику подозреваете...

Спасибо! Я все прочитала. Я посоветуюсь по этому поводу со своим педиатром, которому я очень доверяю.

Мы тоже медленные. Сегодня нашему сыночку 10 мес. С пяти месяцев идет грубая задержка психомоторного развития.Ребенок перестал двигаться и улыбаться.Обошли кучу докторов,диагноза никто не поставил еще.От некоторых пришлось выслушивать самые жуткие прогнозы.Две недели назад наш малыш снова стал улыбаться и гулить.Вчера он активно заработал ногами.Я не верила своим глазам.Пять месяцев на лице нашего малыша не появлялась улыбка,а теперь о н улыбается нам во весь рот.

Здорово!!!!!Поздравляем

Здорово! Значит, что ваш сынулька еще за себя поборется вместе с вами!

Господи, какое чудо! Какая отчаянная радость радость, какие безумные надежды, что все обязательно будет хорошо! Обнимайте вашего малыша, носите его на руках постоянно, говорите ему миллион раз в день, что никогда не перестанете надеяться, любить, верить, наслаждаться им, каким бы он не был. Иногда мне кажется, что я прошла все безумия, какие могут выпасть на долю матери, а иногда наоборот - что я знаю такую радость, какая редко выпадает обычным людям... Просто потому, что Алан улыбается мне каждый день. Девочки, восемь месяцев жизни в реанимации... Это же не рассказать никогда никому, никто никогда не поверит, что я помню ту минуту, когда после почти четырех недель "состояние критическое, нестабильное" я физически почувствовала, что прогнала Смерть от моего ребенка, что она просто устала ждать, когда я сдамся и потеряю надежду... Недалеко прогнала, в соседнюю палату. Иногда мне становится страшно от мысли, что отгоняя смерть от Алана, я не думала ни о ком вокруг. Шесть малышей умерло рядом с нами за последние три месяца нашего пребывания пребывания в госпитале. Там ведь от ужаса теряешь логику, здравый смысл, не думаешь ни о чем кроме того, что происходит в этой крохотной комнатке, где лежит трой ребенок. Я все время повторяла Алану перефразированное стихотворение "Как ты выжил будем знать только мы с тобой. Просто я умела ждать как никто другой". У меня в комнате на зеркале висит фотография Аланки в самый худший момент его маленькой жизни, когда он еще даже не жил, только умные машины держали его на этом свете. Моя бабушка увидела и спромила, мол, зачем тебе каждый день на этот ужас смотреть? Я ей ответила, чтобы помнить, что такое "ужас", все остальное в этой жизни - просто неприятности, не стоящие переживаний. Ну и еще одни стихи, которые я повторяла там, в этой палате ночами... Я тебя отвоюю у всех земель, у всех небес, Оттого что лес - моя колыбель, и могила - лес, Оттого что я на земле стою - лишь одной ногой, Оттого что я о тебе спою - как никто другой. Я тебя отвоюю у всех времен, у всех ночей, У всех золотых знамен, у всех мечей, Я ключи закину и псов прогоню с крыльца - Оттого что в земной ночи я вернее пса. Воюйте девочки, удачи нам всем.

Просто восхищаюсь Вами:) У меня тоже близнецы,у обоих дцп и грубая задержка,но ваш оптимизм и радость что ребенку хорошо именно сейчас и этим надо жить очень близка. Мне у Вас в альбоме понравилось приспособление для ползанья и почему у нас в России не уделяют внимание именно реабилитационному оборудованию.

Катя, привет! Помнишь, мы пересекались в майском топике? Лёне тоже "светила" возможность операции после рождения?? Я часто вас вспоминаю, восхищаюсь мужеством - твоим и Аланчика. В мае прошлого года мы переехали во Флориду из Калифорнии, живем в Tampa area. Как ваши дела? Что умеют мальчишки - Николас и Аланчик? Как старшие?

Как здорово! Поздравляем, так держать!!! :-)))

Ура:) Здорово. Малышики чувствуют видно, что за них сражаются, что их любят, что они нужны - любые. И стараются в ответ. Даже если такие маленькие еще.

Все будет! И улыбки, и смех! Надейтесь! Все получится у Вашего малыша! Поздравляем и радуемся вместе с вами!

Всем привет! У меня такой вопрос: кто-нибудь лечился по системе Доктор Нонна? Если что-то слышали, напишите! А еще я бы хотела услышать мнения по поводу доктора Берсенева из Киева, который лечит ДЦП. Я впервые на форуме, хотела бы присоединиться. У меня Никита тоже медленный, мы никак не разберемся с диагнозом, может генетика, может неврология, может еще что-то. В общем, как и у некоторых из вас. Примите в общение!!! Катя и Никитка (1.03.05) (с транслита)

привет.рады знакомству.а сколько вам и что вы умеете?

Ура!!! Наконец-то:)

И нас принимайте:) Нас уже многие наверняка знают. Мы тоже из зайчат, плюс у нас эпилепсия, ЗПР, ЗРР, гиперактивность и еще подозревают алалию. Заниматься и развивать очень тяжело, так как на месте Эвуся не сидит. Но мы очень стараемся

Ну и нас принимайте;-) Антошке 1,5 года. Диагнозов как таковых нет кропе ЗПР И ЗРР, но делать сам он практически ничего не умеет...пока:) Я верю в него и уверена, что рано или поздно будет и на нашей улице праздник!..Лучше пораньше;-))

Привет :-), нам вот год и 6 уже 2 будет, тоже ставят ЗРР. А что вы говорите? Мы только мама, папа, баба, дай (най), пытаемся изобразить собачку и кошку, никак пока, все остальное гага

А еще скажите вы какое-то лечение проходили? Нам вот один врач назначал колоть кортексин, другой сказал не нужно, мы не кололи. А теперь я честно говоря чего-то переживать стала:-(

Моему Никитке почти 11 месяцев, а что умеет делать?! На руках сидит хорошо, а сам не садится и даже не пытается, не улыбается, ну может 1-2 раза в день, ада и то если сильно постараться. Меня это очень пугает, он как бы сам в себе, где-то глубоко внутри, если к нему обратиться, то он вздрагивает, как будто я его разбудила. Плачет, когда с ним что-то делаю, а когда остается сам, просто лежит или смотрит в одну точку и похоже его это устраивает. На ножки тоже не становится. если у кого-то что-то подобное было или есть, расскажите, что вы делали или делаете? Катя и Никитка (1.03.05) (с транслита)

По описанию похоже на аутизм. А что говорят педиатры и неврологи?

Педиатры вообще ничего не говорят, я так поняла, что педиатры только умеют бумажки подписывать. Неврологи тоже пока не знают, говорят что на ДЦП и похоже и не похоже, на генетику и похоже и нет, пока все ставят ЗПМР и ЗРР. А если это аутизм, то можно ли как-то остановить его развитие? Как научить ребенка улыбаться и общаться? Я не знаю, как с ним общаться, я просто выполняю все необходимое: кормлю, гуляю с ним, одеваю, мою, делаю массаж и т.д., Пытаюсь с ним играть, но вот тут по и проблема, реакция очень слабая, а часто и вообще нулевая. Катя и Никитка (1.03.05)

Катюша, я вот тоже про аутизм думала... но есть же еще много всяких факторов. Ты подробней девочкам напиши, про МРТ и про все-все что говорят доктора.

Очень хочется вам чем-нибудь помочь. Попробуйте, посмотрите, эти сайты http://www.autism.ru http://ru.autismlina.com/ - это форум об аутизме http://autist.narod.ru/ - это страничка, как я поняла мамы, чей сын страдает аутизмом Посмотрите, может найдете какие-то ответы на волнующие вопросы.

Читаю ваше описание ребенка и будто один в один Тошка в то время. Очень похоже на аутизм, хотя нам его и не ставят, тоже говорят, то на ДЦП наш случай не похож, и тоже ничего толком не ставят. У меня тоже длительное время была пролема в общение с ребенком - не знала как к нему подойти, с чего начать, ведь ответной реакции либо нет, либо плач... Очень важно, чтобы малыш доверял вам целиком и полностью. У нас "пошло" общение когда я поняла, что его интересуют картины на стенах. Брала на руки и ходили по коридору рассматривали киртинки, я ему описывала и показывала что на них расположено, форму, цвет и т.п. Смеяться только начал около года, как я считаю благодаря динамической гимнастике, сейчас на ней ухахатывается просто. Буквально недавно начал реагировать очень-очень слабой улыбкой на щекотку, очень любит обнимашки. Тут нужно пробовать, искать подход к своему ребенку. Изначально я ему не пела вообще - ни голоса, ни слуха у меня нет, вот и стеснялась, потом как-то прорвало, и начала коряво петь, заметила, что ему это нравится, теперь пою колыбельные. Если будут еще вопросы, пишите agapoav@mail.ru. Поделюсь как и что делали. Хотя проблем у нас еме очень много, но и идей по их решению тоже много;-)

Какая вы молодец! Мы тоже упражняемся с картинками на стенках. А вот книжки моя вообще почему-то не любит читать, ну в смысле, чтобы я ей их читала. Сидит и просто листает, вырывая книгу из моих рук. Но зато мы с интересом рассматриваем рисунки на ползунках, например, показываем ей презентации на компьтере с животными, тоже смотрит, правда, недолго.

Я была бы рада, если бы он у меня из рук что-то выдергивал:) У нас вообще все странно, мое подспудное чувство, что в нем накоплен какой-то страх. Потому что вроде и интересуется картинками, но чаще смотри на них как бы искоса, подглядывая, а не прямо открыто. Тоже самое и с прявым взглядом. Вглаза смотрит или вообще на человека прямо крайне редко, чаще косится, а если вдруг и смотрит прямо, а я это замечаю, то глаза тут же в сторону уходят. Как с этим бороться никто сказать не может, вот и пытаемся доказать ему, что он может нам во всем доверять. Другого выхода пока не вижу:)

Аня, а сынуля чувствует что ты его мама??? Или ему всеравно кто с ним?

вот у меня не чувствует-кошмар просто.и на чужих никак не реагирует.лена,я все хотела спросить,а вы никогда не пробовали противосудорожный препарат топамакс?его у нас на кафедре опробировали-очень хорошие результаты по сравнению с тем же депакином.он идет детям с 2-х лет.

МЫ Топомакс не пробовали, у нас а наших лекарствах была ремисия 8 месецев. А Топомакс мне давно предлагали, у мменя знакомая на фирме их работает. Но в больнице я спрашивала у девочек которые пьют его, у одной сильное ухудшение началось, у другой жуткие приступы агресии... Так что его тоже пробовать надо. Думаю что если повышение дозы не даст результата,будем Топомакс пробовать. А на Депакине нам намного хуже было

Не знаю понимает ли он что такое мама, но особо меня точно выделяет. Он и успокаивается со мной намного быстрее и капризничает с няней при мне больше;-) Няня говорит, что как только я ухожу становится золотым ребенком, а при мне выделывается. А с чужими ему не очень крмфортно и не очень долго он с ними может проводить время, даже с бабушками/дедушками. Если кого-то долго не видит, то сначала настороженно изучает, весь сжавшись как комочек... А вообще он очень чутко чувствует отношение окружающих к нему и исходя из этого и ведет себя.

А с музыкальными игрушками вы играете? Моя очень хорошо начала реагировать на музыкальные игрушки, прям как-то ожила даже. Очень для нас действенное средство оказалось. Постоянно ставим ей диски с детскими песенками, очень нравится, слушает.

а ведь мы с вами еще и в одном городе живем!;-)

А ты что в Киеве живешь разве????

Нет, в Днепропетровске. В реге было написано, что в Днепропетровске живет... Сегодня решила проверить правильно ли прочла, да рега не работает

Они в Киеве живут, в Днепровском районе:) Помнишь я как-то топик заводила, про два генетических заболевания, муколипидоз и мукополисахаридоз? Вот это им подозревали. Слава Богу, не подтвердилось. Так что они киевские...

;-)) Это хорошо, что генетика не подтвердилась

да у них там вообще ничего не ясно:( Врачи говорят им чтоб они что то делали, толкьо никто незнает что. А генетику пока не отмели. Только эти два диагноза... Но это Катя подробнее раскажет

У нас тоже много чего не ясного и врачи тоже не знают что с нами делать, поэтому мы на них вообще плюнули и стали сами заниматься и разрабатывать стратегии%) А у генетиков вообще цирк был. Мы анализы в Кривом Рогу сдавали когда Тошке было 3 месяца. Ничего не подтвердилось, все анализы и на кариотип, и на иманокислоты, и еще что-то были в норме. А врач потом сказала, ну вы приедьте через годик, может что-то понятней будет... Я плюнула и к ним мы больше не поехали.

Ну а им вообще киевские врачи чуть ли не на 100 процентов этот муколипидоз поставили. Они в Москву ездили, тамошние генетики сказали что такого диагноза там даже близко нет. Сделали каротип - все в норме. И больше пока никто ничего не знает... ДУмаю что Катя пообщавшись тут тоже будет свою методику вырабатывать. На наших врачей надежды уже нет.

Можно я тоже к вам? Очень внимательно читаю все ваши сообщеня, но писала только несколько раз.У меня дочь и сын.Дочька вроде без диагнозов, ну кроме астмы, а вот ЗР нам тоже ставили. К полутора годам она только мама, баба и папа говорила, ну и разные непонятности - глаз у нее почемуто кое был, мяу, ган(гав).говорить больше слов стала к 2,5, а строить предложения только к 3.Связную, почти взрослую речь мы услышали в 3,5,после санатория бронхолегочного. У сына тоже было очень похоже сначала на аутизм, он только внимательно смотрел на всех и иногда улыбался.безучасный был какой-то.Нам повезло, мы попали к психоневрологу из НИИ Педиатрии в возрасте 3 мес, пошли со старшей выяснять причины ее конфликтов со сверстниками ну и мелкого притащили для кучи, девать его некуда было.)))А врач и его посмотрела и сразу назначила нам энцефобол. Пропив его месяц, ребенок преобразился!)))овка стал смеяться в голос, все развитие буд-то стартануло как ракета!))) стал активным, нагнал по моторике))Вот только по поводу наших глаз у этого замечательного доктора ничего не полуилось нам исправить.(( У нас косоглазие. Она думала,что у нас это невралгия, а оказалось, что нет((.Были в морозовской и у Мосина в Тушнской.Все говорят, что нужна операция и еще непонятно, что с нервами, Вовка глазик не отводит к виску.Во вторник делали КТ, ничего там не обнаружили, теперь говорят, что возможно понадобится МРТ,не известно, чем вызвано угнетение нерва. Читая Вас, я поражаюсь Вашей силе.Спасибо, что Вы все так открыто пишете о свох проблемах. Сколько терпения, сил ,доброты и безграничной веры в своего ребенка.Благодаря Вашим словам у меня появляется столько сил.. верить,что и у моих детей все будет хорошо.

Девочки я уже писала про своего мальчика выше,про его достижения.Не знаю поверите вы или нет,но все эти изменения произошли после сеанса у остеопата.Я раньше не говорила об этом,т.к. мы только начали лечение и пока трудно что-либо говорить.Но то, что ребенок стал мне улыбаться и дрыгать ножками-это чудо.И перестал плакать,когда я с ним что-то делаю.А раньше даже прикоснуться было нельзя.Буквально ровно 2 недели назад мы были в НИИ педиатрии на Талдомской-у генетика и у невропатолога.Генетик не могла ничего внятного сказать,а невропатолог,изучив все наши бумаги и томограмму мозга,просто сказала-даже если вы узнаете свой диагноз лучше вам не станет. Может кто из Вас что слышал про остеопатическое лечение? Еще мне говорили про доктора Копылова,который лечит методом внешнего болевого воздействия.У моей близкой подруги он помог двум ее знакомым,у которых дети имели задержку моторного развития.

Про Копылова не расскажу - не знаю. А остеопат - это действительно очень хорошо, но в разных ситуациях и результаты разные. Да и продолжительность лечения тоже разная. Мы ходим к остеопату регулярно. Результатами довольна, но они не такие потрясающие и разительные, как ваши:)

Лариса, а можно поподробней про сам метод лечения. К своему стыду, первый раз про него слышу. Может, мы что-то подобное сможем найти в Красноярске.

Есть такие специалисты - остеопаты. Это что-то наподобие мануального терапевта, только действуют они намного мягче. И могут воздействовать не только на позвоночник, но и на другие части скелета и на мягкие ткани тоже. Очень хорошо могут помочь в случае микроцефалии или неправильного срощения косточек на головке. http://www.gynecolog.su/manual.phtml?id=1 Почитайте по ссылке. Там подробнее все написано.

Девочки, у нас сегодня был невролог, диагноз тот же - задержка темпов речевого и моторного развития. Вот во вторник поедем делать ЭЭГ. Пока прописала пить лецитин, витамины группы Б нейромультивит и когитум. Кто пил когитум, скажите, плиз, как результаты и побочки? Мы от пантогама ужасно возбуждались, может от когитума такой же эффект быть? Вот думаю давать ли его до ЭГГ, но врач сказала типа давать независимо от ЭЭГ.

Привет. Ты не очень расстроилась, надеюсь? Чего не звонишь? Мне кажется, если сказали - пейте. Я вот тоже Кортексин не хотела, а зря - результат есть. Через две недельки тоже пантогам и нейромультивит будем пить.

привет, я тебе звоню-звоню, уже 3 дня, никто не берет :-(

Антонина, а что такое нейромультивит??? Это что-то типа витаминов?

Да, это витамины группы Б :-)

Витамины группы В, совершенно безвредные, как мне сказали. А колоть, например, магнезию... Не хочу больше!!!

Я бы подождала до результатов ЭЭГ...ИМХО

А энцефабол вы не пробовали? Мы его пили, у нас хорошо пошел. Вроде как когитум подобное действие имеет. Но когитум мы не пробовали. А витаминчики, может, лучше уколами - мне кажется, более эффективно, чем пить. И еще - не расстраивайтесь, пожалуйста, по поводу невролога и его диагнозов. У них ведь, как правило, стандартный подход. А заключается он в том, чтобы написать "пострашнее", чтобы потом их не обвинили в том, что они чего-то недоглядели. Мне так один невролог честно и призналась. Говорит, мол, я вам лучше побольше всего нехорошего напишу, а то потом скажут, что я чего-то упустила...

Энцефабол на сколько я читала намного сильнее когитума, я пока сомневаюсь нужно ли его давать :-(, т.к. врач все-таки предполагает, что это такое индивидуальное развитие, но подстраховывается видимо

Спасибо. Буду знать. А церебролизин или кортексин вы кололи? Мы делали курс церебролизин+витамины группы В внутримышечно в течение месяца - эффект был, ребенок просто ожил, по-моему мышечный тонус даже повысился

Нам назначали колоть кортексин плюс мильгамма в 8 мес, после осмотра неврапатолога. Дочка не сидела тогда. Но кроме того, что не сидела, больше не было никаких отклонений. Она у меня очень подвижная, веселая девчушка и я как-то засомневалась, стоит ли колоть. Она передвигалась по квартире своим способом - перекатами и так могла докатиться до любой своей цели :-) Поэтому я вызвала неврапатолога Елисеева из Семашко, он сказал ничего не нужно колоть, все у нее типа нормально, но будет позже, хотя тоже написал диагноз - задержка моторного развития. Поэтому я и мучаюсь сейчас, если у меня здоровый ребенок, но со своим ритмом развития, нужно ли пичкать его лекарствами или просто ждать и заниматься им? Если бы была в этом уверена, а то как то боязно

Во-во, моя тоже перекатами передвигается, причем до сих пор :-))) ну не хочет она ползать, зато ходить желание есть. Топает с нами с удовольствием, правда, пока очень слабо, пошатывает нас. Насколько я знаю про церебролизин, кортексин и витамины, то вреда еще никому от них не было. Конечно, я не невропатолог, но мне кажется, что курсами можно их прокалывать. В этом плане я полагаюсь на свою маму - она у меня врач, она советует. ...ну а заниматься надо в любом случае, больной или здоровый :-))) Лучше, конечно, чтобы ничего страшного не было. Может, это просто следствие родов - гипоксия там какая-нибудь или еще что?

Я очень настороженно отношусь к лекарствам,поэтому стараюсь их применять только в самом крайнем случае,а роды у меня нормальные были, да и потом у нас же задержка началась только в 6, когда спину держать не стала,а до этого все в норме было. Есть у меня подозрение что это результат прививок, т.к. тяжело перенесли Тетракок :-(, больше не делаем никаких прививок. Ну вот во вторник сделаем ЭЭГ, может это прояснит что-то

Я знаю, что меня из одной крайности в другую кидает, помнишь же мои страдания на тему кортексина. Но теперь - ни капельки не жалею. И если назначат что-то еще - тоже делать буду. Потому что эффект несомненно есть, а это главное.

Это да :-))) Начала все-так давать сегодня когитум, глицин, нейромультивит и лецитин, посмотрим, надеюсь не будет такой реакции как на пантогам

Думаю, правильно все делаешь. Потом расскажи, ок? Кстати, когитум где-то в "Здоровье" обсуждали, правда мало. Не видела?

Видела в Здоровье, кому то пошел он, кому то нет, ну как пантогам в принципе, может на вас наооборот он будет действовать, успокаивающе :-)

Мы пили когитум, 2 курса...но явных улучшений не было конкретно на нем. Хотя кто знает, когда пьешь что-то постоянно, непонятно от чего лучше

А вас как назначали? Нам 3 мл в день, 10 дней пить, 10 дней перерыв и так 3 курса.

мы пили по целой ампуле в течение месяца

А вам нейромультивит по сколько назначили? Нам по 1/3 таблетки утром с едой в течение 1 месяца

Также, кажется. Он у нас вместе с пантогамом. Хотя ты меня напугала уже так... Попробую. Если будет очень буйная, буду думать. Ты, кстати, наверное звонила, когда Элинка спала - я телефон выключала. И во время массажа тоже. Он кончается в понедельник;)

Если это результат прививки, должно, думаю, все налидиться со временем. У нас после операции на сердце (делали в 3 месяца) такой был откат назад, просто кошмар. ДО операции Анютка начинала держать головку, после - начала только ближе к 6 месяцам и то неуверенно. И вообще сильно пострадала в плане неврологии. Но операция была неизбежна. Если врачи не советуют пока делать прививки, лучше не делайте. Мы год жили без прививок, при этом объездили пол-страны, ТТТ, ничего. Старайтесь просто поменьше с ребенком бывать в общественных местах, да и в гостях у малознакомых тоже поменьше. Если на ЭЭГ все в норме, то должно все нормализоваться. Держим за вас кулачки!!!

Спасибо большое :-))))

А у вас поноса на кортексин не было?

Нет, не было, нормально переносила. А вы чем его разводили? Мы - новокаином.

А как энцефабол пили? В какой дозе, сколько раз в день и как долго?:)

Мы пили 2 раза в день по чайной ложке. Пили где-то месяца полтора. По-моему, его можно пить до 2 месяцев.

мы пили энцефобол месяц три раза в день по чайной ложке перед едой, вроде, не помню))Очень помогло))реально увидели улучшение

Мы пили когитум. Пили больше 2-х месяцев. Никакой побочки я не заметила. Я так поняла, это укрепляющий на клеточном уровне препарат. Особого эффекта тоже вроде не было. Нельзя его давать с соками. А витамины группы В врач нам рекомендовал пить только утром.

Простите, а почему нельзя давать Когитум с соками?

Когитум - это ацетиламиноянтарная кислота, видимо она не сочетается с аскорбиновой кислотой, которая содержиться в соках в большом количестве.

Витамины В так сказать, "возбуждают", поэтому их утром и нужно давать, строго говоря до 12 часов.

Верно. Наш врач назначила нам магний В6 в первой половине дня. А вот нейромультивит она не очень-то любит. Я его купила по совету другого невропатолога, а она его отменила. Теперь пью сама.

А как вы магний В6 переносите? Нормально? Есть какие-то сдвиги положительные? Я его пила почти всю беременность.

У нас не получилось пропить весь курс Магния В6, как расписала невролог, так как Федор подцепил энтеровирусную инфекцию и две недели мы лечились и восстанавливали микрофлору кишечника. Педиатр на это время сказала Магний не давать, так как он несколько слабит, а мы и так понос не могли остановить. Я сейчас пока не стала продолжать курс Магния. Хочу дать отдохнуть ребенку от бесконечных лекарств, пока вот подбираю подходящие поливитамины. А Магний, кстати, очень неудобно давать. На три равных части делить трудно, да еще и дробить его тяжело.

Настя, а Вы что-нибудь про лечение аминокислотами слышали? Я вчера рылась в интернете по этому поводу. Такая разная информация....Кому-то помогло хорошо, другие, наоборот, говорят, что только деньги зря потратили...

а так оно и есть. Это все индивидуально. Кому-то поможет, а кому то нет. Это про любой метод сказать можно, и про массаж, и про гимнастики, и про центры реабилитации, и про лекарства и про БАДы...ну и т.д. НУжно искать свое.

Просто по поводу аминокислот так много споров! Клиника "Примавера Медика" дает рекламу, что с помощью этих препаратов можно вылечить и аутизм, и синдром Дауна. Люди верят, тратят кучу денег, и, зачастую, обманываются, Но есть и такие, кому помогает.... Я читала их исследования по поводу аминокислот, так там написано даже про то, что у больных синдромом ДАуна внешность меняется, если начинать в раннем детстве пить аминокислоты регулярными курсами. Тоже, может быть, ерунда.

Ну, в такие "чудеса" я вообще не верю, хотя, конечно, очень хочется!!! И аминокислоты, и витамины и всякие другие и БАДы и лекарства могут улучшить состояние, а могут и не улучшить... И еще, лично для себя сделала вывод... не пить сразу несколько лекарств стимулирующих, только по одному. НУ это я так страхуюсь из-за нашей ЭПИ

Лена, а ваше заболевание врожденное, либо оно стало развиваться после чего-то перенесенного (я имею ввиду вашу ЭПИ)? Какие прогнозы дают врачи? Я слышала, что с годами возможно прекращение приступов.

Ну, по неврологии у нас вообще полная непонятка. Если бы не было расщелины нашей, то скорее всегосказали бы что ЭПИ случайная и т.д. Так нам подозревают неврологи генетику, генетики ничего не подозревают:)Кариотип в норме. Роды были суперовые, беременность легкая, МРТ тоже нормальное...малая развивалсь нормально, только речи не было, всмысле лепета. А вот в год и 3 первый приступ:( После этого все и началось. Я очень надеюсь,что она перерастет, но пока это не так.И развитие у нас очень страдает:(

Врачи часто подозревают генетику, если есть какая-то патология. Мы после операции на сердце были у кардиологе, доче было тогда почти 9 мес, а она ничего практически не умела, даже головку не держала, так кардиолог сразу отправила к генетику... А что сейчас у вас с речью? Что-нибудь говорит? Внешне девчушка очень на Вашего супруга похожа :-))) С физическим развитием тоже, судя по фоткам, все в норме. Может кто из родственников страдал ЭПИ?

Не говрит, только лепет не так давно появился. Хоть это радует:)Очень хорошо поет, слух музыкальный очень хороший. Физически почти все нормально, хотя не прыгает еще и координация нарушена немного (но это может быть из-за АЭПов). А так нормально вроде. ЭПИ у родствеников вроде не было, хотя кто же теперь гарантию то даст...

Значит, музыкантшей будет :-))) Вообще, кстати, тут недавно читала статью про арттерапию. Музыка, в частности, может оказывать очень благоприятное воздействие на развитие, и, между прочим, на улучшение координации движений тоже. Вы никуда на занятия не ходите?

Вранье!!!!!Мы у них лечились пол-года

Вы лечились в "Примавере"? И что, все без толку? Я читала в Инете, что люди достаточно много денег там оставляют :-((((

Так и мы много оставили за пол-года. Аминокислоты все у них покупать надо. Результат вообще нулевой. Ванька у меня был тогда хоть в каком-то приличном состоянии, по крайней мере эмоционально сохранен. А там девочку приносили(они всегда за нами приходили), девочке полтора года-лежачая, эмоционально не реагировала вообще, так вот за эти же пол-года, у них тоже никаких результатов, но им сказали, чуть ли не пожизненно ходить, в общем чем тяжелее пациэнт, тем удобней на нем делать деньги. может кому и помогло, но живых людей, выздоровевших от их аминокислот я не видела, только слухи и отзывы в интернете.....:( Вот комната для гимнастики и физкультуры у них там хлорошо оборудована -мячи, тренажеры всякие....но нам ездить далеко, поэтомы мы там не занимались.

Помню что вы что-то из БАДов пили, не можешь конкретнее расказать?

Пили и пьем кору муравьиного дерева, черный орех с чесноком и поливитамины. все фирмы solaray-америка

Нет. Буду теперь тоже интересоваться.

А что Ваш сынулька умеет? Есть ли речь? Реагирует эмоционально на окружающее? Слушает ли музыку?

Федяйка очень-очень эмоциональный и наблюдательный. Очень любит рассматривать всевозможные отражения и тени, облака, снежинки, форму листьев и т.п. Он все "обсуждает" посредством мимики, жестов и эмоциональных восклицаний. Говорит хорошо "мама" и "ам", всему остальному "придумал" доступные для себя формы выражения: папа у него "кака", баба - "гага", зайчик - "аяйяй" и т.д через жесты.. Любит «читать» книги, особенно стихи, изображает, что ему читают. Под музыку танцует, но сдержанно, «по-мужски» (попой не крутит), в движениях скован.

Что же тогда настораживает врачей? В принципе, до 3-х лет у многих детей идет задержка речевого развития. Тем более, что физически вы в норме практически. Что, есть какие-то особенности во внешности? У меня, помню сразу спросили: на кого похожа? Типа того, что у нее сразу выявились особенности во внешности, т.н. фенотипические. Я просто маниакально начала всматриваться в детские фотографии свои и мужа, чтобы убедить себя, что Анютка все-таки на нас похожа :-((((

Надь, а вы смотрели фотографии деток с таким же синдромом? Я это вот к чему - наша Анюта - вылитая мама, поэтому когда генетик сказал про синдром Кабуки, мы очень удивились. Тем более, что для этого синдрома типичен определенный фенотип. Но когда я увидела на сайте, созданном родителями детей с таким синдромом, фотки детей... :( Наши сомнения отпали совершенно. :( А на фотографии Вашей Анютки человек, не сведующий в медицинских проблемах, может только любоваться, такая она у вас миленькая!

К несчатью, наша ситуация по поводу "похожести" на 100% повторяет вашу. Мы тоже думали, что все случайно, пока не зашли на сайт и не увидели детишек, которые похожи на нашу Анечку....

Девочки, может знает кто...:( У меня ребенок всю ночь кричал, причем приступами. Как-будто боль волнами накатывала, сильная. Успокоить нельзя было. И сопли просто ручьем. Температуры нет. От чего это может быть? У нас зубы еще лезут... Не знаю, на что думать. И папа наш "Идите гулять, пока не похолодало"... Я так испугалась ночью:(!!! Чем лучше насморк лечить? На протаргол (сорри, если неправильно написала) у нас реакция плохая.

Да уж гулять лучше не надо, если сопли. Ингаляции делаете, можно поингалировать. Нам, например, помогает. Есть еще такой препарат - аквамарис. Я сама не пробовала, но вот девочки в топиках про детское здоровье советуют часто. Говорят, эффективный :-)))

Спасибо, куплю. Только ведь он кажется не лечит, просто очищает.

да, он промывает хорошо носик, и капать его долго можно.

Привет, похоже на зубы, у меня тоже просыпалась и кричала ночью, когда лезли. Я чистила аквамарисом.

Привет. А сопли бывают из-за зубов? Темболее такие, жуткие. И больно, чисто в теории, когда они только начинают лезть, или когда кончики уже показались - тоже может сильно болеть? И почему тогда боль "накатами"? А Аквамарис ты спрей или капли покупаешь? Можно уже спрей в таком возрасте?

Конечно сопли при зубах бывают, у вас они какие ?как вода, чистые? Покупаю спрей, давно уже, чищу им раз в неделю, ну и для профилакти ОРВИ разных. У вас какие зубы прут? Так называемые 6ки? У нас так ночью периодами кричала когда эти 6ки лезли, а когда клыки, вообще кошмар был.

Ага, только иногда казюльки выскакивают и кровавые прожилки:( 6ки это где? У нас, похоже, не одна пара лезет. И клыки, кажется, тоже:( Она мне как следует и посмотреть не дает. А очень плохо не спрей реагирует? У нас нос закапать - проблема целая.

ты дома, тебе можно позвонить?

Я дома, толко Элинка уснула только что, я телефон выключила. Сможешь часика через два? Я боюсь ужасно, что проснется. Итак всю ночь плясали:(

да конечно, моя тож вроде уснула :-)

мы до 1.6 капли капали, а после спрей. Спрей лучше промывает

Спасибо еще раз. Попробую спрей купить.

Мы лечим эуфорбиумом композитум+ аквамарис. Или називин+аквамарис. И мазь доктор мом на крылья

Спасибо!!! Эуфорбиум - это капли? Мазь Доктор Мом - детская именно?

да капли, гомеопатические. Доктор мом-просто мазь

Народная мудрость форума (для детей и взрослых): ""Первый насморк -это действительно паника. ОБЯЗАТЕЛЬНО как можно лучше сопли и слизь отсасывайте. У меня хорошо это сделать не получалось, загремели в больницу, моя маська синела, вызывали реанимацию. Мне сказали такое часто бывает, таким маленьким воздуха не хватает, дышать нечем. Почаще на животике держите или вертикально. Насморк: 1. одно из наиболее эффективных средств от насморка - четыре капли сока каланхоэ в каждую ноздрю - не надо ничего отсасывать, деть сам богатырским чихом все вычихивает; 2.одна капелька Витаона в ноздрю; 3. мамино молочко капать в носик; 4. как можно чаще массировать точки по краям крыльев носа; 5. раствором морской соли можно закапывать, она хорошо снимает отек слизистой, да еще и дезинфицирует к тому же. Если ее нет, то можно приготовить нечто похожее: чайн.ложку соли, чайн.ложку соды на стакан воды + 1-2 капли йода. После соли надо обязательно дать грудь. 6. свекольный сок развести с водой 1:1 (ядреная штука. прежде чем капать ребенку проверь на себе. не исключено, что надо будет развести немножко больше), и аккуратно использовать, потому что, если слизистая воспалена или есть ранки, то может печь. Капать 3-4 раза в день. 7. когда малыш спит, в кроватку положить салфетку, смоченную эвкалиптовым маслом (несколько капель).Это такая своеобразная ингаляция. Сопли спать не помешают. 8. морковный сок надо разводить 1:1. Капать можно хоть через полчаса 9. каждый час промывать носик физраствором, по полпипетки. Потом все остатки вытягивать соплеотсосом и смазывать носик маслом персиковым, чтобы слизистая не высыхала. 10. 2 раза в день закапывать по несколько капель масла туи. 11. сок петрушки. Петрушку растирали пестиком, а потом всю эту массу в марлю и отжать, получится чуть-чуть жидкости. Закапывать по 1-3 капли в каждую ноздрю. Через 30 минут соплей нет!! Правда потом из носа выходит зелененькие козявки. Закапывать хотя бы 2 дня. 12. Накапать на носочки жидкого бальзама "Звездочка". На носочки - чтобы в рот не затащил и в то же время ингаляция была . Ну, и аналогично - пару капель на салфетку -и над подушечкой на ночь. 13. Еще одно средство при заложенном носе. Компресс из творога. Только творог нужен настоящий, такой рассыпчатый, а не вытекающий из пачки. Творог разогревается, мы грели на паровой бане, выкладывается на марлю заворачивается -- и кладется ребенку на переносицу. Достоинство творога в том что он плотно облегает носик. 14. Промывать носик травами. Продается такой сбор трав "Элекосол". Заваривать, как написано, и этим промывать нос (можно разводить 1:1 с боржоми, выпустив у него газы). Кладешь малыша на бочок и ту ноздрю, которая ближе к кровати и промываешь. Потом поворачиваемся и другую. 15. "пшикнуть" гомеопатическим средством, называется Эуфорбиум. Детям в возрасте до 1 года вводят 1 - 2 капли 0,01% раствора препарата в каждый носовой ход 2 - 3 раза в день. 16. обязательное промывание 3-4 раза в день содовым расствором или раствором ромашки с помощью соплеотсоса или клизмы. после промывания закапать в нос диоксидин (продаЈтся в аптеках в ампулах), препарат не раздрожает слизистую, очень дЈшево стоит и очень хорошо лечит затяжные сопли. 17. закапывать нос Эктерицидом по 2 капли через каждые 2 часа. 18. Капли "ДЕРИНАТ" 4 раза в день по одной капли в каждую ноздрю. В аннотации написанно: препарат оказывает иммуномодулирующее действие на клеточном и гуморальном уровнях. Активизирует противовирусный, противогрибковый и противомикробный иммунитет. Стимулирует репаративные и регенераторные процессы. и т.д. и т.п. Притовопоказания не выявлены . Побочного действия не наблюдается 19. Називин малышовый (он собирает сопельки) и уже через несколько минут их становится очень легко отсосать. 20. поить таким настоем - 3 ч шиповника, по 1 ч ромашки, крапивы и зверобоя, перемешать и 1 ст ложку смеси на стакан воды и в термос на 4 часа. Конечно, если нет аллергии. 21. В начале заболевания у малыша появляется насморк. При насморке детям раннего возраста почти перед каждым кормлением делают туалет носа. Сначала фитильками с содовым раствором (одна чайная ложка соды на стакан воды) очищают носовые ходы от слизи, а потом закапывают одну-две капли грудного молока. В грудном молоке матери содержатся все защитные вещества, которые человек вырабатывает на протяжении жизни. Если нет молока у матери, то можно закапать одну-две капли теплого растительного масла. Хочу предупредить вас об опасности введения содового раствора и других жидкостей в носик малыша через грушу. У детей очень легко проходит жидкость из носа в евстахиеву трубу, соединяющую нос и ухо. Это может вызвать воспалительный процесс в среднем ухе (отит). Во избежание осложнения лучше промывать нос фитильками, смоченными в содовом растворе. Насморк чаще всего является проявлением вирусного заболевания. Во-первых, организм таким образом пытается остановить инфекцию в носу (не пустить ее дальше – в горло, в легкие), а во-вторых, слизистая оболочка носа выделяет слизь (на человеческом языке вытекающая из носа слизь называется “сопли”), которая в огромных количествах содержит вещества, нейтрализующие вирусы. Главная задача родителей – не допустить высыхание слизи. Для этого необходим, опять-таки, чистый прохладный воздух и достаточное количество жидкости, употребляемой внутрь. Если слизь высохнет – ребенок будет дышать ртом и тогда начнет высыхать слизь в легких, закупоривая бронхи, а это одна из главных причин развития в них воспаления (пневмонии). При температуре в комнате выше 22 градусов слизь высыхает очень быстро. Выводы очевидны. Помочь ребенку можно, увлажняя носовые ходы каплями, которые делают слизь более жидкой. Самое простое и всем доступное средство – физиологический раствор (есть во всех аптеках). Это обычная вода с добавлением небольшого количества соли. Передозировать его невозможно, поэтому капайте совершенно спокойно хоть каждые полчаса по 3-4 капли в каждую ноздрю. (В случае, когда аптека далеко или бежать туда нет времени, можете сделать некоторое подобие физиологического раствора сами – на один литр кипяченной воды добавьте одну чайную ложку соли, если же быть более точным – 9 грамм). Очень хороший препарат – эктерицид, маслянистая жидкость, которая обладает слабыми дезинфицирующими свойствами, а масло, покрывая тонким слоем слизистые оболочки, предотвращает их высыхание. С этой же целью можно применять масляные растворы витаминов Е и А (токоферол и ретинол). И эктерицид, и растворы витаминов нет смысла капать чаще одного раза в 2 часа (по 1-2 капле), логично сочетать их с физраствором, побочных эффектов нет. Еще раз подчеркиваю – если в комнате теплый и сухой воздух, предотвратить высыхание слизи очень и oчень трудно, что бы Вы ни делали. Поэтому при любой болезни необходимо вначале ответить на вопрос – “чем дышать?” и только потом уже – “чем лечить?”. Никогда и ни при каких обстоятельствах не капайте в нос растворы антибиотиков! Недопустимо использование при обычном насморке сосудосуживающих капель (нафтизин, галазолин, санорин). Вначале становится очень хорошо – исчезает слизь, а потом очень плохо – начинается отек слизистой оболочки носа. Проявляется это так: “сопли” бежать перестали, а носовое дыхание не только не восстанавливается, но еще и ухудшается (“не продохнешь”). А чтоб снова стало хорошо, опять приходится капать. И так – до бесконечности. Повторяю: насморк – это защита. Он сам пройдет, если не мешать, а помогать. Придуманы указанные лекарства для лечения совсем другого насморка – не инфекционного, а аллергического. Пришла, например, соседка – похвастаться своим персидским котом, а у Вас из носу потекло (это не от восторга, а от аллергии на котов). Вот тут нафтизин в самый раз, хотя лучше все-таки выгнать кота (соседку можете оставить). (Из книги Е.Комаровского “Начало жизни Вашего ребенка. Для пап и мам”, г.Харьков, 1996) 22. Разрезать луковицу напополам, завернуть в марлю и обвешать коляску (кроватку) в которой спит ребенок , следя при этом чтобы лук его не касался. 23. настаивать на масле чеснок и капать носик. 24. Жидкий насморк - капли из 1 ч.л. молока + 1/4 ч.л. меда + 5 капель лука - капать 2-3 капли в ноздрю, часто. Течет из носа прозрачная жидкость - закапывать гретый "Боржоми", часто. Стоячие зеленые сопли - Колоргол или Протаргол. 25. закапывать в носик Интерферон. 26. нужно прогревать носик 27. для начала Салин (просто закапывать. отсасывать не надо. ). капельки в любой аптеке продаются без рецепта. Поможет носику дышать. 28. детское лекарство Triaminic - хорошо прочищает носик, очень быстро помогает от кашля, ребЈнок спит ночью очень хорошо, темп-ру тоже сбивает. (Америка) 29. еще хорошо помогает ароматерапия. Две капли эвкалиптового масла на салфеточку и повесить в изголовье кроватки. только надо сначала осторожно - на такие вещи бывают аллергии. Вообще, с ароматерапией при детках надо аккуратнее быть. 30. пяточки можно намазать китайской звездочкой 31. decongestаnt drops специальные детские (Америка) 32. иногда за ночь накапливается слизь в носу, мешает малышу дышать и сосать – можно выложить его на живот. пока он там поерзает полчаса, нос прочищается хотя бы частично, только собирай. Кашель: 1. При глубоком кашле можно делать горчичное окутование: 1ст. ложка меда, ст. ложка подсолн. масла, ложка горчицы, ложка муки( ложек может быть и больше, что бы хватило на размер). Все это довести до кипения, на мазать на тряпочку и положить на спинку и правую сторону груди (не смесью, а стороной тряпочки), сверху обернуть полотенцем. Можно даже на ночь делать. 2. в тряпичный мешочек (примерно 12х7 см)с веревкой для завязывания насыпать горячую крупную соль (разогретую на сковородке). Обматать еще какими-нибудь тряпками и этот плоский прямоугольник прикладываю на грудь наискосок по напрвлению от левого плеча к правой подмышке и приматываю к телу чем-нибудь теплым и длинным типа шарфа (как патронташ крест-накрест). Ребенок может так ходить час-два. Потом соль убрать, а шарф еще для тепла оставить на какое-то время. 3. луковый сок. нарезать лук, сложить в банку, засыпать сахаром(можно заменить сахар медом), выделившимся соком луковым - он сладкий - поить детку (по ч. ложечке). Очень хорошо смягчает кашель. 4. детское лекарство Triaminic - хорошо прочищает носик, очень быстро помогает от кашля, ребЈнок спит ночью очень хорошо, темп-ру тоже сбивает. 5. от кашля заваривать мать-и-мачеху (в магазине нат. продуктов покупали) и пить по- немногу, но часто. 6. пить ромашковый час (подсластить прийдется). 7. Включаете в ванной горячую воду, закрываете дверь. Ванная нагревается минут 15-20. Набираете где-то 10 см воды в ванную. Потом берете настойку эвкалипта и разбрызгиваете душем ее на стены. Заходите в ванную с ребенком (раздетые) и дышите сколько сможете. Ребенка потом надо обтереть, завернуть и в тепло. При орви, кашле, насморке. 8. ингаляции. заварить травки в кастрюле (типа ромашки, корень алтея, фенхеля), накрыться покрывалом и сидеть сколько сможете. 9. Геделикс - растирание 10. бальзамом д-ра Тайса с эвкалиптом мазать грудь, спину, открытый оставлять возле кровати, чтобы дышать им. 11. грудь и спинку Витаоном натирать (на худой случай Бронхикумом, но тот липкий) 12. дренирующий массаж для лучшего отделения мокроты: Кладем ребенка на спинку, снизу с боков (охватывая ребра ладонями) поглаживаем вверх-к центру (к шее). Кладем на живот, потирающие движения снизу вверх (ладони круговыми движениями движутся вверх параллельно позвоночнику). Можно делать когда ребенок стоит или сидит. Я делала в том положеннни, в котором могла клиента поймать ), чаще всео нося на руках "столбиком", одной рукой. Затем похлопываем по спинке снизу вверх. Перевешиваем дитя через колено (попой вверх ) и простукиваем спинку от попы к голове, довольно интенсивно. Как любой массаж, начинаем и заканчиваем легкими поглаживаниями, основная часть довольно ощутимо . Но похлопывать по спинке всей семьей все свободное время . 13. Еще вполе очевидно, что для разжижения макроты в организме должна быть жидкость - то есть надо обильно поить, желательно чем-то теплым и кислым. 14. если кашель сухой, то можно три раза в день делать ингаляции с содой. Набрать горячущую ванну, насыпать пару стол ложек соды, набрать пар в саму ванную и посидеть там с ребенком минут десять-пятнадцать. Но если влажный, то соду не стоит. 15. Микстура из подорожника д-р Тайса хорошо помогает. 16. укутывание. намазать грудку тонким слоем меда, сверху лист капусты. Можно укутать, но можно одеть только маечку и пижамку. 17. лазолван – сироп от кашля. Скопировала в форумах,мож пригодится))) скопировала в форумах,мож пригодится))))

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Куда пропали, как у вас дела? Мы на четвереньки наконец-то вставать научились, после массажа и кортексина, в кроватке встаем и сесть (через четвереньки) теперь можем. Только вот заболели:( Сейчас после сна температура поднялась силно:( Я так этого боялась. Хоть бы нас опять не отбросило, ведь только-только налаживаться стало...

Очень рада,что все налаживается!У вас все будет в порядке,просто попозже)))Лечитесь от соплей,от температуры лучше нурофен сироп,эффералган и калпол что-то не очень.Напишу вам на почту.Поправляйтесь скорее,здоровья малышке!

Вы просто гений!!! Такую замечательную инфу подобрали. Спасибо большое!

Рада всегда поделиться инфой,пользуйтесь на здоровье!

у меня у дочки и у сына тоже как зубы,так сопли ручьями и по ночам захлебывались.Дочка не кричала, а вот сын неделю как успокоился.Тоже было, как у вас. Лезли дальние зубы.все четыре, по моему, судя по деснам((Орал приступами и соплями давился, еще температура была 39(( Давала ночью нурофен, мазала десны колгелем(так вроде назыв.) мы полторы недели мучались.Подождите, мажтесь ,сочувствую...

А кто-то БАДы дает деткам??? И какие?

Мы сейчас Капилар пьем.

это для сосудов???

Да. Сама тоже его уже 5-недельный курс пропила, результат не плохой

Можно немного поподробнее, какой результат? Мне рекомендовали этот препарат. Не знаю, стоит ли пить.

вот только закончила первый курс (из трех рекомендованных), заметила, что практически перестала реагировать на перемены погоды, у меня что-то с сосудами ГМ, не помню как называется

Катя, а когда Вы заметили улучшение? И еще - вам невропатолог этот капилар посоветовал?

да, невропатолог. Улучшения заметила только через месяц приема по схеме 3 т х 3 р/д - 3 недели, 2 т х 3 р/д - 2 недели. На самом деле назначался он мне потому, что больше ничего не помогло от звона в ушах (да и он не помог), а вот в погодой легче значительно стало

пьем лецитин в гранулах которых, Виталайновский

Всем добрый день.Кто нибудь слышал,а может быть даже и проходил лечение со своими детками в Питере в институте мозга? если да,какие ваши отзывы.

Ну вот и сходили мы на ЭЭГ, результаты плохие, я в трансе полном, завтра едем в неврологическую клинику, хочу сделать повторно ЭЭГ и проконсультироваться у другого невропатолога :-(

Что значит плохие? Что говорят, что ээг показало?

Как заключение написали, что задержка формирования возрастного коркового ритма, отсутствие доминирующей активности и преобладание полиморфной активности, наша врач говорит, что по результатам этим у дочки развитие на 6 мес.!!!! Ужас какой-то, нам ни разу не ставили ЗПР, сколько уже раз нас смотрели, нам сегодня полтора года, а я проревела уже полдня :-((((

Что значит развитие на 6 месяцев????Вы же видите сами, что вам ну никак не дать 6 месяцев....надо идти к неврологу и разбираться.....выше голову

Спасибо за поддержку

Я чего-то не поняла, а ка они по ЭЭГ определили отставание на 6 месяцев??? У нас вот отставание реально на год, но это психологи решают, а не ЭЭГ. Идите к другому неврологу

Она посмотрела на эти волны, и сказала типа что там что-то не сформировано, каких-то связей нет, что то там еще. В общем, что результат как должен быть у 6месячного малыша. Вообщем бред какой-то. Завтра едем в детскую неврологическую клинику.

правильно, езжайте конечно. Что значит как у 6 месячного малыша......Вы же видите, что это не так. Вон у Мишутки(Навигатора)тоже пророчат всякие гадости, а он взял и перевернулся на живот как все здоровые детки, всем врачам назло!!!!!! Вытираем слезы и ждем заключения нормального врача!!!!Наши кулачки и поддержка всегда с вами!!!!!

Не принимайте пока все близко к сердцу. ЭЭГ - это только техническое обследование. Здесь невролог, желательно опытный - лучший советчик. И вообще мозг ребенка очень бурно растет до 3-х лет, это написано в любой книге. А также в течение всей жизни, но уже просто менее бурно. Если бы вам было уже лет 10 и такое сказали, тогда действительно тяжело. А пока нельзя, мне кажется, давать такие заключения...

у нас тоже отстАвание, так что Лен, не суетись, делают ээг с нагрузками смотрят реакции, так что вот получим результаты и..... тоже будем делится новостями, а ээг нужно смотреть в динамике, мы вот еще чё0нить попьем и опять пойдем, мы во вторник первый раз делали, Димону понравилось, очень ответственно отнесся и вел себя на все 5+!

я просто чего понять не могу...У нас ЭЭГ проверяют только для проверки судорожной готовности, а оно оказывается еще и другие всякие разности показывает...

Скажите плиз, где найти хорошего детского психологоа!!! Очень нужно.

Не то, чтобы я люблю про людей гадости говорить... Но невропатолог ваш - ... Даже говорить не хочется. Она ребенка вообще вживую видела? Какие 6 месяцев?!! К тому же - гениальная тетенька, направить на ЭЭГ в полтора года только. Обязательно проконсультируйтесь у другого врача!!!

Привет. Чего не перезвонила? Я твой телефон найти не могу:( Слушай, а можно разве с таким интервалом делать? Меня вот послали, когда я через несколько дней пришла. Мне кажется (я говорила уже), что лучше с этими графиками просто на расшифровку к кому-то еще сходить. Держись!!! Мои кулачки с вами!!!

привет, как хорошо, что открылся этот топик, как можно и посоветоваться. Нам 1и 10 , родились 7мес. , с кровоизлиянием 4 степени, через месяц шунтировались, ходить начали поздно в 1 и 5 , сейчас диагнозы: ЗРР, ранее поражение ЦНС. В год были никакие почти не разговариваем, только всё на своем лепете , больше жестикуляции,Сейчас , вроде все понимает, показыввет, и знает все, любит книжки, но на мультики реакции ноль.. Пили глиатилин 9 мес. Очень переживаю, что не возьмут в массовый садик

нам 2.3, мультики смотрим не больше 3 сек. А до 2 лет тоже ноль реакции

песни очень любим, клипы, десткие, танцует, может сам включить диск, но не усидчивый(((

Моя вообще мультки не смотрит. За то очень любит блок рекламы (гены видно:))и заставки к сериалам, где музыка есть.

а мы вообще равнодушны к телевизору

Моя тоже рекламу обожает, особенно где кошки, собаки и маленькие дети, аж дрожит вся :-)))

Ну это, похоже, у всех:) У меня и у старшего, и у дочки - все можно впарить только под рекламу, и еду и гимнастику.

Да не переживайте вы из-за садика пока. Главное, чтобы ребенок развивался. Хорошо, что книжки любит, моя вот никак, упорно отказывается "читать". Только музыку нам подавай! Сейчас вот купила Домановские картинки, буду пытаться ее хоть по картинкам этим с животными и проч. знакомить.

Сегодня пошли в игровую комнату, в которую уже ходили - там горки, бассейны с шариками...а там объявление- дети с нарушениями опрно-двигательного и слухового аппарата не допускаются. Мы там постоянные клиенты, нас пустили, а других вот уже не пускают. А мы проходим по двум этим нарушениям.:( Обидно, аж до слез. И так нашим деткам многое недоступно, так еще и это отнимают...ну не сволочи, а?

Обидно ужасно, но они же типа из-за безопасности - там где горки и шарики. Не хотят ответственности брать на себя. Понять можно но всеравно ужасно обидно:(

Да им просто лень за детьми смотреть. Конечно гораздо проще запустить 55 летнего здорового ребенка и чай пить. Но ведь там ни одного человека. Ну неужели жалко запустить больного ребенка, пусть с мамой, пусть не пускать на второй этаж, чтобы не упал, не ударился....но просто побегать по яркой комнате, посидеть в бассейне с шариками, на мольберте покалякать.....для наших деток это же такие шажки в развитиии......плевать все на нас хотели....была бы их воля запрятали бы нас вместе с нашими детьми в сибирь куда нибудь, в лагеря, как недостойных жить рядом с обычными людьми!

Я и говорю, что ужасно обидно. Никто думать ни о чем не хочет, зачем типа лишние проблемы на свою голову. С мамами ведь, действительно, могли бы и пускать. Я вообще с этими комнатами игровыми... Пошли тут не так давно с сыном, причем не первый раз ведь. Играли несколько детишек довольно спокойно, мой наверное самый старший был. И тут вваливается куча лосей класса этак из второго-третьего (по ощущениям). Начинается беготня-прыготня такая!!! По рукам, по телам, по ногам. Мне аж жутко стало.

ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА. Не знаю, как заниматься с ребенком. За всеми этими гимнастиками-массажами-хождениями-ползаньями совершенно запустила все остальное. А нас ведь еще задержкой интеллектуального развития пугают:( Чем заниматься в плане развития с малышиками такого возраста (год и три)? Книжки читать не даем и смотреть картинки не хотим - предпочитаем листать сами, причем ради самого процесса только. Повторять за мамой всякие мяу, му и т.д. - не хотим и сами не говорим:( Глазики, носики показываем только по настроению и только не на себе. Пирамидку только разбираем и разбрасываем, стаканчики (которые друг в друга вставляются) - тоже. Подскажите пожалуйста какие-нибудь игры, сайты, занятия. Может, скачать из инета можно что-нибудь. ПОЖАЛУЙСТА!!! Заранее огромное спасибо.

много пишут тут же в психологии дет. развития, ты там вопросик задай, поучить многие любят и ссылки может на какие-нить методики и прочее подкинут, а вообще на любой детский сайт и еще есть поисковики, задай поиск типа - развивающии игры от 1 года ло 1,5 или как-нить еще...

Спасибо:)

Антонина, прочитала, что Вы написали, прямо поразилась, как на мою похоже :-))) Такая же ситуация - ни книжки, ни картинки не привлекают, пирамидку тоже не собирает. Моя играет с музыкальными игрушками. И еще я ей купила такую доску, не знаю как правильно называется, ну типа для рисования, намагниченная какая-то поверхность. Так она сидит, рисует палочкой, потом сама стирает, потом снова рисует. А в плане развития еще показываем презентации на компьютере - сами сделали. Если надо, могу прислать на мыло. Но эти презентации тоже смотрит достаточно вяло, но тем не менее... Еще мы ей ставим диски с детскими песенками - всегда на УРА!!! Слушает, потом еще в ладоши хлопает с требованием, чтобы включили снова. А так тоже, ничего особенного пока не делаем, надо чтобы физически окрепла, пошла наконец-то.

:) А презентацию - я бы с удовольствием. Рисуем только ручкой на бумажке.

А Энштейнов смотрите? Моя вот сейчас полюбила их :-)

Я все собиралась переписать (сказали же что родной диск 800 руб стоит), но тормозила долго, потом телефон этой девушки потеряла, которая за денежку переписывала... А у вас какие? И какие нравятся? Долго смотрит? Надо найти обязательно.

У меня есть, могу записать тебе, идут полчаса, моя пищит от восторга :-)

ОК! Соберу, завтра отправлю по почте. Сегодня подредактирую маненько.

мы тоже были равнодушны к пирамидкам и т.д. , сейчас процесс идет уже легче, ищем дырочки, палочки и вставлячем, бочонки друг на друга уже быстро, все будет во временем

Да если бы не напугали нас, я бы и не напрягалась особенно:( Буду ждать.

http://adalin.mospsy.ru/ http://www.solnet.ee/

Девочки, меня беспокоит гипервозбудимость моего ребенка, он носится по квартире как угорелый, сшибает всё, табуретки летат на пол, кухонный стол переворачивает по счет раз, ввисит на турнкие, пригыет, неусидчивый, самтостоятельно играет в игрушки 10 мин максимум, если что сразу кусаться, причем пинаемся и кусаемся всегда когда недовольны и когда радостны тоже так выражаем свои эмоции , только уже с улыбкой . Вот я думаю это результат лечения ( мой неврогол прописывает по 60 уколов целебролизина, капли семакс, магне в6, вессел-дуэф)или все таки психика, Но не колоть Эффект от леченния очиведен: интеллект прет вперед

Много у вас всего, имхо. Запросто гипервозбудимость может быть причиной вашего лечения. А ЭЭГ делали?

нет, не делали, а стоит?

ДУмаю что стоит...

церебролизин и семакс одновременно? По-моему многовато. Хорошо что интелект "прет", но главное не навредить

а как делают ЭЭГ маленьким, под наркозом, чтоль?

да нет...Это МРТ под наркозом:) Просто делают или во время сна, или чем-то занимают ребенка. Я всевремя беру книжки, игрушки и т.д.

Я помню, как тетенька уговаривала меня ребенка "усыпить", чтобы спокойно лежала:) Но ребенок ведь не дурак, понимает что происходит что-то, да еще и ерунду какую-то на голову одели. Нас спасла "Муха-муха цокотуха..." ребенок просто замер. Вот, просто вспомнилось:)

я песни пою и стихи рассказываю, когда это не помогает, врач музыкальные игрухи подключает

Лен, племянница у меня - 4 года, вот точно такая, как ты Эву описала. Хотя у них нет глубокой неврологии, легкая есть, но не криминальная, без задержек всяких. А девочка ураган,, и возбудимость и гиперактивность такая, что и семья и педагоги стонут. Тут мне кажется еще и особенности характера и личности:) Не переживай, гиперактивность все-таки не болезнь. Нам тоже ставят и гиперактивность и синдром дефицита внимания. А фенибут вам не выписывали?

Нам не выписывали. Но мы и так лекарств успокаивающих достаточно пьем, всмысле противосудорожных. А вообще, она реально сейчас спокойнее стала, я ей стала снотоворные таблетки Тяньши, на травках. Посмотрим:)

ясно...просто фенибут обычно помогает, когда неврологические лекарства возбуждение дают....он нейтрализует хорошо

здравствуйте, девочки, у меня к вам один вопрос. мы родились с гипоксией и нам ставили ПЭП, гипервозбудимость. когда нам было 3 нед у нас были оч. сильные срыгивания, мы мотали головой, и сразу заходились чуть что. лечились. сейчас нам 2 года больших проблем как таковых я у ребенка не наблюдаю. пошли в 10 мес., заговорили в 1г.8мес, стихи сейчас заканчивать можем. но у нас как последствия - пугливость чрезмерная, эмоциональность, гиперактивность (шило в попе!). например, когда нам было 6 мес. и нам только кто-то звонил в дверь, ребенок ложился с согнутыми коленками лицом вниз и накрывал голову руками. мы боимся цветного постельного белья - например после голубого нельзя постелить розовое - просто не ложимся в ужасе орем, сердце выпрыгивает из груди. нельзя разложить диван на ее глазах - да и разложенного она боится, прячется. если кто-то должен прийти надо целый день ее к этому готовить. и конечно когда плачем то почти сразу заходимся. невропатолог ничего особо не говорит, ей не нравится наш плоский затылок и все. а еще пишут - невротические реакции. почитала тут и думаю, может нам сделать ЭЭГ. скажите а как вы опытные мамы считаете вообще стоит делать нам ЭЭГ или нет? просто страшно, что запущу все это а потом мало ли будут последствия.... просто помню себя в детстве - у меня был гипертензивный синдром и гипервозбудимость. так вот это жуткие головные боли, на жаре вообще кошмар.

Я БЫ ЕЩЕ СВОДИЛА К ПСИХОНЕВРОЛОГУ НА ЗАНЯТИЯ, К ПСИХОЛОГУ, ой, крупненько получилось, ну так вот. У дочери моей подруги наростал этот невроз, сначала всех боялась, потом ногти грызла, руки все время около рта, вся напряженная, а последним было - дергала плечем, выличили все приемами психоневролога и психолога, а таблетки невропатологические пить не стали. Мы делали ЭЭЭ вСемашко во всторник, очень хорошо, хотя ребенок шилопоп и истерично-психованный бывает. Делать надо обязательно, если бы знала, что есть те, кто может сделать в раннем возрасте давно бы сделала, т.к. если что есть чем раньше, тем лучше лечится

У моего сына такие же диагнозы. Он тоже эмоционален, пуглив, людей новых не принимает, так же приходится готовить его к любым новым событиям. Вобщем во многом похожи наши дети. Мой совет: не мучайте ребенка лишними обследованиями, лучше ищите хорошего невролога, который именно вашего ребенка понимал бы, и вы чтобы доверяли ему на 100%. Да и быстрых изменений от лечения лучше не ждать, я так понимаю, что наши дети какие-то проблемы просто должны перерасти.

я тоже вижу что это с возрастом немножко проходит... да и вообще трудно представить себе ээг - это ж такой стресс! мы с новыми ботинками 4 дня играем, чтобы разрешить их надеть. а ээг... по себе помню - это страшное дело. нам врач так и сказал, что бывают после гипоксии последствия в инт. сфере, в моторной, а у нас в эмоциональной проявились. развиваемся так хорошо, так вот подишь ты - страхи. жалко ее, конечно. еще мы очень долго засыпаем, по 1,5-2 часа мучаемся и днем и на ночь тоже самое. а неврологи что-то у нас в городе не очень. к сожалению.

Вот-вот и мы тоже очень плохо засыпаем. Непрерывно укачивать приходится по 2 часа. Федор и спать хочет, но сам как бы этому сну и сопротивляется. Мне со стороны иногда советовали оставить его в покое, пускай мол играет, пока не свалится. Но с такими детьми это не проходит. Чем меньше он спит, тем хуже...

да ребенок перевозбужденный и мучается когда заснуть не может, крутится-вертится как на сковороде. жалко даже.

у нас были невротические реакции, но от гнева. Мы плинтуса кусали и зубами стучали, и трясличь от злости и швыряли все. Пропили месяц микстуру с цитралью тттт все прошло

Девочки, съездили мы на прием к неврапатологу в детску неврологическую поликлинику, которая при Морозовской больнице, нас там успокоили, сказали задержка есть, но не такая как увидели на ЭЭГ. Будем допивать когитум, так же прописали проколоть кортексин через день 10 раз. Но самая главная наша новость - ЛИСИК СДЕЛАЛА СВОИ ПЕРВЫЕ САМОСТОЯТЕЛЬНЫЕ ШАГИ!!! Господи, как же я была рада, обнимала, целовала ее как ненормальная :-))) Я ее держала как всегда немного взади за воротничек, она так шла, потом я отпустила и она пошла сама дальше, потом опомнилась, остановилась, поняла что происходит и села :-))) Без опоры уже вовсю стоит, думаю в ближайшие дни будет по-тихоньку сама топать :-)) Я такая счастливая, уж вы меня поймете!

Здорово, поздравляем!!!!!

Присоединяемся к поздравлениям!!! Вот еще одно доказательство того, что не стоит всецело доверять мнению одного врача, лучше проконсультироваться у нескольких. Держитесь! ...и шагайте уверенно дальше:-)))

Очень за вас рада! И наши поздравления принимайте! И с первыми шагами, и с тем, что нашлись приличные специалисты! Ох, теперь держитесь - первые шаги, первые шишки! :)

Оксан, СУПЕР!!! Я же говорила, что скоро сама пойдет!!! Я тебя (точнее вас:)) поздравляю!!! Вы молодцы!!! Ну чего ты не звонишь:( Я телефон посеяла твой:( УМНИЧКИ!!! У меня просто слов не хватает... одни эмоции.

:-)Спасибо я тебе звоню, но видимо все время попадаю, когда вы спите. Я тебе на почту сброшу телефон свой. А как вы кортексин кололи, нам сказали по 1 мл через день?

Мы по пол-ампулы каждый день. Но он и правда, видно, эффективный. Так что побежите скоро:):):) Я вот хочу пантогам с понедельника. И боюсь, что деть спать перестанет:(

А вы как - разводили по пол-флакона или оставляли в холодильнике уже готовую?

Неа. Разводили, кололи половину, остальное выбрасывали.

А кололи обчными шприцами 2мл? Там такие иглы огромные :-(

мы инсулиновыми кололи

спасибо, я тоже о них подумала, а вам медсестра колола или сами?

А подскажите еще вы чем разводили? Новокаином или водой для инъекций?

Ой, вот чего непомню.....мы в 4 мес последний раз его кололи. А колола сначала медсестра, но я и сама быстро научилась, теперь сама

Спасибо огромное за совет по поводу шприцов, она даже не пискнула при уколе :-)

:) всегда пожалуйста. Мы сейчас уже так привыкли к уколам, что и 2 кубовыми обычными без слез колемся....только вот не уложишь уже, знает что укол, держим всей семьей

мы пили пантогам- спали отлично, но мы ни на 1 лекарстве не возбуждаемся

Катя, а долго вы пантогам пили? И еще, что, до пантогама было плохо со сном, он как-то повлиял на улучшение сна? У нас со сном просто беда, по несколько раз за ночь просыпается. И утром рано просыпается, когда так еще поспать охота....

мы пили месяц. Со сном у нас проблем никогда не было. Спим с 8 вечера до 9 утра, иднем

Нам тоже сегодня назначили. Не знаю, как перенесет. Просто я поняла, что после пантогама стали спать лучше и обрадовалась.

А что пантогам улучшает сон????

ОЙ, мы от него вообще спать перестали и днем и ночью, нам отменили

Значит действительно все индивидуально...

мя тоже вас поздравляем, теперь бегать будете, догонять

Поздравляем!!!!!!!!!!!Я же говорила, не паниковать раньше времени!!!!!!!!!!!!11

Девочки, спасибо всем за поздравление! :-))))

И мои самые искренние поздравления.Так это здорово.

а что это за препарат когитум?, для чего его назначают, первый раз слышу

Активное вещество препарата Когитум - ацетиламиноянтарная кислота - эндогенное биоспецифичное соединение, содержащееся в ЦНС, особенно в головном мозге. Препарат способствует стабилизации процессов нервной регуляции. При задержках очень часто назначают

Интересно, почему нам до сих пор его никто не назначил.

У меня совсем уже крыша едет:(.. Скажите, если ребенок НА ОДНОЙ И ТОЙ ЖЕ РУЧКЕ постоянно указательный и средний пальчик так переплетает, в косичку практически... - это не значит ничего, признаком чего-то не является? Простите заранее за глупость:(

кончено ЗНАЧИТ! и является признаком того, что ребеночек НАУЧИЛСЯ ТАК ДЕЛАТЬ! и ему понравилось, и теперь результаты закрепляет :-))

Слушай, ну у тебя уже реально крыша едет!!! Что же ей теперь нельзя пальчики перебирать, ей так нравиться, моя вот теперь постоянно всем показывает свой носик и чего? :-)))

Гы, а моя всем в рот лезит (зубы ищет) и глаза выкалывает:) А меня все спрашивают:"Это что значит?" Ничего - говорю - не значит, просто нравяться ребенку зубы и глаза, что я сделать могу:)

про глазки класс :) А мой все гланды проверяет. Думала горло болит, оказалось просто весело

Элинка тоже этим "страдает". Любимое занятие - руками в рот лезть. Я ее пою или кормлю (мы до сих пор смесь и соки из бутылки пьем), а она мне зубы пересчитывает:) Глаза правда не трогала пока...

Ха, вы из бутылки....нам вон 2,3 а мы тока из бутылки пьем:)

и мы тоже:( А нам уже 2,6. Пьем, правда , из бутылки только воду. Кефирчик, сок и т.д. ложечкой из чашки. ВОду и сок из бутылок тоже пьет, но так, больше для игры чем для питья:)

А мы все пьем из бутылки или поильника:) Из чашки плохо пьет, т.е. пьет нормально, а вот доносит плохо. А если стоя, то вообще ужас. А теперь вот еще и боюсь, что имплант залить может, а нельзя....в общем пусть из бутылки пьет мне не жалко:)

У нас такая же штука с лазаньем в рот и тыканьем в глаза. Что делать, прямо не знаю :-((( Когда лезет в глаза, начинаю уже хлопать по рукам, не сильно, конечно, но чтобы не привыкала.

У нас так тоже было, просто всем "вынимала" глаза, но теперь прошло, теперь всем и у всех показывает носик, причем глазки ни в какую не хочет

и мой выкалывет, и веки открывает, если закроешь, и в нос лезет ко всем нам, с хитрой улыбкой....ну и что нашим детям шаг в сторону растрел?:) Развиваются они

:):):) Ты знаешь, и смех и грех. Крыша уже не то что едет, она уже далеко:(:(:( Но ты бы это видела... Причем на одной и той же руке. Упорно так.

а моя все показывает не указательным пальцем, а средним:)Я уже тоженачинаю заморачиваться:)

Скажите пожалуйста, кто давал деткам ПАНТОГАМ. Там в инструкции написано, давать через 20-30 мин после еды. Это очень принципиально? Я могу ребенку только вместе с едой подмешать кусочками, с жидкостью не получается, вырвет:( Еще такие таблетки огромные...:( Может, сироп всетаки купить? Или можно давать вместе с едой?

У нас на сироп была аллергия, говорят так у многих :-(((

у нас нет проблем с таблетками, пьем их без жидкости даже. Но, мне кажется можно в жидком виде давать. Мы так танакан пьем только в жидком, это же проще чем таблетки....а смысл тот же