Не бегут наши ножки по дорожке...

Вот решила завести такой топ. У нас проблема с ножками после оперированной спино-мозговой грыжи. Выше пояса развиваемся нормально... У кого подобные проблемы, расскажите...

Посмотрела фото ваших деток,такие они дружные:) Я встречала детей с таким диагнозом в Евпатории,они тоже лечились в санатории и принимали процедуры как и дети с дцп,ведь для ножек как я понимаю важно улучшить кровоток.Поэтому подходят и массаж,и грязи,и физиолечение.В методе Бобата есть прием для ножек,где используется рефлекторное отталкивание, посмотрите http://www.kostik-spb.by.ru/knigi/kinezz.htmll в бумажном варианте у меня есть про спино-мозговую грыжу,но там просто описание этой грыжи,если Вам надо то отсканирую эти листочки тоже.

спасибо вам за отклик, сейчас обязательно почитаю, а про саму грыжу я уже много информации нашла. Даже врач - хирург шутил, что я уже даже больше него все знаю об этом диагнозе. сегодня нам в мед. центре посоветовали прыгунки приобрести, а я недоумевала - ну и будет она в них болтаться, а ножки так и будут висеть. А теперь вот вы прислали тоже что-то такое. Значит есть смысл в этих прыгунках! Будем действовать! Спасибо!

я посмотрела свои листочки,всетаки там очень дельные советы по предотвращению контрактур из-за частого сиденья,как вырабатывать чуствительность в ногах,тренировка прямостояния.Можете написать свой адрес,я отсканирую и вышлю.

Марина, мы тоже не ходим, почтоянно сидим по-лягушачьи. Не могли бы вы и мне выслать ваши записи? barbaris@aha.ru

Для дцп записи действительно пригодятся,поэтому поместим их в инете как продолжение метода Бобата,чтобы все могли посмотреть.Там в основном приспособления для ползания,применения аппаратов,что для вашего малыша помоему лишнее,молодец так крепенько стоит,ему параллельные брусья бы наверно подошли или типа Гросса сооружение,чтобы равновесие вырабатывать. Посмотрите книгу Бортфельд,рис.38 обучение ходьбе на подвесной дороге. http://www.kostik-spb.by.ru/knigi/knigi.htmll

Спасибо, Марина. Тошка стоит у стеночки. Сам, без поддержки, он стоять не может, но спасибо Вам на добром слове о крепеньких ножках, так приятно!

Мариночка обязательно вышлите мне эти советы, а то у нас действительно постоянная угроза образования контрактуры на голеностопе... Вот мой мэйл: kindlystream@mail.ru

И мне, пожалуйста: barbaris@aha.ru

Мариночка, если вас не затруднит, вышлите мне еще раз эти листочки, нечаянно все испортилось и удалилось... так переживаю.. краем глаза успела заметить, что информация там действительно ценная для нас...

Все, извиняюсь еще раз. Все нашла и восстановила. Извините, если доставила вам лишние хлопоты...

Люда, вот я вас и нашла! только что отправила вам письмо. Оказывается, у вас еще и сын есть! Катюша очень подросла, серьезная зубастая барышня!

Здравствуйте, Эля! Да у меня и сынуля 11 лет. Такой помощник! У вас такой сайтик замечательный у Маришки! Очень красиво. Вы сами занимались его созданием?

очень жаль, что с желанием на мел.ру вам не повезло. Хорошо, что у вас сынок уже такой взрослый! Сайт Маринке делала сама, но доделать все никак. Я когда-то тоже открывала тут тему, но она ушла в архив, т к писали мало. Вы писали в другом топике, что посидели перед иконой 2 часа. Операция длилась 2 часа? а что потом? уколы и капельницы? Мне делали кесарево и я как вспомню как у меня все болело в первую ночь, сколько мне потом всего капали, что даже страшно представить, что ребенку такое предстоит. У вас какие-нибудь внешние проявления были с-м грыжи? Нам тоже во время беременности много раз делали УЗИ и ничего не видели, а потом еще почти 2 года говорили, что у нас не грыжа. Вот и пойми этих врачей. Засыпала я вас вопросами. Извините, если не тактично.

Да, когда мою Катюшку увезли в операционную, я не знала чем занять себя, бегала по этажам, расспрашивала врачей. В итоге нашла в больнице небольшой храм зашла туда, зажгла свечку, и там и сидела до конца операции. После операции мне дочку не вернули сразу, сутки она находилась в реанимации под капельницей. А когда на следующий день ее привезли, она была обессиленая, но уже спешила приподняться на руках. И целую неделю мы провели на животе - нельзя было на спинку ложить.. Очень тяжело в таком положении ухаживать за ней. Еще и катетер стоял, контролировали мочу. И лежать так она не хотела, норовила перевернуться. А внешне у нас была небольшая шишечка под кожей 1см/1см. Теперь шрамик. Если хотите, фотки вышлю на мэйл.

очень хочу. У нас шишка большая на копчике. Мажно сказать, что повезло, что на копчике, если с таких диагнозом можно говорить о везении. А в чем заключалась ваша операция? У нас вроде нервные корешки с опухолью не соприкосаются, но это пока под вопросом. И есть несрощение дужек позвоночника, тоже копчиковго отдела. Я даже не знаю точно, что с нами дубут делать, вроде как опухоль удалять полностью или частично, а вот что с дужками-даже не знаю.

Только дооперационных снимков нет, но там было как горошина под кожей 1см/1см. как раз на копчике - на поясничке. даже никаких кожных повреждений небыло. а что получилось после операции вышлю вам сегодня вечером на майл. Операция заключалась в том, что нам удалили этот дефект, как оказалось, он состоял из липомы которая под кожей была еще 4 см в сторону позвоночника. и также включала в себя корешки спинного мозга. несрощение дужек, естественно тоже, но это не страшно, просто внешний дефект ни на что не влияющий. Его прикрыли мышцами. А вместо этой липомы, чтоб не оставалась "дыра" все заполнили гемостатической губкой- спец.материал заменяющий чел.ткани.

вы меня шокировали. Молюсь, что бы наша липома все же не соприкосалась с корешками. Я не получила вашего письма.

я уже писала вам, что не переживайте сильно, потому что ведь у вас нет никаких сбоев! а у нас еще до операции ножки начали иногда провисать, особенно при мытье -расслаблялись как тряпочки, и болтались как будто отдельно от тела... потому и операцию стали сразу делать, не стали тянуть. а фотки у меня что-то не получились, не могу так близко заснять, а из далека не видно...

да как же не переживать! еще с этой квотой так долго, я от ожидания с ума схожу, накручиваю. Спасибо вам за поддержку.

не стоит нервы выматывать! меньше думайте об этом! растите, развивайтесь, все у вас будет хорошо. я уверена!

наконец-то мне удалось более-менее нормальные фотографии сделать. Завтра вышлю вам на майл.

спасибо. Буду ждать. Катюшка очень взросленькая на новых фотах в альбоме у вас. Очень милая.

получила, спасибо. У нас "проблема" ниже, но думаю, что шов будет больше. Интересно, а почему так резали, я думала, что одной полосочкой будет. Вы где в Москве врача нашли? (в какой клинике?)

Думаю, так было удобней... мне сразу сказали, что такой будет разрез. А консультировались мы в 18 психо- неврологической больнице в Москве. Доктор - Ильин Александр Васильевич. Говорят, он очень компетентный, все его хвалят. А что такое квота?

квота-это, в моем понятии: московские клиники выделяют для регионов квоты, которые оплачивают область частично, частично они сами. Для ее получения очень много всего надо. Много справок, потом согласие департамента на оплату нам места, это все мы получили, но теперь сделали запрос в Бурденко, ждем подтверждения, что они согласны нас принять по квоте. Вся эта канитель с конца октября! У меня уже нет сил ждать, но выхода нет.

а если вам не делать операцию? ведь сбоев пока нет? а если так и не будет, то потом прооперироваться в юношестве, когда уже организм будет развит. так нельзя? просо сделаете потом пластику, уберете дефект и все...

я этот вопрос поднимала, но с Бурденко сказали, что есть вероятность того, что есть защемление нерва, это не точно, но если есть, то в 5-6 лет, когда идет так называемый скачек роста, даже ребенок без проблем может оказаться полностью парализован, так идет натяжка нерва. Еще проблема в том, что у нас нет нейрохирурга в городе, а в Томске нас пнули куда подальше... таких ужасов наговорили, я неделю ревела и ночами не спала. А вдруг что-то пойдет не так, ведь это даже никто не определит. В соседних городах нас тоже не принимают: область другая. Очень все сложно. Наши врачи с таким вообще не сталкивались. А мы вот, всем им на зло растем и развиваемся еще и лучше некоторых вполне нормальных деток :)

Слушай, Эля, я все равно думаю, что у вас самое легкое проявление этой СМГ... Просто у меня перед глазами сюжет, когда мы ложились на операцию, в коридоре сидела девчонка лет 16 с мамой. Такая красавица, оказалось, что у нее тоже СМГ. До сих пор не оперированная. Никаких сбоев нет абсолютно! Как у вас (ТТТ)! А приехали не для того чтоб оперировать, а просто на месте этой грыжки у нее волосики стали расти - хотели эпиляцию лазером делать. Так вот их уговаривали вырезать грыжу... Не знаю чем дело кончилось, но вот такая история была. Мне так до слез обидно было... у нас ножки стали отказывать, потому и побежали оперироваться... а теперь тоже никому не нужны. Везде все со скандалом выбиваю!

может ты права! нам надо съездить в Москву, узнать что именно у нас, а там может и не будем оперировать. Но как бы у ребенка комплекс не появился на счет попы. Там большая шишка, да еще и кожный дефект есть. Но, конечно, если внутренне все терпит, то может они и сами резать не будут. Я сама уже ничего не хочу. Страшно, боюсь последствий, ведь никто не даст 100% гарантии. А если нет угрозы жизни то смысл так рисковать я не вижу. обследуемся нормально, а там и глянем что и по чем. Спасибо за историю! Знать бы что у этой девушки точно. И вообще сколько таких людей.

Сегодня звонила в Калугу в санаторий для невролигически больных деток: оказывается, там неплохое оборудование для обучения неходячих детей ходьбе. Те самые "космические" костюмы, озокерит, бассейн и прочее. Причем дети бесплатно (вот только не спросила - калужские или все), взрослому - 540 руб в день. Наверное, поеду...

озокерит....это тряпка такая парафином пропитаная, да?

Нет, друг мой. Тряпка, пропитанная парафином - это эрзац под озокерит. Озокерит - это масса с минеральными солями. С ней очень трудно работать, так как нужно поддреживать строго (до градуса) определенную температуру, поэтому все поликлиники перешли на парафин, а от него толку, как от козла молока. Озокерит передает минералы в суставы. Создает такое "депо" для них, которое потом потихоньку в течение месяцев эти минералы отдает костям.

а у нас есть тряпка такая пропитанная парафином- и массажистка называла это озокерит.....мы его ставили на поясницу, и на шею....кстати именно этой тряакой мы вылечили бронхит на грани пневмонии без антибиотиков!!!!!! он нам очень помог. антибиотики были для нас недопустимы, а ничего больше не помогало. И нас спасла вот эта штука. Лежит у меня под кроватью:)

Молодцы! А мы вот при рождении получили аспирационную пневмонию и наскврзь протравлены антибиотиками.

да это не мы, это массажистка наша в Севастополе. Она у нас чудесная там. То что мы добились тгого, что мы двигаемся это и ее заслуга огромная. Вместо антибиотиков я даю коллоидное серебро

Жанна, скорей расскажите, что за санаторий такой в Калуге! Может и телефон дадите? Со скольки лет туда принимают деток?

Людмила, привет! Вчера готовилась к дню рождения мужа - не бегала на форум и не видела вашей просьбы. Вот телефон санатория "Калуга-Бор" 8-4842-57-40-41. На этот телефон можно позвонить, чтобы поговорить, и на него же нужно послать факс с выпиской из истории болезни ребенка. Их сайт: www.kaluga-bor.ru Они сказали, правда, что форму путевки выложат на сайт только в понедельник. Моя знакомая туде ездила - приехали с очень хорошими результатами.

На сайте написано, что с трех лет... А после дисплазии, интересно, можно там подправить здороье дочки, интересно?...

Нам 2.8. Они сказали по телефону, что могут взять нас на лечение. А вы им позвоните...

Да, пожалуй, стоит позвонить. В принципе направленность лечения похожа, просто меньшей интенсивности. А так все те же эл/форезы, озокериты, массаж, бассейн... То мы мечемся каждый день по поликлиникам, а то все в одной куче...

Алина, а у вас что за проблемы?

Sorry! Можете мне ответить в топике "срочно ищу Катену".

Это Вы кому?

Наверное, не мне))

У моей дочки был остеомиелит в 3 недели от рождения, и патологический вывих правого бедра и предвывих левого. Год в гипсе, полгода в шине, ножки тоненькие, слабенькие и немножко разной длины. Только мышцы накачаем, заболеваем, мышцы в тряпочку превращаются. Постоянно массаж, эл/форез, в бассейн пытались ходить, не получилось, простывали. Хочу поехать или в санаторий или на море. Она такая худенькая, тоненькая.

А сейчас сколько вашей девочке? Вы ходить уже можете?

Доче год и девять. Да, она ходит, бегает, лазит, где можно и где нельзя. У нее еще осталось широкое пеленание, чтобы нагрузку с коленок снять и чтобы в правильном положении оставались тазобедренные суставы, поэтому даже голенькая она ножки широко разбрасывает и не сводит вместе, и сидит как лягушонок. Просто будет много ограничений по жизни, слабоваты ножки. Надо подкреплять их.