Наши ДЦП-шки

А тут будем все, у кого ДЦП, подозрение на ДЦП, угроза ДЦП и т.д.

Девочки просьба. Давайте в подпись все забьем имена(свое и ребенкино) и даты рождения. Этодаже не праздное любопытство. Так просто запоминать легче друг друга, да и совет иногда хочу дать, и начинаю вспоминать, а сколько же ребеночку лет, подойдет ли ему это, или мал еще....Спасибо за внимание и понимание!!!!

http://www.forum.littleone.ru/printthread.php?Board=childother&main=2227497&type=post вот нашла, может надо кому-то

Я уже задавала этот вопрос, но теперь народу стало больше, может кто ответит. Кто-нибудь был в этом санатории?http://www.laguna.crimea.com/san/mo/mo.html

Катя, посмотрела ещё раз ваши фотографии, какое у вас красивое лицо: не просто физически, а ещё и внутренне, оптимизм вас делает ещё краше. Хочу спросить у ДЦП-шных мамочек: в каком санатории кто был. Мы ещё с Тошей ни разу не ездили, т.к. ДЦП нам поставили только в 2 года, а инвалидность я суеверно не хочу оформлять. Надеюсь ещё, что выкарабкаемся. Хочу отвезти куда-нибудь подлечиться, но куда лучше - не знаю. Поделитесь..

Спасибо за комплемент:) про санаторий: наша массажистка и многие врачи говорят, что санаторий мО Украины в Евпатории лучший из того что есть. Он стоит на берегу моря, там куча всяких лечений и процедур. Вот думаем съездить туда в июле. А почему инвалидность не оформляете? ее ведь на год дают. Надоест, можно не оформлять дальше. Там ведь льготы и пенсия. мы оформили, но у нас по слуху

инвалидность дают на 2 года, ИПР оформляют на год. Мы только на этой неделе оформили

ИПР это что?

индивидуальная программа развития,составляемая на втэк

Съездили к ортопедам, они сказали, что Тоше нужны лангетки и тутора. Назвали стоимость - 28 000 руб., причем каждые 5-6 месяцев. Я в шоке! Правда, говорят, инвалидам - бесплатно. Поеду в Зацепина, посмотрю, что скажут там. А пока попробую оформить всё-таки Тоше инвалидность. Не знаю, получится ли. У нас из-за того, что недавно совсем купили квартиру, ещё не оформлено право собственности, а значит, нет прописки в этом районе. Я прописала Тошу к бабушке в Калугу. Получится ли оформить инвалиднсть здесь... Ну. в общем, лиха беда начало...

мы покупали тутор за 1500 примерно здесь http://www.ogonek.org/ . А по-поводу инвалидности не заморачивайтесь, вы не клеймо на ребенке ставите, а чуть-чуть облегчаете себе жизнь

А вы не были в этом "Огоньке" на реабилитации? Мне говорили, там неплохо...

нам еще нет 3 лет, а вообще собираемся, у нас там родственник работает, так что я думаю не сложно будет попасть

"Маяк". Я там отдыхал когда-то давно. Естестенно - не по этому профилю.

мы тоже пока никуда не ездили. Если поедем, то оч хочу в Евпаторию. Но слышала, что в этом году мэр отказался оплачивать туда путевки. Я тоже долго не решалась на инвалидность, но сейчас, оформив ее поняла, что все изменилось только к лучшему: и обувь за бешенные деньги заказывать не надо, и врачи из поликлинники на дом приходят, ну и хоть какое-то денежное "вознаграждение", ну и тд (Вы только не подумайте, что я вас уговариваю:)). И моя уверенность в нашем светлом будущем ни капельки не пошатнулась.

а почему врачи на дом?что,кроме педиатра специалисты ходят?разве так должно быть?а вот нам 1г1мес,есть ли для нас санаторий?никто не подскажет,есть ли санатории для детей раннего возраста,кроме туберкулезных?

по поводу врачей мне сказала одна девочка. Анализы к нам приходят на дом забирать. Про санатории я специально спросила, когда ИПР заполняли, сказали, что положено НАМ, но мы старше

Да, в Евпаторию только за свои деньги, но я все равно думаю наскрезти и съездить

а сколько надо денег?

Лен, я пока не знаю. Буду туда звонить напрямую, потомому что на сайтах турфирм цены прошлого года. А может Вам бесплатно дают путевки? Это же мы там иностранцы:) А вообще я очень хочу туда, говорят там детки дают хорошие результаты. нас туда гонит наша крымская массажистка. Буду узнавать

Катюш, если будет инфа - напиши, пожалуйста, на форум или на мыло barbaris@aha.ru Мы тоже хотим поехать. Пока в мае собираемся в Турцию дней на 10. хочу, чтоб Тошман поплавал всласть, он у нас большой мастер и любитель этого дела. Сегодня ходила к неврологу, она посоветовала походить в центр реабилитации. Опять у нас та же проблема: из-за того, что новая квратира не оформлена ещё в собственность - нет прописки, со старой квартиры уже выписались. А в центр берут только по месту жительства. А мы прописку будем оформлять ещё месяцев 8. Замкнутый круг какой-то. Невролог ещё "порадовала", что дети с нашей формой ДЦП учатся ходить лет к 5. Изревелсь я вся. Тошман уже всё-таки кабанчик, хоть и маленький и худенький. Мне его всё тяжелее таскать, да и нельзя, мне ж ттолько 5 месяцев назад сделали огромную операцию на позвоночнике, парализует на фиг, кто будет тогда с парнем няньчиться?

Жанн вот что мне ответила турфирма. Но я хочу еще звонить туда и узнать сколько стоит напрямую. А на счет хотьбы - выше голову, нам тоже гооврили, что к 5 будет ходить. Занешь, что я тогда подумала - лучше к 5, чем вообще никогда. А за 2 ручки Тошка ходит? Да и пока снег -пусть ползает вволю:) На июнь месяц остались только 2-х местные отдельные номера (все удобства в номере) Стоимость: взрослый по 190 грн, детский по 160 грн. и 2-х местные номера в блоке (душ, туалет, умывальник, холодильник, на блок) в климатопавильоне (летние корпуса на берегу моря) Стоимость: взрослый с лечением по 125 грн, без лечения по 110 грн детский с лечением по 110 грн. без лечения по 95 грн. Цену в грн. делим на 5 и получится цена в у.е.

Сейчас позвонила нашей массажистке - у нее, оказывается, свекровь работает в санатории в Евпатории. Она отсоветовала нам ехать летом. Говорит, детей слишком много и персонал халатно относится к лечению. Лучше ехать осенью-зимой. Тошман ходит за две ручки и за одну тоже, но очень плохо и неуверенно, а за две - прёт, как танк.

это, наверное смотря какой санаторий. мне этот очень хвалили. Да вот и у Люды(Кося) подруга туда ездила - очень понравилось

Кать привет! Про врачей сказала я. К нам на дом приходила неврапотолог и районой поликлиники и она мне сказала, что так как мы не ходим, что врачи по заявке должны приходить к нам домой. Сказала, что много лекарств, которые мы покупаем, можем выписывать бесплатно.

А у нас всё не слава Богу. Мы три месяца назад купили квартиру в новом доме. Дом расположен на другой стороне улицы, в смысле - на одной стороне -Москва, а на нашей - пос.Андреевка. Здесь идет обширное строительство и квартиры уж очень хороши. Но вот ведь беда - мы теперь не относимся к нашей бывшей детской поликлинике и к новой тоже не относимся, так как квартиру в собственность, как инвесторы, мы будем оформлять не менее 7-9 месяцев. Да и новая поликлиника находится за 1.5 часа езды на машине. И никто к нам не приходит. Я, правда, и раньше всегда приглашала частных врачей, но есть ведь вещи, которые делаются только в поликлинеке: анализы, РЭГ, ЭЭГ, кардиограммы и т.п. Не знаю, как будем выкручиваться

попробуйте написать заявление главврачу поликлиники о том,что хотите наблюдаться в этой поликлинике,т.к. наблюдались раньше и приложите полис-не должны отказать

Они и не отказывают. Но бассейн для "прикрепленных" не положен, занятия ЛФК тоже, и ещё много чего не положено, в том числе и посещение ребенка на дому даже педиатром.

мы вообще не ходим в поликлиннику, после тго как наши врачи не заметили, что ребенок глухой до полутора лет, да и прививки пытались нам вколоть. А невролог нам сказала, что если бы делали мы прививки, то возмоджно, что так и не встали бы на ноги

слезь с телефона и срочно мне позвони!!!!!!!!

дима на телефоне

в кусты его, отключай разетку, и звони мне)))

Привет! Хоть здесь тебя нашла :) Мы ведь ползать начали, на коленках, правда не всегда, а только когда забудется, теперь закрепляем.

ну хоть фотку своих чудиков выложила, я в восторге!!! Андрюшка тааакой взрослый :)

Привет! Я поздравляю вас с очередным достижением!!!!!!! Вы молодцы! Ты мне не прислала телефон, который обещала.

так сразу и написала!!! А ты вообще в аське хоть одно сообщение мое видела, можт у тебя просто не принимает мои послания. Тогда вот здесь смотри http://www.nevronet.ru/fore.htmll

наверное у меня что то с аськой, тебя я уже не вижу несколько дней, думала, что уехала куда то.

Здравствуйте! у моей хорошей знакомой у девочки дцп и она просила узнать про дельфинотерапию в москве. кто что знает? буду благодарна за любую информацию

Попробуйте позвонить в дельфинарий. Я слышала, что там в какие-то определенные дни можно поплавать с дельфинами.

там толькр взрослым.за маленьких детей они боя\ться

http://www.nanya.ru/opit/8083 почитайте тут

Плавают с маленькими детьми, мы от садика на следующей неделе пойдем, на этой еще окрепнем после болезни. Из нашей группы уже плавать ходили. Надо позвонить туда. Садик у нас для незрячих детей.

я звонила-мне отказали,но нам 1.1.может берут 4-5 лет,вот о таком возрасте я не спрашивала.

Да, таких маленьких не берут))) После 3-х лет. там вода прохладная +25С. Но вы можете и на юг к дельфинам съездить. В Москве группу набирают и ездят зимой, а можно записаться на лето, но уже на юг.

а кто и где набирает группу,не подскажете координаты?будет очень кстати-мы хотим на море этим летом поехать.заранее спасибо за информацию.

в Севастополе берут плавать с 3 лет. Но там не в дельфинарии, а вальеры в открытом море

в вальерах это здорово

Да, я видела как там детки плавают. в нарукавниках и кругах, с инструктором. Глубина-то там ого-го. Там, кстати при этом дельфинарии и жить можно. Это под Севостополем

.

Всем мой пламенный привет.По поводу санатория МО,мы с дочей тоже хотим туда поехать,планируем июль-август.Вот бы с кем состиковаться.Вместе веселее.

А вы с какими проблемами поедете? И МО - это что - Московская область или..

это санаторий Министерства Обороны Украины

А мы хотим в июне, пока не так жарко и не так много инфекций:)Да и цены подешевле в июне. В жару нам легче дома в севастополе. Тоже думаю, с кем бы поехать......

А вы первый раз туда? Как путевку будете брать, через агенство?

Сбегала на топик о 4 роддоме и вспомнила вот какой момент. Я как-то смотрела передачу о пластической хирургии. Так вот одна участница там рассказывала о себе, своей семье. И я услышала фразу, которая вогнала меня в состояние шока. Она сказала: "Мой 12-летний брат умер. Но это не было для нас неожиданностью. Мы знали, что он не проживет долго, так как у него ДЦП." Я стала искать везде информацию о продолжительности жизни ДЦП-шников. Нигде ничего не нашла. Позвонила одно подруге по несчастью, у нее сын - "глухой ДЦП-шник", не в смысле со слухом, а в смысле колясочник, и всё, что может предложить ДЦП - у него есть. Так вот его мама сказала, что действительно, во время переходного периода не все дети выживают, не все выдерживают гормональную перестройку организма. Есть у кого-нибудь какая-то информация об этом?

Добрый день! Я бы хотела узнать кто-нибудь знает о "Центре патологии речи и нейрореабилитации нейросенсорных и двигательных нарушений", руководитель профессор Севастьянов. Заранее огромное спасибо.

не спать

Катюша Егоркина давала ссылку доктора, вот его жена и занимается))))))) А на дельфинов мы ходили, здорово, очередь большая на них((((((( Катюша!!! Спасибки за доктора, решилась на него, созвонились, скоро с ним займемся))))))))

Привет, Рая! Это ты про Дмитрия Васильевича?

Да, про него))) Попробуем с ним позаниматься. Ездила в Боровский монастырь. Если хочешь, раскажу подробнее, можешь в аську постучать, ты меня добавила, кажется, Люсик. не помню аську свою, напиши здесь,я отвечу.

куда вы ездили?

Мамочки! Я очень сочувствую вам и предлагаю какую никакую помощь. Я работаю с такими детсками (и не только с такими), могу сказать по опыту вам еще предстоит перебрать кучу врачей и методик лечения, но главное заниматься не только физически (ЛФК, массаж, бассейн), но и не забывать про психическое развитие. Чем раньше начнете тем больше шансов на обычную школу и отсутствие косых взглядов и надомного обучения. Есть несколько детских садов для ваших деток. 65 санаторий станция метро Кузьминки, и Центр "Детская личность" Новокосино. Не теряйте время. Даже с тяжелой спастической диплегией детки могут обучаться если их подготовить. Пока они малыши кажется, что с этой стороной все хорошо, но к 6-7 годам вылезает всякое.

подскажите, пожалуйста, с какого возраста берут в эти центры.

В "Детскую личность" (новокосино) попасть в садик сложно. Надо чтобы ребеночек был более менее сохранен и передвигался хотя бы на ходунках или за одну руку ну в крайнем случае на четвереньках. в противном случае попросят постоянное сопровождение. А вот на занятия 2 раза в неделю (бесплатно первый цикл 1,5 мес) берут всех. На занятиях по усмотрению комиссии с ребенком занимаются психолог, дефектолог, логопед возможно кто-то один или все вместе. исходя из проблем р-ка он может заниматься в группе или один и т. д. На такие занятия берут с 3, но можно и с 2,5. В детский сад с 3-х. Сейчас как раз набирают группу в д\с. В группе всего 6 детей так что надо быстрее если хотите попасть. могут и на 2007-08 поставить на очередь. А в Кузьминках точно не знаю.

а вот нам Кузьминки как раз намного лучше. А вы не знаете про центр "Преодоление"?

знаю, но только вам если вашего р-ка ДЦП надо ориентироваться на профельные т.к. из них легче в школу попасть. В Кузьминках только дошколята, а в Новокосино и школа. Посмотрите сайт Центр "Детская личность"

Анико, а у Вас нет информации о подобных учреждениях в Зеленограде. У нас ДЦП, но интеллект сохранен. Я не хочу ничего упустить. Нам 2.8.

Да, там есть Центр, но мне надо позвонить на работу уточнить. Я в ближайшее время скажу. Но все равно вам надо нацеливаться на Новокосино там есть детки из Зеленограда. причем на детский сад т.к. к школе хорошая подготовка. А на счет далеко возить есть пятидневка или забирать поздно. Почему новокосино потому что профельный, а все остальные это индивидуальные занятия, а вам коллектив нужен. какая форма ДЦП? самостоятельно передвигается? Речь есть?

Ой, как я рада, что Вы ответили! Так трудно раздобыть хоть какую-то информацию! В Зеленоградских справочниках и рекламных газетах, такое впечатление, тему "других" детей просто замалчивают. В поликлинике никто ничего не знает, или не хочет знать. Идиотизм какой-то. Не говоря уж о том, что хорошего спеца днем с огнем не сыщешь. Теперь отвечу на Ваши вопросы: Тоше сейчас 2года 8 месяцев. В 1 год 7 месяцев он начал понемногу ходить, а речевое развитие шло без отклонений. Потом мы как-то одновременно сделали прививку от краснухи и где-то подцепили вирусную инфекцию. В результате перестали ходить и говорить. Сдали все мыслимые и немыслимые анализы, ни одно заболевание не подтвердилось. По поводу формы ДЦП. Нам до двух лет не ставили ДЦП, надеялись, перешагнет. А сейчас два опытнейших врача не сходятся во мнении: та, что ведет нас с года, считает, что у нас атонически-атоксическая форма, а та, что нас регулярно обкалывает (она работает в ПНО НИИ Педиатрии), считает, что гиперкинетическая, и каждая отстаивает свое мнение. Есть ещё профессор, академик РАН, который нас периодически осматривает, так тот вообще считает, что ДЦП у нас нет, но есть спастический тетрапарез и родовая травма ШОП. Сейчас Тоша может сам только ползать и стоять у стеночки, да ходиьт за две ручки, очень плохо за одну. Иногда пробует сделать сам два-три шажка, иногда пытается стоять без поддержки. Насчет детского сада: я никогда не смогу отдать его на пятидневку. Не смогу и всё, эта тема для меня закрыта. Я рожала его не для того, чтобы его воспитывали чужие люди. Я буду делать всё, чтобы он общался с детьми, но отдать - не отдам. Поэтому, Анико, если есть хоть какая-то информация по Зеленограду - буду безумно признательна. Как, вообще здорово, что есть неравнодушные люди...

Жанн, а ты в Управу не пробовала обращаться? Они вообще могут дать информацию о всяких секциях, занятиях, садикакх...или в департамент по образованию округа

А вот фигушки. Записывайтесь на прием, стойте в очереди, а там и спрашивайте, что душе угодно, захотим - ответим. И вообще, ваше место - в доме инвалидов. Кать, спасибо большое за ортопеда. Ты, напомни, пожалуйста, он из какого лечебного учреждения?

Ортопедический центр Зацепина. Они там и обувь и всякие штуки ортопедические продают. Там очереди огромные, но он нас позвонку безочереди принял.

Спасибо, Катюш, попробуем. Завтра едем на обкалывание, потом будем пытаться прорваться. А я могу на тебя сослаться в разговоре с врачом? Ну, в смысле, откуда я знаю личный номер?

Вряд ли он меня помнит. мы были у него 1 раз год назад, я не помню говорила ли я ему свое имя вообще.

А куда вы ездите на обкалывание?

Мы ездим в НИИ Педиатрии. Мы очень довольны. И это очень недорого!

Да как-то на ДЦП не похоже, но я не врач не могу спорить. А ЛФК занимаетесь? И еще я не поняла сейчас то говорит и как? Слова, простые фразы, лепет или что? а на счет садика вы зря я вам серьезно говорю. вы обязательно запишитесь на комиссию и пройдите ее, а отказаться всегда успеете. раскрою маленький секрет директор этого учреждения - мама ребенка ради которого оно было создано. условия класс и нестандартный подход. Мест очень мало в д\с, и заодно мнение специалистов послушаете логопеда, врача. На счет Зеленаграда я обязательно узнаю. скажите на счет речи подробнее и на счет познавательной деятельности.

Когнитивная функция у нас в норме. Логопед, который занимается с ребенком, говорит, что Тоша способен к длительному сосредоточению и чрезвычайно перспективный ребенок. Не знаю, насколько это соответствует истине. ЛФК и массаж делаем постоянно. А по поводу речи... Тоша не говорит. Ну, он может, конечно, сказать "Мау (это он так мяу говорит)", "Аф" и "Му", "Га-га", "Мама", но это всё. Пытается рычать, как тигр, но р-р-р не получается. Вот такая у нас речь..

Давно ли логопеды определяют когнитивные функции? Раз уж мы так разговорились, я вам на e-mail свой телефон пришлю. Давайте посмотрим ваше чадо. Если вы хотите конечно:)

А нам не логопед определял. Это сделали ЭЭГ и ещё кучку исследования головного мозга и написали, что когнтивная функция по нижней границе нормы. Анико, я буду признательна за любую помощь. Проверяла почту в 12.51 сегодня - пока Вашего телефона нет. Буду ждать :)

Анико, это Вы мне прислали на мыло телефон?

Да

Если будут какие вопросы я могу коллег подключить (логопедов, дефектологов и мамочек ДЦП-ек, которые уже прошли "огонь и воду"

добрый день, может вы подскажите, нужен логопед-дефиктолог или психолог, желательно с выездом на дом, для занятий с ребенком 2,5 (ДЦП спастическая диплегия). Живем мы в Строгино. Пробовали ходить в Лекотеку, но так как мы самые маленькие в группе, он начал бояться и плакать и пока временно не ходим. Но упускать время не хочется. Спасибо.

Какое к вам самое ближайшее метро?

Мы живем в Строгино, метро Щукинская

Да там есть центр и они берут разных деток. я знаю там классного дефектолога. Нужен центр или дефектолог домой? Что с деткой?

Да, знаю в Строгино 2 центра, звонила в оба, ответили, что ч такими детками не работают. Скорее всего нужен дефектолог домой. У нас ДЦП, нам 2,5. Говорим, все повторяем, эмоции все развиты.

Обыскалась развивающую программу "КИД/Малыш". Кто-нибудь что-нибудь знает об этой программе и о том, где её купить/скачать?

Сходили мы наконец к неврологу. Ванька вел себя ужасно, везде лазил, не дал себя раздеть, а под конец наложил кучу и побежал к раковине попу мыть:( В общем опять меня опозорил. сказали нам, что внутречерпное давление повышено и хорошо так повышено...:( Посадили нас на диакарб, на 2 таблетки в день. Надо бы сделать тимпанометрию, чтобы выяснить насколко оно зашкаливает, а ванька недается вообще...... расписали нам курс лечения на 5 месяцев и отпустили на море поправлять физическую форму. вот что прописали: 1 месяц. Диакарб+аспаркам+пантогам+акатинол+фенибут 2 месяц Диакарб+аспаркам+карнитен+акатинол 3 месяц микстура с цитралью+мильгамма в попу+глиатилин 4 месяц Кортексин+магне в6+танакан 5 месяц когитум+магне в6+фенибут. Все лекарства старые, мыне пили только глиатилин. Поэтому получив разрешение невролога и педагога, мы в конце апреля уезжаем на Юг:)

Кать, добрый день. Хочу спросить как внешне врач определила повышенное внутречерепное давление и беспокоит ли оно Ваню? И к слову о лекарствах, как вы пьете тонакан. Просто вчера разговорилась с представителем фирвы, которая обеспечивает все аптеки такананом, то она сказала, что его нужно разводить в воде и пить, это жидкий.

У нас по Эхо немного повышено давление. Но наша врач говорит, что эхо не показательно, и надо делать тимпанометрию. А Ванька не дается. Она трогала ему голову в определенных точках, и он показывал, что ему это неприятно. У нас по мРт вторичная вентрикуломегалия, но мы ее лечим, а симптоматика не уходит. Наша врач говорит, что сейчас очень много случаев, что списывают все на вентрикуломегалию, лечат ее а симптомы на месте. Делают тимпанометрию, а внутричерепное зашкаливает. Видимо наш случай. Поэтому посадила на Диакарб. Я сначала волновалась, но она сказала, что если принимать его не дольше 2 мес, то он не сильно вымывает калий и кальций, поэтому будем пить. Ванькино внутречерепное проявляется в том, что у него сильная расторможенность, гиперактивноть, дефицит внимания.... Танакан мы пьем уже год, пьем жидкий, не разбавляя, по1/3 мерной дозы.

Счастливые! (Что на юг едете!), Я и не надеюсь в этом году...

так мы же там почти живем, так что домой едем, нам в этом плане легко

Плохо. Но хоть на юг поедете - это хорошо :) Завидую - люблю Севастополь...

Девченки, подержите кулачки. Мы завтра на НСГ и ЭЭГ едем...

Держим Вася, держим. Вот наши с Ванькой за Мишутку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

держит наш мишка за вашего мишку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня нам поставили диагноз: спастический тетрапарез :((( Впереди очередной курс массажа, лфк, физио, уколов, добавили лазерную иглотерапию и, кроме всего прочего, были сегодня еще у ортопеда, он назначил сделать лангеты на ножки. Гриша вследствие гипертонуса сильно тянет ножки. От говорит, что эти лангеты по типу сапожек из гипса нужно будет носить месяца 1,5-2, сначала 2 недели не снимая, а потом только ночью. Что это не даст неправильно развиваться суставам, ножки «привыкнут» находится в правильном положении – под углом 90 градусов, частично снимет тонус. Кому-нибудь назначали? Как ребенок себя в них чувствует? В яндексе не нашла что-то ничего…

У нас тоже спастический тетрапарез. А что такое лазерная иглотерапия?

Пока не знаю. Во вторник пойдем, узнаем.

у нас спастичечкий тетрапарез и мы носили эти туторы и лангеты. Такие у нас http://www.ogonek.org/catalog/home.files/frame.html 2Б.08. у нас они не прижились. Пробовала их одевать днем, одно мучение для ребенка и дискомфорт. На ночь тоже не пошли, спать не хотел в них, а когда привык, просыпался утром, а ножка пылезала из нижней части. Когда у ребенка сильная спастика, имхо никакая лангета не удержит ее в правильном положении. Сейчас используем только верхнюю часть, когда стоим у стенки, равновесие тренируем (в ортопедической обуви).

Спасибо, что ответили ) значит не нам одним назначили... ну теперь будем ждать когда сделают..

Сегодня мне позвонила родственница из Канады. Она там нашла препарат, который называется Carnitor Levocarnitine фирмы Сгма-Тау, говорит, тамошний русский врач скзал, что это именно то, что я ищу. Кто-нибудь знает, это такой же карнитен, как нужен нам? Если да - можно попробовать организовать его доставку в Москву, у них почти каждый месяц кто-то летает сюда. Если нужно - я могу прислать аннотацию к препарату, но она на итальянском, и есть вариант на английском.

А можно мне прислать анатацию на английском на подник, спасибо.

Carnitor - Carnitor Side Effects - Carnitor Information Pharmacology: Levocarnitine is a naturally occurring substance required in mammalian energy metabolism. It has been shown to facilitate long-chain fatty acid entry into cellular mitochondria, therefore delivering substrate for oxidation and subsequent energy production. Fatty acids are utilized as an energy substrate in all tissues except the brain. In skeletal and cardiac muscle, fatty acids are the main substrate for energy production. Primary systemic carnitine deficiency is characterized by low levels of levocarnitine in plasma, RBC, and/or tissues. It has not been possible to determine which symptoms are due to carnitine deficiency and which are due to the underlying organic acidemia, as symptoms of both abnormalities may be expected to improve with levocarnitine. The literature reports that carnitine can promote the excretion of excess organic or fatty acids in patients with defects in fatty acid metabolism and/or specific organic acidopathies that bioaccumulate acylCoA esters. Secondary carnitine deficiency can be a consequence of inborn errors of metabolism or iatrogenic factors such as hemodialysis. Levocarnitine may alleviate the metabolic abnormalities of patients with inborn errors that result in accumulation of toxic organic acids. Conditions for which this effect has been demonstrated are: glutaric aciduria II, methyl malonic aciduria, propionic acidemia, and medium chain fatty acylCoA dehydrogenase deficiency. Autointoxication occurs in these patients due to the accumulations of acylCoA compounds that disrupt intermediary metabolism. The subsequent hydrolysis of the acylCoA compound to its free acid results in acidosis that can be life-threatening. Levocarnitine clears the acylCoA compound by formation of acylcarnitine, which is quickly excreted. Carnitine deficiency is defined biochemically as abnormally low plasma levels of free carnitine, less than 20 µmol/L at 1 week post term and may be associated with low tissue and/or urine levels. Further, this condition may be associated with a plasma level ratio of acylcarnitine/levocarnitine greater than 0.4 or abnormally elevated levels of acylcarnitine in the urine. In premature infants and newborns, secondary deficiency is defined as plasma levocarnitine levels below age-related normal levels. End Stage Renal Disease (ESRD) patients on maintenance hemodialysis may have low plasma carnitine concentrations and an increased ratio of acylcarnitine/carnitine because of reduced intake of meat and dairy products, reduced renal synthesis and dialytic losses. Certain clinical conditions common in hemodialysis patients such as malaise, muscle weakness, cardiomyopathy and cardiac arrhythmias may be related to abnormal carnitine metabolism. Pharmacokinetic and clinical studies with levocarnitine have shown that administration of levocarnitine to ESRD patients on hemodialysis results in increased plasma levocarnitine levels. In one study, BUN, creatinine, and phosphorus blood levels decreased with levocarnitine administration. In another study, increases in hematocrit, decreases in hypotensive episodes, and improvement in well-being have been observed, although not statistically significant. Indications: Oral Solution, Tablets and Injection: In the treatment of primary systemic carnitine deficiency. In the reported cases, the clinical presentation consisted of recurrent episodes of Reye-like encephalopathy, hypoketotic hypoglycemia, and/or cardiomyopathy. Associated symptoms included hypotonia, muscle weakness and failure to thrive. A diagnosis of primary carnitine deficiency requires that serum, red cell and/or tissue carnitine levels be low and that the patient does not have a primary defect in fatty acid or organic acid oxidation (see Pharmacology). In some patients, particularly those presenting with cardiomyopathy, carnitine supplementation rapidly alleviated signs and symptoms. Treatment should include, in addition to carnitine, supportive and other therapy as indicated by the condition of the patient. Levocarnitine is also indicated for acute and chronic treatments of patients with an inborn error of metabolism that results in a secondary carnitine deficiency. Injection: Levocarnitine injection is also indicated for the prevention and treatment of carnitine deficiency in patients with end stage renal disease who are undergoing dialysis. Contraindications: None known. Warnings: None. Precautions: General: Administration of high doses of the oral formulations of levocarnitine for long periods of time is not recommended in patients with severely compromised renal function or in ESRD patients on dialysis due to the fact that major metabolites formed following oral administration (trimethylamine [TMA] and trimethylamine-N-oxide [TMAO]) will accumulate since they can not be efficiently removed by the kidneys. This does not occur to the same extent following i.v. administration. TMA accumulation is not desirable since it increases the amount of nitrogenous waste to be removed in the dialysis procedure. In addition, increased levels of TMA in dialysis patients have been reported to be associated with possible neurophysiologic effects. Also, the inefficient removal of TMA may result in the development of fishy odor syndrome. Only the i.v. form of levocarnitine is indicated for use in ESRD patients on hemodialysis. Oral Solution: For oral/internal use only. Gastrointestinal reactions may result from too rapid consumption of carnitine. The oral solution may be consumed alone, or dissolved in drinks or other liquid foods to reduce taste fatigue. It should be consumed slowly and doses should be spaced evenly throughout the day to maximize tolerance. Injection: The injection is for i.v. use only. Oral Solution, Tablets and Injection: Pregnancy: Category B: Reproductive studies have been performed in rats and rabbits at doses up to 3.8 times the human dose on the basis of surface area and have revealed no evidence of impaired fertility or harm to the fetus due to levocarnitine. There are, however, no adequate and well controlled studies in pregnant women. Because animal reproduction studies are not always predictive of human response, this drug should be used during pregnancy only if clearly needed. Lactation: Levocarnitine supplementation in nursing mothers has not been specifically studied. Studies in dairy cows indicate that the concentration of levocarnitine in milk is increased following exogenous administration of levocarnitine. In nursing mothers receiving levocarnitine, any risks to the child of excess carnitine intake need to be weighed against the benefits of levocarnitine supplementation to the mother. Consideration may be given to discontinuation of nursing or of levocarnitine treatment. Adverse Effects: Oral Solution and Tablets: Various mild gastrointestinal complaints have been reported during the long-term administration of oral L- or D,L-carnitine; these include transient nausea and vomiting, abdominal cramps, and diarrhea. Mild myasthenia has been described only in uremic patients receiving D,L-carnitine. Gastrointestinal adverse reactions with levocarnitine oral solution dissolved in liquids might be avoided by a slow consumption of the solution or by a greater dilution. Decreasing the dosage often diminishes or eliminates drug-related patient body odor or gastrointestinal symptoms when present. Tolerance should be monitored very closely during the first week of administration, and after any dosage increases. Seizures have been reported to occur in patients with or without pre-existing seizure activity, receiving either oral or i.v. levocarnitine. In patients with pre-existing seizure activity, an increase in seizure frequency and/or severity has been reported. Injection: Transient nausea and vomiting have been observed. Less frequent adverse reactions are body odor, nausea, and gastritis. An incidence for these reactions is difficult to estimate due to the confounding effects of the underlying pathology. Seizures have been reported to occur in patients with or without pre-existing seizure activity, receiving either oral or i.v. levocarnitine. In patients with pre-existing seizure activity, an increase in seizure frequency and/or severity has been reported. Overdose: Symptoms and Treatment: There have been no reports of toxicity from levocarnitine overdosage. Levocarnitine is easily removed from plasma by dialysis. The i.v. LD 50 of levocarnitine in rats is 5.4 g/kg and the oral LD 50 of levocarnitine in mice is 19.2 g/kg. Carnitine may cause diarrhea. Overdosage should be treated with supportive care. Dosage: Oral Solution: For oral use only. Not for parenteral use. Adults: The recommended dosage is 1 to 3 g/day for a 50 kg subject which is equivalent to 10 to 30 mL/day oral solution. Higher doses should be administered only with caution and only where clinical and biochemical considerations make it seem likely that higher doses will be of benefit. Dosage should start at 1 g/day (10 mL/day), and be increased slowly while assessing tolerance and therapeutic response. Monitoring should include periodic blood chemistries, vital signs, plasma carnitine concentrations, and overall clinical condition. Infants and Children: The recommended dosage is 50 to 100 mg/kg/day which is equivalent to 0.5 mL/kg/day oral solution. Higher doses should be administered only with caution and only where clinical and biochemical considerations make it seem likely that higher doses will be of benefit. Dosage should start at 50 mg/kg/day, and be increased slowly to a maximum of 3 g/day (30 mL/day) while assessing tolerance and therapeutic response. Monitoring should include periodic blood chemistries, vital signs, plasma carnitine concentrations, and overall clinical condition. Oral solution may be consumed alone or dissolved in drinks or other liquid food. Doses should be spaced evenly throughout the day (every 3 or 4 hours) preferably during or following meals and should be consumed slowly in order to maximize tolerance. Tablets: For oral administration only. Adults: The recommended oral dosage is 990 mg 2 or 3 times a day using the 330 mg tablets, depending on clinical response. Infants and Children: The recommended oral dosage is between 50 and 100 mg/kg/day in divided doses, with a maximum of 3 g/day. Dosage should begin at 50 mg/kg/day. The exact dosage will depend on clinical response. Monitoring should include periodic blood chemistries, vital signs, plasma carnitine concentrations and overall clinical condition. Injection: Metabolic Disorders: Levocarnitine injection is administered i.v. The recommended dose is 50 mg/kg given as a slow 2 to 3 minute bolus injection or by infusion. Often a loading dose is given in patients with severe metabolic crisis followed by an equivalent dose over the following 24 hours. It should be administered q3h or q4h, and never less than q6h either by infusion or by i.v. injection. All subsequent daily doses are recommended to be in the range of 50 mg/kg or as therapy may require. The highest dose administered has been 300 mg/kg. It is recommended that a plasma carnitine level be obtained prior to beginning this parenteral therapy. Weekly and monthly monitoring is recommended as well. This monitoring should include blood chemistries, vital signs, plasma carnitine concentrations (the plasma free carnitine level should be between 35 and 60 µmol/L at baseline) and overall clinical condition. ESRD Patients on Hemodialysis: The recommended dose is 20 mg/kg dry body weight as a slow 2 to 3 minute bolus injection into the venous return line after each dialysis session. It is recommended that therapy begin after being on hemodialysis for a period of 6 months. Postdialysis levocarnitine plasma levels approach physiological levels after approximately 2 months of therapy at 20 mg/kg. After 2 months of therapy and based on clinical assessment, the dose may be adjusted to 5 mg/kg after each dialysis session. Compatibility and Stability: Carnitor injection is compatible and stable when mixed in parenteral solutions of sodium chloride 0.9% or lactated Ringers' in concentrations ranging from 250 mg/500 mL (0.5 mg/mL) to 4200 mg/500 mL (8 mg/mL) and stored at room temperature (25°C) for up to 24 hours in PVC plastic bags. Parenteral drug products should be inspected visually for particulate matter and discoloration prior to administration, whenever solution and container permit. Pediatric Dosage: See Dosage. Supplied: Injection: Each mL of sterile, aqueous solution, for i.v. use only, contains: levocarnitine 200 mg. pH adjusted to 6.0 to 6.5 with hydrochloric acid. Preservative-free (levocarnitine will support microbial growth). Single dose ampuls of 5 mL, cartons of 5. Store at room temperature (15 to 30°C). Avoid excessive heat. Protect from freezing. Discard unused portion after opening. Oral Solution: Each 10 mL of clear, cherry flavored solution, for oral use only, contains: levocarnitine 1 g. Nonmedicinal ingredients: artificial cherry flavor, D,L-malic acid, methyl- and propylparaben (as preservatives), purified water and sucrose syrup. pH is approximately 5. Multiple-unit plastic containers of 118 mL, cases of 24. Store at room temperature (15 to 30°C). Avoid excessive heat. Protect from freezing. Store upright. Tablets: Each white, biconvex tablet, embossed with CARNITOR ST, for oral use only, contains: levocarnitine 330 mg. Nonmedicinal ingredients: magnesium stearate, microcrystalline cellulose and povidone. Single unit blisters of laminated aluminum foil in cards of 10, cartons of 90 (9 cards/carton). Store at room temperature (15 to 30°C). Avoid excessive heat. Protect from freezing. Do not store after removal from foil packaging: contents hygroscopic. IMPORTANT NOTE: THE FOLLOWING INFORMATION IS INTENDED TO SUPPLEMENT, NOT SUBSTITUTE FOR, THE EXPERTISE AND JUDGMENT OF YOUR PHYSICIAN, PHARMACIST OR OTHER HEALTHCARE PROFESSIONAL. IT SHOULD NOT BE CONSTRUED TO INDICATE THAT USE OF THE DRUG IS SAFE, APPROPRIATE, OR EFFECTIVE FOR YOU. CONSULT YOUR HEALTHCARE PROFESSIONAL BEFORE USING THIS DRUG.

http://www.calibex.com/serv/calibex1/buyer/outpdir.jsp?nxtg=48230a1c050d-E88E1C831FAA1F86&OVRAW=sigma-tau+carnitine+liquid+order&OVMTC=advanced&search=carnitine+liquid&OVKEY=carnitine+liquid И все это - в жидком виде всякие виды карнитина Ева у меня что-то практически не грузится, если что - пишите мне на мыло.

Жанн, это спортивный похоже. Я спрашивала у Шарковой про него, она сказала, что он с добавками, не чистый. я его сама пью, посмотрела, он с ароматизаторами и с добавками всякими

Жанн, похоже это тот препарат. Тот что нам нужен именно этой формы

Девочки порадуйтесь со мной. Ванька сегодня сказал МАМА. Конечно он никак не связывавет это слово со мной, не знает, что это я так называюсь:), но это много для нас, очень много.!!!!!!! А- мы повторяли давно, как только вышли из глухоты, ммм тянули всю последнюю неделю, и вот сегодня я говорю мама, а они мне ммммама. И потом еще ходил и говорил несколько раз ммама. Именно два слога, т.е. не просто лепет ма-мамамамма, а именно мама, т.е. повторил за мной на слух слово!!!! Для нас это огромный шаг, это наша первая согласная буква!!!!! Теперь бы еще научить его что мама это я!:)

Урррраа!!! Мы за вас радуемся изо всех сил!

девочки, здравствуйте! хочу у вас попросить информации. у нас во дворе гуляет девочка. я, к сожалению, не знаю ее диагноза. ей лет 5, передвигается она плохо, но самостоятельно, не говорит. ее родители - очень милые люди, я спросила у папы, ходит ли она в сад, на что он ответил, что поблизости спец садов вроде нет (мы в Кунцево, ЗАО), на платные у них нет денег, они - приезжие (откуда - не знаю, но регистрация, наверное, есть). вот я думаю, может можно помочь им информацией - у них, наверное, нет доступа к интернету и другим ресурсам. какие у них права, что они могут требовать от государства, есть ли у нас в округе центры бесплатные для таких детей. спасибо!

посмотрите здесь про реабилитационные центры http://www.psyparents.ru/index.php?item=1044

спасибо большое!

девочки, здравствуйте, подскажите дочке 1,7 г. поставили диагноз-спастическая диплегия. у кого такой диагноз. будет ли ребенок ходить? спасибо. будьте здоровы.

Кулачков оказалось недостаточно :( По ЭЭГ все в порядке (нормальный ток крови), по НСГ – опять расширенные желудочки. Люминал нам сокращают, а диакарб возвращают назад. Впроченм, есть и хорошие новости. Вчера Мишка первый раз стоял в кроватке – поставила, конечно, мама, но стояли мы сами, держась одной рукой и размахивая другой – довольные до нельзя :). Еще пытаемся сами садиться – не получается пока.

самое главное,что ээг-все хорошо,хотя оно показывает не ток крови,а электрическую активность мозга:)

К сожалению, за время моего отсутствия общий топик куда-то делся, поэтому спрашиваю здесь, в надежде, что и все остальные заглядывают. В альманахе "Первый год" за 2006 г. опубликовано интервью с Юлией Разенковой о Службе ранней помощи, которая есть в Питере, Москве и где-то еще. Говорится, что с "тяжелыми" детьми обязательно с самого раннего возраста должны заниматься педагоги и психологи, что к детям до полутора лет специалисты выезжают на дом... Координат почему-то никаких не дается. Может, кто-то знает, как с ними связаться, работают ли они с дэцэпэшниками и вообще с детьми, которые из-за серьезных двигательных нарушений отстают в психическом развитии?

у нас в Хабаровске такая служба недавно начала свое действие. раньше небыло. к нам и домой приходят, но лучше, когда мы к ним - у них игрушки интересные, приспособления разные, нам просто даже интересно сходить туда пообщаться, сменить обстановку... Их американцы спонсируют, очень много всего нужного прикупили! И с ДЦПшками работают. а психологи - это больше для родителей, деткам в этом возрасте еще не нужен психолог.

Лен, как ваши дела? Как Мыля? Что у вас нового7 Мы тут вспоминали вас, куда пропали?

Как мы - не очень понятно. У Громницкой лечимся уже 4 с лишним месяца, за это время он расслабился, стал мягче, перестал выгибаться назад. Недавно отменили фенибут - транквилизатор, к которому Мыля был так привязан, что муж прозвал его "Мальчик Фенибут" (по аналогии с Банананом). Вообще стал милый, веселый, ласковый. Но при этом голову пока не держит (а нам 6 апреля год), не переворачивается и вообще не делает ни-че-го! Так что даже не знаю, считать это или не считать адекватным улучшением. Спасибо, что помните нас, постараюсь больше не исчезать. И все-таки, может, кто-то знает про Службу ранней помощи в Москве?

Ну....улучшения есть, пусть незначительные:) у нас тоже никакого прогресса. Сходили к грамницкой сегодня, все плохо:(, я там написала в Медленных детках....а что она вам говорит о перспективах?

Спасибо, Кать, за поддержку! Они даже говорят, что улучшения значительные. Мы вчера были у Шарковой, она сказала, что Мыля стал совсем другим человеком. А Громницкая каждый раз говорит о "процессе доведения до нормы", что меня, конечно, очень радует, но подчеркивает, что процесс этот займет очень много времени. Китаец-иглотерапевт, у которого мы недавно прошли второй курс (первый был в октябре), тоже похвалил наши улучшения и тоже сказал, что мы будем нормой, но займет это лет пять. Их единодушие с Громницкой приятно, ведь это независимые мнения.

Елена, первый раз увидела Вас на форуме. Я здась совсем недавно... А что у вас за диагноз? У нас ДЦП атактически-атоническая форма. Нам скоро три, мы не ходим, не говорим и сами не стоим, только у стеночки или у опоры. Мы живем в Москве. Меня заинтересовал ваш китаец... Вы бы не могли нас порекомендовать? Мы тоже бы хотели полечиться...

У нас оценка 1-4 по Апгар при рождении, внутриутробная гипоксия, родовая травма шейного отдела позвоночника, потом реанимация, ИВЛ, потом двусторонняя пневмония, потом инфекция мочевыводящих путей, а затем началась очень сильная спастика, которая сейчас постепенно проходит. Что касается китайца, то учился от в Китае, а живет сейчас в Бишкеке, в Киргизии, приезжает раз в несколько месяцев. Его можно использовать только в качестве поддержки к основному лечению, на мой взгляд, а иначе это несерьезно. Но как добавка он очень даже ничего - профессиональный, уверенный. В след. раз будет в мае или июне.

Ой, как всё знакомо! У нас оценка 2-5 по Апгар при рождении, острая гипоксия, сильная асфиксия,аспирация тёмно-зелеными водами, родовая травма шейного отдела позвоночника, потом реанимация, 3 дня на ИВЛ, потом двусторонняя аспирационная пневмония, сейчас тоже спастика, спастический тетрапарез.Лена, если не сложно - как ваш китаец приедет - свистните нам, пожалуйста. Может, он нам сможет помочь?

Жанн, как ваша ортопедия? И как ваш педагог? Пришла все-таки или нет? Слушай, а у тя аська есть...ева глючит, я ща со многими на аську перешла

Педагог наша всё ж таки пришла. Она очень довольна Тошей. А я как-то пока не вижу особых сдвигов. Правда, с ней он очень активно артикулирует. Я о ней порасспросила врачей. Все в оодин голос говорят, что она очень оптыный педагог. И с опытом работы с ДЦП-шниками. Это, наверное, неплохо. А сдвигов ждать, наверное, рано...

Прошу прощения, а что за педагог? У нас никакого лепета, одни "агу" да "ага" - это в год! - может, и нам бы ее порекомендовали?

У нас педагог-логопед, она ещё и дефектолог, но как дефектолог нам пока она не очень нужна. Я ответила на вопрос? Или нужна ещё какая-то инфа?

А может ли она добиться того, чтобы ребенок с гуления перешел на лепет? Может, спросите?

Она сказала, что это стандартная работа логопеда, добиваться следующей стадии речевого развития. Это просто труд, а не проблема.

А не могли бы Вы скинуть мне ее координаты на E-mail? То, что она сказала, звучит очень обнадеживающе. Может, она за нас возьмется? Заранее спасибо!

Она сказала, что до лета никого взять пока не может. И, насколько я поняла, у вас ещё время терпит. Леночка, вашему малышу сколько? Вы мне напишите обстоятельно, если хотите, на мыло. Я постараюсь её всё передать и застолбить для вас время с июня.

Им годик!!:)

Тогда, наверное, действительно ещё рано заниматься с логопедом. Хотя не знаю. Вот придёт наша - поговорю.

Лен, представь... амне грамницкая никогда не говорила, что мы будем нормой.....хотя я спрашивала ее....Так что ваши дела очень даже ничего!!!!;)

Ой, Кать, нам мнгие врачи говорили, что может стать нормой, что вот-вот пойдет, а воз и ныне там...

мне грамницкая тоже никогда не говорила про норму.но вопросы о прогнозе отвечала очень уклончиво.а шаркова,вообще,про потолок говорила.так что у лены может все не так и плохо-стоит порадоваться.

Так мы и радуемся!!!!!!!!!!!!!!!мне тоже Грамницкая уклончиво о прогнозах говорила, все больше какими-то терминами.....

Катя, а где принимают Грамницкая и Шаркова? Они обе - неврологи? Или как-то работают в паре?

Когда мы еще самый первый раз пришли к Шарковой, она сама про прогноз ничего не говорила, но велела спросить у Громницкой и сказала, что та еще никогда не ошибалась. Совсем-совсем прямо Громницкая не говорит, но о доведении до нормы упоминала несколько раз, а когда я говорила, что нет улучшений, отвечала примерно так: "Вы еще скажете, что мы были неправы, что за вас взялись", то есть вроде имеется в виду, что взялись именно вылечить, или еще: "Я знаю, чем кончится: что он не станет президентом Израиля, и это будет наша вина!" Мы с мужем неоднократно проверяли свои впечатления друг на друге, и оба уверены, что она собирается Мылю именно вылечить.

В Москве эта служба находится в институте коррекционной педагогики на Погодинке, http://ise.edu.mhost.ru/index_center.htmll Сама Юлия Разенкова им и руководит.

и что они ездят бесплатно домой????????? Никогда не поверю, конечно может для инвалидов за 50% как там принято, но бесплатно....

Насчет БЕСПЛАТНО ДОМОЙ - конечно, нужно узнавать конкретно. 8 лет назад к Мишке приезжали бесплатно домой - и Разенкова, и психолог Марина Бернадская, и педагог Светлана (не помню фамилии), причем мы тогда жили не где сейчас (рядом с ИКП), а в Беляеве. Потом Светлана оттуда уволилась, а Бернадская приезжала периодически, раз в два-три месяца. А потом мы переехали в Лужники и сами стали к ним ходить, дополнительно к их визитам. Как сейчас - не знаю.

Ха! Сейчас они не только бесплатно домой не ездят, но и у себя платно принимают. Мы записались, прием будет стоить 950 рэ, и то это 50% скидка из-за нашей инвалидности. А какие там вообще есть возможности, что они в принципе делают, если их очень попросить?

Ни чего себе!!Слов нет, ну и деньги дерут. что там делают не знаю, мы там слухом только занимались

ого, год назад это стоило 500 р. без всяких скидок по инвалидности

А что именно "это"? Что они там делают на этой консультации и что могут делать потом?

занятия в ИКП с педагогом. Мы были только на консультации. Прождали 2 часа, а нас только расспросили, где лечились, почему не бежим в 18 больницу, вынесли вердикт - надо заниматься у них. Запросили за это рублей 300.

Кать, а у вас какая форма ДЦП?

у нас спастическая диплегия

у нас спастический тетрапарез

А что такое ИКП?

Институт коррекционной педагогики

Девочки срочно!!!!!!! Кому нужен карнитен. ВОзможно удастся достать его тут в Москве. Я завела топик в "поможем вместе" и девочка одна хочет нам помочь. Напишите мне на почту кому сколько карнитена нужно, возможно удастся его достать. Срочно!!!!

Кать, нам точно нужно! Упаковки 2-3, наверное. Будет здорово, если получится!

Лучше 4 упаковки!!! Пожалуйста!!!

http://www.carnitor.com/pro_resources.htmll тут по английски. Может кто понимает, почитает, может че интересное

Две статьи об ЛФК для детей с ДЦП 1 Методика "Мяч-батут-растяжение" 2 Кинезиотерапия с оболочечно-спиномозговой грыжей,но советы подойдут и при дцп. http://www.kostik-spb.by.ru/knigi/knigi.htmll

Девочки, нашла классный сайт для детей с задержкой развития http://www.defectolog.ru/?chapt=games&games=razvmishl

Топик падает!!! Ещё бы, блин, не падать! ЕВА совсем не пашет! Кому охота грузиться по полчаса!

Девочки, а что делать с Опытом и Монетами на форуме?

сходи в ЧАВО там почитай, там все понятно)

Сорри что анонимно...Расскажите, какие признаки ДЦП проявляются в возрасте 0-6м ? Я просто переживаю по любому поводу: не поворачивает (не всегда и не сразу) головку на звук. До массажа с кулачками сжатыми перед лицом часто лежал. 4 мес, сам не переворачивается - с помощью - да. А так...видит, слышит, улыбается, головку держит, хохочет..ну в общем все ок. Но страхи есть. Мне сказали, что до года не определить..

Если Вам не спокойно,то лучше подстраховаться и сходить к неврологу,но к более опытному чем в обычных поликлиниках.Например в неврологических отделения детских больниц узнать кто консультирует,заведущая или профессора.Есть небольшая ссылка о тревожных признаках нервнопсихического развития http://funnybaby.ru/?id=4&center=art_spic_1&Funnybaby=d543e65e27a2f08515ebe877ee69c1d4

Добрый день всем! У меня вчера бабушка с Даней поехали в Йошкор-Олу к профессору Севостьянову.Говорят что он творит чудеса. Лечит даже детишек с судорогами. Мы сами о нем узнали случайно и решили поехать. Если кому интересно вот ссылка:http: //www.llr.ru/razdel4.php?id_r3=69&id_r4=1803&simb=Ц

Ха! А нам в центре реабилитации сегодня отказали в лечении. Говорят - сами вы не местные.... Вот ведь уроды! Я же ходила к директору, ни о чем не просила, объяснила ситуацию, она назначила нам курс реабилитации через две недели. Сегодня пришли - нате вам :(

Девочки, сегодня мне врач-ортопед из Зацепина сказал, что судя по течению заболевания у нас не ДЦП, а нейроинфекция (последствия). Сказал, что нужен срочно классный невролог, но не традиционный, а знакомый с нейроинфекциями. Сказал, что такого можно найти в Бурденко или на худой конец, в Морозовке. Позвонила в Бурденко - там сказали, что это не их профиль, у них только операции, а в Морозовке записали к врачу Крыницкой. Кто-то что-то знает о ней? Или может, что-то посоветуете?

Жанн, обязтельно вДетском здоровье спроси и в Поможем вместе, т.к. там народу больше и вероятностей тоже, в поможем вместе мож вообще анонимно, но ситуацию рассказать, не преукрашивать

Приветик!Жанн, а это лучше диагноз или нет?

Я не знаю, "лучше", или нет. Но он сказал, что это лечится очень долго 6-8 лет, но лечится. Сегодня была в Бурденко у Озерова С.С. Он мне не понравился. Ребенка даже не раздел, осмотрел так, бегло. Толком не посмотрел выписки. И сказал, что раз мы в институте нейрохирургии, то надо исключить новообразования в мозгу, наде сделать МРТ под наркозом. Не стал обсуждать, что наркоз может нам повредить, да и вообще вёл себя так, что мы пришли к нему зря. Денег не взял, сказал, когда сделаете МРТ, приходите, потом поговорим... Нужен нам хороший невролог, который знаком с нейроинфекциями или последствиями прививок. Всё в этой жизни отвратительно :(((((((

To Vikohka Центр в Строгино тел.758-66-81, 758-55-29

Спасибо, в понедельник обязательно позвоню. А может кого конкретно посоветуете?

Надо поговорить. И вы более конкретнее про своего ребетенка расскажите.

а можно ваш телефон на подник?

А что за центр-то? Аналог "Детской личности?"

Наверное. Честно говоря я там не была у меня подруга дефектолог там работает. Я у нее спросила. Знаю, что они и тяжеленьких деток берут, а это уже хорошо. Судя по нашим беседам с ней контингент разный.

Вчера наша педагог высказала предположение, что наши проблемы с равновесием связаны с тем, что у нас нарушено строение лабиринтов где-то во внутреннем ухе. Я сказала, что мы делали МРТ и кТ, но ничего не видно такого было. Она сказала, что это не видно ни одним обследованием. На мой вопрос, а восстанавливается ли это - она сказала, что у кого-то лабиринты с возрастом встают на место, но в большинстве случаев это паталогия строения:( Неужели мы так и будем ходить....Что вы думаете по этому поводу?

это Т.В. высказала??? она в этом не может ничего понимать..так, на уровне обывателя..

Да она, просто говорит, что так бывает.Но через нее много деток прошло и разных И в принципе похоже на правду, т.к. ни одно обследование не показывает почему это...и все врачи разводят руками

Кать, атаксия лечится, это совершенно точно. Вопрос времени, возможно, очень длительного. Когда Ванька начнет понимать себя, будет намного проще. Он сам начнет стараться держать равновесие, найдет те позы, в которых ему легче держать равновесие, а там ... научится

видимо она разная бывает и компенсируется у всех в разной степени. Наша невролог говорит, что есть те, кого и во взрослом возрасте сохраняется довольно рпиличная атаксия

Атаксия былвает и взрослой. Но Ванька ещё очень маленький - есть время для лечения

Да надеюсь конечно:) Хотя меня больше сейчас речь и понимание волнует...Жанн, глянь почту

Это весьма неосторожное высказывание человека, как я понимаю еще и без медицинского образования. Так вот и подумайте стоит паниковать.

Да я и не паникую...Я к этому привыкла:)А педагог наша по образованию дефектолог-сурдопедагог.

Да, профессия накладывает отпечаток. Я вот тоже хоть где-нибудь да усмотрю шизофренийку, эпилепсию или генетикую А уж если глаза опустить когда по улице идешь, то столько парезов и всего прочего... Мы с мужем своему ребенку с внутриутробного существования уже подозревали два синдрома:)

Мы тут вчера с Тошей ездили в НИИ педиатрии на Ломоносовском, нам посоветовали одного очень знающего психоневролога. Врач - умница, красавец, очень доброжелателен. Но он сказал, что нас не вылечить, что ручки и ножки навсегда останутся пораженными, да ещё и психоречевое развитие может придти в упадок. Я просто в кошмаре со вчерашнего вечера. Без надежды надо научиться жить, а пока не могу :((((

Жанна, позвоните мне вечером, или завтра утром. Не успели договорить какую-то информацию из-за народа. Это на счет лечения.

Анико, а мы чего, опять на "Вы"? Конечно, я позвоню тебе! Спасибо огромное за заботу!

Кто-нибудь знает, как можно лечить гиперкинезы (навязчивые движения?) И можно ли? В смысле, лечится ли?

За последнюю неделю – большие достижения. Научились типа ползать – становимся на вытянутые руки и пытаемся стать на четвереньки. Ножки слабые, коленки разъезжаются и мы «ползем» назад. В такой способ с легкостью сползаем с маминого «дивана» (матрац на полу), а раз даже грохнулись с егоркиной кроватки. За неделю стали уверенно сидеть. Вначале – опираясь на руки, теперь – строго вертикально. С восторгом сидим в егоркином стульчике (но сам Егор страшно возмущается, это – его стульчик!). Играемся в егоркин же конструктор. Егор постоянно отбирает игрушки, иногда щипает и бьет нас, очень крепко обнимает. Не со зла – просто воспринимает Мишку как большую игрушку . Начал пищать (раньше только басил). Появились новые звуки. Кроме «ня-ня» и «ма-ма» освоили «ай», «да» (хотя и не злоупотребляем).

Поднимаю, заодно приглашаю всех посмотреть наши новые фотки http://www.eva.ru/albumpage/54976/5.html

Даже личико у Егорки другое! Очень виден скачок в развитии!

здорово, очень вырос, лицо уже взрослое, а врач там у вас уж не скрипец ли?

нет, Мосин у нас пока

а ....

Действительно - зайчик :)

Ох как детки быстро растут. Егорка взрослый такой....и улыбчивый:)

Мышка пытается садиться из лежачего положения. Вчера ему это почти удалось – извернулся и приподнялся на вытянутых ручках. В автомобильном кресле сидеть не желает категорически… Таня говорит, что с регулярностью поднимается во сне и от этого просыпается. Единственно, что беспокоит, так это повышенная падательность - постоянно бьется головой :( Несильно, конечно, но - напрягает...

Во вась, видишь какой мишка молодец, отличные у вас успехи просто

Девочки, почему бы нам в паспортах даты рождения котят не написать? Так было бы удобно читающим!

о, надо в подписях писать у многих есть

Жанн, как Тошка? Простыли?

Так, чуть-чуть. Тоша, вообще, ттт, практически не болеет. Очень редко, но зато метко.

Вот мы тоже только отболели. Надеюсь, что скоро поправитесь:)

Девочки, кто знает Когитум в Москве еще где-то остался? Говорят, что он после перерегистрации будет стоить около 1500 руб.:( Вот загрузила свекровь с поисками в Крыму, и родственников с поисками в мурманске. Может в регионах еще есть остатки

у нас в городе когитум покупала без проблем: 30 ампул 600 с копецками,

Девочки, картинка маслом! Вчера мы с Тошей в очередной раз ходили в бассейн. А поскольку мне надо было срочно бежать на собрание после бассейна, я попросила инструктора, чтобы мы вместо получаса физкультуры (перед каждым плаванием есть занятия физрой)сразу залезли плавать. Он разрешил. Я тихонечно раздела Тошу, посадила на бортик и отошла за досточкой. Тут мой Тоша, ничтоже сумняшеся, с визгом и хихиканьем ныряет с бортика на глубину. Надо сказать, что он хорошо ныряет, я бы и не дернулась, выплывет, куда денется. Но тут заполошная мамаша какого-то ребенка завизжала, и я, в чем была, а была я в купальнике и ещё не сняла толстовку, сиганула в бассейн! Тоша тем временем отплыл к бортику и с интересом смотрел на нас! Представляете, каково мне было идти домой в абсолютно мокрой толстовке на мокрый же купальник! А Тоша всё занятие радостно сигал с бортика ещё раз пятнадцать. Ну не поросенок?

весело!!!!.... только мокро)))))

Девочки, у меня есть новый абсолютно костюмчик на рост 92 см: светлые брючки и кофта с капюшоном, брючки - светлые, кофта св. + болотный. Тоше подарили, а он уже метр ростом. Не кому не нужно?

ого у вас рост :)

ага, нам будет 2,6, у нас 92

ага, нам 3,5 года а у нас 95

у нас 93 сейчас и мы мелкими считаемся...

фигня, мой мельче)))

может еще размером ноги померимся? мы возьмем 1 место у нас 21

А фигушки! У нас 23!

Так у нас меньше, мы первые:) Ты че аську не включаешь?

Ща!

Метр - это не наш рост, а размер одежды. Я раньше покупала на 98 см, но за зиму выросли, стали покупать на 1м 05 см. А рост мы давно не мерили. Но я точно знаю, что когда мы были ростом 82 см, то одёжку покупали на 86 см и т.д. Тоша проснется - померяю рост. Самой стало интересно.:)) Проснулся. Рост у нас всего 92 см. Хи-хи

о мы всегда на размер больше берем, т.е. на 6 см, когда 86- на 92 брали, когда 90-92 рос - на 98, счас многое на 104 беру, в зависимости от покроя и лекал одежды, бывает и 98 нам маленькое и 92 большое

Девочки, с Вербным воскресеньем всех!! Дай Бог здоровья нашим детям!

Спасибо Жанн! Я была вчера в Храме, помолилась за всех наших деток:)

У нас небольшое, но достижение! После последней коррекции мы научились без руки заходить и спускаться с тротуара! Конечно не всегда без падений, и еще с очень большим шатанием, но раньше он вообще не мог, ни разу, сколько не пытались;) Был у меня период, я сомневалась в коррекциях, а теперь вот очень верю опять:) Кстати по поводу разницы массажей у Олега и Алены. Л.Б. сказала, что Олег работает с более глубоким слоем и больше с эмоционально-волевой сферой, а Алена с верхним слоем, и больше с мышечной системой

Вот здорово!!!! Ну, 100% всё будет отлично! Это действительно важный шаг (прости за тавтологию)! УРА!!!

надеюсь, а главное нас отпустили до сентября. Теперь коррекция в сентябре, если не будет регресса

Жанн, как Тошка?

Ещё с соплями, но сегодня собираемся в бассейн. Они с папой сейчас на обкалывании, а я, как Ленин в Горках, работаю, работаю, работаю...

Здорово!!!:) МЫ тоже совсем недавно научились сами подыматься по лестнице, а вот спускаться без руки еще не очень. Но теперь если по дороге видим лестницу - приходиться делать остановку, иначе истерика...

нее, на лестницу мы сами еще никак:( Тока на тротуар

Молодец! Так ходить! :)

Упражнения из книги Бадаляна для детей с ДЦП http://www.kostik-spb.by.ru/knigi/bodol.htmll

Ура, девочки! Горыныч мой встал... САМ. Раньше были у нас попытки, но только за счет ручек подтягивался. А сегодня понадобилась игрушка, лежащая на диване, он исскулился весь, папа спокойно так "нужна игрушка - вставай и бери", Егор встал (почти правильно, т.е. ногами)и взял. Ну а дальше немая сцена и бурные овации.

крутаааааааааааааааааааааааааа, молодец ЕГОР, ну у всех все будет, думаю надо ждать цепной реакции!

ну,здорово!присоединяемся к овациям!так держать!

Катя, как жаль, что совсем не было времени пообщаться на комиссии. Мой муж сказал - что Егорка прекрасно говорит! Ай, молодца! Завидую! (белой завистью). Что вам сказали на комиссии? К нам на комиссию приходил ещё муж Анико (психоневролог), в заключении у нас написано: "Последствие нейротоксической реакции на резидуальнном неврологическом фоне: тетрапарез, татктический и гиперкинетический синдром, дизартрия, задержка темпов психо-речевого развития". 323-017-012 -моя Аська. Стучи!

нам поставили сенсорно-моторную алалию, не все команды выполнял (фу, звучит как про собаку, они так говорили), ну ессно ЗПРР, поставили на очередь в сад... Если через год будет как вы, хотя бы за ручку ходить, то возьмут в сад без сопровождения. Мы им подошли по полной программе: и округ наш (ЮВАО), и эпи у нас есть и ДЦП, звуков много, говорить правда при них не стал, один лепет и звукоподражание (и то только машине). На занятия будем ездить к ним с сентября.

может написано на резидуально-органическом фоне?а не на неврологическом..

Нет, я точно переписала, что написано в заключении. Неврологическом

УРА!!!!!!!Егорка молодчина!!!Так держать!!!

мы стали ездить в "ЛЕКОТЕКУ".кто-нибудь там еще занимается?какие впечатления?поделитесь,плиз.

То Кося. Страшно расстроилась, что у Тошки вылезли гиперкинезы. Ведь не было совсем. Кося, ты не знаешь, что можно сделать, чтобы они не прогрессировали? Они у нас сейчас слабые (при напряжении иногда покачиваются ручки). Мне в "Детской личности", где мы были на комиссии сказали, что эта форма ДЦП самая сложная и практически неизлечимая. Я читала об этом. Но вот Любовь Андреевна, которая нас обкалывает, говорит, что в её практике были (и нередко) случаи, когда гиперкинезы почему-то уходили. А были, что нарастали со страшной силой и тоже без видимой причины. Нам прописали новый препарат мексидол. Кто-то пил? Девочки, у нас есть ещё детки с гиперкинезами? Поделитесь!

Жанн мы пили, правда давно....и честно говоря совсем не помню как нам от него было.

У нас есть гиперкинезы. Делает ручками цепляющие движения и высовывает язычок. Теперь их стало сильно меньше, только когда волнуется, а раньше почти все время. Это Громницкая. Двигательно мы пока еще лучше почти не стали, но спастика и гиперкинезы сильно ослабли.

Лена, я тут проработала вопрос с пониманием и концентрацияей для Мыли и поняла, что оптимальная система занятий для вас - это "Маленькие ступеньки". Ты попробуй заниматься по ним. Очень эффективно.

Вика ездила (Vicohka). Она не в восторге. Но она подробне может рассказать

мы ездили осень, занимались месяца 3, потом перестали. Все было ничего по началу, пока детишек и мам на общих занятиях было мало, а потом когда народу стало побольше , мы перестали ездить. Он у меня боиться большого скопления, да и болеть стали чаще.

А Вы не могли бы поделиться своими впечатлениями? Стоит туда вообще ехать (на консультацию, потому что регулярных поездок на занятия мы не осилим)?

Вставай, подымайся, рабочий народ!!!!! Мы что, все в леса ушли?

жанна!мексидол мы кололи,а не пили.резкого какого-то скачка я не заметила,но отметила положительную динамику именно в двигательном плане.сделала 10 уколов,чередовала их с препаратом энкад.вот так.

жанна,по поводу гиперкинезов...я точно не знаю-что можно детям...вроде бы можно диспорт(ботокс),назначают маленькие дозы препаратов леводопы.насчет нейролептиков-не знаю,у них такие побочные,они кардиотоксичные,гепатотоксичные,седацию вызывают-не знаю,наверное только в очень тяжелых случаях.назначают баклофен,клоназепам,но тоже дозу подбирают индивидуально с учетом возраста и тяжести.а потом бывают гиперкинезы лекарственные-на фоне приема ,например,того же каобамазепина(финлепсина),они уходят после отмены препарата.ну а вообще маленьким стараются снимать все комплексом лфк,массажа,физиотерапии,парафино-озокеритовыми аппликациями,гипсованием,травяными ваннами.ну на этом ,я думаю,ты сама собаку съела.

Мы отменили финлепсин уже три недели как, а гиперкинезы всё есть. Баклофен пили и не раз, врач говорила, что против спастики. Как-то я не заметила никаких сдвигов.

Нам баклофен очень против спастики помогает, очень сильно заметно, как вариации дозы дают уменьшение или увеличение спастики.

баклофен надо с мидокалмом, один он малоэффективен. Есть еще сирдалуд от спастики, но нам последний раз не пошел, много побочек вылезло.

дЕвочки к нам сегодня приходила педагог и вот что сказала ваньке делать. Думаю это многим из наших деток не помешает. Она сказала делать ваньке массаж языка, но не зондами, которые многие дети не дают даже в рот засунуть и которыми ожет делать только специалист. Нужно купить в детском магазине такую силиконувую зубную щетку, выглядит она как напальчник с щетиной, тоже силиконовой. Знавю, что мир Детства такие выпускает. У нас такая есть. И этой щеткой массировать язык, поднимать его кверху, в сторону, массировать бока, корень языка. Она говорит, что многим детям эта процедура этой щеткой даже нравится. Говорит, что они стали очень широко использовать именно эту штуку. Говорит, что очень помогает. Ведь у наших деток очень слабый речевой аппарат, надеюсь кому-нибудь помогла:)

А нам посоветовала логопед массировать язык одноразовой вилочкой, Мыле тоже нравится.

Лена, извините что влезаю не в тему, вы пишите мне письма про карнитин, но я не могу их прочитать, у вас кодировка какая-то другая. Напишите мне здесь, что вы в письме хотели написать.

Я писала, во-первых, большое спасибо, что заказали мне карнитин, он нам правда очень пригодился бы. Во-вторых, если еще можно переиграть, то закажите для меня, пожалуйста, две упаковки, а не четыре. Если уже заказано - тогда пусть будет четыре. Еще раз большое спасибо!

А мы используем обычную электрическую (на батарейках) зубную щётку. Она прекрасно массирует и язычок и губки.

ВСЕХ СО СВЕТЛЫМ ПРАЗДНИКОМ СВЯТОЙ ПАСХИ!!! ЗДОРОВЬЯ НАШИМ ДЕТЯМ!!!