Органическое поражение ЦНС.

Добрый день.Хотелось бы поделиться опытом в лечении органики. У кого есть еще такие проблемы заглядывайте сюда.

А что такое "органическое"? У нас "перинатальное поражение ЦНС" в результате внутриутробной гипоксии. Это то же самое или нет?

как мне обьяснили врачи у нас это произошлo от внутриутробной инфекции (но я все анализы сдавала никакой инфекции не было). Врачи сами не знают откуда это у нас взялось. У нас была отрафия можжечка и отсутсвовали некоторые рефлексы: сосательные. Нам 4 года мы не умеем ходить (только ползаем),говорим:"Мама","папа","киса", "няня". У нас задержка психомоторного развития и задержка речи.

Валя, меня очень интересует Севастьянов, не могли бы Вы подсказать как Вам удалось так быстро к нему попасть?

А что за опытом Вы могли бы поделиться! Мне все интересно, а вдруг что-то пригодится и нам?..

Где есть санатории для таких детишек. Какая больница лучше какая хуже. Вы спрашивайте я буду по мере возможности отвечать на ваши вопросы.

А вообще есть ли смысл ехать в санаторий? Что там такое есть, чего в принципе не найти в Москве или на даче?

ну во первых это морской воздух, там есть грази, минеральные ванны, дельфины.там очеь хорошие специалисты. Конечно можно найти это все в Москве. Но мы очень часто болели и нам полезно съездить на море.

Валя, у нас тоже органика и тоже говорят, что была внутриутробная инфекция, которую так и не выявили никакие анализы.

А где вы лечитесь?

У нас абсолютно аналогичная ситуация, с той лишь разницей, что инфекция у нас получилась от того, что вовремя не дали родить. Начали отходить воды, а меня проблержали ещё неделю, роды вызывать не стали. Произошло открытие первой камеры и инфицирование околоплодных вод. Мозжечковая недостаточность, не было сосательного рефлекса, нам скоро 3 года, мы тоже не ходим, только ползаем и не говорим. ЗРР, ЗМР. Врач ставила органическое поражение ЦНС. Валя, что вы уже прошли? Каких врачей, методы и т.д.

Мы лечимся постоянно. Начали с Института Педиатрии (на Ломоносовском проспекте) там есть очень хороший неврапотолог Аяз Маггерамович (фамилию не помню). Он назначил нам сразу интенсивное лечение, а именно:плацента-компизитум, когитум, церебрум-компизутум, коэнзим, карнител. Вместе с этими препаратами мы вызывали на дом массажистку. Потом мы начали лечиться в 18 больнице.Там тоже хорошо лечат, принимали мы:картексин,глиатилин, энап и другие препараты. В этом году мы попали в Евпаторий (есть специализированный санаторий)вот ссылка санатория:http://www.veem-tour.crimea.ua/semeyny/ministr.htmll. Только деток там берут с 3-х лет. Нам предложили там сделать уколовы (столовые клетки) название "Цереброкурин". В данный момент они лечаться у профессора Севостьянова в Йошкор-Оле,говорят он творит чудеса, вот вам ссылка: http://www.llr.ru/razdel4.php?id_r3=69&id_r4=1803&simb=Ц

Валюша, а как туда попасть?

куда именно?

К Севостьянову в Йошкор-Олу.

Можно к нему на прямую позвонить в Йошкор-Олу, но предупреждаю сразу лечение там очень дорогое 11-20000 рублей. У него все новейшие лекарства. Даже тот же картексин он говорит что это вчерашний день. Все процедуры у них дляться целый день до 19.00. Мы живем в подмосковье, я нашла благотворительный фонд который не посредственно (напрямую работает с Севостьяновым).Они договорились и нас взяли. Говорят у него очередь на 2 месяца вперед. А мы еуму позвонили и он сказал приезжайте. Наверное у них договоренность.

Не дадите информацию на мой электронный адрес? Как позвонить в Йошкар-Олу? И что за фонд в Подмосковье? Мы тоже живем в Подмосковье. Лечение, конечно, недешевое, но пока мы, наверное, обоёдемся без финансовой помощи со стороны.

Обязательно вам напишу!

Спасибо, получила!

Да не за что.Была рада помочь вам.

т.е. вы прокололи Цереброкурин? Какие результаты?

А мы ни разу его не кололи. Что, есть необходимость? Что это за препарат? Он помогает?

мы тоже не кололи. Слышала много хороших отзывов о нем

Мы кололи уже 2 курса. Сильных сдвигов не увидела. В двигательном плане уж точно ничего не было. Кое-что появилось в эмоциях. Но у нас они первичны - отсутсвие мотивации для действия. Один пробный укол делала мужу сказал "мозги прочищает, острее мысль становится и память возвращает много тонких моментов из прошлого". Так что хотела бы и 3й курс сделать.... Надо денег насобирать.

у меня такое от глицина было, в смысле "просветление" :), да еще и сны такие яркие снились.

а мнеглицин как мертвому припарки:)

И мне, и Тошке

а для чего глицин назначают? Мы его не кололи...

Глицин - это в-общем-то БАД, его назначают, как поддерживающую терапию при усталости, при физических нагрузках, для активизации мозговой деятельности. Это таблеточки.

ето фигня какая-то:)

да не бад это.заменимая аминокислота.улучшает метаболизм мозга.оказывает седативное и антидепрессивное действие.таблеточки,да .и принимать их надо рассасывая под языком,за 30-40 минут до еды.

Жанн, я тебе письмо отправила. Как получишь отпишись,пож-ста.

Если "Ирина с Евы" - это ты, то получила, спасибо большое!

Мы прокололи только один курс. Не знаю стало ли нам от него лучше или от 18 больнице. Он стал себя активнее вести. Просто рекомендуют не один курс проколоть, а несколько.

Валя, напишите мне на адрес olga-matv2006@mail.ru. свой эл. адрес. Я, дура такая, потеряла

адрес вы дали не правильный. Как мы с вами и договаривались я вам пришлю всю информацию.

Ап!!!

Валя, напишите мне на адрес olga-matv2006@yandex.ru Очень жду.

Я вам отправила все на почту.

пока не получила...

Если сегодня не получите, то вечером еще раз отправлю.

Получили?

К большому сожалению нет. Валя, мне Жанна (Барбарис) прислала координаты фонда. Если возможно, напишите, какие у Вашего сына результаты после Севастьянова. Если здесь не хотите, то на адрес pavlygina@sobin.ru Оля

Обязательно напишу. Как только мои приедут.

и мне ..

И вам обязательно. Как у вас дела? Что новенького?

Всё плохо. См. "Медленные детки 5"

Все будет хорошо. У меня у старшего было только не ЗПР а ЗРР полгода провел в логопедическом санатории, потом логопидическая группа, он уже учиться в 7 классе на одни 4 и 5. Так что не расстраивайтесь Все будет хорошо. У меня у Дани тоже самое врачи поставили, конечно он медленнее чем другие детки развивается но все равно.Потом обязательно догонит.

Валя, ЗРР и ЗПР - это абсолютно разные вещи! Тут даже сравнивать нечего! Я так рада, что ваш старшенький выправился, это же счастье! Но это всего лишь ЗРР. Я думаю, Вы и сами видите разницу между развитием старшего и Дани. Кстати, моего старшенького тоже Даня зовут :)..

Конечно разница у них есть (кстати старшему у меня почти 14 лет, среднему 11лет),но зато старший занимается с Даней учит его говорить (если это можно так назвать "дрессирует" по нескольку часов в день).Самое главное не раскисать. Все у вас будет хорошо. Не переживайте. Главное оптимизм.

Моему старшему уже 18, пошел девятнадцатый годик! Он тоже дрессирует Тошку, как может. И, знаешь, когда я сказала, что Тошка, возможно, навсегда останется инвалидом, он погладил меня и сказал: "Ты не плачь. Я понимаю, что вы с папой не вечны, но я никогда не оставлю Тошу. Я всегда буду рядом, я сумею заработать и для него и для своих детей". Понятное дело, я разрыдалась ещё больше.

жанна!какой хороший у вас сын,какая мощная поддержка!вы вдвоем ,да еще верящий муж,да вы всех врачей с носом оставите!главное-держитесь!

Да, я горжусь старшим сыном. Не думаю, что это воспитание, просто Данила с детства как-то умел жалеть, понимать, любить. Он рыба по гороскопу, я не очень верю в гороскопы, но в данном случае он сработал. Как все рыбы Даня обладает развитой интуицией, чувствителен, эмоционален и умён. Обратная сторона медали - очень раним, легко обижается и несколько ленив. А ведь я где-то писала вверху, что ему ставили ММД. Сейчас он - студент университета. Спасибо, Людмила! Мне очень дорога любая поддержка. Так сложилось, что когда родители мужа узнали, что Тоша тяжело болен, они забыли о его существовании. Не звонят, не узнают, как он... И сестра мужа заняла ту же позицию. Мы живем неподалеку друг от друга, но они не очень-то общаются с нами. Родители мужа, когда приезжают к ним, никогда к нам не заходят. Практически весь груз мы несем сами, ещё моя мама. Обсудить проблемы не с кем. Именно поэтому так ценно любое общение здесь, на Еве..

да... хороши родственнички, а сын твой - суперский, я аж сама прослезилась и мужу зачитала, говорю - видишь какие бувают, такое бы послушать тем папашкам, которые бросают своих деток...

Ну, прям облили мёдом моё чадо! Но не скрою, очень приятно! Спасибо на добром слове..

Жанн, так ведь есть за что обливать-то!!! Я все-таки считаю, что большую роль воспитание играет!!! Отличная ты мама, как показывает опыт:) Значит и Тошка вырастет хорошим человеком, а этоглавное, а с остальным справимся как нибудь:)!!!!!

Я думаю, что воспитание - это лишь составляющая. Генетика очень много значит. Ведь подумайте, девочки, никто своих детей не растит ни ворами, ни убийцами, а тем не менее они (воры) есть. Так что не все так просто. Я много думала об этом, потому что обдумывала возможность взять ребенка из детдома. И не решилась..

Это хорошо что есть такая поддрежка от сына. Ато что родные мужа отвернулись Бог им судья. У меня когда Даня родился и все узнали о заболевании, наоборот начали поддерживать.Хотя и были "родственнички" которые мне говорили зачем мне такая обуза нужна, но я с ними не общаюсь. Тошка поправиться я в этом не сомневаюсь! У вас будет все хорошо.

Да люди разные бывают, и если на всех внимания обращать сил не хватит. Моей маме тоже одна знакомая сказала:"Ну как вы могли допустить, что у вас ТАКОЙ дефектный ребенок родился"?....Бог им судья, а наши детки все равно будут самыми лдучшими всем им назло!

Наши детки в детсве натерпелись очень много, за то в дальнейшей жизни у них все будет хорошо. Они будут самыми умными детьми! Я в этом не сомневаюсь!

Ваши бы слова, да Богу в уши! Здоровья малышу :)))

Вот гадина!!! В таких случаях вообще лучше молчать, ведь никто никогда не знает, откуда что может в этой жизни прилететь...

Девочки можете порадоваться за нас! Севостьянов нам дал повторный вызов на 30 октября. Лично принес. Мама говорит что он никому не дает, а нам дал. Сказал что к 5 годам у Дани все восстановиться и еще что он должен скоро пойти и заговорить!!! Я так надеюсь на это!

УРА!!!Как здорово, когда у кого-то тут хорошие новости!!!1 Дай Бог, чтоб так и было! Все ждем Даниного 5-летия!!!!

Поздравляю Вас с такими хорошими новостями. Это счастье!!!! Дай Бог, чтобы все получилось!!!

Валечка! Какая чудная новость! Есть же Бог на свете! Пусть Вас почаще так жизнь радует!

Услышала такое мнение, что не бывает одноврекменно и ДЦП и органическое поражение ЦНС. Что скажете?

в большинстве случаев ДЦП является следствием ОПМ. Это кто тебе такое сказал, уж не тот ли врач, что про слабоумие?

Да тот, тот :)) А ОПМ - это что? Девочки, с Вербным воскресеньем всех!! Дай Бог здоровья нашим детям!

органическое поражение мозга

Рассказываю о поездке своих в Йошкор-Олу.Во-первых маме там все понравилось. Лечат там в основном лекарствами привизенными из Италии. С детьми занимаються целый день (некаоторые детишки спять в обед, не которые наоборот поздно встают). Массаж делаеться примерно 40-50 минут, а то и больше. После массажа они идут в ЛФК и занимаються физкультурой. Нам прописали 6 уколов в день, некоторым прописывают и 12 уколов.Так же занимался дефектолог, логопед и психиатор, приходила так же девочка с наутбуком и занималась с ним на компьютере (мама приобрела 2 обучающие программы)в этих прогаммах дети учаться различать цвета, животных, цифры. Если у меня будет возможность, но я не обещаю могу переписать(если кому нужны будут).Сделали полное обследование начиная от Лора заканчивая кордиологом. Сам профессор делает каждый день обходы и не просто как в больнице пробегут и убегают, он может зайти к вам на дню по два раза. У них был случай ребенку стало плохо, он тут же позвонил в республиканскую больницу Йошкор-Олы ребенка тут же увезли туда. Т.е. он делает все сам ездит если нужно (как например с нами)за очками нас сам возил, потом сам ездил их забирал. Т.е он не только руководит. Маме моей сказал что Даня заговорит через полтора месяца и чтобы мы ему обязательно позвонили. Он переживает за каждого ребенка который у него лечиться. Выписал и дал с собой кучу еще таблеток (бесплатно!!).Вообщем если не получиться поехать второй раз бесплатно будем копить деньги на вторую поездку.

Валя, ОЧЕНЬ рада за Даню ! Дай Бог, чтобы все у Вашего мальчика шло так, как Севастьянов говорил. Валя, если возможно, напишите пожалуйста что было До лечение и Что после. Вопрос не праздный. Если здесь не хотите, то на адрес pavlygina@sobin.ru

Здорово как. Прямо домашняя обстановка какая-то:) Ну что ждем Данькиных словечек! Дай Бог, чтобы помогло

Спасибо огромное за поддержку. Но вчера Дане стало плохо, пришлось срочно звонить Севостьянову. Даня потерял сознание. Профессора не было на месте, так он потом нам сам перезвонил. Сказал что такое может быть, дело в том что мозг начинает интенсивно работать это во первых, а во вторых перемена погоды у нас очень плохие сосуды. Вроде после обеда у него все нормально было сходили погуляли, вечером поигрался и лег спать.

вот интересно...сегодня утром Ваньке было плохо. Проснулся и почти не мог ходить сам, ходил больше по стенке, волочил левую ногу, был очень вялым.....но раньше у нас такой реакции на погоду не было

Дело в том что резкий скачек в погоде, даже я себя не очень хорошо чувствую.

да и я реагирую...и Ванька бывает капризным и вялым....но сегодня он вообще разучился ходить.....

Да что-то интересное твориться. А как сегодня он себя чувствует.

Кать, я тебе стучала-стучала в Аську - ноль эмоций! Ка Ванька, очень переживаю за вас! Свистни мне, если не сложно..

Сегодня совершенно нормально....вот и думаю...что это было? Может после коррекции так, но 2 дня прошло, да и раньше небыло такого

Все может быть. Может после коррекции да и еще плюс такая погода. Вот и наложилось все сразу.

А Грамницкая говорила, что откаты, которые могут быть, безвозвратны? Или временны? Я тут чего-то стала побаиваться к ней вести Тошу.

нет про безвозвратность ничего не говорила. Не думаю, что это из-за коррекции-все-таки 2 дня прошло....может потянул ногу..в общем не знаю....а лечимся мы у нее почти год уже, пока не страшно:)

А кто это такая?

Грамницкая - вертеброневролог. (коррекция)

Девочки! Хочу продать коляску прогулочную сделанная для детишек инвалидов б/у. Куда можно обратиться?

может в поможем вместе кто-нибудь купит

Спасибо огромное! Девочки всех с праздником!