ДЦП-шки - крепкие орешки-3

Ввиду обвалившейся Евы и пропажи моего любимого топа - милости прошу в новый!

девочки, можно ваше мнение о прыгунках узнать? Массажист посоветовал, не повредит ли девочке?

Ваш топ http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20053776

То ли из-за интенсивного массажа, то ли просто из-за чего-то Тоша перестал нормально есть и похудел уже на 2 кг. Начинаю паниковать! Мы уже раз перенесли дистрофию 2-3 степени. Не хочу ещё раз! Ребенок совсем худенький, без сил. Чем бы подкормить, чтоб посытнее? Купила Фрисолак 3, это смесь для детей с 1 до 3 лет. Нам 2 и 10 мес. Хочу ещё попробовать какие-то сильно белковые добавки, или питание. СДВ сказал, нам нужно наращивать мышцы. Что скажете? Что посоветуете?

Так и карнитен, и элькар как раз для этого! Наша педиатр считает, что и элькар тоже совсем не плох.

Да нет, эти оба препарата - стимуляторы обмена веществ, а мне нужна какая-то добавка, или какое-то спец.питание (белковое для роста мышечной массы), высокой калорийности и усваиваимости...

попробуйте Берламин модуляр http://deti-gastro.org.ua/index.php?view=_catalog&id=85&cat_gr=2&PHPSESSID=49b87650d4e86c42538d1191c69c4169 Мы пили,поправлялись на нем,это сух.порошок,можно в еду добовлять,можно развести и пить.В инструкции идет кол-во на день,но это я так поняла если совсем ничем больше не питаться(например на зонде),поэтому к основному меню хватит 1-2 столовых ложек в день.В аптеке поспрашивайте,какое есть лечебное питание,потому что есть уже в жидком виде ...дринк(не помню точно название),упоковка как сок в пакетике,но с повышенным содержанием белка.

Марина, спасибо, попробуем эту смесь! Сейчас начала искать в Москве, ока её в аптеке не нашл, по попробую позвонить в справочную.

нашла,есть еще Нутридринк http://www.bolnichka.ru/specpr/29718.htmll

нам оно не подходит:( от коровьего молока куча слизи образовывается, а там 50% коровьего белка

Аня,я знаю что такое питание(нутридринк)закупили мальчику с муковисцитозом(в приемных дет.была акция),а с таким диагнозом ведь слизь тем более есть,но видимо врачи одобрили.

У нас это индивидуальная реакция видимо, потому как муж тоже не пьет ни молока, ни кефир - сразу слизь образовывается.

Попробовала сегодня дать ещё совсем капельку авокадо перед сном, просто, чтобы понять на него мы реагировали, когда всю ночь рвало, или нет. Точно, на него. После дневного сна мы снова блевали-с...

Позвонила в справочную, там сказали, что этого препарата уже очень дано нет в Москве. И не будет. Подбирайте замену. Блин!А ка её подберешь? Попробую Нутрикомп АНД Браун файбер, КноПик посоветовала.. По описанию, вроде нам подходит..

карнитен - читать инструкцию - основное действие, даже я знаю, человек не из этих проблем, так сказать

А? Какой человек? Не из каких "не из этих" проблем?

не из мышечных проблем, вот, у нас с мышцами - все ок, у нас проблемы с корой же

офф. Елочка, а как мой карнитин? Он ко мне поехал или пока нет?:)

короче было решено так, кнопик ищет кого-то, кто привезет его в днепр а не через ж...

Привет, извините что влезу. Карнитен ваш пока к вам не поехал, но лежит и ждет своего звезного часа. У меня у подруги родители живут в Днепропетровске, приедут к ней в гости в июне. Так вот я с ними обратно и передам ваше лекарство (в июне же). Так будет удобнее всем, чтобы не пришлось его потом еще по украине пересылать.

За что же извиняться?:) Спасибо большое! Буду ждать.

Ездили на выходные к родителям. У нас (и у меня и у мужа) родители живут сейчас в Калуге. И уже перед отъездом домой заскочили к свекрови со свекром. Вот ведь я дура. Ведь не общаемся мы с ними уже три года, кой черт нас понёс. Всё мой муж! К мамочке захотелось! Так мамочка нам, чтоб не расслаблялись, стала давать советы. Мы ей сдуру сказали, что будем менять машину, возьмём следующую в кредит, уже подобрали классный новый Форд Гэлакси. Так она мне выдала: "У вас квартира новая - непаханный край! Надо в неё вкладывать, а не в машину, так как вам дальше будет всё хуже и хуже!" На мой вопрос, а с чего это нам будет всё хуже и хуже, она радостно ответила, ну, у вас же Тоша (многозначительно глянула в его сторону), он требует все больших денег, вы же понимаете, он больной, никогда не будет ходить, надо смотреть правде в глаза! Ему нужны тележки всякие, инвалидные коляски. Он всё равно не выберется, и нечего даже выдумывать. Ты, говорит, Жанна, взрослая женщина, а очевидных вещей понимать не хочешь! Девчонки, верите, я ведь умею держать себя в руках. Как-то 15 лет мне это удавалось, а тут.. Ну, как с цепи сорвалась! Я на неё и на свёкра, который пытался робко вставить свой мяв (на большее он не способен, кроме как поддержать лающихся женщин, ну, конечно, не меня..) Мне даже слёзы удалось сдержать, я отчитывала её как торговка на базаре! В общем, вылетела я оттуда, хлопнув дверью, плакала уже в машине.. Правда, я перед уходом пообещала, что Тошка ещё сам спляшет на её могиле, и гораздо раньше, чем она думает. Вот, правда, у них в роду все долгожители. Прабабушка мужа умерла в прошлом году только. Ещё бы, блин, с их-то резистентностью к чужим бедам. Представляете, моя свектровь, которой уже 73 год, ещё ни разу не делала ни одного укола! Они ж живут только для себя, не волнуясь, не дёргаясь... А все болезни, как известно, он нервов. Вот они и здоровые, как быки! Дай им Бог здоровья побольше. Долгая старость - награда, или расплата?

Ну,так инвалидные коляски бесплатно дают,а вот машины нет:(А без машины,лучше новой,с нашими детками никак.Нервы на родственников лучше не тратить.

Она, собственно, и не заботилась о деньгах, или Тоше. Она просто знает, что ещё ни один врач не сказал, что Тоше не будет ходить. Да мы, собственно, и так ходим, просто пока только за ручку. И она также знает, что Тоша прекрасно сам ходил в полтора года и без всякой ручки, это потом мы так жестоко переболели, и период реабилитации длительный. Просто она хотела ещё раз подчеркнуть, что её сын выбрал жену, которая родиле больного ребёнка. Цель её тирады была - ещё разок ткнуть нас мордой в грязь, так как в своё время она говорила, что мы рехнулись, обзаводясь вторым ребенком на "старости лет" (в 35!!)

Прямо моя больная тема.Моя свекровь тоже падала в обморок когда узнала,что мы ждем третьего ребенка.Мой муж ей сказал когда я уже была на шестом месяце. Вот она нам нервы потрепала тогда.Зачем вам такая обуза и всё в таком духе.Приезжает к нам раз в полгода,ребенка на руки никогда не возьмет. В общем неприятно это всё.

Ха! В руки не возьмет! Моя Тошу НИ РАЗУ В ЖИЗНИ на руки не взяла. Да она его и видела-то раз пять всего за наши почти три года... А когда я была на последних месяцах, устроила страшный скандал без повода, довела меня до истерики.. Дай Бог здоровья этой святой женщине!

Моя ещё приколистка всё следила за моим животом после родов.Каждый раз говорила моему мужу -Ой ,у Ларисы такой живот большой остался.Вот у неё живота после родов не было.Потом он ей все-таки ответил жестко, что у неё и троих детей не было.В общем тема бесконечная.

Да, уж.... Да и правильно ты ей все высказала! Нефиг в себе держать, это вредно внутри переживать. Я за тебя! А муж?

Муж во время этого скандала робко мяука :"Ну, заткнись! Ну, пожалуйста, ну что тебе стоит....", но как только я стала одевать Тошу, чтобы уйти - сразу же оделся сам и ушел с нами. А потом мне говорил: "ну, скажи, как можно перевоспитать человека на восьмом десятке? Собака лает, ветер носит." Я ответила, что пусть эта собака лает на кого угодно, но лаять на меня и моего ребенка я ей не позволю. Она потому и лает, что вы все (муж и его сестра) ей всё спускаете. Дескать, старенькая, что скажешь. Вот она и пользуется этим. Морда коровья!

Свекрови-- это отдельные песни, мне иногда кажется, что их где-то учат всех вместе, то есть бывают хорошие, здоровые, а вот у нас тоже чуть того. Она, правда, по большому счету нормальная, а если присмотришься, то ваще. Если муж- ок, то свекруха достается в нагрузку.

Не учат! Точно говорю! Я ж сама в будущем дважды свекроквь! У меня ж два сыночка! :-)))

Жанна, буду с тобой общаться, чтоб опыта набраться, тоже хочу чтоб моя невестка на меня никогда не обижалась.... Я ведь тоже будущая свекровь.... С сыном пока проблем нет, надеюсь и в будущем мирно их обойти....

Люсь, тебе проще, ты не только будущая свектровь, но и будущая тёща! Уж точно баланс найдешь! А мой муж считает, что я невесток съем живьем и без соуса! Для меня же лучше моих мальчиков не может быть никого по определению :-))

а тебе других мальчиков и не предлагают! :) только девочек прибавится! в смысле - невесток... они тоже хорошие бывают! я думаю, ты разберешься! а я потом советоваться приду! :)

Приходи! Ты, кстати, скоро будешь в Москве?

4 или 5 июня прилечу

ЖДУ!

ну вот... сегодня нам сказали, что только после 10 июня нас врач сможет принять, так что нет смысла раньше лететь...

Ну, ждем 9-го тогда...

это просто тУПОСТЬ, простите меня.никогда не писала вам, но: не слушайте никого- у вас замечательный малыш. я сижу и реву. ТАК НЕЛЬЗЯ ГОВОРИТЬ! у вас ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! ваш ребенок самый лучший и самый умный на свете!!!

Спасибо, дружочек! Так радостно, когда поддерживают люди! Посмотрела фотки ремонта, класс! Ты - дизайнер?

любитель:-)

Девочки здравствуйте. Я не местная, я из Поможем вместе. Я по мере сил помогаю семье http://www.webbaby.ru/help20.htmll вот ссылка на страничку ребёнка. (немного устарела правда) Света - мама Илюши не имеет выхода в инет, в семье работает один отец и есть ещё старшая доча, вообщем все как у всех. Она попросила меня спросить если у кого нибудь опыт занятий с мануальным терапевтом, насколько это эффективно и реально ли малышу держать головку после такого массажа? Малышу сейчас 1г9м, они переодически ложатся на 4 недели в Тушинскую больницу и делают обкалывания в Институте медицинских технологий у последователей Скворцова. Большое спасибо за внимание и отклики.

Бегом к Сандакову! Это точно гораздо дешевле, чем у Сквроцова, и в пять раз эффективнее.

Они обкалываются уже не у Скворцова, а в Институте мед.технологий именно по причине дороговизны у Скворцова. А можно поподробней про Сандакова?

http://www.nevronet.ru/ Мы сами сейчас только начали с ним заниматься, но результаты уже кое-какие видны. Очень рекомендую. Стоимость 1500 руб за сеанс.

Огромное спасибо! А не сталкивались с тем, что ребёнок при хорошем аппетите не набирает вес? Как с этим бороться?

Прежде всего надо сдать анализ кала на копрологию. Он покажет, что у ребенка не переваривается, а, следовательно, что не усваивается. А пока можно попробовать давать креон, буквально по 5-6 крупинок из капсулы.

А какие результаты?

На первом занятиии, когда Сандаков положил Тошу на большой мяч и катнул его энергично, чтобы Тоша выбросил руки вперед и выпрямил спину (рефлекторно). Тоша сразу же повис как сосиска, голова висит, никаких рук вперед мы не выбрасывали. СДВ радостно сказал, что уже к 6 занятию он будет всё делать правильно и летать вперед как ракета. Факт. После 5 занятия мы это все выполняем легко и с радостью! Никаких проблем, как будто и не висел он никогда на этом мяче!

Хотела написать, что завидую сначала, но поняла, что не завидую;-) Очень рада вашим успехам и сожалею что чудо-Сандаков лишь в Москве. А он работает только с повышенным тонусом? Интересна его методика. Жанна, а вы не могли бы спросить у него, возможно по бывшему Союзу есть еще специалисты, которые по такой методике работают... (раскатала губу называется;-) )

Если я не путаю, то он приезжает в г. Кировоград, там занимается с детишками. Там у него есть ученица.

У нас нет повышенного тонуса, у нас же атония, т.е. мы и вовсе без тонуса. А про какой город спросить? Я знаю, что он сам ездит на Украину. Причем регулярно, у него там пациенты. Вот вернулся не так давно.

Днепропетровск

Завтра постараюсь спросить.. А ещё проще - напишите ему на мыло. Он, насколько я знаю, очень охотно общается по ру-нету.. Но если вам сложно - я спрошу, не проблема!

я высше уже ответила, что ездит он вроде в Кировоград и у него там есть ученица

Да, я видела, но Кировоград от нас тоже не очень близко - часа 4 на машине в один конец... А если он ездит не только туда, то, возможно и в Днепр ездит... (совсем уж губу раскатала) ;-)

Жанна, спросите пожалуйста! И можно еще адресок? не знаю что такое ру-нет:(

Ру-нет - это русский интернет, то есть всё, что заканчивается на "точка ру". А адресок вот: http://www.nevronet.ru/ там же на сайте его мыло. Удачи!! И кстати, он завтра у нас будет с 12 до 13.00 по московскому времени. У меня всегда включен комп. Если Вы в это время стукните мне в Аську - точно спрошу! 323-017-012

у меня нет аськи:( Но буду держать кулачки, чтобы вы не забыли!;-)

Добро! Просто и память у меня дырявая, и Тоша как увидит СДВ, нчинает орать, и я всё на свете забываю. Тут как себя зовут забудешь, а уж что обещал.... А чего Аську не установишь? Вроде, не бином Ньютона..

Да без надобности она мне. На работе запрещена, а дома к компу чаще всего доползаю уже ближе к ночи.

Для Антошкиной мамы. Сандаков в июне будет в Кировограде. Консультация стоит что ли 20 гривен всего, а массаж 40 долларов за сеанс. Ещё он бывает в Ялте.

Жанна, спасибо! Я сним по инету потом спишусь. А вус ведь сегодня шестое занятие было? Что Сандаков сказал?

Ну, собственно, он подтвердил, что на нас его метод действует, а про результат я уже писала: Тоша с лёту стал выкидывать руки с прямой спинкой и головой ещё на 5 занятии, тогда как на первом - висел как сосиска на мяче. Он сказал, что это вполне можно считать результатом на данном этапе.

Жанна, что Сандаков сказал насчет потери аппетита и снижения веса?

Беда у нас с этим. Движемся к госпитализации. При СДВ Тошу стало фонтном рвать, и СДВ спросил, глядя на рвотные абсолютно непереваренные массы: "Что, только что кормили?", я ответила, что уж часа 2 назад. Тогда он забеспокоился и сказал, что налицо дискензия, осмотрел его и сказал, что язык очень плохой, желто-зеленый, что имеет место сильный застой желчи. И что если мы за три дня не справимся, то во-первых, попадем в больницу, а во-вторых, ни о каких занятиях с ним речи и быть не может. Караул, девочки. Что делать?

Слушай, я не спец в этом, но мне кажется, что о высококаллорийных продуктах вам нужно на время просто забыть. Хорошо бы вызвать педиатра, грамотного, который сможет прапальпировать печень. Выпаивать как можно больше. А запаха изо рта нет неприятного? И однозначно кормить чем-то легким и тем, что он ест с удовольствием. Хорошо бы протушеные яблоки (не сырые!). Поправляйтесь! Мой сегодня тоже температурит:(

Спал днем совсем мало. Запаха изо рта, вроде, нет. Сейчас уколола 0,3 но-шпы. Попробую дать холосас. Спасибо за заботу!

Только метод не Скворцова, а Берсенева:)

Лена, жду твоейго мнения относительно предложения врача, к которому мы по информотерапии ходили...

Передала все Свете, оказалось год назад они провели 9 сеансов Сандакова и им не помогло, это не их доктор:( Зато помог Поляков,до сих пор делают его гимнастику и считают что отсутствие дисплазии тазобедр.суставов это полностью его заслуга, но голову малыш практически не держит и не понятно что является первопричиной для чего, плохое зрение или проблема с позвоночником. Поэтому и ищем хорошего мануальщика.

http://www.manualnaya.narod.ru/ попробуйте сюда.обращалась моя знакомая-были проблемы с шоп у ребенка.он помог.подруга в восторге.

А к Грамницкой не пробовали? Девочки её очень хвалят! Многим очень помогла.

имхо, но нужно искать не мануальщика хорошего, а грамотного остеопата.

А в чем между ними принципиальная разница?

Научно не объясню:( Но остеопаты работают со все организмом, со всеми органами, с черепом (проблема может заключаться в неправильно сросшемся шве черепа) и работают намного мягче. Они не сразу ставят позвонки, но если уже поставили, то они никуда не уйдут. У

Девочки, совсем перестал есть ребенок! За неделю потерял 2 кг. Нам почти три года, в младенчестве перенесли дистрофию 2-3 степени. Очень боюсь повторения. Накупила ему кучу всяких высококалорийныйх легкоусваиваемых лечебных смесей - не ест, стервец! Чуть что - рвота. Рвота - этто у нас привычная реакция на любую не понравившуюся еду. Ну, хоть вешайся! Что делать????

У нас такая же история... только вместо рвоты сама выплевывает и смеется, голодной себя не чувствует... подсели плотненько на витамины....

Так Тошка-то, может, и не чувствует себя голодным. Но потеря 2 кг из 13 - это уже беда.

Погоди, а с хорошим педиатром ты консультировалась? По-моему, надо прежде всего грамотного специалиста найти.

У нас очень грамотная педиатр. Вот только она на недельку с внучкой уехала в Турцию. А пока эта неделька закончится - мы кони двинем.

а ты не думаешь, что после отравления (даже не знаю, как иначе назвать последствие чрезмерного поедания вами какого-то, не помню уже, фрукта), у Тошки нарушена микрофлора (дизбак), следовательно тошнота и потеря апетита.

Привет, Катя! Рада тебя снова здесь видеть! Это Тошка слопал авокадо. А дизбак у нас с рождения, у нас же при родении получилась аспирационная (от захлебывания темными водами) пневмония, поэтому нас травили антибиотиками. Причем он к 5 видам оказался резистентен, только 6-ой подействовал. Микрофлору мы пытались восстанавливать всю Тошачью жизнь. С переменным успехом. Бифидобактерии не насаживаются, хоть тресни. Лакто - кое-как. И траванулся он неделю назад. А есть абсолютно перестал три дня как... Вечером кое-как впихнула граммов 100 высокопитательной смеси. И то только под "Спокойной ночи, малыши!", с плясками и песнями. Вот и вся еда за весь день :-((

то Жанна. Нам советовала педиатор, жидкий концентрат бифидобактерий 1000 доз "Вектор", 507-62-75, 920-06-37, она говорила, что это новация какого-то московского института, очень хорошая усвояемость, пить лего, жиденький, пахнет кваском-дрожжами, попробуйте стоит нормально.

Попробую. Нам хоть чёрт,хоть бис, абы яйца нис. А всё, что с запахлм бражки, дрожжей мы страсть как любим! Вчера опять рвало фонтаном ребенка. Чем, интересно, когда за два дня мне удалось впихнуть около 100 г смеси и всё. Но вчера я два раза колола но-шпу, два раза влила холосас. Сегодня утром впихнула чуть-чуть каши... Удержится ли? Посмотрим.. Вернулась наша педиатр сегодня, уже звонила нам. Через часик придет.

Ну что??? чо врач сказала???

Ну, собственно, ничего нового. Да, сильный застой желчи, сильный дизбак. Зная мое отношение к больницам, даже не заикнулась о госпитализации. Назначила лекарства, уколы, посоветовала, как можно попробовать сделать дюбаж. Будем лечиться.

Ох, не рисковала бы я делать ребенку дюбаж... Как у вас сегодня? Может все же травки пока попить и кормить чем-нить легким, не гонясь за калорийностью...

Да я и не рискую, я просто понимаю, чем это может закончиться, я ж всю жизнь с хроническим холециститом.. А сегодня мы получше. Уже вчера вечером мне удалось на деской смеси для з-хлеток (Фрисо) замесить кашу и туда натереть печеное яблочко. Давился, но под "Спокойной ночи, малыши!" съел. Всё удержалось. Сейчас даю ЛИВ-52, Холосас, колю но-шпу. Мы, конечно, и не думаем набирать вес, но хотя бы понемножку начали кушать. Сейчас потушила капустки с телячьей котлеткой, может съест... Хотя, судя по его физиомордии, вряд ли..

ты знаешь, я тут заметила, что Егор после занятия с ДВ почти сутки ест кое-как, только пьет кефир более-менее. А потом все подряд метет.

Если б так.. Мы ж уже неделю не едим, и рвёт нас постоянно.. СДВ сказал, что если не справимся - не будет с нами заниматься :-((

Добавила новые фотки. Как-то странно оно работает, закачались всего две, а пыталась вставить много...

какой же Мылькин очаровашка!

Спасибо! Только почему оно действительно работает через раз? У меня этих фоток - штук 20, родители из Америки приезжали, нащелкали и в моем компе оставили.

давай еще выставляй, только удали ту кучу пустых страниц в фотоальбоме

Ту фотку, где кроме Мыли - еще мои зубы блестят, я тоже уже удалила! А ты не знаешь, как их можно сначала просмотреть, а потом уже вставлять. У меня ж там есть почти одинаковые, неудачные и т. п.

ты когда выбираешь, поставь себе не список а эскиз страниц на панельке кнопка ВИД

о, уже так много фоток, прикольный Мылька, наверно все умиляются?

Да уж, особенно там, где наши черные зубы видны! Потравили антибиотиками в младенчестве, а теперь такая красота испорчена!!!

Я всегда говорила, что еврейские дети - самые красивые! Лен, у нашего Тоши такая же манера оттопыривать губку, и мы так же вытягиваем личико при обиде. Вот, надо же! А ведь не родственники :-)))))

Да, похожи очень, я тебе об этом, кстати, когда-то на почту писала.

От ты загнула! А российско-грузинские детки не самые красивые?:-)

Тогда уж славянские (русские) самые-самые, это я про то, что каждому своя национальность мила! А про еврейских детей - это правда! Ну ты глянь, глазищи, волосы! Ну, красавец! У меня лучшая подруга - еврейка, так её сын, моей точки зрения, просто выставочный экземпляр! Потом эти детки вырастают и эта классическая красота меняется.. Но это потом, а пока - прелесть!

Да знаешь все чернявенькие детки прелесть! Да и блондинистые ничего тоже, да вообще все детки ПРЕЛЕСТЬ!

Ваши, по крайней мере, - очень даже ничего!

Точно! Зайцы просто!

да? :-o а наш татарско-русский Димон???

Да конечно, замечательный, тебе даже об этом аноним какой-то написал, не удержался!

я про нас вообще молчу:) Ну никто не верит что малая у нас читсая хохлячка:)

я тоже не верила, зато красотулька!!! в это верят, т.к это видно!!!

А по-моему, вполне хохлушечка!

смешнючий такой и классный:-)

Девочки, стучусь к вам за помощью. Продублирую мой вопрос с "Поможем вместе": Больше года назад я открывала топик про Мишу, который родился в 26 неделек в Москве. Его выходили и он постепенно начал набирать вес и "отделался" 2-й степенью ретинопатии. В 9 месяцев его осматривал консилиум неврологов. Еше тогда казалось, что малыш выкарабкался. Никаких признаков ДЦП, никаких проблемных симптомов. В 12 месяцев, малыш пытался стоять на ножках и в этот момент его мама заметила, что одна из ножек неестесвенно прогнута. Сразу же к врачу... Диагноз подтвердился - начальная стадия ДЦП. Сейчас Мише год и 3 месяца. Они с мамой легли в специализированную больницу для лечения ДЦП. А я решила собрать для них информацию о больницах в Москве, о санаториях, методиках лечения (Долмана?), вообще обо всем, что можно найти по лечению ДЦП. Моя подруга была с Мишей в клинике Боша на Юго-Западной (ул. Миклухо-Маклая?). Прием у профессора ввел ее в ступор. Ничего конкретного не говорил, почти не смотрел ребенка (обещали УЗИ, видеосхемку, фотографирование и прочие замеры) и сразу же сообщил об астрономической цене на лечение. Подруга в растерянности, в настоящий момент они госпитализированы в Москве на 1-2 месяца. Девочки, помогите, пожалуйста, информацией. Может есть форумы родителей деток ДЦП? Заранее спасибо! Фотoграфии Миши у меня в паспорте http://www.eva.ru/albumpage/8825/3.html

Есть родители... Я, например, Erman тоже и ещё,,, Инфры про ДЦП полно, вот только надо понимать, что ДЦП не лечится. Нет ещё методов лечения, т.к. по большому счету ДЦП - это не заболевание, а состояние. Поэтому нет методов лечения, есть различные методы реабилитации. А их великое множество. И тот, кто вам скажет, что вот этот метод - панацея - соврёт. Нет панацей пока что. Но я могу дать действительно дельный совет: ищите! Никто вам (Мише) не скажет, что вам поможет. Вы будете многократно перебирать врачей, массажистов, реабилитологов, и когда-то найдете того, кто будет "вашим", т.е. именно его метод вам подойдет. Мы прошли уже долгий путь, всё время в поиске, вроде как нашли, что хотели. И ещё: не надейтесь на лекарства - без толку. А вот хороший массаж и ещё больше ЛФК - это действительно КРАЙНЕ важно. Это то, что действительно может помочь. В путь!

Жанна, прости, но ты сказала чушь! ДЦП ЛЕЧИТЬСЯ!!! Вот только существует множество методов и нужно найти тот, который подойдет именно твоему ребенку.

Я бы не была столь категорична! Что значит "чушь"? Повторю ещё раз, ДЦП - это не заболевание, это состояние, как и любой паралич. А раз состояние, то реабилитация, а не лечение. Я ж не сказала, что нельзя ИЗБАВИТЬСЯ от ДЦП. Конечно, можно. Но вылечить - нет. И потом, я не помню, чтобы позволяла себе давать кому-то личностные оценки. И предполагала адекватное отношение. Здесь, на форуме, каждый может высказать своё мнение, собственно, форум именно для этого.

Ты только не кипятись;-) Но реабилитация идет переломов, растяжений и т.п., а здесь кроме физической реабилитации идет еще и медикаментозное лечение. Не во всех случаях, но ведь и ДЦП - слишком обобщенное название.

Да какая разница, в конце концов, лечится он или компенсируется! Главное, можно сделать так, чтобы практически не было заметно, что он был (или есть).

Это факт, можно! Сама видела! В 18-й больнице я сама видела пятилетнего малыша, абсолютно нормального и здорового с виду, они с мамой приехали снимать диагноз.

А как им это удалось, не рассказывали? И что у них было? Ведь формы бывают разные, и по виду, и по тяжести...

Я тогда в этом вообще ничего не понимала, унас же ДЦП не было, и диагноза до 2 лет не было. Я поэтому ничего не спросила. Я тогда даже не понимала, какой подвиг та мамочка совершила, вытащив своего малыша из ДЦП. А ты, Лена, сходи на конфу 7-и, там есть мамочка, которая вытащила своего ребенка из ДЦП, и не одна.

Конечно, я туда хожу. Кстати, списалась с одной опытной мамой оттуда, которая дает мне советы, как "Маленькие ступеньки" приспособить к нашим ДЦП-реалиям.

Я была бы тебе признательна, если бы ты пересылала и мне её рекомендации по "Маленьким ступенькам".

Да я бы отослала тебе охотно всю нашу переписку, там много ценных рекомендаций, только как это осуществить практически? Я очень тупой пользователь, поэтому если ты сама скажешь, как это сделать...

А ты, не мудрствуя лукаво, просто создай письмо для меня, а в него перекопируй тексты вашей переписки: выдели его курсором, нажми правую кнопку мышки "копировать", а в моем письме на пустом поле снова нажми правую кнопку мышки "вставить".

Методика академиков Азарских. Что-то слышали о ней?

http://bezcenzury.com.ua/ru/archive/2492/2503/2506.htmll

Что-то ничего, кроме слов не нашла. А кроме статей про них есть какие-то ссылочки? Я имею ввиду, конкретно, что за метод? Результаты, фотографии? Ну хоть что-то, кроме слов?

Раньше находила их сайт с координатами и с фотографиями. Даже писала им. Мне прислали непосредственно их телефон, чтобы я созванивалась с самим Азарским, но как-то руки не дошли... А отзывы были действительно неплохими. И цены у них были социально приближенными. А сейчас попыталась найти, но видимо сайт заблокирован.

Девочки, я в радостном визге! Сегодня седьмое занятие с Сандаковым, он доволен нами, но это его субъективное мнение, а объективно -!!!!! вы представляете, Тошка подполз к высокому гимнастическому матрасу, затем поставил на него ручки, потом вывел поочередно ножки на стопы (!!!) и привстал!!! Не видела бы - не поверила б! УРА! Есть контакт!! (ТТТЧНС)

Жанна, очень приятно читать такие новости! Искренне за вас рада . Молодцы!

А уж нам-то как приятно! Спасибо, Аливия!

Присоединяюсь в каростному визгу!;-) Это действительно - результат. А на мое письмо он пока не отвечает:(((

Ну слава Б-огу, очень-очень за Вас рада! Продолжайте в том же духе!!!

Слушаюсь-с-с-с-с-сь! Есть, так держать! Господи, я только боюсь каждый раз, что вот-вот и прогресс закончится, клуша я ..

Молодцы так держать! Надеюсь вы скоро совсем поправитесь. Как у вас по поводу еды. Больше не хулиганете? Жанн а может отдельный топик заведем про свекровей. Почитаем что евушки будут писать.Наберемся опыта как себя не нужно вести с невестками. У тебя двое ребят, а у меня трое. И каждого люблю безумно!

С едой пока ттт, не то, чтобы очень, но всё ж кое-что стали лопать. А что касается топика, я думала об этом, но понимаю, что мы все люди очень порядочные, и вряд ли захотим поливать помоями близких. Это уж если какой-то всплеск эмоций... Вопль души, так сказать. Хотя, конечно, было бы полезно учиться на чужих ошибках, не на своих :-)

не то слово! В сентябре в сад;)?

Мы будем пробиваться в сад, обязательно. Вот только возьмут ли нас? Ну, да чего гадать, будем пробовать.

О, какие новости отличные! Так держать! Поддерживаем вас своим радостным визгом! :-)

Поздравляю, кто ищет, тот находит!!!!

Девочки, всем большое спасибо за поддержку! Я не перестаю благодарить судьбу, что попала на этот форум. Самая большая человеческая роскошь - это роскошь общения.

Девочки, спасибо за советы. Мне на других форумах тоже многое подсказали! Спасибо!!!

Ролли, а фотки Миши - это, случайно не в 7-ой клинической, в отделении для недоношенных?

насколько я помню, они выхаживались в 7 на Каширке

То-тоя увидела знакомые стены и кювезы.. Мы тоже с Тошкой там лежали после рождения. :-))

Приходили к нам сегодня педагоги из вальдорфского садика - посмотреть на Тошу в привычной для него обстановке. Смотрели на нас с жалостью, на наши неумелые попытки ползать, скакать на коленках, на наши скрюченные ручки. Мялись, жались, даже не потестировали на предмет хоть цветов, что ли. Потом робко промяукали, что решают не они, а вот нам надо платно пройти консультацию их психолога, потом, наверное, найти врача, знакомого с вальдорфской педагогикой, чтобы он им дал рекомендации, как вести себя с таким ребенком.. И вообще... Ну, конечно.. Да, мы понимаем.. Но вы же понимаете.. А что такое дизартрия? Нет, не знаем,мы же не врачи.. А, может, вам нужно какое-то специализированное учреждение? Ну, у нас же нет никаких лечебных мероприятий.. Да, конечно, общаться с детьми нужно, но может, лучше кружок какой-нибудь, а? Вот так-то. А вы говорите, индивидуальный подход.

значит еще пока не время, а с детьми можно общаться на детской площадке. Мы сейчас усиленно осваиваем песочницу, так Егор там был признан умным!!! и самым воспитанным мальчиком. Правильно, он же ходить ПОКА не умеет. Общения с детками выше крыши, через 2 дня начал повторять за детками слова (в меру своих возможнотей) и, глядя как другие орудуют совочками да ведерками, пытается повторять за ними движения.

Опытный педагог должен был найти контакт с ребенком,без разницы двигается ребенок ,разговаривает ли.Поменяв нескольких логопедов,поняла что есть один фактор по которому можно судить о компетентности данного педагога,если она подошла к ребенку,если она поздоровалась с ним,если она взяла его руку или допустим погладила по голове,предложила игрушку или еще что-то в зависимости от состояния ребенка,то с таким педагогом можно варить кашу.А если смотрит,как в зоопарк пришла,это не ваш педагог,она не видит перед собой маленького человечка,которому нужна помощь.

Однако категорическое "нет, ни за что!" вам не сказали, а это уже большое достижение. Помню, как я с Мишкой обходила окрестные и прочие сады...[-( А Тошка все-таки маловат еще для садика. Ничего, у педагогов этих еще время привыкнуть к мысли, что Тошман будет к ним ходить. Когда все будут к этому готовы. Вы тем временем найдете врача, знакомого с вальдорфской педагогикой, получите рекомендации, которые и дома пригодятся, парень станет половчее, повзрослее. На время адаптации можно ходить на короткое время и с сопровождающим... Ну и так далее. Вообще желателен для Тошки лечебный педагог (такой, как в Турмалине готовят, там классическая дефектология + вальдорфский подход). У нас другая крайность: фрау директор, у которой 50 лет лечебно-педагогического стажа, со слепышами дела не имела, но была настолько уверена в своих силах, что мои тифлопедагогические вяки не слышала. И только теперь с интересом посмотрела и послушала, что я ей рассказала про обучение брайлевскому письму. Но все-таки правильным курсом идете, товарищи! Да, письмо мое получила?

Привет! Ну, наконец-то старшенький меня пустил за комп! Соня в первую очередь тебе спасибо, и за поддержку и за письмо. Всё получила, буду звонить. Турмалин - это что и где? Опять Тошмана рвет весь день. Да что ж это за такое! Только-только начали есть - и на тебе, опять..

Вы сегодня занимались?

Да, занимались. Тоша сегодня опять блюет весь день, поэтому массаж практически насмарку. И впридачу СДВ сказал, что Тоша слишком торопится. Он же ходил уже, поэтому и сейчас уже пытается вставать. А суставы СДВ ещё не закрепил, поэтому и ругается на Тошку. Говорит, если будет упорничать - весь труд насмарку. Но сегодня Тошман опять висел как сосиска (ну, конечно, не как в первые дни), поскольку его, видать тошнило постоянно. А вообще я очень довольна занятиями. Просто очень! СДВ сегодня смотрел на работу мыышц ног и остался тоже доволен. Говорит нет никаких основний думать, что Тоша снова не будет самостоятельно ходить (ТТТЧНС). Его бы слова да Богу в уши. А как у вас успехи с СДВ? И вообще как успехи?

Просто ужас у вас с этими кормежками :-( Представляю, что ты при этом чувствуешь. Турмалин - это лечебно-педагогический центр, где работают с тяжелыми ребятами (насколько я знаю, в основном с глубоким нарушением интеллекта). Кажется, с малышами там не занимаются, только со школьного возраста. При этом Турмалине есть лечебно-педагогические курсы, там учатся педагоги, детсадовские, школьные и прочие, обычные и вальдорфские, повышают квалификацию. Там можно ребенка проконсультировать, получить рекомендации. Находится этот Турмалин в районе ст. Маленковская, туда от Алексеевской ходит маршрутка.

о в нашем районе примерно

А вы где живете?

пока на бабушкинской (рядом ст. Лосиноостровская или Лось)

Да мы пока как-то не относимся к деткам с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. У нас, конечно, есть ЗПРР и ЗПМР, но вот, например, в "Детской личности" их психоневролог на поставил даже не ЗПРР, а задержку темпов ПРР. Это ещё чуть легче.. Конечно, стервец-Тоша всё делает для того, чтобы получить-таки эти тяжелые нарушения (занимется только тем, что ему интересно, с дивана головой вниз летает), но мы ему не даем по мере сил.

А что ему интересно? Может, это можно как-то обыграть и использовать для развития того-сего? Вообще на фотках у него очень смышленая мордашка :-)

У Тоши два серьезных жизненных интереса: самолет в небе (на видеоклипе в компьютере, на экране телевизора) и любая реклама.А ещё мы до поросячьего визга любим бассейн. Вот и обыграй тут.

Качели, я их так назвала, для детишек с нарушениями движения. Спинка работает и ручки. http://www.eva.ru/main/photo_album_show?pageId=184145

мы для этих целей используем большой мяч и обычные напольные качели, в которые сажаем лялю или другую игрушку. Сначала ребенка, лежащего на животе, опускаю так, чтобы он стоял руками на полу и прошу его покачать качели. Он поднимается и берется за горизонтальную перекладинку на них и качает.После долгих тренировок делаем это с легкостью и огромным удовольствием.

А что тренирует это упражнение? Какова цель?

есть такой совковый "тренажер", колесо с ручками по бокам, держишься за эти ручки (лежа на животе) и "катаешься". Качаются много групп мышц:живота, спины, грудного отдела, плечевого пояса.

Катя, слуш, а скажи мне, как вы гуляете? Я вот что имею ввиду. Мы до СДВ гуляли за ручку: ну, по парку, на качели-карусели, горки и т.п. А сейчас нам СДВ запрещает становиться на ножки и вся наша прогулка - это катание в коляске, или, в лучшем случае копание в песке с постоянными подножками, чтоб не вставал. Это совершенно Тошману неинтересно, он чего-то даже совсем говорить перестал, мож, э такими вот прогулками связано? Чем бы развлечь дитя?

все зависит от того, что интересно ребенку От этого и отталкивайся. Возьми мелки и рисуйте на асфальте (он у тебя встает без опоры? если нет, то будет просто сидеть на земле, только попец утепли хорошо). Егор вообще обожает машины, до ужаса, может заставить меня стоять с ним на остановке минут 40, смотреть на троллейбусы и газели, сидеть в машине хоть 2 часа, слушать музыку, не ахти конечно, но все таки на улице, карусели тоже обожает, катает всех, тоже долго. Нам проще, мы долго уже не водим его, он пока и не стремится. А вам его отвлечь тяжело будет. А, про велик забыла. Хорошая альтернатива коляске, да еще и полезно.

СДВ вообще запрещает нам вставать, хоть с опорой, хоть без. Одна отрада, он сказал, что через недельку будем вертикализовываться. А машины мы тоже страсть как любим. Мы ж практически живем в машине. Ездим мы очень много и Тошу таскаем с собой постоянно. Нам, чтобы только из Зелика выбраться, час нужен.. А на трёхколесном велосипеде мы катаемся постоянно, мы без него никуда: и в поликлинику, и в гости, и гулять... Вот только с этим теперь возникают проблемы вот какого характера: а) мы высокие, и коленки уже на ушах на этом велике, а побольше не взять, т.к. б) у нас мозжечковая атаксия, мы равновесие не держим, а на любом велике побольше нет такой рамы вокруг сиденья, которая есть здесь, и которая удерживает нас от падения. в) у нас атония (мышцы практически отсутствуют), а значит нам необходима эта ручка сзади велосипеда, которой он управляется, и за которую велик можно подталкивать, а опять же на большем велике такой ручки нет. А велик побольше мы не можем купить, т.к. смотри пункт а. Ну, и что прикажете делать? А вообще кто-то как-то эту проблему решал?

мы тоже на трехколесном, с ручкой и "рамой" вокруг сиденья. И коленками уже тоже упираемся. Видела несколько раз трехколески достаточновысокие, еще подумала, нам бы такой в самый раз был, у наших ведь рост почти одиноковый

Кать, а у вас как с равновесием? Я всё думаю, как бы пристроить эту раму на велик побольше? Боюсь без этой рамы мы окажемся в первой же луже под колесами совственного нового велосипеда. А дело у нас даже не в росте. У нас ноги папины, т.е. от ушей (мне б такие), так коленчи немного выше руля уже, не сильно, но выше. Мы на велике на волка из "Ну, погоди!" похожи, где он на велосипед зайца влез.

с равновесием тоже проблемы за счет еще не очень крепкой спины и небольшой спастики в ногах. А папа у вас знатный :) (высокий в смысле) Ты посмотри, есть такие высокие трехколески с бампером

Пасибки, гляну! А папа наш себя считает весьма среднего роста, даже, говорит, не просто среднего, а весьма среднего. он у нас 1,85 см. По-моему, вполне высокий при моем метр с кепкой.. А нет ссылочек на такие велики, чтоб посмотреть? Я сегодня сбегала в магазин, но в торговом центре в понедельник, оказывается, выходной. (это я про машинку)

А картинка не открывается почему-то!

Вроде открывается? А Группы мышц? Ну, чтобы увидеть палочку, ребенок должен поднять голову(шея. спина) Вывести вперед руки и схватить или держать с помощью педагога (тренитуются ручки). Кроме того тренируетя вестибулярный аппарат.

Девочки, всем большой привет! Все настал наш час Х, во вторник мы уезжаем в Германию, будем переживать операцию, бороться с нашей эпи. Сегодня был сделан последний шаг, мы побрили мою кудрявую и белокурую малышку (фотки выложу завтра). Так что держите за нас кулачки 27-29 июня, это примерная дата операции. Если будет возможность буду писать какие у нас там дела. Так что до конца июля примерно. Спасибо вам за то, что вы есть, и за то, что помогаете.

Извините, писала в Клуб, а попала сюда, ну да ладно. :))

Всё равно, кулачки за вас !!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ И в день операции тоже будем держать! Доброго пространства!

Фотки повесила!!!

Лапочка и КРАСАВИЦА. Даже не знаю на какой фотке лучше. Может мне тоже подстричься. Женщина должна меняться.Шиннед О"Коннер отдыхает Девчонки удачи вам огромной. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО,

Девчонки, вот такая проблемка возникла: не могу научить Тошку показывать пальцем, или хотя бя ручкой. Вернее так: он показывает ручкой на картинках, или в объеме знакомых животных, показывает ручкой части тела на себе или кукле, а вот заставить его показать маму, папу, брата или бабушку невозможо. Глазами показывает, а рукой нет. Та же байда с любыми другими предметами (люстра, часы и т.п..) И не могу выучить его размерам (большой, маленький). Тупит, мордуленция! Я уже зверею.. Посоветуйте кто что может... Сами мы не местные..:-)

Жанна, а как именно ты ему объясняешь про "большой-маленький", и откуда ты видишь, что он этого не знает? Вряд ли он тупит. Может, ему что другое важнее-интереснее.

Сонь, меня тоже мучают сомнения.. Я же знаю, что, предположим, он прекрасно знает кто мама, папа, брат и бабушка, а также киса Алиса. Но, хоть ты убей этого упрямого мальчишку, не показывает рукой и всё тут. Не даром при первой в жизни встрече моя мама поприветствовала Тошу так: "Маленький ослик, я твоя бабушка!". А, известно, как вы яхту назовете, так она и поплывет.. А если серьезно, я то я пытаюсь показать вместе, скажем, два желтых (красных, синих) кружочка очень разной величины. И называю: это большой кружочек, это маленький. Давай наденем на пирамидку (положим вниз кубик) самый большой кружочек! Самый большой, детка! Большой, говорю.. Да большой же, бестолочь! О, Господи, когда я тебя выучу, наконец! Вот и пойми тут, тупит он, или не знает. А как я могу, интересно, понять? Если он вдруг делает правильно, я начинаю мучаться сомнениями: случайност, или нет? И добрый Тоша, чтоб я не мучалась, тут же далеть неправильно..

Нам проще - глазками хорошо показываем, а в ручках спастика настолько сильная (в локтевых суставах особенно), что что-то ими показать для нас пока в принципе невозможно! А у вас спастики нет? Может, ему просто тяжело ручками управлять?

У нас всё не как у людей. У нас атония, т.е. состояние полностью противоположное спастике, наоборот, отсутствие какого-либо вообще напряжения, но тем не менее есть спастический тетрапарез в кистях рук и стопах ног. Ну вот как такое может быть? И ручками нам тяжело управлять, т.к. просто сил нет их поднять веше плеч. Так ведь он игнорирует вообще вопросы, котрые ему неинтересны. Если показать кота, собаку, или там тигра - это мы пожалуйста, это мы с милой душой. Не пальцем, конечно, но рукой. А как про цвет спрошу, или про форму - так мы даже смотреть не хотим на это всё, не то, что показать. В этом-то всё и дело. Нельзя ж делать только то, что хочется.. А надо и то, что надоЮ простите за тавтологию..

Боюсь, что в таком возрасте слово "надо" применительно к занятиям - еще слишком рано. Значит, надо как-то заинтересовать его цветом и формой, иначе не получится.

Ты знаешь, меня всегда интересует вот что: ну что значит, рано? А когда в самы раз? Т.е. получается в год рано, в полтора рано, а в полтора года и один день пора? Где она, эта грань? Я как-то старшего так воспитывала, что есть слово "надо" и всё тут. Нет рассуждений. И с Тошманом пытаюсь также, но с ним не очень выходит. Свободолюбивый он у меня излишне и избалованный вдрызг. А именно другим детям дисциплина нужна, как никому. И требования должны быть жестче. Иначе как они в жизнь войдут? Не будем растить из детей инвалидов, они и сами такими вырастут, если сильно жалеть будем.

На меня саму всегда слово "надо" очень плохо действовало, а вот если появлялась мотивация, моя собственная - вот тогда я могла действительно горы свернуть! Что значит "надо" - для чего, собственно, надо? Чтобы мама вздохнула с облегчением: "Вот теперь мой ребенок это может"? А ребенку-то это зачем? Все-таки, я думаю, надо заинтересовывать...

Жанна, жто тебе надо, а Тоше это НЕ НАДО;-) Не интересно это ему. Может тебе лучше придумать игру, в которой бы учавствовали формы и цвета? Я бы взяла несколько емкостей разной формы или сделала из картона сама, обклеила из разноцветной бумагой, поставила бы перед ним и играла в игру. Например, положить что-то, что его очень заинтересует в какую-то коробку и давала одну подсказку, типа, лежит в красной или в треугольной коробке. Ребенок никогда не будет делать то, что ему неинтересно. ИМХО.

Антошкина мама написал(а): Ребенок никогда не будет делать то, что ему неинтересно. ИМХО. И мое ИМХО тоже. Делать то, что неинтересно - вредно для ребенкина душевного здоровья. Как, впрочем, и для взрослого ;-) А всякие "нады" придуманы для того, чтобы был еще один рычаг манипулирования людьми.

Никак не могу с вами, девчонки, согласиться. Разве только с тем, что ребенка, конечно, нужно пытаться заинтересовать. Но моё ИМХО, что он обязан знать слово "надо". Надо и всё тут, без разговоров. Надо сделать укол, значит надо, чего уж тут плакать, я конечно, поглажу-поцелую, но надо - это надо. Надо делать болезненную гимнастику (у СДВ, предположим). Надо и всё, безо всякой заинтересованности. Да если б я сама не понимала, что надо - разве б дала Тошу мучать? Ну, в общем много вжизни чего просто надо, а не только интересно. Не выступаю в роли миссиионера, никого не агитирую, это моё собственное, личное мнение, и мой образ жизни.

Поностью с тобой согласна , что ребенок обязан знать слово "надо" . Томка мне частенько заявляет- "мне это неинтересно" . Неинтересно учиться читать ,неинтересно в руках спицы держать, не интересно верхом ездить иногда мне уже кажется что ей просто так удобно ... Кстати, папа наш тоже бортинженер в гражданской авиации...

то, что ты перечислила - это действительно НАДО, а все остальное - ЕМУ не надо. Своей настойчивостью ты только вызовешь отвращение ребенка к этому занятию, имхо.

Говорю ещё раз: никому не навязываю мнение. У нас у каждой свой метод воспитания. И каждая из нас считает себя правой. Это ж хорошо. Не могут все люди быть одинаковыми.. А то вымрем как мамонты.. :-))

Может, я и идеалистка, но мне кажется, что голое "надо" стоит оставить только для крайней необходимости. А так - просто должна появиться более сложная, многоступенчатая мотивация. Мне НАДО сделать укол - потому что я ХОЧУ быть здоровым. Гимнастика - то же самое. И дальше по жизни - НАДО зубрить даже не самые интересные предметы и темы - потому что я ХОЧУ поступить в институт. И т. д. Но это в теории, конечно. А на деле - конечно, хочется, чтобы ребенок безропотно делал, что ему велишь. В каких-то случаях это действительно необходимо, а в других - просто родительская слабость.

Да уж какой это идеализм. Это манипулятивность в чистом виде. Ты, Лен, просто прикрываешь вуалью твое "надо". Я любое "Надо" могу вот так объяснить, да, собственно и объясняю всегда. Я говорю, что надо сделать укол, чтобы Ты стал здоровее, надо делать гимнастику, чтобы ты снова ходил ножками, ну и так далее. Но я ни на йоту не заблуждаюсь, что это манипуляция. Я навязываю ребенку своё представление о необходимости того, или иного действия. СВОЁ, потому что даже мы с вами, любящие взрослые мамочки, не можем с уверенностью сказать, что это всё действительно НАДО. Это мы так надеемся. Это мы так думаем. Это мы так за НИХ (детей) решили. Но в этом-то и есть родительская сущность. Первые годы мы постоянно предлагаем ребенку своё видение мира и ситуации. А уж нашим детям - стократ. Ведь они не общаются со сверстниками в той мере, какой уже дано должны бы, просто из-за физических проблем. А многие из них навсегда останутся в родительском мире. Мире, созданныом родительскими представлениями и оценками.. Дай нам всем Бог сил и возможностей вывести своих птенцов в большой мир. Ну, а если не суждено, что ж .... будем жить!

Да разве здесь есть навязывание собственного представления? Вот с тем же уколом, например. Это же не я сама придумала, что его нужно делать, и нет мне от этого никакой личной выгоды. Делать его сказал врач, который уже многим помог, поэтому, если хочешь выздороветь, нужно слушать врача. И в остальном так же.

Леночка, ну подумай сама! А чье же мнение ты навязываешь? Мыля же не сам решил слушаться этого врача? Это ты решила. Отсюда следует... А вообще спор превратился в софистику. Прекращаем? ;-))) Да я к тому же полностью согласна, что ребенка надо заинтересовывать, просто помимо заинтересованности, ИМХО, надо воспитывать понимание необходимости, вот и всё..

Да, получается, нужно все сразу: и слушаться учить, и заинтересовывать. Тяжела ты, родительская доля!

Ох, тяжела! Лена, я тебе там комментарии к переписке отправляла, ты прочитала?

Жанна, я бы не стала детю экзамен устраивать ;-), а просто с ним вместе с удовольствием время провела. Взяла бы большой кубик, поставила его на маленький, поахала бы, как он упал. Показала бы на самом Тошке, как он руки широко разводит в стороны, чтобы взять большой кубик. Коробочки - как Антошкина мама написала; попробовать большую коробку положить в маленькую, и наоборот. С цветами и формами - то же самое, цилиндр - в банку, кубик - в коробку, и делать это вместе с ним. Сделать для крышку с круглой дыркой такого размера, чтобы, допустим, маленький и средний шарик пролезали, а большой - нет. Этой коробкой с двумя шариками еще и погреметь можно. Еще большое-маленькое хорошо идет на разных предметах обихода: маленькая ложка для чая, большая - для супа, а половник? Наполнять кастрюлю (большую) водой из стакана (маленького) - вот как много раз воду в стакан набрали и в кастрюлю вылили, пока она наполнилась! А давай стакан наполним из кастрюли! И проделывать это вместе с Тошманом, при этом ловить момент, когда он захочет что-то сам сделать, и дать ему эту возможность. Когда на полу будет лужа, идти за тряпкой (сухой!) и вытирать лужу, и отжимать в таз мокрую тряпку тоже ВМЕСТЕ.

Так я как раз вроде про цвета и формы предлагала...;-)

Ага, и я твои предложения поддерживаю ;-)

Девочки, а у меня куда-то посты пропадают... Я вам отвечала, отвечала, вроде всё отправила, а этого всего нету :-)? Я говорила, что у нас ручки не действуют почти. Думаю, в этом проблема. Тоша охотно делает то, что у него получается. А протолкнуть что-то куда-то для нас пока невозможно.. Но вот почему у нас с цветами проблема - понять не могу. У меня, правда, есть нехорошее подозрение: у нашего папы нарушено цветоощущение, из-за этого на комиссии в летное училище его забраковали и он пошел в гражданскую авиацию бортинженером. Так вот меня мучает подозрение: а мы различаем ли цвета? Как бы это проверить?

Сонь, да делаем мы всё вышеперечисленное. И тряпкой тоже вместе всегда столик вытираем и после еды, и после рисования... То и непонятно, что вроде ну всё делаешь, а он тупит. Не показывает ни в какую большой-маленький. И я не знаю, понимает или нет. И ещё категорически синий цвет отвергает во всех его проявлениях. Имеет право, конечно. Но чего ж другие-то цвета не показывает? Как вот определить, понимает он, или нет?

Жанна, а ты чувствуешь, есть моменты, когда вы делаете-делаете вместе, и вдруг Тошман начинает что-то делать сам? И чем он вообще занимается, если его предоставить самому себе?

Если он один, он с удовольствием катает провозик, или у нас есть такой небольшой стендик в стиле Монессори, играет с ним, играет со своим игрушечным сотовым, пытаясь нажимать кнопки, да много ещё чего делает. Может и просто поваляться, погрызть какую-то резиновую игрушку. А сам он ничего делать не желает пока, хотя вру.. Он как раз периодически совершенно сам вытирает свой обеденный столик, если я положу ему губку рядом.

Как это "ничего делать не желает"? Ты вон сколько всего написала, наверняка он еще что-то делает, ведь для него катание паровозика, нажимание кнопок (телефон ведь звуки издает?), игра со стендом (что на нем? липучки-формы-пуговицы-шнурочки?) - это и есть его главная деятельность. Катает паровозик? Отлично, от этого и танцуем. Грузовичок с кузовом, куда что-то можно положить или самому взгромоздиться, тоже будет катать. И нагружать кубики будет, и везти через комнату, и выгружать. Башни из них строить и ломать. и так далее... Нормальная игра. А с большим-маленьким ну потерпи немножко, хотя я понимаю, что очень хочется поскорей, но это ТЕБЕ хочется. Вытирает стол губкой - тоже отлично, значит, тебе подражает. Кстати, П.П.Скрипец (наш любимый офтальмолог) в своем топике как-то писал, что трехлетний ребенок не обязан узнавать-показывать цвета. Мне кажется, с интеллектом тут как раз все хорошо идет, просто ты ставишь перед Тошманом высокие требования, потому что сама уважаешь интеллект. Кстати, в теме про Клиновидный валик МаринаП отлично написала, как получить от ребенка обратную связь.

Да, всё так. У меня действительно высокие требования к себе, к моим детям и вообще к людям. Но именно в этой последовательности, т.е. сначала и прежде всего, к себе. А с самосвалом мы не играем. Я как-то вообще не могу его научить играть. Ну, в общепринятые игры. Изобразить машинку из стула, домик из кресла и одеяла, башню, наконец, строить из кубиков и прочее.. Не дорос он что ли, не дозрел? Я тороплюсь?

Мне кажется, машинка из стула - это Тошка еще не дорос. Это все-таки сложная игра :-) У Мишки первая ролевая игра появилась в три с половиной года, после поездки на поезде. Игра заключалась в том, что он вытаскивал из кухонного стола банки с крупой (это означало, что пассажиры вышли) и потом ставил их обратно (пассажиры вошли). Я была на седьмом небе от счастья! Пусть себе Тошка играет пока в СВОИ игры, а ты можешь попробовать включиться в его игру и что-нибудь по чуть-чуть добавить. Совсем капельку. С самосвалом не играете, потому что его нет, или Тошке не интересно?

есть у нас и самосвал и куча всякого другого. Просто, чтоб самосвал тянуть за веревочку, нужна рука свободная и действующая. А у нас обе руки заняты (мы ж только ползаем), и схватить верёвочку мы не можем, она не подцепляется кулачком, а мелкой моторики у нас нет абсолютно. Причем он это осознает, и когда что-то тонкое сделать не может, берет мою руку и подводит её или направляет на объект, на который он хочет как-то воздействовать. Ну, скажем, хочется взять мелкую пуговку, он возьмет мою руку и подведетеё к этой пуговке, дескать, возьми!

С мелкой пуговкой это он здорово придумал, брать твоей рукой. А кубики он может сам брать и кидать, например? Самосвал не обязательно за веревочку, зажатую в кулаке тащить, можно к нему, например, приделать что-то типа лямки через плечо, как у бурлака. ;-) Но дело даже не конкретно в самосвале, а в том, что ты видишь ЕГО СОБСТВЕННУЮ игру, придумываешь, как ее можно было бы развить и вместе с ним играешь. И перескакиваешь из позиции противопоставления (типа учитель-учнник) в позицию сотрудничества и совместной деятельности. Немножко непривычная позиция, ага? ;-)

Ну почему непривычная? Просто у меня как-то, думается, органично получалось, по крайней мере со старшим сыном: пока был совсем маленький, мои указания абсолютны к исполнению, потом мы начали подрастать и обсуждать, а чего б уже захотелось?, и чем старше сын становился, тем меньше была указующая роль партии (моя, хи-хи-хи..). Сейчас он достаточной самостоятельный молодой человек, но с удовольствием обсуждает со мной свой прошедший день, свои радости и печали.. Я надеялась, что с Тошкой будет также.. И меня немножко напрягает, как быстро Тошка понял, что свои проблемы можно решить чужими руками, причём буквально. Ну никто ж его этому не учил. А кубики Тошка, конечно, иногда кидает, и не только кубики, можем и ложки, и чашки и ещё всякую всячину. А почему ты спрашиваешь? Это какой-то маркер?

Ой, это уже философский разговор - о том, кто чьими руками свои проблемы решает ;-) ИМХО, люди настолько друг на дружку завязаны, а тем более - в семье, что постоянно объединяются, кооперируются, взаимно помогают друг другу решать личные и коллективные проблемы. Если же они этого не делают...Уууу...:evil У Мишки была проблема - не взять мелочь какую-нибудь, а найти, для этого слепышу надо довольно аккуратно рукой двигать по поверхности, чтобы не оставалось непросмотренных участков. Он - цап-цап, не нашел - истерика. Приходилось учить сотрудничеству, говорить "сейчас поищем..." , класть свою ладонь на его лапку, вместе с ним двигать руку, проговаривая "вправо... влево... вперед немножко" и достаточно быстро находить что надо, пока он руку не вырвал. :о) Про кидание: то есть рука работает настолько, чтобы произвольно взять и отпустить.

И потом, как я замечала, особые детки развиваются скачками. Ничего-ничего-ничего не заметно, уже в отчаяние впадаешь, и вдруг - прорыв. У Мишки так было с речью. Первые слова, числом три штуки - в два с половиной года, представляешь мое настроение. В три с хвостиком - едва-едва предложения из двух слов. А в четыре - болтал рта не закрывал и продолжает это дело по сей день. Ты занимаешься, у Тошки все это накапливается и в какой-то момент проявится.

У нас сейчас, буквально только что Тоша сумел, наконец, нам открыть кран с водой. Всё никак не получалось (у нас кран такой, с одной ручкой), а сегодня вот получилось!

Вот-вот-вот! Вот он, прогресс! Интересно, начнет теперь Тошка просто так, для собственного удовольствия, этот кран туда-сюда двигать? Берегитесь потопа! ;-)

Не, не выйдет! краны уж очень высоко, Тошенька просто не достанет..

Приветик,Жанна!Я тебе не ответила,тк уезжали.Большое спасибо,что все узнала,будем ждать,когда станем постарше.

Девушки, а кто-нибудь занимался с детками по методике http://www.kostik-spb.by.ru/knigi/kinez.htmll ?

С нами занимается Сандаков, как раз в полной мере используя метод Бобат

Мы ходили на бобат-терапию.Сейчас правда уже месяц не ходим.Ребенку 1г.2м. Ему нравилось просто до поросячьего визга. Заниматься по этой методике нам рекомендовала остеопат,которая восстанавливает нашего Женьку.( У нас психомоторное отставание).

Жутко захотелось эту книгу прочесть, только она у меня почему-то не открывается, пишет компьютер, что нужно специальное программное обеспечение. Может, кто знает, как эту проблему можно обойти?

Лена, а архиватор WinRAR у вас на компьютере стоит? Он нужен, чтобы извлечь текст книги из архива. Если нет, можно его вот здесь скачать: http://www.softportal.com/freesoftware/152/winrar

Спасибо! Только вроде эта проблема проще решилась: позвонил папа из Америки, я ему пожаловалась, он говорит: "Пришли мне ссылку на книгу, я разархивирую и тебе пришлю". Пусть он этим занимается, а у меня и так дел хватает.

,,,

и чем он вам не подошел? Мы с ним занимаемся давно, никуда от него не двинемся

Мне сначала даже завидно стало: вот их Сандаков использует Бобат-принципы, а наша Громницкая - вроде нет! Потом скачала книжку и поняла, что это - общие принципы, которыми сейчас пользуется, наверное, любой грамотный реабилитолог. Например, "вызывание выпрямительных рефлексов". Нам как раз Громницкая велела ставить Мылю на ножки, а потом - наклонять вперед и ждать, пока он сам выпрямится. Выпрямляется! Мы занимаемся перед зеркальным шкафом, и когда Мыля головку поднимает вместе с туловищем, то видит себя, любимого. Упражнение пользуется большим успехом.

Да, действительно это очень действенное упражнение Лена, помогало и Хаве.

Антошкина мама, ау! Вы письмо мое получили по поводу доставки вашего лекарства?

А когда писали? у меня на работе доступа к почте нет, так что, если сегодня, то вечером вероятно прочту, а если раньше, то не получила:( Вчера поздно вечером проверяла почту.

Получила и ответила!

для Барбарис,Rama и других мам в Москве, можно я и тут спрошу, я в другом топике писала, мы в поисках хорошего невропатолога, у Сандакова были 3 месяца назад, не подошел он нам... Моему малышу 15 месяцев, врачи увидили признаки ДЦП, и сейчас хотелось бы показаться действительно хорошему невропатологу, а также ищу хорошего массажиста в Москве, с опытом работы с подобными детишками, посоветуйте, пожалуйста!

Многие из нас лечатся у Шарковой в Гута-Клиник. На сегоднящний день она считается лучшим московским неврологом раннего возраста. А в качестве массажиста очень порекомендую Сандакова, мы уж массажистов перевидали - не счесть, но с ним у нас есть объективно результаты, и он к тому же, работает как раз в основном с ДЦП-шками. Удачи! :-))

кто сказал что Шаркова Лучшая? Жанн, ты чё, я ее вааще не воспринимаю, ты чё??:-o

ЕлОчка, достаточно много об этом говорили. Я не претендую на истину, просто рассказываю, что слышала. В восемнадцатой про неё говорили, в "Примавере" тоже, приезжали к нам в Зелик питерские неврологи, тоже говорили. Так, с миру по нитке. Мы-то у неё один раз пока были. У нас сейчас действительно идут сдвиги, но я не могу сказать точно: это Шаркова помогла, так как и её лекарственные назначения и массажи Сандакова, и мы сами, наконец, всё, наконец-то, сработало! Мы ж год без движения стояли (в смысле без сдвигов в развитии)! А тут Тошка (ТТТЧНС) день за днем чем-то радует! Сегодня, представляешь метра два прополз ПРАВИЛЬНО!!!! Ну, мы ж ползали, как пони, сначала обе ручки вперед выкидывали, потом обе ножки подтягивали, а тут он как надо прополз, попеременно! И мы сегодня ездили в ИКП, так девочки там просто обалдели! Они к нашему приезду составили программу занятий на месяц, так вот она полностью устарела, мы за прошедшие две недели все это освоили и активно пользуемся!! Они даже были в каком-то недоумении. Спрашивают, может, он это уже умел, просто не хотел показывать? Нет, говорим, только научился!А они говорят - не может быть, чтоб он освоил такой объем за такое время, т.к. это не только объем, но и качественный скачок. Ура! Ура! Ура! (ТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТЧНС)

это застуга СДВ, а шаркова далеко не лучший невропатолог, но неплохой видимо, а примавера - это к мантель, такого говна васскажет

Ёлочка, ППКС!!!

А ППКС - это что? Провалилась ева и потерялись все аббревиатуры! Я теперь как пятнистый лох!

подписываюсь под каждым словом

Подписываютсь Под Каждым Словом

Жанна, сколько вы пичкали Тошку таблетками, был эффект? Чтобы она там волшебного не назначала (хотя, думается мне, найдется с сотню невропатологов, которые смогут так же грамотно назначить схему лечения), медикаментозная терапия малоэффективна при тяжелых случаях. Я вообще никак не могу понять, почему из нее делают сверх-человека (ну или сверх-врача если хотите). Потому что она может разговаривать с родителями пациентов и имеет свой круг спец-ов? ПЫСЫ: вы пьете препараты и одновременно занимаетесь с ДВ?

То Рыжая Кошка. А как тебе такой поворот? Мы полгода занимались Войтой, причем, ест-но вовсе без препаратов, как результат - Тошка вообще перестал что-либо делать. Наша предыдущая невролог устроила нам биллирубиновую энцефалопатию своим лечением. Следующая, как вы помните, наверное, посадила ребенка без эпи на 1.5 таблетки финлепсина в день и напрочь забила на полгода когниивные функции. Так что ты мне не рассказывай про сотню невропатологов... Я уж этого дерьма скушала достаточно. И надо понимать, что Сандаков тоже не панацея для всех. Да, нам с тобой (и ещё полсотне других детей) он помогает, но вот на конфе 7-и достаточно девочек, кто плюется от СДВ, кто прошел с ним 8-9 курсов и ничего не достиг. Дети разные, отклик на лечение разный. Надо искать своего врача, своего массажиста. Мы много уже всякого перебрали. И Сандакова выбрали осознанно. Мы очень сейчас им довольны. А он доволен препаратами, которые назначила Шаркова!! Это не химия, это глиатилин, церебрамины, аминокислоты, витамины и т.п. Важна ведь сочетаемость массажа и медикаментозного лечения. Возмножно, у тебя другое мнение, имеешь право :-)) ЗЫ: С родителями тоже разговаривать надо уметь. А Шаркова, по-моему, этого как раз не умеет и вовсе. Все эти разговоры про потолок ребенка меня раньше могли бы и из колеи выбить. Сейчас уже нет. Как-то меня сильно отчихвостили на форуме по поводу безграничной веры врачей - мне помогло :-)

Жанн, я же не говорю про невропатологов из поликлиник. У нас было 3 невролога: Первая из Морозовской, некомпетентней врача трудно найти (хотя и ее расхваливают в ДЗ), сначала не додумалась сделать ребенку с ОПМ ЭЭГ, потом не распознала у ребенка судороги (у нее в кабинете был приступ) и назначить при "этих странных движениях" церебролизин!!! Вторая уже была вменяемымы грамотным специалистом. Она нам тоже назначала все перечиленные тобой препараты. Потом Коломенская, которая в плане подбора препататов вообще мастер. Про СДВ, много читала на семье, но хоть зарЭжь не читала про 8-9 курсов, про 2-3 читала, и то были хоть небольшие, но все-таки результаты. Вот. :)

Из поликлиники с неврологом я даже не знакома. Первый наш невролог из медицинского центра "Дество", вторая из КДЦ, а третья - уже Шаркова. рЭзать не буду, но читала сама, девушка с ником Наталья. Ноя охотно допускаю, что просто не их врач. СДВ сам же говорит, что только к 6-10 занятию начинает обычно понимать, а есть ли смысл заниматься с этим ребенком по этой методике. Вот только не говорит, что методика рассчитана на полтора года занятий по 2 раза в неделю по 1500 руб за каждое. Хотя, положа руку на сердце, я скажу, что понимаю такое поведение. Если бы мне он сказал это в самом начале, а не после того, когда у Тошмана с 3-го занятия попёрли результаты, я бы, скорее всего, не стала бы заниматься, просто не хватило бы денег. А теперь, когда воочию вижу результат, я эти день найду. В конце концов, в семье две машины. Одной обойдемся, если вдруг произойдет наше массовое обнищание. Но заниматься с СДВ буду. Так что отдаю должное и его коммерческому таланту.

а я вот знакома с поликлиничным, я от нее ушла побродила и к ней вернулась, она пока лучше всех что я встречала, НО я ее не считаю супер врачом, она думает, анализирует и не бабахает кучами лекарств, огромными курсами и большими дозами (пример Шаркова - Ваньке по 3 табл. диакарба в день - при том что в последнее время обследований Ваньке не проводилось, поэтому точно о ВЧД сказать нельзя, а тем более о его степени - ЭТО НОРМАЛЬНО?). Хочу спросить что будет с печенью и почками у Шарковских малышей - пить в месяц по 3-4-5-6 препаратов одновременно????

первые 2 курса мы занимались каждый день и ничего. Приоритеты у нас (также как и у многих семей с особыми детками) другие. а по-поводу финансов - имхо, оно того стоит. После того, как начитаешь про всяких "спецов", спекулирующих на детском здоровье (называть не буду, все мы их знаем), за огромные деньги делающие видимость лечения, и прекрасно понимают, что толку от их лечения нет и не будет, за одно занятие можно отдать и такие деньги.

ОФФ: Жанн, как у вас с едой?

Лажа у нас с едой. Кое-что, кое-как, а частенько в помойку просто, т.к. вырвало. Начали пить карнитен - стало получше. И вообще я как-то явственно вижу у Тоши интеллектуальный сдвиг, и уже не только я. Старший сегодня сказал, что Тошман гораздо понятливее стал и общительнее. В ИКП ездили - девочки вообще обалдели - совсем другой ребенок, говорят. Только вот, кажется, руки стали хуже, что-то мне совсем это перестало нравиться. И мотает их иногда из стороны в сторону.

Кажись, это была я ;-) Жанна, а СДВ с вами еще занимется? Что-то я ему отправила письмо еще недели 2 назад, а ни ответа, ни привета;((

Сегодня только занимался. Но я два дня провела на психотренинге, было безумно интересно, но вернулась усталая как собачка. И соотсветственно, ничего о Сандакове не знаю. Всё завтра. Побегу скажу пару слов Лене Эвиной маме.., как про неёё сегодня был тренинг..

Про невропатолога ничего не могу сказать,мы конкретно ни у кого не задерживались.Но нравилась Осипова из Невромеда. Сейчас лечимся в клинике Остеон,там же ходим на бобат гимнастику. В нашем случае мы имеем положительную динамику.

а к остеопату ходите из этой же клиники?можете сказать к какому или кого-то порекомендовать?

Девочки ходят к Грамницкой, мы не были ни разу..

подскажите,пожалуйста, где Грамницкая лечит?

вы сначала поинтересуйтесь о ней у местных на др сайтах, а потом думайте надо или нет

Да,в этой клинике.Лечимся у Бутенко Людмилы Сергеевны.Детьми у них в основном занимается Борисова Наталья Ивановна. Пришли к ним в полной безнадёге,сейчас на них молюсь.(напомню-у ребенка грубая задержка психомоторного развития,большие проблемы показал первый снимок МРТ). У них есть сайт http://www.osteon.ru/. Будут вопросы ко мне-спрашивайте.

про СДВ вопрос. Скажите, пожалуйста, а по какому принципу СДВ решает он сам на массаж будет выезжать или его жена.

о, ну расскажите мне про его жену, всех прошу, нихто не знает :(

занимается тем же, что и он, эффективность (со слов ДВ) одинаковая.

а кто ее видал???

я только по телефону с ней общалась

Чувствую, у Елочки какой-то компромат есть :-))

по принципу свободных мест, не больше. Еще у них есть ученица, но ей он доверяет уже отработанных деток. Ниже уже написАла, разницы нет никакой. На консультацию сам приедет.

Девчонки срочно нужна помощь,нашей форумчанке ник: Асият. Ей нужны срочно деньги чтобы купить билеты для поездки в Москву со своей дочку Евой на госпитализацию в 18 больницу!!!! http://www.webbaby.ru/help_main.html

Ни одного ответа.

уже поднимался, давно правда, этот вопрос в ЭТОМ разделе. У нас у самих детки "золотые", на их лечение уходит много денег, порой мышь в холодильнике прописывается. Во-вторых: для поездки в 18 больницу, чесс слово, даже имея деньги, не дала бы, получается, своими руками ребенку вред наносишь.

Да чё спорить-то? Всё правда. Мы не жадные, и не все бедные. Есть и достаточно обеспеченные семьи. Просто каждая копейка идет на своих детей, и никто из нас не знает, будет ли эта копейка завтра и послезавтра, все под Богом ходим. Поэтому и пытаемся дать своим сейчас, и как можно больше. А сколько это всё стоит - все здась знают. И про восемнадцатую целиком поддерживаю. Не знаю как для других - а для меня дерьмо это, а не клиника. ИМХО.

Жанна, я в первый раз слышу это про 18 неврол.клинику... возможно, потому, что я далеко.... но у нас такие надежды на консультацию с тамошним неврологом..... я в жутком расстройстве... даже и планов других не было.... куда же еще обратиться??

Люсь, я только что созванивалась по твоему поводу с Сандаковым. Если хочешь - вот инфа для тебя. Тебе нужно сделать электромиографию, и по результатам он тебя проконсультирует сам, причем сказал, что раз такая ситуация - бесплатно, если ты подъедешь ко мне во время наших занятий, чтобы он не тратил лишнее время. Пиши мне на мыло

Жанна, если не трудно, не могли бы вы у Сандакова узнать получал ли он мое письмо?

>для поездки в 18 больницу, чесс слово, даже имея деньги, не дала бы, получается, своими руками ребенку вред наносишь. Можно поподробнее на эту тему?

офф... Катя, а можно по-подробнее - почему удалили мое сообщение в топике про Хаву-Еву - вот текст: "3 человека говорят вам о 12 числе как о последнем заезде,а вы про 21 говорите.... мне это тоже кажется странным, может вы что-то не так поняли, советую связаться еще раз с Севастьяновым и уточнить" что плохого я написала??? что-то последнее время стали удалять нейтральные сообщения, скажите спасибо, что я реальные мысли не написала, а мнение у меня сложилось очень двоякое Хотя по правилам ЕВЫ.РУ - каждый имеет право на выссказывание своего мнения, разве не так?

http://www.materinstvo.ru/mother/blago/ludmila.shtml читайте про 18 тут, кстати ссылка на эту инфу дана в топике в разделе Поможем вместе...

Спасибо.

Удалила по просьбе Аси. Ей была названа другая дата, вероятно у врача на то были свои причины. Девчонки, у меня огромная просьба! Не надо Асю доставать. У вас у всех проблемные дети, в той или иной степени. И разные нервы. Кому-то это испытание по силам, а кто-то из последних сил выбивается, чтобы не пасть духом. У Аси очень тяжелая ситуация. Хава в тяжелом состоянии, помимо нее есть еще двое детей, которые требуют внимания, материально тяжело потянуть троих, один из которых тяжело болеет. В Саратове очень проблематично получить помощь. Ей нужна помощь и поддержка, а не ругань. Хотите помочь информацией - вам за это скажут только спасибо. Но будьте мягче, потому что в таком состоянии человек остро реагирует на любой упрек. Ее очень легко сейчас задеть и обидеть. Будьте добры друг к другу, пожалуйста!!! ПС. Если кого в том топике и обидели, то извините. Просто вы дружной стаей накинулись на человека морально измотанного. Не надо так, пожалуйста!

у нас у всех нелегкая ситуация,поскольку дети больны,и у многих не по одному ребенку.и нервы тоже на пределе.и не думайте,что если мы в москве,а ася в саратове,то нам легче.никто из нас и не думал обижать асю.весь цимус был в том чтобы уточнить дату заезда,НИКТО ИЗ НАС НЕ ПИСАЛ АНОНИМНО,НИКТО НЕ РУГАЛСЯ.свой вопрос не считаю нападкой.получается-мы на информацию не имеем права,а топик для избранных.неугодных-удаляют.думаете нам не обидно?ну как я сказала-переживу,а в тот топик больше ни ногой.

а вообще все это очень неприятно.надо забыть эту историю и жить дальше,помогая друг другу и поддерживая -кто как может.

Мои сообщения тоже удалили.. Вот ведь интересно как получается. Если нужно защитить Асю (на которую, кстати, никто не нападал), то сообщения удаляются, а когда мы с Елочкой встали на защиту Коси, так наши сообщения моментально удалили. Ну, и кто теперь скажет, что раздел "Поможем вместе!" - не для избранных?

мое сообщение тоже удалили.получается-ева для избранных.:( или у меня ребенок не инвалид или я рожей не вышла или денег не даю.да ладно,переживу...а про 18 больницу-выше написала барбарис,мнение анонима поддерживаю.вы там лежали?нет?а я лежала с ребенком.и могу сказать ,что там бардак.не осталось ни одного грамотного невролога,все надо выбивать ,назначения выпрашивать,за все платить.здесь ,в других детях многие прошли через 18 больницу-скажут тоже самое.

Людмил, извиняюсь за остальных, если Вас там случайно обидели. Честное слово, никто не хотел как-то задеть Вас и других девочек. Ева не для избранных, просто тот раздел создан для помощи, а не для разборок. Асе очень нужна поддержка, не только материальная, но и моральная тоже. Она очень устала бороться, у Хавы тяжелое состояние, а помимо нее есть еще двое детей, которые тоже требуют внимания. Не ругайтесь и не обжайтесь, пожалуйста! Спасибо большое за информацию про 18 больницу. Думаю, Ася сорвалась туда от безысходности, поскольку в Саратове еще сложнее найти вменяемых врачей. А какие клиники бы Вы могли посоветовать для Хавы с ее проблемами?

из клиник как метод комплексного подхода,пожалуй и ничего,поскольку везде конвеер,а не индивидуальный подход.поэтому многие из нас отказались от клиник и занимаются на дому частным образом со специалистами,от которых видят хороший эффект.может есть смысл асе приехать в москву на месяц и пройти курс лечения на дому.кстати,весь ужас больниц во внутрибольничной инфекции.ложишься-через несколько дне заболеваешь.мало того что не можешь полноценно пройцти курс,каким бы он не был,так еще болезнь откидывает назад..если все таки есть настрой на клинику,то неплохо в рдкб,но кажется ася там лежала.если ложиться в 18,то к определенному врачу,причем там платить,чтобы за курс успеть пройти все процедуры,чтобы не стоять в очереди,чтобы иметь отдельный бокс(дабы не заразиться)в хавином случае это очень актуально.

можно обратиться к тому же сандакову.если описать ему ситуацию и попросить посмотреть-он не откажется.я думаю даже может провести первый курс лечения.но это на дому.можно обратится к остеопатам,но они опять же выезжают на дом.если в 18 больнице,то пожалуй я напишу асе к кам врачам там стоит попасть.

Полосатый Кать, а почему ВЫ пытаетесь здесь найти инфу для Аси? Она не умеет писать? Насколько я поняла, умеет.. Почему она сама нас не трясёт? Мы здесь обладаем достаточным количеством информации о врачах и клиниках, и не только информации, а и личного опыта.. Может, ей это просто не так нужно? Нет, я конечно, понимаю, что здоровье ребенка превыше сего, но поверьте мне, насильно в рай не тянут! Чтобы найти нужного врача, нужно искать его, как не парадоксально это звучит. И желательно самой, чтобы нужного "сердце подсказало". А вы взяли на себя эту миссию. Не сомневаюсь, что из благих побуждений, но сами знаете, куда выложена дорога благими намерениями.

Жанна, насколько я поняла, у Аси проблема с инетом.

Как интересно! А чтобы просить денег на "Поможем вместе!" проблем с интернетом нет? Её сообщения там очень многочисленны.. Ни в чём её не обвиняю, упаси Боже, просто отвечаю на твоё сообщение

Хотелось сказать пару слов в защиту Аси... Когдя я прочла, что ей нужны деньги, то, победив в себе жадность, написала ей на почту, что небольшой суммой и мы могли бы помочь. Просто по еврейским законам считается, что чем предлагать деньги публично - лучше уж вообще не предлагать. И она мне ответила, что, зная нашу ситуацию с Мылей, деньги от меня принять не может. Мы еще несколько раз на эту тему переписывались, я писала, что, если предлагаю, значит, чуть-чуть помочь возможность есть, а она - все равно не захотела брать. Так что у нас просить она вовсе не собиралась, в "Других детях" сообщение о том, что ей нужны деньги, поместила не она, а кто-то еще. Так что не осуждайте ее, она, судя по всему, очень хорошая! Хоть и задерганная, что неудивительно...

Катя, мое ИМХО, основанное на собственном опыте - не стоит Асе ехать именно в больницу с ребенком. У меня самой крайне тяжелый ребенок, ни в одной больнице не в состояние помочь комплексно. Если вы можете помочь, то лучше организовать для Аси приезд в Москву на месяц, обеспечить местом жительства и именно на этот период договориться и распланировать консультации с терапевтом грамотным, массажистами, може гомеопатом в связи с астмой, инструктором ЛФК. Ну и конечно же, за все это нужно будет платить. Бесплатно в больницах вряд ли действительно смогут помочь. Если бы у меня была возможность приехать с ребенком в Москву, то именно так бы и поступила. В больнице же огромный риск получения инфекций, стояния в очередях на массажи и просто потеря времени в палате. Со своей стороны могу посоветовать очень грамотного остеопата. Она приезжала в наш город и мы попалди на консультацию к ней - результат превзошел ожидания. Возможно, она и по поводу астмы сможет что-то изменить. Если заинтересуетесь - пишите на мейл.

а пусть придет и спросит или только денег может просить, извините за грубость !

к сожалению врятли здесь кто-нить материально поможет, мы помогаем друг другу по возможности, но вот материальный вопрос у каждого стоит остро А по поводу привезти-отвезти - еще хуже, т.к. очень трудно оторваться от ребенка и поехать, в большинстве случаев просто не с кем оставить, я частично читала топики твой и асият в поможем вместе

18 больница- официальное государственное заведение,туда дается направление на лечение,а стало быть и оплачивается дорога к месту лечения полностью.всем иногородним,которые туда ложаться дорога оплачивается.

Девочка льготник и федеральный (как инвалид ДЦП) и региональный Сар.обл..(как ребенок из многодетной семьи) и не смотря на всё это... Напрвление на госпитализацию выдал Департамент здравоохранения г. Москвы, не 18 больница и не Министерство здравоохранения Саратовской области. Если бы была квота от Минздрава Саратовской области и на направлении стояли печати и резолюциии этого учреждения, в этом случае Орган Социального страхования по Саратовской области оплатил бы поездку. ( Эти разъяснения , были даны нам Министерством здравоохранения Саратовской области и Органом по Социальному страхованию Саратовской области, тел.50-82-21 Соцстрах и Минздрав 73-56-02). Стоимость билетов СВ 4800 руб.. Почему СВ? Потому что мы едем вдвоём с ребенком, который ездит везде с ингаллятором с ампулами гормонов, страдает стенозами (приступами удушьяи сужения просвета в гортани), которые возникают на фоне вирусов и простуд, запахов, пыли и пр. факторов. Деньги на дорогу туда и обратно были переданы для поездки человеком, который ни раз выручал в Москве, ей низкий поклон и огромное спасибо.

тогда понятно.а что минздрав саратовской области считает нецелесообразным выдать вам направление в 18 больницу?ведь я знаю нескольких иногородних человек,которые годами лечатся в 18 больнице -ложатся 2 раза в год на курс лечения.поездка им оплачивается.ведь и вам в этом случае будет легче-доплатить за св и все.

Мы имеем эту данность, к которой очень и очень сложно было прийти мне самой. Можно будет в след. раз попытаться сделать именно так.Но вот государство не поможет оплатить св, а лишь общий вагон. Узнавали по в.у. тел.. Спасибо.

Во времена бесплатного проезда ребенку-инвалиду и сопровождающему пологались места в купе,но не как ни в общем вагоне.Да прошли те времена:(

в москве полагается плацкарт,никак не общий.насколько понимаю,общий вагон-это сидячий,без мест.для ребенка-инвалида такого просто не может быть,какое бы ни было у нас государство.

ППКС

девчонки, я не понимаю, почему отказ от материальной помощи вы пишите в сером цвете? вам что стыдно открыться? сами же мы все за то чтобы не было серых..... странно.... невижу ничего стыдного ... чё скрываться????

А я понимаю, почему. И мне кажется, что есть это право у человека - стесняться каких-то своих мыслей и чувств. А касаемо помощи... Бывает, так зацепит чей-то чужой деть, что своего сажаешь на хлеб и картошку, если иначе не получается помочь. Бывает, что и твоему помогают ТАК. Очень это личное дело. Хотя есть формальное правило: десятая часть доходов - на помощь нуждающимся. Речь не только о деньгах, конечно ;-)

Вот все думала и поняла, что не согласна: есть у человека право стесняться своих мыслей и чувств, но зачем же их тогда высказывать публично, да так, чтобы за это не отвечать!

Девочки, прошу прощения,что влезла в вашу дружную компанию. Но не могли бы вы рассказать в вкаком возрасте выявляется эта болезнь? Какие признаки? и т.п. И прошу прощения,что анонимно.....

Не извиняйся, а лучше выходи из тени! Ну не любим мы здесь анонимов! Чего стесняться-то? Мы лиц, или хотя бы ников не скрываем, и ожидем того же. А про признаки... Про ДЦП ты можешь прочитать на любом лечебном сайте. Только это всё фигня! У нас ДЦП-подобный синдром вылез в два года, кто-то с этим родился, кто-то получил в родах, кто-то родился с глухим ДЦП и вылез до нормы, кто-то родился нормальным и упал в глухой ДЦП. Это не угадать. Даже опытнейшие врачи ошибаются в признаках и формах, чего уж говорить о нас, смертных..

Сразу страшные диагнозы никому не пишут,пишут всякие синдромы,которые либо компенсируются и все обойдется либо не обойдется.Вот вчера была у соседки,ребенку 4 мес,родилась с обвитием пуповины,угрозу дцп профессор им ставит,но на словах.Я не медик,а просто мама,поэтому пыталась больше успокаивать соседку,ребенок хорошо держит голову,переворачивается,улыбается,узнает.Но неврология есть,причем соседка сама очень хорошо разбирается в рефлексах,поэтому накручивает себя.Что тревожит,есть гипертензионный синдром,родничок пульсирует,синдром "заходящего солнца"есть,тонус в руках и ногах есть,но на мой взгляд не сильно страшный.Мочегонное они пьют,руки,ноги расслабляют,дальше только время покажет.Я к чему все написала,если Вас в ребенке что-то беспокоит,то обязательно покажитесь неврологу,в каком-нибудь неврологич.центре.

А что такое "синдром заходящего солнца"?

Лен есть такая вещь как поисковик в инете - яндекс, памблер, гугль и т.д. кабираешь и смотришь что есть что))))

http://www.medzone.ru/que1/groups.php?grp=11&pg=5 Вопрос : 5609 Объясните, пожалуйста, популярно, что такое синдром "заходящего солнца"? Ответ : Синдрома такого нет, а вот симптом есть, симптом проявляется закатываем глаза вниз, при этом радужка и зрачок напоминают как раз солнце, заходящее за горизонт. Наиболее характерен этот симптом для гидроцефалии новорожденных.

Спасибо! Времени свободного - ноль, поэтому так приятно от умного человека ответ получить, а в поисковике я еще и разберусь не сразу.

Здравствуйте девочки! Пишу по просьбе YOUNA. Она сейчас с ребёнком в Москве. Просила подсказать хорошего невролога, чтобы проконсультировал их, пока они здесь. Подскажите пожалуйста.

Посеяла её телефон!