Малыши-слепыши - любимые детеныши
17 май 2006, 21:20
Ну что ж... Начинаем все сначала.
17 май 2006, 21:43
Что это с Евой такое случилось? Никаких тем не осталось... Одно МРТ месячной давности вылезло...
17 май 2006, 21:54
Оль, и не говори! Эти умные админы... Короче, рухнул сервер, а последнее резервное копирование информации, оказывается, было сделано 25 апреля. Все, что на Еве произошло с тех пор (конкурсы, опыт-монеты, сообщения на форуме) пропало в Никуду. :evil :crazy (Никуда - это из Мишкиных философий - такое место, куда если что-то попало, то обратно уж не вернешь) В Жизни Евы.ру - две темы от Администрации. А впрочем, все фигня, кроме пчел ;-)
17 май 2006, 22:10
Вот ведь балды! Такой форум огромадный, а копируется раз в месяц... У нас и то каждый день ;);)
17 май 2006, 22:15
У вас - это Туристята? Так вы ж не за зарплату...
17 май 2006, 22:17
Ага, на туристятах. А за зарплату что ли хуже работают? Может, перестать платить? ;)
17 май 2006, 22:31
Если работают за зарплату - их всё время грызет червячок, что мало платят. А если за идею - наоборот, присутствует гордость собой (не путать со Змеем Гордынычем! :-)) Кстати, Мишка так проникся Волшебным Возком, сегодня меня Кайфухой обозвал, когда я его уговаривала в полдевятого не начинать глиняное задание делать, а двигаться в сторону постели ;-) Ну да, я таки суггестивные приемчики применила ;-)
17 май 2006, 23:37
Я вот вообще ни разу ухитрилась не поработать за зарплату. Т.е. мне бывало, платили что-то за работу за идею, с грантов там что-нибудь перепадало, но все равно изначапльно за идею ;) Наверное, это я слишком поверила в детстве, что я буду при коммунизме жить ;);) В полдевятого... Мечта! Лиса до сих пор не спит! Хотя уже запихнута в постель и смирно слушает оттуда сказку с кассеты. Надюк тоже в процессе. И это у нас хорошо считается! ;) А что за суггестивные методы?
18 май 2006, 10:33
Мишка четко ложится в 9, когда в школу назавтра надо. А в субботу мы с ним договорились, что он ложится когда хочет, но после 11 не шумит. Ну и на каникулах тоже может лечь попозже, но не каждый день. У него очень важная причина не спать: некоторые иностранные радиостанции только ночью ловятся. А суггестивный прием в данном случае очень простой: я прилегла на Мишкин диван, он пришел ко мне пообниматься, я начала потихоньку зевать и говорить, что лягу-ка я пораньше ;-) Он в результате идею с глиной оставил, и залег в девять.
18 май 2006, 10:57
Не пройдет... Ириса еще в два года радостно вскакивала со словами: "Все, мама спит!" и шла играть.
18 май 2006, 14:19
Оль, а есть у Ирисы личное время, когда она предоставлена самой себе? Для Мишки, я поняла, это очень важно. Он встает рано и жизнедействует сам по себе, когда я сплю. Очень любит дома оставаться, если я ухожу. А вечером готов лечь раньше меня, чтобы бодренько вскочить в пять (ну, шесть) утра ;-)
20 май 2006, 20:40
Полно. Скорее уж предположила бы, что ей общения с родителями не хватает... Дома она одна оставаться не любит, проснувшись раньше меня - старается разбудить, правда вот на улице остается одна ненадолго и если подружки-друзья с ней - тоже хоть гулять, хоть дома сидеть будет, а на даче - так вообще не видно ее и не слышно. Просто сова она. А время, когда предоставлена себе она давно научилась выбивать себе, даже уже вполне человеческими словами "я хочу поиграть одна", не то, что раньше "мама, брысь!" ;);)
17 май 2006, 21:43
Добрый вечер! Хочу поделится. Я смогла пройти к доктору без очереди по инвалидности. Как будто барьер какой то преодолела.
17 май 2006, 21:55
Очередь не роптала?
17 май 2006, 21:57
Что удивительно - не роптала!! Хотя было много народу и оставалось полчаса до конца приема. Видимо люди нормальные были.
19 май 2006, 12:51
А есть какой нибудь закончик или постановление, что дети инвалиды обслуживаются вне очереди в поликлиннике и без предварительной записи , а то"добрые самаритяне "у нас в поликлиннике задолбали.
19 май 2006, 17:01
Вот закон ( силу не утратил) Указ Президента РФ от 2 октября 1992 г. N 1157 "О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов" (с изменениями от 9 сентября 1999 г.) и выдержка инвалиды I и II групп обслуживаются вне очереди на предприятиях торговли, общественного питания, службы быта, связи, жилищно-коммунального хозяйства, в учреждениях здравоохранения, образования, культуры, в юридических службах и других организациях, обслуживающих население, а также пользуются правом внеочередного приема руководителями и другими должностными лицами предприятий, учреждений и организаций; дети-инвалиды и дети, один из родителей которых является инвалидом, обеспечиваются местами в детских дошкольных, лечебно-профилактических и оздоровительных учреждениях в первоочередном порядке; А вообще с этим вопросом я бы пошла к главврачу. У нас в поликлинике висит инф стенд, где всё прописано
20 май 2006, 14:37
Извините,что не в тему,да и не знакомы..Случайно заглянула в ваш топик и хочется сказать вам море добрых и теплых слов:) у вас замечательный мальчик:) Удачи вам и,главное-ему!
20 май 2006, 15:30
Спасибки! :-)
23 май 2006, 21:49
.
17 май 2006, 22:16
Вот хотела узнать - льготы для инвалидов случайно не из кармана теток, сидящих в соцзащите выплачиваются? Оформили мы инвалидность и теперь уже два месяца нас по этой соцзащите футболят - то в один кабинет, то в другой. В каждый кабинет надо принести тонну ксерокопий всего (недавно даже мое свидетельство о рождении запросили - паспорта им уже мало!), заполнить какую-нибудь идиотическую анкету, чтобы они что-нибудь выписали и отправили еще куда-нибудь. Но это еще полбеды. Сидят они в своем кабинете, одну бумажку выписывают и совершенно ничего кроме этого и не знают - что положено, куда идти и пр. Если сам не знаешь, что льгота по квартплате - то никто ничего про это и не скажет. И проездной не даст. Прямо клещами вытягивать информацию надо и все кабинеты обойти, чтоб что-нибудь узнать...
17 май 2006, 22:20
Полностью согласна. Мне в отделе детских пособий на вопрос как оформить 50% оплату на телефон удивленно похлопали глазами и сказали - ну откуда нам знать, мы только детьми занимаемся. А это разве не детей касается? Хотя один раз меня наш собес просто приятно удивил. Мне домой позвонила начальник отдела детских пособий и сказала, что если я принесу трудовую книжку - мне еще добавят денюшку как неработающей матери ребенка-инвалида до 3х лет. Бывают же чудеса...
17 май 2006, 22:28
Что-то я сомневаюсь, что льгота на телефон касается детей :-( Вообще в собесе должны дать (ну, если попросить, конечно ;-)) такую зелененькую книжку под названием "Льготы для москвичей". Её два года назад выпустило Правительство Москвы, когда никто ничего не мог понять с монетизацией льгот. Там на 20-й стр. про нас есть. Еще при собесе существует Центр соц. обеспечения, где можно встать на учет - вдруг что-нибудь перепадет полезное.
17 май 2006, 22:32
Если в семье воспитывается ребенок инвалид. льгота на городской телефон 50%. Про центр соц. обеспечения - искала я его, искала и оказалось, что в нашем собесе его почемуто нет. И где он у нас в районе находится - они убежденно не знают. Моя подруга (у нее мальчик тоже инвалид по зрению) успешно пользуется помощью ЦСО в Медведково.
18 май 2006, 16:51
хм... на прошлой неделе была в телефонном узле - нет такой льготы см. http://www.mgts.ru/menu.htmll?ID_DOC=2140 это всё до монетаризации было )-:
19 май 2006, 14:30
влезу:оплата за телефон идет 100%.но пенсионный фонд переводит на ваш счет денежную компенсацию за 50% оплаты.она просто добавляется на ваш счет.я это выяснила-тоже побегала.
17 май 2006, 23:18
Вот-вот, мы спросили, как льготу на квартплату офмлять, а они ничего не знают. Потом в ЖЭК послали. Из ЖЭКа тоже с недоумением отправили в какую-то головную контору - т.е. даже несколько - по квартплате, по свету, по воде, все в разных местах. Правда, по квартплате нас отфутболили сразу, т.к. квартира приватизированная, ну хоть за воду поменьше платить, а то в их квитанцию страшно посмотреть! Интересно, прожиточный минимум когда считают все эти платы учитывают как-нибудь? Или если по минимуму - то можно ни за что и не платить?
17 май 2006, 23:35
Моя подруга оформила субсидию на кварт. плату. Там очень приличная тетенька все внятно объяснила и очень помогла. Ребенок тоже инвалид по зрению.
18 май 2006, 10:25
Оль, все нормально ;-) В Москве сейчас работают ЕИРЦ-ы - единые информационно-расчетные центры, куда и проиходишь со всеми бумажками. Но когда я оформляла льготы по квартплате, тоже ходила и в ЖЭКовскую бухгалтерию, и в Мосгортепло, и в Мосэнерго. В результате имеем льготы на семью с ребенком-инвалидом: Содержание и ремонт для приватизированной кв. - льгот нет Отопление - 50% Газ - 50% Водоснабжение - 50% Гор. вода - 50% Водоотведение - 50% Это льготы, а еще есть жил.субсидия - если суммарный доход на семью меньше определенной суммы (сумма зависит от к-ва человек), то имеешь право на субсидию. Это - следующий этап после оформления льгот. В результате мы с Мишкой за все-все-все платим около 150 р. в месяц, а по полной программе было бы больше полутора тысяч.
18 май 2006, 10:55
Что-то у вас по всякому мало, хоть с льготами, хоть без льгот ;) у нас квартплата 900 р, вода с отоплением и канализацией 2300, свет 800. Газа с антенной хоть нет ;)
18 май 2006, 11:29
Может, в Москве тарифы ниже? Или площадь у вас агромадная? У нас - 54 метра. Тем более, вам стоит добыть себе льготы и субсидии. Мне так кажется ;-) Хотя занятие это не из самых интересных. Тарифы - для сравнения: Содерж.и ремонт - 5.10 р/кв.м Отопление - 8.40 р/кв.м Газ - 14.10 с чел. Водоснабжение, гор.вода и водоотведение начисляются по счетчику, Тариф соответственно 7.85 р/кб.м, 37.90 и 6.53. (Или это не за кубометр? не может быть, чтобы за месяц всего по 10 кубов утекло, хоть горячей, хоть холодной?) Когда в доме не было общедомового счетчика, мы больше за воду платили. Ну и занудство, однако!
18 май 2006, 11:38
Не говори, как две бабки в очереди ;);) У нас площадь точно такая же, 4 человека. А тарифы куда больше! Обслуживание жилого фонда 17р, отопление 16, горячая вода 180 на человека, холодная 83, канализация 97, свет 1,2 и считается, что 650 кБ мы расходуем, все без счетчика. Ишь ты как нас обдирают, оказывается! Я думала, это у всех так... Ладно, фиг с ними, давай про детей лучше :):)
18 май 2006, 12:00
650 чего? Электричества? :-o :crazy Мы по счетчику летом сжигаем 80 кватт, темной и холодной зимой - никак не больше 150. Хотя у вас плита электрическая, да? Тогда понятно. А разве бывает электричество без счетчика?
17 май 2006, 22:24
Какие у вас ужасы, однако! Ну, ты-то знаешь, чего с них требовать? Вообще - говорят, я лично не проверяла - помогает пойти к Самому Главному Начальнику в этой конторе. Якобы после этого тетки всё вспоминают и начинают шустренько бегать.
17 май 2006, 23:29
Ну, про пенсию знаю, про льготы по квартплате и про проездной, и про какую-то выплату еще, сама не поняла какую, но это тети в соцзащите знают ;) А,еще знаю про лекарства, да только нам что-то льготных не прописывают ;) Все какие-то дорогущие. Т.е. один раз прописали виферон льготный, а все остальное, для головы к примеру, да тот же элькар к ним не относится.
17 май 2006, 23:37
У нас пенсия+выплаты собеса за последний месяц 5250 руб. А у Вас? Если канеша не секрет..
17 май 2006, 23:39
Что-то в районе двух тысяч, говорят. Но мы еще не получили ни разу - все оформляем! Так что точно не скажу.
18 май 2006, 16:53
у нас получается пенсия от ПФ около 2000р, до 3000р соцзащита доплачивает от москвы я на след.год от лекарств отказалась, лучше уж 400р в месяц получать и от транспорта отказалась...
20 май 2006, 20:43
Давайте, что ли от льготных тем обратно к детям вернемся ;);) Мы вот в пятницу ездили в зоопарк! На весь день! В начале двенадцатого вошли, в полпятого вышли. Там было очень здорово, солнышко, тепло. Звери нас порадовали, обезьяны визжали, прицы гоготали, кряками, кричали по-своему, дельфины разговаривали, а больше всего Надюхе понравились певчие птички в детском зоопарке, особенно овсянка там заливалась ;)
21 май 2006, 01:48
И мне очень хочется своего масявку свозить... Какие вы молодцы - все успеваете. А как там насчет птичьего гриппа - какая-нибудь профилактика была?
21 май 2006, 21:16
Не знаю, я не спрашивала. Я вообще в птичий грипп не верю. Т.е. в существования птичьего гриппа, конечно, верю, но это вполне нормальный процесс, что птичий грипп становится человеческим, чуть не со всеми гриппами так оно и было, а что такой ажиотаж в СМИ развивают - наверное, выгодно кому-то... Но вообще у них там ветеринары есть, наверное, они занимались этим вопросом.
21 май 2006, 18:06
Девочки, Денизка очень сильно кусается. Ничего не помогает, ни уговоры, ни битье, ни ответные кусания. Причем выбирает самые мягкие места (оборотная сторона руки например) и делает вид, что подлизывается и ласкается, а потом как укусит. Причем кусает как еду, очень больно и не отпускает. Что делать? Я вся в синяках, отец тоже.
21 май 2006, 18:32
Вот ведь... Еще можно попробовать расплакаться, обидеться, побежать жаловаться папе, чтобы он тебя пожалел... Рассказать Денизке сказку про маленького мальчика, в котором поселилась кусачая собачка и на всех злобно лаяла и кусала, и как мальчику было плохо жить, когда все этой собачки стали бояться ;-) И как он с ней подружился, гладил ее, и она стала весело тявкать. А кусаются они действительно больно, меня один такой укусил - правда, он постарше Денизки, лет пять ему было - пока мама на минутку отлучилась. Драться и кусаться в ответ, по-моему, не стоит, хотя очень хочется, чисто рефлекторно, и трудно удержаться. И утешаться тем, что взрослые люди не кусаются, значит, и Денизка когда-нибудь перестанет.
22 май 2006, 12:44
на мой плач ребенок реагирует громким смехом. А жалобы папе не помогут, Диник пока не понимает, как и сказка про собачку до него пока не дойдет, рано еще.
21 май 2006, 19:54
офф: какой у вас мальчик-просто красавчик!!:-)
22 май 2006, 12:44
спасибо
24 май 2006, 07:20
Оля, у нас тоже был период когда Данька сильно кусался...нам не помогали убеждения, что это плохо,маме больно... Мы в ответ щипали за руку...(достаточно больно, что бы понял)
24 май 2006, 13:18
ооо, мой еще и щипается очень больно. Причем сам же и объявляет : Щипаю маму!
25 май 2006, 07:55
У нас Данька и щипался и махался и кусался,и тоже коментировал-"Щас ударю или укушу"Поначалу не обращали внимания,но потом-это просто ужас.
21 май 2006, 23:55
Все-таки решили прооперировать Танин косящий глазик На декабрь назначили операцию. До этого будем носить очки с призмой. Страшно мне.
22 май 2006, 09:31
здравствуйте! моему ребенку сейчас 1 год 2 мес. Раньше до беременности заходила "в двойняшки", т.к. была двойня. Родила недоношенных, один умер через два месяца, у второго ретинопатия. В 2 месяца креопиксия, потом 4 операции, правда у не у Дисколенко, сейчас собираемся на пятую. У нас в маленьком городе нет детей с таким диагнозом, хочется с кем то пообщаться, поделиться, посоветоваться. Если вы не против можно в вашу компанию. (с транслита (с транслита)
22 май 2006, 10:07
Здравствуйте! Конечно, мы не против! Как вашего малыша зовут? Меня зовут Оля, у меня две дочки, старшая Ириса 5,5 лет и младшая Надюха 1,9 с ретинопатией 5 ст и прочими "особенностями" У нас уже 3 операции на правый глаз было, все у Дискаленко. А вы где оперируетесь? А левый глаз Надьке вообще удалили из-за неизвестно откуда взявшегося эндофтальмита.
22 май 2006, 10:54
Слушай, а Надюха протез то носит - ты вроде говорила, что протез вы поставили, илди я чегойто не поняла.
22 май 2006, 11:07
Протез-то мы носим ;) Так что с виду незаметно, что глаза нет. Но к сожалению, пока не делают таких протезов, чтоб видели. А зря!
22 май 2006, 11:47
Я тут передачу смотрела - в Америке сделали первую операцию - суть такая - в мозг зживляют чип и один глаз начинает вилить как два! И также уши могут слышать за два! Так что пока наши девушки вырастут может чего и придумают - надо ждать и молится. Наш глаз тоже ничего не видит даже и хрусталиком, да еще и уплывать стал паразит!
22 май 2006, 12:03
Ага, я слышала, что если есть светоощущение, то пробовали что-то в глаз вживлять и больные начинали видить контуры и различать крупные буквы на компьютере! Правда больные эти были взрослые, потерявшие зрение уже во взрослом возрасте (ну правильно, а то как бы они узнали, что у них что-то получилось). В общем, наука точно не стоит на месте.
22 май 2006, 11:52
Сына зовут Адель. Было по две операции на каждый глаз. Оперируемся мы в 19 больнице в Санкт-Петербурге. У Вас есть какие-нибудь результаты? Я стараюсь конечно не падать духом, но если честно, то очень тяжело. Недавно ездили продлевать инвалидность, офтальмолог, которая там сидит прямо влицо сказала:" Твой ребенок никогда не будет видеть, зачем ездишь на операции, столько наркозов. Лучше сиди дома и смирись." Но я опять поплакала и начала собирать документы на очередную операцию. У нас только после 4 операции появились результаты, так что я все-таки надеюсь. (с транслита)
22 май 2006, 12:00
Вот сука какая! Не слушай! Борись! Мне сказали, что моя козявка будет умственно отсталая, полуслепая и одна половина тела будет значительно меньше - короче заворачивай в пеленку и неси на помойку - я всех послала, накупила медицинский книжек и теперь могу просто в медучилище поступать - а результат в моем паспорте - и эту красотку мне предлагали оставить в роддоме, КОЗЛЫ!
22 май 2006, 12:15
какие у Вас детки замечательные!!!
22 май 2006, 12:08
У нас явно лучше стало светоощущение. Но пока с последней операции еще не очень много времени прошло. А вам что врачи обещают? Нам - что после операций сетчатка ляжет, тогда линзу носить надо будет, а там как голова это воспримет, возможно развитие слабого предметного зрения. И в больнице я таких деток видела - тоже после 5-ой степени и видящих! А эту балду не слушай, такого наговорят!
22 май 2006, 12:22
Пока нам говорят, что надо оперироваться пока не ляжет сетчатка. Выписали очки, но носить он их не хочет. Одеваем по 10 минут в день иногда. Пока трудно что-то сказать, сейчас начинает ходить и на расстоянии 20-30 см от стенки вытягивает руку, обходит ее, смотрит на лампочку. Я конечно понимаю, что с ним сейчас нужно заниматься, но не всегда хватает времени. Когда Адельке было 6 месяцев вышла на работу, зарабатывать деньги. Папа наш с нами долго не жил. Не выдержал трудностей.
22 май 2006, 12:36
Это у вас замечательные результаты! Значит и светоощущение хорошее и вероятно даже контурное зрение! молодцы! Не слушайте этих теть инвалидных (или кто у вас там в комиссии сидит), занимайтесь. А ребенок и сам занимается, в особенности, если хоить начинает, тень-свет, предметы всякие, это же все тренирует тоже зрение. А очки все-таки старайтесь носить. Или линзы (или вам нельзя почему-то?) Многие линзы носят , хоть и маленькие дети. Их, конечно, трудно надеть, зато и снять тоже трудно. Можно приспособиться, надевать во сне. А там привыкнет... Нам говорят, не надо очки и линзы носить пока сетчатка не ляжет, а на консультацию только осенью, посмотрим, что скажут. Но у нас она перед прошлой операцией совсем вся ой как далеко была и еще какая-то фигня под ней образовалась, так что очки там совсем ни к чему были...
22 май 2006, 12:48
Почему-то наш врач выписывает очки, а не линзы. Хотя я не представляю как ему одевать линзы. У нас сейчас еще и давление внутриглазное повышенное, подозрение на глаукому и я ему капаю капли эмоксипин, окупресс, макститрол. Так он так возмущается, они же щиплют. А уж линзы я бы наверно вообще не смогла одевать. Как вы думаете, при операции же у них удаляют хрусталики, объясняя тем, что в дальнейшем очки заменят хрусталики. Будут ли улучшения результатов после ношения очков? Пока мне кажется для него нет разницы, что есть очки, что нет.
22 май 2006, 13:14
Нет, хрусталик они удаляют, потому что во-первых так удобнее делать операцию - доступ к сетчатке есть, а во-вторых, если даже заходить сбоку и делать операцию не удаляя хрусталик - то потом возникают послеоперационные осложнения со стороны хрусталика, помутнения и т.д. и его все равно приходится удалять. По крайней мере мне так объяснили. Я очень переживала, что хрусталик будут удалять - как видеть-то без него. Очки и линзы действительно его отсутствие компенсируют. Это сейчас по поведению не очень заметно просто, т.к. контурное зрение и без хрусталика может развиться (и без очков и линз). А предметное - только если очки с линзами носить, но не сразу. У соседки нашей мальчик где-то год носил линзы прежде, чем стало понятно, что он видит. В общем, в очках больше возможности для восстановления зрения и я думаю, что ради этого стоит их носить. Хоть пока и незаметно, что от них лучше становится. А вам, наверное, и вправду нельзя линз. Так что приучайтесь к очкам. Может, ему они неудобные, снимает он их? Впрочем, дети они такие, и шапки снимают и т.д. хоть и ни капельки не неудобно...
22 май 2006, 13:19
Ольга, можно на ты? Во сколько у вас обнаружили ретинопатию? Мне жаль, что не удалось спасти один глазик. А что такое эндофальмит? (не знаю правильно ли написала. Она у тебя уже ходит?
23 май 2006, 11:33
Конечно, лучше на ты ;) Ретинопатию у нас обнаружили в 2,5 месяца - и сразу степени 4б на правом, а на левом 5. В полтора уверяли, что с глазками у Надюши все в порядке. Да уж - в порядке, ничего не скажешь! Эндофтальмит - это такое воспаление внутри глаза, обычно бывает после травм, но у нас травмы никакой не было, да и место прободения склеры очень странное - высоко под верхним веком - ну какая там может быть травма? Надя не ходит и не сидит, у нас еще полный воз всяких диагнозов: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, натальная травма позвоночника и пр. Так что карабкаемся мы от этого воза с большим трудом...
22 май 2006, 10:53
Привет,привет!Моей дочке Мери 4 года - врожденная катаракта + тугоухость,оперировались в Морозовской, если это тебе интересно.Тут много девочек с такими детками как у тебя - они тебе могут здорово помочь советами.
22 май 2006, 12:25
А у Вас Мери тоже недоношенная?
22 май 2006, 12:54
давай на ты , ладно? Нет Мери доношенная,просто плацента умерла и было кислородное голодание долгое, а еще говорили, что у нашего папы генетический хвост:-)какой то , которые дает такие пороки именно девочкам, вообщем нам все равно сейчас, главное чтобы она в жизни как то устроилась.а относительно отцов - да мужики слабые в этом отношении, 90% уходят, Бог им судья.
22 май 2006, 21:19
У меня Алеша сильно недоношеный, 940 гр родился. И как полагается - у нас ретинопатия. правый глаз вроде что-то видит, левый - субатрофия. Скоро протез поставим.
23 май 2006, 12:20
Привет! А на каком сроке Алеша родился? Сколько раз оперировали глазки? А что значит субатрофия? Это потеря глаза?
23 май 2006, 14:19
На 28 неделе родился, глазки оперировали: лазерокоагуляция-криокоагуляция на оба глаза. потом две операции на левый глаз. Субатрофия - как говорят "усох" глаз. Это не потеря глаза, но и полноценным глазом назвать нельзя.
22 май 2006, 21:23
Здравствуйте! Заходите в нашу компанию! Меня зовут Софья, у моего девятилетнего сына Миши тоже ретинопатия, 5 ст. Практически ничего человек не видит, только яркий свет. Приглашаю заглядывать на сайт "Я и МАМА" http://blind-baby-mama.ru , думаю, там кое-что интересное по слепышам и слабовидикам найдете.
23 май 2006, 11:35
Сонь, все забываю тебе написать. Что невидимые сны всем моим знакомым детям, которые бывают у нас в гостях безумно нравятся. Все время просят включить им сказку про слепую девочку, прямо с порога ;) Или переписать - домой чтоб взять ;)
23 май 2006, 13:09
Ну и переписывайте - авторы разрешают ;-)
23 май 2006, 23:48
Это хорошо, что разрешают - а то я без разрешения переписывала ;) Потому что по-моему обычным детям полезно эти сказки слушать, чтобы знали они, что бывают детки слепые, но они тоже такие же дети, вот Варю они любят и других детей им будет легче встретить ;) Хотя мои-то, конечно, Надьку видят, но Надька маленькая.
23 май 2006, 20:52
сЕГОДНЯ Диник меня удивил. Я ему даю сырник и говорю Денизка, ешь блин (это конспирация, потому что подумала, что скажу новое слово и он есть не будет, как это часто бывает). Ребенок только берет в руку и говорит мне Мама это сырник! Точно, ведь кормили его сырниками дома и именно так их и называли. Вспомнил. А главное узнал даже не попробовав. чудо просто.
23 май 2006, 21:17
Здорово! И съел? ;-)
23 май 2006, 21:25
съел потихонечку и второй тоже. Потом пил воду стоя и сам чашку поставил на стол к раковине. Как и нашел, не знаю, этот дом для него еще новый.
23 май 2006, 21:50
Оля, какой у Вас мальчик - как с картины Микеланджело! Я просто очарована... У него что-то со зрением? (не отвечайте, если посчитаете мой вопрос нетактичным).
23 май 2006, 22:09
Спасибочки за комплимент. А зрение... его просто нет.
23 май 2006, 21:51
Растет парень! Они гораздо больше могут, чем мы думаем. На самом деле, могут практически все, если имеют возможность попробовать это сделать. А про новый дом можно поподробнее? Вы переехали?
23 май 2006, 22:13
да мы купили квартиру. правда полжизни теперь кредит выплачивать. Ребенок осваивается потихонечку. Выключатели блин все точно напротив него. Он так радуется, что сообщает сразу на двух языках, что сейчас будет делвть чик-чик. квартира большая достаточно 117 метров, три комнаты, от моря совсем близко, метров 100. И пока перед нами не застроили, море даже видно. Американская кухня (вместе с салоном), все остальное как у всех, 2 балкона. Все это там же где мы и жили, пос. Махмутлар под Аланьей.
23 май 2006, 22:42
Поздравляем! Желаем счастья и здоровья на новом месте! Пора за братиком-сестричкой отправляться для Дени;) В таких-то аппартаментах!
23 май 2006, 22:50
у нас папаня без работы сейчас, как только заработает нормально, так и начнем беременеть.
23 май 2006, 23:14
Да, прямо дворец :-) А что за зверь американская кухня с салоном?
23 май 2006, 23:25
Влезу. хоть я и не в Аланьи. Вот так. примерно. в Финляндии часто бывает. Линия кухни, а стол уже в гостиной. К-кейтио-кухня. http://kuluttaja.etuovi.com/crometapp/product/realties/common/public/search/item/item_images.jsp?portal=eo&.pkg=11484119317650&.pkg=11484120856750&.pkg=11484120085570&.pkg=11484119317610&.pkg=11484120856870&list_id=11484120107280&itemcmd=move14&image_seq=2 ОН-гостиная.
23 май 2006, 23:28
это я все мыслю турецкими категориями. Амениканская кухня - это когда кухня совмещена с большой комнатой, тут так это называется. Всего 40 м2. Я дома на роликах катаюсь (от кресла к креслу правда). Правда коридор очень маленький и никаких стенных шкафов, а так же места куда бы их можно было воткнуть. http://www.yaparli.com.tr/apartments1.aspx Наша в середине (тип 2)
23 май 2006, 23:35
Ой, моя мечта-одежная комната, Как это удобно. У моей подруги такая в квартире. На одной стороне стеллажи, а на другой рейки, как в одежном шкафу. УДОБно! Неужели при таких площадях-ничего не отородить или стенной шкаф со временем отгрохать.
23 май 2006, 23:41
Класс! А в прихожей слева от двери забацать шкаф треугольный? Там много места. А в 12-ти метровой комнате Х-стенные шкафы отмечены?
24 май 2006, 13:08
мы в прихожую поставили свой шкаф, какой был (был совсем новый), ему только пришлось верх обрезать, потому что у нас навесные картонные потолки (или как это называется) и по периметру коридора, большой комнаты и кухни лампочки, соответственно высота еще ниже. То что отмечено иксами, это предрологаемое размещение шкафов. Лучше план по этой картинке смотреть http://www.yaparli.com.tr/images/8b.jpg. В комнатах еще такие уродские выемы есть (это воздуховоды от других квартир).
23 май 2006, 23:43
вот я ссылку дала на план. Куда ее замостить-то? Только на балкон если. Я бы тоже хотела.
24 май 2006, 10:24
А моя мечта - комната-библиотека с полками до потолка :-) Увы... придется скоро папину библиотеку распродавать, книжки уже ни для чего места не оставили, а сейчас еще Мишкины пойдут, огромные брайлевские. С одежкой как-то проблем не возникает.
24 май 2006, 13:20
у нас книжки помещаются пока в маленькую стоечку. Папаня не читает, а мой объем ограничивается килограммами багажа и частотой приезда родителей.
24 май 2006, 10:22
Да, просторно у вас! Мне балконы понравились, два и такие большие, здорово! Ну, ты на роликах катаешься, а Денизка - на велосипеде? ;-)
24 май 2006, 13:21
ага, Денизка на велике, а еще и на слоне... пластмассовом. У нас в прошлой квартире был огромный, длинный коридор, вот там было пространство..
24 май 2006, 14:48
Тяжело у вас там с работой или это временные трудности? Желаю найти удачную работу. А с обустройством квартиры со временем разберетесь. А из вещей чего вам надо-по две майки и по двое шорт ;) А мебель-зовите Марсонику с Мишей в гости. Они вам такого напилят настроят!
24 май 2006, 14:57
Как легко перестраивать чужие квартиры ! :) Теоретически можно оставить вход в гостиную только через кухню. а левую стену прихожей продолжить до капитальной стены. Площадь гостиной уменьшится, но получится шикарная кладовка и вход в нее из коридора.
25 май 2006, 11:46
Особенно на картинке! ;);) А квартирка и вправду супер, большущая какая...
25 май 2006, 15:18
там вход-то один - в гостиную. Если так стену продолжить, то в гостиную из кладовки заходить придется. На кухню отдельной двери нет. Я уже думала про такой вариант...
25 май 2006, 15:19
с работой по-разному. Поганую, малооплачиваемую и трудную можно найти сразу. Приличной почти нет. А у нас кредит на тыщу в месяц, нам нужно приличную.
26 май 2006, 00:11
ОЙ! Много платить. А какие средние зарплаты? НУ тут тоже за квартиру скромную стоимостью160тыс евр придется около 1000евр платить. если взноса первоначального нет. А сейчас муж на бирже или профсоюз? В Финляндии развиты эти структкры. Так что человек. потерявший работу какое-то время может существовать вполне безбедно. Но нужно этими структурами научиться пользоваться. как г-рил Кот Матроскин:-ДЛя моей пользы!
26 май 2006, 16:39
Муж у меня нигде, соц структуры не развиты совсем. Средние з-пл около 700 лир, это где-то 600 долларов. На прошлой работе з-пл была 1700 лир, поэтому мы такой кредит и взяли.... Кто же знал, что они так подшутят над нами, причем гады работодатели еще до того как взяли его уже запланировали, что потом уволят.
25 май 2006, 11:46
Здорово! Я вот считаю, что Надюха говорить не умеет, то есть она чего бормочет периодически, но я не понимаю ничего. А вот в зоопарке, я ей рассказывала, как пингвин плавает, а она вдруг и говорит "рыба", я удивилась, но решила, что это так, случайность. А позавчера дала ей просфору, а она говорит "хлеб"... Вот, думаю, может это она говорить научилась? ;);)
25 май 2006, 13:47
Супер!! Маладца!!
23 май 2006, 22:39
Оля-ajuga. Я сейчас читала архив и наткнулась на сообщение Лены Салимгараевой (у нее девочка Милена). Мы с ней лежали в одной палате в 8 роддоме и мой деть родился на сутки раньше чем ее доча. В последний раз я ее видела, когда ее детку забирали из 8 б-цы кудато, неправильно поставили капельницу или катетер и была какая то проблема. Я почитала ее сайт - плачу сижу. Ты с ней общаешся? Как у нее дела?
23 май 2006, 23:53
Да, общаюсь, я ей написала по аське, она тебя вспомнила и передает большой привет. Она тебе позже напишет.
23 май 2006, 23:55
Спасибо. моя аська 174853147 Передай ей пож-та.
24 май 2006, 11:11
опачки! я тоже в восьмерке с сыном одновременно с ними была... если возможно - передайте ей и мой номер аси, 167267329 спасибо
24 май 2006, 15:39
А вы на каком этаже в детском корпусе лежали? Мы на 4. Кстати до сих пор консультируемся у тамошнего доктора.
24 май 2006, 15:45
на 2ом тамошний доктор это девушка-окулист Евгения?
24 май 2006, 15:50
Нет, я про педиатра. С Евгенией Валерьевной мы давно расстались, когда стало понятно. что надо оперироваться.
25 май 2006, 11:41
Эк вас тут сколько, вместе лежавших! Это спецроддом для недоношенных? Лене я ваши аськи передала, надеюсь, успеет написать, а то им в больницу скоро.
25 май 2006, 11:48
он самый, что ни на есть "спец" спасибо
25 май 2006, 13:49
Причем очень неплохой спец. 600 грамм выхаживают. Кстати на 2 этаже девулька такая лежала в сентябре-ноябре. Может помнишь?
25 май 2006, 14:04
если не путаю - мы их сравнительно недавно встречали в морозовской - когда осенью там лежали они в М заказывают линзы, оперировались у дискаленко, 5 степень ретинопатии...
25 май 2006, 14:44
эх. и у них тоже... :(
24 май 2006, 02:18
Марсоника, здравствуйте! Помните меня? Я еще Вам звонила по Мише в прошлом году? У него ретинопатия 2-й степени. Им поставили новый диагноз ДЦП. Не удалось увернуться. Риск был минимальен, но он был и стал явным :(. Я тут в соседней теме написала вопрос по ДЦП http://www.eva.ru/forum/show?idPost=19853767 А к вам зашла, потому что подумала. что будет, наверное, интересно узнать продолжение истории нашего Михи. Кстати, после Ваших историй, мои друзья так и справляют 2-х-мишие, 6-мишие и т.п.
24 май 2006, 10:40
Марина, конечно я Вас помню! И Мишутку маленького помню. Напишите про него побольше, и фотографии новые хотелось бы увидеть. Он уже большой, наверно. Слава Богу, что ретинопатия остановилась на второй стадии, но следить за глазками все равно надо. А про ДЦП вон вам уже сколько всего написали! Еще на Семью можно заглянуть, там в Других детях тоже ДЦП-шки общаются.
25 май 2006, 16:23
Софья, спасибо. Я разберусь с делами и зайду (или на мейл напишу) рассказать про Мишаню. Сейчас они в больнице.
Anonymous
24 май 2006, 09:07
девочки, здравствуйте! вы тут на проблемах с глазками "не одну собаку съели", не могли бы ли вы помочь? моему ребенку поставили астигматизм(точно не помню как пишется)слабой степени, правда пока под вопросом. переведите плзз с врачебного на русский: что это за зверь, чем это опасно?
24 май 2006, 11:00
спросите лучше напрямую у окулиста в этих форумах Форум: Родительское собрание > Детское здоровье Тема: =Офтальмолог Скрипец П.П. - консультация=
25 май 2006, 16:09
Девочки! Хотелось бы пообщаться с мамами детишек с ретинопатией.Очень много вопросов по поводу развития малышей,хотелось бы пообщатьмя, узнать ваш опыт ,чтобы не засорять форум,оставлю номер аськи 244336998.Буду ждать
25 май 2006, 18:10
А может, лучше "позасорять" форум? Какие-то советы могут всем пригодиться, не сейчас, так потом!
25 май 2006, 19:36
ППКС. А у вас какая степень? Оперировались? А сколько вашей детке?
26 май 2006, 10:42
Ну ладно,тогда опишу наши проблемки.У нас ретинопатия,оперировались в Питере,один глаз 4б(сначала была 4а,потом ухудшение и 2 операции в рез-те),второй-5 ст,отслойка (раскрытая воронка) после операций.На хороший глаз носим линзу.Эффекта ноль.Малыш реагирует на свет,щурится на солнечный свет,НО не следит за источником света и,если в темной комнате включить лампу ,голову на нее не повернет.Почему? Потом,чем заинтересовать? Нам полтора года,умеем только бросать игрушки.И с мамой играть.Самостоятельно ему неинтересно.Пробовала его руками ощупывать разные поверхности-одергивает руки.Физически может ходить за руки,но не хочет.Неинтересно.Идет ,только если я заставляю.На улице в коляске ноет,детей боится.Вот.Поделитесь опытом по этим вопросам. И еще,у кого-нибудь детки прозревали?Говорят зрение развивается к 7 годам,Можно ли надеяться? И как развивать зрение в домашних условиях? Ведь сетчатка лежит на одном глазу,но малыш почему-то не видит((((
26 май 2006, 11:03
Лисичка, я Вам чуть попозже подробнее напишу, а пока гляньте на Я-и-мамском сайте книжки, там на многие вопросы есть ответы: http://blind-baby-mama.ru/6-1.shtml Начать можно с Шерри Мур и Солнцевой, остальные книжки тоже по делу. Еще очень хорошая книга Брамбринг, "Воспитание слепого ребенка раннего возраста в семье" (можно купить или скачать через Интернет) и Фильчикова, Бернадская, Парамей, "Нарушения зрения у детей раннего возраста" Вы, кстати, в Я-и-Маме состоите? У нас регулярно семинары проводятся, в том числе, как заниматься с малышами - развивать зрение, учить ходить-есть-играть-говорить и далее везде. Еще на моей домашней страничке есть стишки, которые я сочинила, занимаясь с Мишкой всеми этими премудростями, в частности, про кормление, прогулки и т.д. http://www.sona-mar.narod.ru/ , раздел "Мишкина книжка"
26 май 2006, 14:57
Да,с Леной Насибуловой я созвонилась,договорились встретиться.Еще вот что я не пойму,мы ездили к Фильчиковой год назад в институт коррекц педагогики,нам поставили ЗВП 0.02.Т.е. 2%.Окулисты говорят,что это предметное зрение.Но малыш не следит за источником света,хоть и реагирует на свет при направлении его прямо в глаз.И на предметы никакой реакции.Ни на шкаф,ни на игрушки.Как это объяснить
26 май 2006, 15:09
лисичка, а вам делали эфи глаз? Кажется они так определяют как глаза реагируют на свет. извини, если что не так. я не очень много знаю об этом, но раз сама столкнулась с этим хочу помочь чем могу. а как определяют процент зрения?
26 май 2006, 15:21
Неа,ЭФИ нам не делали.Делали ЗВП (зрительно-вызванные потенциалы),надели малышу на голову датчики и он смотрел на компьютер с шахматными полями. Поставили 2% зрения,НО ребенок даже на игрушки не реагирует.Не понимаю
26 май 2006, 15:56
нам делали эфи. точно что написали я не помню надо поднять бумаги. посадили в темную комнату одели датчики и постоянно шли вспышки яркого цвета. сказали, что правый глаз реагирует хуже. у нас там повышенное давление, подозрение на глаукому.
26 май 2006, 20:43
2% - это возможности глаза, это совсем не значит, что ребенок это реально видит, т.е. воспринимает и понимает, это значит, что он может это видеть. И будет видеть!!! Занимайтесь, лампочки всякие, мигалки, тени, полоски, да сами, наверное, знаете ;)
26 май 2006, 20:06
Лисичка, а напиши поподробнее, чем и как ты с детем занимаешься. И если не секрет, как вас зовут? :-)
26 май 2006, 21:56
Не секрет,меня зовут Гульнара))) (вторая Гулечка на форуме))))))) Светим фонариком,он глазки вниз Показываем полосатые листы ,глаза вниз,потом тянет руки начинает их рвать))))) Сегодня показала ему белый лист,долго смотрел на него изучающе))) Я не понимаю почему он реагирует на свет,но не следит за ним.И можно ли развить предметное зрение при наших данных.Делали у Скрипца стимуляцию ,пока эффекта нет.
26 май 2006, 22:21
Лисичка написал(а): Светим фонариком,он глазки вниз Показываем полосатые листы ,глаза вниз,потом тянет руки начинает их рвать))))) Ага! Значит, видит! Тянет руки, берет и начинает играть, а как с листом играть - только рвать :-) Попробуйте, например, завести яркий мячик (красный или желто-черный, при ретинопатии красной цвет лучше всего виден, а желто-черное - самое контрастное сочетание). Лучше надувной мячик, и насыпать в него пшена, чтобы шуршало. Поиграйте с ним в мячик, пошумите, потом пробуйте показать. А когда показываете что-то, говорите, что это такое? Спрашиваете: "Где мячик?" - когда найдет, радостно восклицаете: "Да вот же он!" >Я не понимаю почему он реагирует на свет,но не следит за ним.И можно ли развить предметное зрение при наших данных. Мне кажется, что если его заинтересовать, спровоцировать на какие-то действия, то ему захочется "поиграть" со светом и он будет лучше следить. Посмотри книжки, там много разных игр описано, или сама придумай. >Делали у Скрипца стимуляцию ,пока эффекта нет. А чем стимулировали? Кстати, швыряться в разные емкости разными предметами, о чем Оля писала - отличная игра, очень увлекательная. Параллельно называешь, во что он кидает (кастрюля) и что он кидает, потом добавляешь, из какого оно материала "ты кинул деревянный кубик в пластмассовое ведро". Дальше, лет до трех, эта игра развивается: "Это деревянный кубик. Найди деревянный шарик". "Кинь деревянный кубик в деревянную коробку, пластмассовый шарик - в пластмассовое ведро" Вообще преемственность в занятиях помогает обойти аутичные симптомы, если они начинают появляться. Продолжаем играть в одну игру, постепенно ее усложняя.
26 май 2006, 11:08
привет! я уже немного писала про своего сына. нам сейсас год и 2 мес. тоже ретинопатия. сейчас начинаем ходить. на ходунках может сидеть достаточно долго, но сидеть в кроватке не хочет. в коляске тоже психует.а твой малыш на незнакомый голос как реагирует? когда мы лежали в питере на 2-ой или на 3-ей операции с нами оперировалась девочка с 4-ой или с 5-ой степенью. сейчас ей наверно примерно полтора года. знакомые говорили, что у них очень хорошие результаты. если бы не очки и не скажишь, что что-то со зрением. хотя сама я не видела.
26 май 2006, 14:44
На незнакомый голос он настораживается и напрягается.Может испугаться и заплакать
26 май 2006, 20:57
Я видела собственными глазами детей, которые стали видеть и с 4-ой степенью и с пятой даже. Так что надеяться нужно! Развивать зрение: фонариком мигать с разных сторон, водить вправо-влево, вверх-вниз, даже хоть и не реагирует вроде, все равно, в голове это накапливаться будет, полоски показывать, простые геометрические фигуры и развесить по стенкам черно-белые или черно-желтые фигуры крупные, узоры, полоски. Всякие блестящие светоотражающие поверхности - фольгу, диски, оберточную бумагу для подарков, можно мобиль сделать из смятой. Еще можно купить светильник ультрафиолетовый, не такой, как для кварцевания6 конечно, а типа как в ресторанах, я видела как раз на днях в киоске со светящимися штуками такой в метро, в его свете белый очень яркий становится. Мы еще так делаем: перед обычной лампой ставлю геометрические фигуры из белой бумаги, а по краям - черный картон и свет через них просвечивает, тоже очень ярко получается, особенно в темной комнате. И просто мигалки.
26 май 2006, 21:02
В скобках: с мигалками аккуратно работать, ритмичные вспышки у предрасположенных к этому деток могут спровоцировать эпилептический приступ. ИМХО, лучше перебдеть и фонарик вручную включать-выключать.
26 май 2006, 21:11
Да, это точно. А современные мигалки для елок вообще уроды какие-то делают, даже меня на некоторых режимах тошнить начинает, про эпи вообще молчу. Лучше всего самый-самый тихо-спокойный выбирать, на нашей мигалке два таких, один - постепенно все гаснет и загорается и второй по цветам - один цвет в другой перетекает. А все остальные мигают, как бешеные. Санэкспертизы на них нет!
26 май 2006, 21:05
А еще кидать можно не просто, а куда-нибудь, в миску, в ведро, в воду - звук разный. И обращать на это внимание. Или ребенок кидает, а мама ловит. Я так думаю, что нужно из тех действий, которые ребенок умеет и любит делать соорудить игру осмысленную, обыграть их как-то. Попал в таз - эмоционально на это реагировать, ура-ура и т.д. Насчет трогать разные поверхности - а себя ощупывает ребенок? И других людей? Стол? Может быть, найти какие-то поверхности, которые малышу понравятся, может те ему просто неприятно или страшно трогать... А самостоятельная игра, думаю, просто рано еще. Научится! Вот как написала. Моими-то устами да мед бы пить. Легко советы как давать ;) Не то, что со своими ;)
29 май 2006, 09:15
ар!
29 май 2006, 16:14
Привет всем. Я вернулась из всех командировок и личных поездок. Очень жалею, что не взяла с собой Антона. Была реальная возмоможность потрогать самолеты, вертолеты, дельтапланы. Посидеть в кабине вертолета и даже покататся на воздушном шаре. Рада была узнать, что жизнь Евы продолжается
29 май 2006, 16:28
На шаре? Ты каталась? Класс!
29 май 2006, 16:39
Привет, с возвращением! Да, жалко, что Антошка такие классные вещи не повидал, знать бы заранее... А я-то думала, ты там на заседаниях-совещаниях стулья просиживать будешь ;-)
29 май 2006, 19:10
Да удалось совместить приятное с полезным. По срокам совпала командировка и встреча выпускников и день ХАИ. Вот одним бегом кругом и успела. А шар всего 10 грн. в носа. Не дорого.
29 май 2006, 21:50
Завтра начинаем готовиться к осмотру доктора. Будут смотреть рефракцию (если я правильно написала), может очки оденут.
31 май 2006, 11:55
вверх!
31 май 2006, 19:24
Marsonika, может ответите на вопрос, вам наверное есть, что рассказать :-)http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20043107
31 май 2006, 22:39
Ответила. Прям хоть постоянно действующую тему заводи про вальдорфскую педагогику, да серые загрызут ;-)
01 июн 2006, 10:56
это кто ж им позволит!Заводи и все!
03 июн 2006, 00:35
Сонь! А у тебя машина есть?
03 июн 2006, 18:55
Нет. А что?
03 июн 2006, 20:20
Хотела узнать где можно взять знак инвалида на машину - а то проблем куча.
02 июн 2006, 22:15
Нас сегодня осмотрел доктор по поводу очков. Выписку читаю, но понять ничего не могу, а у доктора к сожалению не было времени все подробно объяснять, и почерк ее разобрать невозможно. Написано в заключении: м 6,5-7 м 3,0 что это значит?
06 июн 2006, 08:30
ар!
08 июн 2006, 15:56
телефон глазного отделения морозовской больницы то которое номер 12 на шестом этаже подскажите? утеряла, в интернет найти не могу спасибо (-:
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Наши дети \ Другие дети