♪♪♪ ДЦПшки - Крепкие Орешки - 4♪♪♪
02 июн 2006, 00:42
во как вам 4 топ забабахала
02 июн 2006, 00:45
Красоту дополнила :)
02 июн 2006, 00:50
скобы мож убрать и нам чё-нить приукрась, а Мусячечкин?
02 июн 2006, 00:55
Уу, так у вас название топа и так сильно длинное, в строку еле вмещается , но в принципе выполнимо. Чего желаете?
02 июн 2006, 01:18
нам в 54 надо , можно рожи но пустые, не негры
02 июн 2006, 08:45
Чё 54 и чьи пустые рожи? Елочка, класс! А как у тебя получаются все эти сердечки-нотки?
02 июн 2006, 14:45
Мусячка научила, бебебебе, я тоже хранитель тайны, Мусячик - ;-) ;-) ;-)
02 июн 2006, 11:43
Не, нафиг пустые рожицы. Они грустные :( Попробую что-нить другое.
14 июн 2006, 15:09
Мусячечка! У нас в слепышах какая то бяка завелась с рекламой - удали,плиз!
08 июн 2006, 01:33
Девочки, привет, кто меня помнит! Давненько я к вам не заходила.. У нас уже, к сожалению, есть диагноз - спастичекая триплегия, о как! То есть обе ножки и одна ручка! Продолжаем мучать Войтой.. Как нам Навигатор и Мишенька - вообще про них ничего не нашла, исчезли и все...
02 июн 2006, 16:56
Девочки, был ли кто из вас с детишками-крепкими орешками у Зайцева из Невромеда или у Мизитовой из МЕДСИ. Поделитесь, пожалуйста, вашим мнением об этих врачах, стоит ли к ним идти с подозрением на ДЦП?
02 июн 2006, 17:00
Я не местная, но у меня есть инфа, что Зайцев очень хорошие доктор. А еще он приезжает на дом на консультацию, потому что говорит что детей надо смотреть в привычной им обстановке.
02 июн 2006, 18:14
в Дет здоровье уже просто культ Зайцева создался, так нельзя, десять раз мнение одного автора в разных топах почитаешь, создается впечатление, что врач - супер, это не вам Аня лично, это про Зайцева)))
05 июн 2006, 13:19
Я ж говорю, я не местная, поэтому ничего страшного если и мне, может я и правда туфту какую сморозила, я ж не знаю.
06 июн 2006, 21:34
У Зайцева мы были, когда Надюха была совсем маленькая - 2 месяца. Были один раз, больше не ходили. Он назначил гору лекарств, в том числе церебролизин без дополнительных исследований, но чем больше всего мне не понравился - у Нади было подозрение на ретинопатию, а он сказал, что никакой ретинопатии у нее нет и можно к окулисту еще месяц другой не ходить! Я не послушала и пошла на следующий день - была уже 4б стадия!!! А то б сидела... Больше мне с этим советчиком встречаться не хотелось...
пока анонимно
06 июн 2006, 00:26
Девочки, сколько было вашему ребенку когда поставили диагноз ДЦП? это сделал врач или вы сами нашли симптомы и каковы они были?
06 июн 2006, 11:38
На ваш вопрос довольно сложно ответить. Мне кажется, что нет одинаковых случаев. Если вас что-то беспокоит, какое-то поведение ребенка, то лучше спросите более конкретно. Тут вам всегда ответят. Вот только не любят тут анонимов. Не нужно стесняться своих проблем.
06 июн 2006, 19:00
Моему было два года. А симптоматику получили после нейроинфекции, или падения. Трудно вычленить, произошло практически одновременно. А у нас травма ШОП с рождения.
06 июн 2006, 19:16
Жанна, я сегодня купила билет на самолет. На 11 июня! 11.06 буду в Москве в 7 вечера! Как прилечу и освоюсь, позвоню тебе...!
07 июн 2006, 19:16
Людмила, я тебе срочно написала в ДЦП-шках-3!!!!! Читай!!!
09 июн 2006, 09:17
Нам поставили неделю назад. Нам только исполнился годик. А угрозу ДЦП - в 5,5 мес. Но т.к. ребенок не запущенный, рано обратили внимание, а соответственно и начали лечение, то достаточно хорошие перспективы. Могло быть и хуже, если бы запустили
08 июн 2006, 10:22
я все долго думала-какое первое слово у нас будет-мама или папа или дай...ни фига!первое слово-лампа(аммммпа)!мы так долго ее учили вот и получили!
08 июн 2006, 15:28
Поздравляю!;-)
08 июн 2006, 17:20
Ну вот и дождались! Ай, молодца! Как я рада за вас! Ну, вы, практически, болтуны теперь!
08 июн 2006, 17:29
ну пока это единственное,что он четко знает.на вопрос где лампа-смотрит на нее и говорит аммммпа.маме и папе так не повезло:(
08 июн 2006, 17:46
А чего это маме и папе не повезло? Это в смысле, что не это первые слова? Да ладно! Слава Богу, что заговорил. Мы вот теперь только мычим.
08 июн 2006, 20:11
Привет, кто меня помнит! Давненько я к вам не заходила.. У нас уже, к сожалению, есть диагноз - спастичекая триплегия, о как! То есть обе ножки и одна ручка! Продолжаем мучать Войтой.. Как нам Навигатор и Мишенька - вообще про них ничего не нашла, исчезли и все...
08 июн 2006, 21:12
привет!помним! что делать,мы тут все с диагнозами...:( а войта как -помогает? а навигатор пропал совсем,но по последним его топикам все у них хорошо было,так что можно порадоваться за них.:)
08 июн 2006, 21:30
ЭЭЭХ, как помогает- не помогает, сказать трудно.. Начали ползать по-пластунски к годику, на животе. Вот и вопрос извечный - это от Войты или без нее тоже начали бы ползать? Риторические вопросы...
08 июн 2006, 21:41
а кроме войта вы ничего больше не делали?а лекарственная терапия какая-то?
08 июн 2006, 21:48
В том-то и дело , что нет - это в Германии запрещено, никаких ноотропчиков, ничего. хоть в Москву вези. Но мы болеем все время, полет мы точно не перенесем. А так еще Бобот немного, на этом все. В Германии не терапия, в Германии реабилитация....
08 июн 2006, 21:52
А про кондуктивную педагогику не пробовали узнавать? Она изначально венгерская, но в Германии тоже теперь есть, я сейчас как раз восторженную книжку об этом читаю.
08 июн 2006, 21:56
Да, это будет моим следующим шагом - но для кондуктивной педагогики ребенок должен понимать указания, то есть нам ее советуют лет с трех, если умственное развите позволит...
09 июн 2006, 19:57
А что такое ноотропы? Мне просто интересно стало: мы их пьем или нет?
09 июн 2006, 20:01
Ноотропы — неразрушающие стимуляторы для работы мозга, сознания и памяти.Имеют мало побочных эффектов-это цитата из гугла. http://www.high.ru/drugs/substances/nootrops/index.htmll пьете или пили,наверняка.ведь посещаете шаркову:))
09 июн 2006, 20:15
Но все-таки какие конкретно лекарства считаются ноотропами?
09 июн 2006, 21:10
пантогам,фенибут,энцефабол,пирацетам,ноотропил,ницерголин,сермион,аминалон,пикамилон,луцетам,глиатилин,церебролизин,,кортексин-все обладают ноотропным действием,те относятся к ноотропам,но разных групп.пантогам--препарат гопантеновой кислоты,глиатилин-холиномиметик центрального действия,церебролизин-гидролизат мозга животных,ницерголин-синтетический аналог алкалоидов спорыньи и т.д.
11 июн 2006, 12:25
Да, примерно половину из этого мы пили! Извините, что дергаю вас расспросами, но не подскажете еще: что у них за специфическое действие такое, если в России ими пользуются, а вот в Германии - практически нет?
08 июн 2006, 21:51
Ползать по-пластунски к году - это очень даже неплохо, у нас в год и два месяца сегодня случилось достижение: выложила на живот на развивающем коврике, а он голову особо не поднимал, но зато и истерики не было, минут 10 пролежал спокойно и даже "агу" мне говорил. Так что не переживайте, все познается в сравнении, и с вашим диагнозом, по-моему, то, что вы умеете делать, - это очень даже неплохо, перспективы наверняка есть.
08 июн 2006, 21:58
Спасибо, перспективы, наверное и есть, но спастика в ногах очень сильная, ползаем только за счет верхней чати тела, ноги подтягивем за собой. Так что насчет ползать и вставать и ходить - очень скептически настроены. И опять же - из терапий одна Войта, да и та нерегулярно, все инфекции да бронхиты, а при них - нииизя.
08 июн 2006, 22:26
мы тоже очень болявые:(а это опять же отбрасывает назад.
08 июн 2006, 23:40
ох, как мне знакомо такое ползание: руками передвигает, ноги подтаскивает. Мы так начали ползать около полутора лет, сейчас даже иногда так пытается, но тут главное вовремя одернуть.
09 июн 2006, 15:54
Да-да. ползаем, как солдат в засаде... Но как же его одергивать, если мы только так ползать и умеем?
09 июн 2006, 10:42
Нам тоже годик. Диплегия, тоже спастика в ногах очень сильная, и тоже ползаем по-пластунски, практически за счет рук. Но ведь помимо медикаментозного лечения еще много способов работы с ребенком. Если вам интересно, напишу, как мы занимаемся с Гришей, может пригодится, для себя что-нибудь найдете... А вы нам напишите, если можно, может что-то из Войта мы сможем сами делать, если это можно объяснить на словах, а то может только специалист должен работать с ребенком. У нас в городе эта методика не практикуется.
09 июн 2006, 15:57
Настя, напишите. как с малышом занимаетесь, я думаю, это будет интересно всем почитать. Про Войту очень часто появляются вопросы, и на СЕМЬЕ, с просьбой описать. Ну это рефлексотерапия с нажатием индивидуальным на точки в теле, и это настолько индивидуально для каждого ребенка - как нажимать, как держать - что описать это невозможно! Мне потребовалось пять недель обучения, чтобы отлшивовать навыки, поэтому люди не описывают это не потому что это секрет какой-то, а потому что это невозможно описать...
09 июн 2006, 19:55
Да, напишите, пожалуйста, как занимаетесь!
10 июн 2006, 08:46
Может и ничего особенного, может все мамы здесь так занимаются напишу все, что мы делаем мы ходили на обучение к врачу лфк по работе с детьми с дцп, тоже прошли обучение, 4 раза в день делаем Грише гимнастику по 20 мин, раза 3 в день разминаю ему ножки, делаю массаж стоп и ладошек, массаж лица 3 раза в неделю ходим бассейн водим его ножками и ручками по массажному колючему коврику на мяче занимаемся где-то через 1,5 месяца делаем профессиональный массаж, в это время в бассейн не ходим, т.к. нагрузка большая, поэтому я в купальнике залазию с ним в ванну и мы там плещемся минут по 40 делаем ванны с морской солью и пихтовым маслом, раньше травянные еще делали еще нам очень помогает: идем в парк и водим Гришу по травке голыми ножками подолгу, даем ползать по травке, когда получается в лесок едем, там тоже водим его по травке. У нас ни от чего нет таких результатов, как от травки, Гриша ножки начинает ровно ставить, почти не перекрещивая и почти на полную стопу. Еще в парке елочку щупаем :) Вдвоем учим его ползать на четвереньках, папа ручки переставляет, я ножки учим ползать через барьер, кладем сложенную гладильную доску и по другую сторону строим башню из кубиков, он очень любит их ломать, с большими усилиями, но перелазиет, через нее. Сейчас стали выше делать барьер Много у нас колючих игрушек, шариков, мячиков. Много игрушек музыкальных с клавишами, правда плохо у него получается с ними справлятся. Есть еще у Гриши своя клавиатура от компьютера и он по ней любит долбить руками. Есть пара игрушек в стиле монтессори, с шуршалками, пуговичками, и т.п. Сейчас жарко, и мы ползаем в одних трусиках, чтобы лучше чувствовал кожей Еще мы сделали типа лесенки такой с перекладинками, а вверху игрушку-стимул вешаем, чтобы подтягивался кверху, но пока у нас ничего из этого не получается У нас раньше правая ручка совсем не хотела работать, и мы левую приматывали бинтами- скотчем поверх одежды, и работали с правой. Щас правда умнее стал, уже так не сделаешь, ручка правда лучше стала работать, хотя все равно все левой делаем У нас ретинопатия, поэтому глазки часто капаем. И косоглазие. Но наклейку срываем, не хотим с ней ходить Для прогресса в умственном плане нам помогает бабушкотерапия ) мы на неделю едем к бабушке-дедушке в другой город, смена обстановки и новые люди делают свое дело. У Гриши всегда появляется что-то новенькое в развитии. Через некоторое время едем на недельку к другим бабушке-дедушке. Правда тут у нас проблемы с бабушками, как мы мучаем ребенка, да на ручках охота им его целыми днями носить... Еще я до сих пор кормлю грудью, поэтому иммунитет у нас высокий, ттт, без проблем ходим по больницам и ничего не подхватываем. это конечно для нас важно. Ну и помимо этого, за год делали 2 раза физиотерапию (электрофорез, стимуляцию, амплипульс), иглорефлексотерапию(квч), вакуум-массаж, обкалывание мышц мидокалмом, по 2 курса кололи актовегин, кортексин, цереброллезин. Пили пантогам, танакан, мидокалм. Ну в общем ребенку не даем покоя совсем. ТОлько когда спит. А то если его не требушить, то он как сейчас, пока я пишу, ляжет и будет лежать, палец сосать
15 июн 2006, 08:07
Интересная идея с гладильной доской:)Травка тоже хорошо,но что-то я клещей боюсь,у нас их много:(
09 июн 2006, 10:54
Я давно не писала, хотя, часто захожу и читаю этот форум. Как выше писала, неделю назад нам поставили диагноз ДЦП: диплегическая форма, задержка моторного развития. С Гришей много занимаемся, много всего пробуем.. А на днях наша бабушка вычитала где-то, что раньше в деревнях, да и сейчас иногда практикуется лечили детей так: делали дома песочницу, ведра на 4 песка, песок нагревали, тобы ребенку в нем было комфортно, и он там играл и спал. Эффективность поразительная. Вот наша бабушка и загорелась попробовать. Я пока в раздумьях. Это надо соорудить в квартире песочницу, потом надо еще придумать как нагревать этот песок в квартире. Хотя уже придумали вроде: нагреть одно ведро очень сильно в духовке, а потом смешать со всем песком. Ради результатов, конечно, на все готовы Кто-нибудь сталкивался слышал про такой метод? Как думаете, стоит делать, будет эффект? Думаю в любом случае, сухое тепло.. может спастика уменьшится
09 июн 2006, 12:48
Про песочные ванны можно здесь почитать http://www.mdm-tour.com/evp/000evp5.html но это на море,а дома как сделать,не знаю.
10 июн 2006, 08:49
спасибо!
10 июн 2006, 11:32
То Антошкина мама: Аня, я спросила у Сандакова про твоё письмо - он ответил, что он его видел, да только ответить тебе нечего. Он не сможет приехать к вам. Нужны телодвижения с вашей стороны. Вчера, например, к нему в Москву прилетели из Баку, позвонили из аэропорта с известием, что они уже здесь и нет ничего (ни жилья, ни договоренностей), но есть огромное желание заниматься. Он с утра летал по городу искал им общежитие. Нашел, теперь будет с ними 10 дней подряд заниматься. Он будет в Кировограде, но когда - не знает. Вот такие дела. А нам сегодня он сказал, что наконец-то пошла рефлекторная дуга, и теперь у него нет сомнений, что он нам сможет помочь! Ура, товарищи!
10 июн 2006, 19:14
Очень рада вашим успехам!;-) И спасибо за ответ. Но думаю, что пока у нас с едой не наладится, вес не наберем хоть малость, не сможем мы к нему поехать. Значит пока будем заниматься тем, что имеем здесь.
10 июн 2006, 19:50
у нас на фоне занятий с ДВ пошел вес и рост и речь. Это я так не агитирую, но все же подумайте.
10 июн 2006, 21:18
Спасибо за информацию. Но у нас проблема веса не из-за сбитого обмена веществ, а из-за того, что едим мало. Любая попытка впихнуть больше приводит к рвачкам, иногда и затяжным. Тут проблема какая-то психологическая:( Но никто не может сказать почему ребенок отказывается есть. Это с самого раннего детства. И каждое кормление длится от 30 мин, если повезет, до часа, а иногда и дольше. Потом желательно не дергать еще час, чтобы не срыгнул. Боюсь, что в связи с длительной поездкой + незнакомое место + большая нагрузка при занятиях, вес может не то что остановиться, а уменьшиться. Тошка же и так почти в 2 года весит 8 кг +/- 100 гр. Да к тому же не хочется тащить и мучать ребенка, кгда не известно подойдет нам эта методика или нет. Ведь у многих и негативный опыт есть. Сложно все:(
11 июн 2006, 17:54
Аня, а вы снимок шейного отдела делали? Очень это всё на нас похоже, а у нас съехавший позвонок царапал гортань изнутри, и нас все время рвало. Потом Тошка вообще стал есть из рук вон плохо, т.к. закрепилось психологически, что любая еда - это рвота и плохое настроение мамы. А после ношения в течение полугода ортопедического воротника всё кое-как стало налаживаться. (ТТТЧНС)
12 июн 2006, 09:48
нет, но я знаю, что с шеей у нас проблемы - у Тошки практически весь позвоночнгик зигзагом, таз перекручен - спасибо доблестным акушерам:(. Мы уже почти год работаем над ней с двумя специалистами, но идет она крайне медленно, что тоже не очень объяснимо...
12 июн 2006, 10:18
Ань, ты меня прости, но что это за врачи, которые работают с позвоночником, даже не сделав снимки? И про ортопедический воротник вам говорили? Нам он очень, ну просто очень помог. И Сандаков сказал, что это, собственно, было единственно верное разумное действие с нашей стороны. У тебя есть какие-то предубеждения против рентгеновских снимков шеи?
12 июн 2006, 12:47
Против самого рентгена как такового предубеждения нет, нонам его ни как не сделать без наркоза, а вот относительно наркоза у меня громадное предубеждение. Мы один раз уже сделали рентген грудной клетки, по которомы нам поставили пневмонию, а оказалось, что ребенок видимо просто пошевелился и это было не пятно на легких, а его лопатка:) Ну и я доверяю тем врачам, к которым мы ходим. Ведь не могут абсолютно разные 2 остеопата, 1 мануальщик и массажист говорить одно и тоже, если это нет. Про воротник говорили, но у нас таких нет, я пыталась заказать на сайте Ефимова воротник, трусики на крестец и шлем на голову - ни ответа, ни привета. Кроме того, боюсь, что если одеть воротник, то парень потом просто перестанет голову держать - слышала и о таких вариантах.
12 июн 2006, 12:55
Да ну, фигня какая, голову перестанет держать! Он её выпрямит, наконец-то! Я могу купть здесь воротничок и переслать, не проблема, вот только размер нужно подбирать индивидуально. Но ты можешь подобрать размер в любой ортопедической клинике, сбросить мне, а я куплю здесь. Конечно, если кроме воротника ничего не делать - он не только голову перестанет держать, а вообще ляжет пластом. Но ты же делаешь очень много! А про рентген - это тебе не повезло с рентгенологом. Мы когда делали снимки - Тошман начал орать, я его успокаивать - а врач сказала, что как раз и надо делать снимки через ротик во время крика. И всё сделала. И снимки получились, и никакого наркоза, вместо моего мурлыканья, ну и конечно, мы с папой его крепко держали. Снимки делали в НИИ Педиатрии на Талдомской. У вас в городе наверняка можно найти хорошего рентгенолога, если поспрашивать.
17 июн 2006, 11:15
Вы не правы есть люди которые руками чувствуют лучше, чем рентгеновские снимки делать...у сестры моего мужа ребенок ДЦПшник акушеры при родах свернули шею...в итоге смещение двух шейных позвонков, ребенок до 9 месяцев лежал пластом, пришли к той женщине, так она им сказала, что обратились бы раньше мес так до трех поставила бы она позвонки наместо и проблем почти бы не было,рассказала что с ним и как (при том что ей только принесли ребенка положили и попросили посмотреть, ни говоря ни слова о диагнозе и проблемах) в 9 мес делала массаж вправляла косточки по мере возможности(были еще смещения да и не все уже можно двигать в таком возрасте), в итоге малыш сел,начал ползать и держать голову (маме же врачи предлагали оставить!!! малыша и не мучится)...сейчас ему 3,5 ходит самостоятельно, не очень долго, сам ест и пьет, сидит, играет, сооброжает очень хорошо, может сам одеваться, раздеваться, говорит пока еще мало...Но они прошли очень много курсов массажа, мануальщиков, лечебные зарядки, бассейн
17 июн 2006, 16:42
Подскажите, пожалуйста координаты человека, который так помог.
21 июн 2006, 16:45
извините что так долго не отвечала, только до компа добралась, к сожалению не могу дать вам координат этого человека у меня их нет , а сестра мужа сейчас в отъезде...знаю что это женщина делает все дома, массаж с травами, вправление косточек, проныривание в ване, аппарат расслабляющий и что-то еще ...делает все платно за один раз берет 1500 руб, требуется несколько курсов по 10 раз... и то если ДЦП врожденное помоь сложно, приобретенное (к примеру травма в родах ) то да помочь можно...
10 июн 2006, 21:21
Жанна, а можно узнать координаты его ученицы из Калиниграда? Может с ней удастся договориться, хотя бы о первом осмотре... У нас то случай крайне нестандартный...
11 июн 2006, 17:54
Я постараюсь в среду спросить.
12 июн 2006, 16:06
жанна!приехала людмила (youna)в москву?у меня есть подруга-у ее ребенка врожденная спинномозговая грыжа,она оперировалась сразу после рождения в солнцево,потом лежала в 18 больнице.может им пообщаться,обменяться информацией?
12 июн 2006, 18:22
Конечно! Я тебе по Аське бросила её московский номер.
13 июн 2006, 12:34
Девочки, вот такое сообщение появилось на "Поможем вместе!". Вдруг кому-то понадобится... Автор: нейтралка Дата: 18.05.06 Время: 13:04 Реанимирую наш топик о транспортной помощи всем, кто по различным причинам не может пользоваться общественным транспортом, а бюджет не рассчитан на такси. Наше "такси" - БЕСПЛАТНОЕ! Возим детей на прием к врачам. Встречаем-провожаем на вокзалах и в аэропортах тех, кто приезжает в московские больницы из регионов. Помогаем в сборе вещей для ДД по жертвователям и доставке их по адресу. Помогаем "переселиться" с вещами на дачи. У нас легковая машина (это чтобы желающие рассчитывали габариты). Готовы обслуживать не только Москву, но и область. Принимаем заявки на все дни недели, включая выходные. Единственное исключение - четверг, это "день детишек Общества Рогалевич". ЗВОНИТЕ ПО ТЕЛЕФОНУ 508-01-98, Аня. Скопируйте это объявление на других социальных форумах, разместите его на сайтах благотворительных фондов - мы будем рады помочь всем!
13 июн 2006, 14:31
Вопрос Антошкиной маме: Аня, вы упоминали, что ребенок у вас ест только баночную еду. У нас - тоже, в связи с чем и вопрос. Как вы решаете вопрос с консистенцией? Баночное - оно же все десять раз измельченное и не годится для детей, которым нужно учиться жевать. Мы - по совету педиатра - сыплем в пюрешки отруби, в каши - тертые орехи, даем мюсли для детей от 1 года. Но вдруг этого недостаточно? А у вас есть какие-то наработки? Поделитесь, пожалуйста!
13 июн 2006, 15:21
А как ваш ребенок вообще ест? Опишите, может подскажу что-то не из собственного опыта, а со слов логопеда... У нас ребенок ест пищу лишь консистенцией густой сметаны. Например, большинство баночных овощей приходиться хоть немного, но разбавлять и взбивать блендером. Чтобы ребенок жевал, нужно чтобы мозг посылал сигнал, а если такого нет, то будет только давиться и выработается отвращение к еде, ИМХО. У нас даже если небольшие комочки мяса попадаются либо плюется моментально, либо срабатывает рвотный рефлекс (попробуйте сами глотать не жуя). Жевательный рефлекс нарабатываем тем же валиком + время от времени даю с жуткими его кривляниями кусочек моркови, мяска сыро-копченого именно для того, чтобы жевал. Лучше всего в этом смысле идет именно это мясо, либо картошка макдональдс. Только не кидайте тапками:) Давалось все не более 5 раз. Причем только в первые разы он начинал пожевывать - теперь ему не интересно. Мне кажется что ни с того, ни с сего включиться жевание может лишь на очень вкусных и любимых продуктах. У нас же таких нет - делает лишь одолжение, что ест.
13 июн 2006, 15:31
Он у нас не ест ни мясо, ни рыбу, ни овощи (правда, гемоглобин в последний раз был очень хороший). Мясо я пару раз пыталась вводить, кончалось рвотой. Рыбу даже не пробовала. Дело в том, что ест только сладенькое. Хипповской "Тыквой с яблоками" (единственный наш овощ) с добавлением отрубей - если и давится, то совсем чуть-чуть, потом нормально глотает. Даем соевый "сметанный крем", про орехи я уже писала. Картошка для жевания из-за общей нелюбви к овощам у нас, боюсь, не пойдет. А что еще можно?
13 июн 2006, 15:44
Ну так ведь не обычная картошка, а картофель фри из Макдольдса:) А так из сладенького, первое что приходит на ум - молодая морковка тертая с медом или сахарком. У нас тоже в прошлом году ничего не ел, кроме сладких каш, по чуть-чуть, но переучила. Очень уважает семперовские фрикадельки и лакомство маленького рыбака Нестле.
13 июн 2006, 15:54
А как переучивали со сладких каш на что-то еще? У нас - полное нежелание вплоть до рвоты. Только каши и фруктовые и фруктово-молочные пюрешки + то, что я туда добавлю. И еще: валиком действительно можно как-то стимулировать жевание?
13 июн 2006, 16:20
Надеюсь, что да:) Его он иногда, когда я ему с ним надоедаю, пожевывает. А переучивала. Начинала с супчиков и разных пудинго овощных и рыбных из пачек растворимых. По чуть-чуть, пускай несколько ложек, но съедал. Сначала рвота, крик, но я ему обязательно 1-2 раза в день давала. Потом докармливала фруктовыми сладкими кашами. А потом как-то само пошло. Рыбу и мясо из баночек начал есть этой зимой и то неохотно практически всегда, а этот бой мы начали прошлой весной.
17 июн 2006, 18:40
Посмотрела последние фото Мыли, очень умненькие глазки, особенно самая последняя фото. Сообразительный пацанчик!
13 июн 2006, 20:59
Слушай, как про нас написала! У нас абсолютно та же ситуация. Как только малейшие неоднородные кусочки в еде - всё, рвота. И мы тоже почему-то сами жуем и глотаем картошку-фри и чизбургеры из Макдональдса. Вот бы понять, почему... И в последнее время я в "Перекрестке" стала покупать слоеную ржаную косичку, почему-то Тоша стал её охотно есть, а выяснилось это опытным путем. Мы с ним вместе были в "Перекрестке" и там как раз вывезли свежевыпеченные эти косички. Тоша моментально заводил носом и заоблизывался. Мы купили эту косичку и он слопал половину прямо в магазине. Я с ужасом ждала, что вот-вот начнется рвота, но он уминал её без зазрения совести и без порывов на рвоту. Так я и стала ему через день покупать этот хлебушек. Это единственный хлеб, который мы едим. А любая другая пища должна быть однородной...
15 июн 2006, 21:31
Вот я читаю про еду,и понимаю что у моего Максима было примерно тоже самое ел пюре растворимые кашки,а если кусочек твердой пищи то рвота,а с чем это вообще связанно.А я дурпешка еще на ребенка злилась что он такой у меня жевать НеХоЧет:-(.Все дети жуют а он ленится,и своими руками ему дизбак страшнейший сделала:-(
16 июн 2006, 12:32
а как вы вышли из этого положения? Стал Макс лучше кушать? И если да, то благодаря чему?
19 июн 2006, 02:11
Кушать хорошо он стал у меня только в этом году:-(,такое пузо себе наел:-),а так с удовольствием ел еду сделанную на пару(с удовольствием для моего ребенка это значит садовскую порцию это уже МНОГО),всегда был худой прихудой:-(,бананы ел из фруктов это все или тертое яблочко,от винограда или мандарин рвало:-(,большие куски НЕЛЮБИТ до сих пор,вчера на даче сьел шампур шашлыка это у нас НОНСЕНС в таком огромном количестве это у нас впервые.Выходили из положения баночками преимушественно семперовскими или творожками без кусочков,периодически я давала ему взрослую нормальную еду чем каждый раз провоцыровала жуткую рвоту:-(,испортила ему своими руками желудок:-(:-(:-( и в доворшении всего сделала ребенку жуткий дизбак 98% бактерий из 100% из желудка были выведенны:-(,заселяли всю флору заного:-(.
14 июн 2006, 22:34
Мі с мужем и малой недавно в мак заходили:) Ничего рядом приличного не біло, а мі голодные были. Малой купили баночку пюрешки. Мы, наивные, думали она это есть будет. Какое там:) она вырывала у меня из рук картошку с такими воплями и с таким аппетитом ее ела, что вырывать было бесполезно...
16 июн 2006, 11:57
Вот интересно, чего они там в Маке добавляют в еду, что наши дети, которые зачастую и глотать-то не могут, это трескают только в путь!
16 июн 2006, 12:31
Мне кажется, что тут дело во вкусе и запахе. Ведь что греха таить, сама, когда прохожу мимо макдональдса слюнки начинают течь, даже если ела недавно и не голодная:) Хоть и понимаю, что это вредно, и ем редко... Читала как-то, что один ребенок аутист с отвратным аппетитом и не лучшим поведением социализировался благодаря макдональдсу:) Мама его в течение месяца кормила только в макдональдсе (он только это ел), а потом к ней все приставали, какое лекарство они применяли, поскольку и есть ребенок стал в садике все, что дают, и поведение значительно улучшилось... Именно после прочтения этого я и попробовала дать своему картошки - глазки засветились начал плямкать и чавкать. Но только в первый раз:( На следующий раз реакция, как и на всю еду...
16 июн 2006, 16:42
Сейчас мой тоже перестал есть картошку, но начал есть чизбургеры, причем обязательно, чтобы в рот попал и кусочек булочки, и сырок, и кусочек котлетки, и немножко лука, и, конечно, кетчуп. А ещё с каким-то остервенением стал есть майонез, я случайно оставила пачку, он лизнул и всё... прирос. Теперь требует майонеза. Я ж понимаю, что страшно вредно, но это хоть какие-то калории...
16 июн 2006, 17:09
Нет, у нас если булочку в рот засунуть, то вообще истерика будет
18 июн 2006, 10:53
Ань, мы булочку стали есть только месяц как... Но зато и булочку, и хлебушек, и даже по настроению твердое несладкое печенье. А помог бассейн. Мы после первого часового плавания вылезли голодными как волки, а один детеныш угощал всех твердым печеньем. Тоша с голодухи и стрескал аж две штуки целиком. Он, как мышка, плакал, давился, но продолжал жрать кактус..
13 июн 2006, 17:18
Лена, если Мыля МОЖЕТ есть мюсли - благодари Бога, и не переживай. Нам через две недели три года - а я и помыслить не могу, чтоб он жевал мюсли. Перетертые кашки, такие же овощи-фрукты, мясо-рыбу тоже в пыль... Не созрел ещё до жевания.
13 июн 2006, 21:02
Лена, я думаю, тебе не удается связаться с логопедом? У неё тяжело заболел ребенок. За месяц было уже 4 гипертонических криза. Подозрение на опухоль головного мозга. Ей сейчас не до чего... Будут делать МРТ с контрастом (чтобы если что - сразу определить размеры) в Бурденко. С нами она не занимается. Я её понимаю, какая уж тут работа!
14 июн 2006, 13:17
Да, грустно, конечно. Проблема в том, что решительного "нет" она нам так до сих пор и не сказала, все просит подождать. Так и ждем у моря погоды, а надо, наверное, уже другого логопеда искать...
14 июн 2006, 21:20
Я уже тоже так думаю. Конечно, мне жаль её ребенка, но свой всё-таки важнее..
15 июн 2006, 11:14
Если найдешь кого-то, то свистни и мне тоже! А я - аналогично.
16 июн 2006, 11:57
ОК
13 июн 2006, 16:27
Девочки, подскажите, пожалуйста! Кто нибудь из вас в лужковский реабилитационный центр в Солнцево обращался? Мы живем в Германии. По приезду в Москву посетили невропатолога, она нас сразу туда направила. Малышка (1.3 года) ни сидит, ни стоит, ни ползает. Подозрение на ДЦП. У какого какой опыт? Как там лечат? Стоит ли начинать, спрашиваю, потому как ездить регулярно надо будет... Откликнитесь, пожалуйста!
13 июн 2006, 21:09
центр эпилептологии?
13 июн 2006, 20:51
Девочки!! Трижды УРА!!!!! Приехала Людмила (Юна) с Катюшей, у которой СПМГ. Я договорилась, чтобы их Сандаков посмотрел, а он подсказал предварительно сделать электромиографию. Я нашла где, сегодня сделали и представляете - у Катюши все нервы сохранны и проводимы!!!! Это значит, она БУДЕТ ХОДИТЬ!!! Людмила очень рада. Это замечательно! И ещё раз УРА!!!!
13 июн 2006, 21:09
это просто здорово!!! Я следила за историей этой девочки на Других детях, просто здорово, что такой результат!!!!!!!! Я ОЧЕНЬ рада за малышку!!!
19 июн 2006, 19:13
М-да, рано обрадовались... По просьбе Людмилы описываю некоторые моменты пребывания их в Москве.. Смотрел их в субботу Сандаков, и сказал, что помимо прочих проблем, у Катюши явно прогрессирует начавшийся тетрапарез, т.е. начинает потихоньку "сваливаться" головка и выворачиваются ручки. С его точки зрения, Катюше никак нельзя было делать прививки, а уж тем более прививку от полиомиелита. Но это всё пол-беды.. Сегодня Людмила ездила с Катюшей в 18-ю больницу к нейрохирургу Виноградову на консультацию, так тот сказал, что предыдущая операция была проведена из рук вон плохо, и хирург не удалил даже половины опухоли у Кати. Сечас оставшаяся половина опухоли сильно сдавливает корешки нервов. Но повторную операцию проводить, раньше, чем через полтора-два года просто нельзя. Надо смотерть, чему Кате удастся научиться за это время, а там уже решать, что делать дальше. Ну и, конечно, отслеживать, как будет себя вести опухоль. Но и это не все беды.. Оказалось, что у Катти уже развился двусторонний полноценный вывих бёдер, и ещё и поэтому ножки не двигаются. Виноградов недоумевает, каким образом всем врачам удалось полностью игнорировать этот вопиющий факт. Ведь сначала, конечно был подвывих, и в вывих он переродился не в один день. Ну, в общем, их срочно госпитализируют в отделение ортопедии в 18-ую, будут гипсовать... Вот такие пироги.. :-(( Буду держать всех интересующихся в курсе. Если кто-то что-то хочет передать - пишите, я обязательно передам. Я буду с ними держать связь.
19 июн 2006, 22:56
Жанн, привет! Мне кается, ДВ их после гипсования не возьмет обратно :(
20 июн 2006, 10:11
Думаю, не возьмет.... Кать, я даже не знаю, что и сказать. Людмила звонила сразу же после Виноградова Сандакову с рассказом о том, что у них обнаружен двусторонний вывих и их будут гипсовать. Она мне сказала, что он пожелал им здоровья и сказал "лечитесь". Вот и понимай как хочешь. Я знаю, что СДВ категорически против гипсования в случаях любой ортопедии, но вот как в случаях с двусторонним вывихом - я не знаю. Я видела, как у Людмилы загорелись глаза, когда СДВ сказал, что он МОЖЕТ им помочь. Он не обещал манны небесной, но уверенно сказал, что при самом лучшем исходе Катюша будет ходить, хромая на правую ножку, причем достаточно сильно. Но, как я поняла, никто до него даже и не предполагал, что можно вытащить эту девочку до ходьбы. Но СДВ как-то совершенно уверенно говорил, что по крайней мере точно можно пытаться этим заниматься. Отзыв из ножек есть, хоть совсем небольшой, но есть, значит, можно работать. И они уже договорились, что Люда будет возить девочку ежедневно к нему. В общем, жаль... Всё жаль.. :-((
20 июн 2006, 10:41
Жанна, я конечно не специалист, но тоже слышала от своего остеопата и мануальщика, что гипсовать нельзя ни в коем случае, особенно наших деток. Лишь иногда случаи настолько запущенные бывают, что другого выхода кроме гипсования нет, а так можно все работой и занятиями с остеопатом выправить. Может им стоит показаться еще нескольким специалистам? Кроме того, у моей сотрудницы племянница абсолютно здоровая девочка по неврологии - загипсовали на месяц, развитие замедлилось, сняли гипс - вывих остался, сказали опять гипсовать, но они плюнули и с остеопатом полностью все вправили за 3 месяца. При этом ограничание было лишь одно не ставить на ножки слишком долго.
20 июн 2006, 10:48
Я даже не знаю, почему Людмила решила, что лучше загипсовать, чем заниматься с Сандаковым. Да и, насколько я поняла, она почему-то считает, что одно другого не исключает...
20 июн 2006, 10:59
Да, скорее всего он их не возьмет, хотя кто знает. А ответил он им так, мне кажется потому, что из общения с ним я поняла, что он не бросается на амбразуру и не переубеждает с пеной у рта родителей в том, что они не правы. Он считает, что родители к нему должны придти осознанно приняв его методику и поверив ему. Ведь недостаточно только его занятий, вместе с ним требуется и труд родителей по отработке всех навыков.
20 июн 2006, 11:48
Я ей перезвонила, попыталась объяснить всё это ещё раз. Оказывается, она даже не поставила в известность СДВ, что их будут гипсовать. Просто сказал, что им дали место в больнице и они будут ложиться. Я настойчиво посоветовала позвонить ему и все-таки всё рассказать и объяснить. А уж решение она примет сама. К сожалению, свою голову не приставишь.
21 июн 2006, 23:01
упс.я бы не гипсовала.имхо.
22 июн 2006, 18:03
Люда тоже отказалась, посоветовавшись с кучей народа. И в восемнадцатую они тоже не легли.. Будут искать в Хабаровске аналог СДВ
18 июн 2006, 12:04
Девочки, я там новые фотки выложила, смотрите! И кстати, там на фотках очень видно, что мы теперь можем ручки поднимать сами вверх под углом уже даже больше, чем 90 градусов. А до занятий с СДВ поднимали только на уровне животика.. Вот!
18 июн 2006, 13:24
Что-то не везет мне с поисками логопеда! Были координаты одной, которую хвалили, а я все никак не могла собраться ей позвонить, а теперь оказалось, что она уехала на ПМЖ в Ирландию. В "Детском здоровье" открыла топик, так они там только провели дискуссию, рано нам к логопеду или нет, вроде решили, что не рано, но так никого и не посоветовали...
18 июн 2006, 16:17
Привет, всем. Владику сейчас 4г 3 мес, диагноз у него ДЦП атонически - астатическая форма, микроцефалия. Но с микроцефалией не согласна в корне! Так как этот диагноз поставили в 6 месяцев только руководствуясь размером головы и отставанием в развитии. Я считаю, что форма и размер головки это наследственное от свёкра, у него сейчас детский размер головы, тем не менее он нормальный. Также в марте этого года, когда решили обратиться к Севастьянову, он попросил полное генетическое обследование, и генетик был сильно удивлён как поставили этот диагноз без обследования... Генетическое обследование в норме, никаких поталогий по генетике не выявлено, и заключение - перинатальная поталогия. Сразу пишу, что живём мы сейчас в селе, и возможностей тут конечно, ноль! Даже невропотолога выбрать нет возможности так как он у нас единственный и "неповторимый", лечит всех подрят церебрализином! Когда Владик родился мы были студентами и жили в городе и вернувшись в село разница сразу ощутима. Хорошо, что есть у нас комп, который приобрели первым делом в совместной студенческой жизни, чтобы без него делала даже не представляю. Много полезного я прочитала в этом форуме, кое-што уже пробуем. Владик научился сидеть в 1г3мес, потом пополз и стоял у опоры - я вешала игрушку к кроватке и он за ней тянулся, делая неуклюжие шажки, всё дальше и дальше я перевешивала и он шёл за ней - так мы научились ходить. Сначала он бежал от одной опоры до другой, потом вставал с помощью опоры и бежал, сейчас сам встаёт и сам идёт, но конечно ходьбой назвать это нельзя, он полубежит и его заносит постоянно. В плане психического развития хуже намного, он не говорит ни слова, ни кушает сам, не жуёт пищу, не просится в туалет и обращённую речь понимает очень плохо, проблемы с моторикой. Также он запрокидывает голову назад и вертит ей, особенно когда устал или новые люди, места, обстановка. Нам целитель говорил, что у него защемление шейного позвонка. Сейчас мы начали ездить на лошади, может у кого был такой опыт - буду благодарна за советы. Из медикаментов мы колим церебрум композитум, убихинон композитум. Названия лекарст, которые я читаю в ваших топиках слышу впервые (думаю, наш невропотолог тоже). Массаж делала женщина нам на дому, теперь она уехала жить в город и мы остались без массажа. Хочется вытащить его в серьёзное место лечения, особенно к Севастьянову, но пока не получается. Также пробуем в Детство, кто-нибудь был там? Также решились на второго ребёнка ради того, что надеемся Владик будет всему учится лучше общаясь с ней. У нас родилась девочка Настя, 27 июня будет 1год, слава Богу, она здоровенькая, бегает с 9 месяцев, говорит папа, дедя, дай, кака, гага ..., мама никак не хочет говорить, видно мама не в почёте пока. Уже есть положительный результат которого мы хотели. Они забирают игрушки у друг друга, бегают друг за другом, пакастят вместе.... Настя уже не пьёт с бутылочки,а Владику я даю бутылку, она это всё видит и смотрю однажды она взяла бутылку и несёт ему и суёт ему в рот - он попробовал, что она пустая и отпихивает её, а она усердно продолжает совать ему её в рот, ловит ручкой его за подбородок и суёт, но никак не получается у неё - тогда она рассердилась, бросила бутылку и как прыгнет на него (он сидел на полу) прям за шею обняла и целует его((( вот мы с мужем из-за угла наблюдали за ними. Ну вот пока вроде бы всё. Пишите
21 июн 2006, 15:34
привет,Оля.я уже поняла,что вы такие же как мы!или по старшинству-мы ,как вы.дцп,атонически-астатическая форма.и развиваемся где-то такими же темпами.
22 июн 2006, 08:34
Люда, какие лекарства вы делали и от каких был наилучший эффект? У нас в селе невропотолог ...(((... всех подряд лечит церебролизином. Когда жили в городе нам выписывали церебрум композитум, убихинон, кортексин.
22 июн 2006, 18:04
Убихинон - эо что? Нам ни разу не давали...
22 июн 2006, 18:27
Убихинон композитум, почти тоже, что и церебрум композитум - германская гомеопатия. Когда жили в городе нам хороший невропотолог выписывал
23 июн 2006, 11:55
Мы кололи хелевскую группу препаратов - эффекта ноль:(
23 июн 2006, 13:35
мы долго и упорно кололи Хеллевские, последние 3 курса очень хорошие результаты дали в психическом плане.
23 июн 2006, 14:56
У нас тоже хорошие результаты дали именно эти препараты. Можно даже сказать, что после них ребёнок стал сидеть
23 июн 2006, 13:50
ой,и церебрум композиткм вместе с убихиноном,и церебрамин,и пантогам,и ноотропил,и танакан,и глиатилин,и акатинол,и когитум,и кортексин,и актовегин,еще атф и энкад для мышечной активности кололи,элькар и кудесан.мы столько делали и давали-жуть.самый хороший и яркий эффект был от энкада-в двигательном плане,от акатинола в эмоционально-психическом.
23 июн 2006, 14:58
Люда, акатинол сколько стоит примерно?
23 июн 2006, 15:53
ответила на почту:)
23 июн 2006, 16:31
А что такое энкад - напишите подробнее, пожалуйста! Вам его не Шаркова выписывала?
23 июн 2006, 17:11
http://www.med.com.ua/articles/35/665.htmll нет,не шаркова.:)она его не знает.:)препарат для лечения ретинопатий-раз и для устранения миастении-два.наш случай второй.у нас атония.
23 июн 2006, 17:17
А если спастический тетрапарез, как у нас, - то это, наверное, не совсем то?
23 июн 2006, 17:40
вам не надо,совсем не то:)
19 июн 2006, 22:12
Девочки, прошу, напишите, пожалуйста, что думаете, это очень важно для нас Мы в нашем Новосибирске перепробовали уже все. С сегодняшего дня наш папа пошел в отпуск, и мы решили ехать и пробовать за пределы нашего города. Только куда и к кому, пока не решили. Я вся в сомнениях. Перерыла вчера и сегодня весь инет, голова кругом идет. Естесно, потом будем пробовать и остальное, но пока нужно остановится на одном. Вот такие у нас основные варианты: 1. Сандаков Д.В. Да, я читала на семье есть и негативные отзывы, я все понимаю, он не всем подходит. Но много ведь и положительных, только Тоша у Жанны чего стоит! Хочу спросить именно у Жанны, как вы думаете, нам стоит ехать? 2. Обучение методу Войта в Новозыбкове. 3. Ехать к Казявкину в Трускавец. Но, наверное, все-таки отметаем этот вариант.. Не потянем материально. Одним сеансом не обойтись, а одна поездка нам больше 100 тыс. руб. встанет.. Хотя, как думаете? 4. Скворцова точно отметаем. И Севастьянова в Йошкар-Оле. нам обкалывание не подходит. 5. Читала неплохие отзывы про Копылова Его сайт http://www.kopylov.ru, но я там ничего толком не нашла. Кто-нибудь сталкивался? 6. Посоветуйте еще что-то. В основном склоняемся к 1 или 2 пункту. Или 6 :) Очень жду ответов!
19 июн 2006, 22:54
могу по первому сказать: довольна как слон, от Дмитрия Васильевича ни ногой. У нас ДЦП, очень долго топтались на месте, много времени потеряли, но лучше поздно, чем никогда. Про Новозыбков знаю только то, что написано у них на сайте. Звонила им, разговаривала с врачом, они меня отправили в РДКБ, сказали, что там очень сильная база, но чтобы ни говорили родители, детки которых там лечились, они не видели как это делают в Германии (я ессно тоже), но со слов человека, который видел Войта в исполнении профессора из Германии, в РДКБ - жалкое подобие на точечный массаж. Соответственно- Новозыбков тоже не Войта, ИМХО.
20 июн 2006, 09:44
Спасибо. Написала вчера письмо Дмитрию Васильевичу, жду ответа. Если возьмет нас, поедем к нему. А к ниму много пациентов с других городов приезжают? Еще понравилась методика Грейса (http://cp.onweb.ru/). На 7-е пишут о нем "Это в осноном ЛФК, но также он использует МРТ и лазерную стимуляцию по точкам. Есть элементы мануальной терапии, у него своеобразный метод - он УЧИТ ребенка движениям, и учит сразу ПРАВИЛЬНО. Нас, например, за пару занятий научил ходить задом наперед (я не могла её этому научить за полгода!), также многое переучивал. Вообще, он очень многое нам объяснил - почему она делает так а не так, объяснил первопричину всяких наших неправильных движений. Насчет лангет и туторов, например он нам сделал такие деревянные колодки и мы в них занимались, так же научил работать с грузами, мы и сейчас дома в них занимаемся, ну и многое другое... А вообще, я повторю - метод жесткий, выматывающий, работать придется прилично, ребенок будет 100% реветь и сопротивляться, но это того стоит я думаю...вот реклама какая-то прям получилась, надеюсь не замодерят меня... " Если проходили у него лечение, напишите, плиз
20 июн 2006, 10:21
Да, к нему много приезжают из других городов. Но ты должна понимать, что одним курсом дело не обойдется. Если вы "пойдете" на его методе - работать надо будет много.
20 июн 2006, 10:17
Настя, я жалею, что не нашла Сандакова раньше. Конечно, я очень советую обратиться к нему. Подходит он вам или нет, можно определить только после курса лечения. Что гадать-то на кофейной гуще? Представляешь, а если это ваш шанс на выздоровление??? В любом случае, надо ехать! Гимнастика Войта нам не подошла. Мы полгода занимались, всё попусту.. Наверное, мы уже тогда были слишком большими. Немцы считают, что Войта походит для малышей до года, а дальше лучше использовать метод Бобатов, что собственно Сандаков и делает. Козявкин нам не подошел по той же причине. Ехать один раз бессмысленно, а много курсов мы просто не потянем.. Обкалывались мы уже триста раз - первые разы был кое-какой эффект, но на этом, собственно, и всё.. Мы многое пробовали, но, как я поняла, для нас самое подходящее - рефлексотерпия и ЛФК. Так что - в путь! И здоровья вам!
20 июн 2006, 10:54
Мы тоже занимаемся с ДВ. Жалеем, что не обратились к нему раньше, хотя знали о нем и бывали на его сайте. Нас тогда остановил его отказ от лекарств, на тот момент я верила в лекарства. Сейчас мы уже 2 месяца не пьем ничего из лекарств. Развитие не остановилось а все даже быстрее продвигается. Стали крепче, легче двигать руками. Хорошо двигается речь, начали говорить предложениями и петь. За занятия с СДВ двумя руками.
20 июн 2006, 12:53
То Жанна: а как же ты занимаешься с Сандаковым и одновременно пьешь прописанные Шарковой лекарства? Это не противоречит его принципам?
20 июн 2006, 12:59
Я у СДВ спрашивала как он относится к аминокислотам и пищевым добавкам и он ответил, что никак. Что впринципе также как к генетически модифицированным продуктам. Он негативно относится к ноотропам. А так за время занятий с ним в течении 2 - х месяцев у меня ни разу не возникло желания дать лекарство как мы пили раньше.
20 июн 2006, 16:07
А Шаркова нам, по нашей просьбе, кроме аминокислот, ничего не прописала. Мы кололи глиатилин, потом пили акатинол, потом карнитин. Сандаков на это отреагировал спокойно, сказал, что вреда от этого не будет, но и пользы тоже..
20 июн 2006, 18:16
Как интересно! А я до сих пор не знала, что все лекарства, которые мы пьем у Шарковой, подразделяются на две принципиально разные группы: аминокислоты и ноотропы. А чем одни так уж отличаются от других?
21 июн 2006, 12:46
Ну, почему же только на две группы? Групп гораздо больше, просто для всех неврологически больных деток препараты, в общем-то одинаковы.. Схемы лечения тоже не принципиально отличаются, как я поняла... Отличий у препаратов много, единственное кардинальное, с моей точки зрения, что одни - откровенная химия, другие - "биология", т.е. вытяжки из мозга рогатого скота и т.д. Но и в то же время многие врачи считают аминокислоты в чем-то просто БАДами, т.е. не оказывающими принципиального влияния на заболевание.. Но пройдя уже трёхлетний путь с лекарствами, перепробовав чёртову уйму всякого, для себя знаю точно: аминокислоты на нас действуют гораздо лучше и больше, чем химия. Не буду врать, ноотропы, конечно, в плане интеллектуального развития действуют очень хорошо, но уж больно много побочек, да и действие кратковременное. Поэтому для себя пока понимаю - сейчас лекарства не для нас... Мы работаем с Сандаковым, есть результаты, поэтому есть смысл действовать по его методике, прислушиваться к его советам.. А там - кривая вывезет..
21 июн 2006, 13:10
Т. е. ноотропы - это "химия", а аминокислоты - "биология"? А в чем еще между ними отличия? Раз уж я во всем этом оказалась, хочется разбираться получше...
20 июн 2006, 13:08
Жанна, а к нему большая очередь? пока на наше письмо ответа нет.. описала ему подробно нашу ситуацию. может позвонить? в какое лучше время? а вы не сможете про нас спросить, когда к нему пойдете? еще на сколько дней нам рассчитывать? вы говорили, что ребенок несколько дней пластом лежит после сеанса, значит не каждый день занятия? или это у него лучше консультироваться? у нас тоже максимальный эффект только от массажей и лфк. От обкалывания, как мне показалось, даже хуже стало. Медикаментозное лечение помогает, но только для умственного развития.
20 июн 2006, 14:17
Вы позвоните ему вечером, это будет быстрее.
20 июн 2006, 18:46
Спасибо большое! Позвоню
20 июн 2006, 16:09
Тошка лежал пластом четыре дня после первого занятия. После второго -два дня, после третьего и четвертого - только в день занятий, а сейчас он скачет как сайгак в любой день... И мы занимаемся два раза в неделю, т.к. живем далековато, а так он занимается десять дней подряд, а уж потом два раза в неделю..
23 июн 2006, 22:58
Привет!У нас не ДЦП,но все же поражения ЦНС,и раз Люда с Катюшкой здесь,то и мы присоединяемся.Хочу спросить,кто-нибудь водит своих деток в детский сад,ну или помимо физической реабилитации занимаетесь ли социально-психологической реабилитацией и как?
24 июн 2006, 10:25
Привет! Жалко, что фоток детских ты не вывесила! А у кого из деток поблемы? Мы вот хотели в этом году пойти в садик, но, поговорив с детсадовским психологом, поняли, что кризис агрессивности, который как правило приходится на период с 2.6 до 4 лет, лучше пережить дома с мамой. Поэтому в этом году мы в садик не пойдем. Но мы ходим в бассейн, а с сентября будем ходить на развивающие занятия. Но мы не ходим, только прыжками ползаем, это всё осложняет.. А у вас с передвижением, я думаю, всё в порядке. Так в чем проблема? Органическое поражение ЦНС - это первопричина, а что вам это дало? Я имею ввиду, у вас есть задержка развития, или что-то в этом духе? Ты расскажи о детях поподробнее, будет тема для разговора :-))
24 июн 2006, 11:56
На "Поможем вместе" наша тема "ищем друзей по несчастью(spina bifida)".Может видели?Там я все подробно о дочкиной болезни рассказала и необходимые выписки на сайт выслала.Мы с Людой из Хабаровска по ее возвращению домой откроем свою тему,а пока будем общаться здесь.Фото наших детишек вместе пытались с мужем разместить,но он пока не разобрался,как их сжать,чтобы они не искажались.В Сумах,где мы жили до Москвы,мы ездили в спец.реаб.садик,с 2-х лет(даже с 1года и 10 мес. нас взяли).Адаптировались 2 недели.Саша привыкла быстро.Сейчас просится в садик.Да вот мы,оказывается,теперь не в провинциальных Сумах,а в большой деревне Москва,где в управлении образования нам довольно резко ответили,что ни один,даже самый специализированный садик неходячего 5-тилетнего ребенка не примет.
24 июн 2006, 13:04
Лазила-лазила по "Поможем вместе", топик не нашла, хотя точно помню, что как-то я его там видела.. Ты в двух словах не опишешь, что там было о твоей девочке? А про садик - и не говори! Какой-то идиотизм! Наших детей интегрировать в детскую среду надо, и закон об образовании для всех един. Но наши дети - изгои в этом обществе. Я уж думала не раз о создании спец.садика-школы для таких деток. Но как-то мы поговорил однажды с работником такого садика (их парочка есть в Москве), так она сказала, что средняя стоимость пребывания в саду такого ребенка - 60 000 руб в месяц. И это еле-еле уложиться в кое-какое питание, немножко врачей и инструктора ЛФК. И если хоть один ребенок выбывает (скажем едет на лечение куда-то), то вся система трещит по швам. Не обойтись нам без гос.поддержки. А государству мы не нужны, мы - балласт. Что ж наших детей теперь на помойку?!
24 июн 2006, 20:06
Вопрос про карнитин: в какой дозировке нам его принимать? Как доза расчитывается? Говорю о жидком итальянском.
24 июн 2006, 20:29
1 мг на 1 кг веса.если ваш вес 10 кг,то ровно 1 флакон.
24 июн 2006, 20:56
1 мг или 100? Ведь в 1 флаконе 1 г... И как его принимать? Просто пить? Один раз в сутки или лучше делить?
24 июн 2006, 23:53
просто пить 1 раз в сутки утром до еды.в граммах запуталась,но точно знаю,что на свои 10 кг мы пили 1 флакон .во флаконе 10 мл.второй раз нам назначали 12 мл на 12 кг.вот!значит 1 мл на кг веса.пошла посмотрела лист назначений-точно так.
25 июн 2006, 10:32
а если мы уже поел, тотеперь только завтра или все же можно перед следующей едой выпить?
25 июн 2006, 10:56
Нам прописывали так: по 1,5 флакона в день (мы весим 15 кг), разделенных на три приёма, не менее, чем за 30 минут до еды. Но мне удобнее давать по полнормы два раза в день, т.к. надо тоже за 30 минут до еди ещё два раза в день давать холосас. Строго соблюдаем режим по приему до еды, а когда - как получается. Стараюсь лишь, чтобы получилось с утра, и сразу после дневного сна.
25 июн 2006, 01:07
Снова всем Привет! Как говорят на еве - не закидайте тапками пожалуйста и не игнорируйте. Так плохо, что сил нет больше быть одной. СЕгодня мне сказали что Никита никогда не будте ходить нормально, ревели вместе с мамой. я ведь все это время верила что будем заниматься заниматься и еще раз заниматься и востановим до почти нормы, а тут нам говорят - либо на согнутых либо на прямых да еще и гиперкинезы со временем ухудшаются ... Скажите, при спастическом тетрапарезе и гиперкинезах совсем безнадега или не слушать никого и верить. Спасаюсь историей про Максима, поднимает дух. Много всего с нами произошло за то время пока я вас только читала: диспорт, обкалывание по точкам., бесконечное ЛФК, все врачи друг друга рекламируют либо наоборот , не знаем кому верить и что делать дальше... один плюс, благодаря гомеопатическому препарату избавились хоть и временно от аллергии и расширили рацион.
25 июн 2006, 11:15
Настенька, возможно то, что я скажу - банальность, но это действительно так. Я сама прошла через это. НЕ ПРОГРАММИРУЙТЕ плохую ситуацию.. Не думайте, не допускайте мысль, что будет что-то не так. Дети растут в пространстве наших мыслей, это и правда так. Мы - ваши товарищи по несчастью. Нам завтра будет три годика. У нас спастический тетрапарез (хотя я не понимаю, как может быть спастический тетрапарез у ребенка с явной атонией), и гиперкинезы тоже стали нарастать. Мы уже ходили, и ходили совершенно правильно, но потом (в полтора года)из-за нейроинфекции (?) перестали и ходить и говорить. Где-то полгода назад мне тоже сказали, что скорее всего Тоша никогда не будет правильно ходить. Как же я ревела! Ну ты-то это понимаешь.. И, видимо, чтобы я поняла что почём, жизнь мне моментально подкинула ситуацию, когда мне пришлось понять, что это и вовсе не горе! И даже вовсе никакая не страшная проблема! Очень добрая дама-психолог, консультируя нас по телефону(!) сказала, что поскольку у нас задержка и моторного (естественно, т.к. ручки и ожеки в тетрапарезе) и речевого развития, то мы никогда не станем нормальными в плане интеллектуального развития, нас ждет скорее всего скатывание в умственную отсталость. Что я пережила - не описать. Я записала Тошу сразу же на психолого-педагогическую комиссию, никому не рассказала из домашних об этом прогнозе нашего развития. Неделю, пока мы ждали эту комиссию, я прожила как в аду. Это никакими словами не передать. Я душила слезы, давясь и прячась по углам, чтобы ни старший сын, ни муж не увидели моего состояния. Качала Тошу на руках, обливая слезами. Ночами уходила на балкон и в голос выла.. Но зато я поняла, как же было глупо, когда я переживала ВСЕГО ЛИШЬ из-за того, что Тоша не будет правильно ходить! Понимаешь? Просто правильно ходить! Какая же я была дура!!!! Он не лежит без движения, хоть очень плохо, но ручки кое-как двигаются.. С чего же вселенская трагедия? На комиссии нам сказали, что у нас даже не задержка моторного и речевого развития, а задержка темпов развития, это немножко полегче. И когда я на форуме здесь девчонкам рассказала о прогнозе этого психолога - девочки очень квалифицированно объяснили, что дура и я (что поверила некомпетентному человеку) и психолог (что дает такие идиотские прогнозы, не основываясь ни на чем). И на комиссии нам сказали, что детки с задержкой конечно развиваются медленно, но они доходят до нормы. Конечно, Тоша не так развит, как его сверстники, особенно это видно, поскольку у нас дизартрия, т.е. мы совсем перестали говорить. Когда другие детки уже чтают стишки, мы просто мычим.. Но мы работаем. И я теперь точно знаю: ситуация никогда не бывает столь плоха, чтобы она не могла стать ещё хуже. И чтобы не искушать жизнь преподать мне ещё какой-нибудь жестокий урок, стараюсь принимать всё как есть.. И, кстати, сколько вам?
25 июн 2006, 22:51
Спасибо. Год и 5 месяцев будет 27 июня. Подскажите пожалуйста где можно почитать про Сандакова и если Вам не сложно в кратце можете описать что он делает, думаю, стоит ли в Москву ехать, К нему или еще к кому. Совсем недавно у нас закончился 30 дневный курс обкалывания по точкам церебролизином, коэнзимом, траумель с, убихиноном, спаскупрель, церебрум, алой, мильгамма, ношпа, никотинка, актовегин,гистамин, герпес,медула спиналис,дискус композитум. на счет результата, не знаю, одновременно Никита от диспорта отходил становился сильнее. Что думаете о таком обкалывание, стоит ли повторять такие курсы? Вы наверное не знаете, я из Самары, у нас всех мы уже обошли, в основном сама занимаюсь уже всему научилась, но хочется чуда, боюсь время потерять, не знаю к кому ехать, кому верить, столкнулись с тем что один врач про другого говорит что он обманщик и все что он делает это лохотрон и тут же предлагает купить био добавки от ДЦП ...
26 июн 2006, 00:03
настя,привет:)я вас помню:)мы ваши ровесники.расскажите,что вы умеете сейчас делать?
26 июн 2006, 22:46
В принципе ничего, после диспорта очень сильная слабость была. Сам не сидит но на руках за столом ко всему тянется и при этом выпрямляет спину, вчера впервые сам взял и откусил печенье :) роняет чашки и все что зацепит и при этом смеется :) лежа на животе делает попытки ползти по пластунски, пока не получается но уже по спине видно что больше мыжц работает, раньше вообще ничего не было, сделали лесницу деревянную у стены на заказ чтобы между перекладинами расстояние было поменьше стоим на ней и сами держимся :) попу придерживаю чтобы выпрямлялся, с бабушкой приседает, вертется начал, голову почти не роняет. Научились немного жевать и кусать. Полюбил взрослый борщь, понимает что я говорю, зовет меня почти внятно мама, бабушку баба или бабля :) производное от бабуля :) если в положении лежа на животе поставить его на руки немного удается удержаться и прогнуть спину, так и отжимаемся по немногу руки качаем. В надувном круге лежа на спине в дырке может выпрямится и наоборот. Отказывается носить подгузник, даже по ночам когда совсем жарко просит снять, в штаны не писает почти никогда, просится, если я не понимаю что он хочет то он расстраивается и вынужденно писате под себя. А вы что умеете?
26 июн 2006, 23:08
Нам завтра три. Мы сидим по-лягушачьи, ножками вперед сидеть перестали давно. Мы уверенно ходили за ручку, но Сандаков нам сейчас запретил и дыв месяца мы уже не ходим. Мы теперь ничего не говорим, кроме "Ам" и иногда "мама", но безадресно. Раньше говорили около 15 слов. Мы знаем около 20 животных, несколько букв, знаем формы, отжимаемся на руках, тоже научились жевать и кусать, но не так давно, где-то с полгода.. У нас вроде нет никаких проблем с пониманием (ТТТЧНС), но большие проблемы с руками, мы ими владеем очень плохо. Ползаем мы давно, но прыжками, т.е. сразу две руки, потом сразу две ноги, попеременно крайне редко и буквально по два шага. В штаны ночью мы тоже не писаем, но днём можем заиграться и забыть попроситься на горшок. Можем собрать-разобрать пирамидку, но не всегда по порядку. В общем, немного... Но мы работаем..
26 июн 2006, 23:25
А Ник вообще не может сидеть с прямыми ногами, за столом верхом на ноге моей, в стул не сажаю, скрючивается, в коляске только нам хорошо полулежа. когда пытается ползти в руках силы не хватает чтобы хоть как то сдвинутся только ногами отталкивается или почти на коленки встает. У нас правая сторона хуже , когда ставлю на ноги его правая подгибается. Вы написали что раньше говорили около 15 слов, а с чем связано то что сейчас не говорит?
27 июн 2006, 09:15
Так мы ж раньше развивались по норме. И ползали, и ходили, и говорили... А потом что-то произошло. Говорю "что-то", потому что у разных врачей разные мнения. Мы одновременно сделали прививку, перенесли какую-то инфекцию очень сильную и упали. Одна врач считает, что мы перенесли неопознанную вовремя нейроинфекцию и теперь кушаем последствия, другой говорит, что поскольку вовремя не диагностировали подвывих шейного отдела позвоночника, а мо вертикализовались, то позвонки на фиг съехали, и все наши нынешние проблемы - это из-за подвывиха ШОП. И ДЦП нам поставили только в два года, до этого не было никакого ни диагноза, ни серьезных проблем. Насколько я понимаю, диагноз ДЦП выставлен не правомерно, т.к. ДЦП - это состояние либо врожденное, либо приобретенное в момент родов. Но как не назови - факт есть факт. Теперь имеем тетрапарез, гиперкинетический (или хорея, или несформированность системы глаз-рука, врачи тоже не сходятся во мнении), атактический синдром, атонию. Гипертензионный синдром в стадии компенсации, правда. Так вот после этого "неизвестно чего", мы перестали и ходить, и говорить, и ползать и вообще всё перестали. Сейчас активно ползаем, но, как я уже писала, прыжками. А говорим - вообще беда, то снова поизвносим кучу слов, то замолкаем и только мычим. Измучилась я с этим уже...
27 июн 2006, 12:01
А какая точно инфекция? У нас цитомегаловирус вроде как. Кровь на антитела сдавали? У нас тоже ухудшения были не понятно из-за чего в возрасте 5-6 мес. Температура тогда была невысокая думали что из-за зубов и немного насморк, врач наша говрит что тогда то наш позвоночник и пострадал что-то вроде энцефалита... Никита тогда перестал ползать по пластунски, перестал поднимать голову лежа на животе, в общем все что умел забыл стал как овощь, по ночам в период ухудшений просыпался каждые 15 минут. Прививок мы вообще не делали ни одной. А со свернутой шеей полно людей живут и все у них нормально. У меня есть знакомый который только в 30 лет узнал что у него подвывих шеи и извитие как у Никиты. Наверное не изучены ифекции до конца диагностировать не могут и уж тем более вовремя лечить.
27 июн 2006, 13:58
А мы не знаем, какая, но врач сейчас говорит, что по типу энцефалита. А тогда никто ничего толком не диагностировал. Ставили что угодно: от менингита, скарлатины и ОРЗ до краснухи. Но анализов не сделали. Вот мы и получили по полной :-(((
27 июн 2006, 14:47
так обидно, нет слов (
27 июн 2006, 15:35
А уж нам-то как обидно!!
26 июн 2006, 10:03
www.nevronet.ru Вот сайт Сандакова, можно почитать о нем и его методе. По мне, так это помесь рефлексотерапии, Бобатотерапии и где-то мануалки. Обкалывались мы тоже уже раз пять, результыта были не очень значительны, но все ж были. Диспорт не колол ни разу, как-то никто не предлагал, и отзывов не слышала. для чего его колят? А в чудо надо верить, но верблюда привязывать! Это в смысле, самим трудиться и чудо придёт!
26 июн 2006, 22:56
Диспорт это почти то же что ботокс, расслабляет, если можно так сказать, мыжцу временно, на пол года, за это время при регулярном занятии ЛФК можно исправить ситуацию. У Ника например руки сильно выкручивались назад, даже лежа на животе, сейчас почти не выкручиваются и может ими немного управлять. Его после двух лет назначают детям которые ходят на ципочках в икроножные мыжци. Врач который нам его делал считает что диспорт можно применять на все мыжци, просто с ними много работать, сразу все нельзя так как доза расчитывается из расчета на 1 кг веса,поэтому не чаще чем раз в 2 месяца он обкалывает разные группы мыжц, после чего идет серьезная реабилитация с помощью ЛФК. В этой методике есть минусы и недоработки, от диспорта мы отказались пока. Все невролги против диспорта таким маленьким как мы.
25 июн 2006, 01:29
Девченки, в каком возрасте вашим деткам поставили диагноз ДЦП? У нас психо-моторное отставание из-за недоношенности (моя доча на три месяца раньше времени родилась). Сейчас ребенку год (еще не сидит). Врачи молчат, никаких обследований не назначают. У ребенка сильный тонус - но не массажа, да вообще ничего не назначают. Только ходим на физиотерапию. И вот физиотерепевтка намекает на ДЦП. Детского врача я спросила прямо, она сказала, что надо подождать и споросила: разве у нее есть парезы? (парезы это же паралич?... тогда это же сразу заметно?). Говорит, что девочка хорошая, тонус должен пройти сам собой (???). Живем заграницей. Подскажите мне, плиз, с чего начать, куда бежать. Понимаю, что к невропатологу, но какие еще дополнительно обследования надо сделать перед его посещением, чтобы ему проще было оценить состояние ребенка? извините, что сумбурно объяснила нашу проблему
25 июн 2006, 10:47
У вас замечательная малышка;-) Честно говоря, немного удивилась, когда прочла, что вы из Германии. Мне еказалось, что там очень внимательно относятся к деткам:( На вашем месте я бы попыталась найти грамотного невропатолога, остеопата, массажиста и войто-терапевта. Как правило, в такой возрасте тонус сам по себе не уходит, нужно помочь малышке. А то в каком возрасте поставят диагноз не имеет значения. Вам ведь не диагноз нужен, а здоровый ребенок;-) Поэтому действовать лучше начать сейчас, а не когда гром грянет.
26 июн 2006, 00:08
О! Узнаю картину! У нас тоже ставили "erhöhter Muskeltonus", ни врач, ни гимнастка ничего не говорили, мне клещами удалось из невропатолога вытянуть диагноз ДЦП, скзать мне, что ли, боялись? В Германии никакого массажа, одна Войта и Бобот, за всем остальным надо ездить по разным старнам. На какой недельке девочка ( красавица, кстати!) родилась? Hirnbltungеn были? Что она умеет ( переворачиваться, ползать, ползать по-пластунски?) Сходи на www.rehakids.de, там много адресов терапевтов.
26 июн 2006, 00:35
Спасибо вам, что ответили! Про ДЦП я задумалась, когда в интернете почитала про недоношенных деток - что-то смотрю много случаев. Моя доча родилась в 28 недель (вернее родились близнецы, но другая моя доченька умерла через 2 дня). Детские врачи и обычный, и в SPC (на физиотерапии раз в месяц нас осматривает детский врач)- все говорили, что отчтавание для нас это нормально и надо подождать. Сейчас ребенок может переворачиваться и ползать по пластунски. Если придерживать, то сидит и даже стоит, но пальчики на ножках как бы заворачивает внутрь стопы. И ручками как-то не очень стремиться делать хватательные движения, а кулачками стучит по игрушкам. Короче, тонус видно сразу. Физиотерапевт занимается с нами по Бобату. Массажи почуму-то делать у них не принято тут. А разные обкалывания и медикаменты тоже вроде как применяются после трех лет. Видимо, когда ребенок уже совсем запущен что ли? При рождении у доченьки было небольшое кровоизлияние (zysten как врач говорил, кот. узи мозга делал). Но главное как нас в три месяца выписали из клиники, так и все - два врача наблюдают и никаких направлений или обследований, даже теперь когда я настоятельно требую посоветовать мне того же невропатолога, они говорят, что это ни к чему. В общем собираюсь в отпуск в Минск.
26 июн 2006, 01:09
Хмм, Zysten это или PVL или Hirnblutung 4ten Grades, посмтортие Entlassungsbrief из больницы - это важно, там должно стоять! Потому что кровозлияние до третьей степени включительно не затарахивает мозговое вещество, не выходит за предел желудочков, и его не видно в виде кист. Опять же важно, какого диаметра киста ( один, два, три сантиметра), сколько их, в каких участках, не затронуты ли зрение и слух.. Развите как у нас, у нас Hirnblung 4ten Grades,( по-русски ВЖК) тоже есть киста, которую видно на УЗИ. Тонус ( наконец-то невропатолог стал называть это спастикой) у нас в ножках и в одной ручке, вторая ручка здорова. В Германии нет ни лекарств для улучшения мозгового кровообращения, ни массажей, ни обкалываний, НИЧЕГО. Здесь только реабилитация, а не лечение. Потому что здесь придерживаются мнения, что ДЦП нельзя вылечить, а можно просто достичь наилучших результатов с кучей гимнастки,кондуктивной педагогики Hilfsmittel и, если нужно, ботокс. Я дергалась где-то год, а потом успокоилась - не хочу мучать ребенка, таскать по Москве, по самолетам, обкалывать, давать препараты без постоянного наблюдения - просто хочу, чтобы у него было детство спокойное, с максимом гимнастки, плавания и интеллектуального развития - этим у нас занимаются педагоги из Frühförderung, они ходят к нам домой. У каждого свой путь, я занимаюсь с сыном с утра до вечера, не хочу лекарств.
26 июн 2006, 02:20
И еще хочу рассказать - я огромное количество времени провела в Интернете - практически все первые полгода, пока сын спал и я с ним не занималась гимнастикой или гуляла, я читала возможности реабилитации для нас. Я взяла блокнот, пошла первым делом на "Семью", на родим.ру, сюда, а потом вперед по линкам. И выписывала все методы, которые могли бы нам помочь - Козявкин, амнокислоты, ноотропы, рефлексотерапия, остеопаты, позже АБР, костюм Адели, кондуктивная педагогика, иппотерапия итд итп... У меня получился такой список, что на это не хватит ни средств, ни жизни, все попробывать, и каждый пишет что-то разное, все сходятся на том, что каждый ребенок настолько индивидуален, что каждому подходят разные методы, но вот сколько надо пробывать, чтобы найти метод, который подходит нам? Если вы хотите бесплатную интенсивную терапию, которую оплачивает страховка, советую вам с девочкой лечь в санаторий для ДЦП в Hohenstücken под Берлином - у вас он так близко, а мне туда ехать и ехать. Там очень много разных реабилитационных программ. Мы туда поедем годика в два, там можно легко заболеть из-за большого количества детей, а у нас сейчас ордни бронхиты.
26 июн 2006, 19:01
Спасибо вам за информацию. Я сейчас тоже штудирую интернет, правда, не все понимаю. Сейчас мы все равно едем в отпуск и я собираюсь показать ее нашим врачам. В сентябре вернемся в Германию и тогда начну искать здесь невропатолога и всех остальных. Я поняла, что у вас подозрения на ДЦП возникли несколько месяцев назад, а у меня только недели две назад. Врачи молчат, а физиотерапевтку я сама разговорила на эту тему и она меня живо так поддержала. Вот кстати про спастику она мне говорила. Я ее про парезы спросила, а она мне стала про спастику говорить. Но физиотерапевт это не врач, хотя все таки опыт то у нее есть. Вот я и заволновалась. В бумагах, которые нам дали при выписке из клиники в диагнозах написано следующее: - Intraventrikulierung nicht traumatische Blutung I. Grades (P 52.0) - Hyperbilirubinämie (P 59.0) - Cerebrale Leukomalazie, porenzephalitische Zysten (P 91.2, Q 04.6) что это значит, а? Наши детские врачи даже не назначали нам повторное узи мозга, а теперь когда с перепугу я на них наехала, оказалось, что родничок уже зарос у ребенка и посмотреть нельзя. Но мы правда делали EEG головного мозга и сонограмму и все было нормально.
26 июн 2006, 19:09
Извините, что гружу вас своими проблемами, у вас и своих хватает. Я просто в шоке и от своей беспечности, и от беспечности врачей. Мне говорили подождите (и сейчас говорят) все наладится и я верила. Физиотерапевт занимается с нами по Бобату. Но это только название одно. Моя доча как увид ее - сразу в крик. В результате физиотерапевтка показывает все мне на кукле как ребенка вертеть надо, ну а я уже дома сама стараюсь применять эти движения. Расскажите, как можно дома еще с ребенком заниматься, чтобы ручки и ножки расслабить, а туловище укрепить.
26 июн 2006, 22:38
Не переживайте, ну что бы вы могли с крохой сделать, которой пару месяцев и которая только из реанимации? К Козявкину на самолете везти? Вам не в чем себя упрекнуть, если только что Войту могли бы начать с нуля, других бы возможностей все равно в Германии не было бы. Старйтесь видеть позитивные стороны : 1) Девочка переворачивается, ползает. держится на ножках! 2) Очки не нужны! 3) Слух не затронут! ( мы носим очки и слуховые аппараты) 4) ЭЭГ в порядке, судорог нет 5) Спастика - если она есть -не большая, при сильной спастике кулачки бы были или руки вывернутые, и ножки бы она держала бы всегда вытянутыми. Я не врач, и по фотографии трудно судить, но такое впечатление у меня создвается. Значит, лейкомаляция не такая страшная у нее, не расстраивайтесь. Я занимаюсь с ребенком Войтой, Бобатом, показываю как ползать на четвереньках, много занимаюсь на мяче, хожу в бассейн, массирую ручки и ножки, и много на данный момент посвящаю времени интеллектуальному развитию - карточки с надписями, детские книжки итд, для меня интеллектуальное развитие важнее физического, вот.
26 июн 2006, 23:09
Чтобы урепить мыжци туловища нужно ползать и еще раз ползать, поощряйте ползанье любыми способами, мы телевизор на пол поставили чтобы поднимался. Для расслабления массаж, поглаживающий, висеть побольше. И разминайте как можно чаще все сутавы все пальчики особенно там где тонус. Ну и на мяче как вам уже выше сказали.
26 июн 2006, 22:30
- Intraventrikulierung nicht traumatische Blutung I. Grades (P 52.0) Мозговое кровоизлияние первой степени, это вообще ничего страшного, это даже желудочки не залило, оно рассосалось и не оставило следов ( поэтому nicht traumatische ) - Hyperbilirubinämie (P 59.0) Это желтуха новорожденных, помните, она лежала первые дни под синей лампой? - Cerebrale Leukomalazie, porenzephalitische Zysten (P 91.2, Q 04.6) А вот это она лейкомоляция, та самая гадость, которая вам портит всю картину, это участки в мозговом веществе, которые затронуты. Но! Девочка милая, смышленная,видно по глазкам, такой прогресс, не переживайте сильно. Если бы мозг был бы сильно разрушен, она бы у вас пластом лежала и в одну точку смотрела, а не по квартире ползала, не переживайте! Расслабляться не надо, но и паниковать сильно тоже.
27 июн 2006, 02:09
Спасибо вам, девченки, за такие подробные ответы! Интеллект я с самого начала развивать старалась - она у меня очень стишки любит. Радуется, когда птичек, собачек или других деток видит. Говорит: баба, папа, мама, да (еще всякие ня-ня, агыбум и т.д.). Физиотерапевтка сразу сказала (еще когда нам три месяца было), что она осмысленно смотрит и реагирует хорошо. Зрение мы тоже с самого начала контролировали (раз в два месяца)- сетчатка в порядке. Слух тоже. Когда наш папа приходит с работы и поворачивает ключ в замке, она сразу же голову поворачивает и визжит от радости. А сейчас с этим чемпионатом по футболу и на улице шумно - так она все время удивляется. Но вот ручки у нас часто в кулачках сжаты, хотя если чем-то пушистым пощикотать, то раскрывает, особенно любит маму за волосы хватать. Ну и ножки - она-то их сгибает в коленках, но вот пальчики часто внутрь стопы заворачивает. В общем в ближайшее время походим по врачам, я вам потом расскажу, что они нам скажт.
25 июн 2006, 11:42
Были мы вчера в зоопарке. Я в паспорте фотки выложила, посмотрите.. Я как-то даже немножко расстроилась. Тоша практически не реагировал на животных. Единственные звери, на которых мы смотрели хоть с каким-то интересом - это водоплавающие млекопитающие: моржи, морские котики, тюлени. С интересом посмотрели на утят, немножко обратили внимание на лошадок. И на этом всё. Глазки погасшие, неинтересно ему.. Других деток от клеток не оттащить, а Тошу приходится дергать: "Смотри, вот жираф!! Смотри, вот слоны!! Ну, смотри же!" И как-то сильно стало так заметно, что мы слабо реагируем на окружающее. Хотя мне казалось, что дома мы нормально вроде реагируем. И детки все лепечут что-то, кто-то уже и болтает, картавят.. А мы мычим и всё. Грустно.. И отставание яно нарастает. Хотя у нас же явно есть сдвиги в хорошую сторону, но их как-то недостаточно.. В общем нам с мужем и старшим сыном этот поход в зоопарк принес больше расстройства, чем радости.
25 июн 2006, 12:15
Жанна, ты Анастасии так все хорошо сказала, а тут опять 25!;-( Опять негатив. Ну не всем деткам интересен зоопарк, ИМХО. Кроме того, не все одинаково выражают свою заинтересованность. Думаю, что это поход у Платошка отложитьс в памяти:) Вспоминаю себя 3х летнюю, когда меня повели в цирк. Родители с большим трдудом билеты достали, а мне все совершенно не понравилось. Как же это их расстроило... Поэтому не сравнивай своего ребенка с другими! Ты же видишь прогресс, вот и настраивайся на лучшее!
25 июн 2006, 20:30
Да я стараюсь.. Просто пробивает иногда. Особенно, когда невольно сравниваешь своего с чужими. И вот кстати, не могу Тоше объяснить цвета никак. Формы - пожаоуйста, любых зверей - с лёту, а вот цвета не пониаем. Может, объясняю не так?
25 июн 2006, 20:51
Жан, у меня старший сын научился различать цвета после 4 лет, раньше никах. Все еще придет. А про поведение на улице я тоже замечаю, что у меня Андрюха дома ведет себя активнее, а на улице порой просто безучастный.
25 июн 2006, 22:37
ответ Скрипца не вопрос про цыет звучал примерно так, что к 4-5 годам ребенок начинает различать нормально цвета запоминать и понимать
26 июн 2006, 10:09
Да меня , собственно, интересует не только ПОЧЕМУ от тупит на цвета, а ещё и КАК определить, он вообще различает цвета, или нет? У нашего папы нарушено цветоощущение, поэтому вполне возможно, что и у Тошмана тоже какие-то проблемы с цветами. А на комиссиях всегда спрашивают, знает ли ребенок цвета? А он, может, их и вообще не различает. Вот как понять? И вообще, я абсоюлтно не понимаю, как методологически объяснить ребенку цвета.
25 июн 2006, 23:30
Точно подмечено про разную заинтересованность, помню себя в детстве в цирке только клоунов любила и ждала каждого их выхода :) Никита например игрушками не интересуется пока всех людей не рассмотрит вокруг, животных не замечал пока ему их не показали и не рассказали что это собачка - гав-гав, это голубь - гули -гули, теперь на всех собак и голубей реагирует улыбкой ну и "речью" своей :)
26 июн 2006, 00:15
И снова здравствуйте Мама солнышка, очень рады вас видеть, не стоит больше уходить и обижаться, оставайтесь.
26 июн 2006, 22:33
Спасибо :)
26 июн 2006, 00:11
А у нас всегда заитересованность дома больше, потому что на всяких мероприятиях и в общественных местах мой любимый ДЦПшный ребенок настолько полон впечатленbй, глазища огромные, за всем не следит, а пытается сосредоточится, куда он попал и где его, как говорится, документы :-)
26 июн 2006, 00:12
ну так дома привычнее,а на людях у меня жутко теряется и уходит в себя.
26 июн 2006, 10:11
А Тоша в зоопарке вообще проявил явную заинтересованность только к одному: когда увидел нарисованную на огромном плакате собаку. Тут уж он весь расцвел, заулыбался и сказал "Ав!". Ну, и стоило ехать в зоопарк, чтобы узнать там нарисованную собаку !?
26 июн 2006, 16:55
Ну мы в прошлом году вообще в зоопарке не реагировали. Единственное ей нравилось кормить птичек. Вернее кормила я... В этом году мы еще не ходили. Но многие совершенно здоровые дети в возрасте 3х лет не особо реагируют на животных, только на действие или на звук.
26 июн 2006, 19:15
Во-во! Если животное издавало звуки - оно было интересно Тоше, а если молчало - на фиг!
26 июн 2006, 00:48
а сколько вашему ребеночку?
26 июн 2006, 01:12
Мы почти ровесники! А вы считаете у своей годик korregiert Или chronologisch? ОФФ: Народ, извините за обилие немецких слов, просто до меня с трудом доходит, как некоторые вещи называются на русском, живу здесь уже 15 лет, по-русски не говорю совсем, почти не с кем, только пишу.
26 июн 2006, 17:37
Моей доченьке 8.06 исполнился годик. Конечно три месяца мы смело можем отнять, но сидеть сами еще как-то и не пытемся. Я вот выше прочитала про то как ваш ребенок ползает (больше ручками работает, да?), а мое чудо наоборот - жопку поднимает, сгибает ножки и отталкивается, а ручками уже как-то потом подгребает.
26 июн 2006, 22:57
Так это гораздо лучше!!!
26 июн 2006, 00:41
Моя вообще не реагирует на животных:( Недавно в парке ежика нашли. Другие детки не отходили, а моя даже не глянула
26 июн 2006, 10:14
Лен, а на картинках Эвушка узнает животных?
26 июн 2006, 16:51
Так, блин, попробуй пойми!!:( У нас собака и кошка зачарованные прямо... Она всегда находит лягушку (прям любимое животное), птичку иногда зайца. ВСЕ!!! Все остальные хоть головой об стол бейся...Когда собака пробегает мимо, она, иногда может отреагировать, типа загавкать. Точно так же на кошку. Н вопрос как делает собачка, кошечка, коровка говорит. И все, прям тупик какой то:(
26 июн 2006, 19:18
А мы ингда курицу с гусем путаем. Бог знает почему... Мы ж тоже никак не могли животных освоить, как я думала. А оказывается, он их запоминал, просто не показывал. А потом как-то за один день - раз - и стал всех показывать на картинках. Хотя в ИКП мне девочки говорили, что такие дети, как наши, чаще всего не понимают плоскостных изображений, только объемные... Так что ты показывай своей, показывай, и не отчаивайся. Количество неизменно переходит в качество, это ж основной закон философии.
26 июн 2006, 22:11
Привет,Жанна.Я с Вами общалась на тему детских садов.Фото деток мы уже разместили.У моей дочки Последствия спинно-мозговой грыжи,как у Людиной Катюшки из Хабаровска.На сегодня ортопедических проблем у нас еще больше,чем неврологических.Из-за вывиха т/б суставов(хотя мы лечили его в годовалом возрасте гипсованием почти на 7 мес.),у нас пошел перекос таза и всего позвоночника,ну и контрактуры в стопах из-за "висячего" положения.Почти в двух словах.Надеюсь,понятно. Садик мы нашли православный.Правда,примут нас,скорей всего только на занятия из-за перегруженности группы.
26 июн 2006, 23:14
Фотки просто чудесные! И детки такие солнечные! Очень жаль, что пришлось согласиться на гипсование. Я ни от кого не слышала, чтобы это помогло ребенку. Но ведь мы не врачи, и зачастую вынуждены слепо доверять, считая их профессионалами. А что врачи сейчас говорят? Каковы перспективы развития ребенка? Я вижу, что девочка абсолютно адекватна, так что вроде интеллектуальных проблем нет, а это уже очень много. А с садиком - слава Богу, что хоть так. По крайней мере будет общаться с детками. Для меня православный садик скорее всего невозможен, с православием у меня сложные отношения, а после Токиного рождения - так совсем никаких... И церковь мне претит. Но я радуюсь, если для кого-то это возможно. С искренней симпатией отношусь к искренне верующим людям. Каждому воздастся по вере его, не так ли?
26 июн 2006, 23:54
а мы на картинках видим только машины, какие там гуси и курицы. Как-то подсунула в стопку картинок с машинами гуся, так он даже не стал расматривать ее, просто отложил в сторону. Ну не интересно ему.
27 июн 2006, 09:18
Кать, мой предыдущие картинки с животными тоже не любил, а потом в ИКП за 45 рублей я купила такую специальную книжку, где была куча картинок, причем расположеных так: с одной стороны зверь, с другой - этот зверь что-то делает: лежит, стоит, рычит, есть и т.п. То есть одновременно учим зверя и глагол. Я разрезала эту книжку на картинки, заламинировала, чтобы Тошман не измял - и в путь! И именно этих зверей, слегка мультяшных, а на самом деле просто с очень ярко выраженными признаками данного зверя (большая грива, пушистый хвост...), Тошка стал узнавать на раз. Вот только упорно этого чёртова гуся путает с курицей. И иногда зайца..
26 июн 2006, 16:28
Девушки , я свалилась к вам с поможем вместе , в специалистах - ноль , Кто такой Сандаков и как к нему попасть? Веду девочку Веру из 7д/р , ноги не ходят , сделали миографию и МТР пояснично - крестцового отдела , а дальше то куда ?Записались в тушинскую неврологию на консультацию к зав.отделению на 28 .06 , нужно было в 18-ю записываться , да? Дайте хорошего специалиста ,пожалуйста.Моя почта wesna23@atom.ru , тел 8-916-975-00-75 Валентина
26 июн 2006, 17:36
о , нашла сама повнимательнее почитав топ .
27 июн 2006, 12:51
Давайте новый топ сделаем, а то этот большой уже? Добавила в паспорт фотки наши.
27 июн 2006, 22:59
переходите други
30 июн 2006, 15:40
Девочки, миленькие! Помогите-спасите! Очень нужен Ваш совет и помощь! Были сегодня у пед-ра - нам 1,3. Она сказала, что у нас все еще гипертонус в ручках и гипотонус в ноженьках! как же так? НЕ БЫЛО ЕГО, ЕЙ бОГУ РАНЬШЕ НЕ БЫЛО! пните меня к ооооочень хорошему доктору, а? поооожалуйста! я так волнуюсь за свою малявку!!!!!
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Наши дети \ Другие дети