♪♪♪ ДЦПшки - Крепкие Орешки - № 6 ♪♪♪

новый, добрый и хороший топик

От старой, доброй и хорошей Елочки! С приездом тебя!

лен!ржунемагу!ты елочку старой назвала!

логопед была?да,посмотри почту.

Ёлочка ВСЕГДАА М О Л О Д А, красива и т.д.!!!!

Так "старая" - это исключительно в хорошем смысле, вот как "старый друг", например. А логопед ко мне едет уже который час. То в пробке стояла, а теперь найти не может. Все нормальные люди ездят на метро, а она выпендривается:) Извините, это уже неконтролируемый поток сознания от усталости.

лен!ну она до вас доехала?что сказала?

Доехала под конец, когда я уже от усталости мало что соображала, поэтому эффект, может быть, меньше, чем мог бы. Но она мне очень понравилась. Сказала, что Мыля уже дозрел (интеллектуально) до процессуальных действий: машинку там катать, лялю кормить и т.д. Если не может двигательно, то все равно надо учить, поскольку ему уже это интересно. Еще сказала, что он выглядит сильно лучше, чем его диагноз (та бумажка от Шарковой с последним диагнозом и назначениями, которую я дала ей сначала посмотреть, - когда она пришла, Мыля спал). Например, что тонус у него нетипичен для ДЦП, т.е. ручки обычно в кулачках, а у него разжаты, что, хотя написано "спастический тетрапарез", он все-таки обеими ручками что-то делать пытается. Я жутко приободрилась, поскольку, как ни кинь, это эффект нашего лечения, поскольку до него мы были очень даже типичные по всем параметрам. И самое интересное с чисто логопедической точки зрения: что лепета у нас нет не столько из-за языка и губ, сколько из-за дыхания: отсутствует речевой выдох через рот, поскольку мягкое небо как следует не работает. Дала разные упражнения. Кстати, если у кого есть упражнения именно на речевое дыхание, скиньте, а? Еще велела купить дудочку, в которую легко дуть, и учить Мылю: подносить ко рту и нос зажимать:) Вот где такую купить, мне что-то не попадаются? В общем, кучу всего наговорила, я почти все записала, надо еще это осмыслить.

Да, и еще: поделитесь кто-нибудь, пожалуйста, в каких позах вы кормите несидячих детей, чтобы все-таки сидя, а не лежа? Я еще вчера лежа кормила, хоть и знала, что это неправильно. А сегодня задумалась насчет "процессуальных действий", как логопед говорила: "ложечку ему, ложечку ляле", так лежа это невозможно в принципе! Получается, я не только желудок ребенку порчу, но и торможу его психическое развитие:) Этого я, конечно, не снесла и сегодня попробовала посадить его рядом с собой в шезлонге. С непривычки та-а-ак неудобно! Может, есть какие-то ноу-хау в этом направлении?

мы до сих пор кормимся лежа. а почему желудок так портится? Сидя раньше кормила в шезлонге, но съедад намного меньше и чаще плевался, сейчас же его самостоятельно вообще никуда посадить невожможно - возмущается, орет, выгиьается, хотя держась за мои руки сидеть очень любит

Это пусть Кося расскажет, я это от нее знаю. Она уже, кстати, здесь об этом писала. А что для психического развития лучше сидя, это понятно, ИМХО. Съедает пока действительно мало, но мне это напомнило переход с зондового кормления на бутылочку. Кажется, что очень страшно, что ребенок ничего не ест, но пережить все равно надо, пока привыкнет. То же самое и с прикормами: сначала то рвота, то запор, но потом вроде наладилось:)

У всех дети разные:) Если моему неприятен сам факт сидения самостоятельно в каком-либо стульчике, либо шезлонге, то вряд ли он будет получать психическое развитие, если я ему при этом еще и неочень желанную пищу буду всовывать... Но я только на прошлой недел поняла, что сидя он есть тогда просто не мог из-за того, что очень плохо глотал из-за обвисшего мягкого неба. После недели упражнений он лишь иногда начал сидя на руках сглатывать свою слюну, а не выплевывать и не давиться. Поэтому, думаю, что сидя начнем есть после того, как решим проблему неба. А лучше всего укрепляет мягкое небо мелкие глотки, буквально по чайной ложке. Остальные сброшу тебе сегодня-завтра. Лен, а у меня к тебе встечная просьба, сбрось, те упражнения, которые тебе логопед дала.

Да, у нас слюна очень сильно потекла, когда я его стала кормить сидя, просто весь залился. Это из-за мягкого неба, да? Ань, я сброшу тебе упражнения, конечно, но для этого их надо перепечатать в комп, так что тоже в ближайшие дни, когда время будет, ладно?

Это ты у меня спрашиваешь? У той, которая за неделю не может найти время, чтобы полноценно ответиь?;-) Конечно, когда у тебя получится!

всегда кормила и кормлю на руках. я не поняла, вы что все время лежа кормили и не с ложечки? Это как? Из бутылочки мы кушаем утром, в обед перед сном и на ночь. Все остальное с ложечки или с рук, конечно это занимает кучу времени так как жевать не умеем толком, но думаю это необходимо, сидя у меня на руках, держу так чтобы было полусидячее положение. Еще мы сидим за столом верхом на ноге как на лошади лицом к столу, в таком положении всякие куски со стола едим, типа хлеба, помидора, макарон... все даю маленькими кусочками сама в рот засовываю. Лежит он у нас только на диване на подушке так чтобы телек было видно, даже на руках горизонтальное положение давно не переносит. Иногда в таком положении даю ему банан или хлеб чтоб не капризничал и дал мне поесть.

Мы кормились лежа у меня на коленях на подушечке, но с ложки:) Сегодня уже кормила на руках полусидя, вроде ничего пошло. На стол посадила его любимую лялю и стала: ложечку Мыле - ложечку ляле. Только пока ляля почему-то ест с явно бОльшим удовольствием, чем Мыля:) Но, наверное, еще наладится.

О! Я же говорила про мягкое небо:) У меня есть упражнения, но они направлены уже на более взрослых деток ,которым можно сказать что нужно делать и он будет пытаться сделать. Лен, я сегодня постараюсь поподробнее тебе написать, но у нас выдох ртом появляется при моей работе с небом и языком. Зажим носа у нас не действует:( Пробую довольно часто, но у ребятенка глаза округляются при этом от ужаса и невозможности вдохнуть

Ну, нам уже можно сказать, что нужно делать, и мы честно пытаемся, если, конечно, просьба не слишком сложная. Так что, может, твои упражнения и подойдут?

Напишите пожалуйста какие вам упражнения сказали делать, а то мы еще не встречались с логопедом.

Девочки, милые, нужна моральная поддержка! У мой массажистки соседи-молодая пара. Их детке 4 мес. ДЦП. Подробностей не знаю, но по словам массажистки (она к ним каждый день ходит массаж делать) - лежит как бревнышко. Мамочка постоянно ищет ответ на вопрос "за что?". Как бы помочь, переключить на "что делать?" ?? Недавно читала в сети статью про мальчика Максима. Маму как зовут не помню... ссылку не могу найти :( Может есть у кого? А еще лучше, если вдруг есть кто-то из Долгопрудного, может есть возможность с ними пообщаться. Т.к. мамочка с ребенком даже гулять не ходит - бабок у подъезда стесняется :((

Пузайка, давай к нам эту девочку. Всё это мы проходили. Я сама не ходила гулять с Тошманом, так как только увижу здоровых деток - начинаю реветь. И мамочки, бывало, на нас косо поглядывали, и всё прочее. Ей сейчас кажется, что её постигло страшное несчастье и она теперь отверженная, не такая как все. А мы здесь все такие. И не отверженные, и силы нашли свох деток любить такими, какие есть. Этому можно научиться. Особенно на этом форуме. Если хочешь - дай моё мыло (е-мэйл) - пусть напишет, даст свой телефон, я позвоню. Я живу в Зеленограде. Маму мальчика Максима зовут Света, она живет в Химках. И вопрос здесь звучит не "за что?", а "для чего?".

не уверена, что у нее есть интернет, сегодня массажистка наша узнает и мне скажет. А нет ли ссылки на статью? - я б ей распечатала и почитать передала.

ССылки нет, к сожалению. А отсутствие интернета - в данном случае беда просто. Ей очень нужна помощь.

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3318&vote=1146723382 <> target='_blank' href='http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560'>http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560 <>

Спасибо!

хочу спросить у Коси, как у врача... или если кто-то знает.. назначили нам баклофен. дозировка то небольшая: по полтаблетки утром и вечером. Пить назначили полтора месяца. пили 2 дня. Эффект заметен: ножки стали расслабленее, по ночам меньше скрючивает. Но появилась жуткая сонливость. Гриша все время сонный, капризный, ничего не хочет делать, ляжет и лежит... У этого препарата куча побочных эффектов. И на печень плохо действует. Да и маленькие мы еще. Сегодня не стала давать - в середине дня Гриша уже как огурчик. Как вы относитесь к баклофену? что посоветуете?

Настя, мы тоже принимали баклофен, и тоже был сонный эффект. В итоге я стала давать ему таблетки перед сном. А врач тогда сказала, что это бессмысленно. Так как баклофен имеет смысл применять только для того, чтобы в момент действия лекарства осваивать новые движения. То есть для сиюминутного действия. "Вылечить" им ничего нельзя. И препарат нам отменили. Потому что, если ребенок на нём сонный, то страдает умственное развитие, ибо ему все по фиг становится, лишь бы поспать.

Я так и думала, что для сиюиминутного действия. Но думала, если препарат нам подойдет и спастика станет меньше на нем, то будет больше эффекта от занятий с ДВ. Хотя он, как помню, против совмещения лечения у него и медикаментозного. А в таком состоянии какие занятия… в общем, не буду пока давать. Будет время - доеду до нашего невролога

СДВ не то, чтобы против всех медикаментов. Он против ноотропов и ещё других, которые забивают рефлекторную систему. А, например, глиатилин мы кололи - так он не был против, и акатинол мемантин тоже...

понятно а танакан мы сейчас пьем.. Он про него что-нибудь говорил?

Мы тоже его пили, он видел, но ничего не сказал по поводу танакана. А я как-то не уточняла. Но танакан ведь тоже натуральный препарат, по-моему.

Так ведь глиатиллин и акатинол - это ноотропы и есть... Да, чувствую, без Коси нам не разобраться:)

Это точно, что не разобраться! Тем не менее Сандаков как-то спокойно отнесся и к тому и к другому препарату. Правда, я считала, что глиатилин - это не ноотроп. Ноотропы - винпоцетин, ноотропил, пантогам и прочая....

Латинское название: Gliatilin Действующее вещество: Холина альфосцерат* (Choline alfoscerate*) Фармакологическая группа: Ноотропы (нейрометаболические стимуляторы)

Во как! А я и не знала. Но я показывала СДВ все наши препараты, а глиатилин мы ещё и не пили, впридачу, а кололи в попу. И он спросил - отчего попа исколота? Я ответила - колем глиатилин. Он спросил - Вам помогает? Я сказала, что мне кажется, Тошман посмышленее стал. А СДВ тогда сказал, что это самовнушение, но если нам так кажется - то ради Бога, хочется - колите, он демает, что это плацебо - ни вреда, ни пользы. Может, он имел ввиду только глиатилин? Мы на тот момент пили акатино, кололи глиатилин, пили капельки эскузана и биовиталь-гель (витаминки). Я все это показала - и он ничего не запретил. Блин, появится - обязательно спрошу.

нам глиатилин тоже очень хорошо идет;-) но он больше сосудистый препарат, так нам невропатолог говорил и наряду с ним мы еще ноотропы кололи.

Так и я о том же. Я спросила у врача про глиатилин - она сказала, что для сосудов мозга. И тоже назначила плюс ноотропил. Я, правда, ноотропил не стала колоть. А акатинол нам как-то не катит. Без толку, честно говоря.

Кося уехала в калининград до 19 августа, так шо будем скучать и ждать....

ужо скучаем!!!!

Ёлочка, как съездили отдохнуть? Как Диман? Фотки вывесишь?

отдохнули ничего, теплее и беззаботнее)), фотки выставлю потом, все времени никак не найду

А мы так и не выбрались. Не сложилось. Теперь уж до дельфинария. В октябре хотим поехать, поплавать с дельфинами. Жду фоток!

Девчата, на семье вывесила вопрос об отдаленных последствиях внутривенного лазера. Слышала, что эта процедура многократно увеличивает вероятность приобретения ребенком к 40 годам злокачественных опухолей. Спросила, кто хоть что-то по этому поводу знает. Вместо ответов получаю кучку рассказов о том, как это здорово продвинуло в психическом или интеллектуальном отношении ребенка. Нам Сандаков предлагает эту процедуру, а я чего-то боюсь. Девочки, миленькие, у нас кто-то что-то знает об отдаленных последствиях этой процедуры?:-|

а я вот хочу на эту процедуру, если у нас это есть...Что будет через 40 лет, это еще далеко...а вот если я не использую шанс - я себе не прощу.

Лен, боюсь страшно. И я помню, как моя бабушка умирала от рака. Я ж себе ни на том, ни на этом свете не прощу, если такое спровоцирую ребенку.:-o (буква o) :'(

Да я понимаю...но то только вероятность... А вот если ей всю жизнь жить с диагнозом, не понимать, не говорить ну и т.д.. В общем, попробуй понять что хуже:(

И это так. Мы вот с Косей обсуждали эту тему, так она говорит, что эффект от лазера ведь тоже только вероятностный. Рак будет или нет - вопрос, но и скачок в развитии тоже бывает далеко не у всех. И, Лен, суда по Эвиным фоткам, у меня не сложилось впечатление, что она неадекватна. Личико живинькое, умненькое. Мне кажется, ты преувеличиваешь, что она ничего не понимает. Кто-то из наших, по-моему КЛМ, писала, что её дочка пока не говорила - все думали, что она ничего не понимает, а как заговорила - стало ясно, что она все понимала и запоминала.

буду думать еще, я в таких вопросах быстро загораюсь и быстро потухаю... Мне бы этот дельтаран несчастный прокапать бы Эве. Так тоже никак не могу:( Глаза у Эвы даже очень не глупые, но это только глаза. Голова то у нее работает, но вот в той голове не работет ЧТО_ТО что отвечает за речь и понимание речи... А племяшка КЛМ, ну у Анюты другие проблемы...Посмотри как у нас будет. Если бы не эта долбанная ЭПИ:(

Лен, ты поверь мне, я много повидала в жизни, глаза говорят о многом. Именно в глазках отражается интеллект. Поговори с любым опытным психиатром, он тебе расскажет, что самы первый тест на психическое и интеллектуальное развитие - это просто посмотреть на ребенка, посмотреть ему в глаза. Ну, чего я тебе объясняю. Сама же , наверняка, видела - какие глазки у детишек с интеллектуальными и психическими проблемами. Но и эти детишки вполне вытягиваются до той или иной степени. Просто ты себе сама правду скажи: ты ожидаешь от Эвуси, что она будет совершенно нормально-обычной девочкой (и правильно ожидаешь), а она никак не хочет заговорить, чтобы окончательно убедить тебя в том, что у неё с головкой все хорошо. И тебя это убивает. А надо просто вооружиться терпением.;-)

Знаешь, я не жду что она будет совершенно нормальна. Я хочу, на данный момент, чтоб она говорила!!!! Я не требую чтоб она хорошо говорила, но чтоб она могла высказать что она хочет, что у нее болит... Но, конечно я верю что все будет хорошо. Иначе я просто ничего бы не делала и текла по течению:)

Девчонки, ну совсем нет времени перепечатывать упражнения от логопеда, вы уж простите. Может, потом как-нибудь:) Но я списалась с логопедом-дефектологом с 7и, она обещает прислать комплекс упражнений для мягкого неба. Вот его могу,как только она пришлет, сразу переслать всем желающим.

Лен, ты мое письмо получила? Я тебе тогда в письмо не вставила, вот что мне присылали: Гимнастика для нёба Глотание воды маленькими порциями, что вызывает наиболее высокое поднятие мягкого нёба. При следующих друг за другом гло¬тательных движениях удлиняется время удержания мягкого нёба в поднятом положении. Детям предлагается пить из маленького ста¬канчика или пузырька. Можно капать воду на язык из пипетки по нескольку капель воды. Позевывание при открытом рте; имитация позевывания. Полоскание горла теплой водой маленькими порциями. Покашливание, которое вызывает энергичное сокращение мышц валика Пассавана (на задней стенке глотки). Валик Пассавана мо¬жет увеличиваться до 4-5 мм и в значительной степени возмещает Щ нёбно-глоточную недостаточность. При покашливании происходит полный затвор между носовой и ротовой полостью. Активные дви¬жения нёба и задней стенки глотки могут ощущаться детьми (рука прикасается к мышцам шеи под подбородком и «чувствует» подъем нёба). Произвольное покашливание производится два-три раза или боль¬ше на одном выдохе. В это время сохраняется контакт нёба с задней стенкой глотки, а воздушный поток направляется через ротовую по¬лость. Первое время рекомендуется производить покашливание с высунутым языком. Затем — покашливание с произвольными пау¬зами, во время которых от ребенка требуют сохранить контакт нёба с задней стенкой глотки. Постепенно ребенок приучается активно поднимать его и направлять воздушную струю через рот." А это я нашла в инете - мне понравилось http://www.mother.ru/logoped/?m=0&a=10&t=8 Может и вам пригодится;-) Но будет интересно почитать то, что тебе логопед посоветовала.

Собственно, для мягкого неба она не так и много посоветовала, поэтому я со всеми дополнительно консультируюсь, твои упражнения даже и поинтереснее будут. Посоветовала следующее: 1) Зажимать ребенку рот, чтобы дышал носом. 2) Подносить ко рту дудочку, опять-таки зажимать нос и добиваться, чтобы он в нее подул. С этим у нас проблемы: нашли- таки хорошую дудочку, поднесли ко рту, зажали нос - а он все равно не сжимает губы вокруг дудочки достаточно плотно, чтобы она зазвучала, - рот-то у нас вообще всегда полуоткрыт, так что это отдельная проблема. Что делать, не знаю:) 3) Еще пальцем, обернутым в марлевую салфетку, аккуратно нажимать на язычок на мягком небе - и быстрее вынимать руку и зажимать ребенку рот, чтобы не вырвал. Муж выбежал из кухни, когда я пыталась это делать:) Вот, собственно, и все. Логопед с 7и обещала еще один комплекс, но пока не прислала. И у меня к тебе еще был вопрос. Ты когда-то рекомендовала "Музыкальную бочку" для формирования опоры на руки. Бочку я сейчас в продаже не нашла, но купила роллер - это штука примерно такого же размера и формы - и попробовала Мылю на нем прокатить. Руки в кулачках, хнычет - в общем, не оценил пока. Не напишешь вкратце, как именно у тебя получилось Тошку научить?

ну, ведь никто не гоорил, что ему это сразу же понравится;-) Мой и до сих пор иногда сопротивляется работать. Кладешь на бочку так, чтобы плечики только чуть свешивались, т.е., чтобы на руки было удобно опираться под 90 градусов и катишь бочку вперед. Тоха вначале только чуть выгибался в спине, а потом ронял голову и спину и получалось, что ехал лбом. Я его возвращала в исходное положение и катила намного медленнее, показывая при этом, что нужно сначала выставить одну ручку, затем другую - сама выставляла его руки. Но пассивно делали 2-3 "шага", возвращались в и.п. и я ему говорила, а теперь давай сам, ты ведь все запомнил и каждый шажок подбадривала. Сейчас уже проходим на руках так, что на бочке лишь его бедра полулежат. Но это не всегда, а лишь при хорошем настроение:( Вот мне странно, таз он поднимает очень хорошо сам и даже типа ползет, когда руки и голова лежат, руками вот так тоже может работать, если поддерживать за плечи, то и ползти самостоятельно может, а вот без поддержки никак:(( Позвоночник очень слабый, не удерживает. И еще, сначала на бочке он у меня шел с кулачками зажаьыми, я не замораивалась, а через некоторое время стала ему расскрывать ручку, когда он на нее опирается и объяснять, что так удобнее, мол так лучше и правильнее, постепенно руки стали лучше, но до идеала еще далеко. А насчет массажа логопедического, мне удобнее без всяких портянок на палец;-) так лучше чувствуется язык и ребенок. но это ИМХО

Я уже писала сегодня на 7е, может, ты видела: у нас ручки жутко напряженные, когда на животе - и на мяче, и на роллере этом, -в локтях разогнуты так, что не согнешь, и кисти в кулачках. Так что вроде пока нереально учить его ручками что-то делать в этой позе, даже просто об пол опираться. Может, можно как-то разделить задачу: сначала ручки расслабить, а потом - опираться учить?

Лена, умных мыслей, кроме как побольше плавать в ванной для расслабления рук не приходит. А почему ты говоришь, что нельзя сейчас учить опираться? Мы как раз учили на напряженных руках, правда он потом смекнул, что лучше их согнуть:-)

Здравствуйте, самоотверженные и заботливые мамочки! Попалась мне статья том, что родительская любовь и забота может творить чудеса. Может, вам будет интересна.. http://www.pravda.ru/society/family/medicine/27-03-2006/79994-dcp-0

Получили мы сегодня инвалидность. Потом обо всём напишу. Выжата, как лимон. Девочки, в соцстрахе мне сказали, что до 4-х лет нам санаторно-курортное лечение не положено, т.к. никто нас не возьмет никуда. И отказались даже заявление принимать. Хочу ругаться. Чем можно мотивировать? Где посмотреть - есть ли возрастные ограничения для таких как мы?

Ну хорошо хоть получили!!!:)

А вот в чем преимущество инвалидности, кроме лекарств, из списка которых мы ничего не принимаем, мнимого санаторно-курортного лечения, на которое ребенка сами возим ну и денег, которых не хватит и на один курс массажа, я уж не говорю об остальном? Хочу понять для себя.

В Москве - это т.н. лужсковские надбавки, совсем не маленькие, потом бесплатное молоко, кефир и творожок (при том, что Тошман лупит по литру кефира в день, плюс 300 г молока плюс две пачки творога), да и лекарства кое-какие всё ж есть в списке: акатинол, кортексин, мильгамма. Ещё 50% за квартиру. А у нас квартплата худо-бедно почти 4 000 руб. Да и транспорт.. Ещё ортопедическая обувь, ходунки всякие и т.п.

Нам, когда получали инвалидность сказали что с 2-х лет санатории, а с 3-х иппотерапия. В нашей поликлиннике дают только в калуга-бор, в месный санаторий в любом возрасте и в реабилитационный местный центр тоже вроде как в любом возрасте.

Хотела, девочки, поделиться историей, как мы инвлидность получали. Не историей, а моими ощущениями. На самом деле в нашей поликлинике оказалось вполне вменяемое отношение к таким комиссиям. Сама комиссия работает с 9 утра, но детей пригласили к 10.30. Все претенденты (и взрослые, и дети) сидели в один кабинет, но в 10.45 вышла врач и объявила, что сейчас начнется прием только детишек, и взрослые могут немного погулять. Но, поскольку детей было всего четверо, гулять никто не ушёл. Всё как-то было очень мило и сочувственно. До тех пор, пока мы с Тошей не вошли в лругой кабинет непосредственно к членам комиссии. Это было диссонансом, скажем прямо. Эти хрычовки смотрели на нас так, как будто я пришла к ним в карман залезть и обманывать их. Спросили, ходит ли Тошман, я ответила, что нет. Тогда одна их старая бабка подошла к нам и дала Тоше руку : "Пойдем!", Тоша радостно дал ей руку и потопал с ней к её столу. Ну, потопал, конечно, сильно сказано, по все ж шёл. Она обнадежида меня, сказав: "Ну, этот ребенок будет самостоятельно ходить. Это абсолютно точно." Я радостно закивала, не поняв, что таким образом нас лишили записи в ИПР о необходимости коляски. Сквозь зубы врачи расспрашивали что и как, совершенно не обращая внимания на записи в карточке. Потом надменно так задали вопрос:"Вы к нам откуда приехали?". Я как-то даже растерялась: "А?!". Тогда они пояснили, что это верх безответственности, что инвалидность не установлена ребенку, которому уже 3 года! Я тогда спросила, а они вообще нашу карту видели?! У нас стоит норма развития до 1.5 лет. И ДЦП выставлен только в два года! В общем, оттуда вышла уже в состоянии берсеркера. И, как оказалось, не зря. Через полтора часа вызывают меня в другой кабинет, чтобы подписать ИПР. Смортю я и радостно понимаю, что Всё, чт нам положено по ИПР - это санаторно-курортное лечение раз в год. И всё. Я мило говорю девочкам, что эту карту не подпишу. Они удивленно похлопали ресницами: "Как не подпишете, почему!?" Я объяснила, что ребенку с нашими проблемами необходимы также ЛФК, бассейн, логопед, психолог, дефектолог, и конечно, лангеты, тутора, ходунки, т.е. любая ортезия, ортопедическая обувь, посещение центров реабилитации не менее 3 раз в год, памперсы, наконец. Пока я все перечисляла - лица тётенек медленно вытягивались, как будто я заказала красную икру, фаршированную чёрной! И объяснили мне, что ещё никто никогда не набирался такого хамства, чтобы в ТАКОМ объеме требовать от несчастного государства всего для ребенка! Я им посочувствовала, но без всех вышеперечисленных поправок в ИПР подписывать отказалась. Вой стоял такой, как будто я у них из сердца вырываю это всё. В общем в результате я получила ИПР со всем, что я запросила, кроме памперсов. Памперсы, они сказали, будут выписаны только при выставлении диагноза энурез. А поскольку мы все равно тратим 1 памперс в неделю, только если нужно долго ехать в машине куда-то, то я согласилась обойтись без них. Так закончился мой неравный бой с комиссией. И поскольку они сильно меня разозлили - я быстренько вооружила 181-ым законом ВСЕХ мамочек, которые сидели там, и объяснила, чего нужно требовать от комиссии. Популярно объяснила. :evil :evil :evil

Ну , Жанна, ты молодец ! Вот мне бы у тебя поучиться...

О! Аливия пришла! Привет, дорогая! Как дела у вас? Ка настроение? Чем паорадуешь или на что пожалуешься?

я даже и не сомневалась в твоих способностях =D>=D>=D>

А я ещё и крестиком..., и на машинке ,,,,;-)

Ну так а кто сомневался???? Молодец!!!

КЛАСС!!! молодец! я вот пошла на комиссию абсолютно не подкованной :-( вообщем-то у нас нет надобности ни в чем особенном,а может я и не знаю, что нам можно было бы потребовать :-)

жан скинь ссылку на такой закон мне или на почту или в аську, спасиб

Скинула и закон, и изменения к нему, и разъяснения.

спасиб, Жанк

Было б за что. В общем-то работа у меня такая - законы драть..:-7

девочки, всем привет кто меня помнит! У меня в начале лета возникла паника по поводу моей детки. Сейчас мы обошли врачей, сказали, что у нас психо-моторное отставание, другие диагнозы пока поостереглись говорить. Назначили массаж, обертывания и препарат ЭНЦЕФАБОЛ. Мамочки, кто знает от этого лекарства толк есть? расскажите, плиз, кто знает.

Букетик, привет! Я как раз вас вспоминала! Это вам дома скзали или здесь в Германии? И где вы в Германии нашли массаж и обертывания? Ищу-ищу и не найду...

А кто-нить пробовал препарат EBIXA? Прочла по ссылке http://www.7ya.ru/conf/mes-Others.aspx?l=1&cid=Others&mid=91039 очень меня заинтересовал он. Я и раньше на него облизывалась. Жаль, что за ним нужно заграницу ехать:(

Тоже читала, н что за препарат - не знаю. Ндо Косю подождать, она у нас спец...

это типа акатинола мемантин, только новое поколение препарата и вроде как более эффективное.

я про этот акатинол читала, но не слова про ЭПИ там нет:( А скоко стоит??? а?

Дорого:( это пока и останавливает на наши около 1000 получается

ну вроде хватает на полгода

а ты про него читала??? его при ЭПИ можно??? Может его можно в Германии свободно купить???Мы бы тогда Мусе деньги выслали, а она нам лекарство... Мусь, ты как?

Ну глянула..... При ЭПИ его нельзя, а если можно, то очччччень осторожно. Ну и конечно только по рецепту. Что в общем и немудрено. Здесь что-либо сложнее парацетамола без рецепта не купить в общем-то....... Ах, да..... Прямое предназначение этого лекарства - лечение болезни Альцгейиера. Мдя..... Глянула на цену http://www.shop-apotheke.com/ebixa+10+mg+filmtabletten_51lwcsp543e_pd.html?know=search:ebixa

:( я бы рискнула, наверное...вот только как его достать:(

Да обычным путём в общем-то никак :( Ну и на цену можешь глянуть, я верхний пост отредактировала.

мда уж, не дешево...хотя...если учесть что дельтаран который мы капаем на 5 дней 60 у.е. Так что не намного дороже. Главное чтоб толк был, тут уже готов в лепешку бахнуться

Вот в том то и дело, что был бы толк:) Сначала про акатинол узнала, вроде как заинтересовалась, поговорила с невропатологом - он вообще этого лекарства не знает и промолвился, мол все препарата от Альцгеймера токсичны для детей, да еще и у акатинола побочка - слюней много, а у нас их и так прилично было... Потом узнала про Ebixa, он вроде бы менее токсичен и побочек меньше, но купить его у меня возможности нет:( в смысле что у нас не продается, а как в германии достать не наю... Тоже и с гаммалоном японским. О нем даже невропатолог с восторгом говорит и с предыханием, но достать не могу

Можете подробнее о Гаммалоне? Есть другое название? Попробуем поискать.

у нас есть аналог аминалон, но эффекта от него либо нет, либо совершенно не тот:( Говорят, что эффект именно от японского, при чем он там и стоит всего около 20 дол.

То есть надо везти только из Японии, в Росси этого препарата вообще нет. Правильно я поняла?

ну, может и какие-то аптеки привозят нелегально, но препарат на постсоветсокм пространстве не зарегистрирован

а что Кнопик говорит?

А Кнопик отдыхает, по-моему...

точно, но есть Морозик) У них такого препарата нет(

От блин! А я-то думаю - чего это у нас слюни потекли. В жизни не было проблем - а тут на тебе! А, оказывается, акатинол... :mda

кстати....:( Моя сестрица с гастролями в Японию пролетела....

Мусяка. небольшой офф: хочу подавать ребенку Lachsöl, он как рыбий жир, а эффект есть, говорят от Омега-3 в нем. Но он здесь только в таблетках, а мой красавец ест только жидкую пищу! Другую сразу выплевывает! Где бы найти его в жидком виде?

Попробуй заказать в аптеке. PZN 3385472 бутылочка 100 мл, 3385489 - 250 мл и 3385495 - 1 литр. Даже если у них в продаже, они могут заказать со склада. 250 мл стоят примерно 12 евро, литр - 25.

Рада снова с вами встретиться! этот препарат - это рыбий жир? Может мне тоже моей давать... массажи и обертывания нам назначили в Белорусии (массажистка будет домой к нам ходить), а так же препарат ЭНЦЕФАБОЛ??? Невропатолог сказала, что надо было бы раньше всем этим заняться. Еще сказала, что естественно мы "не норма" и у нас отставание, но про дцп как-то обе замялись (и невропатолог и детский врач, которая нас к ней водила), хотя когда читали наши диагнозы из роддома обе друг на дружку смотрели с выражением. В общем сказали, посмотрим какие будут сдвиги за месяц, а дальше будет видно. Мамы из Германии, я вас, наверное, теперь особенно с вопросами доставать буду, вы не теряйтесь, ладно?

Был у нас сегодня СДВ после перерыва. И отругал меня, что я его испугала откатами. А реально ребенок гораздо лучше, чем был. Дело оказалось вот в чем: у Тошмана уже раньше были сформированы определенные патологические рефлексы. И определенные умения, сформированные на основе этих патологических рефлексов. За месяц худо-бедно удалось избавиться от многих патологических и приобрести правильные рефлексы. Но Тошман ещё банально не наработал навыков по управлению новыми рефлексами, поэтому и руки и голова визульно "хуже", чем были. А на деле - просто начали работать другие мышцы, и ещё не наработали автоматизма. А за исключением этого мы просто зайцы..

НУ вот видишь как ХОРОШО!!!:)

Ну вот, зря панику подняли! Вы просто умнички! Продолжайте в том же духе. А нам назначили кортексин. Впервые такой препарат внутримышечно. Я его еще не купила, ты знаешь Жанна для чего он, а то я не успела у врача спросить, а дома прочитала, разобралась и не знаю что к чему.. И может про его цену знаешь? И я тебе там в "наших ножках" ответила тоже.

Ой, Люд, кортексин дорогой препарат, я сейчас точно не помню, но что-то в районе 700-800 руб. Считается, что он мозги хорошо подпитывает и мышцы. Но вот нам от него ни холодно, ни жарко.. Не действует он на нас. :-((

Мы вот тоже о нем думаем...:think Только страшно...И после дельтарана он мне уже дорогим не кажется:mda

А почему вам страшно? Я думала это безвредный препарат. У него еще и противосудорожный эффект, нам очень помогает.

Потому что судорги может вызвать любой ноотороп. Вот у нас судорги вызывает обычный лецитин... Слышала негативные отзывы о пантогаме, хотя он тоже противосудорожное средство. А невролог наша вообще считает, что лучше ЗПР, чем судорги.

Нам пантогам вообще не подошол ужасно плохо с него было. А вот с кортексином даже противосудорожное было такое что не пили, делали ЭЭГ была норма , но обкалывание церебролизином вернуло нашу судорожную готовность и снвоа начали пить конвулекс. Я сейчас колю уже неделю очередной курс кортексина, эффект поразительный, впервые такой сдвиг ттт Может всетаки попробуете?

Мы пока дельтаран прокапали, если не будет приступов, то рискну, наверное.

мы кортексин делаем часто, почти каждый месяц, эффект виден сразу, хотя один раз вообще ничего не было, может просто левый был, мне кажется сейчас даже в нормальных аптеках пустышки бывают, ну в смысле поддельные лекарства.

ой, ну ужас какой, что же делать? как подстраховаться и быть уверенной, что нормальное лекарство покупаю,а? щас разревусь прям! :'(

Так дело не столько в цене, сколько в эффекте. Потому что просто проколоть препарат за рубль двадцать и не получить эффекта - фиг бы с ним. А проколоть кортексин - и не получить опять-таки никакого толку - это, знаешь, совсем друга песня.

я понимаю...но разве у нас есть выбор???

Нет, если ни разу не кололи - надо пробовать. А вдруг вам он подойдет и будет очень эффективен? А если нет - то и ладно... Просто больше не будете денег тратить. А по инвалидности вам его беслатно не дают?

он не входит в список бесплатных препаратов

Блин! Я так надеялась! Завтра думаю, пойду пробивать входит в списки или нет.... Ну что ж, будем разоряться...

А нам его бесплатно заказывают, но пока только один раз дали, говорят его мало выделяют на Самару.

Да? А моей знакомой врач его бесплатно выписывает.. Мож, от заболевания зависит?

У нас вообще такого лекарства нет, ну и не выписывают его, ясное дело. А вообще на шару мы только противоэпилептические лекарства получаем, за все остальное платим сами...:(

Ну хоть так! С паршивой овцы...

Девочки, кто про такой препарат слышал? Называется Нивалин. Справочник я и сама могу посмотреть, меня интересуют личные впечатления.

Нивалин" (галантамина гидробромид) - оригинальный фитопрепарат, полученный с помощью экстракции алкалоида галантамина из цветка болотного подснежника (Leucojum aestivum). "Нивалин" - единственный препарат галантамина, полученный из растительного сырья. "Нивалин" применяется в различных областях клинической практики. На сегодняшний день он не имеет в России конкурентов - антидотов, применяемых при отравлениях веществами антихолинергического действия. "Нивалин" является лидером в борьбе с дегенеративными и функциональными заболеваниями центральной и периферической нервной системы. Помимо применения в токсикологии, реаниматологии, анестезиологии и неврологии, препарат эффективен в хирургии, психиатрии, рентгенологии и физиотерапии.

Спасибо, Аня, это я прочитала в инструкции. А меня интересуют личные впечатления... Вы не кололи его?

нет, не применяли. Но, насколько я понимаю с этим палку лучше не перегибать... Нам после анафилактического шока, когда Тоха вообще как тряпочка был, невропатолог выписывал какие-то порошки, в аптеке готовили, так знаешь, еффект был на лицо и стоили они копейки. Когда я спрашивала, а не поприменять ли еще разок эти порошки, говорит, что сейчас мышцы уже не в таком расслабленнос состояние и нужно из заставлять работать, накапливая силу - массажи, лфк, плавание и пр.

И ещё - посоветуйте, где лучше заказать ортопедическую обувь по ИПР? И есть ли адрес "Интермоды"?

Вам должны дать направление в ФСС, либо на "фабрику обуви", либо в Персей, либо в ортомоду

Спасибо за инфу, Кать! Я так понимаю, что Ортомода - это оптимальный вариант?

Мыы там еще не делали, должны были в конце июля, но ФСС отозвал все направления, денег у них нет. Кося говорила, там оч хорошая обувь. Мы делали в Персее, дорого (7 т.р. сложная ортопедия, не профилактика) и не удобно. Есть еще профилактика у нас (зимняя) - хорошие ботики.

Да, я про "Персей" много негатива слышала. Вчера только ехала с женщиной в автобусе, разговорились. Она как раз сыну 12-ти лет получила обувь из "Персея", так мальчишка белугой ревел - настолько неудобно и плохо сделано.

Девочки, у меня вопрос про препарат ДИСПОРТ. Кто знает? Сейчас разговаривала с тётей, у моей двоюродной сесты в Казахстане ДЦП с рождения (ей уже лет 15), недавно делали операцию, нужна вторая, но тётя говорит, что если бы можно было купить диспорт, то вторая операция не нужна. я в этом ничего не понимаю. простите пожалюйста. препарат очень дорогой 80 тысяч теньге и она говорит, что в Америке он намного дешевле. Я просто не знаю где искать. СПАСИБО! (с транслита)

этот препарат дейтсвует 3 месяца. Первая инъекция эффективна, последующие уже меньше. У нас в НИИ Педиатрии это стоит 400$.

а что он делает в двух словах? тётя говорит, что если бы смогли купить препарат, но не надо было бы делать вторую операцию. мы деньги конечно пошлём, но я просто хочу убедится, что не разводка какаы-то. а ещё, 80000 теньге, это где-то 630 долларов. у вас получается дешевле. можно как-то через ваше нии заказать? ваш Егорка очень симпатичный мальчик! :) (с транслита)

в конце недели приедет девушка, у которой родственница работает в фирме, которая поставляет диспорт в Россию. Если время ждет, то могу узнать точнее она сама и напишет координаты.

конечно подожду, спасибо! (с транслита)

(о, а что это за девушка???)

Vikohka

-

Ой, какой классный котенок в паспорте! Это твой?=D>

К сожалению на кошек я смотрю только на фото или из далека, аллергия страшная, зато собачку скоро заведем :)

Какую хотите собачку? Я вот накушалась собаками ещё в детстве, но понимаю, что видать, придется Тошману заводить собаку. И, как старый собачник, понимаю, что только очень породистую (из соображений безопасности), и, скорее всего, пастушьих пород - колли, лабрадор, бобтейл и что-то в этом духе.

Маленькая лохматая, кажется Шиццу. У наших знакомых скоро щенки будут если не мало, то может нам подарят :) Мне кажется Никите на пользу пойдет общение с кем-то живым в доме :)

Да, нашим деткам это очень полезно будет, факт!

а у нас кошка 16,5 лет, но такая живчик, на швафы там прыгает и все такое, Диман ее только мучает, но редко, т.к. она прячется

влезу А я , а у меня ... лабрадор как раз. Я в восторге. Родила ребенка и сказу купила собаку. Они классно друг с другом ладят. Эта порода очень добрая и семейная. Он моему мальцу все позволяет с собой делать. А от колии и бобтейла очень много шерсти, ;-)

Простите, в НИИ педиатрии это используется уже как собственно терапия?? В Австралии еще клинические испытания идут, причем, "первые в мире" - самого Ботокса то есть, а не позже появившихся производных :mda .

в НИИ Педиатрии кажется диспорт (или ботокс уже не помню точно, а может и то, и другое), мне предлагали в ПНО лечь, обколоть, реабилитационный курс пройти. Заплати 400 уёв, хотя должны бесплатно, опять же информация от официального поставщика диспорта. Потом сказали, что в конце лета должны уже это делать по инвалидности бесплатно. Вот.

-

Что-то у нас Тошек развелось - не продохнуть! Мой, Антошкиной мамы, теперь вот Тошкина мама. Пора открывать "Клуб Тошек"! Теперь про диспорт. Этот препарат - производный от ботокса, собственно - это яд, но как любой яд в небольших количествах, целителен. Диспорт действует на спазмированные мышцы, расслабляя их, делая намного мягче. НО! После инъекции нужно МНОГО, очень много физически заниматься, чтобы эффект диспорта не пропал втуне. Зачастую спастика и вовсе не возвращается, по крайней мере в том объеме, который был.

-

Жанн, тебе ДВ диск с лекцией не давал, он там неплохо рассказывает про ботокс-диспорт.

Я этот диск вскрыть не могу, загрузила в комп = потом переустанавливала Виндоуз. Больше не хочу :-)

а зачем ты его загружала, он автоматом включается, ну у меня по крайней мере. Хорошая лекция, подробная, вчера до 2 ночи ее смотрела.

Ну, я его и засунула в ДВД-ром, а комр подвис. Навечно. Уж я его и перезагружала, и резетила, и жестко выключала -не-а :bye Не реагировал мой золотой ни на что, программы не грузил, и диск не отдавал.

Девочки, всем спасибо за ответы! Да, Тошек чего-то много. Что-то мне это имя понравилось. Слизнула у двоюродного брата. :) Девочки, я поняла, что препарат нужный и конечно же куплю. Насчёт занятий после инекции, тётя с ней занимается с самого рождения. Очень много, так что насчёт этого не сомневайтесь. Девочки, если ещё можно вас потерзаю. Есть ли какие-то аптеки на интернете, где его можно заказать? А дозы в упаковке везде одинаковые? (Я спрошу у неё какие надо). В России это намного дешевле, так что хочу заказать через России. Ну и совсем офф. Девочки, вы такие молодцы, детки ваши просто чудные. Сердце разрывается смотреть когда дети болеют, уж скорее бы научились лечить эту бяку!!! (с транслита)

А ваш Тошка - Антон? У меня, например, Платон.:-D А у нашей бывшей массажистки Тоша - Анатолий...

как интересно! нет, мы стандартный Антон Михайлович. :) А Платон мне очень нравится. Я даже забыла, что такое красивое имя есть! :) (с транслита)

Да! Мы зайцы!!=D>

ОФФ: Жанн, как у тебя мальчишки похожи, только увидела старшего :)

Не прошло и года.... Хи-хи-хи...:-D Да, мои детки сильно похожи! А если взять фотографии их одного возраста - то путает даже бабушка. Вообще, удивительно, конечно.

Девочки, милые, подскажите пожалуйста, как можно попасть на прием к Шарковой. По какому телефону можно записаться. Сколкьо это может стоить. За какое время записывают. Есть ли у нее очередь. Нужно записать у ней на прием нашего дитенка, он в сентябре приезжает. Спасибо за ответ, заранее.

Анечка, Шаркова принимает в ГУТА-Клиник, телефон для записис 250-26-40, стоит около полутора тысяч, но деткам-инвалидам при предъявлении справки - скидка 50%. У неё обычно все забито насмерть. Записываться лучше минимум за две недели. Но в случае крайней необходимости можно поговорить с регистраторами - они вполне вменяемые люди. Я буду у нее 22 августа с Тошманом.

Неужели инвалидам за полцены? Мы с января уже инвалиды, но про скидку нам никто никогда не говорил:) И что значит: при предъявлении справки? А Пенсионное удостоверение подойдет?

Не знаю.. Меня сразу на рецепшн предупредили, чтобы я справку привезла. Но на тот момент мы не были инвалидами.

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=21696098

Это очень хорошо, конечно, но я, например, пока даже не рассмотриваю вероятность того, что смогу Тошеньку отдать куда-то на пятидневку. Я от одной мысли такой в ужас прихожу. А возить ежедневно - не навозишься... Увы :-( Как дела с прививками-справками?

Скажите мне, мамочки - каким образом вы кормите своих деток? Я вот что имею ввиду: Тоша неважнецки держит спинку: то влево скривится, то вправо.. Не всегда, конечно, но бывает, поэтому я считала благом наш стульчик для кормления с высоченной спинкой. Но есть вот какой минус - во-первых, мы очень длинноногие, в во-вторых -уже взрослые, а эти оба фактора заставляют наши коленки снизу упираться в стул. Да не просто упираться, а как-нибудь вбок, как угодно... ноги-то не вмещаются. А самостоятельно сидеть за взрослым столом мы не сможем. Вот и вопрос, извечный, русский: Что делать?

Делать стул с креплениями самим

Ну, такой стул нам пока ни к чему, а то Тошман разбалуется.. Он в общем-то сидит нормально, просто слабенькая спинка очень. Да и цилиндр между ножками нам пока не нужен (ТТТЧНС), у нас тетрапарез выражен на самых окончания конечностей: кистях рук и стопах.

Ань, как парень? Что у вас? Есть какие подвижки к выздоровлению?

Вот посмотри http://kroha.spb.ru/chair.htmll

Вопрос девочкам-украинкам: вы в меня тапками не кидайтесь, но вот я только что прочитала статью в АиФ, где рассказано о вашей украинской бабушке, которой дана благодать деток с ДЦП вытаскивать. Пишут, что живет она в Луганской области, деревне (селе) Кружиловке, зовут её Нина Сергеевна Семенникова. И фотку даже опубликовали. Очередь, говорят чуть не на неделю. Девочки, миленькие, кто-нибудь что-нибудь знает о ней? Сами понимаете, как сердце надеждой забилось. И понимаю, вроде, что, скорее всего, неправда, а так хочется... Вам-то это поближе, чем нам. И просто так сгонять на Украину, сами понимаете, непросто (простите за тавтологию).

ничего не слышала

Девочки, это я опять про Диспорт. :) Ты мне сказали, что девочка должна обьявится, она знает интернет-аптеки. Не обьявилась ещё? (с транслита)

уже объявилась, это я.

написала вам на подник

ОФФ: ПРИВЕЕЕЕТ! прости, накак не доберусь до телефона, сегодня исправлюсь :-*

Вик, ответила. :) Если не получите, я перешлю ещё раз. (с транслита)

Блин! Шаркова прием отменила! Совершенно не вовремя! Теперь тока в сенябре!! БЛИН!!!!!

Спокойно!она не господь бог!да и до сентября рукой подать!пока отдохнете!ничего страшного.

Конечно, не Господь.. Но она могла бы рельно оценить - мы ухудшились, или я придираюсь? А так я ещё три неделя буду с ума слезать..

Девочки, здравствуйте! Сори, что вклиниваюсь в ваш топик, нужен ваш совет. Мне рассказали о семье в Новомиргороде (Украина), где живут двойняшки - ДЦПшки, по 5 лет. В садик их не берут, боятся, что будет со школой и вобще дальше. Подскажите, что кто знает насчет каких-нибудь программ реабилитации деток с ДЦП в Украине, спец. интернатов и т.д. И вообще, куда бежать... Заранее спасибо!

Куча всего в Украине, только не поздновато ли в 5 лет???Есть Козявкин, есть Берсенев, есть центры реабилитации в Киеве, в Одессе, в Донецке...Есть в Евпатории что-то...да вообще куча всего!Их что никуда не направляли???

честно говоря, практически ничего не знаю об этих детях, возможно, их куда-то отправляли. А вы могли бы дать более конкретные координаты, плиз?

да, еще семья живет практически в сельской местности, так что с деньгами там, сами понимаете как ...

Ну, если денег нет...тогда даже не знаю чего посоветовать... Им нужно искать реабелитационній центр, а для єтого доблбить невролога, чтоб направили...Я то не знаю какой он в том районе.

ВИКА, отзовитесь пожалуйста. :) (с транслита)

извините за задержку, после отпуска никак не разберусь со всеми накопившимся делами, постараюсь ответить сегодня. Я вроде писала, что человека, с которым я могла бы поговорить об этом препарате пока нет в городе до конца месяца.

Вик, привет! Нет, ничего про человека не получала. :) Мне просто надо знать могу я надеятся на вас или другой канал искать. Потому что операция назначена на осень (когда не знаю) и надо бы до этого времени лекарство купить. Спасибо! (с транслита)

извините, ошиблась темой

Доброго вам вечера мужественные мамочки! Я к вам, так сказать, с прошением :) у моего племянника ДЦП, точно диагноз я не знаю, но у него ниже коленок чень высокий тонус, плохо стоит с опорой, сидит в позе лягушенка (ноги назад), но очень хорошо ползает на четвереньках... Жена моего брата вместе со всей ее семьей просто уже махнули на малыша рукой, совсем не занимаются, не пытаются исправить ситуацию, но что самое неприятное не они дают моей маме заниматься с ребенком. ему уже 5 лет, а они всё надеются, что призойдет чудо и он встанет и пойдет сам. Подскажите, где и как лечат таких малышей? сколько это приблизительно стоит? Может, когда я предоставлю им все координаты и поставлю перед фактом, что надо ехать, они согласятся на то, что ребенка надо лечить.... Спасибо!

Ох, Анонимус, если до 5 лет вы ничего не делали - это очень плохо, если не просто критично.. Теперь что-либо исправить будет многократно сложнее. Чуда, конечно, не произойдет - ребенок не встанет и не пойдет без громадной работы мамы, а мама, видать, не сильно стремится. А по поводу, где лечат таких деток? Это зависит от того, где вы находитесь. В Москве куча таких мест, в Украине тоже. Много где можно найти, было б желание. Но если вы думаете, что кто-то вам напишет: "Вот адрес. Здесь вылечат ребенка от ДЦП!" - то напрасно. Не вылечат. Нигде. Только комплекс: мама+клиники+массажи+ЛФК+ ещё очень много чего... И даже при этих условиях вероятность ттого, что ребенок встанет и пойдет крайне мала. Но она есть. Надо работать. И работать очень-очень много.. Стоит такое лечение огромных денег. Представьте себе любую огромную с вашей точки зрения сумму - это она и будет. Чтобы не быть голословным, скажем сеанс массажа+ЛФК у Сандакова стоит 1500 руб. А этих сеансов нужно минимум 2 в неделю в течение минимум полутора лет. Одна поездка к Севостьянову обойдется минимально в тысячу долларов. В Евпаторию где-то также. День пребывания в дельфинарии - 50 долларов. Про стоимость действительно нужных лекарств даже говорить не хочется.. Такой ситуация в Москве. У девочек на Украине, наверное, цены поменьше, но и доходы поменьше московских. Так что соотношение будет где-то такое же.. :-(

спасибо Вам огромное за ответ! Скажите, а дельфинчики реально помогаеют в этой беде или это больше для психологической помощи? а как насчет иппотерапии? я живу в Москве и здесь можно хотя бы в дельфинарий походить, если, опять же, дадут малыша...

Мы поедем к дельфинам только в октябре, раньше не были ни разу, поэтому я сама могу только сказать, что другие говорят о реальной помощи дельфинов. Но мы едем в дельфинарий на юг. У нас в Москве попасть на занятия в дельфинарий непросто - запись за полгода, и занятия некачественные. Зажрались там инструкторы, простите за грубость. Поплещутся в теплющей воде 10 минут и всё. А нужна воде 19 градусов, чтоб дельфинам было комфортно, и они деткам помогали. И хотя бы минут 20-30 нужно за сеанс. Иппотреапия - вещь замечательная, но в зависимости от формы ДЦП. У вас какая форма? И, дорогой Анонимус, вы выходите из тени, пожалуйста... Мы здесь очень настороженно относимся к серым. Но всегда очень тепло встречаем новичков. Понимаете, нечего здесь стесняться.. иначе вы нас просто в неловкое положение ставите друг перед другом..

извините, я без всяких умыслов и стеснений. Так что выхожу из тени. Точный диагноз малыша я не знаю. Знаю только, что визуально у него ножки после коленочек сильно напряжены, тонус значит... ходит все время в ортопедической обуви. Ползает очень хорошо. Про дельфинов спасибо за информацию. А куда конкретно вы на море собираетесь? И где можно иппотерапией позаниматья?

Вот и умничка, что вышла из тени! На море мы собираемся в Ялту, где-то в середине октября вместе с другими ребятками, которые занимаются у Сандакова. Компанией веселей, да и врач всё ж будет рядом. И он хочет с собой аппарат лазеротерапии взять. Тоже нелишне. Напряженные ножки - это спастика, возможног парез. Но надо знать точный диагноз. Одних ножек мало... Про иппотерапию сейчас не скажу точно. Моя знакомая возит мальчишку куда-то на Планерную. Если необходимо - могу разузнать.

а Сандаков - это врач известный, да? Я так поняла, что к нему ходят лечиться малыши и вы всей группой едете на море? понятно. вы знаете, так обидно, что не прислушивались к тому, что говорила моя мама с самого рождения племянника... сейчас уже, конечно, ничего кардинально не исправишь, но я очень надеюсь... про иппотерапию пока не стоит узнавать ничего, я сначала поговрю со своей мамой и она проведет в той семье беседу. А вообще, Планерная это достаточно удобно, потому что мы в Крылатском живем, тут по МКАДу не очень далеко. Главное, чтобы мамаша согласилась приехать в Москву с малышом именно для лечения, а не на гулянки..............

Сандаков - врач-реабилитолог. Мне трудно судить о его извествности. Просто так сложилось, что он помогает нескольким детишкм с Евы, да и не только с Евы. Почитайте на его сайте www.nevronet.ru там все хорошо написано. Да ещё, помимо ЛФК, мануалки, массажа и прочего, у Сандакова свой аппарат лазера. Мы начинаем в понедельник его применять, Рыжая Кошка тоже, потом всем расскажем.

спасибо за ответ!я буду периодически заходить к вам. Просто со своим егозой редко стало получаться в интернет выбиратся

Будем ждать вас! Приходите!!

Девченки, вы тут все хорошо разбираетесь в диагнозах. Два месяца ношу ребенка по врачам, чтобы как-то определиться что с нами, совсем запуталась в терминах, хотя в интернете перечитала все, что нашла. Невропатолог молчит пока, назначила массажи и прогревания, и энцефабол. Массажистка очень грамотная (последние 15 лет проработала в детском реабилитационном центре, как врач-реабилитолог, хотя она педиатр), так вот она говорит, что у нас нет парезов, только тонус везде. Скажите, пожалуйста, когда ставят диагноз и после какого лечения?

подождите Косю, может она подскажет

к сожалению, диагноз ставят поздно, а заниматься с проблемным ребенком надо с рождения. Наши врачи оочень много внимания уделяют медикаментам, от чего я бы на первом году жизни моего ребенка отказалась бы сейчас. А с самого рождения занималась бы ЛФК (не массаж, это бестолку потраченное время), установкой и гашением рефлексов.

А как найти в Москве толкового специалиста по ЛФК? Поделитесь заветными координатами,pls!

И это проблема! Некоторые из нас занимаются с Дмитрием Васильевичем Сандаковым.

Ну куда уж без проблем то. Значит будем искать дальше. Cпасибо еще раз за помощь нам, молчунам-мычунам :)

Ха! А мы и сами молчуны-мычуны! Мы тоже только мычим.. как коровки! Му-у-у-у...

Да как же диагноз-то заочно поставить? Вы подождите Косю, но и она вряд ли что-то точное вам скажет. Вас же не видел никто. Надо вашего зайчика к хорошему неврологу свозить на консультацию, чтоб, не дай Бог, время не упустить! А пока - ЛФК, ЛФК и ещё раз ЛФК. При ваших проблемах ещё просто шикарнейшее дело - бассейн! Это мы по себе знаем! Если вам удастся хотя бы двжды в неделю плавать - это решит очень многие проблемы, и не даст образоваться другим.

Упс!а что я могу сказать?диагноз ставят по -разному.лечение и количество курсов -тоже у всех разное.если парезов нет-здорово.тонус надо снимать массажем,лфк и тп,если он высокий.а что за прогревания вам назначили?о!я посмотрела паспорт-!Германия!странно.и там разве назначают массаж?почему не войта?или вы уже в России?и какой возраст у детя?вообщем, все зависит от ситуации,а я ее толком не поняла.сорри.

Букетик, а где это вам в Германии делают массаж и прогревания??? Или я что-то не понимаю, или вы нашли в Берлине русскую массажистку! Сходите с девочкой в SPZ, там вам диагноз поставят. Мне тоже говорили повышенный тонус, повышенный тонус, но я закрыла дверь и попросила врача назвать вещи своими именами, а нам еще и года не было. Врач вздохнул и сказал: "Ну хорошо, ДЦП.."

Мы сейчас не в Германии, а у бабушки в Белорусии. Так что смотрели нас НАШИ врачи. Поэтому есть и массаж, и прогревания (парафиновые сапожки, и на ручки тоже). Массажистка (а она тоже именно врач и ее нам именно невропатолог посоветовала) говорит, что парезов нет, но естественно ребенком надо заниматься и упор делать на гимнастику. Моей доче год и два - переворачивается и ползает только по пластунски, не сидит и не ходит. Я понимаю, что не видя ребенка не поставишь диагноз, но мне никак не удается из врачей выудить что-то конкретное. А что, если тонус без парезов это может быть и не дцп? А в Германии мне, видимо, надо будет сменить СПЦентрум, потому что массажистка здесь за один день мне больше показала всего, чем там физиотерапевт за год.

Девочки, у нас, кажется, Эбикса начала работать (ТТТЧНС). Вчера Тоша с педагогом клеил бусы на бумаге. Раньше даже и не предлагали этим заняться, т.к. не хватало усидчивости, что ли, или памяти... А вчера - просто чудо! Сидел, пыхтел, пытался всячески на нарисованную веревочку приляпать кружочки бус: уж и язык высунул, и ладошкой прихлопывал, и сопел, как паровоз. Ну, всячески старался! Так приятно было смотреть - не передать! Ручки у нас, конечно, не рабочие, но старания было - хоть отбавляй!:-D

Здорово:)

офф. Лен, нашла у нас дельтаран за 211,75 грн.

так дешево??? у нас в аптеке, в официальном представительстве 259 грн:( А ну пробей сколько пересылка в Киев может стоить...может я тогда у теюя заказывать буду. У нас еще дельтарана на 2 раза, я раз в 5 дней сейчас капаю.Про результаты пока особо ничего нового, но мне главное что не хуже...

Думаю, что пересылка в спец.конверте с пупырышками заказным письмом будет порядка 5 грн. стоить... Лен, я написала письмо в официальное представительство с вопросом есть ли их представители у нас, они дали координаты. Может и тебе так же попробовать?

так в том то и дело, что я в официальном представительстве покупала...Короче, в этот раз еще у себя купим, а там может тебе закажем. Всетаки разница не маленькая

Супер!;) собираю деньгу на эбиксу

А я на дельтаран..:-7

Спасибо за ответы! В бассейн мы обязательно будем ходить с сентября. А со скольки лет можно с дельфинами и с лошадками заниматься? И еще один вопрос: подскажите, плиз, упражнения для ручек (они у нас в кулачки часто сжаты и предметы берем неохотно)- может есть сайты специальные, где это можно посмотреть?

На лошадки в Германии сажают с трех лет где-то... Вам надо еще выяснить, оплачивает ли это страховка...

Germanmamа, а можно вам на мэйл написать? Вы уже во всем разобрались, а у меня полно вопросов?

Конечно, отправила Вам на личку свой мейл

Девочки, у кого-то есть опыт обучения владения компьютерной мышкой ребенка с парезом в области ручек? Никак не могу Тошку научить мышью владеть... Впридачу, мне кажется, он не понимает связи между мышью и сменой компьютерной картинки. В общем, делитесь опытом обучения наших деток компьютерной грамотности.

я бы подождала, пока поймет связь,а потом думала, а пока водила его и своей рукой сверху

Да, я так и делаю. Но у нас ладошка кругленько не становится вокруг мышки, пальцы напряжены и растопырены. Вот этим не знаю как :-(

может кому будет интересно и кто еще не видел на 7е про Войта http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=9231

Так смешно. Я думаю уже год, не съездить ли в Россию потому что в Германии ни фига не делают, а эти наооборот, рвутся в Германию. Вот уж воистину нет пророка в своем отечестве...

Эт точна! А истина где-то посередине. Лечат лучше в России, но лекарства лучше в Германии..

И мне смешно и обидно, что я потратила целый год на безоглядную веру в немецкую медицину. А здесь мне все врачи задают один и тот же вопрос - почему я не показывала ребенка врачам??? (нормально, да?). Кагда я на физиотерапии и просто у педиатора пыталась от врачей добиться направления хотя бы на узи мозга или на ЭЭГ, то врач мне сказал, что показаний у нас никаких нет и до трех лет волноваться не надо, потому что все равно никак ребенка лечить не будут, только Бобат, даже про Войту ничего не говорили. А про то, что существуют прогревания где-то в мире, немецкий доктор мне поведал как о чем - то непроверенном наукой и очень странном методе, особенно он поражался, что кто-то додумался делать с медом обертывания (это ему где-то на семинаре рассказывали). Вот вам и Германия. Говорят, во Франции еще хуже.