Есть тут мамы детей с эпи?

Откликнитесь плиз...

Мы такие...

Вы хотели что-то спросить?

Извините за молчание, не было инета. Я хочу отказаться от таблеток, год ремиссии. Не могу больше травить своего ребенка. У врачей я естесственно поддержки не найду, хотела посоветоваться с мамами.

Может не просто отказаться, а пройти обследования, убедится, что всё хорошо, и перейти, к примеру, на гомеопатию?

Обследования конечно будет проходить, на ноябрь записаны. Но нервопатолог сказала что 3 года минимум должно пройти после последнего раза, я не хочу столько ждать. Да и думаю, что не покажет у нас все безоблачно. А можно подробнее про гомеопатию - я не слышала что есть такие методы лечения эпи.

гомеопатия не лечит эпи и вообще болезнь, а самого ребёнка, но это всё очень зависит от того, найдёте ли вы своего врача

я бы не рискнула... а какие приступы были???

Один, в пять лет , был развернутый, с потерей сознания и т.п. Потом через год, уже на фоне депакина, начались тонико - клонические судороги одной руки и ноги. Постепенно самовольно дозу уменьшили, все вроде прошло. Вроде... ЭЭГ туманная,показывает предрасположенность. Этим летом он у бабушки сам перестал пить таблетки , на несколько дней (она не проконтролировала). Совсем другой ребенок, куда пропала вялость и туповатость. Начали пить- все возвращается. Да и ФПП плохие.

ну не знаю...Я вобще трусиха в этом плане. Я не рискну снимать. А Вы если решитесь снимайте ОЧЕНЬ маленькими дозами и очень медленно. Очень внимательно следя за тем как будет реагировать ребенок. Удачи!!!

Спасибо. Да, с галочкой неудачно получилось, ну да ладно :)

:)

И вам после одного приступа назначили противосудорожную терапию?? Плохая ЭЭГ сразу была? Знаете почему я спрашиваю, нам эпи пытаются поставить с 2 лет. у нас тогда были фебрильные судороги с потерей сознания. Влепили ЭПИ, под предлогом того, что мы уже большие для судорог, вызываемых резким скачком температуры. Потом через два года у дочки на майские праздники, после сидения на солнце на корточках и резкого вставания закружилась голова, я обмолвилась об этом врачу и нам снова поставили диагноз ЭПИ, назначив депакин. Я потребовала направление в неврологический, где очень удивились и диагнозу и назначению. А прошлой весной моя девочка, уже 5 лет, упала без сознания, потом судороги (по словам воспитателя). Температура у нее была 39,3, в классе красили окна. Нам опять поставили ЭПИ, опять назначили депакин. Я опять усомнилась и мы обследовались по полной в РДКБ и НЕвромеде одновременно. Диагноз и там и там: типичные фебрильные судороги. Показаний к применению противосудорожной терапии нет. В любом случае, депакин по протоколу назначают после двух непровоцированных приступов. Помимо эпи, судороги с потерей сознания могут быть следствием других заболеваний.

Да, нам поставили эпи и назначили депакин после одного приступа, и проведенной ЭЭГ. Я была в такой растерянности, если не сказать шоке, и так мало сведуща во всем этом. Пили мы, пили депакин, и через год начались вот эти постоянные приступы. Причем у врачей было только одно предложение- приступы продолжаются - увеличивайте дозу. Мы не москвичи, в Невромед приезжали- неудачно, в тот период мониторинг не делали и эпилептолог был в отпуске ( к сожалению, фамилию не помню). Да и по по ценам немного не рассчитали, денег не хватало ждать и обследование одновременно.А у нас в городе схема выработана. Мы потом лежали в больнице в неврологии- всем при потере сознания одинаковый диагноз с ходу, сразу таблетки, и я только через инет узнала, что эпилепсия , она разная бывает, а также бывают судороги неэпилептической природы. У нас ( и у всех в больнице) стоит один диазноз -криптогенная эпилепсия. Так что доверия нашим врачам и нашим обследованиям у меня никакого не осталось.

Боже мой...видов ЭПИ целая куча, а подвидов еще больше. Кроме того, лично у нас на Депакине было ЖУТКОЕ ухудшение по приступам.А дозу всеравно увеличивали...а малой было все хуже. А вот когда перешли на другой препарат - сразу стало легче. Вы бы насобирали денег и приехали на обследование в нормальный центр в Москве!!!

Кроме того, у нас врачи никогда не поставят диагноза если не увидят приступ сами!!! С одной стороны конечно бред - с другой это правильно!!!

Вы куда конкретно посоветуете обратиться для обследования, если все-таки соберемся?

я не подскажу:( я В Киеве живу. Зайдите на форум 7Я, там очень много с ЭПИ. Они посоветуют или просто по поиску поищите.

Для начала узнайте, как можно получить направление из вашего города в РДКБ на обследование. Может вам легче будет дать кому нужно денежку в вашем городе, чтобы вас отправили на обследование в Москву?

А зачем им РДКБ? Им в НИИ Педиатрии надо. на Талдомкую.

а еще можно в нпц в солнцево.они всех с эпи берут и обследуют

Кстати! Эпилептолог из НЕвромеда Яворская, как раз оттуда, я имею ввиду из нпц в Солнцево, заведует отделением. Можно через Невромед попасть к ней на прием и узнать как попасть к ним в нпц бесплатно, ну, или почти бесплатно.

к ним -бесплатно.по направлению из поликлиники .

Угу, и коек у них сто тысяч, и палаты всегда свободные, хотя обследуются там по два месяца. Вы же понимаете о чем я. У нас вся медицина бесплатная, видимо поэтому наша очередь на бесплатный массаж подошла через 4 года, хотя записались в месяц.

с этим центром по- другому.он только открылся(сравнительно только).сейчас попасть туда легко.мы легли за 2 дня по направлению из поликлини ки.без денег.без проблем.единственная оговорка-живем в том же районе,может это упростило.

Мы не москвичи, нереально это - бесплатно.

Мы тоже не москвичи,в НПЦ были бесплатно.Правда еще в старом здании,но порядки там не изменились.

Честно говоря, я про такую возможность не знала и не думала. Спасибо за наводку, попробую спросить своего нервопатолога, когда к ней пойдем. Только вот сомневаюсь что она слова то такие слышала - невромед,РДКБ .

Напишите сами в НПЦ в Солнцево,пошлите выписку.Вам придет вызов на конкретную дату с перечнем анализов.Сдаете анализы,берете направление и едете.

Спасибо за ответ.Можно Вас немного помучить вопросами, раз есть такой опыт. 1. На чье имя можно написать и чего просить у них, обследования? 2. Примерно , какой срок может быть от момента получения письма до назначения обследования. Потому что просто так меня с работы в любой момент никто не отпустит, надо готовить начальство к этому минимум за месяц :(. Да и кредит оформлять заранее. 3. Какая примерно сумма реально потребуется ( ну или неужели ВСЕ бесплатно), я уже давно от такого отвыкла. А, самое главное!!! Они всех берут или только "интересные" им случаи?

Послать выписку с просьбой об обследовании можно на имя директора НПЦ Притыко Андрея Георгиевича или за зав.отделением неврологии Айвазяна Сергея Оганезовича. http://www.broutian.dol.ru/npc/epidep.html На какое время сейчас у них запись можно попробовать позвонить по телефону 439 40 87,это я телефон с сайта взяла,наверное это регистратураТелефон Айвазяна посеяла опять.Можно узнать у девочек.Но обычно приличная очередь у них.. Ну а вот сколько денег надо..Я брала консультацию по МРТ у Алиханова в РДКБ,за это заплатила 500 руб. Иногда у них кончаются реактивы на депакин (фармакомониторинг) и надо делать самим платно,это тоже стоило 500 рублей. Пусть цены возросли за это время но вряд ли намного. Вот не помню кормят ли мам больших детей. Вроде нет.Тогда рассчитывайте питаться самостоятельно. Ну и если лекарство какое выпишут (хотя это вроде не Ваш случай) то обычно покупаешь за свои.. Непосредственно за обследования, консультацию и т.п. ничего не надо платить. Берут всех, естественно! Я еще на семье вопрос задала, может найдется кто был там недавно, попытаю на предмет Ваших вопросов.Там мам деток с эпи больше тусуется..

Спасибо!!!

Тел. 4394087,4390298 - Айвазян

Мы есть,но редко тут тусуемся,нам 6 лет,с-м Веста,некупированы.

Скажите пожалуйста, а Вы мне что посоветуете?

Я как мама некупированного ребенка в этом плане очень труслива.Я бы советовала Вам во-первых регулярно проводить все обследования связанные с эпи : ЭЭГ,биохимию,УЗИ брюшной полости и почек,мочу и т.п.Мне нравится как занимаются детками у Айвазяна (Москва,Солнцево,Авиаторов 38,НПЦ ).Во первых надо бы с ним посоветоваться о адекватности терапии,раз у Вас так непонятно с первого же приступа посадили на депакин.Если бы он сказал,что да,всё было сделано правильно..То я бы все же решилась на отмену при полной медикаментозной ремиссии и отличной ЭЭГ после минимально положенного срока лечения - 2 года.Потому что срыв ремиссии грозит фармакорезистентностью.Вот отмените Вы депакин и ,не дай Бог,ремиссия сорвется,Вы полагаете что Вы вернете депакин и все будет как раньше?Далеко не факт.Повторно депакин может уже не подойти,надо будет подбирать препарат снова,это так ужасно.А вдруг больше не подберете? Тут все настолько хрупко..

Вот вот:( Подбирать препарат ОЧЕНЬ тяжело!!! А зачем УЗИ брюшной полости делать??? Для проверки печени???

Я не думала, что мы не сможем вернуться на депакин :(. Да хотя помощи от него...Ведь приступы прекратились , когда я начала СНИЖАТЬ дозу.

У нас в обследование входит энцефаллограмма, ФПП, узи печени, общий анализ крови. И все вроде...

Поэтому и ведем речь об обследовании.Может депакин вообще не ваш препарат.Но самостоятельно его снимая,вы можете довести ребенка до статуса.

Кстати, у нас на Депакин такая фигня была... Нам повышали дозу, и становилось все хуже...потом добавили ламиктал, а он вроде вообще повышает действие депакина...ну и короче малая в такой жуткий статус вошла, что ели вытащили. И только когда мы полностью ушли с Депакина и добавили финлепсин - все немного легче стало... Врачи твердят что противосудорожное не может ухудшать состояние по судоргам...но я чего-то не верю:(

Да и нам депакин подгадил.Многие врачи уже согласны что депакин может ухудшать по приступам детям ДО ГОДА! У нас до года депакин провоцировал,правда.А после года ухудшений на нем не было.Мы его вводили раза 4.

Контроль печени,почек и поджелудочной..

А нам не делают УЗИ:( Только анализы печеночные, общий, мочи и ЭЭГ

Необходимо регулярно делать УЗИ брюшной полости.Требуйте.Или если есть возможность - то платно.Мы платно делаем,потому как на бесплатный очередина.Еще я люблю в отпуске УЗИ делать,у разных специалистов.Так картина яснее.

Спрошу у врача. Но думаю что буду искать где это сделать за деньги.