Работа и воспитание "особого" ребёнка

Здравствуйте, мамочки "особых" детей! Не кидайте тапками, если вопрос некорректен. Думаю, большинство из Вас его уже давно решили, а моя проблема в том, что мы с Аней вместе недавно - 2,5 года. Первые полгода я не работала вообще, сначала взяла отпуск за свой счёт на 2 мес., потом пришлось уйти с работы совсем, т.к. командировок было более 50% рабочего времени, дальние регионы, а без командировок работа теряла смысл. Сейчас я не могу не работать - мы с мужем выплачиваем ипотечный кредит. Знают ли на работе, что у Вас "особый" ребёнок? Как относятся к Вашим проблемам, "отпрашиваниям", идут ли на встречу? И вообще, искали ли Вы место работы с гибким графиком, чтобы больше заниматься ребёнком? И большая просьба к модератору - НЕ переносить топик в раздел "Работа", т.к. интересуют ответы только таких мам "наших" деток. Спасибо.

У меня на работе знают о заболевании дочери, но ни разу не задавали вопросов. На работу я вышла, когда малышам было 8 месяцев (двойняшки), не на полный рабочий день конечно, а 2 раза в неделю. С сентября малышня пойдет в садик и я выхожу на полный рабочий день. График на работе гибкий, поэтому проблем с отпрашиванием нет.

У меня на работе знают, что у Вити инвалидность. Когда отпрашиваюсь,отпускают не очень охотно . но и препятствий не чинят.Инвалидность у нас оформлена. 1,5 года не хотели оформлять инвалидность, но потом лечащий врач буквально заставила. И сразу решились многие проблемы ( самая главная - госпитализация в Московскую клинику и эндоскопическая операция вместо полостной в МОНИАГЕ) Сейчас я не от кого не скрываю, что Витя инвалид. Наоборот научилась этим "пользоваться". Нам дали путевку в хороший сад, воспитатели относятся к нему более бережно. С сентября вот хочу начать заниматся с психологом( в социальном центре). Осенью поедем в санаторий может быть.Но с работой наверное придется завязать совсем. Не получается совмещать и хорошо работать и заниматься ребенко. Можно конечно работать в пол силы, но я так не умею и не хочу учится.Пишите если есть какие вопросы.

А у меня на работе не знают, что с дочкой всё настолько серьёзно. И точно знаю - как только это станет известно, от меня постараются избавиться. Я тоже привыкла отдаваться работе по полной, а тут... В общем, скатилась с отличницы на троичницу, псследнее время очень много тычек от начальницы, просто нервы сдают. Муж вышел на новую работу недавно, если он пройдёт испытательный срок, буду уходить, чтобы дочку к школе адаптировать и решить вопрос с применением гормона роста. И если всё пройдёт в школе хорошо, опять искать няню и выходить на новую работу, уже в Подмосковье.

Как только получили инвалидность, сразу поставила в известность. Отношение и раньше было нормальное, а сейчас еще и на законном основании. Вот наверное из-за этого и никак не могу поменять место работы, хотя зарплата копеечная.

Машулик, а я не поняла.. "Из-за этого" - это из-за чего? Из-за хорошего к вам отношения, или из-за исполнения на данном предприятии закона?

У меня на работе все знают о моей дочери,один раз расспросили что да как, а потом перестали,только дежурные фразы ,типа :Ну как там доча? Сейчас подписали отпуск за свой счет на целое лето ,на работу 3 сентября. Не знаю как в России ,но у нас, если ребенок инвалид ,то дают в неделю один день полностью оплачиваемый + один день в месяц.Вот так : в неделю 4 дня рабочих ,3 дня выходных ,и в какую -нибудь другую неделю: 3 дня работаешь и 4 дня выходных. Это все на госпредприятиях.

Наталья, спасибо за ответ, у нас инвалидности пока нет, хотя в нашем случае ею дают всегда и без проблем, т.е. диагноз=инвалидность. Хотим посмотреть, как дальше будет развиваться ребёнок, муж очень боится, что инвалидность закроет ребёнку дорогу в общеобразовательную школу. Вот сейчас возникла первая проблема - нужен гормон роста, а бесплатно его получить без инвалидности сложно. Терпения Вам и домашнего тепла!

как я поняла, у вас ребёнок может ходить в общий сад и этому не будет помех? Проблема у вас какая? Я примерно поняла, но вы бы лучше рассказали, потому что инвалидность инвалидности рознь.

Моей Анюте 7,5 лет, у нас синдром Прадера-Вилли (если вкратце - генетическое заболевание, вследствие микроделеции 15 хромосомы, сопровождается умственной отсталостью в 90% случаев, низким уровнем оперативной памяти, ожирением, карликовостью из-за низкой секреции гормона роста, врожденным пороком сердца). Мы вместе с 5 лет, диагноз поставили 3 мес. назад, до 3 лет ставили ДЦП (ребёнок не ходил, не говорил). Сейчас ходит, слегка нарушена координация движений, моторная неловкость, мелкая моторика хромает. Врожденный порок сердца (окошко между перегородками), но операция не требуется, нарушение зрения (откорректировали очками, теперь используем их только на занятиях), хронические пиелонефрит, ожирение 3 степени из-за того, что гормон роста перестал вырабатываться вообще. Из позитива - "окошко" уменьшилось, кардиограмма гораздо лучше, разрешили физический нагрузки, из проблем с речью осталась только ринофония и очень торопимся (но это из-за характера), научились писать под диктовку, читать, хорошая долговременная память. Есть проблемы поведения - в общении с ребёнком важна последовательность, настойчивость и строгость, чужим людям, даже моей маме, с ней очень непросто справиться. Синдром Прадера-Вилли - прямое показание к инвалидности.

ясно. Тут не суть важно, есть показания или нет, тут важно то, что ребёнку необходим особый уход и особое внимание, спец.занятия и т.п. Инвалидность - это лишь бумажная сторона дела. У нас, например, инвалидность до сих пор не оформлена (по моей безолаберности и хранической нелюбви к бюрократическим конторам:)), но я не работаю и пока не сталкивалась с необходимостью официального заключения. И тогда у меня ещё вопрос к вам - если вы пойдёте на работу, с кем будет ребёнок? Или какие-то мысли по этому поводу есть уже?

Я уже работаю 2 года, первая работа была рядом с садиком, зарплата небольшая - 700 у.е, но я уходила вовремя каждый день, пару раз в неделю страховали сначала медсестра из садика, потом одна из форумчанок, живущая в соседнем доме (Оля, если ты это сейчас читаешь - огромный тебе поклон!!!), если ребёнок болел - брали с мамой и мужем по очереди больничный. В июле прошлого года я поменяла работу (зарплата 1500 у.е. и особо не отпросишься), но деваться некуда - мы взяли ипотечный кредит, приобрели своё жильё и переехали в Подмосковье. За год мы поменяли 3 нянь, у ребёнка непростой характер, люди не выдерживают, последняя заявила мне, что наш ребёнок просто монстр (Аня ей руку поцарапала)... А в сентябре мы идём в школу, Ане нужно больше времени уделять и я опять задумалась, что делать с работой, вот так.

да, дилема непростая:( Но тут у каждого своё, как говорится, каждый знает свои плюсы и минусы, поэтому врядли вы получите решающий совет... Решение только ваше. Есть кому страховать - уже хорошо:)

У нас с вами похожая болячка. Мою тоже зовут Анюта. У нас синдром Смит-Мадженис, делеция 17-й хромосомы. Если Вы не против, хотелось бы поподробнее пообщаться. Когда нам делали анализ смотрели между Прадер-Вилли и Смит-Мадженис, поэтому я про ваш синдром очень много читала, пока ждала результаты анализа. Как у вас с речью? Моя совсем ничего не говорит. Ходить начала совсем недавно - в 2 года 5 мес. начала, но уверенно только сейчас. Все очень поздно. И у нас тоже порок сердца, оперировались в 3 мес. в БАкулево. Немного не корректный вопрос. Вы говорите, что вместе 5 лет. Вы удочерили девочку? Или я что-то не поняла? В любом случае прошу прощения. А что касаестя работы, то мне очень здорово помогает мой отец. Он сидит с Анюткой, а я работаю. Если бы не работала, уже бы точно чокнулась. А так скучаю по ней, и общение происходит более эмоционально что ли, т.е. как-то концентрированно. Хотя, конечно, знаю, что уделяю времени меньше, чем должна. Поэтому и страдаю.

Надюш, а чего свежих фоток нет? Я с такой надеждой (прости за тавтологию) побежала в твой альбомчик - и такой облом!!

Пополнила альбом - "по заявкам трудящихся". Принимаем отзывы :-)))

Ну, слов нет - хороша девка!!! А вы-с, с Владимиром Ильичом не родственники, часом?

Здравствуйте, Надежда! Я действительно приёмная мама своей Анечке, мы вместе только 2,5 года. Про наш синдром мало литературы на русском, в основном я пользовалась материалами американской ассоциации синдрома Прадера-Вилли (http://www.pwsausa.org/index.htmll), если у Вас есть материалы на русском, буду очень благодарна. Про Ваш синдром есть очень хорошая книга на сайте "Лекотеки" (http://www.lekoteka.ru/), там занимаются такими детьми, как наши, но до 5 лет. Моя Аня начала ходить почти в 3 года, до этого ставили ДЦП, в это же время словарный запас был всего 20 слов. Когда мы познакомились, ей было 5 лет, говорила отдельными словами, очень смазанно, кроме отца, никто не понимал её речь. Сейчас говорим сносно и очень много, выговариваем "Р", недавно поставили "Ж-Ш", сочиняем сказки, поём неплохо. Основные проблемы сейчас - это рост, вес и поведенческие особенности. Специалист из Института эндокринологии Волеводз и главный генетик Москвы Гузеев говорят, что ребёнка с нашим синдромом, научившегося читать и писать и собирающегося в 7,5 в школу, видят первый раз. Слава Богу, что ни для Вашего, ни для нашего синдрома не характерен распад и регресс, думаю, надо только приложить руки, и всё у наших деток будет хорошо.

Спасибо за Ваш ответ! Я тоже читала в основном американские сайты. Писала тоже в американскую ассоциацию Смит-Мадженис, у них даже на сайте есть Анюткина фотка. Что касается Лекотеки, то я знаю этот сайт. Мы уже полтора года переписываемся с Бэлой Юрьевной - ее книга есть в Лекотеке, у нее девочка со Смит-Мадженис, уже взрослая. Я ей безумно благодарна, она меня очень многому научила. ЕЕ советы и поддержка как глоток живого воздуха для меня. Честно говоря, когда я вчера прочитала, что вы уже умеете читать и говорить, у меня поднялось настроение - значит, мы тоже это освоим! Анютка уже давно знает все буквы, показывает пальчиком, знает многих животных, насекомых, птиц - я с ней по Доману достаточно эффективно занималась пока дома была. Все понимает, запоминает. Но ужасно неусидчива, долго ничего делать не может. У нас еще одна проблема - мы "вставаранки" (так ее дед называет) - встает каждый день в 4-5 утра, а то может и ночью встать - гуляет. С этим мы никак не можем совладать. Это особенность нашего синдрома...

Моя Анна тоже "жаворонок", просыпается в 5 утра, хотя нам вставать в 7, но мы уже научились с ней договариваться, и она нас не будит, играет сама в кровати, а вот маму мою мучает, когда у неё остаёся, "почитаями-поиграями" на рассвете. Читать мы умеем, но ленимся, любим, чтобы нам почитали. Моя тоже непоседа, с детьми общается мало, любит в основном взрослый круг и чтобы всё внимание ей, но с началом хождения в детский сад дела пошли на лад, есть любимый мальчик-защитник, девочка-соперница, с которой дерёмся до крови, малыш из ясельной группы, которого она опекает и т.п. У нас до сих пор слабые ручки, вырезаем с трудом, разукрашиваем красиво, а рисуем плохо, очень переживаю, как у неё пойдёт труд и изо в школе, не отобъёт ли это тягу к знаниям, т.к. она лидер от природы и любит быть везде первой. Я не ставлю самоцелью окончание ребёнком школы, мне важно, чтобы у ребёнка было своё дело в жизни, поэтому уже сейчас стараемся какие-то "намётки" делать. Каждый день ты замечаешь, что всё изменилось к лучшему...вот она стала, наконец, обращать внимание на свои вещи и вешать их на стульчик, вот она тренируется, как будет собирать портфель в школу..вот она стала меньше уставать и каждый день просить меня - "давай делать уроки"... вот она спрашивает меня, из-за чего я расстроена... моя девочка как будто просыпается, выходит из тумана, в котором её сознание было долго-долго, и я радуюсь её успехам больше, чем своим, только бы не останавливалась, только бы взрослела...

Надежда, как жаль, что Вы так далеко живёте, а то можно было б дружить домами, я в той книге, о которой Вы писали, тоже очень много полезного нашла и общего, что-то огорчило, что-то вдохновило, самое грустное, что дочь автора не смогла работать, мне кажется, это очень важно, чтобы наши взрослые дети нашли занятие по душе и чувствовали свою значимость. Я в Морозовской больнице познакомилась с женщиной и её дочкой 15 лет с нашим диагнозом и поняла, как нам ещё повезло, как ни странно это звучит... там девочка почти не говорит, читать уже не научится, взгляд отсутствующий, безразличие к окружающему миру, ей ставят, увы, имбецильность... уж лучше бороться с непоседливостью детей, чем...всё познаётся воистину в сравнении.

Да уж, действительно, как ни странно, повезло. Вообще за вас можно порядоваться, ТТТ не сглазить. Потому как то, что Вы описываете - очень даже здорово. К сожалению, мы живем очень далеко, забрались вот и пока не можем выбраться. Есть просто некоторые обязательства, контракт. Так что работаем. Я невольно тоже все время сравниваю. Если моя к 7,5 годам научится делать то же что делает Ваша, я буду просто счастлива. У нас есть свои приколы. Например, в жару, она начала себя обдувать таким детским пистолетиком, с помощью которого делают мыльные пузыри :-))) Сейчас она у бабушки с дедушкой в Оренбургской области, я скучаю просто до скрежета зубного. Как будто из дома душу вынули. У нас тут лета практически нет, а там она в тепле, на всем свеженьком, у родителей квартира большая, рядом брательники двоюродные - в одном дворе все живут. Детей во дворе много. ТАк что она там рассекает. У меня тут было с родителями одно время непонимание. Они часто заводили разговор, что Анютку надо будет отдавать в интернат. Доводили меня до слез. Сейчас, слава Богу, ничего подобного нет. Думаю, они ее просто приняли и полюбили такой, какая она есть. Что ранее уже сделали и мы. Я когда про диагноз узнала, такое было жуткое состояние. Помню, позвонила своему знакомому психологу. Она сказала мне - "Надя, это безнадежно!". Я этому психологу очень доверяла, в свое время она мне сильно помогла. Но после этих слов, мое отношение к ней изменилось. Как она могла так сказать! Я бы сейчас, если мне нужно было что-то сказать кому-то в такой ситуации, нашла бы совершенно иные слова, подобные тем, какие находят девчонки на Еве друг для друга. А что касается достижений, то очень хорошо Вас понимаю, с каким усилием дается каждый шажок!!! Мамочкам, у которых детки развиваются нормально, этого не понять. Моя недавно начала говорить "да" (типа дай), я была не седьмом небе от счастья. Ходила на работе всем рассказывала, на меня смотрели как на безумную. Им этого не понять!!! Как мне их жалко.........

Да, Вы правы, у мам "особых" деток больше огорчений, но и радости, и гордости за успехи ребёнка несоизмеримо больше! Моя тоже сейчас у мужниной мамы в Воронежской области, там дом в посёлке, дубовый лес, речка... Мы с Анютой первый раз расстались так надолго, очень переживаю, но понимаю, что ей хотя бы месяц за лето необходимо побыть на свежем воздухе. 20-го поедем её забирать, жду-не дождусь. А ещё Анютка очень ждёт братика, мы сейчас в процессе сбора документов на усыновление. Как многие "особые" детки, моя дочь часто выдаёт пророчества, и она ещё два года назад мне сказала, когда я ревела после неудавшейся инсеминации, не плачь, мамочка, наш Алёша нас ждёт, я тогда ещё не думала об усыновлении, а теперь вспоминаю и мурашки по коже. Мне когда нужно принять решение, я часто с ней советуюсь, и она оказывается права, моя маленькая волшебница.

Какая Вы умничка! Просто слов нет. Мы тоже поедем забирать, но только в конце августа. Потом хотим на море. В прошлом году были - она очень хорошо после моря начала расти, окрепла. В этом году обязательно поедем. Наши детки - особенные. Я тут недавно книгу покупала "Неутомимый наш ковчег" - мамочки пишут о своих детках, особых. ТАк вот мне запомнились слова одной мамочки - у нее сын с синдромом Дауна. Она так сказала "ребенок для чистой радости". Они такие безобидные. Мою, например, кто-то даже ударит, ни истерик, ни плача, похнычет малость для приличия и все. Другие дети истерику могут закатить. А она просто подойдет и обнимет обидчика. Удивительное существо!!!

мне кажется нет единого ответа на этот вопрос. Всё зависит от состояния ребенка, сколько времени в день занимает реабилитация и от того как остро стоит финансовый вопрос. Еще немаловажный факт, сможете ли вы найти нормальную няню для ребенка или нет.

Мне кажется, надо просто отдавать себе отчет, что столько, сколько мама сделает для ребенка - не сделает никто. Но если ситуация патовая - то и воспринимать её нужно просто как временное состояние. Отдадите долги - и снова будешь заниматься деткой.

Не говорю вообще о том, что у ребёнка есть проблемы при поступлении на работу, тк большие конкурсы на раб. места и в таком случае точно не устроюсь. На прошлой работе была ситуация как у вас. Обещали коммандировки 1-2 раза в мес по 2 дня, а через пол года нам сказали, что у нас тут в регионе предприятия бедные и надо будет работать на юге и западе страны, там больше богатых предприятий. Начались недельные коммандировки. Пришлось увольнятся, причём не отпускали, по договору должна была ещё 2 мес отработать. Увольнялась через отдел региональной защиты детей.