ДЦП-шки - Крепкие Орешки - № 13

Что-то уже много сообщений в предыдущем топе, пора переползать в следующий. Ссылка на предыдущий топ: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=29985332 Девочки, лето на дворе! Пусть наши ДЦП-шки (и сочувствующие) станут здоровее и загорелее! Кто ещё не ходит - пусть пойдет этим летом, кто не говорит - пусть начнет болтать! Все огромной удачи!!!

Какое хорошее пожелание! Летнее! Мы присоединяемся, хоть и диагноз немного другой у нас, мы с вами...

Так я ж писала - и сочувствующие! Вы ж -сочувствующие, правда? Не важно - какой у нас всех диагноз..

Девушки, подскажите занимался кто нибудь на тренажёре Гросса в центре физической реабилитации инвалидов в Сталешниковом пер. и сколько это стоит

Привет! Вот ссылка на их сайт... http://www.t-gross.ru/about/ Удачи

Их сайт я знаю,спасибо.Хотелось бы знать,кто занимался и были-ли результаты.

Понятно, извините...К сожалению мы не можем тогда ничем помочь, сами не пробовали (это не по нашей части) у нас глазки:(

а у нас и глазки и ножки с ручками и головушка,спасибо,что хотели помоч

У нас тоже,и головушка,и ручки,и ножки,и глазки...Сейчас проходим лечение в Йошкар-Оле,у Севостьянова.Если что-то интересует-спрашивайте.Лечимся почти с рождения.Побывали два раза у Козявкина,сейчас у Севостьянова,в сентябре поедем в Евпаторию.

Мы с Косей тебе бросили письмо в личку

Жанн.Вам обязательно нужно к нему попасть.Я звонила туда почти каждый день,но не ему,а Наталье Владимировне.Она нас записывала.А повторно лечение назначает он сам через три месяца.Но мне он сказал,что до Нового года мест нет.Еще можно приехать к нему на консультацию.Сейчас сдесь на втором курсе лечения мамочка из Сибири.Приехали на консультацию,было место свободное,остались.Он повторно их записал.Так и ездят.Может вам попробовать так к нему попасть.Лечение наверно знаешь какое у ВВ?Первый день лечения,Ангелину отливали водой,в прямом смысле,так закатилась.Сказали от боли.Жестко,но говорят,эффект есть.

Оля, расскажите, пожалуйста, как вы звонили, что говорили, ваши данные записали заранее.. или может какие-нибудь тонкости есть. Я звонила пару раз самому Севостьянову, у меня его только телефон, так он сразу без здрасте-до свидания отвечал, что мест нет и клал трубку. Или так и звонить, и вдруг в какой-нибудь из дней он скажет, что места есть... эх, сомневаюсь. А если лучше звонить Наталье Владимировне, как вы написали, то не могли бы дать ее тел. Можно на почту Anastasiya2003@ngs.ru. Заранее большое спасибо.

Написала

Спасибо, Оля!

Не за что.Я,правда,ничем не могу помочь.

Да, какое лечение - я знаю, поэтому без Коси я туда ни ногой :-)! Только с личным неврологом!!! :-) :-) :-)

Подходила к ВВ.Весь следующий год у него уже расписан.Нам назначил повторный курс на 28/01/08г.и на 9/09/08.Жанн,попробуйте на консультацию к нему съездить.Пообщайтесь с ним лично.У него настроение наверно зависит от погоды.И еще,написала Вам письмо.Удачи,авось получится.

Оля, я скажите, пожалуйста, Севостьянов сейчас работает? Я слышала, что он в июле и августе отдыхает. На консультацию не поеду - больно накладно получается, да и консультаций этих у нас уже свыше крыши. Уж какх светил объедили - никто не выставляет окончательный диагноз. :-(. Письмецо получила, спсб..

Работает.И никуда не собирается кажется уезжать.

РАСКАЖИ КАКАЯ МЕТОДИКА КАКИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ

Чуть ниже посмотрите,я все написала.А результаты...ждем,надеемся и верим.

у нас тоже глазки((( где наблюдаетесь?

Девочки, кто-то работает с утяжелителями от гиперкинезов? Есть результаты?

Жанн, помнишь Наташу из Питера с 7и, с которой я переписывалась по поводу "Маленьких ступенек"? Насколько я помню, они как раз утяжелителями пользовались. Если у тебя сохранился ее адрес, может, напишешь ей? Она вполне была готова поделиться опытом и ответить на все вопросы.

Не-а, не сохранился.. Мож, кинешь?

Извините,опять не со своего опыта, но точно знаю...помогает!!! мы тоже работали с утяжилителями правда от спастики) Кстати если были в евпатории ,там не видели,что детей с гиперкинезами под утяжилители кладут?

Девушки, кто-то здесь когда-то упоминал магазин на "Автозаводской", где продают недорогую польскую ортопедическую обувь. Тогда это мне было неактуально, а сейчас очень прошу: дайте, пожалуйста, еще раз адрес, очень хочется туда подъехать!

а кто-нибудь лежал в РРЦ "Детство", в Домодедовском районе? поделитесь впечатлениями, плиз.

лежали!!! массаж слабый,физиопроцедуры сильные, а логопед,дефектолог,психолог смотря в какое отделение попадете, есть игры компютерные,цветовая комната (не помню сейчас как она точно называется), кондуктивная гимнастика, костюм космонавта,в общем лечение не плохое))кроме массажа(( но в палатах по 4 человека вместе с мамой получается 8) питание тоже не плохое....не ресторан,но есть можно)

А в какое надо попасть, чтобы были хорошие спецы?

Вы знаете мы лежали во втором!! там слабые массажисты) зато логопед,психолог и дефектолог сильные) физио и многи епроцедуры,занятия общие из всех отделений в одном месте проходят) надеюсь вам повезет) просто я считаю что массаж имеют главную роль для таких детей...и пэтому стараюсь попасть туда и лечиться там где он сильный) мне очень нравился массаж в 18 больнице)

Скажите,у кого-нибудь есть анотация на таблетки SON?Не могу найти даже в Инете.Или откликнитесь,кто принимал их.Знаю,что для головы,а какие побочные,не знаю.Ребенок совсем перестал спать.

Отболели мы каким-то поганым ротовирусом. Неделю ребенка рвало. и две недели был понос. Похудели аж на 4 кило. Ножки как палочки, ручки свернуты вовнутрь ещё сильнее, чем всегда. Договорилась с понедельника с массажистом. Будем пытаться восстанавливать статус кво.

Напишите пожалуйста про Севостьянова и его координаты.Можно если то на личку.

http://www.llr.ru/razdel4.php?id_r3=2&id_r4=167&simb=%D6 424031, Республика Марий Эл, г.Йошкар-Ола, ул. Пролетарская, д. 65. Тел.: (8362) 72-01-20. Факс: (8362) 64-46-58. Е-mail: cpr@mari-el.ru

Возможная связь между ДЦП и нарушениями обмена От: Susan Owens lwo@iadfw.net Дата: воскресенье, 5 сент. 2004 8:21 PM Кому: Autism-Mercury@yahoogroups.com Autism-Mercury@yahoogroups.com Тема: [Autism-Mercury] OT: анализ обмена веществ Друзья по форуму, В приводимом ниже абстракте идет речь о том, что некоторые дети с церебральным параличом на самом деле страдают проблемами обмена веществ, которые не были обнаружены просто потому, что диагноз «церебральный паралич» казался исчерпывающим. Прочтя эту статью, я еще раз вспомнила, что метаболические проблемы моей дочери не были замечены докторами в тот момент, когда у нее проявились задержки развития и проблемы с сенсорной интеграцией. (У нее был не церебральный паралич и не аутизм, но были задержки в области крупной моторики, гипотония и проблемы с сенсорной интеграцией). Тогда нас послали на восстановительную терапию (OT) и физиотерапию, и не предложили ничего больше. Теперь я понимаю, что отсутствие анализов обмена веществ было КРУПНОЙ ошибкой, поскольку некоторые вещи легко поддались бы лечению, если бы мы узнали о них, но мы ничего не подозревали до ее четырех лет, а терапию проводили начиная с года. \ Я думаю, большая часть физиотерапии и восстановительной терапии оказалась бы ненужной, если бы мы узнали о нарушениях обмена раньше и начали бы лечить именно их. Я пишу это просто чтобы дать идею тем родителям, которые встречают родителей детей со многими другими проблемами развития, чтобы они помогли родителям тех других детей подумать о возможности консультации с доктором, который бы мог назначить анализы, которые бы проверили обмен веществ (наверное, анализ на органические кислоты, анализ плазмы крови натощак и /или анализ мочи на аминокислоты и полный анализ крови (CBC, complete blood count). Я думаю, что для ребенка с задержкой развития это должно быть одним из первых шагов, а не из последних. Обычно до этих анализов просто не доходит, особенно если педиатр, как наш педиатр, не знает, насколько нужными являются эти анализы для ребенка с задержками развития. Наша педиатр вела мою дочь еще до рождения, ее профессия называлась «специалист по развитию ребенка» ("developmental pediatrician"). Я не уверена, что это значит, но она не назначила никаких биохимических анализов, пока я не стала читать интернет в тот момент, когда моей дочери уже было три с половиной. Только на интернете я узнала, что существуют такие анализы. Педиатр согласилась дать направления на них, и результаты анализов оказались за пределами нормы до такой степени, что педиатр испугалась. Она связалась со всеми экспертами, которых смогла найти, чтобы узнать, что могут означать такие результаты. В процессе этого нас направили к доктору, который работал в клинике по метаболическим нарушениям. К тому моменту, как мы попали к нему, моя дочь была на БГБК диете, получала ванны с английской солью и витамины, и большинство ее симптомов ушли. Доктор, глядя на ребенка, который выглядел практически нормально, сказал, что результаты анализов были «бессмысленными». Никогда не видев ее в раннем возрасте, когда ее проблемы были очевидными, он посчитал ее нормальной и не стал делать анализов, чтобы узнать, что изменилось в ее обмене и не осталось ли чего-то, что все еще требовало лечения. Я поняла тогда (и до сего дня получаю подтверждения этого), что проблема этого эксперта заключалась в том, что если ненормальные результаты не укладывались в картину какой-то болезни, с которой он был знаком, то они были для него «бессмысленными». Три года, в течение которых я возила дочь на разные терапии, для меня оказались достаточным доказательством того, что ненормальные результаты ее анализов не были бессмысленными, а, напротив того, свидетельствовали о том, что для того, чтобы помочь таким детям, как моя дочь, нужно исследовать многие вопросы, которые оставались не исследованными до конца. Эти два доктора - примеры двух противоположностей, которые могут встретиться родителям, желающим получить биохимические анализы для своего ребенка: доктор, который знает слишком мало, и доктор, который думает, что знает все, что нужно знать. Я надеюсь, что другие родители, которые ищут помощи, смогут добиться лучшего, чем мы. Даже в этом случае, через почти десять лет (достаточное время для размышлений) я понимаю, что хотя тогда было очень трудно понять результаты ее анализов, теперь многое в них было бы яснее. Тем не менее, если бы мы тогда не сделали анализов, нам бы сейчас было не к чему возвращаться с новыми знаниями. Сейчас нам могут помочь знания, полученные наукой за прошедшее десятилетие. Кто знает, что откроют в ближайшие несколько лет? Я не хочу, чтобы родители потеряли возможность узнать о заболеваниях своих детей, особенно если у них сейчас есть страховка, которая заплатит за анализы. На этой неделе я читала книгу про органические кислоты. Это классический текст по интерпретации анализов для выявления проблем обмена. В этой книге ясно говорится, что когда эти проблемы обнаружены, то в случае, если для них уже разработано лечение, это лечение может в корне изменить то, что произойдет с ребенком. Я читала много историй болезней, в которых было описано, как были обнаружены эти метаболические нарушения, но обнаружение того, что именно было нарушено, начиналось как правило с кризиса и последующего исследования обмена веществ ребенка. В этот момент анализы помогали понять, в чем состояло нарушение, поскольку в них выявлялось что-то весьма далекое от нормы. Не лучше ли было выявить эти проблемы по возможности до наступления кризиса? Не лучше ли было делать эти анализы в тот момент, когда становится ясно, что у ребенка есть задержки развития? Есл .Не лучше ли было делать эти анализы в тот момент, когда становится ясно, что у ребенка есть задержки развития? Если бы такие анализы делались всегда в случаях задержек, я думаю, выяснилось бы, что гораздо больший процент детей страдает нарушениями, которые поддаются лечению.

Спасибо.

Тань,лечение у Севостьянова в основном медикаментозное.Это очень много уколов и таблеток.Т.к.мы проходили первый курс,нам кололи семь уколов и восемь видов таблеток в день.Со второго курса будет прибавлять.Все лекарства импортные.В основном,стимуляция мозгов.Плюс от спастики и противосудорожные.Дает с собой лекарства(т.к.некоторые нельзя сразу бросать).Ну и конечно массаж,лфк,тепловые процедуры,логопед.Курс лечения-10 дней.Результаты обещает через 1,5-2месяца.Причем всем.Попасть к нему тяжело,но возможно.Главное,попасть к нему первый раз,потом назначает сам.Попробуйте к нему записаться на консультацию.Да,я немножко не правильную информацию дала Жанне.Июль и август у Севостьянова каникулы.Будет ремонт клиники.Когда отвечала- не знала.И еще,Люда Лепницкая была у него не один раз,может она поподробней что то расскажет.Спрашивайте,пишите.Удачи Вам.

Девочки,подскажите пожалуйста,где можно купить "сенсорные"шары,мячи для сухого бассейна(помоему они так называются).Спасибо!

Запросто купишь в "Совенке".

Жанна,спасибо,как всегда ты выручаешь!Спасибо!!!

ДЕВЧЕНКИ КТО ДЕЛАЛ ГИПСОВАНИЕ И ГДЕ

Делала Aruru своей Тасе, в Евпатории, и была очень довольна результатами. Но сейчас они в отъезде.

Девочки,а в 2 месяца видно что у ребенка дцп?

Вряд ли вам кто-то ответит на этот вопрос достаточно достоверно и аргументировнно. ДЦП-такая многогранная штука, что в зависимости от тяжести может быть и достаточно очевидно в 2 месяца, а можно и в год ещё не разглядеть. Вы спрашивайте, какие именно симптомы вас настораживают, а мы поделимся своими мыслями. Но самое лучшее - это проконсультировать у грамотного невролога раннего детского возраста.

если есть какие либо проблемы, помимо невропатолога обратитесь к хорошему вертебрологу и не поленитесь пройти несколько разных спец-ов и собрать максимум инфы о них перед началом работы. если проблема только в подвывихе и родители вовремя (месяцев до 6)обратились именно к вертебрологу ребенок востанавливается.

Не стоит так обнадеживающе и стопроцентно обещать. Вертеброневролог - это всего лиш врач, а не Господ Бог. И я ещё раз повторюсь - все, в том числе и скорость, да и сама возможность, реабилитации зависит от первоначального состояния ребенка.

Ну, черт же возьми! Ну, неужели никого здлесь нет со знакомствами в Польше или с владением польским языком?!? Мне так нужен велик для Тошки из Польши! ПОМОГИТЕ!!!!!

Попробуйте, поговорить с Нютиком (Анютой). Она из Прибалтики, Польский знает. http://www.eva.ru/passport/26140.html

Спасибо, Мелиана, я попытаюсь.

Девчонки!Кто-нибудь лечился у Данильченко Г.Г.Педиатр-вертебролог.Естли результаты?

Где хоть такой/ая есть?

www.danilcheko.ru

Не работает ссылка..:-(

www.danilchenko.ru

Ага, всё сработало! Я посмотрела на фотки, на презентации - и вот. что скажу: лично я не очень увидела результаты. Я не врач, конечно... Но вот там был выложен фотоотчет девочки Лизы (надпись красным шрифтом).. Как были ручки сильно вывернуты вовнутрь, так и остались... Та же ситуация у Катеньки.. Я не могу оценить, что там происходило с ЗПР - было ли улучшение, или нет. Но в физическом плане мне не очень понравилось. Если кто-то расскажет о реальных результатах - с удовольствием послушаю. Но пока туда не поеду.

Девочки, оказывается во Франции Когитум уже сняли с производства.

В связи с чем интересно?а то мы собирались ещё попить

Кося вернется - у неё спросим. А то она на даче сейчас...

девочки кто слышал про кинезо терапевта Смоляников Анатлия может кто лечился

Девочки, посмотрите вот эти книжечки. На мой взгляд интересные. http://meddream.narod.ru/

Подскажите опытного невролога,девочке 1,7 сама еще не ходит.

К.М.Н. Невролог раннего детского возраста Шаркова Инна Валентиновна. Принимает в ГУТА-Клиник. Дорого, но чрезвычайно знающий врач. тел.250-26-40.

Смирнов Дмитрий Николаевич неврлог раннего детства до 3 лет,как раз по таким проблемам!!! работает в ДБК на Каширской гд ене доношенных выхаживают и принимает в клинике МАТЬ и ДИТЯ!! нам очень помог...всем советую...очень грамотныйи душевный!! пишите дам тел lazarevat@bk.ru

Мамочки, почоветуйте, откликнитесь! нам невролог поставил диагноз: пренатальное поражение ЦНС, ГГС, левосторонний гемипарез. нам 5,5 мес. в 3 мес назначали диакарб и массаж 10 раз. в 4 мес -кортексин. сейчас- парафин и массаж. больше лечения не назначают. прочитала в инете что наш диагноз- форма ДЦП. врачи молчат. вот даже не знаю что спросить. глупый вопросс-это так?

Если врачи ставят такой диагноз в таком возрасте,значит готовтесь к долгому и кропотливому лечению.Постоянные массажи,Лфк,уколы,таблетки.И извините,если я так резко ответила,просто я сужу по своему ребенку.Нам тоже поставили этот диагноз еще в роддоме.Удачи Вам,и пусть этот диагноз,поставленный врачами,будет ошибкой.

Да, это так. Но лечения вам назначено просто катастрофически мало!!!! Срочно меняйте невролога!! Срочно! У вас ещё есть шанс на прекрасную реабилитацию.

а что назначают? подскажите чтоб ориентироваться..

Ох, какой вы вопрос задаете... Я перечислю - что назначали нам, а вы не вздумайте без назначения врача все это слопать, ладно? Энцефабол, пантогам, глиатилин, панангин, аспаркам, диакарб, магне В6, спаскупрель, гаммалон, когитум, эскузан, мильгамма, баклофен, циннаризин, фенибут, семакс, дельтаран, ноотропил, наком, акатинол мемантин, коэнзим-композитум, церебрум-композитум, церебролизин, нейролептил, атаракс, танакан, кортексин, нейромультивит,мексидол, карнетен, ксатинол никотинат, селен актив, лецитин, конфермент, брэйн, гингко билоба, элькарнитин, дидазу, триампур,трентал, тромбоАСС, сермион, ну и так далее....

Жанн,ты забыла еще написать:массаж ,Лечебная гимнастика,физиопроцедуры(если нет судорожной готовности),если есть,то противосудорожные прерараты.Обертывания парафиновые,ванны раслабляющие(спастика),озекирит.И плюс то,что назначат др.врачи,т.к.с ДЦП идут много сопутствующих заболеваний(ортопед,окулист,логопед)

Нет, я не забыла, это я просто среагировала на слово "назначают". Для меня назначают - это назначают препараты. Уж не знаю почему ... Всё, что ты написАла - конечно, правильно. Но физиопроцедуры в 5 месяцев - это как-то слишком... ИМХО. А вообще, я же писала - только к врачу.Только к хорошему. Никакой самодеятельности. Это мы, пройдя уже громадный путь с ДЦП-шками можем как-то ориентироваться в мире лекарств и процедур, а мамочка, которая ещё не знакома с проблемой должна следовать назначениям врача и внимательно наблюдать за своим малышиком - как отзывается на лечение. И делать соответствующие выводы.

кончено я только через врача!! вот сегодня была у другой (хотя первая у нас тоже-светило на нашем местном уровне!). назначили: электрофорез, актовегин, глицин; ЛФК, массаж-продолжать. спросила про прогноз-не дает, говорит пока не возможно. не нравится ей что ребенок вяло миром интересуется, руки к вещам не тянет и что когда ее у столу подносишь- руки не выдвигает в перед на опору (т.е. нет "парашютного" рефлекса). говорит наблюдайте, занимайтесь... церебролизин сказала пока рано раз мы кортексин прокололи. в общем врачи у нас какие то уж очень осторожные! а время идет! стараюсь не паниковать. сегодня нащшла реабилитационный центр- договорилась с методистом ЛФК-за качество пока сказать нельзя-но буду дальше спецов искать. а скажите-как часто можно массаж повторять?

Ну, если вам кортексин или актовегин поможет - вы будете редкими пациентами. Пока из наших мало кому помогли эти препараты. Но это отнюдь не значит, что вам их не надо пробовать. Пробовать надо всё!! А потом смотреть - а эффект-то был? И обязательно записать, чтобы два раза в одну лужу не наступать. Это просто совет... Прогнозы, даже если их кто-то дает, это просто профанация. Нам абсолютно все врачи говорили, что мы беспроблемные, что вот-вот и станем совсем здоровыми.. А мы все никак, так и не пошли, и не заговорили, а нам уже 4года, так что.. В вашей ситуации самое главное - массажи и ЛФК. Еще бы просто великолепно - бассейн! Желательно ежедневно, но хотя бы трижды в неделю. Это просто может стать спасением. До года массажи и ЛФК можно практически постоянно использовать, с небольшим отдыхом: 15 сеансов массажа+ЛФК - две недели отдыха, потом снова 15 сеансов. И так минимум до года. Бог даст - выберетесь.. Что касается парашютного рефлекса - то нельзя сказать, что это такой уж важный показатель, но все же, все же.. Но этот рефлекс можно выработать, был бы хороший ЛФК-шник. А вот вялый интерес к миру может стать проблемой по-настоящему. Пока нет мотивации - нет развития, а мотивации нет, пока нет интереса к миру. Так что, с моей точки зрения, нужно поговорить с неврологом о назначении ноотропов (предварительно обязательно сделать ЭЭГ у хорошего спеца на хорошей аппаратуре).

я не знаю что такое ЭЭГ. но: нам делали: Эхонцефалографию: имеются признаки желудочковой гидроцефалии, признаков интракраниальной гипертензии нет. иеще какое то исследование там написано: имеются легкие диффузные изменения ЭЭГ, кот заключаются в дезорганизации основного ритма, в выраженности медленных волн, Признаки усиления восходящих активирующих влияний неспецифических срединных структур головного мозга. эпил. активности и локальных изменений не выявлено. обошла 3 неврологов (все у нас светила:( ) но пока имеем то что имеем. ну ни как я не понимаю пассивности врачей. все затаились и выжидают

ЭЭГ - это электроэнцефалограмма. Вы, судя по описанию, её как раз и делали. самое главное - не выявлено судорожной готовности и эпи-активности. А все остальное расшифровать может только наша Кося.Это к ней. Это просто очень хорошо, что у вас нет эпи, значит многие лекарства вам доступны.

а когда появится Кося?

пишите на почту или в аську.отвечу.

Хорошо что нет судорожной готовности,можно все физиопроцедуры делать.Они очень хорошо помогают в востановительном лечении.Но я слышала,что церебролезин может спровоцировать судороги.Самое главное,найти граммотного невролога,и наблюдаться у него постоянно.

Для Мазурки: глиатилин мы принимаем регулярно. У нас от него прекрасные результаты в плане интеллектуального развития. Но мой сын не может проглотить таблетку, поэтому я глиатилин колю.

Мы тоже его принимаем регулярно.А капсулы принимали так:иголочкой прокалывали капсулу и выдавливали сразу в рот.А побочные эффекты есть у каждого лекарства,не надо на них смотреть.

Тактически это не совсем верно. Оболочка у глиатилина в капсулах сделана специально таким образом, чтобы капсула могла, не растворишись, миновать желудок, с его едким желудочным соком, и отдать лечащее вещество там, где оно максимально подействует. Поэтому, если не удается проглотить полностью капсулу - лучше колоть инъекции. Что мы и делаем.

Нам колоть было не куда.Мы родились 35 см.Поэтому сначала так капали,потом капсулу целиком запихивали.Сейчас появилась небольшая попка,колем.

А нам в головку леки кололи в реанимации и в отделении для недоношенных. Но капсулу целиком нам не запихнуть в рот и сейчас. Блюём-с...

Нужен логопед, у нас задержка реч.развития, нужен кто делает массаж точечн.лица и языка, заранее благодарна.

Это проблема. Я искала логопеда, который всё это действительно умеет делать полтора года. Так что - удачи вам в поиске. Кто ищет - тот всегда найдет. :-)

Вчера принимали ванну из муравьинной кучи.Заваривали,и на 20 мин сажали туда Ангелину.Потом ходили как поросята.Не знаю про эффект,но радостного визга было много.

А для чего? И кто прописал? И каков ожидаемый эффект..

Наш невролог.Не приписывала,просто рассказала,как наши прабабки лечили ДЦП.Находили большую муравьинную кучу в лесу,лопатой накладывали ее в ведро и нагревали.Куча должна быть не очищенная.Земля, веточки, муравьи,все должно быть.Выливаешь всю эту кашу в деревянный бочонок,сажаешь больного и держишь,пока не остынет жижа.Вытаскиваешь,промокаешь.Смывать не желательно.Мы конечно к вечеру искупали,не выдержали.Уж больно грязьненькая она была.Не знаю что за эффект.Но что не вредно,то полезно.

Класс! Ну, потом расскажешь - был ли толк. А где кучу-то отыскали? Это ж сколько куч надо!

всем поклон ,глиатилин судорог не вызывает? я думаю этого все боимся

Это все очень индивидуально. Надо по ребенку смотреть. Главное - не переборщить. Если ноотропов дать много - то они могут вызвать судороги.

Жанн, нам тоже назначили глиатилин - через день по 2мг, с учетом того что на ЭЭГ оказалось есть и судорожная готовность, и эпи-очаги (представляешь?! а мы и не знали). Кстати, врач сказал ту часть лекарства, что в ампуле остается (ампулы же по 4 мг) не выкидывать, а колоть и себе тоже (т.е. в маму). Так что лечение у нас безотходное.

Наташ, нам тоже по 2 мл назначали и врач посоветовала использовать одну ампулу дважды. Конечно, нужно соблюдать идеальную чистоту. Можно набрать из ампулы 2 мл, потом заткнуть чистой ваточкой, поставить ампулу в чистую баночку, например, из под детского питания и в холодильник до след. раза. Можно набрать сразу в 2 шприца, из одного сразу иньекцию сделать, а на второй одеть иголку, неоткрытую, и шприц положить в чистую банку и тоже в холодильник до след. раза. Достать из холодильника за 1-2 часа до инъекции, чтобы нагрелось лекарство. Понятно, что не соответствует санитарным нормам. Но я ее совету последовала и сэкономили мы прилично на глиатилине. Знала бы раньше, и раньше бы не боялась, тоже делила бы ампулы. Хотя раньше как раз себе докалывала.

Нет, так делать нельзя. Это мне Кося объяснила. Глиатилин разрушается при взаимодействии с кислородом.Врач не имела права давать такой совет. Или просто она не разбирается в фармакокинетике, что амо по себе странно.

Ясно... Про грамотность врача ничего не могу сказать, это не наш невролог, а невролог, наблюдавший нас, когда клетки подсаживали. Но как назвать по-другому, если не безграмотностью, и тот факт, что она нам этот самый глиатилин и в капсулах назначила. И мы эти капсулы тоже прокалывали иголкой и пили, балбесы :( деньги на ветер...

Да, глиатилин - это классная штука. Мы его кололи по 2 мл ежедневно в течение 20 дней. Во как! Но результат явно был. Осенью ещё курс проколю.

девочки про кинезо терапевта Смолянинова Анатолия нечего неизвестно

Никто из наших у него не был. Поэтому ничего сказать не можем

Девочки, вот скажите, моя ситуация нормальна, это на каждом шагу или мне не везет с врачами. И поступаю я правильно или нет. Ситуация такая: у нас нет нормального невролога, который бы грамотно вел нас в плане медикаментозного лечения. По большому счету, я сама назначаю и решаю, что моему ребенку принимать. Ведет нас главный невролог лучшего в нашем городе реаб. центра. Но если на первом Гришином году жизни я ее слушала, мы все принимали по ее назначению (пантогам, цереброллизин, кортексин, мидокалм, баклофен, танакан, элькар, витамины группы В). То потом поняла, что она достаточно консервативна и ничего нового нам никогда не назначит. Сама стала искать в сети отзывы о препаратах и просить разных врачей назначить нам правильную дозировку. Так на клетках нам назначили глиатилин, в другом реаб. центре хелевские препараты (все по моей просьбе), на те же клетки сама решилась, а не по совету невролога. От цереброллизина, мидокалма, баклофена, винпоцетина отказалась. Диакарб с аспаркамом давно игнорирую, т.к. назначают их ВСЕМ, но у нас не было и нет повышенного ВЧД, ни обследования не показывали, ни косвенных доказательств не видела (спокойный, спит хорошо, кушает хорошо, не срыгивал никогда, (ттт), единственное очень реагирует на смену погоды). Прошло полгода, как нам назначили и мы прокололи хелевские препараты, решила в июне снова проколоть церебрум, проколола. Сейчас даю танакан (с год назад пили последний раз). Жду когда привезут гамаллон. Еще хочу прокапать семакс, жаль в аптеках его нет... В Евпатории хочу проставить цереброкурин. Раз в 4-6 мес. прокалываю витамины группы В или даю нейромультивит. В общем уже больше года все решаю сама, но ведь это не правильно, ведь я могу ошибаться, ведь врач должен расписывать лечение на длительное время, а мы скачем от одного к другому. Это меня удручает. Я переживаю по этому поводу. Но что делать-то? В Москве проще, видимо, с этим. У нас так все консервативны...

Настюш, к сожалению, твоя ситуация абсолютно не нормальна и абсолютно же обыденна. Все, кому удалось в той или иной степени вытащить из ДЦП своего ребенка идут или шли этим же путем. Понимаешь, ну нет пока инноваций никаких в методике лечения ДЦП. Нету и всё. Все мы так маемся... И в Москве ничуть не лучше. Это просто миф распространенный, что в Москве и врачи лучше, и больницы лучше, и мед.обслуживание качественнее. Нет, все не так. И здесь врачей-дураков хватает. Вот мы, вроде, довольны своей Шарковой: она постоянно ищет для нас какие-то новые схемы, пробует на нас новые методики. Но толку-то? Ни диагноза, ни толку от лечения... Точно так же я обсуждаю с ней те или иные лекарства, дозировки и прочее... Что тут поделаешь? Я больше не верю в чудо-врача, который нам сможет помочь. И не в грамотности врачей тут дело. просто никому никогда ещё не удавалось вылечить ДЦП. Реабилитировать - да...

Мы тут позавчера сходили к нашему неврологу из реабилитационного центра, где с рождения наблюдаемся. Девочки посмейтесь - у него глаза на лоб полезли, когда я сказала, что САМА ставлю ребенку уколы - это раз, НИКАКИХ мед препаратов он не знает (даже приблизительно) - это два, и когда я (сдуру) попросила его написать мне рецепт на Гаммалон (он здесь у нас точно продается) то доХор два дня искал его в интернете и так и не нашел - вот и три! Хорошо, что гамалон этот, оказывается, спокойно без рецепта купить можно в любой аптеке. Еще я сорок минут пыталась от него добиться, где здесь есть кондуктивная педагогика - тож не знает, но зато сказал, что если мы ее найдем, то это же самим платить надо за занятия!!!

Насть, я тоже задумалась о цереброкурине (пока планирую на весну). Но ты уточни у врачей как он совмещается с тем, что вы клетки подсаживали.

Цереброкурин_это что и как?Если не трудно вкрадце напишите.С этим препаратом еще не сталкивалась.

Сразу скажу, могу быть в чем-то не права, пишу, не со слов врачей, а со слов мамочек. Цереброкурин - киевская разработка. По составу очень схож с кортексином, но там присутствует также белок из мозга крупного рогатого скота (пресловутые стволовые клетки этого самого скота, видимо, в нем и находятся). Много отзывов хороших о нем в Евпатории слышала. Колоть желательно в стационаре, особенно в первый раз.

http://www.provisor.com.ua/archive/2005/N3/art_42.html евпаторийцы называют цереброкурин клеточной терапией.я в этот раз не решилась,думаю.а потом,клетки мы и так подкалывали,да что толку.

спасибо, Люда, за ссылку!

Я тоже подумывала, но Кося объяснила, что в принципе, это тот же ноотроп. То же производное какой-то там кислоты.. На нас хорошо действует глиатилин и гаммалон, поэтому от добра добра искать боюсь.. Наташа, как Настася? Что у вас нового?

Нового у нас только одно - иногда стали на горшок проситься, говорит "дай кака" или "дай пук", а больше ничего. А про цереброкурин я расспрашивала и нашу врача, и Сиротюка - оба говорят, что он нужен при психо-речевой задержке, на спастику и моторику почти не влияет. Главное достоинство этого препарата (по их словам) то, что он заставляет включаться в работу те клетки в мозгу, которые не работают, т.е. действует именно очагово. И далеко не всем надо делать три курса с этим препаратом, все очень индивидуально. Отдельно, не в тему, хочу сказать, что Сиротюк этот на меня впечатления не произвел. Я решила подождать до весны, попринимать другие медикаменты (тот же глиатилин мы колем только в первый раз сейчас), а там посмотрим, какие у нас будут успехи.

Меня Сиротюк тоже как-то не впечатлил, прямо скажем. И цереброкурин я, в общем-то, пока не собиралась делать, хотя, может, и надо... Но деньги большие, а вот будет ли толк? Да вам, я думаю, это не так и нужно. Кое-какая речь у вас есть, не то, что у нас. Хочу попробовать в ноябре в Евпатории этого лазерщика. Он по точкам тоже обкалывает, я правильно поняла? А сколько это стоит, не знаешь?

И меня разочаровал Сиротюк, столько шуму вокруг него.. толку-то.. Да, ребенку этой мамы делал лазерщик как раз обкалывания несколько раз и разными препаратами, не знаю какими. говорит, очень четко, быстро обкалывает. Ребенок очень эмоциональный, плачет, кричит ночами, может дать откат в развитии, как реакцию на испуг, страх, всего боится. Так лазерщик, говорит, прятался за шторкой, они заходили, раздевались, заигрывались, он, потом потихоньку выходил, за несколько секунд делал все уколы, настолько быстро, что ребенок ничего не мог понять. Эта мамочка его чуть ли не боготворит. Мальчику 5 лет, проблемы и физические, и умственные большие, не ходит сам, не говорит, диагноз непонятен, не ДЦП. Берет, говорит, 15-20 гривен за сеанс.

И меня Сиротюк разочаровал много строит и ничего ни стоит(( нам тоже рекомендовал цереброкурин (он всем рекомендует, особенно Россиянам...типа они богаче), только у нас вроде как судороги были и готовность судорожная есть, и депакин пьем, а он это в толк не взял...но точно сказал что электростимуляцию делать нельзя!! ну что за врач....???(((

да, вот еще насчет цереброкурина. В курсе ли вы, что в аптеке в Евпатории он стоит 1400 грн, а Сиротюк его за 2000 грн предлагает, если у них колоть. Правда, говорили люди, что и в аптеке покупали и у них кололи, только, может он и в позу встать и отказать. И сказал он мне, что этот препарат, особенно в первый раз, нужно колоть только в стационаре (т.е. у них), под наблюдением врачей. Вот у Коси хочу спросить, или знающих, прав ли он насчет стационара? А проколоть хочу.. хоть и говорим, все равно хочу. Может на глазки повлияет. Да и по МРТ у нас частичная атрофия лобных долей, как она себя еще проявит..

Ну, стационар-то можно найти и у себя в городе. Мы с Косей видели в аптеке цереброкурин, он и вправду дешевле, чем предлагают в ЕДКС. Наша Камордина говорила, что дескать, настоящие, не поддельные препараты, только у наих. Но верю я в это с трудом.

У цереброкурина есть особенности в хранении (там спец контейнер), санаторий получает этот препарат прямо от производителя, а аптеки бывает нарушают правила хранения. Это мне врач рассказала. Потом его надо еще уметь разогреть перед уколом до нужной температуры. Ну, а главное, почему его надо делать в стационаре - строго контролировать реакцию ребенка (судороги и другие бяки)

Спасибо, Наташ, что по поводу хранения объяснила. А насчет реакции ребенка и так понятно, конечно, что лучше под контролем врача. Переплачивать неохотааа :((

Мне гворила одна мама, которая уже три года постоянно у него ребенка лечит, если не по путевке, а так договариваться, то лазер 10 гр за сеанс, а обкалывание 15гр (плюс лекарство конечно самим купить нужно). Говорят врач-лазерщик этот ОЧЕНЬ грамотный, но любит деньги (ну, а кто у них там этого не любит?)

Вот поедем в ноябре - буду стараться договориться, обязательно. А то что-то я летом протормозила... И не подсказал никто.

Я с Сиротюком насчет цереброкурина разговаривала, он нам очень советовал, но когда узнал, что прокололи клетки, отложил на осень. Сказал, что полгода должно пройти, ведь и то, и другое белок, и может быть переизбыток белка и вследствие этого побочки. Но в сентябре сказал - нормально (клетки кололи в феврале и марте).

А у нас проще.Мы пишем названия препаратов на листочке,идем(без ребенка) к неврологу в пол-ку,показываем этот листок,и она выписывает что нам надо.Иногда спросит:а что это за лекарства,от чего?Говорим:от ДЦП.Она:А-а-а.

Грустно все это... Спасибо, Жанн, за поддержку.

Не грусти, друг мой! У вас с Гришей прекрасные результаты! Твой мальчик реабилитируется полностью, уверяю тебя!

девочки, где купить стойку-парту и мяч вытянутой формы.

Стойку-парту точно можно купить в Конмет-Холдинге. Я где-то вверху давала ссылки и телефоны.. Вытянутый мяч мы купили в "Спортмастере", а можно и по интернету заказать

едем в Евпаторию с 25 августа ( ребенок 3 года, спастическая диплегия), в частный сектор. может кто еще туда собирается в конце августа - сентябре? будем рады пообщаться. пишите olga7979@yandex.ru

Ольга Шмелева * , кажется вы собирались в ЕДКС? путевки купили или поедете в частный сектор?

А мы туда едем 29 октября - на весь ноябрь. В поликлинике давали путевку на август, но я не была готова к поездке, ещё от майской не отшла. А в ноядре, думаю, будет нормально - народу не много, поэтому и с питанием будет полегче, и с процедурами. Хотя для себя я решила,что больше никаких процедур Тошке, кроме серных ванн, и хочу попробовать лазер по био-точкам. Если удастся - костю "Адели". Хочу ехать из-за логопеда. Она произвела на меня колоссальное впечатление.

а путевка в ЕДКС или в другой санаторий? или Вы сами едите?

Да, в ЕДКС. В мае я ездила сама, в ноябре предполагаю отправить бабушку, но так как сложится, вполне может оказаться, что придется ехать самой

Жанна, я познакомилась с одной мамой в санатории, у нее мальчик только в пять лет сказал " мама, папа, дай", причем резко, и вот после чего - через день: лазер и поточечное обкалывание каким-то из ... композитумов по 10 сеансов. Мы, скорее всего, осенью тоже это сделаем, я с врачом нашей уже договорилась. А санаторский лазерщик, оказывается, очень хороший специалист (несмотря на недостатки характера), он был в Питере нейрохирургом, а сейчас делает не только лазер, но и всякие там еще пиявки и прочее. Обкалывание это он делает инсулиновым шприцом по точкам (как лазер), но обкалывает даже язык и голову. Уточни про это у вашего санаторского врача. Правда, получается нужно там быть 20 рабочих дней.

Да, мне тоже в санатории одна мамочка рассказывала, что они уже не первый год у него делают обкалывания. Говорила, что он чудеса творит, специалист, который преображает деток, много расазывала, не помню всего. Говорила, что лучше всего индивидуально с ним договариваться, получается без проблем, если не в сезон. Берет немного. Хотя таких жутких людей, знаете, наверное не встречала еще. Когда опоздала на 5 мин (на грязи задержали), сказал "расстрелять вас надо", а когда снял с Гриши памперс и на попе точки лазером светил и Гриша написил (вот не раньше, не позже), казалось, он бы его собственноручно расстрелял, таких грубостей наговорил и потом еще 3 дня вспоминал и еще такие же грубости говорил, да с такой ненавистью. Я, девочки, не смогла бы себя пересилить после этого и подойти с ним мило договариваться. Мне прям плохо от него, как вампир..

Да ,у меня с ним такие же отношения сложились.:)даже не знала,как реагировать-пришла на прием РАНЬШЕ НА 3 МИНУТЫ!-он меня выгнал,и эти 3 минуты мы стояли под дверью,а он сидел за столом один в пустом кабинете.:)

Оль,у нас путевки заказаны через Голубую лагуну.Проживание в климат-павильоне(он дешевле)Заезд с 1 сентября по 30.Но я пока не знаю,поедем или нет.Все упирается в финансы.

Девочки где вы покупаете обувь, нам надо а где купить незнаю, видела в Евпатории у ДЦП деток симпотные туфли.

В Евпатории аптека есть, на ул. Революции, вдоль трамвайных путей, вертикальная вывеска, зелеными буквами написано "Аптека". Там продается ортопедическая обувь, сандалики всех размеров, в ЕДКС каждый пятый ребенок в обуви с той аптеки.

Да, в Евпатории - дешевле всего. Мне, правда, не очень там понравился модельный ряд. Я покупаю здесь, в "Ортомоде", а вообще стараюсь пользоваться "Таши-Орто", мне кажется - самей олптимальное соотношение цена-качество.

в среду ходили делать слепки для новых туторов на период сна (мы в туторах уже год спим, Гриша привык, спит в них без проблем, они у нас высокие, до верхней части бедра). Так вот, посмотрел нас там ортопед, говорит, никакая ортопедическая обувь ваш голеностоп не удержит, стопы все сильнее и сильнее внутрь заваливаются, косточки тоже изнутри все сильнее и сильнее выпирают. Говорит, вам в ортрезах постоянно находится надо, чтобы держали очень хорошо свод ноги. Показал (такие у Наташиной (Букетик) Настены видела в Евпатории). А вот Козявкин против ортрезов, категорически. Говорит, совсем мышцы работать не будут, атрофируются, ну научитесь в них ходить, а потом что? всю жизнь в них ходить будуте? мышцы потом гораздо сложнее будет разработать. Помню, Сандаков тоже против ортрезов? Тутора-то мы на период сна одеваем, все равно мышцы в это время не работают. А вот на постоянку. И ноги наши портятся, даже в ортопедической обуви .. что делать..

Что против Сандаков - это ладно, он, в конце концов, не ортопед. Но вот я, когда заказывала Тошке тутора на ночь и на день (у нас тоже сильный вальгус), то брала консультацию Перхуровой, а это признанный авторитет в московской ортопедии, оперирующий ортопед-хирург, с 40-летним стажем. Так вот, к моему вящему удивлению, онга сама тоже ПРОТИВ туторов, как на ночь, так и на день. Я сейчас не воспроизведу всю её аргументацию, но смысл именно тот же, что при таком раскладе мышцы сами вообще перестанут свод стопы поддерживать. Единственный выход - гимнастика и массаж, то есть нарабатывание правильного тонуса и правильных движений стоп, чтобы свои собственные мышцы держали, а не подпорки. Я на ночь не одеваю никогда тутора, для нас это маловозможно - Тошка ночью вертится, как угорь на сковородке - аж пришлось сделать ему кроватку с бортиками с обеих сторон, а то каждую ночь слетал на пол. И тутора его дико раздражают - спать не может совершенно.. А дневные я решила приспособить под вертикализатор - чтоб стоял при правильной постановке стоп. Конечно, такие тутора, как у Настасьи Букетиковой - это только мечта у нас в России...

да, Жанн, и ведь это логично. Оставлю все как есть. По крайней мере, пока..

Настюш, нам врач сказал и здесь, и в Евпатории в ортезах этих стоять или просто одевать (в коляске, когда гуляем, например), но ходить (именно топать) в ортопедической обуви, чтобы стопа работала. Или, как вариант, прямо в ортезах обувать ребенка в ботиночки (такие, чтобы с прямой, без супинатора подошвой были, ну и с высоки подъемом), тогда вроде ребенка - таки можно водить, но мы так не пробовали еще.

да там можно и купить в апеке) и заказать на пошив индивидульный)

Дфйте пожалуйста еще разок ссылку про стойку-парту.а то я не нашла.

Вот, смотрите - здесь разные стойки есть. http://www.conmetholding.ru/ru/reabilitation/ и вот ещё... http://www.akces-med.com/ru/pion_kotek.htmll

Спасибо огромное!!!

нам назначают МЕДОКАЛМ а другие препараты есть или он единственный

Что значит "есть ли другие препараты"? Я не очень поняла вопрос.. Вы ищете аналог мИдокалма? Или в принципе какие-то препараты, применяемые при попытках лечения ДЦП?

мне сказал врач что медокалм снимает спастику но мы его пьет долго но нет некаких изменнений и опять назначили хотя мы от них рвем и не едим за целый день сьела творожок и стакан сока звоню врачам а они неволнуйтесь все нормально так должно быть я очень волнуюсь за МАШУЛЬКУ

есть и другие-сирдалуд,баклофен.но эти вопросы о замене препаратов вы должны обсудить с врачом.

постараюсь в понедельник с ней связатся вам незнакома Темонина Ольга Витальевна врачь

c Лагуны пришло письмо "Сообщаем Вам ,что в связи с распоряжением начальника санатория с июля месяца все отдыхающие санатория принимаются ТОЛЬКО С ЛЕЧЕНИЕМ." Просят оплатить за сент. лечение мамы, 115руб/сутки * 27суток = 3100руб. Девочки, ну не издевательство? Куда я одна с ним, какое лечение, не себя лечить еду, а дитя..черти полосатые..

Настя, а после 15 октября амбулаторно можно у них лечиться, не знаешь? Я вообще не хочу больше в санатории жить, в следующие разы хотела только на квартиру.

не знаю, Наташ.

У нас путевка забронирована на первое сентября.Там указано:ребенок с лечением,мама без лечения.Если что то бы поменялось,я думаю,предупредили бы.Сейчас буду звонить,узнавать.

А вот интересно - если путевка через поликлинику, то кто будет платить за лечение мамочки?

Да вообще обалдеть!!!! Ну что за кретинизм!! Ну, вот, интересно - даже если я хочу получить какое-то лечение, то КОГДА я могу это сделать? Если я 24 часа в сутки там нахожусь с ребенком.. Тошка, что ли, ждать будет, пока я тум буду процедуры принимать? Не будет.. То есть изначальная обдираловка. Уроды! Ненавижу...

и я говорю, издеваются :( сволочи, прям противно, ничем не гнушаются

вот это новость!но я слышала,если получать бесплатную путевку через фсс или фонд,то с этого года она идет тоже с лечением мамы.

Вот в октябре я и узнаю.... И всем расскажу. Ты вообще в Аську ходишь? А? Я тебя там вопросами завалила, а ты, а ты, а я...

Девочки, никто не сталкивался вот такой фигней? У моего Тошки на затылке волосы какой-то другой структуры, как шершавые какие-то. Место локализации - как если бы при рахите, когда на затылочке волосики выкатываются. У нас не выкатываются, но какие-то они странные..Что это может быть? О чем свидетельствует?

Мой сын когда был маленький при засыпании очень сильно вертел головой вправо-влево. У него лысина на затылке была лет до 1,5. Потом лысина заросла, но волосы были именно как Вы пишите "шершавые", пока я его не постригла очень-очень коротко. Сейчас волосы на затылке слегка реже чем везде и слегка светлее, хотя засыпает уже давно спокойно. Рахита на было.

Интересно как... Мой тоже головой крутит, когда засыпает, или едет в машине, но почему волосы-то другой структуры?

Я думаю, что поскольку волосы уже не младенческие, то вытереться совсем они уже не могут, но тем не менее из-за того что ребенок трется головой о подушку, они (волосы) все таки страдают. Поэтому и структура другая. Мой еще и потеет сильно во сне (это у него наследственное, в папу), у нас жара, я его стригу коротко.

Да мой тоже летом коротко стрижен. Но волосики густые, все равно видно. Это волосы аж немножко сваливаются..в смысле, перепутываются. Меня тревожит - не признак ли это какого-то внутреннего дисбаланса, или, не приведи Господь, заболевания?

А у моей дочи на затылке под волосами какие-то красные пятнышки и я не могу добиться от врачей, что это значит. Врач говорит: аист, когда нес нам дочку, за это место клювом держал. Представляете?

Шутник твой врач.... Хочу Тошке сделать разверную биохимию крови, посмотреть, где есть сбои.. А нам папа сегодня, наконец-то вертикализатор сделал. Спасибо Настиным фоткам - он смог сделать то же самое. Так что мы теперь в вертикализаторе стоим. По сколько надо стоять? Я его ставлю переб телевизором, включаю "Лунтика" на полчаса, и он стоит, смотрит.

По полчаса 2-3 раза в день, мы по 2 раза стоим.

Вы тоже делаете это без энтузиазма? Ноете?

Мы вообще пока по 10 минут только стоим и тоже под мультики.

У меня куча сомнений, по поводу того, как нам лучше стоять. т.е. есть у нас 3 варианта. 1. У Гриши зафиксированы колени и таз, и еще столик впереди до середины груди. Тут у нас счастья полные штаны, рисуем с маминой помощью, смотрим книжки, играем в машинки, кубики на столе и вылазить не хотим. А есть ли толк? Мы так полгода стояли, я не увидела, чтобы какая-то польза была. 2. Зафиксированы колени и таз. Без столика. Стоять тяжелее, неинтересно, а чувствует, что привязан, и валится вперед, как попало стоит, с наклоном всего корпуса вперед или вбок. Ровно стоять отказывается, потому что просто не хочет. Явно, не правильно стоит. А это был бы для нас идеальный вариант, если бы он держал себя, так нам и советуют стоять лфк-ники, колени и попа зафиксированы, а держит себя сам. Гриша только не согласен, валится куда попало, знает, что не упадет. 3. Зафиксированы только колени. Тут он БОИТСЯ упасть и пытается держать равновесие, знает, что при наклоне вперед может упасть, вот тут-то он и стоит ровно, вижу и равновесие тренирует, и мышцы спины работают - держат спину. Что воет - не большая проблема, пусть и повоет полчаса, ничего с ним не случится. А вот, что нагрузка на суставы коленные и тазобедренные сразу возрастает, это меня волнует. Папа наш совсем против, говорит, не готов он еще так стоять, все ноги ребенку испортишь. Делали доску под углом небольшим, как в Евпатории, так мы тоже можем стоять, легче ж так стоять. Но он ведь можем вертикально стоять, только не хочет. Тоже, думаю, под углом пользы нам не будет особой, уже и спина особо не работает и вертикализация не та...

Мы стоим с зафиксированными только коленками, но на ножки надеты коротенькие тутора для ходьбы. Тошка совершенно не напрягается, нормально держит спинку, но в локтях поджимает ручки. Я вот и думаю - а нужен ли нам при таком раскладе этот вертикализатор? Или все же стОит полгодика постоять... Какова, вообще, цель этого мероприятия?

На днях мне, как раз, физитерепевт наша, подгоняла под ребенка наш вертикализатор и объясняла что к чему и как правильно. Но это применительно к моей доче (ваши пацанята умеют больше, может им это и не актуально уже) - крепим колени, таз и пока поясничный отдел тоже (чтобы привыкала правильно стоять - ровно). Столик должен находиться на таком уровне, чтобы ребенок на него ладошками опирался (в нашем случае, чтобы учился это делать). Для нас сейчас это одна самых главных проблем - понять опору на руки. Без этого - ни сесть, ни пойти потом.

Да, она абсолютно правильно объяснила, мы как раз так и стояли долгое время. Но сейчас, как я считаю, так много креплений нам не нужно, толку не будет, самим надо учится стоять, без креплений. А без креплений боюсь суставы испортить. Вот и получается замкнутый круг... эх, пришел бы кто к нам домой да показал применительно к моему ребенку.. да еще, чтобы я доверяла этому человеку.. а то, что у нас в центре, что в Евпатории, они не применительно к ребенку, а применительно к вертикализатору показывают. Т.е. всех под одну гребенку...

мы стоять начинали 10мин потом пребавляли сразу полчаса мне кажется многовато будет

Посмотрим... Мы в Евпатории стояли как-то минут двадцать, но дома попроще. Дома он увлечен просмотром мультфильмов - и не замечает времени.

Девушки всем привет. Захожу к вам конечно редко, но зрительно всегда с вами. Проблема вот в чем. Я как-то писала, что мы постоянно чихаем, списывала все на аллергию. Начали чихать где-то в апреле, мае. Поехали на юг, думала перестанет чихать, все таки смена климата. Но мы как чихали, так и продолжаем. И это абсолютно не похоже на простудное что-то. Чихает подряд раза по 3, за день может чихнуть раз 15. Но согласитесь здоровый ребенок наверно не может столько чихать. К Лору идти к нам в полеклин смысла не вижу. Не тот это человек к которому можно обратиться. Но что-то мне совсем неспокойно из-за этих чихов. При всем этом чувствует он себя хорошо, если бы болело что-то он бы мне сказал, а так его ничего нетревожит, одну меня что-то колбасит от этого и куда бечь с этим не знаю. Может кто с этим сталкивался?

Во! У соседей позаимствовала! Прям улыбнуло. Ностальгия накрыла...эхх. http://obozrevatel.com/news/2007/8/11/110840.html

Ностальжи..... ля-ля-ля-ля-ля... (Шарль Азнавур)

ЭХ "Как много нам открытий чудных..."

Приехал наш знакомый с Японии, которого ждали с гамаллоном. обломились :( тока по рецепту он в Японии:(( хнык :( А еще у его переводчика был знакомый фармацевт, так тот удивился, что именно гамаллон нужен. Говорит, у нас в Японии гамаллон применяют в качестве профилактики при несерьезной неврологии. А уж для детей с ДЦП препараты гораздо серьезней и эффективней есть.

Да, я тоже слышала, что гаммалон - в большей степени БАД, чем лекарство. Но нам он очень хорошо мозги двигает, у Коси тоже есть результаты.. Так что нам хоть черт, зоть бис, абы яйца нис...

В какой именно упаковке должен быть этот гамалон? Я здесь у себя заказала (еще не пришел) в упаковке десять упаковочек по 10 таблеток, т.е. 100 штук всего (цена 80 евро). А в интернете читала описание на русском языке - указано 1000 таблеток в упаковке. Может я не то заказала? но название такое и пр-во японское

А он и бывает двух расфасовок - на 100 и на 1000 таблеток. Так что ты правильно все заказала. Правда, мне через вашу Германию заказывали непосредственно в Японии. И германская аптека, чтобы заказывать там, требовала рецепт, хоть из России, но оформленный по их правилам - латинскими буквами и т.п... Но я не заморачиваюсь. Попросила - мне сделали. Заказ, правда, долго идет. Но нам гаммалон неплохо, вроде, помогает.

Жанн, а какой ты делаешь перерыв между глиатилином и гамалоном?

Обычно две недели.. Вот и сейчас, я сделала перерыв - и начинаю колоть глиатилин. Половину Тошке, половину себе.

Девчонки,подскажите,как можно быстро избавиться от заложенности носа?Нам через неделю уезжать в Трускавец,а мой сынок сапит,как поровоз.Боюсь дальше продолжения всего этого.

Каждые полчаса промывать нос морской водой. Купи в аптеке аквамарис, или салин - и промывай, промывай, промывай... В крайнем случае - просто соленой водичкой. К вечеру избавитесь от насморка.

Жанн,да промываю аквамарисом,правда не так часто,но никак, прям стоит заложенность,сопли ещё не текут,но дышать ему нечем,а ночью прям просто храпит от этого.

А ты не пробовала показать его ЛОРу? Может, стоит? Сделаете УФО, полечите носоглотку

Жанн нет не показывала,это нас недавно видно дедушка заразил,были на выходных в деревне,а у него тоже сопли и чёх,я как могла Мишку от него берегла,но не получилось.Спасибо за совет!

мне наш педиатр прописывала следующую схему в комплексе сначала називин детский - чтобы раскрыть проходы, потом через 15-20 минут уже аквамарисом промыть хорошенько, а после аквамариса протаргол чтобы все подсушить

Аня спасибо за совет,попробую так и сделать!

расскажите к то ездил в Венгрию от 18бол и счем приехали после лечения?

Хочу вернуться к старой теме о лечении в Евпатории.Пришло письмо по эл.почте о лечении сопровождающих(Насте такое же приходило).Позвонила.Сказали,что на проживающих в климат-павильонах,этот приказ не распространяется.Можно без лечения.

Здорово! А я и не знала, что в сентябре в климат-павильонах живут, думала, до августа только. Потом расскажете, как там, может на след. год туда поселимся. А мы сократили нашу поездку на 2 дня, т.к. денег совсем уже нет доплачивать за мое лечение, итак все в долгах, за эти 2 дня как раз та же сумма что и за мое лечение получается.

Nastya2005 * || , а Вы тоже в ЕДКС скоро едите?

вы едите сами или по путевке ?

сначала хотели по путевке, но дороговато получается. решили ехать в частный сектор.

Да, мы летим 4 сентября. Путевка за свой счет. Заказывали в "Голубой Лагуне" (тур. агентство в Евпатории).

Мы в июле бронировали места.А климатпавильоны намного дешевле,и маме можно без лечения.И поедем наверно,на 21 день,а не на 30.Тоже полезем в долги.А как еще?

Ольга, так Вы решили: поедите или нет. А то можно пересечся в Евпатории, если будет желание. Я еду с ребенком 25 августа.

Оль,сейчас этот вопрос,о поездке,решается.Я очень хочу туда поехать.Если все получится,то первого сентября мы будем в Евпатории.У нас забронирован климатопавильон,точно не помню,7 или 9.Может встретимся.Нас узнаете сразу.Как увидите маму с девочкой рыжей,похожей на Антошку из мультика,это мы.Правда мы хотим постричь ее.На затылке волосы сильно сваливаются,расчесать не возможно.Но если не увидите,то уж точно услышите.

Кто-нибудь пробовал вот этот метод http://www.ulzibat.ru ? Результаты какие?

Я с ними созванивалась, потом высылала мед.документы. Но нам они ответили, что мы не по их профилю, раз у нас нет спастики и контрактур, и нам они помочь не могут. Но я знаю нескольких деток, кто оперировался в Туле по Ульзибату. Результаты неоднозначны. Есть двое детей - 7 и 14 лет, которым этот метод сильно-сильно помог. Но, к сожалению, у двух других произошла рекурвация колена, т.е., грубо говоря, надсечки оказали такое действие, что коленки назад вывернулись. И, насколько я поняла по рассказам мам, такие случаи совсем не единичны. Ведь надсечки делаются вслепую: повезет-не повезет. По Ульзибату работают не только в Туле, но и в 18-ой больнице, в НИИ Педиатрии.. Метод не нов, но все ещё спеп..

Ирина Жданова несколько роз возила Иришку в Тулу.У нее можно спросить.

Интересно у нас нет контрактур, они таких детей берут ? ,

нет, не берут. По крайней мере мне они объяснили именно так.

не буду вести Машулю спасибо

А мне вот интересно,есть ли на форуме мамочки,детишек которых гипсовали в Евпатории?Очень бы хотелось узнать,помогло гипсование или нет.Поделитесь пожалуйста.Я слышала от разных врачей разные мнения.

Есть.Ник-aruru.Девочка-Тася.они гипсовались.

Да.. Наташа говорил, что они были очень довольны! А нам евпаторийский же ортопед отсоветовал.. Говорит, для нас - слабоэффективно.

Наш ортопед говорит,пока спастику не снимите,гипсоваться нету смысла.Спастика вывернет суставы обратно.В Турнере,тоже самое,только не гипсование,а операция.Но только после лечения спастики.А эта, чертова спастика, не хочет сниматься ничем.

А ботокс (диспорт) вы пробовали? Мы уже раз кололи и будем каждые 6 месяцев делать. Ортопед сказал, что это гораздо эффективнее, чем тот же Мидокалм, например, или т.п.

Да,Наташ,мы в марте были в Турнера и нам сделали Ботокс.Но сделали только в мышцы ног(у нас маленький вес,всего 10 кг).Хорошо раслабились,но спастика вернулась.Не знаю,продолжать его колоть или нет.Сомнения какие то у меня.

Наташ, на будущее, если цереброкурин соберетесь колоть. У нас в городе в клинике полгода не обкалывают диспортом после стволовых клеток и после цереброкурина. Объясняют тем, что и диспорт и цереброкурин содержит белок разного происхождения и что они дадут при совмещении никому не известно. поэтому они перестраховываются. Ты тоже, уточни, если надумаете с цереброкурином. Нас по этой причине не обкололи после клеток.

Спасибки за предупреждение! Мы же ботокс колим дома (и здесь я врачу даже не говорю про все остальные лекарства), а в Евпатории меня почему-то тоже не предупредили на этот счет. Я Цереброкурин планирую на весну. А ботокс, наверное, сейчас в сентябре поставим. До этого мы ставили в мае. Моя доча тоже легкая - 10 кг, и тоже мы только в ножки (приводящие и икроножные мышцы) ставили. Но нам, так как это был первый раз, поставили маленькую дозу, поэтому и эффект был так себе. В этот раз, наверное, и в ручки будем колоть.

Наташ,Вы Ботокс сами покупаете?Я знаю, на моего ребенка получили этот препарат,он у главного невролога нашего города,только она нам не звонит и не приглашает на укол.И получили всего на двух детей,в том числе на мою дочку.Может уже кому другому укололи(и такое возможно).Наташ,извините,а вы что можете делать(Ваш ребенок)?

Не, сами не покупаем. Мы живем не в России, и здесь все очень сторого с медикаментами. Ботокс нам ставит невролог при помощи хирурга, который контролирует этот процесс тут же на УЗИ. Пока ставили только один раз. У меня очень шумный-крикливый ребенок, поэтому все делали под наркозом (что-то впрыснули в попку, видимо недостаточно, потому что доча моя так и не уснула, а только прибалдела слегка). Доктора советуют делать уколы каждые 6 месяцев (ботокс действует от 3 до 6 месяцев). Про то, что умеем: сейчас моей доче 2.2 года. Не ходит, не сидит, ползает только на животе. Говорит отдельные простые слова. А какие у вас результаты после Трускавца? Оля, может, давай спишемся (ничего, что я на "ты")?

Наташ,у меня тоже не сидит.не стоит,а на животе лежать-самое нелюбимое занятиеА вот голову мы стали держать рано.И сейчас поднимает плечи,хочет сесть,а не может.Злиться,орет.Наташ,а вот скажи,что, этот БОТОКС теперь всю жизнь делать?Кончается его действие,спастика возвращается.В Трускавце мы были два раза.Хотим съездить еще.Там не медикаментозное лечение,а я считаю,что надо принимать лекарства.Стимулировать мозги.Дочка стала активней,начала руками работать.Хватает все,конечно неуклюже.Знает все предметы,показывает ручкой.Говорит всего несколько слов,а так просто лепечет по-своему.Я не знаю,после Трускавца это или после чего то другого.Мы лечимся постоянно,и везде.Мне понравилось лечение у Севостьянова.Наташ,мы 30 уезжаем в Евпаторию.Приедем только второго октября.Хочу попробовать цереброкурин.По возможности буду писать.Я очень рада буду с тобой пообщаться.

А мы собираемся с 8 октявбя в Евпаторию, а потом сразу оттуда в Трускавец. Так что, если все получится как планируем, то вернемся только к концу ноября. Оль, а про спастику я не знаю, у меня тоже есть подозрения, что она никогда не исчезнет.

Наташ,мы планируем приехать 2-3 октября.А 12 ноября нам уже надо быть в Йошкар-Оле.Будем там две недели.И к концу ноября будем дома.Вот такое запланированное у нас лечение.Давай спишемся потом,посплетничаем про лечение,чему научились детишки,и где лучше лечат.Пошла собираться.Если у меня будет возможность написать с Евпатории,напишу.Пока.

Удачной вам поездки, девченки!

Посоветуйте, пожалуйста. Вы написали выше в ответе одной из форумчанок, что диагноз ДЦП поставили вам ещё в роддоме. Но я слышала, что такой диагноз не ставят раньше года. Какие были у вас симптомы и какие проходили обследования? Почему ещё в роддоме врачи решили, что это ДЦП?

незнаю но думаю что они после перевозки что то сами не так зделали уже в 6бол родилась Маша 12июля меня к ней положили 27июля и доктор предположил что у нас возможно будет ,так оно и есть

:-((

Нам в роддоме не говорили,что именно ДЦП.Сказали,что ребенок будет нездоровый(мягко говоря)Мы родились 26-27недельные.Я так пишу потому,что в выписке,26 переправлено на 27.С оценкой по шкале Акбар 1/4/4/4/4.Весом 970гр;30см.Сразу поместили в кювез,ИВЛ отключили на пятые сутки,задышала сама.Оказалось рано сняли с ИВЛ.Диагноз при выписке:церебральная ишемия 3 степени,двустороннее внутрижелудочковое кровоизлеяние 3 степени.Осложнение:первентрикулярная лейкомоляция,в стадии кистозной дегенерации,синдром мышечного тонуса,синдром мышечной возбудимости.И много сопутствующих заболеваний(недоразвитые внутрение органы).Вобщем с такими диагнозами думали не выживет,а если выживет,значит ДЦП не избежать.У нас нарушены двигательные рефлексы,умственные-сохранены.Мы обучаемы,все понимаем,немножко разговариваем.И вообще,очень веселый,жизнерадостный ребенок.И ходить мы будем,потому что очень хотим,и все для этого делаем.

Печальная история. :-((( Но Вы с ребёнком молодцы! Желаю Вам и дальше развиваться и научиться всему-всему!!!

Спасибо,Стараемся.

+1 Оля, у нас с вами истории очень похожие, только моя девочка из близнецов (другая моя доченька только 2 дня прожила). Все остальное очень похоже.

Наташ,написала ответ,да немного не туда вставила.Выше.Тоже хочу попробовать цереброкурин.

Нам сказали что гипсование должно помочь ,надеюсь а вообще все индивидуально если назначили пробываать надо ДАЙ БОГ поможет

Гипсуют с трех лет, но тем кто решится советую не спешить и посоветоваться сразу с несколькими ортопедами, чтобы четко сформулировать для себя необходимость этого дела. И еще очень важно узнать конкретно фамилию специалиста, который это делает хорошо, в той же Евпатории специалист специалисту рознь.

Девочки Маша очень сильно потеет даже когда спит у всех такая проблема у нас такое первый раз

Мы тоже потеем сильно-сильно во время сна. Не знаю уж почему.. просыпается - как мышка мокрый. Что характерно - и старший сын тоже.

и мы. Я читала, что это может быть признаком рахита (у маленьких), даже врача пытала по этому поводу, сказал, что рахита у нас нет.

Я тоже читала об этом, но Кося сказала, что не может быть рахита в нашем "пожилом" 4-х летнем возрасте..

А у нас другая проблема.Когда жарко,ребенок начинает температурить.Не большая температура-37,2-37,4.Я тут же делаю прохладную ванну.Температуры как не было.И так на дню несколько раз.Нам пускай будет холодно,чем жарко.

мне врачь сказал что это от перивозбуждения разве это возможно во время сна (с транслита)

Мне сегодня из ФСС предложили путевку в Анапу. На октябрь, а у меня запланирована Евпатория через поликлинику на конец октября. Ну. и чё делать, спрашивается? И какого черта - не было ни гроша, да вдруг аршин

а в Анапе какие процедуры вообще для детей ,и с какого возроста там принемают

Понятия не имею. Я просто спросила - "Этот санаторий - специализированный для ДЦП?" мне ответили - нет. Я пожелала им всего доброго и отказалась.

Девочки у кого ФСС на Таганке.

у нас на Таганке, но там их кажется 2 штуки.

17 Дровянной переулок

Привет! Подскажите, кто-нибудь пользовался ходунками-ползунками для обучения детей ползанию? Каков эффект? Вот думаем приобретать или нет, может тоже в углу будут стоять, как и Айболиты. Хотелось бы, конечно, чтоб у Анютки ручки окрепли с помощью этих ползунков, а то ножки накачали (вожу ее много), а ручки как спички. А поддерживать ее в ее желании ползать - очень тяжело физически. А ползать она хочет и понимает как это делать. Поделитесь опытом, кто в курсе.

У нас тоже с руками проблема - опоры нет вообще, хотя предметы берет спокойно. Мы тоже с ползаньем мучаемся, только на животе умеем.

офф.....ты мое письмо получила?

Ох, Кося, здравствуйте. можно я Вам сой вопрос задам: что лучше давать:энцефабол или глиатилин. Один врач прописал одно, другой-другое, третий-вообще ничего!. или препараты принуипиально разные? мы пока давали кортексин, актовегин и глицин. нам 6 месяцев. пассивная, ЗПМР, негрубый левосторонний гемипарез.

если говорить только про препараты,то мне больше нравится глиатиллин.меньше возбуждает,меньше побочных.но тут надо же знать ребенка:).всего 6 месяцев-и уже зпмр?а какими вы родились и что уже умеете?

родились доношенными, 3000 гр, 6\8, 38 недель. голову стали держать в 4 мес, перевернулись в 5,5, к игрушкам потянулись в 5, сейчас гулим с 5 мес. но инертные мы очень. на взрослых смотреть не любим ( в глаза). а может еще рано смотреть в глаза? Невролог говорит что у нас пошло развитие. с парезом "воюем"-массаж, лфк, парафин. вроже лучше стало. есть тремор-пьем глицин по 1\4 2 раза в день. еще у нас дисбактериоз и на этой почве уже месяц понос. чем бы ей помочь еще?

да, хочу тебе фотки отправить - все никак не скачаю их на комп.

Так вы не пробовали никакие приспособления для ползания? Ходунки эти http://www.conmetholding.ru/ru/reab_7/ или еще что-то? Ведь действительно ручки будут развиваться или я неправильно себе представляю? Тут нигде эта тема не обсуждалась?

С моей дочей бывает очень трудно договориться - не любит лежать на животе. На таких ползательных ходунках будет лежать и облизывать их, а руками вряд ли потопает. Вы, может, попробуйте при помощи полотенца потренироваться - под животик и поднимаете за полотенце вверх, а ребенок должен как бы ручками и ножками переставлять. Меня так массажистка учила. У нас только ножками получается, а ручки сгибает в локтях и не хочет ими работать.

Так вот ведь вся фишка в том, чтобы ее поддерживали не мои руки и не мои руки с полотенцем, а именно ходунки, а я бы помогала ей опираться ручками, расправлять ладошки. Хоть по пять минут несколько раз в день - должен же быть эффект? Девочки, неужели никто не пользовался этими ходунками?

А что это за ходунки такие? Я вообще с такими не сталкивалась. Вы не могли бы ссылку какую-нибудь дать с фоткой? А то мы тоже пока не ползем))))

А нам сделали лангеты на руки и тут уж хочешь-не хочешь а на четвереньки встанешь.Через 2 недели пополз сам,без лангет,а до этого только по пластунски около 8месяцев.

А каким образом соотносятся лангеты на руки и ползанье? Вопрос не праздный. Мы тоже получили лангеты на руки - с отведением большого пальца. Ну и? Ползать-то в них как?

Нам делали от кисти и до плеча.Так ставила на четвереньки,соответственно руки он уже согнуть не мог и приходилось либо ползти(сначала с валиком под пузом) либо беспомощно лежать и орать.

Так.. 10 секунд - полет нормальный... Ничего я не поняла. Вот ссылочка на наш тутор. http://www.conmetholding.ru/ru/ort_7/ Если у вас такого типа - то КАК возможно в нем ползать? Ручка же не сгибается! Или я что-то не так делаю? Или что-то не так поняла??

Совершенно другой.Я же говорю от кисти(БЕЗ ЛАДОШКИ)и до плеча.Тогда он стоит на лодошке,а локоть согнуть не может.

Аа-а-а! А я почему-то подумала, что как у нас, т.е. с ладошкой. И сразу зацепилась - вдруг я что-то не так делаю.. Мы не ползаем правильно, и я, естественно, живо интересуюсь любой информацией, могущей нам помочь ползать правильно.

А как глиатилин действует на мышцы? Мы сейчас колем глиатилин, и у меня такое впечателние, что у Тошки сильно повысился тонус, особенно справа. Его аж перекашивает в правую сторону. Я вот думаю, моэет это из-за глиатилина? И что бы такое подавать в качестве противовеса?

Жанн,вроде бы глиателин действует только на развитие головного мозга.Я не заметила,чтоб он действовал на мышцы.Хотя...Все индивидуально.

У меня такое впечатление, что он нам сильно повысил тонус мышц.. А, может, и нет.. Может, мне кажется..

Жанн, а нас тоже в свое время от занятий с неким "дохтором" начало перекашивать, и тоже направо. Массажистка сейчас вообще удивляется, три ребенка подряд, и всех направо.

Ага, я б с удовольствием на этого дохтура повесила всех собак, да только мы за все лето ни разу не встречались с ним.. Вряд ли эффект от него мог был отсрочен на три месяца.

а что это вы так? не занимаетесь в смысле?

Это вы на кого намекаете? На СДВ?

Люд, мы именно о нём.. Видишь, как получается - у каждой из нас свое мнение. Я ничего не могу сказать, кроме того, что без него нам хуже, чем с ним, так что я с ним заниматься пока буду.

Фиг его знает как, но мне на прошлой неделе евпаторская невропатолог сказала (я ей звонила), что нам надо сейчас усиленно делать массаж и лфк, потому что колим глиатилин, а он действует на мышцы. Вот.

А я тебе письмо написала, а ты не отвечаешь. Обижусь.

Жанн, не получала.

И нам его именно для мышц прописали колоть, но у нас эффекта никакого небыло...

девочки, добрый вечер. задавала вопрос уже на питерском форуме, но может и вы что-нибудь подскажете. у нас правосторонний гемипарез, ножка лучше, мы ходим с года и дцп поставили только в 2 года, когда ухудшение пошло. хромает( ноги одинаковой длины. сегодня ортопед в больничке, где мы курс проходим очередной, опять сказала что надо гипсовать ногу, причём сказала что гипс сохнет 1 день, а потом можно ходить в садик. гипс сначала на 2 недели короткий, потом ещё на 2 длинный. говорит что как можно скорее надо делать. а я вся в раздумьях, меня много что смущает :( я не слышала о таком гипсовании, слышала только о поэтапном с постоянным выведение сторы. что думаете по этому поводу?

Я думаю,Вам никто не ответит.Вроде из наших никто кроме Аруру с Тасей не гипсовался,а их нет сейчас на форуме.

Если не секрет что за больница?

Они гипсовались в Евпатории, жили там очень долго, после гипосания проходили курс реабилитации.

Там многие гипсуются, и довольны результатом!!! Кстати еще гипсуются в 18, там условия не очень (кто знает тот поймет,что это мягко сказано), но тоже как спецы не плохо) а в Зацепина не обращались...там и ортопедия и помоему ДЦП!!!)

а поэтапное гипсование-это что то вроде лангет...которые только на ночь допустим одевают....но надо еще где нить проконсультироваться,что бы быть увереной на все 100%

Там многие гипсуются, и довольны результатом!!! Кстати еще гипсуются в 18, там условия не очень (кто знает тот поймет,что это мягко сказано), но тоже как спецы не плохо) а в Зацепина не обращались...там и ортопедия и помоему ДЦП!!!)

Кто делал операцию в Туле отзовитесь какие результаты КТО КАКОГО МНЕНИЯ

В адресной помощи-Жданова Ирина.Несколько операций.

как с ней списатся очень надо

Заходите на форумы,раздел"поможем вместе",подраздел"адресная помощь".Слева будет калонка,ищите кто вам нужен,открываете,и читаете переписку.Найдете кто где и как лечился,какие результаты.Можете так же задавать вопросы,если что то интересует.Немножко путанно написала,тороплюсь.Спросите у девчонок,если будет не понятно,они подскажут.

Кто знает, как дела у Яшиной мамы?

Я виделась с ними три недели назад. Они оставили идею с занятиями по Войте, сейчас занимаются в основном растяжками и прогреваниями. Результаты Яшка дает очень неплохие.

А мы тоже Войту оставили - ребенок орет до рвоты, и делать ее по 2-4 раза в день просто некогда.

Здраствуйте.Никогда раньше не писала в этом топике.У нас возникла проблема. У меня есть сын 3г10мес. В 2,5 года он стал подвалакивать леую ножку, лежали в больнице, на основание ЭНМГ (немного снижен импульс малоберцового нерва), поставили диагноз гемисиндром. Выписали почти без хромоты, через неделю хромота вернулась, в первые дни возврашения хромоты деть иногда жаловался на что колит в пятке.Лежали в инст.педиатрии. Там провели МРТ головы (выявили лейкомаляцию), МРТ позвоночника( утолщение связки L5-S1).Отправили на консультацию в Бурденко к нейрохирургу, он сказал что корешки не пережаты, причина хромоты наверно не в этом.Потом онес снимок сосудистому хирургу, тот увидел какую-то аномалию сосуда, в области которая отвечает за опорно двигательный аппарат, хотели повторить МРТ через месяц, но врач из ин.педиатрии отменила МРТ сказала что это чушь. Впринципе врач в Бурденко сказал если бы деть не хромал, то он бы не обратил внимание на сосуд, это часто встречаеться, но так как непонятно почему ребенок хромает, можно еще раз посмотреть этот сосуд.В течении года ребенок хромал то больше, то меньше, врач из ин. педиатрии сказала, что я выдумавыю, так не бывает. В мае этого года ребенок стал незначительно приподать на ПРАВУЮ ногу, есдила к врачу, она этого не увидела, сказала такого не может быть и отправила на повторное ЭНМГ, результаты ЭНМГ периферические нервы в норме,выявлены признаки указывающее на супрасегментарный тип нарушений регуляции мышечного тонуса.Доходчево что это значит мне не объяснили. Недавно деть стал при беге подволакивать правую ногу, еще стали очень хрустеть коленные суставы, а три дня назад стал прилично подтягивать ногу приходьбе.Мне говорит что ножка болит, показывает на подъем стопы, говорит прыгал и она болит. Районный врач смотрела, нажимала, вертела говорит все хорошо. Но ребенок подволакивает ногу, она рекомендовала проверить позвоночник, говорит может нарушение спинального кровообращения? Я в тупике. Еще недавно стала облезать кожа на подушачках пальцев ног(дисгидроз) мазали мазями, вроде прошло, вчера заметила что кожа стала немного облазить на подушечках рук. Может облезание кожи, хрустение суставов может иметь отношения к нашим проблемам. В амнезе, родился 4 кг, роды стремительные, была левосторонняя кривошея, когда был маленький плохо и мало спал. Может у кого-нибудь есть контакты врача нейрохирурга или специалиста по позвоночникам, что бы можно было показать снимки МРТ. Я нигде не могу найте нейрохирурга, в Бурденко звонила несколько дней,занято, потом дозванилась сказали запись заполнена. В других местах говорят детьми не занимаюсь. В Сперанского врач Ермолаева Т.П. в отпуске, врач в Ин.педиатрии тоже в отпуске. Извините что длинно. Спасибо всем кто откликнеться.

Смотрел вас ортопед?делали снимок тазобедренного сустава?исключили болезнь пертеса?посмотрите. http://www.port.odessa.ua/medic/sea_med/0101/010109.htmll

Да, в первые дни хромоты нас отправили на снимок,потом повторяли через пол года, все нормально. Делали снимки стоп, сказали легкий остеопороз.

Лена привет. Только недавно о Вас вспоминала. Вы ездили в санаторий в Евпаторию?

Привет. Нет, мы не ездили, в июле было в Крыму сильно жарко, нам врач отсоветовала, хотели в конце августа поехать, а Максим стал на правую ножку приподать ((, смысл ехать, если не знаем от чего лечиться. Как дела у Дани.

Вот прямые телефоны Ю.Кушеля - нейрохирурга тел.8 (495) 2513791 моб.8 (916) 6819667 Отказывает в приеме редко.

Спасибо. Я сегодня утром послала письмо по электронной почте Ю.Кушелю, он нас пригласил в понедельник на прием.

Девочки, а кто-нибудь что-то может сказать по поводу ботокса в ручки? Кисти у нас нерабочие совершенно. Хочу попробовать уколоть ботокс, но не знаю - стоит ли...

Я тоже немного сомневаюсь. Нам врач сказал, что в этот раз будем и в ручки ставить. Но сказал, что в руки ставить намного сложнее (там больше разных мышц и они мельче, чем на ногах), поэтому нам дадут напрвление именно к ортопеду, который на этом специализируется.

Наташ, я всерьез буду обдумывать возможность прилететь в Германию именно для укола ботокса в ручки под контролем УЗИ. Я не слышала. чтобы в России это делели именно так. Но вот вчера один мэн мне сказал, что ботокс на втрой-третий раз перестает действовать. Интересно, это правда так? И если кто-то знает - делают ли ботокс где-то в Москве под контролем УЗИ - свистните, плиз..

Знаю одно кто колет...все равно результат особого нет(( но зато не так ручки висят) по краней мере ими заниматься надо тадо же....это точно!!!!!! но опять же знаю на примерах других.

Что значит "ручки не так висят"? Ботокс колят для расслабления, то есть именно для того, чтобы ручки в какой-то степени "висели".. Если ручки висят изначально - ботокс тогда на фиг не нужен. Я никак не могу найти хорошего спеца по ботоксу, что все объяснил, разъяснил и сделал.. А что заниматься надо - так это ж ясный пряник. Это даже и не обсуждается.

не хотела ВАС обидеть! просто у меня подруга колола девочке ботокс в лицо,стали слюни меньше течь,и в ручки,но у них тонус понижен,с ее слов написала так здесь! Сами мы не кололи...слава богу не надо!

Да Бог с Вами! Какие обиды?! И не думала даже обижаться. Вы поймите, мы здесь хватаемся за любую новую информацию, надеясь на то, что её носитель ЛИЧНО прошел это исследование/операцию/манипуляцию.. Поэтому я и предположила. что вы пишете, опираясь на свой личный опыт. Вы, пожалуйста, пишИте в следующий раз, что это вам так сказали или т.д, чтобы снова не "пытать" вас :-)))

Жанн, так а в Евпатории же колят, ты у них не спрашивала, как они это делают и как это подействует на ваши ручки. Вот, ты же видела моего ребенка, то для наших ручек (и ножек) ортопед очень советовал (хотя выгоды от этого ему никакой, он знает где мы колемся). А на спастику (вроде бы как) ботокс не перестает действовать, а наступает, как бы привыкание мышц быть расслабленными. А тонические рефлексы тоже постепенно ослабевают. Мне здесь так советуют - до шести лет ботокс, потом операция по надсечкам и гипсование на 8 недель, потом в лет 15-16 опять операция по надсечкам (я надеюсь заменить ее Тулой).

да? А нам что-то ничего не сказал на осмотре ортопед.... Видимо, решил, что наши руки - безнадега... Наташ, а принципиально возможно мотануться в Германию для такой процедуры? Врач за денежку сделает это? Плиз, отвечай в следующем топе, пусть этот уходит

Я тебе снова отправила (откопировала свое письмо) на senadom@mail.ru. получишь - свисти, а то связт никак не налажу..

Сколько ВАМ?

нам 4 года

Нам 5,5 уже)

Добрый день всем. Хочу опять пригласить в наш садик в группу на полдня вместе с мамой. Берут неходячих детей и с нарушением интеллекта, ЗПРР, неговорящих. М Сухаревская, м Проспект Мира, м Цветной бульвар. Преулок Васнецова д2, т 6847717, вторник, четверг с 11.00 до 13.00. Приходите, нам не хватает детишек, очень нужные и интересные занятия.

Мы ходили в этот садик!да там не плохо занимаются! не очень удобно что все таки 2 раза в неделю) ушли оттуда потому что рядом с домом в саду открыли такую же группу на пол дня,но каждый день!!! и есть возможность оставить ребенка до 12 одного...если ребенок позволяет и завтраком нас кормят!!)))) вот такой у нас садик)))

Я вообще считаю в каждом районе должны быть такие сады...понятно что группы не большие...все часто разъезжают лечиться,но куда то далеко с такими детьми тоже не удобно ездить, тем более на пол дня всего и самой там сидеть...если только на машине)