Эктродактилия. Отзовитесь!

Простите, но пишу пока скрыто. Три с половиной месяця назад у меня родилась доченька с недоразвитой кистью руки (если это можно назвать кистью) и с двумя пальчиками (если этоможно назвать пальчиками) на правой ручке. Если кто-то сталкивался с такой или подобной проблемой - напишите. Хочется знать как жить дальше, как адаптировать ребенка к "двурукому" миру... Спасибо.

Я не сталкивалась (у нас другие проблемы), но хочу Вас поддержать. И еще - Вы правильно делатете, что ищете общения по своей проблеме. думаю, что вы обязательно найдете тех, кто поделится с вами опытом и информацией (не тут, так на других сайтах). Удачи во всем.

Спасибо!

Приходите к нам, просто так - пообщаться, даже если не найдете товарищей по болезни. По себе знаю - нам, мамам "других" детей непросто в это мире - и очень нужны подруги, достоверно знающие, что такое - воспитывать нездорового ребенка.

Спасибо огромное!

Вы, наверное, видели этот сайт http://www.turner.ru/structure.html ? Там есть раздел по МИКРОХИРУРГИИ И ХИРУРГИИ КИСТИ.

Да, спасибо большое. Он у меня уже был в закладках. Скорее всего, наш вариант - это протезирование.

У моей Вареньки ампутация 1/3 левого предплечья.Все ее обожают - она эдакое солнышко.протез нам не нра.Ходим как есть.Есть ,конечно некоторые одаренные, пристают с вопросами - но почти большинство вполне вменяемы-не только не спрашивают,но и вида не подают.можете мне на мыло написать дам ссыдку на штатовскую копию существующих пальчиков(мы такую решили лет в 15 делать,если Вареня захочет)В Москве Вита Орта - Киракозов достанет,что хотите(он спец по конечностям)По поводу пересадки-мне не нра. Все равно пальцы ни те, да и на ножках не будет.Вобщем ,думаю лучший выход- протезирование.У нас есть подружка на 2 мес нас младше у нее нет правой кисти( при том,что ребенок правша) но она вполне справляется...

у нас нет 4 пальчиков на ручке, сейчас нам 3 года сын умеет делать все тоже самое что и дети его возраста, пошел в обычный детский сад, у него нет проблем в общении с другими детьми.Я понимаю как вам сейчас непросто, пишите мне на почту, мы прошли все специалистов в этой области у нас в стране, в год делали микрохирургическую пересадку пальцев, к сожалению у нас они не прижились, но есть дети у которых все получается.

У моего сыночка недоразвиты на левой ручке пальчики и кисть гораздо меньше правой. нам сейчас 1.8м, общаюсь еще с одной девушкой с Украины у нее у доченьки тоже левая ручка недоразвита. Наш диагноз брахидактилия. Не переживайте и не вините себя ни в чем. Бог не дает нам испытания которые мы не в силах вынести. Пишите мне на почту An_Lo@inbox.ru будет приятно пообщаться.

Девочки,миленькие! Всем огромное спасибо за теплые слова, за внимание. Смотрела ваши паспорта - детки просто чудо! Здоровья и счастья вам и вашим маленьким ангелам! Я насобирала несколько ссылок, может кому-то будут полезны или просто интересны: http://livingskin.com/TouchBionics.htmll http://turner.ru/site/06/toe_to_hand.html <> target='_blank' href='http://surgeryclinic.rusmedserv.com/to/traumatology6/'>http://surgeryclinic.rusmedserv.com/to/traumatology6/ <>

ну мы не безрукие ходим в бассейн, где наша тренер, она же инвалид ее правая ручка заканчивается чуть ниже локтия, есть маленькие пальчики, на улице с протезом ходит училась в обычной школе, закончила инстиут детки у нас в группе многие безрукие и безногие учатся в обычных школах и дискомфорта не испытывают моя с протезом ходит в обычный садик, только спим в колготках первые дни возникали вопросы, просто спокойным тоном объяснили что и зачем и у детей больше вопросов не возникало когда летом была в дежурном саду, новые дети спрашивали первые дни, я воспитателю объяснила, скажите детям, что люди бывают и спроблеами потом не спрашивали а есть знакомая, у нее у ребенка правая рука заканчивается чуть ниже предплечья. мама таскает чуть ли не каждый месяц по врачам, никуда его не водит, везде "держит по колпаком", хотя все делает левой рукой, зашуганный, общества ему явно не хватает