Фебрильники, откликнитесь!

Знаю, что на этом форуме есть мамочки, детки которых перенесли эпизод фебрильных судорог и не один.У нас за этот год фебрильные судороги были уже второй раз.Очень прошу мамочек ответить, пожалуйста, на несколько вопросов.
1. Как часто у ваших детей были судороги и в каком возрасте?
2. На фоне какой температуры случались судороги?
3. Что вы предпринимали во время судорог?
4. Какие обследования проходили ваши дети?
5. Какое лечение вам было назначено?
6. Следовали ли вы назначенному лечению и помогло ли оно?
Большое спасибо!

Здравствуйте!
1) Были один раз в 3,9 года.
2) почти сутки была 39,8 потом поднялась до 41,3 и начались судороги
3)схватили на руки, положили холодный компресс на голову, раздели до гола,пытались разговаривать с ней, в общем метались хаотично ( как вспомню, так мурашки, ужасное было состояние)
4) сначала консультация невропатолога, потом обследование головного мозга ( по моему КТГ называлось), кардиограмма. Нас после этого сразу в больницу увезли, там столько всего обследовали, что я подзабыла...
5)ох, я сейчас не дома, надо в карточке смотреть. Точно помню глицин, и еще что то , что надо было пить профилактически, если будет подниматься температура. ну и конечно запретили ничего не делать при повышении температуры. В смысле раньше мы не сбивали до 38,5-39, ждали, что организм сам справится, теперь не даю подниматься выше 38,5. Причем нам от т-ры помогает только Найз, больше ничего не действует.
6) глицин мы тогда пропили, и как я уже написала теперь не допускаем большого повышения т-ры. наверное помогло, т.к. больше такого не случалось (ттт тысячу раз)
Не болейте!

Ну и название вы придумали! Я не сразу и поняла о чем речь.
1. два эпизода в 1.10 и в 5.2
2. 41,5 первый раз, во второй за три минуты поднялась до 39,6.
3. Во время судорог нельзя ничего предпринимать, только положить на ровную поверхность и спокойно дождаться их прекращения.
4. обследования проходили все возможные, так как нам оба раза эпи ставили. ЭЭГ, КТ, РЭГ, Эхо-ЭГ, МРТ, рентген.
5. Лечения ни какого, недопускать резких скачков темпратуры и все.
6. Ну и стараемся не допускать. С 37,7 начинаем температуру сбивать. Нам помогает анальгин внутримышечно, нурофен, растирания водкой, прохладный компресс на голову.
Давайте о себе пишите. Сами-то где обследовались и чем вас пытаются лечить?

Извиняюсь за название :)
О нас: моему сыну 2.5 , первый приступ случился в 1 и 10 мес. - ночью, температура поднялась до 39,5.Что делала, смутно помню - была в панике, делала искуственное дыхание, тормошила его.В больнице делали КТГ, ЭЭГ, рентген, кровь из вены брали. Невропатолог назначила на месяц фенибут, пропили,
назначала бензонал на время температуры, еще пили Пантогам три недели (в связи с нарушением сна).
Второй приступ был в прошлое воскресенье, температура за 10 мин. повысилась с 37.9 до 38.6, во время приступа ребенок ел, потому пытались разжать ему зубы и освободить рот, чтобы не захлебнулся.В результате поцарапали горло :( Обследования были те же, что и в первый раз, все в норме, только пониженное кол-во кальция в моче. Невропатолог назначила длительное противоэпилептическое лечение. В течение полугода финлепсин+фенибут (2 месяца).На время температуры пили бензонал, финлепсин купила, давать боюсь, вот и собираю информацию по сети.Страшно все это :(

Противосудорожную терапию назначают не на два месяца, а на два года, для начала. Это во-первых. Во-вторых для назначения должны быть два НЕСПРОВОЦИРОВАННЫХ приступа. То есть не вызванные температурой, болезнью, чем-то еще. ЭЭГ ваша что показала? Наличие эпиактивности? Судорожную готовность?
Может я слишком эмоционально пишу, просто нам тоже два раза эпи ставили. Хотя в итоге в РДКБ Алиханов, потом в Невромеде нам поставили диагноз ТИПИЧНЫЕ ФЕБРИЛЬНЫЕ СУДОРОГИ. И даже если у нас, не дай Бог, судороги будут случаться чаще, следующим диагнозом будет АТИПИЧНЫЕ фебрильные судороги.
А вот врачи из поликлиники, морозовской, тушинской больницы оба раза ставили нам эпилепсию и назначали депакин, говорили кучу гадостей и страшилок. Но без полного обследования у меня и мысли не возникало начинать лечение. Сходите на семью, там много мам деток с приступами.

На Семье хватает и мам с детками, у которых ФС перешло в эпи...

А вообще я понимаю тех, кто вам эпи пытался ставить, по крайней мере во второй раз, по всем инструкциям и медицинской литературе типичные ФС - до 24 месяцев, самый крайний случай - 5 лет. После 5-ти лет ставится уже вопрос об осложненных и уже имеется два фактора риска - повторные и осложненные (поздние то есть). А для назначения профилактики требуется 2 и более факторов риска, ч.т.д.:)

Ох, вот и не знаю что делать, пичкать ребенка такими серьезными лекарствами не хочется, а повторения судорог ужас как боюсь.Я обращалась к трем невропатологам в нашем городе, все они назначают одно и то же лечение.Результаты обследований судорожной готовности не выявили,Энцефалограмму нам назначили сделать в 4 года.Чем я рискую, если не буду давать ребенку таблетки? Дайте, пожалуйста, ссылку на Семью.

Если у вас только повторные ФС при нормальном неврологическом статусе и обследованиях - эпипрофилактика не назначается, будет это два эпизода или пять. И я в подобной ситуации не пошла на решение о профилактике, хотя впрочем это было мнение только одного врача из пяти-шести.

А что за факторы риска?

Можете здесь посмотреть http://neuro.net.ru/bibliot/b002/febril.htmll

Ну, эпи начинается и без ФС, и в любом возрасте, да вы и сами все это знаете.. Но вот только у нас ЭЭГ и МРТ в норме, чего лечить-то? Мы наблюдаемся у эпилептолога, но пока мы сошлись на обследованиях каждые полгода.
А атору забыла сказать,судороги не только температура вызывает, и не только при эпи они возникают. Поэтому для профилактики я бы точно не стала ребенку ничего давать. Устанавливайте диагноз, ищите причину.

Это я просто логику врачей в вашем случае объяснила :)

Но вообще, я общалась с несколькими девушками по этому поводу, было такое, что вроде бы у нас все один в один с ними, даже у них эпизодов меньше, но у нас все закончилось пока благополучно, а у них сформировался к 4 годам эпи...

А долгосрочный прием противосудорожных препаратов после ФС может препятствовать возникновению эпи? Или если судьба, то от этого никуда не уйдешь? Пожалуйста, дайте ссылку, где можно пообщаться с мамочками детей с эпи и ФС.

Считается, что может восприпятствовать формированию эпи-очага, но вы почитайте побочные эффекты у любого антикольвунсанта, потом придется лечить уже последствия этого приема для организма, не говоря про все остальное. К тому же на том же Финлепсине будут другие ЭЭГ, что в случае ФС может мешать контролю за последствиями и приводить к ложным выводам. Стоит ли овчинка выделки - вот в чем вопрос. Тем более, что ребенок может просто перерасти с одной стороны и иметь ФС на фоне приеме антиконвульсантов с другой стороны.

На Еве тоже есть раздел других детей, но все таки большинство ходит на Семью - http://www.7ya.ru/conf/conf-Others.aspx

Кстати, вы писали про невропатолога и его назначение, это в поликлинике или больнице? В поликлинике вообще этой проблемы не касались, от меня они получали выписки из больниц-центров, результаты обследований и все. ФС - это анамнез, а не диагноз, так что в общем-то не лечится как таковой, если нет сопутствующего.

Как вы правильно написали. :) Про то, что анамнез не лечится. :) А вобще, правда, врачи в поликлиниках не с эпи не с ФС не работают, они делают страшные глаза, пишут везде "судорожный синдром" (что не верно) и сразу прописывают антиконвульсанты.
Кстати, с врачами можно спорить, подкрепляя свои аргументы соответсвующей литературой. МОжно и нужно просить направления в специалистам, на дополнительные обследования и т.д. Мое мнение, что здоровье ребенка - личное дело его родителей, а врач, только помощник, а не царь и бог, которого слепо надо слушать.

В больницах тоже многие не знают и не понимают... Я многое в свое время слышала. И что в Советском Союзе нам бы после первого эпизода назначили бы фенобарбитал до совершеннолетия и поставили бы на учет, а у нас тут второй приступ, а я даже не в курсе, что это стопроцентное эпи... Это дежурный врач нам такой попался, заведующая отделением нас отстояла, сказала, что до 5 лет никто и пальцем не тронет без моего согласия. Что во всем виноваты родители, которые завели моду спать отдельно от ребенка, вот у детей и судороги, а из-за это дети потом даже в школе нормально учиться не могут, интеллект страдает.

В этом смысле действительно лучше быть подготовленным, тогда сразу видно - несведущий специалист просто соглашается со всеми доводами :)

Я ещё кстати сама для себя как-то делала ЭЭГ ребенку на температуру выше 38,5, чтоб посмотреть как оно, все в норме было, успокоилась. Хорошо хоть ФС у нас не во сне, потому что такое видео-ЭЭГ у нас в Минске не делают, хотя траты на возможную поездку в Москву когда-то прикидывала, на случай 5-го эпизода, обошлось :)

Ну, мы вместе спали до трех лет, а сейчас я с ней ложусь при болезнях-температурах. Но хорошо, что теперь много нового об эпи узнали, это вы правы.
А нас вот как раз после эпизода второго отправили погулять, не стали видео-ЭЭГ сразу делать. Сказали, что очаг формируется не сразу. То есть либо сам приступ надо застать, что нереально практически, либо уже потом делать. В итоге, нам рекомендовали жесткий режим сна, потом как после сна ритмы более правильными у всех деток становятся. Обязательно дневной, в одно и тоже время ночной. а у вас как?

Ну, результативность ЭЭГ в случае ФС очень спорна, за границей вообще предпочитают не делать. Но в любом случае ЭЭГ в динамике помогает отследить саму возможность формирования очага, тоже понижение судорожного порога, артефакты, как идет "созревание" ЦНС и т.п. Я на температуре и делала, чтоб посмотреть снижен ли судорожный порог при гипертермии, есть ли специфические артефакты, преобладание определенных волн, характерных для ФС и т.п. ЭЭГ не делается на приступе ФС, не раньше чем через 2 недели, чтоб не показывать остаточное от приступа.

У нас режим сна наоборот со временем ломался. Такова наша индивидуальная особенность, что как выяснилось - при высокой температуре нам нежелательно ложиться спать или отдыхать. Как только ребенок ложился - похоже было как контроль над мозгом терялся и наступал ступор. Надо было тормошить и развлекать, пока ниже 38 не собьешь.

Мы раздельно спали до двух, а после четвертого какое-то время стали наоборот вместе спать:) Тем более на время болезней. Но в любом случае - у нас по ночам "красная" гипертермия и никаких ознобов, ступоров, судорог...

Невропатологи и в поликлинике и в больнице нас смотрели.Я еще вас хотела спросить, скажите, а вашему ребенку в каком возрасте делали ЭЭГ? А то нам назначили только в 4 года.Нам в прошлый приступ делали ЭХО-ЭГ.

Нам назначали ЭЭГ после каждого эпизода или хотя бы раз в год, пока будут ФС. Начиная с первого эпизода и до последнего делали, все хорошие.

А как происходила эта процедура? Мне сказали, что ребенку будут одевать специальный шлем и он должен сидеть неподвижно с закрытыми глазами в течение 20-30 мин., что для двухлетки невозможно.Вам так делали?
Когда нам делали ЭХО-ЭГ, ребенку просто поводили датчиком по вискам, темени и все.Такая процедура показательна?
Еще раз извините за навязчивость.:)

Шлем или сеточка, от них проводки - как кардиограмма, только с головы:)

В идеале предполагается состояние покоя, с закрытыми глазами и т.п. В реальности такое редко бывает и при необходимости вам ЭЭГ снимут при любом раскладе, хорошие специалисты или просто платные :) специалисты - будут помогать успокоить ребенка и т.д. Если даже ЭЭГ снимается в состоянии плача, крика и т.п. - от этого на ЭЭГ не появится эпи-очаг и не снизится судорожный порог, ну артефакты появятся, в любом случае вам подберут более-менее нормальный кусок ЭЭГ и распечатают его, причем напишут, что ЭЭГ снималась с открытыми глазами и т.п., чтоб это знал врач.

ЭХО-ЭГ хорошо, но это несколько другое, смотрят структуру, те же кисты и прочее, что может провоцировать ФС. Это та же нейросонография НСГ или ультразвук.

Спасибо за информацию, пойду в среду к участковому невропатологу, буду требовать направление на ЭЭГ и другие обследования, если что поеду в Питер.Сегодня отменила ребенку бензонал, пьем Фенибут, через пару недель сниму и его, а там видно будет, может врача толкового найду.Вам большое спасибо за помощь, здоровья вашей семье.Можно я к вам буду иногда обращаться по этой теме?

1. Четыре раза, в интервале от 9 месяцев до 26 месяцев, примерно раз в полгода.
2. На фоне резкого скачка до 39 и выше. Первый раз - на фоне обтирания водкой.
3. Жаропонижающие и спазмольгетики. Скорая - плюс мочегонное. Специфических антиконвульсантов не принимали.
4. ЭЭГ, консультации неврологов, общее обследование, направленное скорее на выяснение причин гипертермии.
5-6. Наблюдение, соблюдение температурного режима - после четвертого раза порог был снижен до 37,5, но честно говоря дело не в пороге, с опытом приходит понимание, когда надо 38 сбивать, а когда и 39 переносится нормально.

Подбор жаропонижающих - отказались от парацетомольных, оставили только свечи Цефекон, но никакие другие, перешли на НЖПП, в частности ибупрофен.

Спазмальгетики при температуре выше 38,5 - давали но-шпу, так же обсуждался вопрос Диазепама в виде клизмы, но нам не подходит, поскольку гипертермия и ФС на резкий скачок, просто нет времени на клизму.

Назначали Магне-В6, проконсультировавшись с разными специалистами - решили не принимать, желудок и печень дороги, а гарантий никаких. Туда же ушли назначения БАДов типа Селена и Лецитина.

Была попытка одного известного светила эпилептологии посоветовать попринимать профилактически полтора года Финлепсин, опять таки безо всяких гарантий, учитывая все возможные последствия - принимать мы его не стали.

Итого - никаких специфических мер, наблюдение и ещё раз наблюдение, сейчас нам 5 лет с хвостиком и ТТТ, иногда бывают головные боли при температуре - уделяю больше внимания и обязательно даю но-шпу. Ни ФС, ни кстати гипертермии - не наблюдается.

Спасибо большое за ответ! Можно я вам еще несколько вопросов задам? После приступов вы с ребенком каждый раз лежали в больнице? Как протекали приступы? У нас приступ длися где-то 3 мин., с потерей сознания и остановкой дыхания (сек.30) Ваш ребенок ходил в сад?
Мы в этом году начали ходить в сад - пошли инфекции, сопли - и вот пожалуйста.Ребенок к саду относится отрицательно, плачет, поэтому сад решили отложить еще на полгода.Сын у меня очень эмоциональный, нервный, спать не уложить, ночью спит тоже очень тревожно, много раз просыпается.Является ли такой тип нервной системы предрасполагающим к судорогам? Были ли у вашего ребенка такие проблемы? Извините за назойливость, большое вам спасибо!

Возбужденный тип ЦНС конечно же располагает как к ФС, так и к аффективно-респираторным приступам (так называемым закатываниям), так и к гиперактивности. Кстати, многие источники называют в причинах гиперактивности и СДВ(Г) именно фебрильные судороги в раннем детстве, хотя чаще всего у обоих явлений просто одни и те же причины. То, что бы будем плохо учиться - нам пообещали сразу:) У нас есть гиперактивность, тревожный сон был с года до двух, но в целом у нас нет проблем со сном по времени, что меня всегда успокаивало - мы даже сейчас спим 12-13 часов в сутки с дневным сном, а до двух лет было 14-15 часов и 1-2 дневных сна.

У нас первый эпизод с судорогами и потерей сознания, остановкой дыхания. Второй с потерей сознания и тремором. Третий и четвертый диагностированы как - атипичная реакция на гипертермию по типу фебрильных судорог или энцефалитическая реакция, т.е. у нас наступал ступор, стекленел взгляд, смотрела в одну точку, хриплое дыхание, отсутствие реакции на внешние раздражители. Проинтерпретировать что это, улучшение или ухудшение - так никто из специалистов и не решился. По времени все эпизоды укладывались в 3-5 минут.

В больницу попадали три раза, просто на третий приступ Скорая ехала 17 минут, когда они приехали - ребенок уже спал и соответственно от госпитализации мы отказались и приступ нам не зарегистрировали, официально есть только три из четырех.

В детский сад ходили. Три эпизода было до детского сада, четвертый через два месяца после отдачи - как раз из детского сада забрала с 39,4. Поскольку у нас "белая" гипертермия, ребенок бледный, холодный, при этом возбужденный - бегает и прыгает, то они не заметили и забыли про все записи в карте и предупреждения. Мы не стали в детском саду болеть чаще, так что в этом смысле сад никак не повлиял.

Спасибо большое за ответ!Постараемся попасть в Питер на обследование, еще хочу сходить на консультацию к гомеопату и детскому психологу.

Гомеопаты не лечат эпи и фс, скорее уж бабки церковные. Нам одна попадалась, которая предлагала эпи вылечить, но если эпи подтверждено ЭЭГ (она врач, кмн). Да и психолог детский, когда узнает о возможном диагнозе, тоже, скорее всего разведет руками. Ну во всяком случае у нас так было.

Нам БАДы предлагали в рамках версии, что ФС-ми на гипертермию реагирует "незрелая" ЦНС, а глицин допустим ускоряет её "созревание". Логика как бы есть, поскольку и существует понятие "перерасти ФС", но мы не нашли даже в свое время подходящего препарата по возрасту. Да и вообще как-то решили, что не наше это:)

Вы знаете, я у врача наблюдаюсь гинеколога-эндокринолога, защитившего диссер на БАДах. Так она руками и ногами против применения БАДов у детей, особенно проблемных. Картина смазывается, можно прозевать серьезные осложнения, начало заболеваний и т.д.

почему гомеопаты не лечат??? Лечат...только толк редко бывает, хотя иногда бывает....

А у вашей дочи были ФС? Вы лечились у гомеопата?

Нет, у нас хуже, у нас ЭПИ. А про гомеопатов...если найти действительно толкового, то может и помочь, а может нет. Мы не рискнули, нам нужно отменять все АЭПы, а я боюсь. Но реально знаю одного мальчонку кому гомеопат убрал приступы эпилепсии.

Ага, "лечат, но не вылечивают". Ну, в принципе, и врачи тогда так же все лечат, не вылечивая. :)

Здоровья вашей малышке!А вам терпения и мужества, дай Бог вам всего самого доброго!

1. было 1 раз ттт в 1,2г
2. на 37,7:-(
3. испугалась и вызвала скорую, не знала что делать.....скорая приехала через 3 минуты, благо, жили тогда в Центре!
4. обслдеований особых не делали
5. лечения не было назначено, как таковое..
6.-

в тот период было столько проблем, что что конкретно от какой болезни выписали уже не помню...

У меня в детстве (два года) был случай фебрильных судорог на фоне неверного сбивания температуры родителями. Мама потом долгие годы очень боялась, выспрашивала у родни у кого такое было. Тогда никакого лечения никто не назначал и обследований не делали.

Спасибо за ответ! А как вам сбивали температуру?

буду очень благодарна, если ответите.
Подрагивания ручек-ножек во время подъема температуры- это начало судорог?
Нам по результатам ЭЭГ написали - кальценат, повышенная судорожная готовность, прописали пантогам. Это было год назад. Недавно, во время болезни ночью стала быстро подниматься температура,подрагивали пальчики на ручках и ножках, я дала ибупрофен. Все прошло. Это начало судорош или нет?

Судороги бывают очень разные, разных видов, продолжительности, форм. Как и приступы, бывает, ребенок просто ночью глаза открывает и смотрит в никуда несколько секунд, потом засыпает снова, а это приступ эпилептический. Поэтому ни ктовам точно не скажет что это было, может просто озноб банальный, возникающий часто на подъем температуры, а может и нет. Расскажите об этом врачу, который вас наблюдает.

Мне говорили в свое время, что любая нетипичная реакция на температуру у детей до трех лет, кроме сонливости - подпадает под ФС. Даже затрудненное дыхание, "запавшие" глаза и т.п. А после хоть одного ФС - даже сонливость не позволительна, только легкая слабость:)

Тут 3 варианта
1.Ребенку просто холодно и это озноб
2. эту приступ
3. Это показатель высокой судорожной готовности, но не приступ. Однако он может перейти в приступ, если не принять никаких мер. Но есть одно НО, резкое снижение температуры, особенно методами типа клизмы или обтирания, тоже может вызвать приступ.

А в каком возрасте вам ЭЭГ делали и связи с чем? Извините за любопытство.