SOS!Тромбоцитопеническая пурпура
05 апр 2007, 11:27
У кого-нибудь еще есть такая проблема?поделитесь опытом,чем и где вы лечитесь...Уже просто нет никаких сил.Болеем уже почти 2года.А малышечке и трех-то нет:(Чего только не перепробовали-пропили 2 курса гормонов,2 курса иммуноглубулина в/в,поддерживающая терапия,фитотерапия....Врачи говорят-ждите 5 лет,далее удаляйте селезенку.Уж очень этого не хочется.:(
05 апр 2007, 11:41
у меня с рождения это диагноз. Мне ничего не удаляли, тк. проявления болезни прекратились где-то в 3-4года. Правда диагноз не сняли, так с ним и живу.И даже (несмотря на угрозы врачей о большой кровопотере) нормально перенесла роды.
05 апр 2007, 13:07
У нас у друзей у дочке такой диагноз. Девочке 3 года, болеет уже года 1,5. Причем лечение не помогает практически. Тромбоциты держатся около 80. Ребенок постоянно в синяках. Недавно они оформили инвалидность. Им предлагали какой-то анализ под наркозом, чтобы понять в каком органе разрушаются тромбоциты (если я правильно поняла). если в селезенке, то ее можно удалить, а если нет, то ничего не поделаешь. Но они отказались делать такой анализ, т.к. боятся наркоза - у девочки неврологические проблемы. Так вот и живут, тяжело...
05 апр 2007, 17:27
печально.У нас тоже инвалидность.А лечение гомеопатией не пробовали?хочу попробовать,правда,страшновато...
06 апр 2007, 08:20
Нет, гомеопатией не пробовали по-моему. Периодически лекарства принимают и травки какие-то постоянно пьют. Но это все как мертвому припарка. Самое страшное, что ребенок очень подвижный, даже чересчур, часто ударяется, т.к. постоянно бегает, прыгает, на месте не сидит.
06 апр 2007, 18:33
надо же!Прямо как у нас!Мой тоже просто "энерджайзер".Покой только сниться))тоже постоянно синяки.
06 апр 2007, 19:38
Может вы свой e-mail напишите? Я ей передам, чтобы через третьего человека не общаться. Она когда-то тоже искала здесь детей с подобным диагнозом. Может вам будет чем поделиться.
07 апр 2007, 20:31
конечно bardot@mail.ru
09 апр 2007, 15:00
Передала ей ваш адрес. Только у нее сейчас временно нет Интернета, как только будет, она вам обязательно напишет. Зовут ее Ксюша, дочку Маша, живут в Астрахани.
07 апр 2007, 23:53
так понмаю, что королев это недалеко от Москвы? Советую Вам обратиться в Измайловскую детскую больницу к Свирину Павлу Вячеславовичу. Грамотный хороший врач. Нам ставили неверный диагноз у нас в городе, по стечению обстоятельств оказались у него. Теперь поставят на учет там. В следствии многих перипетий и неправильного лечения мы чуть не потеряли нашего сына. нам наконец поставили правильный диагноз, а как следствие и порядок действий. Может и Вам стоит проконсультироваться там? хуже я думаю не будет. Консультативный центр: Средняя Первомайская 42/6 (Вход со стороны ул. 13-й Парковой). Тел: 465-13-96
08 апр 2007, 20:19
Спасибо.Мы прописаны в Москве, поэтому там наблюдаемся уже пости 2 года и стоим на учете.У него тоже консультировались.
06 апр 2007, 20:29
Сестра долго мучалась с этой болячкой. И на гормонах "сидела" , и с гомеопатами общалась . Удалили селезёнку - вот уже 10 лет нет проблем (т-т-т) . Родила после операции 2-х детей , сама. Со свертываемостью всё ок. Селезёнку ей удаляли без разреза , лапароскопию сделали . Осталось 3 малюсеньких шрамчика на животе - как точки , практически незаметны.
07 апр 2007, 20:33
никаких?а нас напугали,что после удаления селезенки нам придеться постоянно сидеть на антибиотиках...
09 апр 2007, 07:05
Не помню , может , какое-то время она и принимала антибиотики...если только в послеоперационный период. Ваша дочурка маленькая ещё, я так поняла, что есть ещё время до операции. Посоветуйтесь ещё с врачами... но из нашего опыта - операция. Удачи Вам и малышке.
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Родительское собрание \ Детское здоровье