Гормон роста - как получить?

Уважаемые форумчане, подскажите, назначали ли Вашим детям или детям родных, знакомых, это лекарство? Как Вы добились его получения? Унас диагноз, подразумевающий его назначение, есть заключение из эндокринологического отделения Морозовской больницы, что самостоятельно гормон у нас практически не вырабатывается (в 15 раз ниже нормы). А в эндокринологическом диспансере г. Москвы идёт капитальный ремонт, принимает всего один врач и только диабетиков со "скорой". Да, у нас показания совместимы с жизнью, но если ребёнку вовремя не дать лекарство, он перестанет расти (сейчас уже год как не растёт вообще) и развиваться, а потом может быть слишком поздно...

Ну неужели никто не знает???

вопрос очень специфический. вам обязательно нужно попасть к эндокринологу, который назначит вам схему лечения: препарат, дозировку и т.п. если о препаратах, то пример синтетического гормона роста - соматотропин - порошок для инъекций. но одно точно - самолечение невозможно!!

Спасибо, мы уже прошли обследование, на основании которого должны назначить гормон, эндокринолог и рад бы нам помочь - но не в его силах сделать так, чтобы нам выдали этот препарат.

т.е. эндокринолог вам прописал конкретный препарат или абстрактный "гормон роста"? если да, то я бы в вашем случае не ждал выдачи бесплатного препарата (сами знаете как у нас их выдают, да и комиссия пока соберется и т.п.), а купил.

Я бы купила, но насколько я выяснила, 3-х месячный курс обойдётся примерно в 3000 у.е. (1 инъекция 40 у.е.), а если уж начали, бросать нельзя, есть чуть более дешёвые китайские препараты, но что-то не больно-то им доверяю Если в течение ближайшего месяца не смогу по-иному решить вопрос, буду искать деньги. Но вопрос в том, что нужен не один курс и всё, а вплоть до подросткового возраста 1 курс в год. Простите, что пишу коряво, мы столько времени на обследование потратили, потеряли почти три месяца, и опять "засада"...

ого-го. не знал, что так дорого (( тогда пожелаю вам удачи в пробивании наших бюрократических медицинских барьеров!

Сами вы вряд ли купите. и вряд ли сможэете покупать его постоянно, столько сколько надо..дорого очень, да и самостоятельно - это ненадежно.. во всем мире этот гормон детям выдает государство бесплатно! добивайтесь, чтобы вам подтвердили официально необходимость препарата, да, это бюрократии до фига..Но зато проблему решите.

Необходимость препарата врачи подтвердили и выдали официальное заключение в Морозовской больнице (согласно инструкции о выдаче нужного нам препарата, именно это заключение является основанием для бесплатного назначения), вопрос, куда нам теперь податься с этим заключением.

Идите скорее напрямую в ЭНЦ на ул.Д.Ульянова, в детское отделение, объясните ситуацию, я думаю, там вам скорее всего помогут! Насколько я помню, процедура получения этого гормона была строго прописана -ребенка на основании диагноза и заключения комиссии вносят в спе. реестр, и на этом основании бесплатно всю жизнь выдают ему этот препарат! Может, конечно за последние несколько лет ситуация изменилась, но думаю, что не приниципиально!

Спасибо, а что такое ЭНЦ? Мы ездили в Московский эндокринологический диспансер на Покровке, там помочь не могут...

Вот их сайт http://www.endocrincentr.ru/index2.html а вообще вам уже ниже все написали.Удачи.

ну всю жизнь его выдавать не надо. он нужен только до окончания активного роста.

Вы не правы.Взрослым он тоже необходим всю жизнь, в меньших количествах, конечно.Этот гормон участвуетв процессах обмена и восстановления клеток организма, без него нельзя.

Эндокринологический Научный Центр РАМН. Тел. 124-58-32 Адрес: Москва, ул. Дмитрия Ульянова, 11, метро "Академическая" Врачи принимают с 9.30 до 14

Спасибо за ответы, на сайте ЭНЦ выяснила, что нашей проблемой занимается Семичева, буду ей звонить.

Фофанова Ольга Вениаминовна вроде бы еще занимается этой темой там.

Татьяна Валентиновна очень известный специалист, хороший доктор.:)

Семичева в отпуске до конца августа, записалась на завтра к Волеводз Наталье Никитичне, она тоже спец по соматотропной недостаточности, кто-нить слышал про неё?

Выяснила. Для получения гормона бесплатно Вам надо пройти комиссию всё-таки в диспансере. Два летних месяца комиссии не проводятся. Потом проводятся раз в неделю. Надо позвонить в диспансер и сказать, что Вы именно на комиссию хотите записаться. Причём, как я понимаю, звонить надо уже прямо сейчас. В ЭНЦ вам только напишут, что гормон роста рекомендован к применению в Вашем случае. Вы провокационные пробы уже делали? У вас именно не вырабатывается гормон или вырабатывается, но не усваивается? В первом случае вероятность получения бесплатного гормона выше. Как мне удалось узнать (это не 100% достоверность), в Москве гормон дают бесплатно только по двум заболевниям - Шерешевский-Тернер и гипофизарный нанизм (карликовость). Остальные - на усмотрение комиссии, но вероятность, что дадут, очень низка. Если у вас в заключении есть формулировка, что гормон необходим по жизненным показаниям (если вообще такое бывает), то это тоже большой плюс. За последний год поотменяли всё, что можно, в связи с отменой льгот и переводом их в денежный эквивалент. http://www.voed.ru/cons_g_r.html - вот нашла по ходу поисков ссылку, может, пригодится.

Наташа, спасибо Вам большое! Я сегодня была в ЭНЦ, им тоже для исследований выделяют гормон роста и есть возможность, чтобы нам через них его выделяли, т.к. мы для них очень интересный и редкий случай (врач не видел ни одного ребёнка с нашем заболеванием, который умел бы читать и ходил в школу). Если мы всё-таки планируем идти через диспансер, они дадут своё заключение на основании уже пройдённых обследований в Морозовсокй. Попробую ещё раз в диспансер позвонить, попробовать записаться на комиссию.

Пусть всё у вас получится!

вы молодцы! я вам тоже удачи желаю!!

Еще выяснила. Как можно попытаться получить лекарство, даже если оно отсуствует в списке бесплатных (гормон роста присутствует). При условии оформленной инвалидности вы получаете ИПР (индивидуальный план реабилитации). Надо добиться, чтобы в нём был прописан препарат гормона роста. Тогда вам его обязаны давать бесплатно за счёт соцстраха. Если вам сказали, что соцстрах денег не даёт, идёте в соцстрах, в районное отделение, со всеми документами, включая ИПР, требуете выделения денег для вашего ребенка. Если районный соцстрах отказывает (скорее всего, так и будет) - идёте в городской. Вот примерно такая схема. Так что если инвалидность у вас не оформлена, самое время начать оформлять. Еще можно зайти в раздел "Другие дети", я думаю, там много мам, поднаторевших в борьбе с российской медицинской бюрократией, может, что полезное посоветуют.