У кого деткам делали химииотерапию?

Пожалуйста, расскажите, как это все проходит, чего ожидать. Как детки переносят, как быстро восстанавливаются? Можно анонимно. Может где можно почитать живые рассказы? спасибо

Зайдите в "Поможем вместе" или в "Память", там есть малыши, которым делали или делают химию, во многих топах пишут их мамы. В "Память" есть топ про Ванечку, его мама топ создала и поддерживает, может Вам к ней обратиться? Прошу прощения, если что-то не то написала, искренне хотела помочь. Вам с Лизой@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Читала я про Ванечку. Еще давно, но не могу я к маме его с распросами приставать. И вообще не хочу ни к кому приставать. Если кто-то сам захочет, то расскажет. Это все же такое дело.... Вам спасибо

У нас у знакомых девочке в 3 годика делали много курсов химии (диагноз лейкоз). Сначала тяжелова-то было. волосики потеряла. стала нервная очень. Но потом привыкла. кудряшки восстановились. прошло уже лет 7. у девочки все в порядке: ходит в школу и радуется жизни. чего и вам желаем!

А вот в момент самой химии? Я читала про всякие побочки в виде тошноты и прю Или вы про такие нюансы не в курсе? Спасибо

Виды побочек очень зависят от препарата. который вводят. поэтому.думаю вам не надо равняться на других. От каких-то тошнит. от других нет. от одних волосики выпадают. от других нет-все очень по-разному

ясно, спасибо

Ну. хоть какой-то такт должен быть. Разве можно людей. у которых все будет хорошо. отправлять в такие топики. Туда и со здоровыми детьми заходить больно. а человеку предстоит такое испытание

не сердитесь, ничего страшного. спасибо за чуткость :)

Простите меня и Вы и автор топа.

наверное тогда так: нет у меня сейчас сил и времени перечитывать такие топы. Если кто-то тут ответит - хорошо, нет, ничего страшного. Вот

ага,а потом лечь и сдохнуть рядом с компом. После такого чтения со здоровым ребенком воешь волком.

у вас в голове все в порядке? отправляете в топ Память человека, у ребенка которого сложный диагноз.

Танюш, посмотри в топе нашей Ксюшеньки, там Наташа описывает довольно часто ее состояние во время лечения http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idPost=33022294 Вам и Ксюше еще раз удачи, скорейшего выздоровления и наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Читала, спасибо

Немного не по теме, но все равно напишу. Химиотерапию делают сейчас моему мужу. Уже делали 3 процедуры, во вторник предстоит четвертая. Переносит хорошо, никаких побочных явлений нет - ни тошноты, ни рвоты. Через день после процедуры испытывает некоторую слабость, небольшую ломоту в костях, по ощущениям - вполне терпимо. После первой процедуры на следующий день температура поднялась до 37,6 но так было один раз. Первая химия была в феврале, на данный момент значительно поредели волосы, но полностью не выпали. Каждая следующая процедура переносится легче предыдущей, как сказал врач, "органимзм втравливается". На следующий день после процедуры его отпускают домой, дома ведет обычный образ жизни. Не знаю, насколько корректно сравнивать состояние взрослого и маленького ребенка... Понимаю, что это далеко не одно и тоже, но очень хочется вас поддержать. Удачи вам огромной, вы обязательно поправитесь!!!

Спасибо, вы меня очень поддержали. Выздоровления вашему мужу скорейшего!!!

Химиотерапия при альвеолярной РМС - это высокодозные блоки (так называется) полихимиотерапии (ПХТ), котороые проводятся с интервалом 3 недели. Длительность блока - около 3-4 дней (ониразные). Конечно, они имеют свои побочные эффекты. Первое - это миелодепрессия (или угнетение кроветворения). Выражаться это будет в том, что через 2-4 дня у ребенка будут снижаться показатели крови (гемоглобин, тромбоциты, лейкоциты и т.д.). Снижение тромбоцитов опасно кровотечениями и кровоизлияниями, поэтому в этот период до восстановления нужно беречь ребенка от травм. Снижение лейкоцитов опасно развитием любых инфекционных проявления (как пищевых, так и респираторных). Вам наверняка уже объяснили почему Ваш ребенок весь период лечения будет ходить в маске. Нельзя употреблять никакой СЫРОЙ пищи. По той же причине. Все только термически обработанное. Вашему ребенку наверняка потребуются трансфузии крови (эр. массы, тромбоконцентрата, возможно - плазмы). Стоит это иметь в виду. Что касается самочувствия - как правило сами блоки ПХТ переносятся достаточно не плохо. Конечно, может быть тошнота. Но доктора обязательно будут назначать ребенку противорвотные препараты. Все это не так ужасно, как может показаться. Это вполне можно пережить, поверьте. Где-то через 1-2 недели начнут выпадать волосы. У вас еще не такой большой малыш, чтобы придать этому особое значение. После окончания терапии все вырастет, волосы выпадают не навсегда! Только на период лечения. Поэтому даже не переживайте на этот счет. Количество блоков ПХТ зависит от стадии заболевания - об этом вам скажут врачи. Возможно, понадобится еще и лучевая терапия. Если я правильно поняла - Вас госпитализировали в РДКБ? Там очень хорошее отделение! Искренне желаю Вам и малышу терпения и выздоровления! Если есть вопросы еще - постараюсь ответить.

еще добалю: блок химиотерапии - это внутривеные длительные инфузии препаратов и растворов. Малышу поставят центральный венозный катетер в подключичную вену. В нее все и будет капать. Делается это для того, чтобы всегда был доступ. Чтобы каждый раз не колоть ребенку вены. Отсюда же можно брать кровь для анализов. Катетер ставится под наркозом.

Спасибо большое за разъяснения!!!! Мне предварительно сказали, что скорее всего будет 3 блока химиии по 3 дня. Скажите, а в перерывах можно нам будет домой?

если ребенок будет в норме (без явных проблем) то сразу выпустят домой. по крайней мере взрослых в тот же день отпускают. Знакомой делали много курсов:( Узайте сразу что вам посоветуют для поддержания работы печени, она оочень сильно страдает*

Спасибо. Узнаю

Конечно, вас отпустят домой в перерыве между блоками! При условии хорошего самочувствия ребенка. Никто просто так держать в стационаре не будет - это риск "схватить" внутрибольничную инфекцию. Между блоками по мере необходимости вас могут позвать для сдачи анализов или переливаний (если это потребуется). Судя по количеству блоков - у вашего малыша нет метастазов, это говорит о хорошем прогнозе. И лучевой терапии,видимо, не будет. Удачи вам!

Ура! Хоть бы отпускали! Спасибо!

Таня, в большинстве случаев дети переносят химиотерапию хорошо, и чем младше они, тем легче ее переносят - в основном, конечно. чаще всего беспокоит тошнота и рвота, но сейчас есть очень хорошие действенные препараты для борьбы с этим. еще может меняться настроение, и не всегда в лучшую сторону, ну это просто нужно пережить. о выпадении волос говорить не стоит, это проходящее. падение показателей крови дети обычно физически не ощущают, разве что утомляемость появляется. помнится, в свое время, меня беспокоила только тошнота. Держитесь.

Спасибо большое!!!

Таня, напишите группу крови и резус Лизочки, вдруг понадобится переливание. Я думаю, что многие пришли бы ей помочь.

Первая положительная. Я могу быть донором.

Танюша, у родителей кровь как правило не берут для своего ребенка. У нас с Ксю одна группа но сказали - Вам и так силы ОЧЕНЬ нужны.

А при чем тут силы? Я кровь донорскую и тромбоциты до беременности часто сдавала - чувствовала себя как огурец!!!

у меня в Морозовской не взяли, хотя и совпала группа

У меня возьмут, если надо будет! Не отвертятся :)

Это нежелательно - кровь от родителей, сами хотели.

если все же нужна будет-сообщите. у меня первая положительная

если что - у меня первая+

Попробуйте здесь http://www.rlsnet.ru/search.htmll (это Российский справочник лекарственных средств) ввести названия каждого препарата, который Вашей девочке собираются капать, и почитайте про побочные действия. У детей побочные действия примерно такие же, как у взрослых, пропорции только могут быть другие (дети в среднем химиотерапию переносят легче, чем взрослые).

Я еще не знаю, что конкретно ей будут вводить, но спасибо!

Там, возможно, нужно зарегистрироваться (это минутное дело), чтобы доступ к полному тексту получить. Профиль побочных действий у разных препаратов довольно сильно отличаются, надо конкретно смотреть.

Танюш, у нас идет 7 месяц интенсивной химеотерапии. Препараты - Робимицын, Винкристин, Метотрексат и Аспорогиназа. Что тебе сказать? Сложно? ДА, очень. Но ребенок ко многому превыкает и справляется сам, у деток в этом плане большой потенциал. Наши вечные спутники - понос регулярный, поэтому с горшком пока никак, потому что просто льется иногда, рвота бывает, иногда довольно сильная, очень резкие перепады настроения - сейчас улыбка, через минуту истерика, так что все эти прелести только на маме. Поэтому сил, и терпения... ну и поплакать можно тихонько (не при детке) если совсем тяжело - это тоже помогает. Я на успокоительных сидела почти 5 месяцев, пока у самой не начались проблемы с поджелудочной. Химия сложна тем, что у деток падают защитные силы организма и поэтому возникают параллельные проблемы - печень, сердце, почки, поджелудочная... короче главный принцип - в начале онко лечится, а с остальным будем бороться потом. Про всякую гигиену и стерильность писать не буду, это и так тебе станет ясно в процессе. Гораздо важнее ТВОЙ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ НАСТРОЙ. Это самое главное. Наши детки очень все чуют и понимают. Когда мы начинали лечиться, моя была еще младенчиком, а теперь это уже маленький человечек со взглядом взрослого человека, которому уже многое прошлось перенести. Они очень быстро взрослеют. Поэтому для тебя главное - моральное состояние твое и Лизоньки, а понос-рвота, это все физическое и не существенное, к этому легко привыкнуть. Если будет сложно, пиши-звони, не стисняйся, всегда постораюсь помочь чем смогу. Хотя я тебя очень хорошо понимаю, по первому времени я вообще не хотела ни с кем разговаривать, и никого видеть. Еще раз пишу, если станет тяжко (а это будет, поверь... я сама реву до сих пор, хотя уже и должна привыкнуть) звони.

Ясно, спасибо! Я за вас всегда очень переживала... Ничего! Мы справимся с этими бяками и победим! Я верю!!! Малышке здоровья крепчайшего!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Лизоньку поцелуй, прорвемся!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Хотела добавить про перепады настроения. Бывают даже необоснованные приступы агрессии, ребенок может сам себя укусить за руку, или падает на пол и начинает стучаться лбом, может и тебе доставаться. Ты должна просто всегда помнить, что это не сама Лизонька, это так препараты влияют. Конечно, по любому чиху надо консультироваться с врачом, но ты должна быть готова и к таким поворотам.

Ясно. Даааа У Лизы и так характер не ангельский :) Ну ничего - справимся :)

Наш опыт не очень положительный :(. Даже не знаю, стоит ли рассказывать... В общем, мы очень тяжело переносили х/т. После каждого пятисуточного курса восстанавливались по 2-3 недели, чем дальше, тем медленнее. Под конец лечения приходилось отодвигать начало новых курсов, т.к. анализы после предыдущих не успевали подняться. Анализы падали до нуля каждый раз, температура поднималась до 40.3-40.7, стоматит, грибы на всех слизистых, тошнота-рвота, отсутствие аппетита, боли в животе, были осложнения на ЖКТ, сердце и почки. Волосы естесственно выпали (начали расти месяца через полтора после последнего курса). Препараты, которые получали: винкристин (у многих дает осложнения на нервную систему, очень многие начинали прихрамывать после курса, позже все нормализовывалось), циклофосфан (им мы посадили почки), вепезид, карбоплатин (для нас это был самый тяжелый препарат, его дочь в полной дозировке не смогла вынести, дав тяжелейшую реакцию в первые же сутки. На третьи сутки дозу препарата убавили на 30%, добавили гормоны, но выкарабкивались после того курса мы очень долго и тяжело), доксорубицин (он же адриамицин - плохо на сердце действовал). Само собой, было полное отсутствие иммунитета и все время лечения приходилось сидеть в изоляции в маске, но и это не спасало от болезней. Начинали лечение в 1.2, закончили в 2.3, всего прошли 8 курсов. Но результат стоит всех этих мучений - ремиссия уже 2.5 года. Надеюсь, у вас все будет протекать гораздо легче, а результат будет таким же хорошим.

Спасибо за рассказ. Такое тоже надо знать. ТТТ на вас! Пусть ремиссия будет на всю долгую жизнь!!!

Спасибо большое! Лизоньке скорейшего выздоровления! Кстати, знаю нескольких деток с вашим диагнозом, которые пролечились и замечательно сейчас живут. Большинству из них еще лучевую терапию делали (правда, там локализация опухоли другая была), т.к. рабдомиосаркомы очень чувствительны к такому лечению.

Нам лучевую тоже скорее всего надо будет

Через это мы тоже прошли, облучались 2 с лишним месяца. Были осложнения на ЖКТ, анализы тоже падали, ожоги были, но в целом переносили лучевую ГОРАЗДО лучше х/т.

Ясно. Ну я пока на ХТ настраиваюсь. Про лучевую "подумаю завтра" (с).

И правильно. Возможно лучевая и не потребуется.

Таня, сегодня думала о вас... и кое что вспомнила. Когда делали химию моей близкой знакомой, выяснилася нюанс - химия разная! есть то что делают бесплатно всем нуждающимся и есть платные препараты, стоят они очень дорого... но говорят того стоит У моей знакомой хватило средств на 2 курса платных дорогих препаратов, после этого было несколько курсов бесплатных, она сказала что дорогие препараты переносятся в разы, просто в разы легче!! на бесплатных лекарствах печень практически откзала... рвота была жуткая 2 раза клиническая смерть.. но там дама почти 50 лет и после тежеленной полостной операции. Но тем не менее вы все выясните про препараты, может не стоит так торопится и делать химию прям завтра.. может стоит проконсультироваться по поводу препаратов, поизучать этот вопрос, купить то что легче перенесется ребенком... в общем эта информация к размышлению.

Спасибо. Обсужу этот вопрос с врачами обязательно.

Химию желательно начать поскорее, т.к. опухоль, к сожалению, может возобновить свой рост, если рядом осталась хоть одна микроскопическая нехорошая клеточка. То, что следует проконсультироваться с врачами по поводу платных препаратов - согласна, но откладывать химию нельзя ни на день. Кстати, "бесплатные" препатары тоже недешево стоят.

Мы задавали этот вопрос врачам. В случае со взрослой онкологией это действительно так, надо самим искать и оплачивать нормальные препараты. В случае с детской нам сказали, что лучше нет, все оплачивается. Мы не в Москве, могу говорить только за свой город и за своих врачей. Но стоит это совершенно недешево, если вдруг полис не действует, другое дело что для детей эти сумасшедшие суммы оплачивает государство.

Наверное, от места зависит, диагноза и индивидуальных реакций. Бесплатно (по квоте) тоже вполне можно обойтись без побочек. И при амбулаторном лечении у нас сейчас город оплачивает офигенно дорогие препараты.

Таня, посмотрите почту на rambler.ru, выслала вам письмо, во вложении книга про ПХТ - может быть поднимет ваш боевой дух. Положительных примеров масса. Химия - не пикник на обочине, но главное - вы выздоровеете, это единственный реальный путь. Сил вам. Мой мальчишка год назад его прошел.

Таня, я не совсем по теме топа,но все же. У моей бабушки была злокачественная опухоль щитовидки в возрасте 30 лет.Сейчас ей 75 лет. Дай ей Бог здоровья. Медицину сегодняшнюю и 40 лет назад даже сравнивать не стоит. Онко это не приговор! Боевого вам настроя! Это сложный период,но вы с Лизонькой обязательно справитесь!!!! Молодцы,что заметили во время.

спасибо!

Да, Тань, я тоже уже писала тебе про свою бабушку. у нее рак находили уже 2 раза. 40 лет назад и 10 лет назал. Первый раз была какая-то шишка на виске, а второй раз на колене. Сейчас ей 70. Все у вас будет хорошо. Я даже не сомневаюсь.

рак щитовидки это единственный вид рака не дающего метостазы.. его поэтому сложно сравнивать с другими онко.. вырезают щитовидку и пожизненно прописывают гормоны и человек полноценно живет

это ты в поддержку Тани написала? Думаю очень морально помогла ей.:-| Если уж чувства такта нет,то хоть о раке щитовидки можно почитать,прежде чем чушь писать? Метастазирование при этой опухоли зависит от стадии на которой обнаржили.

Я это вообще не Тане писала. У нее другая проблема не имеющая к щитовидке никакого отношения. Да давайте не будем обсуждать проблемы, они же никому не нужны. будем писать как все чудесно, как легко и быстро все лечиться и что побочек вообще не бывает. надо здраво смотреть на вещи и объективное отношение к ситуации не отменяет человеческой поддержки. Нужно знать что бывает, тем более в отношении онко заболеваний, что бы быть и морально готовым и вооруженным информацией в случаи если это понадобиться. Я к сожалению уже столкнулся с онко заболеваниями, очень близкий мне человек болен и болен серьезно, и я знаю о чем говорю. наверное лучше сначала сталкнуться с осложнениями, проблемами а потом их решать и лечить,чем заренее все узнать взвесить и принять правильное решение. Этот топ создан не для поддержки а для сбора полезных советов и нужной информации. Хотите молча подержать за ручку и порыдать на брудершавт? тоже дело хорошее, тут есть другой топ на эту же тему для того же автора.

Она здраво смотрит на вещи.Это по моему всем ясно. Здесь не место для ругани.Если есть больше желание,то пиши на почту.

вот и не надо ругаться!

Але! Народ! Не надо ругаться, ага? Спасибо вам огромное за заботу! Я нормальная не истеричная мамашка :) Всю информацию принимаю к сведению :)Не стоит ссориться :)

Таня,извини пожалуйста.

Да перестань :)

"рак щитовидки это единственный вид рака не дающего метостазы" Да откуда Вы ТАКОЕ взяли?! Мало того, что пишете не грамотно. Мет_А_стаз - правильно. Так еще и такой бред. Злокачественная опухоль - ВСЕГДА метастазирующая опухоль. Вопрос только во времени. Любой РАК имеет способность к метастазированию. Для начала почитайте что такое метастаз и что такое рак, а потом пишите. Если уж на то пошло - вариантов рака щитовидной железа несколько. И каждый из них имеет разные схемы лечения. Не при всех этих вариантах выписывают гормонотерапию! Но все они могут давать метастазы. Не пишите чего не знаете. Извините, если обидела.

Спаси вас Господь!!! Поправляйся, Лизонька!!!

Господи! Спаси Вашу малышку! Я буду молиться. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ЗЫ:Мы тоже столкнулись с непонятными шишечками на голове, которые ни один специалист не может распознать ЧТО ЭТО. Крепитесь. Здоровья малышке.

У подруги малышу (5 лет)делали химию. мама на самой ранней стадии заметила проблему.Лежали на каширке, мама всегда с ним была. В детском отделении,по словам матери, врачи замечательные. Провели 4 курса, между курсами, когда анализы были в пределах нормы, их отпускали на неск.дней домой.Врачи говорили,что маленькие химию переносят лучше, чем взрослые. Первая химия вообще прошла легко, последние сложнее:пропадал аппетит,была рвота,капризы ну и все как у болеющих малышей...Какие то лекарста мать покупала сама (врач советовала что то из помягче).В целом лечились они бесплатно, ну было что то за свой счет, но это не сильно дорого.Сейчас уже почти год прошел, анализы все у ребенка замечательные.Конечно лечение проходит тяжело, но с этим можно и нужно справиться.Наши кулачки за вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Танюш, попробуй связаться со Снежкой (Светлана) - мамой Даши. Они недавно вернулись из Германии после почти года лечения. Высокодозы были. Правда, у Дашеньки была опухоль другого типа, но Светлана - такой... такой светлый и замечательный человек... просто общение с ней должно помочь. Ну, и инфы у нее просто море. Страничка Даши в инете здесь: http://www.dashasaveme.narod.ru/

Таня,написала Вам в личку. Удачи Вам! Пусть все будет хорошо!

Пусть с Божьей помощью Лизонька скорее поправится! Больших сил малышке и родителям! Извините за офф

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лизонька ваша непременно выздоровеет! Господи помоги !

почему то я уверена что у Лизы все будет хорошо. Таня, дети проще переносят ХТ, главное конечно это ваш настрой, потому как от вас многое будет зависеть. Будут и капризы и побочка, но это все временно, вы будете здоровыми очень скоро! И удачи вам на лечение!

Танюш, сил тебе и малыше!! ВСе будет хорошо, я уверена! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог малышке поправиться! Держу кулачки за Лизоньку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Там выше написали про Снежку, я больше полугода читала их сайт и очень переживала за Дашеньку, мама Света много писала о том, как Даша переносила химию, поговорите с ней, я думаю она вам поможет очень хорошими советами, она так много знает и очень хороший, светлый человек. Сил вам.