Я опять к вам! Больше некуда! :-(

У девочки Лизоньки, которой на днях исполнится 6 месяцев, очень страшный диагноз - спинальная амиотрофия...
в Америке есть клуб "Ротари", а в Японии центр Аксенова, которые вроде занимаются проблемами такой болезни, как у Лизы.
Есть у них и свои сайты, помогите узнать как на них выйти и как туда попасть.

пожалуйста!!! может кто сталкивался с таким диагнозом!? Что нам делать?

Есть две формы етого заболевания, какая именно у Вашей племянницы?
Смотрите по ссылке
http://health.rin.ru/uni/text/pages/604.htmll

http://www.cozy-corner.com/engsma/sma_link.html

http://www.mdausa.org/

Заболевание наследственное-генетическое. На основании чего поставили диагноз? Делолся ли генетический анализ?
Поищите, в и-нете много информации.
(с транслита)

Да, анализ делали. Сказали что у родителей генетическая несовместимость.Что иметь здорового ребенка у них 75%. Но, к сожалению они попали в 25% :-(
У них и первый ребенок погиб 3 года назад...:-( тот здоровый был.

Здравствуйте, Наташа. Здесь (в США) есть несколько организаций, занимающихся помощью малышам с SMA (Spinal Muscular Atrophy) и их семьям, я написала представителю одной из них, мне посоветовали обратиться к президенту национальной организации, они помогают семьям из России. Я могу написать письмо, но нужна более полная информация. Если хотите, напишите мне на sasha324@yahoo.com
(с транслита)

Спасибо огромное...я аж прослезилась...я попрошу сестру подробно все описать и перешлю вам.

За что спасибо, что Вы...Напишите, буду рада помочь Вам, если получится. Терпения вашей сестре, много-много терпения и надежды! Лизоньке - сил побольше и удачи!
(с транслита)

Спасибо за то, что откликнулись...а то как в пустоту пишу, уже третий топ...:-(
я отправила письмо, может еще что надо, не знаю

Наташа, я написала Вам - дам знать, как только что-то будет известно...
(с транслита)

Мы очень будем ждать, хоть чего-нибудь...

Наташа (надеюсь, что я к Вам правильно обращаюсь), я отправила перевод письма в несолько фондов, в том числе и Лоре Стантс (Laura Stants), президенту национальной организации (так, по крайней мере была названа ее должность представительницей одного из фондов - она и посоветовала мне обратиться к Лоре). Пока - тишина :( Я не знаю, есть ли у Вас эта информация, но в Харькове живет Виталий Матюшенко, организовавший Благотворительный Фонд родителей детей со спинальной мышечной атрофией, с ним можно связаться по телефону (057)-731-31-21, вот адрес сайта:
http://csma.org.ua/
Я сообщу Вам, если получу какие-то известия...
Боже, как же все это несправедливо :(...
(с транслита)

Я получила ответ...Сейчас переведу и вышлю Вам на e-mail
(с транслита)

Спасибо вам еще раз огромное...за беспокойство, за поддержку...Очередной раз убедились, что шансов у Лизоньки практически нет...:-(