Помолитесь за них

10 ноя 2005, 16:58
«Отпусти её, это не твой ребенок! Пусть бог заберет!»…такие фразы ей приходится слышать периодически.
Я не представляю, что чувствует мать, которая кормит грудью ребенка, и знает, что у ребенка нет будущего, что ребенок умрет…не через год так через три года. При этом ребята потеряли и первенца. Не приведи господь кому-то это испытать.
Я сама мать двоих детей, я не знаю как можно это пережить.
Я уже не прошу помощи, «Синальная амиотрофия» не лечится…
Спасибо тем, кто откликнулся, кто попытался помочь.
Я в паспорте выложила фотографии племяшки…помолитесь за них, может это поможет, хоть самую малость…
http://www.eva.ru/albumpage/10287/5.html
10 ноя 2005, 17:06
я даже не знаю какие слова сказать в поддержку. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
10 ноя 2005, 17:08
Как же так? Неужели ничего нельзя сделать? Совсем??
10 ноя 2005, 17:09
Совсем...даже за очень большие деньги...ничего нельзя сделать...:-(
10 ноя 2005, 17:27
Простите, а в каком состоянии ребёнок сейчас? Какие прогнозы? Что конкретно говорят врачи? Чем ей сейчас можно помочь, или маме её? Хоть что-нибудь?
11 ноя 2005, 15:02
Ребеночку 6 числа исполнилось 6 месяцев. Ей все хуже, ножками не двигает, головку не держит. Аня (мама Лизы) говорит, что уже начал деформироваться скелет. Врачи пожимают плечами. Настолько редкое заболевание, что его не лечат. Советуют пусть все идет своим ходом. Им сейчас нечем помочь, только поддержать.
11 ноя 2005, 15:16
Я всей душой поддерживаю и девочку, и родителей. Очень хочется верить, что всё же случится чудо и все будут здоровы и счастливы.
Это страшное горе для любых родителей, надо быть очень мужественными людьми, преклоняюсь.
Об этом кно-нибудь слышал www.transplantation.ru/nadult.php
11 ноя 2005, 15:05
Естественно за 2 месяца мы прочитали все материалы...интернет перерыли полностью...есть такое, да...но нет результатов :-( нет успешных операций с таким диагнозом
10 ноя 2005, 17:09
О, боже, как это несправедливо! Какая милая девочка! Может все-же есть надежда?
11 ноя 2005, 15:26
надежда только на ЧУДО...если таковое бывает...
10 ноя 2005, 18:05
Наташа,молюсь.Извините если лезу с глупостями,просто хотелось хоть что то сделать,думаю наверно что вся информация вами уже перелопачена,но всё же накопала ссылок,ведь НАДЕЖДА умирает последней,верно?!

ссылка на вопрос о спинальной амиотрофии очень длинная,поэтому пишу сдесь адрес гомеопата,которого посоветовал ответчик(хоть что то)
bsv@bratsk.esir.ru
11 ноя 2005, 01:06
это так жестоко... только бы диагноз оказался ошибкой, ведь человечество ещё так мало знает о своих возможностях, молимся за малышку. А девочка и правда очень хорошенькая
13 ноя 2005, 00:14
Господи, какие мама с папой. Господи, помоги им. Пресвятая Богородица, моли Господа о младенце Елисавете.

Очень часто думаю ну почему так сколько матерей убивают своих детей добровольно делая аборты и сколько матерей борятся за своих деток, цепляясь за соломинку, как это страшно.
Сил мамочке и папочке, сил Лизоньке-солнышку.
16 ноя 2005, 17:37
Очень горько и страшно. Я очень понимаю ребят, т.к. у самой два года назад погиб недельный сынок. Это очень тяжело, я знаю. Здесь только молиться, слов не подберешь.
10 ноя 2005, 17:14
Простите, я не умею молиться, но мне очень хотелось бы, чтобы этот диагноз был ошибкой и чтобы малышка поправилась, или может быть где-то сейчас идет работа по поиску лекарства от этой страшной болезни и завтра его найдут. Я желаю малышке поправиться!!!! @@@@@@@@@@@
вот еще что нашла: http://www.pozvonok.ru/forum/bb2/viewtopic.php?t=703&view=next&sid=8caf6fac5a975b324717ab9026a6a614
и
http://www.medlinks.ru/modules.php?op=modload&name=Forum&file=viewtopic&topic=29254&forum=85
и
http://www.medscape.ru/topic76.htmll?pid=442&mode=threaded&show=&st=&
значит живут люди с этой болезнью, правда????
12 ноя 2005, 03:24
Какая Вы молодец-такая последняя ссылка,такая...вселяющая надежду!!А за малышку наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
10 ноя 2005, 17:39
Какой кошмар:( Помолюсь за них:(Сил им все это пережить
10 ноя 2005, 17:43
Молимся,молимся,молимся всей своей семьей и очень просим нашего ангелочка помочь нам в наших молитвах,что бы Бог услышал все наши слова обращенные к нему и помог этой чудной малышке, и дальше радовать папу и маму!Плачем,плачем,плачем не представляем смерти для такой крошки, за что?Держитесь папа и мама,хотя какие слова могут утешить, наверно только слова об изцелении! Молимся,молимся,молимся.
Anonymous
10 ноя 2005, 18:12
В ЯМоскве на Таганке м Марксистская 2 остановки в сторону бывшего птичьего рынка есть женский монастырь святой Матроны. Пусть Мать с отцом приложуться к ее мощам и ребенка если можно приложут. А также в Сергиев Пасад съездиют к Сергию Радонежскому и повторят процедуру. Я верю в помощь этих святых.
11 ноя 2005, 01:07
присоединяюсь
11 ноя 2005, 02:40
Попробуйте!
11 ноя 2005, 15:08
они на Дальнем Востоке...аж в Хабаровске :-(
13 ноя 2005, 00:25
Пусь с Верой и Надеждой с Упованием на Господа едут вымаливают дитя. Сами идут, бабушка, дедушка в храм пусть каются, исповедуются и молятся, просят всех знакомых пусть заказывают сорокоусты "За здравие" в монастырях, чем больше людей молятся тем лучше, дома молитесь, пусть дома горит неугосимая лампада, позвоните на радио "Радонеж" просите молитв. Их частоты http://www.radonezh.ru/radio/

Господи, спаси младенца, сотвори ЧУДО
13 ноя 2005, 00:57
Еще в Троице Сергеевой Лавре каждое воскресение в 14-00 читает специальные молитвы по исцелению отец Герман. К нему со всей России приезжают.
11 ноя 2005, 00:30
Как страшно и несправедливо! Может все-таки что-нибудь удастся сделать?@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
11 ноя 2005, 04:11
Почему???? Так жаль....
Главное верить, все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
11 ноя 2005, 15:43
Может быть, можно попробовать какие-то другие методы лечения? Стволовые клетки, остеопатия, клиники за рубежом - бороться надо обязательно!!!
Я готова помочь в поиске клиники, напишите мне!
11 ноя 2005, 15:49
спасибо...я готова прислать историю болезни...а на какой адресс слать?
11 ноя 2005, 15:50
Пусть Гоподь явит свою исцеляющюю силу! молимся!
11 ноя 2005, 15:55
Наташа, напишите мне на мэйл пока просто точный диагноз, и какие уже методы лечения были испробованы. Связывались ли Вы уже с какими-то клиниками за рубежом? Вы можете написать мне на:alenka@voxnet.ru
Если можно, напишите, пожалуйста, Ваш телефон, если будут вопросы.
11 ноя 2005, 16:07
я написала Вам
Anonymous
11 ноя 2005, 17:32
mail-adres ostavte N@ta....est realnoe predlozenie!
11 ноя 2005, 17:40
cp@nts.ru, можно дублировать на balu@mail.ru
11 ноя 2005, 18:01
В такие моменты люди мечтают о чуде, я знаю что такое знать о том что близкий человек умирает и от знания этого хочется бежать, со мной чуда не произошло, но я верю, что здесь оно просто обязательно должно произойти, надо бороться до конца, искать любые методы, пробовать все что можно. Желаю удачи девочке и родителям, и буду верить в Чудо.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
11 ноя 2005, 18:13
В таких случаях тяжело найти подходящие слова. Будем молиться и верить в чудо!
11 ноя 2005, 18:40
просто слов нет
такое маленькое сокровище не должно умереть
откуда на свете такая несправедливость?
мама и папа пусть держаться друг за друга и за свою малышку!


молиться не умею, просто прошу Бога изменить свое решение относительно этого ангелочка
11 ноя 2005, 22:36
Наташа, милая...Педложив связаться за американскими фондами, я и знать не знала насколько это страшное заболевание, потом уже, получив ответы и прелопатив уйму сайтов я поняла это...До сих пор не уверена, правильно ли я сделала, переслав Вам переводы емеилов, но...что бы изменилось :(...Я каждый день думаю о Лизоньке, а о ее родителях и думать боюсь...Страшно, жестоко, несправедливо...Может, действительно поговорить с Виталием Матюшенко из Харькова - у него, мне кажется, есть вера, надежда, может, он найдет нужные слова для лизиных родителей...И еще - если понадобятсуя каие-то приспособления, чо-то, что может облегчить положение, свяжитесь с Laura Stants
( www.smasupport.com
www.our-sma-angels.com ). если надо будет перевести письмо - я переведу. Держитесь...Лизонька, солнышко...
(с транслита)
11 ноя 2005, 22:55
у наших знакомых девочка с таким заболеванием, они ее возят в Москву в какой-то центр, если надо можно попробовать узнать
12 ноя 2005, 02:42
Наташа, почитайте эту статью, ее написал отец ребенка с лизиным диагнозом, поставленном в том же возрасте. Может быть, она даст какую-то надежду Вам и родителям Лизы...

Да не умрет надежда.

Я навсегда запомню день, когда родился наш первенец. "Идеальный малыш" в один голос твердили медсестры в родильном отделении. Я обзвонил всех членов семьи и друзей и сообщил им радостную весть.

Я помню поздравительную открытку от подруги, которую мы получили через несколько дней после рождения Джека. "Теперь вы - семья" - вот так.

Мы действительно стали семьей, я навсегда сохраню то ощущение надежды, которое принес в нашу жизнь Джек. Я помню, с какой радостью я думал о будущих днях рождения, играх, велосипедных прогулках, а, вожможно, и о маленьких братике или сестричке. Первые несколько месяцев жизни Джека я в мечтах представлял себя с гордостью наблюдающим за Джеком - играющим в бейсбол, выступающим в школьном Джаз-оркестре или в театральной постановке.

Те первые дни были полны надежд. Надежд на то, что вполне могло бы сбыться.

А потом...все мир надежд начал рушиться. Сначала наш педиатр сказал, что рзвитие Джека не соответствует нормам. Потом детский невролог выразил серьезные опасения и назначил тестирование.

Через четыре дня врач воткул в маленькое тельце Джека каие-то иголки и стал изучать показания датчиков, к которым были подсоеденены иголки. Джек кричал и плакал. По совету врача, моя жена, Анна, сидела за дверью, она, к счастью, не видела всей процедуры. Я же держал Джека на коленях и молил Бога, чтобы все было хорошо.

Но все было плохо. Изучив результаты тестирования, врач сообщил нам, что Джек, по всей вероятности, поражен нейромускулярным заболеванием, Спинальной Мускульной Атрофией. Доктор сказал, что заболевание неизлечимо. Джеку суждено стать глубоким инвалидом и, скорее всего, умереть от респираторных осложнений. Дети с такой формой СМА едва ли доживают до двух лет, сообщил нам он.

Потом он выписал нам направление к другому специалисту, тот должен был рассказать нам подробнее об этом заболевании и о том, как ухаживать за Джеком. Он оставил нас в кабинете со словами "Можете посидеть здесь, вам нужно время, чтобы все осмыслить". Он закрыл за собой дверь - а мы остались, наедине с нашим малышом, с нашими мыслями.
Но - без надежды...


.............


За считанные минуты мы, Анна и я, оказались в мире, отстоявшем на миллионы световых лет от мира обычных родителей. Если вы читаете эти строки, вы, возможно, тоже стали членом нашего клуба - клуба в котором никто из нас не хотел состоять.

К сожалению, членство в этом клубе предписывает оставить все надежды за дверью. Мы вошли в эту дверь, растерянные, в состоянии шока, тщетно мечущиеся в поисках пути. Но как узнать, куда идти, если нет надежды?

И все-таки, многие из нас опять обретают веру - мало-помалу, постепенно. И покуда жива вера, мы чувствуем в себе больше сил для того, чтобы заботиться о наших близких, о наших детях.

Спустя семь лет, я могу сказать, что я счастлив быть отцом Джека, несмотря на все трудности, с которыми сталкивается мой сын. Медленно, на протяжении всех этих лет надежда возрождалась в моем сердце.

Но как именно наши семьи обретают надежду? Откуда мы черпаем ее?

Вскоре после того, как Джеку был поставлен диагноз, все еще пребывая в состоянии шока и печали, я прочитал слова недавно скончавшейся Джун Прайс, опубликовавшей обращение к людям, столкнувшимся со СМА. В открытом письме родителям детей с етим заболеванием, говорилось:

"Никто не верил, что я буду жить, работать и добьюсь успеха. Все были уверены, что я умру...Сегодня, в возрасте 48-ми лет, я оглядываюсь назад и думаю о том, как могла бы измениться моя жизнь, получи я бесценный дар - надежду на будущее. Потому, что, несмотря ни на что, несмотря на все прогнозы "экспертов", я все еще здесь. В те времена врачи и родители не видели будущего - теперь оно есть. Дарите своему ребенку надежды и мечты, связанные с будущим - это так просто. Жизнь без надежды - загубленная жизнь"

Мудрые слова Джун открыли мне глаза.

Найти способ обрести надежду вот что мы должны сделать для Джека.
Я всегда буду благодарен Джун за ее письмо, за ту поддержнку, которую она оказала нашей семье (Джун скончалась в прошлом году в возрасте 54-х лет).

Были и другие люди, помогавшие нам по кусочкам восстанавливать нашу веру. Через медицинские организации мы связались с семьями с таким же опытом, они помогли нам избавиться от чувства изолированности. Медсестры, помогавшие нам дома, врачи и учителя, все видят в нем личност, они фокусируются на том, что Джек МОЖЕТ делать.

С нашим переездом в Вилмингтон, Джека стали наблюдать врачи из больницы Дю Понт, даже среди ночи, будучи неимоверно загружены, врачи из этой больницы оказывают всю необходимую помощь. Нам повезло, что на нашем пути встретилось столько небезразличных к судьбе Джека людей.

Надежды Джека

Первое впечатление людей, впервые попадающих к нам в дом, обычно основано на ожидании увидеть физически немощного ребенка. Легко обмануться, увидев инвалидное кресло, услышав не очень внятную речь Джека, а войдя в его комнату - увидев приборы и различные приспособления. это действительно то, что окрухжает Джека, но это не то, чем он живет, на что надеется.

Как и любой семилетка, Джек думает о своих друзьях, о подарках к предстоящему дню рождения, о поедках за город, праздниках И успехах в школе. Джек увлекается компьютерными играми - он радуется в предвкушении новых игр. Он надеется посмотерть новые места и города. Надеется, что его маленькая сестренка будет вести себя честно и соблюдать очередь, играя с ним. Он думает о бассейне, который посещает с огромным удовольствием, о том, что папа вернется с работы и искупает его в ванной.

Вот ето и есть Джек, он - это то, что он чувствует, на что надеется, чему радуется. Несмотря на трудности, с которыми он сталкивается ежедневно, Джек счастливый и жизнерадостный маленький мальчик, радующийся тем же вещам, которым радуются тысячи мальчиков его возраста. И через семь лет после того, как мы узнали его диагноз, мы счастливы и благодарны Джеку за то, что он делится с нами своей надеждой.

Как и учила нас Джун, Анна и я вступаем в новый день с надеждой на будущее. Мы надеемся на понимание друзей. Мы надеемся на грамотную медицинскую помощь, на врачей, логопедов, массажистов, учителей. Мы надеемся на то, что Джек доживет до того дня, когда будет найдено лекарство от его недуга.

Но больше всего мы надеемся на то, что Джек будет счастлив.


Новые правила

Сейчас я осознаю, что членство в нашем клубе требует совершенно другое, не то что я ожидал в первые моменты - я вспоминаю о том, как надежда покинула меня. Мой сын помог мне понять, что правила в этом клубе совсем другие. Я понял, что моя работа - следовать за Джеком по дороге надежды на лучшее.

Врачи джека сказали нам: "Ваш сын - борец". Мы все, члены клуба - борцы. Но те, кого мы любим, не могут бороться без надежды, и все мы - члены семьи и профессионалы - не должны дать этой вере угаснуть.


Вот адрес статьи (перевод мой, не ахти - но представление дает)
http://www.smasupport.com/NewsArticles/from_where_I_sit.html


(с транслита)
12 ноя 2005, 03:41
Наташа, еще...Я получила еще одно письмо от Лоры, привожу его здесь...

Да, СМА пока считается неизлечимым заболеванием, Вы представить себе не можете, как бы хотела сказать что-то более обнадеживающее. Я потеряла двух сыновей со СМА в 1999 году, потому-то я и основала этот фонд.

Техника, используемая при Non-Invasive Protocol действительно часто ПОМОГАЕТ, это делает ребенка здоровее, сильнее, он живет...Достигнуты удивительные результаты, о них еще неизвестно повсеместно, посему врачи обычно не предлагают такой способ лечения или предлагают, но не соблюдают все условия - и тогда этот метод не срабатывает. Многие родители выбирают этот путь без согласия врачей, а в большинстве случаев им приходится БОРОТьСЯ с врачами, препятствующими им. И все-таки, положительные результаты есть. Я знаю несколько детей 7-9 лет, учащихся в школе - они обходятся без системы искуственной вентиляции легких, их родители применяют сейчас этот метод лишь в вопросах питания. Дети чувствуют себя хорошо - они ограничены физически, но они развиваются, живут, надеются на будущее. Я встречалась с ними - это жизнерадостные, умные дети, они любимы своими родителями и друзьями (а многие из них обрели друзей по всему миру с помощью интернета). Одна девочка с СМА 1-го типа (как и у Лизы) готовится к поступлению в колледж. Non-Invasive Protocol не дает полного излечения. Но это - возможность. Никто не может дать гарантии успеха, все условия должны быть соблюдены максимально, иначе результата не будет, но если все будет сделано правильно, этот метод продлит жизнь ребенка, даст ему шанс дожить до тодо времени, когда будет найдено реальное средство. В США также провосятся испытания некоторых лекарственных препаратов - некоторые дети стали себя чувствовать значительно лучше. Это, опять же, не полное излечение, но дети стали сильне и крепче. Я не уверена, что эти леарства используются в России, но соблюдать диету и идти по пути Non-Invasive Protocol можно и в России.

Я понимаю, что такой диагноз сложно принять. Пока были живы мои сыновья, я перелопатила интернет в поисках любых средств. Я даже как-то заказала китайский порошок из оленьих рогов. И, знаете, нет причины не надеяться. Это заболевание можно держать под контролем, некоторые дети достигают небывалых результатов - все может быть! Некоторые дети по каким-то причинам становятся гораздо крепче остальных. Я знаю родителей, которые приводят своих тре хлеток ко врачу со словами "А Я ВАМ ЧТО ГОВОРИЛ!"
(с транслита)
12 ноя 2005, 04:23
Продолжение

Об этом трудно говорить, но в точности диагноза СМА поставленного на основании анализа ДНК сомневаться не приходится...никто не может дать гарантии того, что ребенок будет жить и на сегодняшний день это заболевании действительно считается неизлечимым. Невозможно подобрать правильные слова, потому, что сама ситуация неправильна. Родители (и близкие) должны пережить эту потерю, потерю не ребенка, но потерю надежды, что их ребенок будет таким, каким они его себе рисовали. Вот, что написала мне одна мама:

"Когда Молли поставили этот диагноз, врач сказал мне "Идите домой, радуйтесь тому, что она у вас есть". Радоваться, подумала я, КАК? Да он сумасшедший! Я ведь ее и в руках-то едва могу держать, настолько разбитым кажется ее тело. В мгновение ока она перестала быть ребенком, которого я знала, к которому была привязана - маленькая девочка, занимающаяся балетом, пухленькие ножки в трико, папина любимица, бегущая ему навстречу и с визгом прыгающая в его об ятья, когда он приходит с работы, непослушная сестренка своим братьям...Я была убита горем. Я чувствовала себя так, как будто Молли уже умерла. Я думала о предстоящих месяцах, о том, что они не принесут ничего, кроме пытки, ожидания неминуемого. В первые недели я сидела дома, не отвечая на телефонные звонки, я не хотела есть, внутри у меня поселилось что-то тяжелое, казалось, что это "что-то" обосновалось там навсегда. Я честно пыталась оставаться хорошей матерью своим сыновьям, которые нуждались во мне больше, чем когда бы то ни было. Но я стала развалиной, трухлявым деревом. А потом вдруг случилось странное. Я опять почувствовала связь с Молли. Я начала - постепенно, но с энтузиазмом - узнавать и любить ребенка, которого я носила в своей утробе, которому дала жизнь. Настоящую Молли, девочку, которая была здесь все время, которая шесть недель хранила в себе срашный секрет. Я научилась тому, что казалось мне невероятным - радоваться своему ребенку. И, о!, какая же она сладкая девочка! Такая хорошая. Такая милая. Ее улыбка...мое сердце расцветает от счастья. Я люблю Молли за то, что она такая, какя она есть сейчас. Не за то, что она будет блистать в театральной постановке в третьем классе. Не за то, что она станет звездой школьной баскетбольной команды или с отличием закончит университет. В моих чувствах к ней - чистота и что-то необ яснимое. Это и чувство и прекрасно, и болезненно одновременно. На меня до сих пор накатывает печаль, я понимаю, что наше путешествие будет нелегким, но забота о Молли не имеет ничего общего с тем грузом, который я себе воображала. Заботаться о Молли - это дар. Я бы никогда не выбрала его по своей воле, но сейчас я в состоянии оценить то благо, что Молли принесла своим появлением. Я печалилась о ней, узнав ее диагноз. И я, возможно, испытаю горе и печаль в будущем. Но сейчас я счастлива тем, что могу проводить время со своим ребенком, с моей обожаемой доченькой. Молли заслуживает семью, в которой люди смеются, радуются, любят друг друга. Вот так мы живем. Мои друзья думают, что я особенная, небывало сильная, но я знаю правду."
(с транслита)
12 ноя 2005, 04:48
Окончание письма

Некоторые родители находят поддержку, общаясь с другими родителями. Они получают советы, способность смеяться и шутить, жить своей жизнью, жизнью своих детей. Это помогает родителям, избравшим метод, о котором я писала выше. Если же они выбирают предоставит болезни идти своим чередом, не предпринимая никаких попыток справиться с болезнью (есть и такие, никто не в праве их осуждать) - они могут найти единомышленников, не чувствовать себя одинокими.

Люди воспринимают это известие по-разному. Когда мне сообщили диагноз, мне нужно было знать все факты, какими бы ужасными они ни были. Я пришла домой и начала искать информацию на интернете. К другим родителям нужен мягкий подход, их реакцией может быть бессильная ярость и ожесточение. Если они не хотят слышать об этом заболевании - давить на них не поможет. Но им приходится платить непомерно высокую цену, потому, что когда умирает их ребенок, эти люди возлагают на себя всю вину за их гибель. Но, независимо от того, какой человек, никие слова не бывают легкими или верными - это больно.

Мне очень жаль, что у меня нет более обнадеживающих новостей. Я могу предложить надежду в форме Non-Invasive Protocol и диеты, таким образом, если все будет сделано правильно, можно помочь Лизе стать сильнее и обрести силы для борьбы с этим заболеванием. Я могу предложить данные и истории семей, чтобы лизины родители знали, что они не одиноки на своем пути, какой бы путь они ни избрали, я могу связать их с родителями детей со СМА, с докторами в США, которые могут подтвердить сказанное мной, я могу познакомить вас с докторами, занимающимися исследованиями препаратов в штатах - может, они найдут возможность отправки лекарств в Россию (я знаю семью из Австралии, которая приезжала сюда, они вернулись домой с запасом лекарств). Я даже могу предложить помосчь в поставке необходимого оборудования, если родители не смогут найти необходимого в России. Я могу помочь в создании веб-сайта для Лизы. И я всегда готова помочь и ответить на ваши вопросы.

С уважением,

Лора.
(с транслита)
14 ноя 2005, 13:07
Спасибо, переслала все Ане (маме Лизы)
14 ноя 2005, 14:46
Лизонька, Зайка, Держись, пусть произойдет ЧУДО!!!!
17 ноя 2005, 11:24
На прошлой неделе Лизу покрестили. А так, хороших новостей нет :-(
17 ноя 2005, 15:21
А давайте все все все мы тут будем молиться за эту девочку, даже те кто не умеет, может мы отмолим ее? Может чудо все таки произойдет?!
17 ноя 2005, 21:49
Не умею я молиться, ношу на руке браслет с надписью "hope". Каждый раз, как взгляну на него - о Лизе вспоминаю, малышка, милая, борись...надо надеяться...
(с транслита)
23 ноя 2005, 15:56
давайте
22 ноя 2005, 01:13
Молюсь за маленькую принцессу Лизоньку, Бог есть и он обязательно поможет ей.
Боженька, дай ей здоровья и сил со всем справиться!!!
23 ноя 2005, 09:55
Господи, исцели!!!
Anonymous
23 ноя 2005, 13:27
Господи, помоги!
23 ноя 2005, 16:00
За что же такие испытания ребятам? Настолько несправдливо бывает порой...Очень хочется надеяться на ЧУДО!!!! Да поможет им Бог...
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Общественная жизнь \ Поможем вместе!

© Eva.ru, 2002-2025. 18+ Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325 (nbww73hg8uzroxc8)