Женя Мусатова - нужна помощь в РДКБ!!

Девочки, огромнейшая просьба! Женечка Мусатова (муковисцидоз, вся информация здесь: http://www.webbaby.ru/help8.html ) с мамой Наташей опять попали в больницу:( Просто полоса невезения какая-то, Наташу еще и с работы "выжили" из-за постоянных больничных:(

Сейчас НУЖНЫ КАТЕТЕРЫ с переходниками (их в больнице почему-то нет) и просто доброе слово, моральная поддержка.

На всякий случай: с таким диагнозом живут в среднем до 20лет ,а за это время, может быть, найдут способ лечения. У Женечки есть шанс. Помогите им сейчас, пожалуйста!!! А Наташа просто героическая мама, я про нее здесь уже писала. Она не сидит сложа руки, не ждет, но наше общество так активно сопротивляется любым попыткам защитить интересы своего больного ребенка, что у нее уже силы заканчиваются. Она выбила у МЗ области дорогостоящие лекарства не только для Жени, но и еще для одного мальчика с таким же диагнозом, но скоро пульмозим закончится, и тогда я даже не представляю, что будет. Недавно умерла маленькая девочка с муковисцидозом, которой Наташа отдавала как-то свой пульмозим. Я первый раз слышала, как она плачет. А вообще она очень сильная...

На самом деле за границей больные с муковисцидозом живут в среднем около 55 лет, а доживают и до 60-65. Этим людям просто нужно 3-4 раза в год принимать курс специальных препаратов из группы антибиотиков (дорогих, по 1.5-3 тыс. долларов за курс) и дома дышать атмосферой с повышенным собержанием кислорода (для чего есть небольшие установки за несколько тысяч долларов и специальные службы, доставляющие периодически баллоны с кислородом). Иногда еще (для поездок длинных) нужны переносные кислородные баллоны, тоже есть такие. УВЫ, в России помощь при этой болезни оказывают только две детские палаты в Москве, эти больные официально считаются неизлечимыми, когда они задыхаются, к ним не ездит скорая помощь, препараты для них государство не оплачивает. И еще. Болезнь эта очень статистически просчитанная и в России должно быть около 11-14 тыс. таких больных. А зарегистрировано только 5. Это значит, что 6-9 тыс. детей по стране просто часто (3-5 раз каждый год) болеют пневмонией, им ставят какой-то диагноз, а после они умирают...

Кошмар:( 55 лет - это же целая жизнь.

Кстати, пульмозим как раз и стоит 1,5-2 тысячи долларов в месяц. Я до сих пор поражаюсь, что Наташа его выбила у государства. Хотя бы на время.

Ира, напиши мне. У меня есть всякие. Много.
Напиши конкретно какие, хорошо?

Аня, спасибо! Я написала, тут продублирую, вдруг у кого-то из москвичей тоже есть:

катетеры нужны для внутривенных вливаний с переходниками (с длинной трубочкой), желтые или синие - No.24.
Наташа сказала, что их на отделении нет, все аптеки уже обзвонили.

Буду искать. У меня есть такие, но без переходников.
Но 24 - это ОЧЕНЬ тонкие.
Завтра смотаюсь в областную реанимацию, авось найду.
Если найду, то надо искать, кто встрети поезд в Москве.
Письма пока нет. Но почта - ужас, как себя ведет.

Женя с мамой лежат во 2-ом корпусе, отделение генетики, палата №1. Пожалуйста, хотя бы просто зайдите проведать. Им так нужна поддержка, так важно знать, что они не одни.

Ура, благодаря Галине у Наташи есть теперь катетеры нужного размера, теперь она ищет переходники, но сказала, что найдет. Это проще. Но моральная поддержка все равно нужна!

Ну елки-палки!!!! У нас форс-мажор:( Катетеры не подошли, врач сказала, что нужны катетеры с переходниками фирмы "Браун", р.24, продаются они в фирме "мир лекарств" на Первомайской, но только юрлицам. Совершенно не понимаем, что делать. Юрлица, отзовитесь!!! Там народ, кому повезло, использует старые запасы, остальные в ужасе мечутся, как Наташа:( Ничё не понимаю. Детская больница, а детских катетеров, подходящих пятилетней девочке, НЕТ!!! Слова всякие из меня лезут, но озвучивать не буду.

А эти не подойдут? http://www.helm.medargo.ru/tovar/2.html

почему-то нужен именно Braun :( Я помню, что они от хельмовских чем-то отличаются. В любом случае - СПАСИБО! Будем выяснять дальше.

Простите, я в них ничего не понимаю. Посмлтрите эту ссылку. Тоже не то? http://www.apteka.am/letter_display.php?cPath=2_387&letter=%CA&category=387&sort=4a&page=1&language=en

и еще http://koi.medicine.com.ru/show_cat/22078#

http://www.unix-medical.ru/index.php?menu=prod&eng=0

http://www.delrus.ru/med/?&DocId=36466737-cade-4ffc-9936-a3e8f716b5d0&ManufacturerId=45

Спасибо Вам большущее. Я просмотрела, вроде бы все они оптовики:( Но есть вариант заказать через аптеку.

Ира, потому что у них, видимо, инфузоматы брауновские, к ним действительно только брауновские системы и катетеры идут.

http://www.petrolab.ru/bbraun.htmll

Юрлица можно в СП найти, сейчас напишу туда.

Ай... У меня тут фирма есть, которая Брауном занимается, но они три недели сказали ждать!
Попробую таки завтра в роддом сбегать, Ира, может, пару найду...

Я завтра попробую поспрашивать знакомых, может быть найдутся катетеры. Хочется Женечке помочь...
Совершенно чудесный ребенок. И очень сильная мама, очень оптимистичная, а это так важно. Пусть у них все получится..

Катерина, такое Вам СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!

Да не за что, правда:)
Ирина, а сколько нужно катетеров?

Нигде таких нет:( А ведь они потом еще могут понадобиться:(

Я надеюсь, что сейчас получится закупить максимум. Предсказать, сколько их понадобится сложно. Надеюсь, в какой-то момент они должны будут появиться в больнице.

Нас опять обещала выручить Галя. Будут заказывать системы через аптеку. Спасибо всем огромное, Наташа чуть не плакала. Единственный найденный катетер уже поставили, она сидела ,тряслась: если он полетит, больше нет. Но пока тьфу-тьфу. Полного отбоя пока нет, там так "весело", что особо не расслабишься. Если что, прибегу сюда паниковать. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ И УЧАСТИЕ! И отдельная благодарность Катерине за лекарство!!

Если будет нужно могу предложить катетеры фирмы TROGE они немецкие... у меня в клинике мы их вместо Браун используем есть 12 размер 22G, и 10 24G. Если они будут нужны отдам. Если нужно будет больше смогу и бльше отдать

Спасибо, завтра узнаю у Наташи.

Катетеры достали, теперь нужны переходники к ним: переходники для катетеров Браун 24 размера, длина переходника 10-20см.

!