Игорек Евсиневский

Есть ли новости по поводу Иорька Евсиневского? Очень давно не было ничего слышно - очень переживаю и за малыша, и за маму...

Я заводила подобный топик не так давно. Мне писали, что все без изменений:( :( :( :( :(

1111

Неужели нет никаких известий? Пожалуйста, напишите мне, кто располагает какой-нибудь информацией. Я сделала перевод истории болезни Игоря на английский, хотела поискать клинику за рубежом, но для этого мне надо связаться с кем-нибудь, кто лично знает эту семью...

Я тожек очень жду новостей!!!! Надеюсь, все хорошо!

Получила новости об Игоре - собственно,новостей нет, изменений тоже... Ира постепенно теряет надежду. Девочки, может быть, можно по связям. знакомым попытаться найти клинику за рубежом, которая могла бы помочь Игорю? Есть история его болезни на русском и английском, вышлю при надобности. Кто-нибудь может помочь???

Мы, к сожалению, только деньгами можем помочь. Только бы кто-нибудь откликнулся, ну не может быть, чтобы положение безвыходным было!

для того, чтобы определиться с клиникой и перспективой лечения я бы обратилась сначала к посредникам. из тех контактов, которыми я пользовалась в свое время у меня остались следующие: 1. http://www.rusmedserv.com/schermann/ 2. название немецкой компании не помню, представитель - д-р Клейнер тел. 8-10-49-941-943-18-52, моб. +49-01-79-24-147-42. нам он очень помог в информационном плане, да и по человечаски. Их представительство в Москве - компания Медэи, ген. дир. Юрий Иванович Спасибко, тел. 143-63-43, 143-61-69, 147-90-03, 143-63-63. За консультации по подбору клиники и обсуждению плана лечения никаких денег вносить не нужно.

Спасибо огромное! Отправила туда письмо, сегодня буду звонить! Девочки, а ни у кого нет выхода на израильские клиники? И еще вопрос -нужно проконсультироваться в РДКБ, может, там смогут помочь. Никто не знает, к кому там можно обратиться?

Алена, свяжитесь со мной по мейлу. Я вам дам нейрохирургов и невропатологов - я их уже отправляла маме Игоря, но тогда вся надежда была на подлеца Брюховецкого (надеюсь, он читает этот топ...)

Девочки, есть у кого-нибудь выход на РДКБ? Надо проконсультироваться по поводу Игорька, есть ли выход?

РДКБ занимается Ольга на Еве. ЕЕ тел:8-909-902-13-92 или 175-80-61

Девочки, всем привет! Прошу прощения за длительное молчание: дома ремонт, вынужденно отсоеденили все коммуникации... :-( Елена уже рассказала (ОГРОМНОЕ СПАСИБО), что новостей , к сожалению, пока нет :-( , хороших новостей... Но все мы надеемся, что ЧТО-НИБУДЬ изменится в жизни Иры, что улучшения все равно будут!!! Из срочного: 18 октяюря Ира с Игорем были на очередной консультации в Институте Эпилептологии (в Солнцево), им выписан новый курс лечения, а именно: Фрезиум и Собрил (Собрил "старый", они его уже давно принимают, но врач сделала акцент, что лучше достать европейский вариант, а не израильский аналог), плюс Депакон-хроно 300. Девочки, если у кого-нибудь есть знакомые в Европе, может быть посодействуете в "добыче"? И еще: простите за нескромность, но ей очень нужны памперсы :-( Очень неловко вас беспокоить, вы и так ОЧЕНЬ много сделали для нас, все, кто что мог. Вы жертвуете своим временем, которое могли бы потратить на свои семьи, своей нервной системой, в конце-концов! Но без вас мы бы не смогли так много и не имели бы столько надежды! С уважением и благодарностью - Оксана.

Извините, я совсем не вкурсе истории... Поняла, что Горе. Какие нужны памперсы: вес/возраст? ПИШИТЕ!

Игорь страдает тяжелейшим поражением центральной нервной системы (родовая травма). Сейчас ему 1год и 5 месяцев, весит около 12 кг. Памперсы подойдут совершенно любые... Спасибо!

А как их (памперсы) можно передать? Может, еще что-нибудь нужно, кроме лекарств? А вообще - ИМХО - чем дальше время идет, тем меньше надежды. Что-то мне кажется, что это не тот случай для ожидания. Дай Бог, чтобы девочки нашли врачей, которые реально смогут малышу помочь.

Спасибо вам за ответ! Очень стараемся не потерять надежду!!! Памперсы готова забрать, подъеду куда скажете. Спасибо Вам, большое спасибо!

В какие дни и откуда Вам удобно забирать ?

Как вам удобнее. Я живу в ВАО, но приеду, куда скажете. Еще раз огромное спасибо!!! Если нужно, мой мобильный (вернее мужа, он у него ВСЕГДА подключен) : 8 916 548 9751

Простите, только после того как ответила, залезла в ваш паспорт. Мы живем в одном районе! :-)

Мы тоже в ВАО, думаю, что перезвоню Вам в выходные, максимум во вторник. А что еще можно передать?

Спасибо ВАМ !!! Огромное СПАСИБО!!! В конце этой недели отвезем Ире все, что вы передали. Еще раз - ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

Саша, два раза отправляла Вам письма - видимо, проблемы с почтой. Буду очень благодарна за контакты других врачей.

Лена, посмотрите почту.

Дата: 20.10.05 Время: 12:30 Завтра Национальный День Разврата. Если ты не обрадуешь этой новостью других, тебе 7 лет не будет везти с этим делом. Тест полностью > > > проверен на личном опыте. Через 4 дня тебе кто-то признается в любви, > > > тот кто по-настоящему любит тебя!!!! Если ты прерываешь цепь, ты будешь всегда неудачлив(а). Итак посылай это сообщение 9 людям

не в тему вы написали.. тут не до спама.. лучше бы Игорьку с деньгами помогли.. лекарствами.. памперсами..

Сегодня была у Иры, отвозила лекарство и памперсы. Пока видимых изменений нет, но говорят, могут появиться после 4-5 процедуры пересадок стволовых клеток. Так что лечение в любом случае бросать нельзя. Параллельно ищем клинику за границей, которая сможет чем-то еще помочь Игорьку.

Лена, спасибо тебе ОГРОМНЕЙШЕЕ- ПРЕОГРОМНЕЙШЕЕ!!! Ира возила сегодня (24.10.05) Игоря в "Центр детства", там им наряду с медикаментами дали рекомендацию заниматься определенным видом гимнастики и массажа. В начале ноября будет произведена еще одна пересадка стволовых клеток. Так хочется надеятся, что изменения к лучшему будут, и скоро!!! И вообще, девочки - мы бы без вас пропали!

Алена, если вы найдете клинику в Берлине, то мне хотелось бы чем-нибудь помочь маме. Я могу их встретить, отвезти в клинику, переводить разговоры с врачами да и вообще помочь устроиться как-нибудь. Запишите на всякий случай мой маил и не стесняйтесь обращаться. Меня зовут Светлана Swetlana.Schauermann@gmx.de

Девочки, огромное вам всем спасибо! Сегодня мы с Еленой ездили к Ире - отвозили ей памперсы (отдельное спасибо Козя-Бозя ОГРОМНОЕ спасибо!!!), питание, детскую косметику - благодарность Елене! В настоящее время усилиями Лены ищем клинику как за рубежом, так и в России,которая наряду с действующим лечением на базе "Нейровиты" также смогли бы чем-нибудь помочь. Лечение стволовыми клетками прерывать нельзя, так как по мнению многих российских специалистов (была проведена консультация в РДКБ - это действительно единственный метод, который может дать кардинальный эффект. Удалось выяснить, что при подобных родовых травмах ОЧЕНЬ показана гиперборейная оксигинация (особенно в первые часы :-( :-( :-( ), но сейчас тоже не поздно. Огромная просьба , если кто-нибудь располагает информацией, где , как можно это сделать - напишите на эл. адрес! (по нашим справкам - Филатовская больница, но может еще где ?) Ира начала давать Игорьку фрезиум, отмечается некоторая положительная динамика - уменьшилось слюнотечение (побочный эффект клонозепама - отменен), малыш стал поспокойнее. Очень ждем позитивных изменений и надеемся, что они ОБЯЗАТЕЛЬНО будут!!! Отдельное ОГРОМНОЕ СПАСИБО просила передать ВАМ ИРА, она очень тронута - СПАСИБО!!! Вы просто помогаете им ЖИТЬ!!! С уважением и благодарностью - Солнцева Оксана.

Ну хорошо, что есть динамика... Ире привет, через пару недель снова созвонимся. Если нужно будет раньше - сообщите пожалуйста.

Обязательно передам! Еще раз вам ОГРОМНОЕ спасибо!

Up!

Во вторник (8-го ноября) Ира с Игорьком вновь ложаться на пересадку стволовых клеток, очень будем надеятся, что ВИДИМЫЕ улучшения наконец-то будут! Девочки, очень нужны ваши кулачки и молитвы! Очень! Также надеемся за время,которое они проведут в больнице узнать все технические подробности проведения гиперборической оксигинации (в сообщении выше я ошиблась термином), а также возможности лечения за рубежом. Спасибо Вам за поддержку, огромное человеческое спасибо всем!!! Очень надеемся, что скоро нам будет чем вас обрадовать :-) Лена, огромное тебе спасибо!!!!!!!!

будем надеяться и верить @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Буду держать кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держу кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Оксана хотела бы передать немного денюжек, прочитала, что вы живете ВАО, просто я живу в Южном Измайлове, если вы будете проезжать мимо меня загляните, если надо адрес и все контактные тел. пришлю на мыло.

Пусть у них начнется хорошая полоса!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, спасибо ОГРОМНОЕ Вам всем!!! Последние новости таковы: Ира с Игорьком легли в клинику не 8-го, как планировалось, а только сегодня 10-го ноября, из-за технической накладки связанной с распределением мест в больнице. Но все равно это есть хорошо. Скоро будет готов сайт, посвященный Игорьку ( Лена, действительно не нахожу слов, чтобы тебя отблагодарить!), отправлена МРТ в Израиль – ждем ответа. Также надеемся на целесообразность и благоприятность проведения гиперборической оксигинации - поеду в Филатовскую больницу на следующей неделе, узнавать, что и как , а главное – сколько … Еще раз - благодарю Вас за Ваши теплые слова и человеческое участие, неоценимую помощь и поддержку!!! С уважением и благоданостью - Солнцева Оксана

В какую клинику в Израиле отправлен МРТ?

В клинику Шемер на базе госпиталя Бней-Цион в г. Хайфа.

ап

Как там Игорек с мамой, есть ли новости?

Девочки, у Иры и Игорька все, мягко говоря, не очень хорошо. Пересадки не дают результата. Во многом это из-за судорог, которые не дают проводить другого лечения. Малыш очень страдает от них. Если кто-нибудь знает хорошего специалиста-эпилептолога, откликнитесь пожалуйста! Кроме этого, очень нужен кто-нибудь с контактами в Израиле и Германии, нам нужна помощь во взаимодействии с клиниками. Новый сайт Игоря почти готов, там есть чуть-чуть недоработки, но можно его посмотреть: http://help.nadprof.ru Мы очень=очень просим всех о помощи! ситуация без преувеличений катастрофическая.

Алена, йа постараюсь ответить на ваше писмо в течение ближайших дней. Пусть малыш держитсйа! (с транслита)

Алена, прошу Вас срочно выслать мне перевод истории болезни Игорька на ящик tvoymir(собачка)mail.ru. И если есть еще какие-то документы - высылайте! Отправила запрос в Германию, ОЧЕНЬ надеюсь, что этот человек сможет помочь в поиске клиники - он, насколько я знаю, как раз занимается организацией лечения пациентов, в т.ч. из России, в Германии!

Про эпилептолога. Мне недавно дали координаты одного человека, он находится в Питере. Кажется, доктор китайской медицины. Говорят, к нему привозят детей отовсюду именно с эпилепсией, и он очень помогает. К нему ходил папа моей подруги, и он этому папе, понаблюдав за ним немного, сказал все его заболевания с раннего детства, т.е. это подтвержденный факт. Мне дали телефон на всякий случай, так как у моего ребенка сахарный диабет. Но это не его профиль. Я, правда, сама ему не звонила, но эпилепсией он точно занимается. (8-812) 555-08-68 (8-812) 936-32-27 (8-812) 939-53-33 Его зовут Ван Сян. В любом случае, я думаю, позвонить стоит.

Вот, ссылку нашла: http://longwangmen.spb.ru/medicina_longwangmen.html

К сожалению мне нечего прибавить, к сказанному Леной... :-( :-( :-( И это очень грустно.. Но все равно будем надеяться, что совместными усилиями невозможное получится. Очень рассчитывали, что операции облегчат, а то и снимут судорожную готовность... Девочки, еще раз, СПАСИБО ВАМ!!!!!

Оксана, могу передать памперсы для Игорька упаковок 8, мы с вами этой весной уже встречались возле вашего дома (я Наташа из Южного Измайлова), сможете ко мне подъехать сегодня или завтра в район? У меня ребенок приболел, а так бы я в Новогиреево сама подъехала:( Телефон ваш у меня есть.

Спасибо, Я Вас тоже помню!!! Позвоните мне пожайлуста сегодня (19 ноября) вечером домой (сейчас мы уезжаем к Ире, попробуем наладить ей компъютер, что бы она тоже могла выйти в инет) или завтра утром. Я обязательно подъеду! Спасибо Вам!!!!!!!!!!

Огромная просьба к тем, кто живет за рубежом - разместите, пожалуйста, ссылку на новый сайт помощи Игорю на местных форумах - может быть, кто-нибудь поможет в поисках клиники! Тянуть дальше уже нельзя, ситуация действительно критическая.

в "загранице" попросите не все ведь сюда заглядывают

Поднимаю!

up

Оксана и Лена, напишите, пожалуйста, один-два основных диагноза Игоря, при которых ему нужно лечение стволовыми клетками. Я попытаюсь поискать клинику в Германии. У вас на сайте слишком много диагнозов выложено, я не могу разобраться какой из них главный, а какие второстепенные и по какому именно нужно искать информацию И лучше по-англуйски тоже (совсем в идеале - по-немецки :))

Девочки, Лена, Оксана, шлите рецепт на Сорбил, я нашла уже два хороших варианта как можно передать его в Москву. Я вам сегодня чуть позже факс на майл сброшу (с транслита)

Девочки, здравствуйте! Хочу, прежде всего, выразить вам нашу огромную признательность, за помощь, поддержку и сострадание! Ира с Игорьком чувствуют себя неплохо, кажется из всех лекарств благотворнее всего сказывается фрезиум(боюсь обрадовать раньше времени). Алена (что бы мы без тебя делали!!!!!!) активно ищет клиники за рубежом, где нам могли бы помочь в снятии эписиндрома (судороги) и тогда дело пойдет "веселей". Параллельно ищем клиники здесь, так сказать" на месте"... Сейчас еду к Ире, попытаюсь помочь ей выйти в инет. Еще раз - СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Оксана, пожалуйста, напишите общий основной диагноз Игоря. Мне он нужен для предварительного разговора с одним из моих родственников, живущим за рубежом. Если он возьмется помочь, тогда уже все остальные документы и диагнозы нужны будут.

Привожу дословную ссылку из эпикриза Игорька: Клинический диагноз: Резидуально - органическое поражение ЦНС с псевдобульбарным синдромом. Умеренно выраженная компенсаторная гидроцефалия, задержка психомоторного развития с редкими эпилептиформенными приступами. Как я понимаю - это и есть основной диагноз, результат МРТ(магнитно-резонансная томография) - более подробный. Спасибо Вам!

Дорогие наши Еварушницы! Огромная просьба ко всем, кто располагает, хоть какой-нибудь информацией оклиниках в России, поделитесь пожайлуста информацией. Ситуация с "Нейровитой", вернее со страховым обществом "Ресо-Столица" очень непонятная, мы бы даже сказали - странная! Разговаривают по телефону так, как в обычной городской поликлинике при записи к "дефицитному" врачу - не могут даже толком пояснить сколько денег осалось на счету у Ирины, что бы продолжать пересадки [-Х. Клиника "Новые медицинские Технологии" также не горит желанием к плодотворному сотрудничеству... Нужна любая информация, кто где проводит аналогичные пересадки, и главное - действительно болеют душой за пациента. Ох, извините, что так сбивчиво... Спасибо ВАМ за то, что Вы с нами!

NAYADA2, пожалуйста, напишите мне на pas@reso.ru или позвоните по тел.508-01-98 (большая просьба - строго с 10 до 19 ч). Я работаю в РЕСО - очень может быть, что мне удастся как-то расшевелить РЕСО-Столицу, это наша дочерняя структура.

Поднимаю! Игорю очень нужна помощь!

@@@@@@@@@@@@@@@

Скажите как сейчас Игорек? Ездили ли вы на консультации??? Что сказали?

Alena30, написала вам на почту получили письмо?

Спасибо вам за участие, и извините, что не сообщили сразу, так сказать по приезду:-) 30 ноября мы с Еленой были в клинике "новые Медицинские Технологии", а вчера - В "Нейровите" О "Нейровите": Если опустить то, что назначенный визит на 11-00 состоялся только в 13-00(в приемной мы ждали два часа!) впечатления - так себе. Конечно сам "красавец" Брюховецкий мог бы памятник за вклад в науку поставить себе прижезненный бы. Долго читал нам лекцию о своем методе, о неоценимом вкладе, о потрясающих результатах в лечении уродцев(его словечко :-((() Но если все это опустить, некоторое рациональное зерно посеяно им было (что ж он раньше молчал!!!) Аппаратура наших клиник, по его словам несовершенна, и не может дать точного прогноза течения и лечения эпилепсии, но что она несомненно мешает курсу лечения Игорька - точно. Такими ресурсами обладают некоторые клиники Германии, (Англии -? могу ошибиться. )Вообщем ехать нужно туда. Затем многие наши НИИ находятся под фармацевтическими компаниями и выписывают больным "свои" препараты, а за рубежом такого предвзятого отношения, особенно в крупных Университетских клиниках нет. Следующее: обязательно реабилитационный массаж (опять: где же он был раньше!!!!!), упражнения и прочее, возможно при 18 детской больнице, там, по его словам очень хорошая база, как техническая, так и врачебная. Будем узнавать в этом направлении. Частоту пересадок договорились пока оставить такой, как есть, так как это - оптимальный вариант. Сейчас узнаем, кто сможет принять Ирину и Игорька на обследование в Германии в надежде, что там им действительно смогут помочь в лечении судорог. И естественно будем продолжать операции по пересадке стволовых клеток. Еще раз спасибо Вам всем!

Девочки, у нас несколько просьб: 1. может быть, у кого-нибудь есть книга Глена Домана "Как помочь ребенку с травмой головного мозга"? Ирине она бы очень помогла. Мы готовы купить или откопировать ее. 2. Если у кого-то есть завязки, знакомые врачи в 18 больнице - туда, как нам сказали, надо обращаться к реабилитологам - дайте знать, пожалуйста!!! Спасибо Вам всем!

Книги нет, но есть пособие , которое я заказывала на сайте Umnitsa.ru Слова и математика( точки) , если это поможет, то с удовольствием передам вам. И еще, я узнавала про клинику в штатах, но там врачи не будут ничего обещать и прогнозировать, пока не увидят ребенка. Боятся, что потом на них в суд подадут. Так мне подруга объяснила. Во общем, о США у меня не получилось узнать. Вроде было от кого-то сообщение, что есть фирма в Москве, которая в Германии подыскивает клиники. Вы обращались в эту фирму?Если подбор платный, то , наверное не так дорого и 2-3 человека осилят первичный взнос за помощь в поиске. Я бы поучаствовала.

Лена, я Вам письмо написала, проверьте почту, пожалуйста (с транслита)

18 больница.......... собирите о ней информацию....

Новый топик: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=16682368