Читайте информацию о донорстве костного мозга

Как стать потенциальным донором костного мозга (или правильнее донором гемопоэтических стволовых клеток)? Существует Карельский Регистр в который может войти донор из любого города! Кто хочет дать шанс больным с онкологическими и гематологическими заболеваниями читайте мой опыт по ссылке http://www.livejournal.com/community/donors/72095.htmll

Угу, я донор из того же регистра :)

А это вообще очень болезненная процедура?

Кровь из вены сдать? Совершенно не болезненная. А сам забор - это зависит от того, что будете сдавать - если клетки крови - то как обычная кровосдача, если костный мозг - то чуть сложнее, но просто неприятно (я регулярно сдаю кровь, костный мозг пока не сподобилась).

про кровь я знаю, вполне безболезненно, я именно костный мозг имела в виду, насколько это неприятно и что является противопоказанием? болезней у меня никаких нет.

КАК У ДОНОРА ПОЛУЧАЮТ ГЕМОПОЭТИЧЕСКИЕ СТВОЛОВЫЕ КЛЕТКИ 1. Способ получения гемопоэтических стволовых клеток из периферической крови. В течение 5 дней до забора гемопоэтических стволовых клеток донору вводится специальный лекарственный препарат, который стимулирует выход этих крайне необходимых клеток из костного мозга в кровь. Затем с помощью 2-х внутривенных инъекций донора подключают к специальному аппарату (он называется - сепаратор крови), который и будет забирать гемопоэтические клетки. Сама процедура продолжается около 6-7 часов, в течение которых донор должен будет находиться в относительно неподвижном состоянии (однако он может читать, смотреть телевизор или принимать пищу). Как правило никаких болезненных или неприятных ощущений при этом не бывает. Во время процедуры через сепаратор несколько раз пропускается кровь донора и аппарат автоматически отделяет стволовые гемопоэтические клетки в специальный пластиковый пакет. После окончания забора гемопоэтических клеток донор может спустя 2-3 часа отправиться домой. 2. Способ получения гемопоэтических стволовых клеток из костного мозга. У донора под наркозом с помощью проколов подвздошной и крестцовой костей в нескольких местах шприцом забирают костный мозг, который после этого помещают в специальный пластиковый пакет. Операция продолжается в среднем 30-40 минут. После ее окончания донор в течение 2-х дней должен находится в клинике. При любом способе забора гемопоэтических стволовых клеток восстановление собственного кроветворения у донора происходит в течение 7 дней.

спасибо за пояснение.

В Новосибирске Вы тоже можете стать донором костного мозга. Пробирки Юрий Иоффе уже выслал. Пишите мне на molchunissimo@gmail.com Видимо, открою отдельную тему с указанием города.

Да надо уже обновиться! Мой совет по опыту: Если заинтересовался один человек, дайте ему два комплекта пробирок. Часто родственники и друзья присоединяются только увидев реально шприц! :-) Только не забывайте предупреждать, что надо вернуть неиспользованный комплект. Удачи!

написала им письмо о желании стать донором, буду ждать ответа

Замечательное дело. Одно плохо, за поиск донора в зарубежном банке данных родители наших, российских детей будут платить такие же громадные деньги, как и сейчас платят. Даже если в результате, как донор подойдет любой из нас - россиян. Так что главное, когда у нас будет свой банк данных (по моим данным он будет в течении полутора лет) - туда дать свои данные. Это очень важно.

Аня, спасибо что присоединились и отвечаете! В Живом Журнале тема тоже обсуждается, Руководитель Регистра сам дает ответы - следите! Что важно на мой взгляд: - за доставку донорского материала тоже берут деньги и приличные (1000 евро из Германии, 2000 евро из Бельгии, ...) т.е. хотя бы в этом расходы семьи больного сокращаются. - повышается оперативность и гарантированность доставки (все таки не надо через границу этот пакет тащить, зная что реципиент умрет не дождавшись пересадки, если самолет задержится с вылетом) - людям не европейского типа (этнической группы) трудно найти совместимого донора, т.к. доноров их национальности нет в Международном регистре! Это конечно, не единственная причина, но все же один из факторов! На сайте www.donors.ru есть ребенок из Азербайджана Канан Мирзоев. Ему донора не нашли... - став потенциальным донором Вы кому-то даете дополнительный шанс в лотерее со смертью. Ребенку или взрослому, россиянину или иностранцу, богатому или бедному, разве это важно?! Доноры из Международного Регистра уже спасают наших детей, давайте поступим так же! P.s. Юрий Иоффе (руководитель Регистра, врач-гематолог) сообщил что за сутки с момента опубликования моего сообщения в ЖЖ к нему УЖЕ (!)обратились 7 москвичей! :-) Пожалуйста, помогите с распространением информации об этой теме! Елизавета!

карельский регистр зачем тогда нужен,как посредник,что бы российские граждане стали подключаться к донорству?

Карельский регистр нужен для того, чтобы подобная база данных начала образовываться и в России. К сожалению, сейчас у нас нет таких баз данных и поэтому приходится пользоваться зарубежными (исключительно)... У нас пока нет нормальных лабораторий, чтобы проводить типирование... и опят же поэтому это проводится за границей.... Хотя, есть несколько небольших но очень разрозненных баз доноров стволовых клеток.... Я вот например только от Юрия Иоффе и узнала, что, оказывается, в Питере при 1-ом МЕДе есть такой банк данных. Но они не проводят толком никакой агитации - поэтому в их базе данных очень мало доноров. Пример такой - недавно в Питере было проведено 2 операции по пересадке стволовых клеток от неродственных доноров и оба этих донора были именно из Карельского регистра, т.к. из Питерского никто не подошел.... Планируется постепенно объединить все эти разрозненные базы данных в одну большую и единую!!!! Этим и занимается Карельский регистр. Ну и плюс формирует базу данных по России - у нас ведь только начали этим заниматься.

Это только одна сторона медали - явная: мы получаем возможность присоединиться к бескорыстному движению потенциальных доноров. Вторая: цель Карельского регистра - получение самостоятельности как Национального Регистра. Но для этого нужно накопить опыт, создать дорогостоющую лабораторию, сертифицировать ее и, наконец, привлечь значительное число потенциальных доноров. В силах каждого стать потенциальным донором - и этим помочь. А задача руководителя Регистра найти финансирование (государственное или частное благотворительное) для создания лаборатории и проведения регулярных исследований. Тогда и отпадет необходимость проводить типирование в Германии.

мне сегодня от них ответили, завтра высылают бандероль с пробиркой и соглашением. Жду

В рамках сообщества "Безвозмездные доноры" продолжают появляться вопросы и ответы по этой теме! Если Вы не уверены, сомневаетесь или боитесь чего-то связанного с донорством костного мозга - читайте ответы и задавайте новые вопросы! И поверьте, наше обывательское представление о трансплантации (пересадке) давно устарело! http://www.livejournal.com/community/donors/72095.htmll p.s. несколько человек из Москвы попытаются вскоре организовать пересылку в Петрозаводск сразу нескольких комплектов пробирок и соглашений, чтобы снизить расходы Регистра на курьера. Об этом тоже договариваемя в сообществе!

Правильно ли я поняла, что не каждый человек может стать донором. А вообще какая вероятность стать донором? И если вдруг я окажусь именно тем человеком, где мне будут делать процедуру?

1) Потенциальный донор - человек сдавший 5 мл крови из вены на расширенный анализ (типирование), результаты которого занесены в Регистр. Им может стать практически любой человек. Если есть сомнения по здоровью, пишите руководителю Регистра по эл.почте karelian.bmd@onego.ru 2) Реальный донор - человек результаты типирования которого подобны результатам типирования больного. Процент совместимости может быть разным, чем он выше тем вероятнее приживление донорских клеток и успех пересадки. Если донор дает согласие на пересадку (может и отказаться), то обязательно проводится медицинское обследование с целью выявить противопоказания к донорству. Вероятность стать реальным донором мизерная. Но чем больше в Регистре данных, тем успешнее поиск. Где именно будут делать забор донорских клеток - я не знаю. Думаю по месту жительства донора. По крайней мере к реципиенту (больному) доставляется только пакет с донорским материалом, причем донор и больной не получают друг о друге какой-либо информации, все анонимно. Это хороший вопрос - его можно задать на сайте Карельского Регистра http://www.bmd.onego.ru

А эти российские регистры входят в международную базу??? Меня когда ставили на учет как потенциального донора костного мозга, то сразу предупредили, что результаты вносятся и в международную базу данных, не только по Израилю. Ведь чем больше база, тем больше шанс, что кому-то донор найдется, пусть и в другую страну...

Вы типировались в Израиле, да? А данные внесли и в Международный Регистр? Похожая ситуация видимо и здесь. Результаты типирования заносятся в Карельский Регистр и одновременно в Регистр Фонда С.Морша (Германия). Регистров есть несколько, сколько точно не знаю. Но в Америке свои в Европе свои - это точно. У Морша один из самых известных с большой базой данных. Просто если не найдут в одном Регистре, то за поиск в другом надо платить снова ... :-(

Вот это и обидно, ведь поиск в европейском регистре так дорого стоит!!! Жаль, что нет одной общей международной базы. :-( Да, я типировалась в Израиле, у нас недавно была акция по этому поводу, очень много людей пришло.

Насколько я поняла, Карельский регистр сотрудничает с Фондом Морша по такой схеме: наши собирают образцы, немцы типируют и инфа добавляется в оба регистра. Т.е. можно будет у нас протипировать больного и попытаться подобрать ему донора. Да и в Фонде Морша будет больший шанс найти подходящего донора. Короче: надо протипировать максимум молодых и здоровых россиян, чтобы пополнить базу данных!

я внимательно читала всю информацию о донорстве и согласна

Мне тоже уже ответили,и я согласна,а когда пришлют пробирку,где ее можно "наполнить",глупо звучит как-то.Просто у меня подруга врач,она может провести всю поцедуру?

Очень хорошо! Спасибо Вам за участие! Конечно, врач может это сделать! Пробирку храните в холдильнике (но не замораживайте). Если она какое-то время будет при комнатной температуре - тоже не страшно. Но поскольку отправка Вашей пробирки курьерской службой в Петрозаводск обойдется Регистру в 600 руб. (!), я планирую собрать пробирки и соглашения у всех и отправить одной коробкой. Это конечно возможно только в пределах Москвы и Мок.обл. Но все обратившиеся (на вчера уже 12 человек) живут именно здесь. Мы продолжаем обсуждение деталей в сообществе безвозмездные доноры. Почитайте новости! http://www.livejournal.com/community/donors/72095.htmll Меня зовут Лиза, я просто доброволец, донор, а не сотрудник Регистра. Мои координаты Вам перешлет Юрий Иоффе, если Вы решите отправлять свою пробирку вместе с другими донорами.

Лиза,мы с Юрием списались,мне удобнее передать будет поездом,тк я живу в области,и моя электричка прихолит на Ленинградский вокзал.

Отлично! Есть еще ответ от Юрия на вопрос заданный выше, где может быть проведена процедура забора клетов у донора (если он подходит). "забор клеток может быть проведен в Питере, Москве, Петрозаводске, Новосибирске, Самаре, Екатиренбурге и еще наверно в нескольких городах России (если в клинике есть сепаратор крови и они владеют методикой мобилизации и забора гемопоэтических стволовых клеток то проблем нет)."

Для всех, кто решил присоединиться и готов сдать кровь для вступления ряды потенциальных доноров костного мозга. Примерно через 3-5 дней у меня на руках будет запас пробирок, игл, буклетов, визиток, бланков соглашения, инструкций. Все это высылает на мое имя Карельский Регистр для дальнейшего распространения среди потенциальных доноров. Доверенность от Регистра на мое имя тоже будет. Обратная отправка ваших пробирок тоже может осуществляться через меня. Если есть желание, пишите! Елизавета Филипенко Liisa-76@mail.ru

Лиза, здравствуйте!!! Юрий Иоффе благодарил Вас за то, что Вы делаете!!!!!

Я тоже буду потенциальным донором костного мозга! написала Юрию сразу, как только Лиза рассказала об этом. Скоро придет посылка с пробиркой. Ребята, присоединяйтесь!!! Это же здорово, если у нас в России вообще будет свой собственный РЕГИСТР!!!

Я хочу уточнить свое собственное сообщение о цене за поиск в Регистрах. Оно было некорректно. Юрий Иоффе (врач-гематолог руководитель Карельского Регистра) для мне исчерпывающюю консультацию. Привожу дословно: "В Берлине (пока все заграницей, в России этого ничего нет, поскольку доноров мало и лабораторий хороших нет) существует Международный поисковый центр доноров костного мозга. Механизм работы такой. В него приходит запрос на донора из клиники трансплантации. Центр ищет в Международном Регистре подходящего донора по HLA-фенотипу. Этот поиск бесплатный. Находится несколько доноров, высвечивается страна(страны), название Регистра (ов) и степень совместимости. Эта информация дается в трансплантирующую клинику. Если она подтверждает необходимость продолжения поиска, то отсюда начинается платная работа. Доноров активизируют (иначе находят, забирают у них кровь для подтверждающего типирования, спрашивают согласие на донорство). И вот здесь самое важное. Чем больше доноров пришлось потверждающе типировать, тем дороже цена за донора. Это зависит от степени совместимости, редкости фенотипа, необходимости дополнительных исследований. Таким образом платить надо один раз и цена может иногда отличаться. Об этом мы и договорились на встрече в Питере с докторами из Берлина. Они сказали, что цена может разной, т.е. иногда может быть ниже, чем обычно. Но это все индивидуально. И если это будет донор из России для пациента из России это тоже будет учитываться в формировании цены. Так что наша работа очень важна сейчас и для будущего." Т.е. то что мы вступаем в Регистр это маленькая капля помощи нашим больным деткам и взрослым, которая, но ее может оказать каждый и тогда будет результат! Елизавета

Вот еще один ребенок из РДКБ едет умирать домой, лечение не помогло, а совместимого донора костного мозга найти не удалось................................... источник: www.donors.ru Алина Мозговая Город: Невинномысск День рождения: 08 Июня, 2001 Диагноз: ювенильный миеломоноцитарный лейкоз Группа крови: A (II) Rh+ 12.11.2005 Родители Алины приняли решение уехать домой. Болезнь не поддается лечению, совместимого донора костного мозга найти не удалось. Девочка будет получать паллиативное лечение по месту жительства. ((((((((((((((

:-(

а у меня как раз вторая положительная группа.... может и мой тип подошел бы????? Вот только типирование будет готово где-то недели через 2 - 3 :( :( :( :(

up

И мне - и даже не только ответили!!!! Я уже лично увиделась с Иоффе Юрием и получила от него соглашение и пробирку!!!!! Все сдала и сегодня же моя пробирка поедет в ерманию. :) :) :) Просто так получилось, что на выходных он был в Питере на конференции. И здесь же на конференции были и Германские коллеги, которые уезжают сегодня в 17-00 - с ними же уедет и моя пробирка сразу в германию на типирование!!!!! УРА! УРА! УРА!!! Постараюсь привлечь кого-нить еще... правда как-то моего дара убеждения пока что не хватает - брат, муж и сотрудница не захотели :( :( :(

Здорово! Только не очень настойчиво агитируйте. А то решат что Вы вампир, кровью питающийся. :-( На полном серьезе, люди верят в любую чушь, кроме того что никто не застрахован от беды и что никто, кроме нас самих не может помочь справиться с этой бедой. А всего-то делов, крови пробирочку сдать....

да вроде и не настояйчиво, а так - в качестве ознакомления... Только как-то вяло реагируют.... Мож я что-то не так говорю.... Сотрудница так просто сказала - ой, я боюсь, боюсь... :( Мне в свое время запретили кровь, как донору сдавать - вены очень плохие. Диаметр вены практически равен диаметру иглы, которой обычно берут кровь у доноров.... Мне и так-то никто толком кровь нормально взять не может - вечно потом синяки на пол руки :) - прокалывают насквозь вену.... А здесь - можно разными способами брать эти клетки, так что, в случае чего, хоть один, да мне подойдет :)

девочки объясните мне, ребенку не смогли найти донора из банка заграницей. Может ли стать донором человек просто изъявивший желание? Если я кину клич и кто то из жителей города отзовется, какие дальнейшие действия? Понятно нужно на совместимость проверить, но первое на что обращают внимание, это что? Группа крови? а потом развернутый анализ..

Спасибо, за желание помочь! Но, ..... 1) не найденный донор костного мозга это только один фактор. Второй: у девочки очень опасный вариант лейкоза (в октябре он унес жизнь Дениса Волченкова и Артема Шулешко), лечение не помогает и возможно просто не удалось бы выйти на ремиссию (пересадку необходимо проводить в ремиссии). Я не общалась ни с мамой Алины, ни с врачами - поэтому это мои догадки. 2) Группа крови не важна. Важна вся совокупность факторов. В Международной поисковой системе задействованы все Регистры, насчитывающие не один десятов тысяч потенциальных доноров. Поэтому совершенно микроскопический шанс, что Вы подойдете. 3) Даже если найдется сейчас 10-50 добровольцев, то никто не будет их типировать (лаборатория РДКБ проводит проверку совместимости только ближайших родственников). Это связано с высокой стоимотью каждого типирования - примерно 500$. 4) Я надеюсь, что именно факт что ни Алине Мозговой, ни Канану Мирзоеву не смогли найти подходящих дноров, сподвигнет нас - жителей РФ - пройти типирование и войти в Регистр, тем возможным способом который существует на данный момент. Если не этим детям, то другим Вы можете помочь. Для получения пробирок для забора крови на типирование и соглашений на вступление в Карельский Регистр Звонить и писать мне (в Москве и Моск.области): Филипенко Елизавета 8-916-696-06-13 liisa-76@mail.ru http://bmd.onego.ru/index.php?do=donorinfo

Да, видимо вы правы, остается только молиться. К сожалению сама не могу стать донором, во-первых я еще кормлю, а смотрела что даже кровь сдавать нельзя кормящим, а во-вторых сама прошла через лечение в онкобольнице (химиотерапия) и наверняка как донор не подхожу. :(

Да, из всех ко мне обратившихся большинство мамочки с детьми (даже с грудничками).... Они за чужих детей переживают.... А сотрудница, чего боиться? До реального донорства дело скорее всего никогда не дойдет, да и отказаться можно. Ну кровь ей хоть раз брали наверняка? Новорожденным и то в вены попадают. А больные с лейкозами вообще годами с катетером. Мы просто не представляем что так может быть, что так можно жить, в маске, с катетером, в стерильном боксе, на переливаниях, жить высчитывая день, когда закончится Кансидас (или Вифенд, или Роаккутан, или Десферал, или...) и с ним закончится жизнь...

сотрудница это у меня боится - не знаю, чего именно, но вот типа - ой, я боюсь кровь сдавать и ваще всех этих иголок..... нет-нет, это не для меня....

Ну насильно в доноры не затащишь. Дай ей Бог здоровья, чтоб не знать что такое иголки в вену и кровь.

Лиза, извините, я не по теме. Вы ко мне в воскресенье приезжали. Я смогу кровь сдать только в четверг, когда с детенышем пойду в поликлинику. До четверга дело ждет?

Да, конечно. Думаю отправлять буду дней через 10, не раньше. В холодильник только положите до момента передачи мне. Удачи!

У меня уже 12 заявок! Кто еще?

Я готова! Живу в Москве.Какие мои шаги сейчас? Написать в Карелию? Объясните непонятливой.И еще где кровь забирать? Не могу ж я прийти в больницу и сказать наберите мне кровь в пробирку и отдайте обратно.

Написать нужно мне liisa-76@mail.ru Елизавета 8-916-696-06-13 У меня есть бланки соглашений и пробирки. Договоримя где встретиться. Отправлять в Карелию буду комплексно (пробирки примерно 15-25 доноров). Сдать кровь именно в больнице (поликлинике). Подходите прямо в лабораторию (процедурный кабинет) и просите взять кровь. Шприц и игла у Вас свои, от них жгут, спирт и их умение. Можете 50-100 руб. им предложить за работу, но многим делаю так. Говорите что кровь отправляете на сложный анализ (типирование) в другой город. Ничего криминального.

Заявок уже больше 20! Не опоздайте! :-)

у меня спрашивают люди, собирают кровь только в Москве? как с регионами?

Из других городов можно написать заявку в электронной форме непосредственно в Карельский Регистр. Только в этом случае почтовые расходы Регистра значительно возрастают. А так как государство не финансирует привлечение доноров, то Регистр осуществляет свою деятельность только (!) на деньги благотворителей. Именно поэтому я в Москве и взялась распространять материалы и отправлять обратно пробирки нескольких доноров одной бандеролью. Это позволяет экономить.... Если кто-то не хочет/боится/не может стать потенциальным донором, то он может помочь в другой форме: сделать небольшое перечисление на счет Регистра. Лиза

офф_____________________________________ Лиза, я как и планировала в суббуту до 10 утра должна попасть в инвитро на тимирязевскую, а потом могу сразу к Вам. как такой вариант?

Отлично! Вы на метро? Тогда подхожу на Белорусскую. Если на машине, то звоните расскажу как проехать ко мне (это недалеко).

на 12-м прямо от тимирязевской непосредственно на белорусскую.

Если есть кто из Питера желающий - пишите - я буду писать Иоффе Юрию, чтобы он выслал пробирки. Пока что у меня есть 1 желающий. Мой мэйл: efimovskaya@mail.ru

У меня в Москве получилось 33 заявки! Те кто успеет вернуть пробирки до среды, "уедут" в Петрозаводск на след.неделе и протипируются в Германии до Рождественских каникул!!! Кто опаздает - ждите второй очереди :-) отправка будет в январе! liisa-76@mail.ru 8-916-696-06-13 Лиза

вопрос такой: а узнаю ли я результат типирования? или все шифруется так, что этими данными владеет только регистр?

Результат Вам должны обязательно прислать. Я свой еще не получила, но подозреваю что данные, которые в нем содержаться доступны для расшифровки только специалисту.

наверняка это цифро-буквенная аббревиатура типа группы крови, только многосимвольная.

Лиза, я думала позже с Вами списаться, но пока тут - я в январе в Москву собираюсь, хочу кровь сдать на типирование, с Юрием Иоффе на эту тему побщались и решили, что проще в Москве это делать. Так вот вопрос - не знаю точно, когда в январе у меня получится и январь может перейти и в февраль:(, но очень хотелось бы, чтоб пробирка у Вас для меня нашлась, т.к. приеду на несколько дней (в основном именно из-за сдачи крови) всего. Как только буду знать, когда еду - обязательно с Вами спишусь дополнительно.

Конечно будут пробирки! Я запасливая! ))) Звоните 8-916-696-06-13

тогда до связи, телефон записала, если не получится письмом предупредить - смску кину, сорри, что задержалась с ответом - в другой город ездили.

fg

Лиза, а противопоказаний к донорству нет?

Любой человек от 18 до 55 лет. Противопоказания: - гепатит В и С - ВИЧ (в т.ч. носительство) - сифилис - туберкулез - малярия - злокачественные заболевания - психические заболевания