Игорек Вершинин. Он борется, ему нужна наша помощь

Игорьку 2 года и 1 месяц. Он хороший, добрый мальчик и очень большая умница. Он уже знает 4 буквы, понемногу говорит, обожает мультфильмы, особенно «Смешариков» и старательно «поет» «Спят усталые игрушки…». Разбирает машинки, любит купать выводок резиновых утят, кидать мячики и сидеть в бассейне наполненном ими. Пытается держать вилку и ложечку, стаканчик с водой. Очень любит папу, маму, сестру, бабушек и дедушек. Игорек не может ходить, не встает, садится только с поддержкой. У него страшный диагноз «спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана» - тяжелое прогрессирующее заболевание, развивающееся в раннем детском возрасте. Основные проявления болезни - слабость и атрофия мышц главным образом туловища и проксимальных отделов конечностей. :-( 56% больных с таким диагнозом умирают на первом году жизни. :-( Игорьку уже больше двух. Он борется. Он - настоящий маленький мужчина. Ему очень нужна наша помощь. Для адаптации и тренировки малышу требуется специальный тренажер-вертикализатор. Он стоит около 3600$. :-( Очень большая сумма для мамы Игоря, но вполне посильная для нас, если взяться вместе. Если кто-то знает, у кого можно купить подержанный, или, например, взять напрокат - это будет просто чудесно! Возможно кто-то знает как найти какие-нибудь благотворительные организации или просто сообщества родителей, у кого есть детки с такой же проблемой - помогите пожалуйста информацией! Мама Игорька - очень сильная женщина. Она борется за него, и ни за что не будет сидеть сложа руки. Только благодаря ее вере и борьбе Игорю уже сделали 3 инъекции стволовых клеток, и есть улучшения. Но ей очень тяжело. :-( Любая инфекция, даже простейшее ОРВИ для Игорька - просто бич. :-( Он не откашливается, не высмаркивается и инфекция может опуститься вниз. Недавно из-за этого Игорь перенес пневмонию и очередную подсадку, назначенную на 14 декабря, вынуждены были отложить. :-( И потом кошмар: кислород, капельница через подключичный катетер, уколы, санация... Помогите ей. Если не деньгами, не советом, не информацией, то хотя бы добрым словом. Сайт Игоря: http://www.pomogite.detkam.ru/?ME=VIEWERmain.asp Связаться с его родителями можно по телефону: домашний 235-22-41, мобильный 7-928-900-64-76 Банковские данные: ИНН 772940582 БИК 044525272 к/сч 30101810000000000272 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России счет получателя № 47422810299980000008 Жолнерчук Ольга Владимировна на СКС карты № 6765 2300 0050 1762 Наблюдаются они в НИАПе г. Ростов-на-Дону, заведующая отделением Мандрыкина ольга Михайловна, лечащий врач Логинова Ирина Георгиевна.

Сайт на открывается. Очень-очень жалко малыша :(((

Странно, у меня открывается спокойно. :-( Даже вот так, просто фото Игорька, не открывается? Попробуйте http://www.pomogite.detkam.ru/user_images/1.jpg

Есть возможность помочь 1000 рублей.Напишите темной поконкретнее, чтоименно нужно сделать? Отправить деньги на расчетный счет или что? Спасибо..

Присоединяюсь к вопросу (с транслита)

В первом сообщении есть расчетный счет. Это мама Игоря, Оля Жолнерчук (Вершинина)

Юна, здесь, на сайте не так давно был топик про Лизу Голубеву, девочку с таким же страшным диагнозом...Я связывалась с основательницей американского фонда помощи детям с этим заболеванием. Речь шла о Лизе, но они стараются помочь всем обратившимся, не зависимо от станы проживания. Можно с ней связаться, она упоминала о помощи "с приобретением оборудования" - я, к сожалению, не знаю, материальная ли помощь имелась ввиду. Но поговорить с ней, я думаю, стоит. Она произвела впечатление очень сердечного и отзывчивого человека (лично связанного с этой болезнью, к сожалению...) (с транслита)

Извините, а у вас не осталось координат мамы Лизы? Мама Игоря очень ищет таких же родителей. А архив, увы, не работает. :-(

Юна, я Вам отправила е-мейл (с транслита)

Вот еще украинский сайт "Дети со спинальной мышечной атрофией", http://www.csma.org.ua/ возможно, через них можно связаться с родителями... (с транслита)

Омичка! Я мама Игорька. Мы отправили заполненные формы в Фонд Дженифер Траст (Великобритания). Мне ответили из американского Фонда Семьи с СМА, сейчас тоже заполняю формы документов и на днях буду отправлять по почте (пока перевела, с английским не очень у меня). На украину тоже сегодня письмо ушло, этот фонд находится в Харькове. Я в Фонды обратилась недавно, пока пытались справится своими силами, однако...

Тут были добровольцы, которые предлагали помогать с переводами медицинских документов! К сожалению, архив не работает, а мейлы их у меня не сохранились. :-( Может кто-то из девочек помнит???

Юна, я могу перевести - я, правда, не профессиональный переводчик, то есть могут быть какие-то погрешности, так как со специальной медицинской терминологией я знакома постольку-поскольку, но можно попробовать. Напишите на мой е-мейл, если нужна помощь. (с транслита)

Милая (не знаю вашего имени, к сожалению)...Написала вам длинющее послание - и стерла, к чему это електронное сочувствие, все эти пустые слова...Вы правильно написали - нужно верить и бороться, у Вас удивительно светлый мальчик, так хочется, чтобы ему повезло... (с транслита)

Девочки давайте поможем малышу!!! Не такая уж это огромная сумма,чтобы её не собрать было!!!

Есть возможность помочь 1000 рублей.Напишите темной поконкретнее, чтоименно нужно сделать? Отправить деньги на расчетный счет или что? Спасибо.

Пусть Игорёчек и дальше держится и борется! Мы все будем в него верить! Сил и терпения его мамочке. Замечательный малыш. Немного поможем.

Сегодня открыла сайт Игорька.Какой замечательный малыш!хочу пожелать ему в новом году здоровья,а родителям терпения и упорства в достижении своей цели!!!

@@@@@@@@@@@@@@@

Есть ли новости?

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Юна,есть ли информация об Игоре?