Катюша хочет ходить!

Девочки, впервые завожу тему в этом разделе, но почитала о других новогодних желаниях и подумала, что желание мамы 10ти месячной крохи , чтобы ее девочка , вопреки болезни, встала на ножки...Оно тоже заслуживает голоса, как минимум... Маленькая Катя живет в Хабаровске. Она родилась с диагнозом спинно-мозговая грыжа. Ее мама изо всих сил верила, что все будет хорошо, но с каждым днем ножки девочки теряли силы.... Когда Кате было 5 месяцев, ей сделали операцию. Но чуда не случилось. Скорее наоборот. Ножки девочки потеряли чувствительность от колена и ниже. В ходе операции были повреждены корешки спинного мозга. "Здравствуй Дедушка Мороз! Мне всего 10 месяцев и это мой первый Новый Год. Скоро я должна встать на ножки и водить хоровод вокруг елочки, но я не смогу, из-за моей болезни. Моя мамочка весь этот год плакала, а папочка, не смог вынести ее слез и моего диагноза... Дедушка, сделай мне волшебную операцию, чтобы я смогла ходить, чтоб мамочка больше никогда не плакала, и папулик мой чтоб вернулся ко мне! http://2006.mail.ru/wish.html?id=489522 " Девочки, я прошу моральной поддержки для мамы маленькой Кати, Люды. Проголосуйте за ее желание, пожалуйста. И если кто-то знает где могут помочь девочке (в Москве ли, в Питере, за границей) напишите, пожалуйста. Ее мама сейчас мечется в поисках помощи. Спасибо!

Я по этой ссылке не нашла такого желания :(

Простите, кавычки "прилепились". Исправила, теперь ссылка работает.

Хородевчушка..так жалко...

Очень жалко, проголосовала, Дай Бог девчоночке здоровья.

Проголосовала...

проголосовала

Проголосовала! Какая она зайка! Если бы было можно,я бы 100 раз проголосовала.

проголосовала тоже

Полезла в Интернет. Вот что нашла. gmg14-08-2001, 10:37 Здравствуйте! Есть ребенок 10 месяцев, девочка,со спинно-мозговой грыжей. Прооперирована по поводу внутренней окклюзионной гидроцефалии (установлен шунт с клапаном среднего давления). Есть картинки с МРТ. Я хотел бы узнать где в России и за границей (Израиль, Германия) можно оперировать грыжу, где накоплен наибольший положительный опыт в проведении подобных операций. Мне бы хотелось провести предварительные консультации по интернету с лечащими хирургами (если это возможно). Буду благодарен за любую информацию - адреса электронные и почтовые, телефоны. Извините за возможную неточность в терминологии, я не медик :) Заранее благодарю, Григорий. -------------------------------------------------------------------------------- kuszel14-08-2001, 17:10 Добрый день, Григорий, >>>>Я хотел бы узнать где в России и за границей (Израиль, Германия) можно оперировать грыжу, где накоплен наибольший положительный опыт в проведении подобных операций. >>>>> Что Вы подразумеваете под "положительным опытом"??? По поводу самой операции - она не является "верхом нейрохирургического рукоделия" :-) ИМХО - ехать за границу оперировать спинно-мозговую грыжу - это глупость. Мы оперируем подобных больных. Результаты нашей клиники - аналогичны лучшим мировым. Если есть возможность - опишите подробнее неврологический статус ребенка: движения в ногах, как у нее дела с мочеиспусканием и дефепкацией и т.д. Для более подробной консультации Вы можете прислать МРТ мне на е-мэйл kuszel@nsi.ru С уважением -------------------------------------------------------------------------------- gmg15-08-2001, 12:40 Здравствуйте Юрий ! Спасибо Вам за ответ. Я так подозреваю что клиника обеспечивает только половину успеха. :) Вторую половину - хирург. Девочку два раза шунтировали - первая операция была неудачной - поэтому хочу все возможные варианты рассмотреть. Я сегодня отсканирую МРТ и завтра отправлю Вам. Чувствительность в ногах у нее есть, она чуствует прикосновения. Ножками подергивает, работает тазобедренными суставами (не как здоровый ребенок, но всетаки), коленями и голенью хуже, но тоже что-то есть, пальцами на ногах почти совсем не шевелит. Проблем со стулом/мочеиспусканием, в смысле недержания, нет. Еще раз спасибо! Григорий. -------------------------------------------------------------------------------- kuszel15-08-2001, 14:45 ОК, жду Ваших снимков. По поводу: >>>>Я так подозреваю что клиника обеспечивает только половину успеха. Вторую половину - хирург. Девочку два раза шунтировали - первая операция была неудачной - поэтому хочу все возможные варианты рассмотреть>>>>>>>>>>> Выбор хирурга - это очень "тонкое" дело. Мое мнение - пациент должен придти к хирургу и оперироваться у него только, если последний ему "понравился" (независимо от рекомендацией :-). Про общую хирургию я не буду говорить. Но, в нейрохирургии есть своя специфика в силу которой я с уверенностью могу сказать: 1) "и клиника и хирург" имеют значение 2) моя клиника - это действительно одна из лучших нейрохирургических клиник мира (а ее уровень определяется не только финасированием, но и хирургами :) ) С уважением -------------------------------------------------------------------------------- gmg20-08-2001, 10:23 Юрий, здравствуйте! Хочу обратиться к Вам и ко всем, кто так или иначе имеет возможность помоч мне необходимой информацией. Из моих последних консультаций я понял что : 1) наш случай достаточно стандартен 2) хирургическое вмешательство призвано только стабилизировать существующую двигательную активность человека со спинно-мозговой грыжей, и не приводит к значительному ее улучшению. 3) отношение к своему делу лечащего врача - фактор равноценный по важности с технологическому оснащению клиники. В связи с этим, я хотел бы встертить Волшебника. Человека с золотыми руками. Хирурга, оперирующего для того, чтобы сделать своего пациента максимально здоровым. Заранее благодарю каждого, кто подскажет мне путь поиска. С уважением, Григорий. -------------------------------------------------------------------------------- gmg20-08-2001, 10:44 Юрий, здравствуйте! Хочу обратиться к Вам и ко всем, кто так или иначе имеет возможность помоч мне необходимой информацией. Из моих последних консультаций я понял что : 1) наш случай достаточно стандартен 2) хирургическое вмешательство призвано только стабилизировать существующую двигательную активность человека со спинно-мозговой грыжей, и не приводит к значительному ее улучшению. 3) отношение к своему делу лечащего врача - фактор равноценный по важности с технологическому оснащению клиники. В связи с этим, я хотел бы встертить Волшебника. Человека с золотыми руками. Хирурга, оперирующего для того, чтобы сделать своего пациента максимально здоровым. Заранее благодарю каждого, кто подскажет мне путь поиска. С уважением, Григорий. -------------------------------------------------------------------------------- kuszel20-08-2001, 11:47 Добрый день! Я не совсем понял, в чем цель поиска??? Если Вы ищите хирурга, который скажет: "Я прооперирую ребенка с СМГ и его неврологический статус обязательно улучшится" - то не тратьте время (это невозможно). Если же такой найдется - я бы лично воздержался пользоваться его услугами (скорее всего он не понимает о чем говорит). А "драгментальность" рук тут ни при чем (кстати, "хирург-золотые руки" - это скорее народное определение, не имеющее хождения между коллегами). С уважением -------------------------------------------------------------------------------- gmg20-08-2001, 12:46 Юрий, извините, может быть я допустил какую либо бестактность по отношению к Вам либо нейрохирургам вообще. Я ищу не обещания, а личный опыт и отношение к делу. Я ищу контакы хирургов, которые работают вопервых ради помощи своим пациентам, а вовторых ради материальных благ. У меня есть твердая уверенность, что такие люди есть, и их большинство - профессия не терпит другого отношения. Так вот из этого большинства я хотел бы выбрать человека с максимальным опытом, который может сделать все лучшим образом для реабилитации именного этого конкретного ребенка. Еще раз хочу принести извинения всем, кому мое отношение кажется неправильным. :) Григорий -------------------------------------------------------------------------------- kuszel20-08-2001, 13:03 Тогда я приглашаю Вас на "очную консультацию" ко мне в Институт. Может Вам понравится??? С уважением -------------------------------------------------------------------------------- gmg19-11-2001, 08:56 Юрий, здравствуйте ! прошло некоторое время с момента нашего общения, и мне стала доступна информация о том что в СПб, в РНХИ им Поленова есть опыт протезирования недостающих дужек позвонков у пациентов со спинно-мозговыми грыжами. Кроме того, по непроверенным сведениям, в этом институте под микроскопом расправляют неправильно сформированные из-за грыжи нервные окончания, "заправляя" их обратно в канал... Что Вы думаете по этому поводу ? Есть ли у Вас сведения об этой технологии ? Есть ли в этой технологии оперирования грыжи отличия от той, которую применяют у вас в институте ? Заранее благодарю Вас ! Григорий. -------------------------------------------------------------------------------- kuszel19-11-2001, 09:16 Добрый день, Григорий! Вы все никак не успокоитесь :) Есть такая мудрость - лучшее - враг хорошего. ... в СПб, в РНХИ им Поленова есть опыт протезирования недостающих дужек позвонков у пациентов со спинно-мозговыми грыжами... Это как говорится без комментариев :-) Спротезировать дужки что называется "ума много не надо" (да и любое другое место). Но Вы сами вдумайтесь - ну зачем человеку "протезирование" дужек??? Что, от этого неправильно сформированная нервная трубка станет правильной??? (мы ведь с Вами уже обсуждали эту проблему). В любой операции должен быть "медицинский" смысл. У этой его нет. Кроме того, по непроверенным сведениям, в этом институте под микроскопом расправляют неправильно сформированные из-за грыжи нервные окончания, "заправляя" их обратно в канал... Тут никакого противоречия тому что я Вам ранее писал нет - это принцип "операции по поводу миеломенигоцеце", написанный в любом, самам примитивном учебнике по нейрохирургии. Проблема в другом - это обычно делается в случае полного паралича в ногах или в случае, необходимости "обязательного закрытия" грыжи, если она не покрыта здоровой кожей (т.е. имеется высокий риск инфекции с угрозой для жизни). После такой операции, неврологическая симптоматика усугубляется в 100% случаев! Вспомните свои вопросы ко мне - Вам хотелось бы, чтобы ребенку стало лучше в неврологическом статусе и мой ответ был - это невозможно. Мы можем лишь решать косметические проблемы и предотвращать ухудшение неврологии, если оно появляется (т.е. лечить tethered cord syndrome). С уважением, вот сайт: http://forum.rusmedserv.com/index.php/t-1047.htmll Щас еще что-то поищу. Надо чем-то помочь.

Детская психоневрологическая больница № 18 -------------------------------------------------------------------------------- 117602, Москва, просп. Мичуринский, д. 74 Справочная служба: 430-8040 Научная база Научные исследования и разработки: - консервативное и хирургическое лечение больных с детским церебральным параличом в возрасте от 5 дней до 18 лет; - консервативное и хирургическое лечение детей с травматической болезнью спинного мозга и застарелыми повреждениями позвоночника; - разработка методов и лечение больных в резидуальной стадии черепно-мозговой травмы; - лечение детей со спинно-мозговыми грыжами и нарушениями функций тазовых органов, доброкачественными опухолями позвоночника; - биохимическое изучение и диагностика нарушения движений у больных церебральным параличом с использованием методов динамической проприоцептивной коррекции и компьютерным биоуправлением походки; - консервативное лечение детей с церебральным параличом и спинно-мозговой травмой; - логопедическая и психолого-педагогическая коррекция детей с церебральным параличом и реабилитация детей со спинальной травмой; -хирургическое лечение больных с деформациями грудной клетки врожденного генеза.

http://www.r-asadov.ru/contact.shtml

В общем, информации много в интернете, клиник вагон, нужно знать более точно диагноз, финансовые возможности мамы и т.д., чтобы как-то начать действовать по существу.

У меня маму в мае прооперировали в НИИ нейрохирургии Бурденко по поводы очень сложной грыжи. Перед операцией я долго искала и советовалась, куда лучше ее положить и выяснила, что в Бурденко накоплен самый большой опыт и т. д. Часто они там исправляют чужие результаты проведенных ранее неудачно операций. Там есть несколько врачей, которые считаются супер. Мою мать оперировал профессор Шевелев (зав. отделением), очень хвалят еще Штока и Коновалова. Не уверенна на 100% занимаются ли конкретно они еще и детьми, но могу позвонить и узнать. Напишите мне на мыло - распишу более подробно. На консультацию к ним еще когда только решался вопрос об операции я ездила без матери, просто с результатами МРТ. Также есть знакомый врач в ЦИТО, если мне кто-нибудь вышлет на мыло копию результатов расшифровки МРТ, то могу съездить с ними на консультацию.

Леся, я только вчера узнала о 18й клинике. Сегодня обязательно туда позвоню. К сожалению, Бурденко за Катюшу взяться отказалось :-( Как раз оттуда врач посоветовал обратиться в 18ю. Другие клиники... меня смущает то, что о них нет отзывов. Хороши, плохи... насколько серьезна там база. Для меня лично сложность в том что я о проблеме имею весьма поверхностное представление.

А кто конкретно отказал в Бурденко? Есть еще связи в ЦИТО...хотя бы консультация

На самом деле это была только консультация в форуме http://pediatrics.ru/forum/viewtopic.php?t=155. Возможно, с документами на руках, удастся поговорить более предметно. У меня есть только выписной эпикриз. Я позвала сюда маму Кати. Думаю, у нее можно будет спросить дополнительно документы, иллюстрирующие состояние малышки. и с ними уже идти к врачам.

если можно, то скиньте мне копию, я попробую поконсультироваться.

Отправила.

получила и переправила врачу по мылу, обещал посмотреть как можно быстрее, как только получу ответ сразу вам отпишусь

спасибо!

Аня просила передать, что пока ответа нет, как только получит ответ, сразу скажет

Спасибо.

Если возможно, здесь тоже напишите, пожалуйста.

только что разговаривала с врачом - нужны бумаги, чтобы он мог что-то сказать

Отличное желание. Проголосовала. Только ведь не исполнят они его - денег стоит :(

Сколько может стоить такая операция?

+

Здравствуйте, девочки! Я мама Катюши. Большое спасибо Вам за поддержку и теплые отзывы! Мне одной никак не справиться с моей бедой... Так получилось, что и Катин папа не стал помогать нам... Самое большое мое желание - чтобы Катя могла ходить! Думаю, что и она хочет этого, просто пока не может сказать... С Новым Годом Вас, девочки!!! Счастья и Здоровья, Любви и Удачи вам и Вашим семьям!

Пусть Ваше желание обязательно исполнится! Сейчас медицина может такое, что и не снилось Деду Морозу:)

Очень хочется чтоб ваше желание сбылось! Здоровья вам и девочке!

от всей души желаю что бы Катюша смогла ходить, надеюсь в Новом Году это желание сбудеться

Люда, я присоединяюсь ко всем поздравлениям и пожеланиям! Пусть в Новом году исполнится Ваше Самое Главное Желание :-)

Виктория! У меня есть результаты разговора с врачем. Позвоните мне пожалуйста, т. к. есть еще вопросы. Телефон я вам на мыло отправила.

может быть, я что-то объяснить смогу? я мама Катюши и очень надеюсь...

напишите мне на мыло, я напишу вам, что сказал врач, а со вторым врачем я созваниваться буду в понедельник (он к этому времени вернется из командировки)

Я написала, Вам, но предчувствия у меня плохие...

ответила вам

Я Вас очень понимаю, так как у самой больной ребенок, знаю, что это такое. Держитесь, я почему-то думаю, что все у Вас будет хорошо.

пока еще ответа нет, сразу как только будет - напишу

@@@@@@@@@@

проголосовала@@@@@@@@@@@@@@@@@

Какие новости о Катюше?

за праздники ответа так и не дождалась, завтра с утра буду дозваниваться, если не дозвонюсь, то послезавтра поеду. Извините за задержки с инфой

На то они и праздники:( Пусть информация будет позитивной @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Проголосовала!!! Хоть НГ давно прошел, буду верить в это чудо для малышки!!!@@@@@@@@@@@@@@

Девченки! Подержите завтра кулачки на удачу. Сегодня разговаривала с врачем, он договорился на завтра с профессором Ильиным Александром Васильевичем из 18 детской психо-неврологической больницы о предварительной консультации. Я распечатаю все документы, которые мне выслали и поеду туда. Держите кулачки, чтобы он завтра документы посмотрел и пусть его ответ будет хорошим.

начали держать @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!! Удачи!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

держу!!

Вот, блин! Девченки, извините за ложную тревогу, только что перезонили - сказали, что консультация откладывается до четверга - пятницы.

Лишь бы повезло, а кулачков нам не жалко:) Начнем держать заранее.

будем держать до четверга - пятницы и потом, сколько нужно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!

И я ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ надеюсь на положительный ответ!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мы очень ждём хороших новостей о Катюше!!!

А, может стало что-то известно? @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

новости вот какие: в понедельник к 12.00 я должна быть на консультации в 18 больнице у профессора Ильина (если снова время-дата не поменяется), чтобы продуктивно с ним разговаривать надо данные МРТ по состоянию на сейчас, но Людмила ходила с Катюшей к врачу и их записали только на МАЙ!!!, чтобы сделать быстро надо 4500 руб., но у нее их сейчас нет, как срочно собрать и переправить деньги ей в Хабаровск я пока не придумала, но она попробует в понедельник "упасть в ноги" к врачу, который делал операцию, чтобы он посодействовал со срочным МРТ. У нас временная разница 8 часов, если сделает, то вышлет мне и я пойду с результатами, если нет, то все равно пойду, покажу те документы, которые есть и скажу, что в ближайшее время буду у него снова с данными МРТ, если МРТ сделано не будет, то нужно будет собрать 4500 и выслать как-то Людмиле,чтобы она сходила и срочно сделала. Так что, пока ничего не известно, хорошо только то, что точно знаю к кому идти и когда и знаю, что примет "по знакомству и рекомендации"

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

держим кулачки

@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!

была сегодня в больнице, просидела - прождала, встречу перенесли на завтра. От мамы Катюши пока известий про МРТ нет. Жду. Девченки, сегодня меня возил в больницу муж на машине, а завтра не сможет. Кто знает, подскажите как туда общественным транспортом добраться? Вроде, по карте, там ближайшее метро Юго-западная, но до самой больницы от метро далековато. Какой там наземный транспорт есть, который до нее идет? Подскажите, пожалуйста.

Девченки! Чтобы долго не писать просто размещу копию письма, которое отправила сегодня Людмиле: Привет! Вести с полей: была у врача, он посмотрел все документы, сказал, что даже сейчас МТР делать не надо, т. к. оно не будет показательным. МРТ надо будет сделать через год после операции и переслать его ему (оригинал, а не скан). Что касается отсутствия чувствительности и недвижимость - это может еще пройти, т. к. в течение года после операции постепенно спадает отек. Сказал, что надо продолжать ЛФК, массаж и витамины, т. е. все, что у вас написано. Сказал, что в течение года эта потеря чувствительности не является криминалом, а вполне имеет место быть. Вот если к 1,8-2 годам не пройдет, тогда надо будет приезжать. Конкретно, он сможет сказать после МРТ сделаного через год после операции. По любому если операция понадобится, то ее будут делать в 2 года. Возможно операция не понадобится и все восстановится само. Он в документах не нашел ничего, что говорит о том, что данная ситуация останется неизменной, т. е. он не нашел подтверждений том, что Катюша не сможет ходить!!! Действуем так: раз в неделю-две, ты будешь мне писать, как у вас дела. Когда пройдет год с момента операции сделаете МРТ и перешлете его сюда. Далее по результатам будем действовать. Вот так!

Аня, Вы такая молодец!!! То есть, получается, что Катюша все-таки сможет ходить. Это же настоящий подарок Деда Мороза:) @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

не люблю загадывать... скажем "гоп", когда перепрыгнем

Тогда предлагаю держать кулачки и молиться за удачное "перепрыгивание":)

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

я буквально на днях смотрела по тв передачу "чудеса медицины" - там рассказывали в т.ч. о ребенке с поврежденным при рождении .... ммм... тоже что-то со спинным мозгом ...ну вобщем врачи однозначно сказали - ножки двигаться не будут совсем! какое там ходить!!! Семья живет в Америке и однажды мама увидела по тв передачу о враче который занимается решением подобных проблемм у взрослых. она обратилась к нему, уговорила взять ее ребенка на осмотр - результат - мозг поврежден частями, т.е. есть шанс и большой! Просто мозг "не знает" что у него есть ноги и что ими можно пользоваться. Потом была изнуряющая работа - в течен. 6 мес. мама с дочкой постоянно "ходили" по бегущей дорожке. Девочка была закреплена, а мама переставляла ей ножки - как бы шли. Т.е. повторяя одно и тоже движение и доведя его до автомата, мозг включился и девочка первый раз сама пошевелила ногой! Они тренировались таким образом, делали физиопроцедуры и в момент съемки малышка уже могда передвигаться держась за ходунки! Вот такая история - может быть очень похожа на вашу - главное не терять надежды! проголосовала, всей душой желаю вам выздоровления! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, этот случай будет для нас примером для подражания!

Девочки, огромное вам спасибо, за поддержку, за всю ту работу, что вы проделали! К нам вернулась надежда, появились силы бороться за наши ножечки!!! до двух лет у нас есть время, мы сделаем это, встанем на ножки и на следующий новый год будем водить хоровод у елочки. Мне кажется, что это и есть подарок от деда Мороза, как сказала мамочка Андрюшки и Дениски. Только нам с дочей нужно еще немного постараться, быть упорными девочками и достичь цели! Особая благодарность Ане за эти золотые слова от доктора, здесь наши врачи нам такого не говорили, просто отмахивались.. И очень мы благодарим Викторию, которая обратила на нас внимание, и показала, что есть люди, которые поддерживают нас, стремятся помочь.. Спасибо вам, мы будем стараться, и обязательно напишем вам о наших успехах!

У Вас все получится! Терпения и здоровья Вам и Вашей доченьке! Держитесь!!!!!!!

удачи вам!!! сил вашей крошке и терпения вам! у вас все обязательно получится - наши кулачки с вами! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@