14 числа - типирование доноров!!!!

Пожалуйста, дорогие модераторы, оставьте эту тему до 14 числа! Потом она никому не нужна. В России создан свой регистр доноров стволовых клеток крови (то, что в быту известно как донорство костного мозга). Костный мозг никто высасывать не собирается, просто берется кровь из вены. Потом есть НИЧТОЖНАЯ вероятность, что Вы понадобитесь какому-то конкретному пациенту. Очень часто россиянам не могут подобрать доноров за рубежом, потому что легче найти донора среди той же популяции, чем в других местах. Нам нужно набрать хотя бы несколько тысяч ПОТЕНЦИАЛЬНЫХ желащих, чтобы хоть часть российских пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, стала получать помощь здесь. Все химические расходы (собственно типирование) берут на себя немцы, россиянам надо только обеспечить транспортировку. И вот 14 числа в РДКБ приедет доктор из Карелии (где находится регистр) и возьмет кровь у всех желающих. Когда еще будет такая возможность? Пожалуйста, расскажите всем знакомым, подробнее читайте на donors.ru http://www.donors.ru/page.php?id=1586 , обсудить можно в жж. http://www.livejournal.com/users/anna_egorova/184468.htmll?mode=reply http://www.livejournal.com/users/chistyakova/84988.htmll?mode=reply

Пожалуйста, прочитайте тут обсуждение - Юрий Иоффе руководит Карельским регистром, у него можно всё спрашивать. http://www.livejournal.com/community/donors/92527.htmll

Ну не совсем не нужна, я очень на это надеюсь!!! Кто не может, не успевает лично прийти на Акцию, напоминаю, пробирки можно получить у меня и с недавнего времени у Кати Чистяковой. А ОРов очень прошу вынести это объявление на первую страницу! Очень прошу!!! Я не знаю как это достигается, за какие заслуги, но такая возможность помочь массово и без затрат бывает не часто!!!

Похоже, в Питере тоже будет похожая возможность, хотя там есть свой мааааленький автономный регистр.

да, в питере есть свой регистр при 1-ом мед. институте... К сожалению, они его никак не рекламируют, поэтому народа там - раз, два и обчелся.... В Питере очень медленными темпами поднимается как раз Карельский регистр - Юрий Иоффе регулярно тут бывает, привозит по 3, по 5, по 10 пробирок... Желающие находятся... Вот как раз сейчас у меня лежат еще 2 пробирки, которые ждут своей очереди для передачи их на типирование... Так что - очень надеюсь, что постепенно все больше и больше людей начнет понимать важность этого и все меньше будет смертей из-за того, что кому-то не нашлось донора... :(

Меня спрашивают, на фига это нужно, какая польза еварушницам от сообщения. http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=129 Пожалуйста, поддержите предложение Лизы! Пусть ОР вынесут объявление на главную страницу! Только на 2 дня! Копирую с донорс.ру: 8 января умерла Алина Мозговая. Похороны завтра 11 января. Донора костного мозга в мировом регистре для нее не нашлось. Вечная память. Сообщение об этой трагедии в этом форуме еще не ушло вниз. Да, непосредстванно смерть наступила от перебоев в работе трансфузиологов. Но дело к тому и шло :-( Спасти могла только высокодозная химия, полностью убивающая не только раковые, но и нормальные клетки. И трансплантация костного мозга. А подходящего донора не было в принципе... Неужели по всей Москве только 60 человек готовы пожертвовать день своей жизни за жизнь другого человека? Причем скорее всего Вас больше не потревожат. Вероятность очень низка. Если подойдем - можем еще раз подумать, насильно не затащат.

Вот ЧаВо: http://www.donors.ru/page.php?id=1586

Кто хочет быть просто донором!!! Не типироваться завтра, а подарить реципиентам дни-недели-годы жизни! Это не только завтра! http://www.livejournal.com/community/donors/ Это сообщество доноров, и тут регулярно появляются ПРОВЕРЕННЫЕ сообщения. Т.е. обычно пишут доноры, навещающие реципиентов в больнице, знающие, когда, кому, какой группы и сколько не хватает. Если хотите, можете подписаться на рассылку http://subscribe.ru/catalog/science.health.donor и получать сообщения о поиске доноров в Москве или об идущих сдаваться опытных донорах, к которым можно присоединиться (чтоб не страшно было :-) Можно написать Ане Егоровой, чтоб она подписала Вас на раслку донорс-фор-кидс (о пациентах в РДКБ). Можно сделать многое кроме как типироваться завтра! Например, не смеяться над знакомыми подростками, если те выразят желание стать донорами.....

вверх!!! Москвичи, это шанс!!!

Девочки, здравствуйте ,я тут на новеньких , хотя читаю этот форум уже некоторое время. Мне не понятно, нужно будет придти уже с наполненой пробиркой? или берут пробу в больнице? Почему нужно получить пробирку заранее? Появилось желание пройти типирование, пытаюсь агитировать мужа. Пока молчит.

Варианты 1. Просто 14 го придти. Без пробирок 2. В любой другой день связаться с девушкой, написавшей выше, взять у нее пробирку, сдать кровь в любом мед учреждении (попросить их взять в эту пробирку) и отдать ей же

Нет, пробирка будет фирменной :-) Приедет врач, привезет комплекты одноразовых пробирок (там поршень, его в принципе невозможно повернуть назад, ручка потом отламывается и шприц превращается в пробирку). Нужно быть здоровой и нужна готовность в случае чего стать не потенциальным, а реальным донором. Все остальное - проблемы врача. Возьмите паспорт, там есть охранники. Противопоказания как при донорстве, только на месячные оглядываться не надо, месяц после ОРЗ ждать не надо (ведь к моменту реальной донации пройдет гораздо больше времени). Крови возьмут совсем мало. В общем, читайте постоянные отводы и не обращайте внимание на временные :-) http://www.transfusion.ru/doc/donor.htmll

Надо подъхать в РДКБ 14 янаваря, а что дальше, куда идти, что просить, с кем разговаривать?

14-го с 11 до 14 часов подходите во второй корпус 5 этаж конференц-зал. Там будет медперсонал берущий кровь и люди, котоые выдадут вам для заполнения соглашение. На пропускном пункте в больницу (их несколько по периметру) надо предъявить паспорт. Паспорт вам обязательно нужен для заполнения Соглашения о вступлении в Регистр. Взятый у вас медперсоналом РДКБ анализ крови поступит на исследование в лабораторию Фонда С.Морша (Германия). Результаты типирования заносятся в Международный и одновременно Карельский (т.е. наш родной российский!) Регистры. Выйти из Регистра можно в любой момент по своему желанию. Информация конфиденцильная. Подробнее тут: http://www.donors.ru/page.php?id=1555

Общее правило для РДКБ, которое сильно выручало меня при моей географической "одаренности": идешь по коридору и всех подряд спрашиваешь. Скорее всего, быстро находится какой-нибудь родитель с ребенком в респираторе, которые будут просто счастливы сделать доброе дело и проводить доноров. В первый раз я потерялась глобально, но фраза "Я донор, и я потерялась" творит чудеса :-)

Алёнка, Вы молодец!!! Знаете раньше даже не задумывалась о донорстве,но потом попала на этот сайт и теперь знаю,что когда закончу кормить ребёнка,хоть чем-то помогу деткам.Я думаю,что многие сделают то же самое,если будет больше информации на эту тему в СМИ.Не все бывают в инете,и просто не знают,как остро стоит вопрос крови.

Спасибо за поддержку! Сбежать от грудного ребенка тяжело, но ведь можно будет и потом стать донором :-) Кстати, когда я стала донором, я была до безобразия глупой и темной, хотя и биолог. А уж каких слухов я наслушалась от людей, которые никогда не сталкивались с донорством - нарочно не придумаешь :-) Мне кажется, если знаешь, что тебя ждет, боишься меньше. Реально все потом говорят: не так страшно/тяжело, как ждешь. Просто у некоторых особей воображалка зашкаливает (например, у меня :-)

Люди! Ответьте на вопрос! Для сдачи крови в качесве донора отвод - ГВ. А для типирования это овод? На сайте "донорс" я этого противопоказания не видела. Что делать, а?

При типировании нагрузка на организм как при сдаче анализа. При донации цельной крови нужно сдать в 100 раз больше. Вопрос только в том, сможете ли Вы поехать, оставить малыша... Насколько нервно Вы относитесь к виду иголок (вдруг Вы в обморок сразу падаете - сорри, бывают такие люди, ничего плохого сказать про них не могу, очень даже добрые и отзывчивые - типа моего отца). Типируемся мы сейчас, какие мы есть. Если через 5-10 лет нас найдут - где гарантия, что мы не будем беременны/больны/уедем в неизвестном направлении? У нас могут появиться как временные, так и постоянные отводы от донаций (скажем, возраст). Поэтому чем моложе типирующиеся люди, тем лучше - дольше сможем находиться в регистре. Если Вы не хотите мотаться по Москве, может, Вам удастся передать через кого-нибудь пробирку от Лизы, и Вы попросите медсестру в поликлинике взять кровь? Такие варианты вполне реализуемы.

спасибо большое за подробный ответ:) Я, конечно, нервная, но приноровилась сдавая кровь отворачиваться:). Малыша возьму с собой, если поедем с мужем вместе, а если по очереди, то с мужем оставлю:) И живу я на Каховской, так что до Ленинского мне "рукой подать":)

Нет, это не является противопоказанием. 5 мл это очень небольшое количество крови.

Была статья в "Ридерз Дайджест". Девочке-негритянке не могли найти доноров, потому что типировались в основном высокосознательные и не бедные белые. Стали искать доноров через местную негритянскую церковь. И нашли! Подошла одна женщина, и вот в самый ответственный момент у этой женщины положительный тест на беременность. Откатить процесс назад было нельзя - девочка погибла бы. Женщина сдала костный мозг (тогда было еще только под общим наркозом). Ну и хэппи-энд: тест оказался ложным, девочка выжила, правда, на снимке выглядит старше своего донора - растолстела на гормонах, а донор потом забеременела (хотя до этого никак не могла), родила ребенка, и все были карамельно счастливы.

А как сейчас берут костный мозг?

Как выглядит эта процедура можно прочитать здесь: http://donors.ru/page.php?id=1586&PHPSESSID=72d8ee2bcb33146816633f75908776fb

http://donors.ru/page.php?id=1586&PHPSESSID=bcfa79d4842d434d95d37a099d4f082f

Сейчас просто берут кровь, операция типа переливания. А раньше кости таза прокалывали. http://www.livejournal.com/users/vodopyanov/25876.htmll?mode=reply

спасибо:)

Это не отвод! Приходите! Параметры, которые определит типирование неизменны (не зависят от питания, менструации, кормления, курения, приема лекарств и т.д. и т.п.). А сдача крови в размере 8 мл не повредит никому. Причин не приходить всего несколько: Вам меньше 18 или больше 55, онкологические и психические заболевания, гепатит В и С, ВИЧ, сифилис, туберкулез, малярия. Все остальное может стать помехой для реального донорства, НО может и НЕ стать. Врачи решат - позволяет состояние вашего здоровья В ДАННЫЙ МОМЕНТ (!) перенести нормально процедуру забора кроветворных клеток и каким менно способом. Но эта далекая маловероятная перспектива!!!

Здравтвуйте, Лиза!:) Спасибо за ответ, обязательно приду.

Наташа, спасибо, что вспомнили! Очень рада! Приходите! :-)

Ну, знаете:),трудно забыть человека, который в свой законный выходной едет, бросив дитё, на другой конец Москвы за флакончиком лекарства:)

А можно только 14? Я бы смогла 13 числа, никак нельзя?

13 можно просто кровь сдавать. Это тоже очень и очень нужно! Если можете, сдайте тромбоциты для Александра на Динамо - ну никак не могут найти доноров :-( http://www.livejournal.com/community/donors/95935.htmll?mode=reply

Утром могу, часов до 12. А где можно почитать про сдачу тромбоцитов? Это не так как кровь из вены?

Просят сдать тромбоциты вот здесь. http://www.livejournal.com/users/chistyakova/85340.htmll Процедура и подготовка к донации здесь http://donor.blood.ru/main.php3?page=how&section= Сдача тромбоцитов отличается необходимостью предварительного обследования (за день или раньше) в том числе сдается кровь на анализ. На Динамо кроме того надо взять у родственников больного направление и подписать его у лечащего врача. Это вызвано тем, что тромбоциты хранятся только 5 дней, а стоит тромбоцитарная одноразовая система дорого 250$. Чтоб деньги не были выкинуты на ветер, берут донора только когда в нем есть нужда.

http://www.donors.ru/page.php?id=6

Подскажите, можно ли приехать без предварительной записи? Я сама уже записалась, и возможно, смогу сагитировать кого-нибудь из знакомых, но будет ясно это только 14го. Смогу я взять человека с собой без предварительной записи или нужно будет все равно позвонить?

Да можно просто приехать с 11 до 14 часов. Акция пройдет по адресу: Москва, Ленинский проспект, 117,РДКБ, корпус 2, этаж 5, конференц-зал. Время проведения акции: 14 января, суббота, с 11:00 до 14:00 часов. Проезд: м. "Юго-Западная", 1 вагон, по подземному переходу 2 раза повернуть налево, автобусы №№ 720, 144 или 22я маршрутка до остановки "Детская больница". Второй вариант проезда: Метро "Беляево" (первый вагон из центра), автобус или маршрутка 145. На этот же автобус или маршрутку можно сесть на м. "Коньково" (последний вагон из центра, выход по переходу налево, направо, потом снова налево). Остановка "Ленинский проспект". Для проезда обратно к м. "Беляево" надо садиться на 145-й там же, где выходили, т.к. автобус и маршрутка кольцевые. Третий вариант проезда: Любая маршрутка или любой автобус, идущие от метро "Калужская" (м-т 226), "Беляево" (261, 752) или "Коньково" (196, 250, 699) до м. "Юго-Западная". Проехать до Ленинского проспекта, от перекрестка пройти пешком минут десять вдоль проспекта в направлении от центра города до пересечения с улицей Саморы Машела.

спасибо!

А можно приехать, быстро сдать и уехать? (детей некуда деть, если ехать, то с ними)

Конечно можно. Если торопитесь, а там будет много людей, подойдите к любому кто берет кровь и объясните что приехали ненадолго, Вас обязательно возьмут вне очереди. Или Ищите КАтю Чистякову или Аню Егорову, они решат все проблемы.

Актеры театра "Современник" уже приняли участие в акции! Вот что пишет Екатерина Чистякова "Сегодня репетировали акцию по типированию потенциальных доноров костного мозга в театре "Современник". Репетиция проходила в кабинете Галины Волчек. Результат: 29 пробирок, наполненных кровью, и 29 подписанных соглашений от потенциальных доноров." http://www.livejournal.com/users/chistyakova/85783.htmll?mode=reply Присоединяйтесь!

ой, мало я пробирок значит привезла... :-( Надо было больше передать Кате

Подробнее об артистах "Современника", сдавших кровь на типирование, можно прочитать здесь: http://donors.ru/page.php?id=1600&PHPSESSID=72d8ee2bcb33146816633f75908776fb

Я еще с огромной просьбой ко всем, кто собирается прийти, уж простите! Если есть финансовая возможность, принесите с собой флакон Доместоса (универсальный жидкий) или бумажные полотенца (только в упаковке). Очень нужно в отделение ОНКОГЕМАТОЛОГИИ Там стерильность.... все моют, как и в общей гематологии, но их меньше поддерживают. Я по-возможности привожу полотенца, пеленки, доместос и памперсы (просили от 12кг). Но только на один бокс в неделю надо 2 флакона доместоса + коридор 5 флаконов. (онкогематология-16 на 1 этаже корпус 8 или мне в конференц-зале)

А скажите - это только во время акции будут проводить типирование, или потом на постоянной основе можно будет приехать куда-нибудь сдать? И нужны только москвичи или нет? Просто я вот, например, живу далеко, но отпуск обычно провожу в Подмосковье, и этим летом поеду тоже на месяц...

Вам лучше зайти на сайт Карельского регистра и задать вопрос там: http://bmd.onego.ru/

Можно запросить пробирку по почте. Только пересылать надо потом курьерской службой или поездом, а это проще из Москвы.

По почте не надо пробирку заказывать. Позвоните мне 8-916-696-06-13 когда будете в Москве. Просто некоторые бандероли вернулись (то ли люди поленились, то ли почта извещения не донесла), но это потерянные деньги и время. Поэтому договорились с Юрием (руководитель Регистра), что вне Акций пробирки буду я выдавать и отправлять потом в Петрозаводск. Есть люди, взявшие на себя такую же посредническую роль в Питере, Новосибирске и Н.Новгороде Лиза

Хорошо, записала себе Ваш телефон.

Вот еще интересное обсуждение: http://www.livejournal.com/users/anna_egorova/185238.htmll

Лиза, вопрос к Вам! Не могли бы Вы или скинуть свой телефон на подник или сказать где Вас завтра найти или же подвкаджите в какое отделение занести химию. Я очень постараюсь купить доместос и полотенца (говорю постараюсь, потому, что я ужасно рассеянная и могу забыть всё, что угодно:(). И ещё вопросик, а с масечкой меня туда пустят? Если не смогу пристроить, придётся с ней ехать. Спасибо. Если Вы прочитаете сообщение поздно, просто позвоните мне пожалуйста. 797 03 24(можно с гор.) Спасибо, Наталья.

я отдала доемстос с полотенцами женщне с бейджиком на 1ом этаже. Сказала, что для онкогематологии; она обещала передать по назначению.

спасибо всем большое, кто сделал передачки в онкогематологию.!!! Кого-то я смогла проводить сама, кого-то меня не застал, но это не страшно. Оставленные в конференц-зале пакетики мне передали. У старшей мамы в онкогематологии Гули на следующей неделе должен решиться вопрос б оплате Минздравом 2/3 стоимости лечения и трансплантации костного мозга за границей для ее единственного 6-летнего сына Жени. Здесь у него нет ни одного шанса, так как необходимая процедура облучения всего тела не проводится в России. Сами надо платить 1/3 от общей стоимости (около 200 000 $). и денег пока ни один фонд не дал :-( Поиск донора костного мозга еще идет, на него деньги насобирали. Поэтому видеть благодарную улыбку женщины в ТАКОМ положении, когда она принимала каждый пакет от вас, для меня было счастьем.

Только что оттуда. Хочу отметить прекрасную организацию акции и вежливость персонала. Все очень приветливые и доброжелательные. Много журналистов, фотографов; надеюсь,акция получит хорошее освещение в прессе, и такие акции будут проводиться еще не раз. Организаторам - БОЛЬШОЕ вам спасибо за то, что Вы делаете! Вы молодцы!

Спасибо, что написали. Я просто изнывала от любопытства! А то сижу я простуженная дома, и не знаю, как проходит такая замечательнейшая тусовка :-( И подарочек Ане теперь наверно уже никогда не отдам, самой слопать придется :-( А в РДКБ действительно санаторно-курортные условия для донорства. Вот окажешься там, и уже в других местах неуютно...

я вот сижу теперь каналы переключаю, жду новостей:) Кстати, интересно, хватит ли пробирок? Краем уха слышала, как ДОКТОР со всех больших букв выражал свои опасения по этому поводу:)

Я ставила 200 руб. на 200 человек. Аня - бутылку пива на 150. Похоже, пиво и шоколадка - ДОКТОРу, а 200 ры на нужды отделения :-) У меня нету телевизора. Ничего то я не знаю... Включила радио - там какой-то сериал, я его слушать не могу. Напишите, если что услышите.

обязательно! Барьер в 200 человек преодолен однозначно, так что вы проиграли:)

Если не ошибаюсь репортаж был по ОРТ в 12-00 (?) ...показывали доноров, спикер Совета федерации Сергей Миронов (или кто он там- непомню) тоже сдал...Вот.

репортаж по ОРТ уже есть на их сайте: http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_videopage.main?sender=news&p_topic_id=85019&p_video_num=1&counter1_href=287212&counter2_href=id=268366;t=56

Посмотрела репортаж, это позор, что в нашей богатейшей стране нет 5 млн.дол для создания этого банка, пробирок не хватило...Германия прислала... Простите меня, я понимаю, что мои слова в пустоту, но я так и не поняла будет ли создана такая лаборатория в России?

Пока что всех доноров для Карельского регистра протипируют немцы. И у немцев в фонде Морша, где всего дешевле поиск донора на данный момент, будут все наши данные. А туда чаще часто обращаются за поиском донора россияне. То есть мы будем там донорами с уникальными свойствами! Радуйтесь тому, что есть. Вчера этого не было (т.е. регистр уже был, в репортаже не совсем точно сказано). Лабораторный пластик большей частью производится за рубежом. Хорошо, что сейчас шприцы выпускают - помните те времена, когда пошла волна СПИДа и нам отовсюду слали одноразовые шприцы, чуть ли ни Горбачев чемоданами таскал? Маме на работе выдали пакетик, мы их брали, когда ходили в поликлинику. Теперь есть свои шприцы. Правда, сначала они были дико тупыми, так что когда у меня в первый раз взяли кровь не в импортную, а в российскую систему для переливания, я взвыла (медсестра та же). Недавно слышала в донорском зале байки о том, как раньше брали в стеклянные бутылки - если медсестра не уследит, бутылка переполнится и кровь фонтаааааном (за что купила, за то и продаю, страшная история от бывалых доноров :-) Сейчас вроде все иголки острые. А жизнь-то налаживается!

Я рада, если оно так... обязательно приду на следущюю сдачу.

Аленка,вы очень ошибаетесь,как и многие другие впрочем.Морш как раз дерет немыслемую цену за поиск донора,но к сожалению с ними в России почти эксклюзив и к другим фондам,таким,где искали донора Мише Водопьянову,Виолетте Мотевой,Цветковой Насте и которые берут в ТРИ раза меньше чем Морш,родители или бояться обращаться или врачи не очень то охотно дают на это добро.

ОТВЕТ: Почему кровь забрали немцы, почему именно Морш; почему у нас до сих пор нет лаборатории? Извините, что длинно и, возможно, запутанно. Я старалась как можно понятнее. Но тема такая… 1. Все, что сдали, отправилось в Германию только на типирование (анализ крови, который увы, из-за отсутствия признанной мировой медициной лаборатории в России, у нас не делают). Все данные будут не только в банке данных Морша, но и в нашем пока зарождающемся банке данных. 2. Счастье сейчас в том, что россияне по генотипу больше всего подходят именно россиянам. Поэтому чем больше в банке данных россиян, тем выше шанс у больных россиян же найти полностью совместимого донора. Одно плохо, так как пока поиск этого самого донора будет осуществляться через Морша, даже если он найдется в России платить придется не многим меньше пресловутых 15 тысяч. Но все же, если этот самый донор будет обнаружен именно в России, экономия будет: на пересылке материала, на стоимости процедуры забора того же материала… 3. Как бы там ни было, это первый шаг. Ведь все данные остаются скопированы и в России А в конце концов эта несчастная сертифицированная лаборатория будет и у нас. И если к тому времени база данных уже будет полна - она сразу заработает в полную мощь. 4. Почему именно через Морша, если есть более дешевые места? Поиск донора - это не фиксированная цена. Когда гематолог смотрит есть ли вообще подходящие доноры в базе данных - это бесплатно. По всему миру. Но потом предстоит следующий этап - дополнительное типирование вроде бы подходящих доноров. И в большинстве «регистров» (лабораторий, подбирающих донора) больной должен платить за каждую такую "допроверку" в среднем по 5-10 тысяч евро. Понимаете? То есть, грубо говоря, тип крови определяют по четырем параметрам: АБСД. Так вот, занося человека в банк данных, в целях экономии, его проверяют только на АБС. А тот самый Д смотрят только в том случае, если по первым трем параметрам донор уже подходит. Так вот, в большинстве мест каждое такое «типирование на Д» стоит дополнительно по 5 тысяч евро. То есть хорошо, если первый же, кто подошел по АБС, подошел и по Д, а если нет? Тогда надо платить следующшие 5 тысяч и проверять следующего. А Морш - единственный кто согласился искать для Россиян доноров за фиксированную цену - 15 тысяч евро, сколько бы типирований не пришлось проводить. То есть те, кому полностью подошел первый же донор – в проигрыше, но те, для кого пришлось дополнительно типировать по 10-20 доноров – несомненно в выигрыше. В большинстве случаев таких «дотипирований» приходится проводить больше трех, вот наши врачи и рассчитали, что фиксированные 15 тысяч – более резонны. 5. Почему у нас нет такой лаборатории? Это очень дорого и долго не только в плане аппатаруры, но еще и в плане специалистов. У нас их нет. Надо учить. На данный момент есть три места, в которых есть зачатки базы данных будущего "российского регистра", так сказать. Питер, Москва, Карелия. Во всех трех есть и лаборатории, (но не готовые пока поспорить с Моршем),и базы данных. Вопрос в том, кто быстрее состряпает сертифицированную (признанную мировым сообществом) лабораторию. В Питере есть небольшая база данных, сделанная на базе того же Морша (то есть россияне сдавали кровь, а морш ее типировал). Но там все как-то странно... Они никому своих данных не дают. Монополизировали их. Бред, потому как смысл в подобной базе есть только если данные со всей страны доступны всей стране. А иначе это просто способ заработать на больных европейцах, которым подойдет кто-то из росиян, как донор. Тогда гематологам, у которых "купят" этого донора Морш заплатит 15 тысяч евро. Видимо изначально Питерцы для того эту базу и создали. Но теперь в них, вроде, собирается вкладываться правительство. Если это случится, и они смогут догнать по уровню Европу и сертифицируются,то получат статус российского регистра. Тогда они будут обязаны "рассекретить" своим данные и собирать другие данные со всей страны. Москва. Здесь есть и лаборатория (тоже не сертифицированная) и тоже небольшая база данных. Но так же, пока нет финансирования и даже онкогематологическая клиника только строится, звание "российского регистра" мы тоже получить не можем. Насколько мы держим данные в тайне не знаю. Карелия. Сейчас получится, что там самая большая база данных. И лаборатория там, вроде, есть. Но они от вожделенного "сертифицирования" дальше всего. Потому как им-то финансирование на обучение спецов и закупку аппаратуры обломится в последнюю очередь.

Спасибо, что все так подробно и понятно написали! Я от Юрия много узнала, но все нет времени систематизировать и написать где-то. очень важно что эту Акцию так положительно осветили СМИ. Наверняка найдется чиновник, который под влиянием момента что-то разрешит, что-то одобрит и благотворитель, которому будет ясно, вот дело, которое одобрено в верхах, на него можно жертвовтаь и заработать популярность. например фирма "Т" первая пожертвовала ... долларов на следующую Акцию. Так фирму "Т" по всем каналом упомянут.... А просветительский результат вообще бесценен. И еще каждый пришедший получил листовку с призывом к донорству крови. И это тоже здорово.

Привет! :) Да пожалуйста! Можешь это использовать, если где понадобится. я рада, что теперь мы знакомы очно! Очень приятное знакомство! :) И не говори, про полезность! Счастья полные штаны. Тока вот хочется развития... Чтобы и дальше, и больше... Я к этому тоже руку приложу неприменно!

Информация с сайта Карельского регистра: "Дальнейшими этапами сотрудничества с Фондом Стефана Морша явилось подписание в 2003 г. договора о сотрудничестве с Республиканской больницей. Согласно этому документу, Фонд Стефана Морша взял на себя обязательства содействовать в организации в Петрозаводске лаборатории по HLA-типированию потенциальных доноров, отвечающей международным стандартам и оказывать помощь в развитии Карельского Регистра. Благодаря Эмилю Моршу в 2004 г. два врача из Петрозаводска прошли бесплатное обучение в HLA-лаборатории Фонда С. Морша в г. Биркенфельд (Германия)."

Содействовать-то он будет, потому как они ему потенциальных доноров должны поставлять, а для этого должны ту же кровь, а потом и сами стволовые клетки уметь правильно брать и переправлять. пока что за любого такого донора именно Морш получит денежку, так что ему выгодно. А вот финансировать лабораторию, которая сможет заменить его самого и сама типировать кровь доноров и являться Российским регистром он не будет. А в плане обучить докторов поставлять ему материал он поддерживает и Москвуи Питер.

Про Питерский регистр Юрий Иоффе ответил следующее: "Питерских Регистров 2. Один, при Санкт-Петербургском Государственном Медицинском Университете имени академика И.П. Павлова, новых доноров практически не набирает. Второй (при НИИ трансфузиологии и гематологии) привлекает доноров, но в небольших количествах и большие Акции не проводит. Это связано с невозможностью HLA-лаборатории обработать быстро большое количество проб крови."

Кстати о Морше и других регистрах. Регистр в Тюбингине в Германии делает поиск для питерских детей за 10-12 тыс. евро и без предоплаты (Морш берет с питерцев предоплату 5000 евро). А благодаря хорошему человеку Вике, которая живет в Германии, Тюбинген сделал несколько поисков в 2005 году по льготной цене 2500-5000 евро. Кстати, для Миши Водопьянова, о котором многие читали, донора искал именно Тюбинген. К чему это я. К тому, что, к сожалению, даже эта область жизни человека - бизнес со своей конкуренцией и законами. И пока в России не будет своей базы данных хотя бы с сотней тысяч доноров (и своей сертифицированной лаборатории), увы, нашим детям придется просить помощи по миру.

Я проспала...........не могу себе этого простить, совсем забыла:(:(:(

Не Вы одна. Все равно все пробирки заполнили, желающих хватило. А на будущее можно взять пробирочку у Лизы, пойти в РДКБ сдавать кровь и попросить, чтоб заполнили ёмкость :-) Потом в холодильник (не в морозилку!!!), встретиться с Лизой, она передаст.

Последние из могикан желающие в доноры нисколько не смущаясь пришли в 16 часов... И у них взяли кровь (специально медперсонал опять позвали)! Пробирок хватило, НО на следующую Акцию (дай то Бог) записалось уже немыслимое (поскольку еще надо считать по разным рукописным спискам) количество людей. Так что мало по малу люди начинают воздействовать на события. Если так пойдет и дальше, то не будет у чиновников другого выбора. кроме как обеспечиь и финансирование и инфраструктуру для функционирования Национального Регистра. Спасибо вам дорогие люди!

Здорово если прорвемся!:)

я вот сегодня поехал :( надо нормально писать как доехать. я вот не в курсе как выглядит и где находится ленинградский проспект, остановки такой нет. не лучше было бы написать что ехать до такой то остановки и идти туда то ? я потратил 3 часа на дорогу но так в итоге и не нашел. дома посмотрел карту и понял что пару раз проезжал я эту ленинградку. но в итоге так ничего и не сдал :( организаторы - думайте не только о себе (вы там уже на раз был) а о тех кто понятия не имеет где все это находится. ( очень понравилась фотография с гугла :) я типа на вертолете летаю и все пойму

Ой, но вы же наверняка с мобильным ходили, надо было позвонить. Или спросить на улице, РДКБ не иголка в стоге сена, каждый из волонтеров когда-то побывал там в первый раз без всякой подсказки, так что ж вы хуже?! Уверена что нет и на следующую Акцию прибудете благополучно! А ленинградка это совсем другой проспект, вам нужен был ЛЕНИНСКИЙ.

угу, позвонить. Кому ? координатору по номеру 9614991 ? так там на постой занято ну изивините перепутал да я искал ЛЕНИНСКИЙ

Везла координатора в машине от центра до РДКБ, поэтому свидетельствую: занято постоянно потому что телефон звонить каждые две минуты! Это для Акции хорошо, но вот за такую "должность" надо медаль давать! Молочную за вредность! :-)

А в инете посмотреть? Я, прежде чем ехать в первый раз, распечатала себе схему. http://donors.ru/page.php?id=1555&PHPSESSID=19c2fa031f057ae66177a9a775c093e5 http://www.donors.ru/page.php?id=6 Или Вы донорс.ру яндексом не нашли? :-) Сорри, но обижаться не на кого. Кстати, я иногда объявляю о том, когда и откуда могу прихватить доноров-новичков за компанию.

ну не у всех дома принтеры есть :)(а перерисовывать - времени нету а на счет прихватить - вроде не объявляли на этот раз

Сама такая. Теряюсь где угодно. Привыкла. В 17 лет пошла устраиваться на работу, 2 дня искала место, так и не нашла :-) Работала в другом месте... Пусть сегодняшний облом будет самым большим горем в Вашей жизни :-)

я тоже на это надеюсь :) а еще как нибудь можно сдать ? что бы в выходные ? (по будням работаю с 7 до 19.30

РДКБ вроде бы на Ленинском всегда был, а не на лениградском

Добрый человек, жаль, что Вы запутались, со всеми бывает...это действительно Ленинский. Не расстраивайтесь!!! Бог Вам отплатит за мучения, там куда Вы не попали более серьезные проблемы...Дойдем, не бойтесь!:)

ЛЕНИНСКИЙ Я ИСКАЛ! (ПРОСТО ПЕРЕПУТАЛ СЕЙЧАС)

На донорс. ру ведь подробно, подробно было написано, как добираться от Юго-Западной, как от Беляево.Вон сколько раз мы выше ссылку на это приводили: http://donors.ru/page.php?id=1555&PHPSESSID=8ca8c1f8c4d68f2103ae7848af96fd36 А от остановки уж невозможно было не найти, там больница такая огромная, что ее не увидеть нельзя никак.

а я ехал от калужской

Не капризничай. Общественным транспортом - до м. Беляево и дальше по инструкции. На машине - по обручева до ленинского, на лево на ленинский, до следующего перекрестка , можно повернуть налево, можно проехать прямо. комплекс большой. проехали прямо - смотрим налево. комплекс низиньких зданий, среди высоких жилых домов выделяется очень сильно.

а ну да, конечно, вначале до калужской на автобусе, потом до беляево на метро а потом опять на автобусе ? бред

В задаче не был прописан общественный транспорт. На каком автобусе до калужской и откуда?

от метро южная маршрутка №7 или 28 автобус

Вчера смотрела репортажи и плакала, как замечательно что люди откликнулись. Многие сожалели что в регионах такого нет, т.к. тоже бы поучаствовали. Спасибо вам люди!

Народ у нас на самом деле отзывчивый. Но неужели нельзя было раньше все это организовать???:(

да оно и сейчас на энтузиазме и личных средствах людей держится... Юрий за свой счет приехал, так как нет в Фонде денег на командировку, на буклеты и то не хватает. Я соглашения на работе распечатывала. Волонтеры день и ночь (реально ночью!) звонки принимали. Врачи, сильно подозреваю, бесплатно в сумашедшем темпе в субботу (их выходной) брали кровь. Так что очень бы хотелось финансирование.... чтоб пробики не у Морша на коленях просить, я уж молчу про лабораторию, чтоб самим исследование проводить.

Правильно сказали, что откликнулись многие кроме работников МИНЗДРАВА РФ, к сожалению пока это проблема только родителей умирающих детей и тех кто рядом с ними. Мы сидели и плакали, потому что человеческая лень, равнодушие, а Алины и многих детей уже нет :(

Cкажите, я уже опоздала? Только сейчас узнала об этом...:-( Я могла бы приехать завтра или послезавтра, работаю в эти дни с 12-ти, но актуально ли это?

Можно будет получить индивидуальный конверт со всем необходимым у меня (но немного позже, т.к. закончились иглы к шприцам). Можете сдать кровь где-угодно или подъехать в РДКБ (после Акуии вам не откажут). А пробирку и соглашение отправлю на типирование уже я. Второй вариант: звоните по тому же телефону координатора и записывайтесь на след. Акцию. Мы очень надеемся ее провести, желающих участвовать много. Чуть-чуть бы денег (на пробирки и дорогу) и можно начинать :-)

Спасибо за ответ! Я скорее всего запишусь на следующую акцию. Очень хочется надеяться, что у кого-то появится шанс выжить благодаря мои 5 мл. крови...

Здравствуйте, я написала в Карельский регистр неродственных доноров, вот что мне ответили: "Здравствуйте! Я являюсь руководителем Карельского Регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Меня зовут Иоффе Юрий. Наш Регистр совместно с российской детской клинической больницей и группой "Доноры-детям" организовал и провел в Москве Акцию по привлечению новых доноров кроветворных клеток. Она состоялась 14 января. В нашем регистре сейчас чуть больше 2000 потенциальных доноров. Информация о регистре и донорстве кроветворных клеток размещена на сайте: http://bmd.onego.ru Мы привлекаем в Регистр доноров из других регионов России и вне Акций.Если Вы хотите вступить в Регистр сообщите короткие сведения о себе: ФИО, возраст, перенесенные болезни а также точный почтовый адрес. После этого мы вышлем Вам все необходимые материалы. С уважением Иоффе Ю. mailto:karelian.bmd@onego.ru" Я собираюсь вступить в этот Регистр, к сожалению поучаствовать в акции напрямую нет возможности - живу не в Москве. Если я подойду кому-то из детей я буду просто счастлива. Пока нет вариантов вылечить моего сына, нужно только ждать, я с удовольствием помогу кому-то из детей. Ольга, мама Игоря Вершинина

На р/с Фонда "Карельский Регистр" осталось 200 руб. Обычная посылка в Москву обходится в 80 руб. Из Москвы курьерской службой около 600 руб. Так что понимаете сколько (!) доноров можно привлечь..... Так что все и Акция в том числе упирается в деньги. На проведение Акции силами волонтеров и врачей, бесплатно берущих кровь надо около 1400 долларов США с расчетом на пробирки для 1000доноров. Реквизиты Фонда есть на сайте (в предыдущем сообщении сайт указан).

Деньги фонду необходимы! У меня есть купон с уже написанными в него цифрами счета. То есть можно его выкатить на принтер и просто оплатить в сбере? Если надо, я могу его выложить в паспорте... Надо?

Надо-надо! Пора начинать копить деньги на новую акцию. Я заходила на американскую страничку какого-то их регистра - там донорам при вхождении в регистр предлагают сделать взнос. Так сказать, на исследование и продолжение работы. Заодно проверяется твердость желания стать донором :-)

наверное надо... У меня тоже есть, но я ума не приложу, как этот вордовский документ к паспорту прицепить? Спасибо

Я тогда начну новый топик. А то у этого устаревшее название про 14 января...

Лиза, здравствуйте, скажите, сколько всё-таки пришло людей на типирование? Может эта инфа уже была , а я её пропустила? Спасибо.

Было 696 доноров. :) С теми 1300, которые уже были в регистре, теперь 2000!!! Это супер! Посмотрите, пожалуйста здесь: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=144