Дети с раком крови могут НЕ платить $ 15 000 за оп

Для этого необходим российский банк доноров костного мозга. А для этого необходимы средства на его создание. Помогите! Зачем нужен этот банк Здесь постоянно появляются призывы собрать 15 тысяч евро на поиск донора костного мозга для очередного больного раком крови ребенка. Так дорого потому, что ищет в европейском банке. В России нет банка доноров костного мозга. А в это время вокруг живут десятки россиян, которые могли бы помочь, всего лишь отдав клетки своей крови. Но для этого должна быть база! Часто дети так и погибают, не дождавшись операции, потому что денег, а значит и донора, так и не находят. Официально, больному раком крови подходит в среднем один из 10 тысяч доноров костного мозга. В зарождающемся российском банке пока около 2 тысяч потенциальных доноров. Надо еще 8 тысяч и у российских детей будут все шансы выжить, потому что поиск в российской базе данных будет стоить несравнимо дешевле, чем в европейской. Чего не хватает и почему Кратко (если вы в теме, вам достаточно и этого): Чтобы создать наконец банк российских доноров костного мозга, нужны еще акции по привлечению людей, нужны деньги на высылание анкет и пробирок по почте, на печать документов… А на счету у доктора, который инициировал акцию, проведенную 14 января в Москве осталось 200 рублей! Если можете, вышлите ему хоть что-то! По подсчетам, на проведение Акции силами волонтеров и врачей, бесплатно берущих кровь надо около 1400 долларов США с расчетом на пробирки для 1000 доноров. Квиток с расчетным счетом Карельского регистра у меня в паспорте. Имя врача Йоффе Юрий Гайевич. Его телефон: (8142) 76-58-97. Его адрес: karelian.bmd@onego.ru Длинно (с объяснениями что к чему): 14 января, по инициативе волонтерского движения при РДКБ «Доноры - детям» совместно с создающимся Карельским егистром доноров КМ в Москве впервые прошла акция по привлечению потенциальных доноров. В этом топе призывали прийти на акцию: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=144 Все прошло супер! Есть отчет Еварушницы liisa76 (которая кстати была одним из первых инициаторов проведения акции в Москве, в вышеназванном топе). Вот еще отчет координатора движения «Доноры – детям»: http://chistyakova.livejournal.com/87095.htmll http://chistyakova.livejournal.com/86927.htmll http://chistyakova.livejournal.com/86634.htmll Многие звонят и огорчаются, что опоздали на акцию. Волонтеры «Доноры – детям» записывают желающих. Но на ее проведение нет средств. (Если вы тоже хотите, присылайте заявку организаторам: info@donors.ru Чтобы пополнить российский регистр, надо сдать 5 мл крови на анализ. Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 55 лет, который никогда не болел гепатитом В или С, туберкулезом, малярией, злокачественными заболеваниями, психическими расстройствами и не является носителем ВИЧ..) Но на что проводить следующую акцию непонятно! Хотите помочь в сборе средств – квиток со сбербанковским счетом у меня в паспорте. Можно и самим отослать пробирку. Без акции. Взять ее можно у liisa76. Лиз, так как ты в прошлом топике свой телефон для этого давала, повторю его здесь, ладно? 8-916-696-06-13 Лиза. Это для тех, кто в Москве. Есть люди, взявшие на себя такую же посредническую роль в Питере, Новосибирске и Н.Новгороде Дополнительные ответы на дополнительные вопросы Ответ на темы, в чем выиграют россияне; почему кровь на анализ везут в Германию, в лабораторию Морша; почему у нас нет этой лаборатории: Извините, что длинно и, возможно, запутанно. Я старалась как можно понятнее. Но тема такая… 1. Все, что сдали, отправилось в Германию только на типирование (анализ крови, который увы, из-за отсутствия признанной мировой медициной лаборатории в России, у нас не делают). Все данные будут не только в банке данных Морша, но и в нашем пока зарождающемся банке данных. 2. Счастье сейчас в том, что россияне по генотипу больше всего подходят именно россиянам. Поэтому чем больше в банке данных россиян, тем выше шанс у больных россиян же найти полностью совместимого донора. Одно плохо, так как пока поиск этого самого донора будет осуществляться через Морша, даже если он найдется в России, платить придется не многим меньше пресловутых 15 тысяч. Но все же, если этот самый донор будет обнаружен именно в России, экономия будет: на пересылке материала, на стоимости процедуры забора того же материала… 3. Как бы там ни было, это первый шаг. Ведь все данные остаются скопированы и в России. А, в конце концов, эта несчастная сертифицированная лаборатория будет и у нас. И если к тому времени база данных уже будет полна - она сразу заработает в полную мощь. 4. Почему именно через Морша, если есть более дешевые места? Поиск донора - это не фиксированная цена. Когда гематолог смотрит, есть ли вообще подходящие доноры в базе данных, - это бесплатно. По всему миру. Но потом предстоит следующий этап - дополнительное типирование вроде бы подходящих доноров. И в большинстве «регистров» (лабораторий, подбирающих донора) больной должен платить за каждую такую "допроверку" в среднем по 5-10 тысяч евро. Понимаете? То есть, грубо говоря, тип крови определяют по четырем параметрам: АБСД. Так вот, занося человека в банк данных, в целях экономии, его проверяют только на АБС. А тот самый Д смотрят только в том случае, если по первым трем параметрам донор уже подходит. Так вот, в большинстве мест каждое такое «типирование на Д» стоит дополнительно по 5 тысяч евро. То есть хорошо, если первый же, кто подошел по АБС, подошел и по Д, а если нет? Тогда надо платить следующие 5 тысяч и проверять следующего. А Морш - единственный, кто согласился искать для Россиян доноров за фиксированную цену - 15 тысяч евро, сколько бы типирований не пришлось проводить. То есть те, кому полностью подошел первый же донор – в проигрыше, но те, для кого пришлось дополнительно типировать по 10-20 доноров – несомненно, в выигрыше. В большинстве случаев таких «дотипирований» приходится проводить больше трех, вот наши врачи и рассчитали, что фиксированные 15 тысяч – более резонны. 5. Почему у нас нет такой лаборатории? Это очень дорого и долго не только в плане аппаратуры, но еще и в плане специалистов. У нас их нет. Надо учить. На данный момент есть три места, в которых есть зачатки базы данных будущего "российского регистра", так сказать. Питер, Москва, Карелия. Во всех трех есть и лаборатории, (но не готовые пока поспорить с Моршем), и базы данных. Вопрос в том, кто быстрее состряпает сертифицированную (признанную мировым сообществом) лабораторию. В Питере есть небольшая база данных, сделанная на базе того же Морша (то есть россияне сдавали кровь, а Морш ее типировал). Но там все как-то странно... Они никому своих данных не дают. Монополизировали их. Бред, потому как смысл в подобной базе есть, только если данные со всей страны доступны всей стране. А иначе это просто способ заработать на больных европейцах, которым подойдет кто-то из россиян, как донор. Тогда гематологам, у которых "купят" этого донора, Морш заплатит 15 тысяч евро. Видимо, изначально питерцы для того эту базу и создали. Но теперь в них, вроде, собирается вкладываться правительство. Если это случится, и они смогут догнать по уровню Европу и сертифицируются, то получат статус российского регистра. Тогда они будут обязаны "рассекретить" своим данные и собирать другие данные со всей страны. Москва. Здесь есть и лаборатория (тоже не сертифицированная) и тоже небольшая база данных. Но так же, пока нет финансирования и даже онкогематологическая клиника только строится, звание "российского регистра" мы тоже получить не можем. Насколько мы держим данные в тайне, не знаю. Карелия. Сейчас получится, что там самая большая база данных. И лаборатория там, вроде, есть. Но они от вожделенного "сертифицирования" дальше всего. Потому как им-то финансирование на обучение спецов и закупку аппаратуры обломится в последнюю очередь.

http://www.bloter.ru/news/article06A8E/default.asp

Угу! :) Юльчик, с прошедшим днем рождения тебя!!! Будь очень-очень счастливой! :)

Ой, Ясик, только заметила :) Спасбо большое-пребольшое :)

Умничка!

Спасибо, Лиз! ОФФ: прости, что я тогда так и не дошла до Аллы- то времени не было, потом Манечка, потом еще что-то... Если еще надо- скажи, ок?

ути-пути,вечно у вас отговорки на всё

Юль, если ты вдруг завтра идешь в 7 на встречку, я бы хотела знать, чтоб поздравить (ты поняла, как). Если нет - отложу поздравление на потом.

а почему бы не сделать проще: хочешь протипироваться - отдай 500 рублей ? (часть расходов покроет), а то сейчас ситуация в том, что вроде как бесплатно, почему нет ?, а потом наступит момент и (вероятность 50/50) скажут нет ?! А так ты подтверждаешь что готов, и денег пожертвовать и протипироваться ? 1500 $ ? с желающих (именно с желающих, нет денег зачем брать) по 500 р. и надо то всего 90-100 человек. Народ, что не осилим ? Соберем вот и новая акция!, только надо это как-то организовать (через сбер переводить неудобно, да и не у всех время есть)

Я тоже Юрию тогда сказала, что, может проще предложить донорам самим за себя хотя бы платить, если у них есть возможность, конечно. Не обязательно, но если есть! Я бы заплатила... Но он так замахал головой!!! :) Я не знаю почему, не спрашивай. У него ответ один, мол, -"нельзя требовать деньги с доноров!" Наверное он имеет в виду, что даже если не требовать, вдруг кто-то подумает, что с него требуют... :) Если организованно сдавать, то есть та же Лиза, которая и была идейным вдохновителем вместе с этим Йоффе. Можно, наверное, и ей сдавать. Лиз, откликнись, когда зайдешь, ты не против такого поворота сюжета была бы? Если вдруг Лиза почему-то не сможет, можно группе "Доноры - детям", которые при РДКБ, они же содействовали акции, кровь у них в РДКБ их же врачи брали... :)

Привет! Ситуация собственна такова. Юрий действительно очень принципиален и даже мне всячески мешал взять на себя часть расходов в первом кустарном сборе образцов крови. Но сейчас-то я точно отправлю через Сбер на счет Фонда (уже заполнила). На Акцию я готовила распечатанные квитанции, но распространять их не разрешили врачи РДКБ (это возможнои правильно, так как просьбы о деньгах и просьбы о личном участии все таки надо разделять). Юрию я конечно посоветовала в интервью не забывать говорить что даже при огромном количестве желающих, он не сможет их принять если не будет элементарных "копеек" на шприцы, спирт и вату. Сейчас иглы для шприцов заказаны им в долг :-( Пока типирование идет у Морша денег надо не очень много и это вполне по силам собрать не среди всего мира, а той части доноров, котороя глубже заинтересовалась и прониклась проблемой и перспективой. Сайт "Доноров-Детям" и так содержит просьбы о финансовой помощи на бытовые нужды, лечение, поиск донора КМ..... просить сюда включить еще один призыв о деньгах, мне кажется некорректно. Если бы это был Московский регистр на базе РДКБ - то ладно, была бы хоть одна тема. Основные надежды я возлагаю, что организации-благотворители не откажут теперь в небольших деньгах Фонду, так широко прогремевшему на ТВ, радио и Интернете.

Я абсолютно тебя поддерживаю! :)

ДУБЛИРУЮ РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ! Так... :( Сейчас глянула в паспорт, а там фотка р.с не читается. :( Думаю, это из-за работ на Еве, чуть позже все будет видно. Но все же, вдруг кто-то до этого захочет переслать помощь... Печатаю счет: ИНН 1001048261 КПП 100101001 БИК 048602673 Р\сч 40703810925000103890 В Карельском ОСБ 8628 г. Петрозаводск К\с 30101810600000000673 в ГРКЦ НБ РК банка России г. Петрозаводск.

Огромная просьба, если кто-то хоть что-то послал, могли бы вы написать. Лучше с цифорй, чтобы знать хотя бы примерно, можно расчитывать на следующую акцию. Девушки, дорогие, пожалуйста. От этого зависит жизнь почти всех деток, накоторых здесь мы постоянно собираем. Если будет свой банк,то и собирать не надо будет. По крайней мере свуммы будут совсем другими. 2000 доноров уже есть. Надо еще 8000 и мы будем полновесным регистром! Помогите! Я послала!

Все равно будет дорого, ведь надо не просто протипировать донора по паре антигенов, но и допроверять после того, как он кому-то подойдет. Одно счастье: первый этап биохимической бодяги за нас сделают немцы. Раскрутить-создать нам сейчас не по силам - не будут же политики на это стабилизационный фонд расходовать :-( Но мы примазываемся к хорошо поставленному у немцев типированию - и уже проще! Ой, просчиталась - второе счастье - то, что россияне больше подойдут россиянам! Ой, и еще третье счастье придумала - в мировой регистр войдут новые, редкие этнические группы доноров, то есть этнически редкие пациенты смогут в мировом масштабе с большей вероятностью найти доноров. Ведь там много наших соотечественников и их потомков!

Да!!!!! :) И еще одно счастье! Будет отпущена сумма из фонда! Будет! Распоряжение Путина есть! Просто пока об этом мало говориться. Но он обещал, в течении полутора лет в России СВОЮ ЛАБОРАТОРИЮ!!! Надо только, чтобы база данных была к тому времени и тогда все будет супер!