Ксюша Афонина: нужны доноры 2 (-) и помощь!

Старый топ, к сожалению, пропал. Пусть с ним пропадут и все трудности. Теперь у Ксюши есть своя страничка: http://advita.ru/XA1.php ОЧЕНЬ НУЖНЫ доноры А (II) резус отрицательный. Ксюша лежит в Питере, в ДГБ1 на Авангардной. Сегодня-завтра появится более точная информация, когда и где сдавать кровь. пока только на авангардной, д.4 - 15 взрослая больница. Доноры нужны постоянно, поскольку тромбовзвесь долго хранить нельзя. Поэтому звоните, пожалуйста, родителям. ЕЩЕ НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА ТРАНСПЛАНТАЦИЮ!!! Пока предвариительно (как обычно) - 17000евро. В свете этого хочу напомнить, что в 14 ЯНВАРЯ В МОСКВЕ ПРОВОДИТСЯ ТИПИРОВАНИЕ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА. Если в России появится свой нормальный регистр, то нам больше не придется платить такие суммы для поиска иностранных доноров!!! Вы можете помочь не только деньгами, но и кровью, которую родители сейчас вынуждены покупать, и участием в типировании!!!! А это информация с Ксюшиной странички: Дорогие друзья! Открыт сбор средств на лечение Ксюши Афониной (диагноз: апластическая анемия). Тяжело говорить и писать о трагедии, которая случилась. В декабре 2005 года шестилетняя Ксения тяжело заболела. Диагноз - апластическая анемия. Заболевание тяжелое и очень плохо поддающееся лечению. Костный мозг не функционирует. Ребенок живет только на переливании тромбоцитарной взвеси, полученной из крови доноров. Переливания необходимы 2-3 раза в неделю. В противном случае начнется наружное или внутренне кровотечение, от которого девочка может погибнуть. С 13 декабря девочка находится вдвоем с матерью в стерильном боксе на 6 отделении Детской городской больницы №1 Санкт-Петербурга (ул. Авангардная 4). Ей запрещают выходить даже в коридор. Малейшая инфекция приведет к неминуемой гибели ребенка. Вначале появилась надежда на возможность трансплантации костного мозга от двухлетней сестры Ксении, но они оказались несовместимы. Какие у нас перспективы? В январе начнется курс химиотерапии. По литературным данным вероятность его эффективности - менее 60%. Ответ на химиотерапию можно ждать не раньше чем через 6 месяцев. Возможна трансплантация костного мозга от неродственного донора. Стоимость его подбора составляет 15000 евро. Длится подбор донора до 6 месяцев. Чем нам помочь? Мы будем благодарны за любую помощь. Нужны доноры крови. У Ксении редкая группа крови А(II) Rh отрицательный. Девочке постоянно, весь период лечения, нужны доноры. При этом кровь можно сдавать только в Санкт-Петербурге. Транспортировка крови и ее компонентов из других регионов погубит тромбоциты. Нужны деньги. Существующая в настоящее время система обязательного медицинского страхования не обеспечивает финансирование лечения таких больных. Так, центр трансплантации костного мозга не входит в систему ОМС, кровь, ее компоненты, некоторые медикаменты и фильтры приходится покупать. Один пул тромбоцитов стоит 4900 рублей, Тромбоциты, полученные методом фереза - 12000 рублей, Нужны деньги на приобретение фильтров для крови - около 2000 рублей каждый, Нужны деньги на поиск неродственного донора - 17000 Евро. Тяжело смотреть, как медленно умирает родная дочь. Еще труднее осознавать, что ничем не можешь ей помочь. Люди, помогите спасти дочь! С уважением и благодарностью, врач Дмитрий Николаевич Афонин Адрес для почтовых переводов: 195067, г. Санкт-Петербург, а/я 85, Телефоны: +7(911)743-6706 (Маргарита, моб.) +7(812)493-0095 (Дмитрий, дом.) +7(911)253-8758 (Дмитрий, моб.) Дополнение от 08.01.2006. У Ксюши сепсис. Температура - 38-40. Сегодня было подозрение на перитонит. Довольно необоснованное с моей точки зрения, как хирурга. Хотя, понимаю терапевтов - перестраховываются, как всегда. Сделали рентген. Девочка так ослабла, что не могла стоять сама у стойки рентгенаппарата. Я ее держал практически на руках. Ничего страшного в животе не увидели. А к вечеру появился стул. Ну, тут вопрос с перитонитом, я думаю, сам собой разрешился. Антибиотики и дезинтоксикационные растворы вливают в центральную вену одновременно через два инфузомата. Любая самая маленькая радость ей идет на пользу. Маленький (сантиметров 25) мягкий енот в смешной шапке и с насмешливой мордочкой уже изменил настроение девочки. Весь вечер она сидела в кровати и играла с ним (двое суток до этого - лежала пластом). Пусть завтра она о нем забудет, но хоть один день удалось ей немного скрасить. Если Вы решите помочь деньгами, то посмотрите, пожалуйста, реквизиты здесь http://advita.ru/XA1.php Есль масса возможностей не только банковских, но и электронных переводов.

:( очень жаль... у меня 2 отрицательная, но я кормлю грудью... и ещё долго планирую кормить. и это при том, что я в Питере... хотя есть ещё некоторые особенности... у меня несколько изменённая кровь (на генетическом уровне - узнала только во время беременности) - повышенные тромбоциты - следствие этого изменения Дай Бог, чтоб у Ксюши всё было хорошо!

У Вас очень редкая группа. Ксюша еще долго будет лечиться и, к сожалению, не только Ксюша. И 2 (-) еще не раз понадобится. На всякий случай телефон диспетчера по крови 8-901-300 00 25. На потом. Сейчас нам очень нужна помощь с расклейкой объявлений во всех районах. Если у Вас есть возможность получить на почту, распечатать готовый файл и чуть-чуть где-нибудь поклеить, то напишите мне, пожалуйста: mama@webbaby.ru или mama_problem@mail.ru

извините за долгое молчание... я вам написала письмецо.

Именно мне? Я не получила:(

ПОД ОБМЕН БЕРУТ ЛЮБУЮ ГРУППУ в 31 больнице. В 15-ой больнице - только 2 (-)!! Пожалуйста, кто может помочь с распространением листовок по городу, пишите мне на мыло. mama@webbaby.ru mama_problem@mail.ru И родители очень ждут доноров!!! Все подробности по телефону: 8-901-300 00 25 (диспетчер по донорам)

Ксения в реанимации:( подержите кулачки пожалуйста за ребенка

Что можно сделатьпрямо сейчас???

Нужна помощь в расклейке листовок. Могу выслать на мэйл в ворде (готовое объявление, нужно только распечатать и разрезать) или в графическом файле (он большой - 1мб). Сейчас очень нужны доноры, ищем, где только возможно.

Ира,я получила листовку. Спасибо!!!

Девочки из других городов!Вы конечно не можете помочь с кровью,но можете поддержать Ксюшу материально.Даже маленькая денежка,в такой ситуации,очень важна.

Тебе СПАСИБО!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ксюшенька держись зайка мы всё тебя очень любим и ждём твоего выздоровление .@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

На сегодняшний день доноров с 2 (-) ждут на Авангардной и на Монастырке(здесь принимают даже по субботам!!!) доноров с другими группами (под обмен) - в 31 больницу (со 2 (-) естественно тоже) все вопросы и подробный инструтаж (как, когда сдавать, и как сдать так, чтобы кровь попала именно Ксюше) - у диспетчера 8-901-300 00 25 Доноры должны приходить по расписанию, чтобы тромбоциты не пропадали, они не хранятся долго:(, поэтому диспетчер будет формировать четверки (для пула нужно 4 донора).

Состояние Ксюши немного улучшилось, так что кулачки нам тоже нужны! И спасибо всем кто за нее переживает.

нужны доноры и помощь с листовками: печатью готовых и расклейкой.

Спасибо всем, кто помогает!!! Доноры начали звонить по листовкам!!!

Мамочки!!!! А типирование Ксюша проходила уже??? У меня у самой 2 положительная, но, насколько я в курсе, группа крови и тип гемопоэтических стволовых клеток не связаны... Я Питерская, типирование прошла, тип свой знаю. Я вхожу в Карельский регистр... может, я подойду (хоть и очень мала вероятность) именно по костному мозгу????

Да, проходила! Конечно, вероятность мала, но ведь бывают чудеса. Созвонитесь, пожалуйста, с Дмитрием (тел. в верхнем посте). У него на руках данных нет, но он может взять при необходимости.

Держись, милая девочка!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Есть ли какие-нибудь критерии к донорам? Просто я, к сожалению, смогу сдать кровь только после 1 апреля, пройдет год от родов, но такая же группа крови у моей мамы. Уровень гемоглобина играет большую роль?

Мы посовещались, изучили перечень противопоказаний, но ничего про гемоглобин не нашли:) В принципе, наверное, нужен бы не очень низкий, но я помню, у нас девушка с низким гемоглобином свеклу ела перед сдачей, вроде все нормально было:) К сожалению, у трансфузиологов не уточнить нужные цифры, уже все ушли. Они будут утром, ОПК в 31 больнице - 235 73 81. На следующую неделю у Ксюши доноры есть, надо звонить диспетчеру предварительно, кт оготов записаться в периодические доноры. Если Вы готовы сдать кровь одноразово, то тогда можно сразу звонить Ксюшиной маме. СПАСИБО!!!!!

Тут спасибо трудно принимать... для здоровья ребенка не жалко... если б с моим что случилось... лучше не думать. Я просто с отцом разговаривала, он обещал перезвонить, когда понадобится. Сейчас друзей поднимаю, у меня много знакомых с этой группой крови.

Гемоглобин нужен 120

Хорошо

Есть питерская рассылка, если Вы согласны иногда получать письма на ящик, там будут все группы. http://subscribe.ru/catalog/country.spb.donorspb

Ириш привет, я всё ещё с бронхитом, но стараюсь собрать какую-нибудь денежку по знакомым, как лучше передать , маме лично или через Лену "Адвита"

Можно прямо маме (она все время на Авангардной, в больнице), можно через Лену (М.Спортивная), можно созвониться с папой, там вверху номер его трубки есть. Посмотри, как тебе удобнее территориально. Поправляйся!!!

Есть отпечатанные в типографии листовки для Ксюши Афониной!!!! кто готов присоединиться к расклейке - пишите мне на мыло, пожалуйста! или здесь, но у меня форум почему-то плохо грузится:(

кто не может забрать типографские, вышлю на мэйл для распечатки.

А где забрать типографские?:-) Зонила сегодня Диме, в четверг поеду, поедеь со мной? Хочу поддержать, толькоь что привезти, подскажи. У меня же 2 отр., так что контакт терять не буду с ними.

Я там тебе письмо намылила. Листовки можно забрать на Васильевском. Тел. 998 15 32. Галина Андреевна.

У Ксюши теперь есть сайт http://www.ksuha.org

Доноры все еще нужны. Записываться можно у мамы (Риты).

держу кулачки и молюсь за ксюшу дай Бог ей выздоровить

26 января начали иммуносупрессивную терапию. Провели первую из 8 инфузию АЛГ. Весь курс терапии - 28 дней. Теперь, по прогнозам лечащих врачей, все показатели крови должны упасть. А они и так низкие. Эффект от терапии может быть не раньше, чем через 6 месяцев. Нужны доноры и деньги на покупку крови и фильтров. http://www.ksuha.org

Третий день иммуносупрессии АЛГ - пока без осложнений, Слава Богу.

Идет сбор средств на ТКМ, и доноров по прежнему ждут.

лично передать можно, кому лучше звонить?

Можно папе, можно маме, можешь прямо мне в театре, я Рите занесу.

Закончили курс антилимфоцитарного глобулина. Протекал очень тяжело. Даже пришлось прервать инфузии на 1 день. Теперь впереди гармонотерапия - почти месяц и томительное ожидание результатов. Подробности и контактная информация - на сайте http://ksuha.org. Сайт почти ежедневно обновляется.

Рита, загляните в Ксюшину тему на литване http://www.forum.littleone.ru/showflat.php?Cat=0&Board=help&Number=2097752&page=0&fpart=7 Еще один донор есть. Сегодня на акции в театре Ленсовета раздавали и Ксюшины листовки, надеемся, что доноры пойдут.