Помогите Насте Голубевой

Добрый день! обращаюсь к опытным людям, подскажите, пожалуйста, чего не хватает на сайте. очень хотелось бы помочь подруге, у которой родилась девочка со множественными пороками внутриутробного развития: атрезия пищевода и ануса, плюс что-то еще. девочке сейчас 2,5, в июне будет 3. мама уже в отчаянии, у них просто бедственное положение: бесконечные операции и бужирования, подшивания и пр.
сейчас им нужно насобирать деньги на последние 3 операции. плюс еще всяческие обследования по поводу сопутствующих вещей (судороги, низкий иммунитет, периодические спазмы желчных путей, там очень много всего). я была у них в гостях, забирала выписки и фотографии. девочка Настя вполне нормальный и адекватный ребенок, просто очень осторожный и робкий.
вот. а с чего начинать - не знаю. и что делать дальше после создания сайта? кто уже занимался этим, подкажите, плз.

А ссылку на сайт можно?

сорри, а главное забыла...
www.hol-nastusha.narod.ru

Город уточните на сайте (рядом с телефоном).
счет - получателя, наверное, надо указать.
деньги - хорошо бы суммы обрисовать, хотя бы примерные, чтобы возможным спонсорам было проще.
если мама не против, дайте адрес для почтовых переводов, где реквизиты.
в тексте уточните: платные ли сами операции, какие именно медикаменты нужны и за что именно мама платит. Возможно кто-то захочет помочь именно лекарствами. Где оперируется и остальные подробности (лечащий врач, отделение больница) тоже хорошо бы в тексте дать, не всякий дойдет до загрузки выписок.

Еще хорошо бы справку ВТЭК отсканить и вывесить. Но все - ИМХО.

Да. И еще вопрос - а почему у девочки на первой и второй выписке разные фамилии? Мама поменяла ей фамилию?

спасибо за подсказки. на самом деле, если раньше не сталкивался, тяжело все сразу учесть...

Адрес для почтовых переводов указан не полный. Забыли номер квартиры написать.А по почте много народу присылает деньги, это очень удобно.

А какой прогноз врачей? То есть теоретически возможно все хирургически исправить для более-менее нормального существования?

ну вроде да. в принципе, такие детки растут нормальными, не считая повышенной возбудимости и невролочических проблем в пределах допустимых норм. еще, правда, возможны проблемы в будущем с пищеводом, но вроде там, где делают им (в Филатовской) этого удается избежать...

Мама без отца растит девочку, и поначалу дала ей свою фамилию... на той выписке, где Сергеева - зачеркнуто и написано Голубева. Там вообще все почеркано: вся выписка еще и маркером, как светофор, мигает.

это когда оформляли девочку (в ЗАГСе), тогда папа и профигурировал... а до этого была записана по фамилии матери

Добрый день! Поднимаю сообщение про Настю Голубеву. Я знаю маму Насти, вместе лежали с детками в Филатовской больнице. Все, что есть на сайте - правда, недостающие документы обязательно выложим. Положение у них действительно бедственное - сегодня с ней разговаривала по телефону: папа денег не дает, не помогает, денег нет даже на жизнь, перебивается на пенсию свою и мамы. Если кто-то может помочь, то любая помощь примется с благодарностью. Нужен хороший невропатолог, если у кого-то есть координаты, позвоните Галине. Можно просто позвонить и морально поддержать. Спасибо.

спасибо, что поддержали! очень хочется помочь Настюше и маме, учитывая, что они пережили (и что им еще предстоит).

Спарвка ВТЭК в моем паспорте.

Таня, а можете прислать отсканированый вариант мне на почту? просто на сайте нажмите конвертик и приаттачте, тогда смогу выложить на сайте.

Я не очень поняла как отправить справку? Вы можете прислать на почту свой мейл? И еще, я поняла, что после праздников они ложаться в больницу, будет операция, потом будут удалять трахеостому.

сейчас врач в отпуске, так что на неделю еще дома задержатся... а трахеостома вещь засадная, они будут подшивать связки и пытаться избавиться от нее, будем надеяться, что у них все получится.
справка дошла, спасибо... буду вешать во второй половине дня:)

Ирина, надо действительно по пунктам озучить, что им конкретно надо, веще, лекарства, деньги на врачей. А то получаются общие фразы, конкретного мало, поэтому нет откликов, люди разные, могут решить, что это разводка.

я знаю. с самого начала пытаюсь узнать конкретику. мама насчет лекарств не знает пока сама, им надо в терапии отлежать, там наверняка что-то назначат. операции в конце года (вот Галя пока и не зарекается), по 1000 долл. каждая, памперсы и еда... одежда, наверное. еще отсос им нужен на аккумуляторах. не знаю еще где это разместить, на главной странице?
еще надо, наверное, отчет с чеками сделать...
в общем, буду маму пытать. все дело осложняется тем, что у них совершенно неожиданно потребности возникают: вот сейчас у них какие-то приступы, надо обследоваться у невропатолога хорошего. в разделе здоровье нашла топик, продиктую ей, пусть решит, может и подойдет какой ближе... они ведь без отсоса немобильны совершенно.

надеюсь завтра чуть больше конкретизировать ситуацию.

Обязательно напишите "Потребности". Нужно: питание для девочки такое то, столько то в месяц. На операцию: будет тогда то, по ОМС, в такой то больнице, надо лекарство такое то, столько то и т.п. Кому то проще деньги перевести, а кому то купить лекарство. Люди разные :)

про лекарства они сами пока не знают. операции назначены на конец года, что там будут назначать - неизвестно. а сейчас им очень нужно обследование, желательно конечно общее, но хотя бы у невропатолога. у Насти начались какие-то непонятные приступы. и так все время, какие-нибудь осложнения, вроде бы нехирургического плана. так что с лекарствами пока не ясно:(

Так может и написать - требуется обследование, приблизительная стоимость ...?

я у мамы допытаться пока не могу сама. у них в поликлинике невропатолога нет, надо еще найти...
все врачи их отправляют к хирургам, а те разводят руками и говорят, что свои проблемы с Настей они решили или решат, а это - не к ним...

направляли в Морозовскую, там вроде можно обследование сделатЬ, но под наркозом, а у Насти их и так бесчисленное множество, и последний был очень сильный (пластика пищевода). так что с этим надо подождать.

Я бы написала - "Нематериальные потребности". Необходимо обследование ..... такое то, но без наркоза. Нужна информация где можно сделать. А уже потом - искать на него деньги. Может МРТ? Оно дорогое, но там без наркоза вроде бы

буду напрягать маму поскорее решать этот вопрос.

Добрый день, если честно - мне кажется не хватает точности. Напишите когда, где и какая операция проводилась и какие и где ещё предстоят. И вообще, не очень понятно что предстоит и какой размер помощи требуется