Вадик на искусственной вентиляции лёгких с рождени

Вадик находится на искусственной вентиляции лёгких с рождения! Диагноз не определен! Ребёнок не может дышать сам! Помогите поставить диагноз!!!
http://razluke.net/SOS.html

up

Напишите поподробнее, что случилось. Чем больше информация, тем лучше. Какие были диагнозы, какое лечение у малыша, как он себя чувствует. Может быть Вам помимо постановки диагноза нужна ещё какая-нибудь помощь. Распишите всё и не забывайте постоянно обновлять топик.

Сообщение пришло от друга из Воронежа, попросил разместить. Я уже написала им на емейл, чтобы дали больше информации! Спасибо!

Пришла информация!
"Бабушка Щетинина Любовь Петровна имеет двух детей сына и дочь и у них уже
били два случая смертей детей в возрасте от 2 до 5 дней... Причину у первого
ребенка ( ребенок сына) не определили, думали, что порок сердца - тяжело
дышал, но после смерти при вскрытии оказалось, что все в норме. Второй
ребенок ( ребенок дочери) так же проблемы с дыханием, дианоз поставили
воспаление легких - всрытие не подтвердило диагноз.
Вадик, это второй ребенок сына. У Диагноза до сих пор никакого не
поставлено, анализы в норме, физиологических отклонений нет... Мальчик
чуть-чуть дышит.. где-то 14 дыханий в минуту делает он, остальное- автомат..
Пытались заставить его дышать принудительно, т.е. отключали от аппарата на
сутки и весь день наблюдали... Состояние ухудшилось, аппарат пришлось
подключить снова.
Помошь им другая не нужна. Т.К сейчас самое главное понять как лечить
ребенка, от чего....
Врачи говорят, что этот случай уникальный... в 25-летней практике
заведующего, таких случаев не было. Консилиумы ничего не дают. Привлекали
приезжавших в тот момент американских врачей - они развели руками.
Мальчик нетранспортабелен. Воронежские врачи, говорят что нет возможности
везти его в Москву, т.к. нужна перевозка на реанимамобиле - а на это средств
в областном бюджете нет, да и в Москве некому поставить диагноз.
В ход идут все варианты, вплоть до родового проклятия.
Более подробную информацию лучше узнать у бабушки по тел. Щетинина Любовь
Петровна ( бабушка) т. 8-903-859-17-94.

С уважением, Канышева Елена."

Сдайте кровь на СМА.

А что это такое СМА?

СМА - спинальная мышечная амиотрофия, по озвученным симптомам, увы, можно предполагать что тяжелейшая форма. Лучше отмести сразу - т.е. сделать анализ. Я не врач, однако знаю об этой болезни не понаслышке. Много читала по этому поводу. Лучше отметите этот страшный диагноз. Я буду очень рада ошибиться.
Не ужели у врачей даже предположения нет?

Не знаю! Дала ссылку Елене, которая сообщила об этом мальчике. Не понимаю, как такое возможно, что врачи диагноз поставить не могут. По-моему, его надо везти всё-таки в Москву или Питер!

Прошлась по ссылке, кошмар какой-то мальчик с рождения находится на искуственной вентиляции легких и врачи разводят руками. Ерунда какая-то - либо врачи такие, либо просто они знают, но родственникам не говорят. Посмотрела по ссылкам все что связано с дефицитом кислорода в крови, возникающем при ослабленном или недостаточном дыхании - все это малоприятные и зачастую страшные заболевания. Дело даже не в том, что нужно мальчика везти в москву или Питер, дело в нежелании врачей что либо делать. Вот это скорее всего.

Вот еще пришла в голову идея. А что нельзя отсканировать документы мальчика и отправить врачам в Москву, чтобы получить хотя бы заочную консультацию. Чтобы очертить список предполагаемых инфекций, заболеваний и пр.

Разослала информацию о нём на все известные мне медицинские сайты, в том числе на электронную почту программы Здоровье. Может появятся врачи энтузиасты, которые захотят как-то помочь.

Спасибо, Ангельское терпение! А то я и не знаю- что делать в таких случаях?!

да и я незнаю :((( Просто вот обидно как-то, что нахожусь в одном городе с этим малышом, а сделать ни чего не могу. Я не думаю, что родные Вадика не сделали всё возможное и невозможное для него. Скорее всего все анализы какие можно было сдать давно уже сданы. Звонить бабушке и просто тупо спрашивать "как дела?" как-то не хочется, наверняка там хватает таких вот любопытных. Пробую через знакомых закинуть удочки в больницу и узнать всё из уст врачей. Пока ни чего... совершенно ни чего... и сайты все молчат... уидимо врачей-энтузиастов у нас маловато... Будем ждать, больше ни чего не остается делать...

А вызвать хороших врачей из Москвы для консультации не пробовали?

А если бы был реанимационная машина, то куда бы они его повезли? В какую больницу? Хоть какие-то мысли у этих врачей есть? Хоть про какого-то спеца в этой области они говорят? Даже если не у нас, а заграницей. Ведь - это может быть не столько страшное заболевание, сколько затянувшееся неправильное лечение и отсутствие диагноза. "Потрясите" бабушку, может можно поговорить, пообщаться с родителями (может они лучше ориентируются)? Ведь - это пустое место. Ну привезут малыша в Москву, помогут. Но куда, КУДА? Малыш-то мучается, а действий нет. Может родители не обращаются никуда потому, что это заведомо дорого для них. Но ведь можно и сбор денег организовать. Только на что?????

Пишут, что с Москвой созванивались и главврач ездил на консилиум в Москву.

Надо не главврачу в Москву ездить, а врачей из Москвы к ребенку привозить. Пока врачи лично ребенка не увидят, о консилиуме речи быть не может, имхо. Они же не могут лечить заочно, тем более в такой ситуации. Его бы в Филатовскую, например.

!!!!!!!

Привет. Я посредник в размещении информации о Вадиме. Это на моем сайте размещена страничка о помощи.
Вообщем, мнения традиционной медицины нет.
Есть мнение нетрадиционной медицины - родовое проклятие и причем начиная с прадедов Вадима. Этот путь семье уже рассказан - теперь их задача найти целителя поближе к дому, да еще и хорошего целителя. Если кто знает в Воронежской области, подскажите.
По традиционной медицине - информация о Вадике, т.е. анамнез - выложен на одном из медицинских сайтов для специалистов. На днях бабушка узнает адрес этог сайта и я выложу его адрес.
Состояние ребенка стабильное лучшений нет.