Дневниковая запись российской девочки
08 мар 2006, 14:55
http://donors.ru/page.php?id=1784&PHPSESSID=9dbb4f086d323d94748839a8e1f29820
У меня ещё есть силы, чтобы жить
Перед благотворителем нередко встают непростые вопросы: кому помогать, надо ли помогать в конкретном случае, есть ли шансы на успех лечения. Ниже мы публикуем дневниковую запись российской девочки, которой уже совсем скоро будет восемь лет. Девочка лечится в одном из госпиталей в США. Ее лечение оплачивают благотворители. Девочка просто и искренне пишет о себе. На наш взгляд то, о чем она пишет, надо читать и надо знать. Опубликовано без указания имени и фамилии, с согласия автора. Авторская орфография сохранена.
"сегодня плохо спалось. я думала.
с августа 2001 года мы прошли 34 блока химиотерапии, 5 курсов высокодозного изотопа, 6 курсов моноклониальных антител, 6 пересадок костного мозга, много сеансов облучения разных очагов и 2 курса TBI(это когда облучают все тело целиком) и не знаю даже сколько операций. но их было тоже очень много. несколько десятков.
я много раз была в коме. много раз у меня были такие осложнения от которых никто кроме меня не вылечивался. много раз маме и папе говорили что я точно умираю, но ошибались. потому что я очень хочу жить. теперь врачи не говорят что я умираю даже когда все очень плохо. они мне поверили что у меня ещё есть силы чтобы жить.
первый раз врачи поверили мне осенью, когда я просила лечить меня изотопами. благодаря этому я сейчас живая.
второй раз врачи поверили мне когда опухолью сдавило сердце. они поверили что я могу пережить эту операцию и пригласили хирурга который почти сутки оперировал моё сердце. благодаря этому моему сердцу сейчас ничто не мешает и я живу.
третий раз врачи поверили мне когда уговорились привезти мне новое лекарство из Японии. благодаря этому моя опухоль сильно уменьшилась и все надеются что теперь она довольно долго будет под контролем.
четвертый раз был совсем недавно и врачи решили оперировать мою ногу. они не должны были оплачивать мою операцию потому что у меня нет ремиссии. все вокруг говорили что это вложения денег без смысла. но врачи прооперировали и теперь через месяц я опять смогу ходить.
и вот теперь они поверили мне пятый раз. вчера доктор пришел и сказал что у меня очень плохо с печенью. и что без пересадки я скоро умру. и делать пересадку это всегда опасно. но мне во много раз опаснее потому что её нужно делать в перерывах между моими химиями. и сердце у меня плохо переносит наркоз и останавливается. и диализ.
доктор сказал что вряд ли они решились бы предлагать операцию комуто другому кроме меня. но мне он её предложил. и я думаю. мы думаем с сестрой и с родителями. но окончательно я скажу. это же моя операция. и моя жизнь. а я очень хочу жить. никто наверное не знает как сильно я хочу жить. даже если я буду жить как сейчас.
некоторые люди говорят что меня только измучивают этим лечением. но это неправда. я сама решаю будем мы лечиться и дальше или уже не будем.
ещё некоторые говорят что можно было вылечить много детей на те деньги которые платили за моё лечение пока меня не перевели на free care. я не знаю что говорить таким людям. может быть они и правельно говорят.
вот если я соглашусь на трансплантацию то надо будет искать деньги. много. комуто возможно эти деньги подарили бы жизнь. а мне только продлят. но с другой стороны я же тоже живу. разве кто-то имеет право решать чья жизнь важнее. и шансы тоже ненадежная вещь. люди могут умирать от осложнений даже когда все вроде бы благополучно и шансы хорошие. никто заранее не сможет сказать что мне пользы не будет, а вот если деньги отдать девочке Маше или мальчику Вове они поправятся.
сейчас уже понятно что я не вылечусь. но вот меня лечат уже пятый год и за это время я успела очень много. и это было очень важно для меня. и для многих людей тоже".
У меня ещё есть силы, чтобы жить
Перед благотворителем нередко встают непростые вопросы: кому помогать, надо ли помогать в конкретном случае, есть ли шансы на успех лечения. Ниже мы публикуем дневниковую запись российской девочки, которой уже совсем скоро будет восемь лет. Девочка лечится в одном из госпиталей в США. Ее лечение оплачивают благотворители. Девочка просто и искренне пишет о себе. На наш взгляд то, о чем она пишет, надо читать и надо знать. Опубликовано без указания имени и фамилии, с согласия автора. Авторская орфография сохранена.
"сегодня плохо спалось. я думала.
с августа 2001 года мы прошли 34 блока химиотерапии, 5 курсов высокодозного изотопа, 6 курсов моноклониальных антител, 6 пересадок костного мозга, много сеансов облучения разных очагов и 2 курса TBI(это когда облучают все тело целиком) и не знаю даже сколько операций. но их было тоже очень много. несколько десятков.
я много раз была в коме. много раз у меня были такие осложнения от которых никто кроме меня не вылечивался. много раз маме и папе говорили что я точно умираю, но ошибались. потому что я очень хочу жить. теперь врачи не говорят что я умираю даже когда все очень плохо. они мне поверили что у меня ещё есть силы чтобы жить.
первый раз врачи поверили мне осенью, когда я просила лечить меня изотопами. благодаря этому я сейчас живая.
второй раз врачи поверили мне когда опухолью сдавило сердце. они поверили что я могу пережить эту операцию и пригласили хирурга который почти сутки оперировал моё сердце. благодаря этому моему сердцу сейчас ничто не мешает и я живу.
третий раз врачи поверили мне когда уговорились привезти мне новое лекарство из Японии. благодаря этому моя опухоль сильно уменьшилась и все надеются что теперь она довольно долго будет под контролем.
четвертый раз был совсем недавно и врачи решили оперировать мою ногу. они не должны были оплачивать мою операцию потому что у меня нет ремиссии. все вокруг говорили что это вложения денег без смысла. но врачи прооперировали и теперь через месяц я опять смогу ходить.
и вот теперь они поверили мне пятый раз. вчера доктор пришел и сказал что у меня очень плохо с печенью. и что без пересадки я скоро умру. и делать пересадку это всегда опасно. но мне во много раз опаснее потому что её нужно делать в перерывах между моими химиями. и сердце у меня плохо переносит наркоз и останавливается. и диализ.
доктор сказал что вряд ли они решились бы предлагать операцию комуто другому кроме меня. но мне он её предложил. и я думаю. мы думаем с сестрой и с родителями. но окончательно я скажу. это же моя операция. и моя жизнь. а я очень хочу жить. никто наверное не знает как сильно я хочу жить. даже если я буду жить как сейчас.
некоторые люди говорят что меня только измучивают этим лечением. но это неправда. я сама решаю будем мы лечиться и дальше или уже не будем.
ещё некоторые говорят что можно было вылечить много детей на те деньги которые платили за моё лечение пока меня не перевели на free care. я не знаю что говорить таким людям. может быть они и правельно говорят.
вот если я соглашусь на трансплантацию то надо будет искать деньги. много. комуто возможно эти деньги подарили бы жизнь. а мне только продлят. но с другой стороны я же тоже живу. разве кто-то имеет право решать чья жизнь важнее. и шансы тоже ненадежная вещь. люди могут умирать от осложнений даже когда все вроде бы благополучно и шансы хорошие. никто заранее не сможет сказать что мне пользы не будет, а вот если деньги отдать девочке Маше или мальчику Вове они поправятся.
сейчас уже понятно что я не вылечусь. но вот меня лечат уже пятый год и за это время я успела очень много. и это было очень важно для меня. и для многих людей тоже".
08 мар 2006, 15:13
Какая мужественная девочка! Дай Бог,что бы болезнь отступила.
08 мар 2006, 15:21
Какая сильная малышка! Господи, помоги ей!!!
08 мар 2006, 15:49
молимся за неё...
08 мар 2006, 15:52
Вот это воля!!! Малышка зря в конце написала, что она уже не вылечится. У нее болеет только тело. А более здоровогй души я не видела, наверное.
Помоги, Господи!
И пусть пришет свой дневник. Может поможет кому-то из родителей или детей, который болеют. Надо правда сильно любить жизнь чтобы так писать и так думать.
А ей что прада 8 лет только? Не всякий взрослый так рассуждает.
Помоги, Господи!
И пусть пришет свой дневник. Может поможет кому-то из родителей или детей, который болеют. Надо правда сильно любить жизнь чтобы так писать и так думать.
А ей что прада 8 лет только? Не всякий взрослый так рассуждает.
08 мар 2006, 18:42
Она ведет ЖЖ со своей сестрой в подзамочном режиме. Для друзей, там много личного. Мы попросили опубликовать именно эту запись, потому что рещили, что она важна для всех. А весь дневник - если вести его для посторонних, он перестанет быть настолько искренним.
09 мар 2006, 18:30
не всякий взрослый выдержит такое
Anonymous
08 мар 2006, 17:10
Не может быть, чтобы эту статью написал семилетний ребенок, прикованный к постели. Писал взрослый человек. Попытка выдать рассказ за детское творчество - спекуляция. :-(
Девочку и ее близких конечно жаль :-(
Девочку и ее близких конечно жаль :-(
08 мар 2006, 18:33
Имею честь знать эту семью довольно давно. Девочка именно так и пишет. Она не умеет много чего другого. Она не разговаривает уже много месяцев. А текст - подзамочная запись в ЖЖ. Она действительно пишет очень взросло. И писала не для нас с вами. Просто друзья попросили разрешения опубликовать запись.
А про то, что у нее есть еще силы и желание жить, она как мантру, часто повторяет.
А про то, что у нее есть еще силы и желание жить, она как мантру, часто повторяет.
Anonymous
10 мар 2006, 00:40
Музей Дашки...
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Общественная жизнь \ Поможем вместе!