Помощь для Саши Костина: нужна пересадка печени!

Сейчас в Челябинске собирается необходимый пакет документов, чтобы челябинский мальчик Саша Костин, у которого билиарный цирроз печени (это очень редкое врожденное заболевание) стал подшефным этого Общества им. Настеньки Рогалевич (www.rogalevich.org), а пока о Саше пишется в новостной ленте Общества и периодически выходят репортажи в программе "Времечко". Приведу информацию с сайта Общества им. Настеньки Рогалевич (из архива новостей), как наиболее полную на данный момент: 09.12.2005: 4-х летнему Саше Костину из Челябинска требуется помощь. Атрезия желчных путей, и врожденный цирроз печени. С этими диагнозами Саша Костин живет уже четыре года. Все это время Файруза - мама Саши, просит помощи у врачей и чиновников. Но, по ее словам, в Горздраве отказались оплачивать даже дорогу и обследование. Через знакомых узнала, что спасти жизнь Саши можно. Операция стоит три миллиона рублей. (Две трети суммы будет оплачено за счет федерального бюджета, а один миллион Файрузе Габбасовой, матери-одиночке, медсестре с окладом в три тысячи рублей, нужно найти самостоятельно). Посмотреть видео можно на сайте программы "Времечко" http://www.atv.ru/programs/vremechko/announces/2005/12/05/kostin/ Счет мамы Филиал 8544/0231 Калининское отделение Сбербанка РФ г.Челябинск, ул. Кирова, 7 Расчетный счет: 42307810972193213015/48 до востребования на имя Габбасовой Файрузы Хабрахмановны -------------------------------------------------15.12.2005: 4-х летнему Саше Костину из Челябинска требуется помощь! Атрезия желчных путей, и врожденный цирроз печени. С этими диагнозами Саша Костин живет уже четыре года. Операция стоит три миллиона рублей. (Две трети суммы будет оплачено за счет федерального бюджета, а один миллион Файрузе Габбасовой, матери-одиночке, медсестре с окладом в три тысячи рублей, нужно найти самостоятельно). Посмотреть видео можно на сайте программы "Времечко" http://www.atv.ru/programs/vremechko/announces/2005/12/05/kostin/ Счета мамы: - для рублей Филиал 8544/0231 Калининское отделение Сбербанка РФ г.Челябинск, ул. Кирова,7 Расчетный счет: 42307810972193213015/48 до востребования на имя Габбасовой Файрузы Хабрахмановны - для евро филиал 8053/0261 адрес: Комсомольский проспект, 61, р/с 42307978172211000062 На имя Габбасовой Файрузы Хабрахмановны - для долларов филиал 8053/0261 адрес Комсомольский проспект, 61, р/с 42307840072211000067 На имя Габбасовой Файрузы Хабрахмановны -------------------------------------------------26.01.2006: Саша Костин: Первый раз о четырехлетнем малыше мы писали 9 декабря прошлого года. На сегодняшний день Саша прошел комиссию в Ф.Агенстве, но в связи с перерасчетом в 2006 году льготного курса, счет пока не выставлен. По расчетам прошлого года, родители должны внести сумму порядка 1 300 000 рублей. Семье удалось собрать только треть. http://chelyabinsk.rfn.ru/region/rnews.htmll?id=38067&tid=6371&rid=997 -------------------------------------------------01.02.2006: Саша Костин Сегодня в 23.45 в программе "Времечко" на канале ТВЦ смотрите сюжет о развитии событий. -------------------------------------------------03.02.2006: Саша Костин: Вчера программа "Времечко" провела акцию по сбору средств для Саши. На сегодняшний день собрано 27 000 долларов. Ф.Агенство, по-прежнему, не может выставить счет на оплату рублевого покрытия, т.к. Министерство Финансов еще не установило льготный курс валюты на 2006 год. Смотрите сюжет в программе "Времечко" http://www.atv.ru/programs/vremechko/announces/2006/02/01/dnv/ -------------------------------------------------03.03.2006: Саша Костин: Собрано еще 6 300 евро. Сбор средств продолжается. Ф.Агенство, по-прежнему, не выставляет счет на рублевое покрытие из-за отсутствия нового льготного курса. ------------------------------------------------ 08.03.2006: Саша Костин: 9 марта, в программе "Времечко" на канале ТВЦ, продолжение истории Саши. Мы с девушками общаемся с его мамой, она сейчас с главным педиатром области готовит документы для Общества. Саша очень слаб, часто болеет. Завтра планируем передать им посылку с питанием и вещами, т.к. мама Саши - обычная медсестра, а насколько знаем, папа с ними не живет... Фотография Саши с мамой: http://www.cheltv.ru/p/b_34239.jpg Видео, снятое программой "Времечко" с Сашей здесь: http://www.atv.ru/video3/1205/s0512-1.asf

Скажите пожалуйста,я знаю,что часть суммы оплачивает госудатство.Сколько значит нужно собрать?Хотябы примерно.

Федеральное агенство может ссудить 2 млн. рублей на операцию на условиях, что мама Саши предоставит выписку с расчетного счета, на котором должно быть 1млн 300 тысяч рублей. Насколько я знаю, пока собрано 900 тысяч рублей (может чуть больше, но в любом случае меньше миллиона). Руководство города и области при обращении к ним с просьбой о помощи выделили, соответственно, 1 тысячу и 5 тысяч РУБЛЕЙ (!!!). Т.е. как минимум 400 тысяч еще нужно собрать, если, дай Бог, Ф.Агентство выделит оставшиеся деньги на операцию. Федеральное агентство тоже не торопится давать ответ по поводу того, поможет с деньгами или нет, хотя документы туда уже были переданы (в топике была информация на 3 марта о том, что они до сих пор счет на рублевое покрытие не выставляли). Насколько мы узнали, в ФА принимают решение очень долго (по полгода тянут), и часто родители вынуждены искать деньги на ВСЮ стоимость зарубежной операции по пересадке печени, т.к. состояние здоровья ребенка не позволяет тянуть так долго. Саша живет, практически, вопреки всему, хотя он и сейчас очень слаб и часто болеет. Когда он родился, ему давали не больше полугода жизни, но операция, которую сделали в 2 месяца (насколько поняла, речь об операции по Касаи), позволила ему дожить до 4х лет. Сейчас у Саши выпадают зубки, а он спрашивает у мамы: "Мам, а когда ты меня вылечишь, у меня вырастут новые зубки? Мне так хочется морковку погрызть, чтобы хрустело на зубах..."

Сейчас уточнила у мамы Саши Костина - на данный момент собрано 1млн 100 тысяч рублей. Они прошли комиссию в Москве, которая выдала решение, что необходима пересадка печени, родственных доноров нет. У мамы Саши уже даже есть ответ из бельгийской клиники и счет от них на 85000 евро. Как только деньги будут переведены на счет клиники, они сразу же прооперируют. ФАгентство ответа не дает - с ними пытаются связаться по телефону и официальными письмами (к ним обращалась главный педиатр Челябинска) - они не отвечают на официальные письма, бросают трубку, а недавно даже женщина, которая в ФА занимается Сашиным вопросом (точнее должна заниматься) сказала: "Вы ошиблись номером, здесь таких нет!" и бросила трубку, хотя ее голос и мама Саши, и главный педиатр Челябинска знают, и ошибиться не могли. Так что на ФА надежды нет никакой, и надо стараться собирать полную сумму на операцию :( Вечером узнаю конкретную фамилию той женщины из ФА (Костины живут в общежитии и звонить туда в любое время сложно, к тому же она сегодня вернулась с суточного дежурства, и ей надо немного отдохнуть), и если надо, напишу ее здесь. А пока очень прошу: если кто-то может помочь Саше, помогите, пожалуйста!

Сообщаю еще информацию: В Федеральном Агентстве Сашиным вопросом занимается (точнее "занимается") Янкулева Виктория Станиславовна, тел. (495) 298-42-14 На имя главного начальника ФА Прохорова было направлено от 09.02.2006 от Челябинского министерства здравоохранения письмо (исх.номер №01/389), в котором было сообщено, что состояние ребенка критическое, просьба принять срочные меры. Ответа не было, хотя письмо получено, и с тех пор стали бросать трубку, когда туда звонят. Вот такие дела с помощью государства...

Ведет Сашу Костина Яворская Ольга Викторовна, главный педиатр области, она же будет вести его и после трансплантации. Мальчик сейчас находится дома - состояние врачи оценивают как критическое. Ребенок cito! как говорит Яворская. Отказывается от еды, аппетита нет совершенно, слаб. Вызов из Бельгии у мамы на руках, что нужно - так это оплатить клинике стоимость операции. Они мальчика ждут. Документы и паспорта тоже готовы. Сейчас на счету 1100 тысяч рублей. С профессором Готье они консультировались - родственного донора нет, мама не подошла. Родню по отцу, бросившего семью при первом известии о болезни сына, не проверяли на совместимость по причине того, что… очень пьющие люди они… С Яворской Фаина (сокращение от Файруза, полного имени мамы) созванивается постоянно, но что толку, как говорит она - все дело в Федеральном Агентстве, которое даже на официальное требование о срочности рассмотрения дела Саши Костина не соизволило ответить. Фаина сказала нам, что по сведениям Яворской за последний год нашли средства и прооперировались в Бельгии 2 ребенка, причем оба за свой счет, так как не дождались помощи Агентства. Яворская постоянно созванивается с Янкулевой в Агенстве (звонила ей и при нас – та бросила трубку) и с Прохоровым, который ее посылает все к той же Янкулевой, она сначала пообещала 100 процентную оплату операции, потом пропала, потом не брала трубку, потом сказала, что у них сложности и т.д. Фаина тоже знает этот телефон и звонит ей, но в последнее время ей отвечают, что неправильно набран номер, или бросают трубку, как только она представляется. О наблюдениях после операции мама Саши знает, знает о них и Яворская и говорит, что в данном деле очень много возникнет сложностей (начиная с отсутствия лекарств и кончая стоимостью наблюдения и лечения дальнейшего), но когда речь идет о жизни или смерти... тут уже не выбирают. Сегодня созванивались с Фаиной. Долго общались с ней, состояние Саши очень плохое - у него практически нет аппетита, мама и рада бы покормить, но он отказывается от всего. Попросила у нас привезти им только фруктовое пюре, так как это единственное что он ест (яблоко-персик). Мальчик все время с сестрой, мама работает практически постоянно (не знаем, когда она вообще спит: звонили ей - она с ночной смены и опять уходит в ночь на вторую работу). Фаина уже практически без сил - смысл всей жизни собрать оставшиеся 2 млн. Она просто плакала в трубку и говорила, что уже не знает, что еще продать, да и продавать нечего - все уже продано, родственники ведут плохой образ жизни, помощи от них никакой. Вчера написала и отправила письмо Путину. Последний шаг, как она сказала...

А Ф.Агенство,гос. орган? Если да,то почему они ведут себя,как частная лавочка? Так мальчика жалко!!!Пойду загляну,что говорят на Роголевич.

не знаю, почему чиновники из ФА ведут себя именно так, но ситуация именно такая :( В Фонд им. Настеньки Рогалевич я отправила письмо с ответами на их вопросы вчера, пока еще ответа не было. Саша пока не является "их" ребенком, и о нем пишут на данный момент в новостях, отдельной странички на сайте нет.

Вчера поздно вечером были у Фаины и Саши Костиных. Передали детское питание (Саша кушает ТОЛЬКО фруктовое пюре "яблоко-абрикос", "яблоко-персик", больше НИЧЕГО вообще не ест), вещи, игрушки. Сашенька очень обрадовался большому плюшевому медведю, сразу же в него вцепился и не отпускал. На него просто страшно смотреть :( - он очень маленький, весь высохший, огромный живот, тонкие ручки-ножки, кожа почти зеленого цвета. Ходит раздетым, видно, что вся кожа горит (видимо, из-за сильного зуда одежду снимает), очень слабенький, на вид так не весит и 10 кг :( Его мама очень рада, что удалось собрать почти 2/3 от стоимости операции, практически плакала от счастья, и снова поверила в то, что ее сынишку можно будет спасти. Спросили про германскую клинику - проф.Готье, когда смотрел Сашу, сказал, что помочь ему могут ТОЛЬКО в бельгийской клинике Сен-Люк, поэтому с Тюбингеном и не связывались. В июле Саше будет 5 лет. Как было бы хорошо, если свои 5 лет он встречал уже с новой здоровой печенью!

Я понимаю,что могу сморозить глупость,но нельзя отправить малыша с собранной(без последних 24т.) суммой и в это время изыскивать средства?

К сожалению, такой вариант невозможен :( Клиника примет Сашу только после перевода на ее счет всей суммы :(

Девочки, кто общается с мамой, спросите пожалуйста, получала ли она посылку из Беларуси, я отправляла, новую одежку, игрушки и денежку. а то я не знаю получила ли она или нет. Отправляла я в начале февраля, сказали, что она будет где-то месяц идти. Заранее благодарю.

Обязательно спрошу завтра, когда Фаина придет домой с дежурства (она на двух работах, не знаю, как еще не сорвалась от усталости и стресса)! Я звонила им сегодня с хорошими новостями, но Фаины не было, Сашенька спал, а с ним была ее племянница, которая присматривает за ним, пока бедная Фаина мечется по работам...

ПОСЫЛКА ПОЛУЧЕНА!!! Все (включая деньги) Фаина получила! Большое Вам спасибо!

Во вторник 14 марта на ТВЦ программа "Времечко"(23.40) покажет совместное расследование ТВЦ и общества "Рогалевич" дела Саши Костина в Ф. Агенстве. Ситуация там тупиковая - необходимо срочно собирать всю сумму на операцию и длительное проживание в Бельгии (мин.4 месяца).

Мда..про ФА промолчу, тихий ужас, как они поступают:( Маленький, весь уже чешется(все детки с таким диагнозом расчёсываются в кровь). А Фаина ещё не общалась с родителями таких же деток?

Как же их тряхонуть???Мне,кажется это под силу только телевидению.У нас ,как правило,начинают шевелиться,только после теле.репортажей.А может обратиться в Министерство Здравоохранения?Что-то надо делать.Давайте вместе подумаем!!!

Посмотрим, что во вторник покажут. Но это непробиваемо, по-моему:(

Да...без ТВ и ФА будет сложно и долго собирать такую сумму. Вообще чудо, что маленький с таким диагнозом до 4 лет дожил...

Он прямо как былиночка.Как хочется ему помочь!!!Я вчера уснуть не могла,так разозлилась на Ф.А.Очень хочется увидеть глаза этих людей.

Это вообще удивительно, ведь сколько я читала на сайте общества "Рогалевич", в основном "их" дети не старше двух лет, а Сашенька из-за бюрократической волокиты карабкается за жизнь уже 4 года... Еще такой момент есть, о котором я пока не в курсе: есть же еще клиника в Тюбингене, которая проводит такие операции. И вот я не знаю - связывалась ли Сашина мама с этой клиникой или же сразу вышли именно на клинику Сен-Люк? В Тюбингене вроде операция стоила бы немного дешевле, или я ошибаюсь... В общем, с Фаиной сможем поговорить не раньше, чем завтра вечером, когда она вернется с дежурства. Тогда спрошу и про посылку из Белоруссии, и про немецкую клинику.

OFF....Настя, прошу прощения, что никак до Вас не доеду. Хотя уже столько времени прошло, что, может Вы качели уже отдали? Еще раз, извините...

Настя, не надо извиняться:) Я же сказала, что мне не к спеху, стоят себе в уголке. Главное, чтобы к маю их забрать, так как мы на дачу жить уезжаем.

Спасибо, Настя :-) Буду искать гонца или время.....

Не торопитесь, Настя:) Пока время есть. Но нужен человек на машине, они довольно тяжёлые и неудобные

Офф:Надеюсь,увидите это сообшение. Настя,по всем топам Вас искала,с этими беконечными проблемами на Еве,вашего топа не нашла уже...Новости вас,думаю,не удивять,к сожалению:-(Отказали Герману...Мне очень жаль...Где сейчас мальчик,как его родители? (с транслита)

В Челябинске детей с таким диагнозом больше нет, поэтому Фаина могла общаться с родителями таких деток только в Москве, когда она возила Сашу на комиссию (общалась или нет - пока точно не знаю, увы :()

Хорошие новости - я получила письма от Дровненковой Марии, руководителя акции "Дети нашего времечка" программы "Времечко", и от Виктории Лихтиной, руководителя общественного фонда помощи детям с билиарной атрезией им.Настеньки Рогалевич. От Виктории: "С декабря прошлого года, совместно с программой "Времечко" мы помогаем Саше. Результат - на сегодняшний день собрана вся сумма для оплаты рублевого покрытия в Ф. Агенстве(около 40 000 евро), но счет на оплату рублевого покрытия до сих пор не выставлен. О проблемах и причинах смотрите эфир программы "Времечко" во вторник, 14 марта (!!!) Предполагаем, что ситуация с Ф.Агентством зашла в тупик, а значит срочно необходимо собрать всю сумму для оплаты операции в клинике Сен-Люк и порядка 6-8 000 евро для проживания в Бельгии, минимум, на протяжении 4 месяцев. С уважением, Виктория Лихтина" От Марии: "На данный момент собрано 41 тысяча евро (включая то, что на лично счете у Файрузы). Кроме того один спонсор обещал дать еще 20 тысяч евро, но это случиться не раньше, чем остальная сумма будет найдена. Так как он хочет переводить деньги на счет клиники, а они "частями" деньги не принимают. Таким образом, нам нужно собрать еще 24 тысячи евро, и Сашу можно отправить без помощи Федерального Агентства (я пока не включаю сумму, которая понадобится для покупки билетов и проживания). Но как скоро удастся найти спонсоров, которые бы дали еще такую сумму - не известно. Всего хорошего! Мария p.s. мой раб. телефон в Москве 959-12-75/76" Так что надо найти 24 тысячи евро на операцию + 6-8 тысяч евро на проживание в ожидании донорской печени. Это конечно много, но уже появился свет в конце тоннеля! Мы верим, что сможем вылечить Сашу!

Ждём вторника!!! И новостей.

ПОСМОТРЕЛА!!! У меня просто всё клокочет внутри.Как так можно??? Зайчик,у него всё чешется,плачет ребёнок... А эти ... из Ф.Агества могут спать спокойно.Денег у них нет??? В один день позвонили,ещё нет льготного курса,а на другой день уже нет денег...Что это за аферы в гос.органах.Куда,в таком случае,смотрят другие органы,те,которые ПРАВООХРАНИТЕЛЬНЫЕ??? Знаете,был бы митинг,я бы двинула в первых рядах!!!Сейчас сижу и думаю,куда написать? Никогда никуда не писала,а сейчас появилось огромное желание.Давайте подумаем.Надо что-то делать.Кто-то говорил о горячей линии на НТВ.Может попробовать???

Галина, а у Вас случайно нет ссылки, где можно посмотреть вчерашнюю передачу? А то я пропустила:(

У меня нет,но я думаю ссылка обязательно будет на Рогалевич.Они после всех сюжетов дают ссылки.Посмотрите там сегодня.У меня этот малыш просто из головы не идёт.Сердце кровью обливается.И ведь ему МОЖНО помочь.Просто чудовищно ведёт себя Ф.Агенство по отношению к ребёнку.Ведущие програмы очень жёстко отзывались о них.Скрытой камерой показали эту дамочку,которая должна была заниматься малышом.Только она сказала,что нет его документов.Вот так!!!А они были поданы давным давно.Просто шайка какая-то.Их там,похоже,проверять нужно с соответствующими органами.

В Челябинске местное "Времечко", к сожалению, показало весьма небольшой сюжет, в котором показали по сути только интервью c Машей Дровненковой, руководителем программы "Дети нашего Времечка" Остается только догадываться, ЧТО именно показали в московском сюжете.

Сейчас говорила по телефону с Сашиной мамой. Оказывается, Саше НЕ СДЕЛАЛИ операцию по Касаи, когда ему был месяц. Оказывается, местные светила сделали лапаратомию (на операцию ушло 30 минут !!!) месячному ребенку, убедились, что в печени нет желчных протоков, и зашили, точнее заштопали обратно (швы на Сашином животике просто страшные), сказав матери, что все бесполезно, что малыш не жилец и что при самом лучшем уходе он не дотянет до полугода. И мало того - ей не стали говорить о том, что есть вообще такая операция (Фаина позже узнала, когда сроки операции по Касаи были уже пропущены - ее делают ребенку до 12 недель), не сказали ничего про профессора Готье. Сказали только то, что Саша не жилец, и все бесполезно. Она до 10 месяцов выхаживала ребенка, а когда врачи удивленно признали, что ребенок почему-то еще жив, она стала ходить по инстанциям, обращаться в СМИ, чтобы привлечь внимание, чтобы им помогли. Все отказывались, говорили, что бесполезно, что чудес не бывает, и толку - привлечем внимание, а малыш умрет... Спустя 3 года наконец откликнулась "Комсомольская правда": в ответ на письмо Фаины, в котором она попросила поблагодарить спонсора, который эти 3 года помогал финансово покупать лекарства (и к тому времени, к сожалению, пропал, не спрашивала по каким причинам), журналисты вместе с компанией "Теле2" собрали с помощью sms деньги на покупку лекарств для Саши. Позже присоединились и журналисты "Времечка". 9 апреля будет год, как Фаина направила документы в ФА, а до того они почти год не говорили ей, какие конкретно документы для них нужны, и что именно надо присылать. Как только она смогла добиться от них ответа, документы собрала за несколько дней, за свои деньги перевела их на английский язык и отправила ксерокопии в ФА. 9 декабря ей пришел вызов из бельгийской клиники, а ответа из ФА все так и нет. Вот так вот...

Вот я и говорю,просто чудовищное отношение к детям в нашей стране.Я уже всё передумала.Вы пробовали обращаться на главные каналы???ТВ,иногда,творит чудеса! Помните,как быстро собрали денги для Медеечки.У неё тот же диагноз.Надо обращаться везде,где только можно!!!

Девочки, попыталась найти ссылку на Сашу Костина, но не нашла. Может ли кто-нибудь знает какая группа крови у Саши?

Это лучше Nikta может сказать.Я вчера и сегодня заглядывала на Рогалевич,там нет новостей о Саше.Как он там маленький зайчик?

Процитирую из письма Виктории Лихтиной: "Страничка Саши будет, но чуть позже, в данном, конкретном случае, необходим ресурс телевидения, и "Времечко" на постоянной связи с нами, все сюжеты о Саше мы выстраиваем вместе" На сегодня такие новости прямо с утра: есть челябинская семья, которая отдает Саше свои накопления - 3000 евро. Есть человек, который готов беспроцентно ссудить 20 тысяч евро, но на условиях обязательного возврата этой суммы в течение полугода (не обязательно разом, можно и частями возвращать, главное - вернуть). Маша Дровненкова из "Времечка" сообщает, что: "последние новости: во вторник прошел еще один сюжет, к помощи Саше подключились еще несколько фондов, но кто и насколько сможет помочь пока точно неизвестно. Но есть шанс, что в самое ближайшее время будет собрана недостающая сумма" Динамика новостей положительная :)

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

У Саши вторая группа крови (насколько поняла, положительная), у его мамы первая группа.

Понятно. Спасибо.

Nikta,вы просто прелесть!!! У меня даже мурашки побежали,от таких новостей.Скорей бы малыша отправили в Бельгию!!! Да, расслобляться нельзя.Ведь помимо денег на лечение,нужно ещё и на проживание собрать.Как Сашенька себя чувствует???

А где можно узнавать новости о Сашуле???

да ну что Вы - мне, наоборот, очень стыдно, что мы так поздно узнали о Сашиной беде, хотя живем с ним в одном городе. Его мама сказала мне, что с Сашиных 10 месяцев и до прошлой весны (т.е. 3 долгих года) ходила по инстанциям, обращалась в разные СМИ, чтобы хотя бы привлечь внимание к их беде, чтобы узнали люди, и кто-нибудь, возможно, помог бы им - но увы, даже СМИ признавались, что считают поднятие этой темы попросту бесполезной темой, ведь ребенок все равно безнадежный. Получилось так, что мы с девушками узнали о Саше только осенью, а связаться с его мамой удалось только в феврале. Если бы это произошло раньше, если бы говорить о нем стали бы 2-3 года назад, наверняка Саша был бы уже давно прооперирован... Э-э-х... К Сашеньке едем сегодня вечером, конечно же не с пустыми руками, заодно сфотографируем его, необходимые документы (если ФА все же не поможет, документы потребуются для обращения в благотворительные фонды). Фотографии Саши выложу в своем паспорте, а новости буду писать в топике. Спасибо всем тем, кто помогает!

две фотографии выложила в паспорт (большее количество мне, оказывается, еще не разрешено выкладывать) выписки и другие мед.документы выкладываю пока что здесь - http://www.liveinternet.ru/photoalbumshow.php?albumid=387&seriesid=23196

вы извините, но последнее фото лучше убрать - в интернете всяких придурков хватает :(

убрать фото Саши с мамой или где он спиной в кадр?

где спиной

удалила фотографию

Можно еще с евы поставить ссылку на крупный вариант каждой фотографии. Бедный малыш, видно, как ему плохо:( И шрам такой жуткий оставили, просто слов нет.. Дай бог, получится собрать денег ему на операцию.

Вот ссылки на крупные фотографии и мед.документы: http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564165.jpg - справка о прохождении консультации у профессора Готье http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564171.jpg - вызов из клиники Сен-Люк http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564180.jpg - перевод вызова бельгийской клиники выписка, стр.1 - http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564183.jpg стр.2 - http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564200.jpg стр. 3 - http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564207.jpg выписка на английском стр1 http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564237.jpg стр2 http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564245.jpg стр.3 http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564250.jpg Саша с мамой вчера - http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564260.jpg Саша - http://img.liveinternet.ru/images/foto/1/36492/f_1564270.jpg Заключение профессора Готье не сфотографировала, т.к. его не было у Фаины, оно находится у лечащего врача Саши. На неделе найду ее и размещу здесь фотографию заключения.

Не, я к тому, что можно прямо из Вашего паспорта ссылку поставить, чтобы если кто-нибудь случайно туда зайдет, мог сразу открыть крупную версию прямо оттуда. А реквизиты и краткую историю напротив фото комментариями разместить. Тогда это поможет эффективнее деньги собирать.

Хочу сразу же выразить наше общее восхищение той работой, которую проводят Мария Дровненкова, руководитель программы "Дети нашего Времечка" и Виктория Лихтина, руководитель общества им.Настеньки Рогалевич! Это просто удивительные люди!

А как долго можно ждать ответа от Ф.А? Ведь,как я понимаю,Саша очень слаб.

Завтра Фаина будет пытаться дозвониться в ФА к Янкулевой, которая "ведет" Сашу. По сути, наверное, это последняя попытка добиться ответа от ФА. Если ничего вразумительного не ответят, будем искать другие пути (благо, вроде есть наметки).

Простите, что ввела в заблуждение! Я ошибочно решила, у Сашиной мамы первая группа крови из-за её веры в то, что в Бельгии ее, возможно, сочтут подходящим донором для сына, одна у Файрузы третья (III) группа крови, а у Саши - вторая (II). Те же родственники, у которых тоже вторая группа, не подошли по другим причинам (у одного перенесенный гепатит, у другого в анамнезе туберкулез).

Теперь все на места встало. Ведь первая группа донора подходит ко второй получателю... Вторая группа очень распространенная. Необходимо Сашу ставить на очередь, так как таких как он несколько! Оперируют по срочности! Столько времени потеряно! Поставили бы года 2-3 его назад, может уже и прооперирован был бы. А то все ждут, когда же... само собой... :( Что за врачи, что за люди... Общаюсь здесь с девочками-мамами "биллиарников". ВСе без исключения первым делом слышали смертный приговор своим детям. Ребенок жив, ребенка можно спасти, а мамаше - идите и ждите, когда умрет... Жуть какая!

моя вина - не так поняла информацию обидно, что по папиной линии родственники со второй группой крови есть, и не один, включая самого папу, но... Папа переболел туберкулезом + весьма нескоро освободится из мест лишения свободы (в которых находится с 10 Сашиных месяцев), у другого был гепатит, третьи пьют... Про то, что детей в очереди на пересадку со второй группой больше всего, уже слышала. Это очень грустно :( Фаина не теряет надежды, что в Бельгии она сможет подойти Саше донором по генетической совместимости, но насколько оправданы ее надежды - не знаю :(

Если бы Саша был уже в Бельгии,как-то легче уже было бы.Врачи там супер профи.Они будут поддерживать Сашулю до операции.Как хочется,чтобы он поскорее там оказался!!!

Вины здесь нет! Так сложилось поступление информации. Надежды терять нельзя! В Бельгии реально помогают!

Сегодня разговаривала с координатором в клинике Сент-Люк. Она знает Сашу. Все, что от них требовалось (приглашение, счет и прочее) они уже все выслали. Ждут мальчика.

Сейчас разговаривала с Фаиной. Она вчера звонила в ФА: сначала там никто не снимал трубку, Фаина перезвонила Янкулевой на мобильный, но та, услышав ее голос, сразу сбросила звонок. Фаина снова набрала город, взяла женщина, не назвавшая себя, сказала, что в курсе, кто такой Саша Костин, что сейчас просмотрит все его документы и перезвонит. Фаина сказала, что будет ждать звонка до завтра, а потом будет разбираться из-за чего волокита длиною в год тянется. Перезвонили из ФА сегодня, прямо во время нашего с Фаиной разговора. Сказали, что Сашины документы передали в бухгалтерию, и теперь все вопросы к ним. Фаина будет звонить сегодня Почтаревой Екатерине Евгеньевне, которой передали Сашины бумаги, чтобы узнать - на что и в течение какого срока рассчитывать. Тьфу-тьфу-тьфу, чтобы не сглазить, что ли :) Кстати, Фаина недавно узнала, что то гарантийное письмо о рублевом покрытии выделяемых ФА на лечение средств, которое писала она, должны были писать местные Горздрав или Облздрав. А наши чиновники сняли с себя весь груз поиска трети от стоимости операции, сказав Сашиной маме, что это письмо должно быть написано только ей и никем иным...

Девочки,хоть бы всё сложилось!!!Интересно,а Ф.А в курсе,что их поеазывали по ТВ скрытой камерой или нет? Может знание этого факта ускорило бы обработку документов.В наше время,кажется,только ТВ способно расшевелить чиновников.

А может быть знание того, что их показывали по цетнральному ТВ наобоот ... замедлило все? Раз трубку бросают, услышав голос...

И ведь уверена - если бы не вышел 14 марта этот сюжет "Времечка" по ТВЦ о бюрократической волоките в Федеральном Агентстве в то время, когда идет речь о жизни ребенка, и дорог каждый день, и о необходимости начать независимое расследование по конкретному случаю с Сашей Костиным, в ФА так бы и не чесались, как не чесались весь год (все документы Сашиной мамой были направлены в ФА 9го апреля прошлого года)! Тьфу-тьфу-тьфу, чтобы сбылось наше желание - чтобы 5й день рождения (в июле) Сашенька встретил уже с новой здоровой печенью!

УРА!!!!! Сегодня утром во время нашего разговора с Фаиной, мамой Саши Костина, раздался звонок из Федерального Агентства. Сначала Фаине сообщили, что Сашины документы наконец-то переданы в бухгалтерию, и теперь все вопросы задавать следует туда. Мы порадовались такому прогрессу, я отписалась сразу Маше Дровненковой из столичного "Времечка" и Виктории Лихтиной из Фонда Рогалевич. Через пару часов мне перезванивает ошарашенная Фаина с вестью о том, что только что ей позвонила Виктория Янкулева из Федерального Агентства и сказала, чтобы Фаина завтра же была в Москве на подписании договора о рублевом покрытии! Вот это да!!! Я тут же извела все деньги на телефоне, дозваниваясь в Москву Маше с этими новостями Фаина побежала снимать деньги, чтобы купить билет на самолет, мы скачем на ушах от радости :) Теперь осталось получить информацию о рейсе и времени отлета-прилета, чтобы найти водителя, который отвез бы Фаину в аэропорт, а в Москве ее встретят Маша с Викторией. УРА!!!

Господи, неужели лед тронулся!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сами не верим такому счастью, точнее не осознали до конца случившееся Чудо :) Держим кулачки и готовимся провожать Фаину в Москву!

@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи спасибо, какие хорошие новости!!! Прям слезы радости на глазах. Я каждый день думаю о Сашеньке, он мне так запал в душу. Передавайте Фаине большой привет из Беларуси, Минск от Насти. Я очень рада, что она получила мою посылку и денежку. Держу кулачки, @@@@@@@@

Я тоже очень,очень рада!!!Главное теперь всё быстро оформить и скорее отправить Сашулю в Бельгию.Передайте маме малыша,что мы все очень переживаем и поддерживаем их.

Мы ждЁЁЁЁЁЁм новостей!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

У нас сегодня приключение небольшое вышло: отвезли Фаину в аэропорт в 6 утра (вылет был на 7.35), там выяснилось, что из-за ночного снегопада вылет перенесли на 10 утра. Я сообщила в Москву Маше Дровненковой об изменениях. В 9 часов Фаина мне отзвонилась, сказала, что все в порядке, больше вылет не переносили. Условились, что по прилете она ставит в сотовый МТСовскую симку, номер которой мне оставила. Ближе ко времени прилета Маша уточнила у меня, все ли в порядке, я ее успокоила. Потом мне Маша сообщает, что по приезду в Домодедово выяснилось, что справочная дала неточное время прилета, и самолет из Челябинска прилетел раньше, а пассажиры уже все вышли. Фаины нигде нет. Номер сотового, что был в Челябинске, выключен, а МТСовский номер сообщает, что "данная услуга абоненту недоступна". Маша больше часа искала Фаину по всему аэропорту, 2 раза объявляли поиск по громкой связи, я пыталась дозвониться до ее домашних, но, видимо, как назло именно в этот момент, сестра Фаины ушла с Сашей гулять. Кошмар, да и только! Догадались, что, скорее всего, не подключен роуминг, и мы в Челябинске стали пробивать этот МТСовский номер, чтобы подключить роуминг и внести деньги на счет, а Маша в это время поехала искать Фаину в Федеральное Агентство, т.к. больше ей ехать было некуда. Выяснилось, что денег на телефоне, действительно, нет, роуминг подключить можно только с подписи самого абонента, но вроде в данной симке он подключен автоматически. Положили деньги на счет, а в этом время Фаина уже сама дозвонилась до Маши, купив новую симку по дороге в ФА. В итоге Маша все-таки встретилась с Фаиной в здании Фед.Агентства, мы выдохнули облегченно :) Больше информации не поступало.

Спасибо за новости! Завтра опять забегу.

На сайте общества Рогалевич появилась Сашина страничка http://www.rogalevich.org/ru/childrens/Sasha-Kostin/ Там можно увидеть все свежие новости про мальчика.

У меня новость с небольшим опережением от официальных :) Вчера перевели рубли, т.е. оплатили счет на рублевое покрытие, сегодня ФА должны бельгийский счет оплатить, в 4 часа сказали позвонить. Фаина в бельгийском посольстве, потом в ФА поедет, и там уже будет известно, когда ей возвращаться в Челябинск Не перестаю повторять - ура! ура! :)

Я тоже,ТАК РАДУЮСЬ!!!!! Вчера показывали сюжет в "Времечко".Мама Сашеньки просто плакала от счастья.Все очень радовались за них.Люди на улице желали Сашеньке здоровья.Маша,журналист"времечко",такая умница,как она помогала!!!

Ну, слава Богу! Если надо организовать встречу в Брюсселе. то сообщите мне на мейл: moonty@yandex.ru Найдем, организуем, поможем с поселением.

Все замечательно - сегодня ночью Фаину встретим в аэропорту (она прилетает в 12.10 по мск, по местному будет третий час ночи)! В бельгийском посольстве оформление документов до среды, в понедельник должна быть информация о получении клиникой оплаты операции (ФА перевело сегодня деньги), дальше клиника должна сообщить, когда они готовы принять Сашеньку с Фаиной, и всё! :) Дальше, Rolly, будем, наверное, новости от Вас получать :)

Как дела у Саши и его мамы? Получили ли визу? Когда едут в клинику на трансплантацию? Нужна ли еще какая-то помощь в плане финансов?

Визу дадут после подтверждения из клиники об оплате. Отправлены деньги в четверг. Надо ждать середины следующей недели. Если все ОК, тогда к концу следующей недели виза должна быть уже. И еще, даже если операция оплачена, то деньги нужны всегда! Необходима сумма на 4-х месячное проживание в Бельгии (минимум). Может случиться так, что Сашу поставят на очередь и придется ждать долго. Очень долго... Медея стоит на экстренной очереди первая. Ожидание длится с ноября месяца! Паша Стадник приехал в Бельгию в октябре. Он первый на очереди. ждут уже 5 месяцев! Это же трансплантация пост-мортум... Говоря по-русски, надо, что бы кто-то умер :(, что бы можно было получить донорскую печень... Главное - операция оплачена и лед тронулся! Выход на финишную прямую!!!

Девочки,а есть ли доноры в таких случаях.Вот,к примеру,кто-то из родственников может быть донором,значит можно подобрать донора(платно конечно)или это не практикуется???Тогда деткам не пришлось бы так долго ждать.

Неродственное донорство не допускается. Т.е. или трупное, или родственники. Это ж не кровь сдать, а кусочек своей печени. Не все так просто.

Если бы все было так просто... :( Живым донором может быть только близкий родственник (родитель или бабушка-дедушка).

Rolly, сколько может понадобиться на проживание и ты ды? О какой примерно хотя бы сумме идет речь? Можете сориентировать?

Точные суммы не помню (можно будет завтра спросить у девочек).

Уточнила! Гостиница + питание будет выходить в районе 3 тыс евро! Конечно, можно найти дешевые магазины или ездить на рынок на другой конец города по пятницам, но с больным ребенком много не набегаешься и приходится питаться в ближайших супермаркетах и жить в гостинице при больнице. Если повезет, то Федеральное агенство оплатит командировочные в размере 3-х месячных. Проблема в том, что не всегда известно, сколько необходимо находиться там. Вспомнить хотя бы Ваню Короткова: он в Бельгии с августа! А донором у него был папа. Конечно, это исключительный случай, но в том и проблема, что все случаи и операции разные... Остается надеяться на лучшее, с наименьшими затратами...

Я прошу прощения,можно как-то позвонить маме Саши или написать на e:mail?

На страничке на сайте Рогалевич есть координаты: http://www.rogalevich.org/ru/childrens/Sasha-Kostin/ Габбасовa Файрузa т. 8(904)9782447 в Челябинске 749-9931

Поднимаю!

Нам передали денежку для Саши. Вот сидим, думаем, как лучше - кинуть им перечислением или подождать, когда мама приедет в Москву и передать на руки? Девочки, подскажите

У них в ближайшую неделю все решиться. Я бы подождала до их приезда в Москву. Может они уже в эти выходные полетят... Ведь неизвестно, будет ли у них возможность снять деньги в Бельгии. Надеюсь, что Никта подскажет Файрузе оформить дебитную карточку какого-нибудь ситибанка для съема денег в банкоматах Бельгии...

Спасибо за совет, Rolly. Тогда подождем до их приезда и передадим:-)

Передала через Марию из "Времечка" сегодня денежку для Саши. Сразу-то и не сообразила:-) А тут вспомнила, что она мне писала, что их встречать-провожать будет и снимать репортаж. Так что схватила ноги в руки и галлопом к ней! Мария сказала, что Файруза с Сашей, вроде как, в эти выходные прилетают в Москву:-)

И еще раз!

29.03.2006: В Ф.Агентстве документально подтвердили факт оплаты операции по счету выставленному клиникой Сен Люк (Брюссель). Как только клиника пришлет дату вызова Саши, Файруза вылетит в Москву для получения командировочных и виз.

Какие хорошие новости! Держим кулачки!

Вверх

Сегодня прооперировали Пашу Стадник. Уже сняли с искусственной вентиляции. Паша имеет такую же группу крови, что и Саша. Паша стоял на очереди более 2-х лет! 2 года назад он был 7-м. Теперь на очереди с этой группой крови есть только один мальчик на ретрансплантацию. Очень надеюсь, что Саше Костину не придется так долго ждать! Паша чувствует себя нормально. Пробудет в ПИТе 2-3 дня. Паше будет 5 лет в мае. Даже не верится, что все позади!!! Особенно ТАКОЕ долгое ожидание... Ждем Сашу Костина!

C ума сойти! Так долго ждать пришлось дитенку... У Саши ведь такое сложное состояние. Искренне надеюсь и желаю, чтобы у малыша все состоялось быстрее:-)

Таких как Саша тут много. Одна из самых "известных" - Медея. С ноября она в экстренной очереди на трансплантацию. Регулярные скачки температуры, нетолерантность пищи, огромный живот и скопление жидкости. Постоянные антибиотики и, от них, постоянный кандидоз во рту. Малышка временами аж зеленеет во время рецидива. Появление донорского органа нельзя предугадать. Кто-то ждет менее недели, а кто-то... Грустно так говорить, но ведь нельзя пойти и убить кого-то, что бы пересадить его печень. Приходится ждать несчастный случай и надеяться, что бы орган оказался соответствующим...

Все это рассказываю не для того, что бы потерять уверенность. Саша прошел самое сложное! Теперь он на финишной прямой! В Бельгии ему помогут, стабилизируют его состояние, подберут поддерживающее лечение, что бы без проблем пересадить печень. Как я поняла, то в Челябинске Саше предложили пойти домой и дождаться конца :(. В Бельгии сделают все, что бы малыш дождался операции!

ПОМОГУТ!!!ДОЖДЁТСЯ!!!ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! Наш папа называет бельгийских врачей волшебниками. Спасибо Врачам!!!

Простите, что долго не писала - не было доступа в интернет (увы, слишком быстро израсходовала месячный трафик домашнего ADSL :() Общались не раз с Фаиной - они с Сашей в ожидании ответа бельгийской клиники. Бухгалтер ФА звонила им с сообщением о том, что деньги в Бельгию уже ушли, и теперь надо дождаться только ответа самой клиники о том, когда же она сможет их принять. От бельгийского посольства ответа пока еще тоже нет (там готовятся документы на выезда Саши с мамой). "Сарафанное радио" сообщало нам с девушками (не знаю, говорила ли раньше, что мы помогаем деткам-отказникам, подробности на http://www.funnybaby.ru/?id=14), что один из местных "сильных мира сего" перевел на Сашин счет 500 тысяч рублей, но это, увы, не подтвердилось - Фаина по моей просьбе проверила поступления... У Фаи на днях был День рождения, и мы от всех нас, неравнодушных и болеющих сердцем, еще раз пожелали самого главного - чтобы Сашенька встретил свое 5летие с новой, здоровой печенью и радовал свою маму каждый день :)

Дай Бог,чтобы теперь все документы быстро оформили!!!Ещё раз хочу сказать Вам Nikta,что Вы молодчинка!!! Так помогаете малышу!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Общество Рогалевич сообщает,что получили дату вызова-24 апреля.Теперь Сашиной маме необходимо получить в Ф.А. валюту на командировочные рачходы и приобрести авиабилеты в Брюссель.

Держим кулачки!

Как хорошо, что Вы это уже написали! Елки-палки, у нас в Челябинске в связи с резким возвращением зимы (завалило снова снегом), есть проблемы с доступом в интернет по телефонной линии, и связь обрывается с завидным постоянством :( Ночью уже пыталась написать в теме, но связь рухнула, и весь мой опус ушел в никуда. Фаине о дате вызова сообщила по телефону Маша Дровненкова, на тот момент информация была еще неофициальной. Кроме того, руководство местного филиала компании сотовой связи "Теле 2" предоставило Фаине новый сотовый телефон, на счет которого положили 8000 рублей, для того, чтобы с Фаей и Сашей была связь в Бельгии. Еще не знаю, будет ли "Теле 2" пополнять в случае необходимости этот счет, но в любом случае огромное им спасибо за помощь и поддержку! Сейчас еще проверяем информацию, действительно ли местный "сильный мира сего" перевел на Сашин счет 500 тысяч рублей - сам он говорит, что передал деньги, но Фаина говорит, что поступлений не было. Странно - сумма-то колоссальная, не могла потеряться бесследно :( Еще странные у меня ощущения по поводу вот этого сайта: http://www.hworld.ru/children/sasha_kostin/ Пишется довольно странная информация о Саше, к тому же собираемых этим фондом денег ни Саша, ни Фаина не видели, а расчетные счета, указанные там, принадлежат самому фонду, а не Сашиной маме. Мед.документы появились там недавно, и они взяты, судя по всему, с сайта Общества Рогалевич, куда я их и предоставляла. Может кто-то знает, что это за фонд, и реально ли они помогают кому-то?

Проясню информацию насчет сайта hworld.ru. Я сама из этого фонда. К нам обратилась Мария Дровненкова из "Времечка" с просьбой по возможности помочь Саше. Она же прислала нам всю информацию для размещения. Мы в основном специализируемся по онкологии, но разве можно отказывать людям, если поступают просьбы о помощи... Поэтому сейчас вот взялись за Демьяна Шарака с сожженным желудком и легкими (см.топик Мальчик с сожжеными легкими. Прошу помощи), разместили информацию и о Саше Костине, которую нам прислали, в надежде, что кто-то откликнется. Регулярно получали и печатали на сайте от Марии новости по Саше, делали новостные рассылки по нашим подписчикам. Деньги для Саши нам передали в запечатанном конверте и я, посоветовавшись с Марией Дровненковой, которая сказала, что мама Саши скоро уже будет в Москве, посоветовала лучше передать их наличными, а не кидать на счет (об этом я писала в топике про Сашу). Т.к. она будет встречать Сашу с мамой в Москве, я отвезла собственноручно ей этот конверт в студию и попросила передать Сашиной маме по приезду. Искренне переживаем все за Сашу, поэтому неприятно, конечно, что нас в чем-то подозревают...

Извините, пожалуйста, за мои подозрения! Я очень рада, что все разрешилось и очень благодарна за Ваши объяснения! Прошу еще раз прощения за невольно нанесенную обиду!

Замечательный фонд!!!! Прекрасные люди там работают. Как только прошла информация, что государство отказывается помочь Саше я позвонила туда и попросила помочь ребенку. Они тут же попросили прислать документы и обещали помочь, потом уже "времечко" общалось с представителем этого фонда. Еще раз хочу им сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!! Оля

По поводу "Счастливого мира" попробую написать Лали.Она помогает Демьяну Шарак.А так,как в этом фонде есть и он,да ещё они пишут от своего лица(мы встретили,мы разместили)Значит контакт с семьёй малыша должен быть тесным.В таком случае Лали обязательно должна что-то знать об этом обществе.А по поводу денег,человек этот говорит куда их отправлял? Он же должен помнить на Сашин счёт или на счёт какого-то фонда? Такие деньги где-то зависли.А ведь они так могут момочь им в ожидании операции.Дай Бог,чтобы нашлись!!!

Ну вот пока я писала всё уже разрешилось.Ура!!!

действительно, ура :) иногда перестраховываешься, а в итоге хороших людей подозрениями обижаешь... Еще раз приношу свои извинения Фонду "Счастливый мир"!

Девочки, хватит извиняться:-) Да мы не обижаемся... В нашем деле всегда надо быть начеку, это ж понятно... Если какая денежка Сашеньке еще поступит (дай Бог!) - постараемся поскорее передать. А уж каким путем - влезу посоветуюсь тогда:-)

Насчет того, что "Лали должна знать об этом обществе", то бишь о "Счастливом мире" - ну это да уж, точно... Знает:-) Она ж у нас в "Счастливом мире" самая главная добрая фея, то бишь, президент:-)

А сколько дадут на командировочные расходы - неизвестно?

Фая говорит, что обещали дать командировочные расчетом на 3 месяца. Сказали, что точно хватит, а когда Фаина спросила у бухгалтера ФА: "А что, если мы там пробудем больше, чем 3 месяца, и деньги закончатся?" Бухгалтер ответила, что коли уж вы такой шум на всю страну подняли, то найдутся деньги и на потом. Вот так :) Ждем отмашки от Маши Дровненковой, когда Фаине снова лететь в Москву за командировочными и визами.

Да, наши чиновники всегда отличались редкостным добросердечием... Что тут сказать - будем поддерживать топ о Саше всеми силами. Мы на сайте и в рассылках фонда тоже будем поддерживать... С миру по нитке, дай бог, наберем! Ну кто еще, кроме нас всех, неравнодушных, поможет этим детишкам... Когда будет ясно куда мамочке Саши слать денежку за границей на проживание и т.д. - дайте знать, чтобы мы разместили это инфо у себя и не тратились лишние драгоценные денежки на переводы туда-сюда... Продолжаем держать кулачки за Сашулю и Файрузу!

А деньги,которые очень большие,нашли? Писали,что один мужчина перевёл.

Да, нашлись. Их перевели на лечение другого ребенка - девочки Леночки, заболевания которой я не знаю. Надеюсь, они ей очень помогут! А Сашеньку мы не оставим!

Поднимаю

И снова ап

На сегодня ситуация такая: ФА готово выдать Фаине командировочные, но попросили заранее сообщить о приезде, чтобы бухгалтерия успела подготовить деньги. Фаина дозвониться до них не может. Также не можем узнать в бельгийском посольстве готовы ли документы на выезд Саши с мамой - дозвониться Фая до них сегодня тоже не смогла. Если завтра дозвонится и все удастся узнать, то, видимо, в понедельник она прилетит за командировочными и визой, вернется в Челябинск, а к 24 апреля через Москву уедут наконец в Бельгию. Ехать ближе к дате вылета вместе с Сашей, чтобы разом забрать визу и командирочные, она побаивается из-за того, что Сашу в Москве не с кем будет оставить на то время, пока она будет ходить по инстанциям. Я предложила ей вариант, чтобы они приехали в Москву с кем-нибудь из родственников, чтобы было кому с Сашей побыть, заодно родственник проводит их в Бельгию, а потом вернется в Челябинск. Фаина засомневалась - а вдруг инстанции затянут, и у родственника возникнут проблемы и со временем пребывания в Мск, и с проживанием, и с возвращением в Челябинск. Я ее попросила все же подумать над этим серьезнее - все же 2 раза в неделю мотаться на самолете в Москву и обратно весьма затратно, а эти деньги могут пригодиться в будущем, т.к. поступления на Сашин счет уже не поступают с тех пор, как стало известно о решении ФА выплатить стоимость операции.

Да уж, летать столько туда-обратно, это действительно съест кучу денег... Надеюсь, Вам удастся уговорить Файрузу...

Дайте мне номер досье на визу в Бельгийском консульстве (должен быть номер 5-ти значный, кажется или 4-х значный, который дают сразу же при сдаче документов). Я смогу узнать по номеру решение о визе.

Сейчас говорила с Фаиной: вечером ей удалось дозвониться и в консульство, где ей ответили, что можно забирать документы, и в ФА, предупредить, что она прилетит во вторник за командировочными. Переубедить ее мне не удалось, так что во вторник она вылетает в 7.30 местного времени (это 5.30 по мск), вечером же возвращается обратно (рейс в 22.50 по мск). Говорит, что ехать сразу с ребенком и вещами, а потом еще мотаться со всем этим по Москве по инстанциям, не сможет, а оставить Сашу на чужих людей (к тому же не врачей) не решится. Еще вопрос знающим, Rolly, наверное, Вам в первую очередь: скажите, пожалуйста, какие вещи следует брать с собой в Бельгию? В чем можно будет ходить в больнице, в чем на улице (с учетом местного климата, конечно). Что вообще лучше брать с собой? Фаина сейчас очень озадачена этим вопросом.

Сегодня созвонюсь с моей подружкой в Москве. У нее 2-е детей. Спрошу, сможет ли она принять на несколько дней Фаю с Сашей. Не обещаю, но попробую! По поводу вещей. Сейчас теплеет. На улицу - куртка желательна, все же. Погода в Бельгии странная! В больнице довольно тепло и в гостинице тоже тепло, бывает, что даже жарко! Удобные брюки, джинсы или тренировочные штаны. Юбку. Да в чем угодно! Футболки с коротким рукавом и пару свитеров. Для Саши - то же самое. Если Саша не первый на очереди и его состояние позволяет, то очень возможно, что они должны будут вернуться домой ждать. Ожидание может затянуться на много месяцев (к примеру: Паша Стадник, будучи первым на очереди с той же группой крови, что и Саша, ждал донора более 5 месяцев!). Если состояние не позволяет, то Сашу поставят на срочную очередь, как Медею, например. Но ожидание может растянуться на долго. Опять же, пример с Медеей. Она постоянно на антибиотиках, под капельницей и первая на экстренной очереди с ноября месяца :(. ... Из вещей надо брать весенне-летнее. Курточка никогда не помешает для Саши. В гостинице детки часто в трусиках и маечке или шортах. Тепло. Хотя, есть пара палат "кгловых" и там реальные сквозняки от вентиляционной системы. То есть, свитерок не помешает. В любом случае, мы всегда можем помочь со сбором необходимых вещей. Для Саши я отложила уже коляску-трость (встречу в аэропорту и сразу же отдам), что бы в магазин сходить. Он далеко находится и детки устают в пути пешком. В гостинице все есть первой необходимости (постельное белье, посуда и всякие мелочи). Если есть возможность, то пусть привезет чайник электрический или кипятильник. Надо поговорить с Викой Лихтиной. Она всегда хорошо советует, что везти и как. Вот, вроде все. А еще! Так как они прилетают в суббту (отель зарезервирован с 22-го), то надо запастись едой на воскресение и частично на понедельник. Так как в воскресение магазины закрыты, а в понедельник начинается первое обследование у врачей. В магазин, если все ОК, получится вечером... Я могу помочь чем-нибудь. Но то, что Саша предпочитает, лучше ей самой взять.

Rolly, спасибо за обстоятельный ответ!!! Всё передам Фаине в понедельник с утра! Она в Москву во вторник летит без Саши. Буквально туда-обратно, за командировочными и визой. Когда полетят в клинику, насколько я поняла из рассказов Фаины, ФА предоставляет им и встречающих врачей, и место для проживания в ожидании вылета. Но это я уточню обязательно. Сейчас мне важно найти водителей, которые отвезли бы Фаину в аэропорт (в 6 утра) и встретили ее ночью (обратно она прилетит почти в 3 часа ночи по челябинскому времени). Вика Лихтина, к сожалению, сейчас находится в больнице :( Желаю ей здоровья!!! Она посоветовала оформить в том же Сбербанке, где открыт счет для Саши, пластиковую карту, т.к. ей вполне можно в Бельгии пользоваться. Надеюсь, что Фаина уже попросила оформить ей карту (я ей в четверг вечером сказала о сбербанковской карте). В общем, узнаю завтра обо всем, и отпишусь здесь.

В пятницу я созвонилась с Фаей и коротко передала мой ответ здешний. От предложения остановиться у моей подруги Фая отказалась. Думаю, что ей просто неудобно напрягать совершенно незнакомых людей. Хотя, мои друзья согласились сразу же и сделали это от души. О Вике я вкурсе через маму Медеи Иру. Жду СМС от Фаи на счет билетов. Никта, можно передать через Вас по поводу гостиницы в Бельгии. Она заказана на субботу. Лучше всего прилетать в субботу (Фая собирается лететь в воскресение), так как если в субботу Фаи не будет, то комнату могут занять. Нужно ТОЧНО знать, когда они прилетают. Я созвонюсь с Фаей в среду вечером, но, думаю, что она во вторник уже выкупит билеты. Спасибо.

Марин, прилетают Саша с Фаиной в воскресенье. Это уже точно. Пластиковую карту оформить не удалось - оказывается, ее оформление занимает около полутора месяцев, поэтому будут дорожные чеки. Билеты в Бельгию Фаина заказала "туда-обратно" (дата вылета открыта в течение 3х месяцев). Ищу водителей на завтра, хотя бы одного, чтобы встретил ее ночью в аэпропорту, но что-то пока никто не откликается :(

Ок, а вылетают каким рейсом? Аэрофлотом или СН? Вечерним или после обеда?

@@@@@@@@@@@@@@

дозвонилась, все понятно, встечу...

Сейчас Фаина уже в Москве, через полчаса встречается с Машей Дровненковой в ФА. Билеты в Бельгию должны выкупить тоже сегодня. Извините, Марина, что я Вам не сообщила информацию по ним - искала водителя, чтобы отвезти Фаину в аэропорт, а когда нашла знакомого таксиста, который предложил льготный тариф (450 рублей отвезти и столько же, чтобы ночью ее встретить, т.е. суммарно 900 рублей), Фая взбрыкнула и отказалась, сказала, что найдет такси дешевле. Уж не знаю, сэкономила ли она, сейчас дозвониться не могу - она поменяла симку по прибытии в Москву, если номер ее найду, то свяжусь с ней. Новости пока получаю через Машу Дровненкову.

Ещё немного и малыш будет уже в Бельгии.Храни их Бог!

Снова наверх!

И еще разок!

И еще

Фаина вернулась из Москвы. Визу ей не дали, т.к. в посольстве недавно были пасхальные праздники, и они не успели подготовить все документы. Бронь на билеты в Бельгию ей тоже сняли (не поняла по какой причине, вроде бы она не успела добраться до касс и выкупить их), она не знает. удастся ли снова забронировать билеты в Бельгию из Челябинска. Командировочные она получила, хоть что-то. Сейчас жду факса от Маши Дровненковой с ксерокопиями загранпаспартов, после его получения созваниваюсь с Фаей, она забирает у меня факс и едет в авиакассы.

:-o :-o :-o Cлов нет!!! Надо было мне сообщить номер ее дела в консульстве. Я могу по номеру узнать из Бельгии на какой стадии находится рассмотрение визы. Ужас какой-то! Надеюсь, что за эту неделю все же дадут визу! и они благополучно вылетят к 24-му на прием.

Я уже закипать начинаю... Бронь на билеты, оказывается, сняли и поставили снова, т.к. она действует 2 дня, а в Москве Фаина не успела подъехать и выкупить билеты (вроде как, авиакассы работали до 17 часов). Теперь Фаине надо в Челябинске выкупить билеты по новой брони, но она уперлась, что для этого обязательно нужны ксерокопии загранпаспортов и данные по визе. Этих документов она и ждет факсом от Маши Дровненковой (она должна выслать мне, а я передам Фаине), а Маша была в полной уверенности, что Фаина попробует выкупить билеты по обычному паспорту, который есть у нее на руках. Отправила сейчас Маше смс, что без факса все дело стопорится :( Фаину очень сложно переубедить, если она что-то решила - так было и с поездкой в Москву, когда я ей предлагала ехать в пятницу сразу с Сашей, чтобы все дела сделать разом, и с поиском водителя в аэропорт, а сейчас с выкупом этой брони... р-р-р...

Всё, завтра Фаина выкупает билеты в Бельгию. Как и ожидалось, авиакассы согласны продать билеты и по предъявлению обычного паспорта. Фуф :)

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Никта, сообщите пожалуйсьа, когда Фая вылетает в Москву? Получили ли визу? Билеты? Какой у нее номер мобильного, когда она в Москве? Челябинский номер у меня есть. Сообщите, если что, на мейл: moonty@yandex.ru

Отвечу Вам сейчас на почту!

Uppppp

Завтра утром Саша с мамой будут в Москве! Прилетают рейсом из Челябинска (вылет в 7.30, это 5.30 по мск) в Домодедово, в ожидании рейса в Бельгию они пробудут в комнате Матери и Ребенка. Маша Дровненкова получила вчера и визы, и загранпаспорта и привезет все документы в аэропорт. Ура!!! Огромное спасибо ВСЕМ, принявшим участие в Сашиной судьбе!!! Сегодня была на конференции (я в рекламе работаю), пообщалась с представительницей компании TELE 2, и она подтвердила, что счет телефонного номера, который компания предоставила Фаине и на который положили 8000 рублей, пополняемый, т.е. с Фаиной точно будет телефонная связь, а по мере того, как роуминг будет "съедать" деньги на счету, счет будет пополняться! От всего сердца поблагодарила компанию TELE 2 от лица всех нас - тех, кто сопереживает Саше и его маме!

Очень,очень рада за Сашеньку!!!!!@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!

Какие замечательные новости!!! Наконец-то:-) Будем держать кулачки, чтобы Сашенька поскорее дождался очереди на операцию!

Саша,возможно,уже в Бельгии?Расскажите,как они добрались.Так я радуюсь за них!!!

В 15 часов по Московскому времени Маша Дровненкова прислала мне смс, что Фая с Сашей прошли паспортный контроль, и что в Бельгии их встретят. Сейчас они уже должны быть на месте, так что будем ждать новостей от Rolly, которая их и встречала :)

А вот и не встретила их я :(. Мы разминулись. Самолет прилетел на 20 минут раньше. Пеед этим я вмотрела в интернете время прилета и оно мне высвечивалось: По расписанию. Я приехала с расчетом, что пока сядут, возьмут вещи... мы разминулись, наверное +/- 2 минуты :( Саша ужасно устал. Фая, с усталости, не подумала мне скинуть СМС. А я пришла и потом еще около часа ждала их на выходе. Под конец сбегала в информационное бюо. Думала. что они заблудились. Потом созвонилась с гостиницей. А они там уже. Когда я приехала в гостиницу, то Саша с мамой уже спали. Они были 16 часов в пути. Завтра Сашу ложат на обследование. Девочки наши помогут разобраться с отделением и клиникой...

Уже на месте.Как хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@@@@

У Саши начато обследование. Сегодня целый день по УЗИ, ЭКГ и анализы крови. В больнице они останутся на 4-6 дней для предварительно наблюдения.