Прошу откликнуться всех, кто может помочь смер...

Прошу откликнуться всех, кто может помочь смертельно больной девочке Насте с миостенией (неврологическое заболевание, наследственное, выражается в слабости мышц с возрастом наростающим).Лечению данное заболевание не поддается и как правило заканчивается летально. Врачи говорят, что девочка проживет недолго, еще пару лет и всё...Самое страшное , что ребенок осознаёт то что "гаснет", интеллект прекрасный, прекрасная внешность. Девочке 3 годика, заболевание установлено совсем недавно, перердвигается очень тяжело, не может самостоятельно встать, очень быстро устает, заболевание сильно прогрессирует. Нужна моральная поддержка маме и Насте-письма, советы, консультации специалистов, помощь в организации сайта, участие.Пишите мне, а я буду передавать маме всё.

Это страшно. Я не знаю, что написать. У моей тёти на руках умер 3-х летний сын (от рака). Умирая он тоже всё понимал. Детишки, которые болееют, они быстрее развиваются. Как будто пытаются захватить побольше. Я не знаю, как подобрать слова утешения, поддержки. Может быть нужно пообщаться с батюшкой. Я, наверное, скажу сейчас банальность, но мы все умираем. Только хотим, чтобы наше продолжение жило дольше и счастливее нас. И, когда сваливается такое, несправедливость убивает. Однажды я прочитала (не помню в какой книге), что люди в горе всегда спрашивают :"За что?", а нужно спрашивать:" Для чего?". Я понимаю, что отчаяние мамы безмерно, что она готова всё отдать за лишние мгновения с доченькой. Но некоторые вещи мы не в силах исправить, даже если готовы отдать саму жизнь. Мне думается, что церковь - это то место, куда маме и дочке нужно сходить. И покреститься, если они ещё некрещёные. Только нужен хороший батюшка, даже не батюшка, а духовный отец, который поддержит и направит. Я, много говорю, и, наверное, это уже многие говорили. Но, мне кажется, что когда бессильны все (врачи, учёные...) только Вера спасёт. У девусечки есть мама, она её любит, борется как может, и сделает всё, что сможет. Другие просто бросают больных детей, вычёркивая их, не желая угнетать себя страданием, видеть как они мучаются, умирают. Эта мама всё выдержит и, даже если доченька её уйдёт она уйдёт на маминых руках. Но я ещё раз говорю Вера излечивала и более страшные болезни. Господь завещал нам не предваться отчаянию, т.к. это самый страшный грех. Поддерживайте маму, если она сломается поднимите её. Я понимаю, что Вам тяжело не меньше, чем ей (беспомощность - убивает), но, главное верить и любить. Я очень хочу, чтобы всё исправилось. Я буду в это верить.

Спасибо вам за участие и поддержку.Ваше письмо Аня прочитала. В церковь они с Настенькой ходили. На Насте я видела крестик на шнурочке. Вчера они прошли оередную комиисию на Кафедре нервных болезней СГМУ. Все врачи разводят руками, говорят , что можно только поддерживать жизнь в её маленьком тельце питая мозг ноотропными препаратами. Что касается поездок на курорты, врачи сказали, что всё бесполезно... Аня сейчас пребывает в депрессивном состоянии. Хорошо если кто-то напишет ей. Она все таки надется вернуть ребенку здоровье любыми методами, будь то клеточная медицина или "бабушкины волшебства". Вот так. Спасибо еще раз всем кто пишет и участвует. С уважением Ася.

http://miopatia.narod.ru/ http://www.neurovita.ru/rus_adres.htmll. http://invamir.nn.ru/disability/forum/index.php-id=1040&page=all&.html#15165(это форум где народ высказ о лечении) Завтра посмотрю в своей народной книжке--травника,может что есть. Удачи!

Самое плохое,что нет никакой надежды. Я не могу писать,т.к глаза застилают слезы. Маме сил побольше.Это ужасно,когда знаешь,что твой ребенок неизлечимо болен. Пусть случится чудо и Настенька выздоровет!

Спасибо за поддержку. Ваше письма очень нужны маме Насти. К сожалению сил одной мамы мало для того, чтоб вытянуть этого ребенка. С ув. Ася.

Я хотела бы написать письмо.На кого лучше писать? Бедный ребенок.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

http://children-saratov.narod.ru/index.htmll

Девочки,была только что на этом сайте,там есть что почитать .. http://www.nevropatolog.kiev.ua/forum/answer.php?qn=1471&PHPSESSID=4c5c9589849df43a23036d91253e8acf

Наименование: Прозерин Описание: Торговое название: Прозерин Химическое название: [3-(диметилкарбамоилокси)фенил]-триметиламмония метилсульфат Лекарственная форма: порошок (субстанция) Дата регистрации: 16.12.2002 Регистрационный номер: № П.12.02/05635 Срок годности: 2 года Регистрация в других странах: Россия Упаковка: по 0,5 кг; 1,0 кг и 2, 0 кг в двойные пакеты из полиэтиленовой пленки Краткая характеристика: является синтетическим антихолинэстеразным веществом. Применяется при миостении, двигательных нарушениях после травм мозга, параличах, в восстановительном периоде после менингита, полиомиелита, энцефалита, для предупреждения и лечения атонии кишечника и мочевого пузыря, при атрофии зрительного нерва. Субстанцию Прозерин используют для приготовления стерильных и нестерильных лекарственных форм.

. Пеганина гидрохлорид (Peganini hydrochloridum) применялся в качестве антихолинэстеразного средства при миопатии и миостении, а также слабительного средства при запорах и атонии кишечника разного происхождения. Гармалиновые алкалоиды, содержащиеся в семенах, рекомендованы при лечении последствий эпидемического энцефалита, дрожательного паралича и др. В настоящее время пеганин как лечебный препарат не выпускают в связи с наличием более эффективных и менее токсичных лекарств. Дезоксипеганина гидрохлорид (Desoxypeganini hydrochloridum) оказывает обратимое антихолинэстеразное действие. Назначают больным с поражениями периферической нервной системы (мононевриты, невриты, полиневриты); при миастении и миопатоподобных состояниях, при гемиплегии, гемипарезах, поражениях передних рогов спинного мозга. Принимают внутрь или вводят под кожу. Внутрь назначают взрослым в разовой дозе 0,05-0,1 г 3 раза в сутки (суточная доза 0,15-0,3 г). Детям в возрасте 12-14 лет - по 0,01-0,025 г на прием, до 0,1 г в сутки; старше 14 лет - по 0,025-0,05 г на прием, суточная доза 0,2 г. Разовая доза под кожу для взрослых 1-2 мл 1% раствора (0,01-0,02 г). Суточная доза 0,05-0,1 г. Продолжительность курса лечения 2-4-6 недель. Возможное побочное действие и противопоказания такие же, как при применении других антихолинэстеразных препаратов. В народной медицине настой из травы гармалы применяют при простудных заболеваниях и лихорадках. Ванны из травы принимают при суставном ревматизме и других заболеваниях суставов. Настоем травы гармалы усиешно лечат чесотку у домашних животных, в частности у верблюжат. Гармала обладает инсектицидным эффектом, известны положительные результаты применения препаратов из нее в борьбе с вредителями сельскохозяйственных растений. http://www.fito.nnov.ru/special/alkaloids/peganum_harmala.phtml

http://www.pharmnews.kz/Nomera181/ct5.htmll-- там есть то,что вам необходимо.

забыла написать,держитесь. У меня есть знакомый врач,спец по невропатологии,попрошу его дать мне полную консультацию.Может быть,что нить поможет. нашла:необходима лечебная гимнастика. . Лечение 1. Психологическая поддержка а. Психологическая поддержка при любом терминальном состоянии должна быть индивидуальной. Подход, описываемый здесь для бокового амиотрофического склероза, применим и при любых других неизлечимых заболеваниях. Поскольку интеллект при боковом амиотрофическом склерозе не страдает, больные особенно остро осознают, что их состояние непрерывно ухудшается. У врачей в этой ситуации часто возникает чувство полной беспомощности. Поэтому они склонны избегать больных, появляясь лишь в острых ситуациях, когда, как они полагают, могут принести какую-либо реальную пользу. На самом деле больные с неизлечимыми заболеваниями нуждаются в большем участии и большей поддержке врача, чем больные с надеждой на излечение. б. Когда больные осознают неизлечимость заболевания, перед ними встает необходимость коренным образом изменить свою жизнь. Это, а также сознание неизбежной смерти вызывает тяжелые психологические реакции. У некоторых развивается депрессия с чувством безнадежности и собственной ненужности. Увеличивается зависимость от семьи и врача. Депрессия может сопровождаться острой жалостью к себе или самоуничижением. В такой ситуации особенно необходимо общение с врачом, который может принести облегчение уже тем, что выслушает больного. Иногда полезны антидепрессанты (амитриптилин, 100-300 мг на ночь), однако таблетки не должны заменять живое общение врача и больного. Некоторые больные предпочитают скрывать свои чувства и демонстрируют нарочитую жизнерадостность. Врач не должен подыгрывать таким больным, а попытаться вывести их на разговор о тайных страхах и тревогах. в. По мере прогрессирования заболевания больных все больше начинают волновать проблемы, связанные с их работой, семьей, религией, финансовым положением, самооценкой, физической беспомощностью, эмоциональной ранимостью. Умирающие часто испытывают страх перед болью и боятся быть покинутыми. Многим не дают покоя мысли о том, что станет с их семьей; другие страдают от того, что в жизни слишком мало успели сделать. В этой ситуации крайне важны беседы с врачом. Если невропатолог не располагает достаточным временем, то следует пригласить психиатра или социального работника. г. Врач не должен излишне обнадеживать больного и скрывать от него всю серьезность заболевания. Не нужно выражать излишнее соболезнование или подавать ложные надежды. Больной должен найти во враче душевную теплоту, деятельное участие и желание помочь. Все важные вопросы, касающиеся жизни больного, следует обязательно разрешать с его участием. Больной должен по возможности вести активный образ жизни. Родственники также нуждаются в поддержке и точной информации, чтобы перемены в их жизни были менее болезненными. д. Больные с хроническими прогрессирующими заболеваниями часто не решаются задать многие из тревожащих их вопросов. Врач должен предоставить больным всю необходимую информацию в тот момент, когда они в ней нуждаются. Больные имеют право знать правдивый прогноз. По мере прогрессирования болезни ко многим вопросам приходится возвращаться вновь, каждый раз все более подробно. Предсказать момент смерти невозможно, и разговоров на эту тему следует избегать. Однако нужно посоветовать больному «на всякий случай» привести все свои дела в порядок. Если же больной прямо спрашивает, сколько ему осталось жить, то недостаточно просто ответить, что это неизвестно. Следует переадресовать вопрос больному и выслушать, как он сам оценивает свое состояние. е. На определенном этапе болезни в поведении больного может появиться агрессия. Его гнев может быть направлен на членов семьи, врача или больничный персонал. Врач должен дать больному возможность выразить свои чувства, не позволяя себе никаких резких замечаний и не подвергая тем самым угрозе доверительные отношения с больным. О возможности таких вспышек необходимо предупредить родственников и персонал. 2. Медикаментозной терапии, которая могла бы изменить течение болезней мотонейронов, не существует. Гуанидин и змеиный яд больше не применяются, так как в клинических испытаниях была доказана их неэффективность. Проводятся испытания нейротрофических факторов (в частности, цилиарного нейротрофического фактора - CNTF и мозгового нейротрофического фактора - BDNF), блокаторов глутаматных рецепторов (декстаморфана), ингибиторов супероксиддисмутазы. Эти испытания имеют не только научное значение: для участвующих в них больных они могут быть последней надеждой. Малейший признак улучшения на ранних стадиях болезни может быть для больного стимулом к активному участию в поддерживающих мероприятиях.

Лаборатория ДНК-диагностики: 115478 Москва, ул. Москворечье, д.1. В здании Медико-генетического научного центра на 1 этаже, 116 комната, Лаборатория ДНК-диагностики. Проезд: Ст. метро «Каширская» (выход из 1 вагона из центра), далее пешком вдоль забора, поворачивая вместе с ним на ул. Москворечье. Войти в ворота. (095)-504-31-66 Лаборатория (095)-727-95-02 Генеральный директор факс (095)-324-81-10 e-mail:dnalab@rol.ru, dnalab@online.ru Сайт в Интернете:http://www.dnalab.ru/constr/www.dnalab.ru Медико-реабилитационный центр (ассоциация) "Надежда" 127486, Москва, ул. Ив. Сусанина, д. 1 Тел (095) 905-96-63 Президент ассоциации "Надежда" Герасимова Наталья Львовна: 121609 Москва, Рублевское шоссе, 44/1/162 Тел. (095) 412-91-58 Отзыв о посещении ассоциации можно почитать на http://miopatia.narod.ru НИИ Неврологии http://www.neurology.ru/address.html Отзыв - http://miopatia.ru/index.php?topic=14

http://www.nevromed.ru/content/part_8/miasteniya/

Сегодня нашла в моей семье открытое письмо,где у 2-х летнего ребенка все тоже самое. Что написать бедной матери?

По поводу сайта пишите мне tatagreen@mail.ru или звоните 325-14-92. Татьяна

http://children-saratov.narod.ru/index.htmll Помогите доделать.

Простите, откуда Вы родом? почему спросила, может правда к какой бабушке можно поехать... Я могу попробовать узнать!

Мы с Настей ездили к одной бабуле. Снимали дом в деревне. Всё это кончилось тем, что потом четыре месяца лечились потом от кожного лишая. Всё лечение пустое оказалось у бабушки.

Адрес Насти Савченко: 410039, г. Саратов, ул. М. Расковой, д.10, кв. 139. Телефон мамы Анны Николаевны (8452)981962, сотовый 89271458174 Быть может кто-то захочет помочь девочке в лечении вот реквизиты банка, где мать получает пенсию по инвалидности: ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411.

Помочь можно и нужно. Настёнка - держись!

Вчера я сняла фильм о Насте. Съемки она перенесла с трудом. Я бы хотела, чтоб все узнали о Насте. Помогите мне в создании сайта для Насти. И еще вот выписка из истории сточным диагнозом: "Спинальная амиотрафия 2 типа Верника-Гормана, Впервые диагноз поставлен 27.12.2004 года в обл. детской больнице Саратова. и подтвержден в лаборатории пренатальной диагнозстики наследственных болезней РАМН Санкт -Петербург. Ребенок инвалид детства. Ребенок нуждается в курсовых лечениях: ноотропными препаратами: кортексин, глиатилин, церебролезин; иглорефлексотерапия, массаж "Щадящий", бассейн, физиопроцедуры. Заболевание прогрессирующее. В неврологическом статусе преобладает вялый." прксимальный тетрапарез, выраженный в ногах. Гл. врач ММУ"Детская городская поликлиника № 8 " В.А Владимиров. Невролог Слижневич О. С.

Быть может кто-то захочет помочь девочке в лечении вот реквизиты банка , где мать получает пенсию по инвалидности: ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411. Всем спасибо за письма, я их передам маме.

Мама Настеньки держитесь, не отчаивайтесь. Пробуйте другие методы лечения. Насколько известно есть методы, которые позволяют если не законсервировать, то замедлить развитие заболевания. Напишите мне пожалуйста - я мама Игорька Вершинина. У него такой же диагноз: "спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана". Прошу Вас ради наших детей не сдавайтесь. Я знаю, что это чертовски сложно - смеятся когда сердце рвется на части, стучатся в очередную дверь - когда закрыты все остальные, когда говорят, что лечения нет. Верьте оно не может не найтись. Очень, очень много людей ищут и ждут его. Детки умны и светлые - маленькие ангелы. И только мы их боги, только мы способны им помочь. Если вам трудно пишите, звоните мой адрес: olgamila@mail.ru, телефон (863)235-22-41. Я вас умоляю не сдавайтесь, верьте, что у Насти будет все хорошо.

В 2002 году в нашей семье родилась девочка Настенька. До 1 года наблюдалась у невропатолога диагнозом пренатальное поражение центральной нервной системы (ЦНС). Девочка развивалась нормально. К девяти месяцам я начала замечать тремор у неё в ручках. Врачи говорили, что это пренатального поражения ЦНС. Делали массаж и физиопроцедуры, пили препараты. Когда Настенька нала ходить без опоры было очень заметно, что у неё походка «утиная». На ножки вставала необычно, поэтапно, сначала упираясь руками, вытянет одну ногу, потом вторую и руками постепенно перебирая по ножкам, еле-еле выгибая спину, встает. В 1,5 года обследуемся, и нам ставят страшный диагноз - прогрессирующая спинально–мышечная амиотрофия II типа (Веринга-Гофмана). Заболевание подтвердилось в лаборатории пренатальной дигностики наследственных болезней г. Санкт-Петербурга. Диагноз Насти подтверждается наличием делеции в гене с вероятностью 99,9 %. Заболевания характеризуются постепенным отмиранием нейронов в спинном мозге. Врачи определили статус нашего заболевание прогрессирующее средней тяжести с вероятностью летального исхода в 4-5 лет. Прежде всего, заболевание влияет на работу сердца, на дыхательную систему. Лечение, поддерживающее ноотропные препараты, церебрализин, кортексин, глиатилин, пантекальцин и различные физеопроцедуры, массаж, бассейн, иглорефлексотерапия и т.д. До двух лет Настенька умела вставать на ножки, а сейчас не встает на ножки, не сидит на корточках, не умеет бегать прыгать не может поднять игрушку с пола без помощи взрослого. Она не может подниматься и спускаться по лестнице. Не может залезть даже на самый низкий диван. С большим трудом слезает с дивана. Рефлексы на руках очень сильно снижены, с ног сухожильные рефлексы вообще отсутствуют, мышцы очень слабые. Ножки иксообразные. На фоне этого заболевания образовалась вторичная дисплазия тазобедренных суставов, требующая оперативного вмешательства, но неврологи и ортопеды считают, что при таком тяжелеем прогрессирующем заболевании делать операцию нецелесообразно. Сейчас Настенька может стоять, ходит, в основном держась за стену, мебель, без поддержки может сделать буквально пять шесть шагов. Настюша хорошо рисует, знает все цифры, учит буквы, знает много стихов, очень любит детей, общительная и ласковая девочка. Ее маленькая головка все понимает и осознает. Ребенок полностью осознает свое положение и видит как здоровье постепенно становиться все хуже и хуже. Я, мать не могу и не имею права стоять на месте пока ребенок умрет, ведь как сказали врачи жить Насте осталось не много. Я узнала, что в Киеве есть медицинский центр тканевой инженерии и клеточной терапии «Эмбриотек». Известно, что уже сегодня с помощью клеточной терапии врачи спасают много безнадежно больных детей. Список заболеваний велик и включает в себя и те заболевания, которые не поддаются лечению с помощью медикаментов, в том числе и заболевание Насти. Я звонила в центр «Эмбриотек» и лично разговаривала с нейрохирургом. Он сказал, что есть вероятность помочь нашему ребенку. Ехать нужно срочно, пока заболевание не достигло наихудшей стадии. Пробовать подсадки клеток, которые стоят 5000 евро одна мы не имеем возможности, так как не где взять таких денег. Живем в однокомнатной квартире и если продадим, то где тогда будем все жить. Обращаюсь к людям во всем мире. Ели кто-то может нам помочь материально или советом просим отозваться помогите нам наш ребенок хочет жить! ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна Николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411.

Анна Николаевна (если это Вы писали) - будьте добры, пожалуйста: 1. Заведите отдельный топик 2. Создайте в паспорте страничку, где будут выложены хотя бы одна выписка ребенка и фото. (если Вы не знаете, как это сделать, пишите мне на подник, я помогу). Таковы правила форума. Спасибо. Модератор.

Уважаемая , модератор! К сожалению у Ани нет дома комьпютера, она может общаться лишь с моего или ходить на почту и оттуда заходить в интернет. Ребенка она не спускает с рук, поэтому проблема с выездом куда-либо. Аня просит вас помочь в создании для неё странички я могу по почте выслать вам все выписки, фото, "розовую" справку об инвалидности, копию книжки, справку о зарплате отца и все что понадобиться. Очень прошу Вас помочь этой девочке. Одна из её фотографий есть в моем паспорте на Еве. С уважением Ася.

Да, присылайте, что-нибудь придумаем.

Анечка! Я живу в Киеве, у нас 3-х комнатная квартира, могу помочь с жильем ( по мере Вашей необходимости)-выделить комнату. Lyuba (E-mail lyu_lp@mail.ru), если нужно что-то узнать в Киеве, встретить на вокзале машиной, пишите

Мы обзательно воспользуемся вашей помощью, если собирем деньги на лечение. Пока же нам никто финансово не помог! К сожалению... Упаваем на волю Всевышнего. С уважением Аня.

могу ли я чем-то помочь Вам в Киеве? может нужна какая-нибудь информация?

Фотографию Настеньки смотрите в фотоальбоме Асият

Скажите, а по указанным выше реквизитам можно посылать деньги? Реально ли вылечить это, так как написала ее мама?

Ваше право помочь либо не помочь Настеньке, выслав на счет в банке немного денег. Это уже, большая помощь для неё. Ведь нужны дорогостоящие лекарства Кортексин, Глиатилин, Актовегин, Церебролезин!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!А вот вылечить полностью....нет гарантии, есть лишь гарантия поддержать жизнь в маленьком тельце.

В диагностике АМИОТРОФИИ, которую проводят, как правило, в стационаре, используют электромиографию, биопсию мышц, биохимические методы. Лечение и профилактика АМИОТРОФИИ предполагают лечение основного заболевания. Применяют витамины группы В, витамин Е, биостимуляторы, антихолинэстеразные средства, анаболические гормоны, массаж, ЛФК. При АМИОТРОФИЯХ, обусловленных заболеваниями, склонными к регрессу, наряду с вышеуказанными средствами назначают электростимуляцию периферических нервов, ванны, грязелечение. Профилактика наследственных АМИОТРОФИЙ заключается в медико-генетическом консультировании. Против полиомиелита и клещевого энцефалита применяются специфические вакцины. Профилактика других заболеваний, протекающих с АМИОТРОФИЯМИ, не разработана.

Такая девусечка красивая, весёлая. Я не могу поверить, что она болеет. Аня держитесь, боритесь, только не сдавайтесь. Вы для неё - это спасение.

Вы знаете, это действительно необыкновенная девочка. Такая смышленая. Мою дочку с ДЦП жалеет, это просто чудо какое-то...

Такой чудесный солнечный человечек должен жить! Я не знаю, чем помочь, и как утешить , но буду молиться за Настеньку!

Ситуация катастрофическая.Да Вы знаете действительно этой девочке очень нужна помощь. Быть может найдуться люди, которые проникнуться этой бедой и помогут с лечением в клиниках у нас и за рубежом. Матери нужны "живые" деньги, чтоб спасти Настю. С ув. Ася, мать Адама, Евы, Анны.

Девочка крещёная -- причащать каждый день, самое нужное, лучшее, святое и великое средство. Если так поступать, то останется лишь уповать на волю Господа, без которой никакие лекарства и врачи не помогут!

И родителям исповедоваться нужно обязательно.

Всё это мы понимаем и делаем.

Насте никто к сожалению не помог хотя так много просматривали и форум и страничку. Мама Насти Аня

Сегодня перечислила немного денежек. Ждите в четверг.

Забыла написать, что перечислила через СБ, Вам на л/счет.

Получили Вашу помощь, огромное спасибо. Слава Б-гу, что существуют на свете такие люди, как Вы. За помощь больному ребенку Вам воздасться. С уважением Анна Савченко и Ася М.

Только сейчас прочитала этот топ. Нет слов.. Попробуйте обратиться в rusfond.ru Там очень оперативно собирают деньги.

Девочки, помогите пожалуйста этой чудесной девчушке. Давайте попробует собрать хоть что-то на ее лечение. Пусть оно не поможет ее вылечить, но хоть облегчит страдания этого маленького, но уже так много выстрадавшего человечка. Вышлете хоть 100 рублей почтовым переводом. Это ведь совсем несложно. Господи, ведь это может случиться с каждым!!! Я обязательно вышлю в понедельник немножко денюжек. Не проходите мимо! Как можно читать этот топик и НИЧЕГО не делать после этого. Напишу еще раз адрес для почтовых переводов (он был где-то выше написан) 410039, г.Саратов ул.М.Расковой дом 10 кв 139 Савченко Анна Николаевна Анечка, держитесь, в мире много добрых людей, они обязательно услышат ваши просьбы и помогут вам. Дай бог вашей малышке здоровья, а вам сил и терпения.

Может кто знает, можно ли перечислить деньги с карточки (Райффайзенбанк)VIZA через интернет? Короче, я имею ввиду, что бы не идти не снимать деньги, потом в СБ и т.д., а может минуя это сразу с карты на счет перекинуть? Очень хочется помочь этой девочке.

Спасибо вам за отклик. Дай бог здоровья вам и всем вашим близким.

Большое спасибо. Обязательно перечислю на Ваши реквизиты, вот только напишут мне, если можно на прямую. Если так не получится, то буду через СБ перечислять, просто это дольше по времени.

На счет сайта пишите мне tatagreen@mail.ru или звоните 325-14-92. Татьяна

Еще раз спрашиваю, может мое сообщение не заметили : Могу ли я помочь получить или разместить информацию в Киеве. Может для малышки могу в Киеве что-нибудь еще сделать?

Вы можете пойти и узнать существует ли такая программа с помощью которой возможно переводить по договору деньги для клиники Эмбриотек" в Киеве для лечения Насти. Чтобы деньги перечисляли непосредственно им на счёт. А когда наберется необходимая сумма Настю вызвали на лечение. Чтоб они дали квалифицированную письменную консультацию, чтоб возможно было ссылаться на сайте Насти на неё и вообще (нужны телефоны, Ф.И.О. врачей, план -схема лечения). Мы лишь несколько раз созванивались с ними, высылали по факсу документы, они сказали, что это лечение дорогостоящее 5000 у.е. одна подсадка. Но приглашали на лечение. Спасибо за поддержку. С уважением Аня мама Насти и Ася из Саратова.

Можно уточнить хоть какие-нибудь координаты клиники Эмбриотек и хотя бы тел.тех, с кем Вы созванивались, т.к. я о такой клинике не слышала. Я обязательно попробую узнать все что возможно.

Телефон клиники в Киеве- 8 10380442851172, тел. нейрохирурга Печкур Леонид Дмитриевич телефон 810380444831253, тоное название Медецинский центр тканевой инженерии и клеточной терапии "Эмбриотек", адрес Верхняя ,5, (где бульвар Дружбы Народов, недалеко звериное кладбище и балка). Спасибо Аня и Ася.

О.К. как что-нибудь узнаю, сообщу

Нашла в и-нете только одну ссылку на институт Эмбриотек, и то только через рос.поиковую Сколько у кого спрашивала, в Киеве ничего не знают. Вот адрес: embryotech.com.ua, там Вы сможете получить много информации, е-мейл E-MAIL:info@embryotech.com.ua Попробуйте связаться с ними по электронке, т.к. на сайте написано, что Для каждого вида патологических состояний с учетом давности заболевания и его тяжести, и в соответствии с метаболическими нарушениями индивидуально подбирается тип клеточных трансплантатов. Для того, чтобы получить консультацию наших специалистов желательно иметь: Подробную выписку из истории болезни с указанием диагноза (эпикриз). Биохимический анализ крови (общий белок, мочевина, креатинин, билирубин, калий, натрий, АлАТ, АсАТ, ЛДГ, фосфатаза щелочная, -амилаза, глюкоза, тимоловая проба). Клинический анализ крови с указанием количества форменных элементов крови, цветного показателя, гемоглобина, гематокрита, СОЭ и формулы крови. Иммунологический анализ крови с учетом количественных и функциональных показателей клеточного и гуморального звена иммунитета, фагоцитоза, количества циркулирующих иммунных комплексов, IgA, IgG, IgM. Запись на консультацию проводится по телефону +38 (044) 285-94-51 * При желании лабораторную диагностику согласно диагностического протокола можно произвести в нашем медицинском центре. У меня нет этих ваших данных, т.е.предметно я с ними поговорить не смогу. Если у вас что-то не получится узнать по електронке лично, вышлите мне по эелектронке сканы требуемых документов, я к ним подъеду, поговорю. Связаться со мной можно по lyu_lp@mail.ru или отправить SMS на +380677555502 (моб). Если решите ехать, мое предложение по поводу транспорта и жилья в силе. Если можно, вышлите мне свой e-mail, чтобы я смогла с вами связаться напрямую.

Мы будем иметь ввиду, спасибо за информацию. Про анализы мы знали. Если мы соберем деньги, мы поедем и оповестим обязательно Вас Люба. СМС получили. Ответить не получилось. Аня и Ася.

Подниму

вот реквизиты банка , где мать Насти получает пенсию по инвалидности: (Около 2000 просмотров страницы, но никто, никто!! так и ни разу не помог насте в лечении!!) [счет удален модератором] Получатель Савченко Анна николаевна

Я же выше написала, что перечислила через СБ, ждите примерно в четверг.

Быть может кто-то захочет помочь девочке в лечении вот реквизиты банка, где мать получает пенсию по инвалидности: ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411

Детская спинальная амиотрофия Верднига — Гоф-фманна проявляется на первом году жизни. Первыми поражаются мышцы туловища и ног, позднее в процесс вовлекаются все мышечные группы, включая мышцы, иннервируе-мые черепными нервами. Исчезают сухожильные рефлексы. Типичны фасцикулярные подергивания. Чувствительность и тазовые функции не нарушаются. В поздних стадиях болезни развиваются контрактуры и деформации скелета. Эффективного лечения нет; болезнь через несколько месяцев или лет приводит к смерти.

Нужно бороться,ВСЕГДА!!! Делать всё,что возможно и невозможно.Вот тогда будет результат.Я просто преклоняюст перед родителями,которые горы сворачивают на пути к здоровью своих детей!!!

Асият! Посмотрите мое последнее сообщение. Жду информацию от Вас, как мне поступить далее. Я Анне послала СМС со своими координатами. Люба из Киева

Насти необходимы поддерживающие препараты: кортексин, глиатилин, нейромультивит. Сегодня панацеи от наследственных миопатий не существует. Однако правильное лечение позволяет ощутимо затормозить развитие миопатии, и даже вернуть некоторые утраченные возможности. Лечение миопатии требует повседневного выполнения ряда медицинских процедур, принятие препаратов. Я прошу еще раз обратить внимание на судьбу Насти Савченко и не проходить мимо не смотря на заявления некоторых авторов с чьей легкой подачи, была прекращена всяческая помощь этому ребенку. И не дай Б- г этим людям оказаться на месте мамы Насти, которая страдает видя как угосает жизнь в её ребенке. Перевести деньги этому ребенку важно. Положение семьи таково: работает один отец разнорабочим. Мать носит везде Настю на руках. Простая арифметика: пенсия по инвалидности: 70-80 долларов, зарплата с премией -100-200 долларов. Как семье с больным ребенком прожить на эти деньги. Скажите как я могу всё это придумать? Я просто не смогла прйти мимо. Да, меня никто не просил помогать этой семье. И для многих дико как я, имея троих своих, одного из них инвалида-ребенка, сама в больном состоянии пытаюсь помочь чужому ребенку? Да, это просто, надо жить в согласии с свой совестью. Надо не забывать, что от подобной трагедии никто из нас не застрахован. Если завтра Настя уйдет из жизни, я не смогу себе этого простить... Поэтому я всё это организовала и прошу у вас уважаемые помощи. Это адрес клиники в Москве, в которую Анна мама Насти очень хочет отвезти на лечение Настю. Просим помощи у москвичей, выяснить всё об этой клинике, выяснить о возможности заклюения договора, чтоб возможно было обратитьс в Рус.фонд за помощью, так как обязательнм условием дл Рус. фонда явлется договор с клиникой ; счет, выписанный клиникой, с банковскими реквизитами; По поводу записи на консультацию, лечение и обучение, связывайтесь с секретарем клиники по телефонам (495) 152-56-98 или 151-20-15; Вам подберут удобный для Вас день и час визита к врачу. Клиника работает ежедневно, с 9:00 до 20:00. Объем и стоимость стандартного курса лечения и обучения: 1. Консультация невролога - от одной до трех; стоимость одного приема - 2500 рублей - директор клиники или 1600 рублей - врач клиники; 2. Реабилитационные занятия - от одного до пяти, продолжительность 3-3,5 часа, стоимость одного занятия 3700 рублей. В среднем, курс лечения и обучения обходится пациенту в 10-25 тыс. рублей. Диагноз Насти:прогрессирующая спинально–мышечная амиотрофия II типа (Веринга-Гофмана). Заболевание подтвердилось в лаборатории пренатальной дигностики наследственных болезней г. Санкт-Петербурга. Диагноз Насти подтверждается наличием делеции в гене с вероятностью 99,9 %

Загляните на страницы http://miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=17 и www.sbornet.ru/17/funds.html

@@@@@@@@@@

Что это означает мы не поняли. Мама Насти и Ася

Это значит,что кто-то поднял тему.Поддержал.

Еще раз призываю людей во всем мире помочь этой прекрасной девочке, если каждый перешлёт по чуть-чуть как это сделала Птаха, свершится великое дело и мы поможем в лечении. С ув. Ася

Можно ещё обратиться в благотворительные организации.Они помогут собрать средства.Если они будут собирать и мы тут,то всё получится быстрее.

Зайдите по ссылке http://www.miloserdie.ru/index.php?form=request Это рубрика просьбы о помощи. Оставьте там свою заявку, ответив на их вопросы. Может помогут. Попробуйте!

Упс.... Так кто же живет по этому адресу? Больная девочка или "больной внучек"??? 410039, г.Саратов ул.М.Расковой дом 10 кв 139

угу.. грустно всё это

Девочки,я не нашла в этом топе этот адрес.Может вы что-то перепутали?

Сверху. Пятое сообщение от Асият. Начинается словами "адрес Насти"...

Адрес Насти Савченко: 410039, г. Саратов, ул. М. Расковой, д.10, кв. 139. Телефон мамы Анны Николаевны (8452)981962, сотовый 89271458174 Быть может Вы захотите помочь девочке в лечении вот реквизиты банка, где мать получает пенсию по инвалидности ( которая составлет 70 ЕВРО !!!): ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411.

Диагноз - миопатия. Что делать? Миопатии (миодистрофия, мышечная дистрофия) - группа наследственных болезней, проявляющихся постепенной атрофией и дегенерацией мышц. Известно несколько форм миопатии: Дюшенна, Беккера, Эрба (тазо-плечевая), плече-лопаточно-лицевая и другие. Сегодня панацеи от наследственных миопатий не существует. Однако правильное лечение позволяет ощутимо затормозить развитие миопатии, и даже вернуть некоторые утраченные возможности. Лечение миопатии требует повседневного выполнения ряда медицинских процедур, поэтому мы не только оказываем лечебную помощь, но и обучаем родственников пациентов и/или самих пациентов самостоятельному выполнению необходимых процедур. Лечение миопатии в нашей клинике включает в себя следующее: 1. Прием лекарств по схеме, которая расписывается на срок 3-12 месяцев; 2. Лечебное питание; 3. Физиотерапия; 4. Массаж; 5. Гимнастика; 6. Психотерапия и духовные практики; 7. Нейропсихологическое развитие (для детей миопатов, отстающих в интеллектуальном развитии). По каждому из перечисленных пунктов проводится подробное обучение. Мы настаиваем на обучении самостоятельному выполнению процедур, т.к. стремимся сделать регулярное и достаточное по объему лечение еще и доступным и дешевым. К сожалению, длительное лечение в медицинских учреждениях отнимает слишком много сил, времени и средств, а потому, как правило, не выполняется. Лечение миопатии - лекарства. Лекарства не излечивают миопатию, однако, способны стимулировать регенерацию и рост мышечной ткани. В основном лекарственные препараты дают три эффекта: 1. Улучшают питание мышц (L-карнитин, витамины, альфа-липоевая кислота, аминокислоты, вазоактивные препараты, биостимуляторы); 2. Стимулируют рост мышц (анаболики); 3. Уменьшают повреждение мембран клеток мышц (антиоксиданты). Цели медикаментозного лечения: 1. Повышение работоспособности мышц за счет увеличения количества полноценных мышечных волокон и снижения утомляемости; 2. Повышение сопротивляемости клеток мышечной ткани повреждению (установлено, что причиной миопатий Дюшенна и Беккера является генетически обусловленный дефект мембран мышечных клеток). Универсального рецепта медикаментозного лечения при миопатии не существует. Лечение приходится подбирать исходя из возраста, типа миопатии, наличия сопутствующих заболеваний. Продолжительность курса - не менее трех месяцев. Лечение миопатии - питание. Миопатия приводит к потере мышечной ткани. Задача пациента и доктора - успевать эту потерю восстанавливать. Известно, что для роста мышц требуется белок, но не все знают какой, в каком количестве и режиме. Мы рекомендуем принимать питательные смеси в виде аминокислот, с добавлением витаминов и L-карнитина. Дозы рассчитываем с учетом веса, возраста пациента и состояния желудочно-кишечного тракта. Нередко белки по какой-то причине не усваиваются из желудочно-кишечного тракта и прием белкового питания не приводит ни к чему, кроме проблем с пищеварением. Информацию о качестве усвоения белков можно получить в результате копрологического исследования кала. Поскольку питание - важная составляющая лечения миопатии, мы в этих случаях обязательно лечим причину нарушения усвоения белков (снижение экскреторной функции поджелудочной железы, воспаление слизистой кишечника и т.п.). Лечение миопатии - физиотерапия. В результате длительного течения миопатии на месте погибших мышечных волокон образуются включения жировой и фиброзной (рубцовой) ткани, которые препятствуют работе мышц и могут вызывать мышечную боль. Для рассасывания этих включений и применяется физиотерапия. Кроме того, при миопатиях могут формироваться контрактуры - структурная перестройка и снижение объема движений в суставах и мышцах. Здесь физиотерапия так же один из основных методов лечения. В нашей клинике применяются 2 метода физиотерапии: обертывания и электрофорез с ферментными (протеолитическими) препаратами. Протеолитики оказывают мощное рассасывающее действие на фиброзную и поврежденную ткань, не затрагивая здоровых мышечных волокон. Для обертываний используется состав на основе натуральной желчи, а для электрофореза - на основе папаина. Электростимуляция мышц при миопатиях применяется лишь в некоторых случаях, когда отдельные мышцы настолько слабы, что невозможно выполнение даже элементарных движений. Электростимулятор заставляет мышцы сокращаться независимо от наличия/отсутствия произвольного усилия пациента. Мы выполняем физиолечение в клинике и обучаем пациентов самостоятельному выполнению физиопроцедур в домашних условиях. Стоимость простого аппарата для электрофореза в магазинах медтехники 3700-4000 рублей, а электромиостимулятора от 3000 рублей. Лечение миопатии - массаж. Стандартные методики массажа не совсем подходят для лечения миопатии. Кроме того, эффект массажа напрямую зависит от правильности его выполнения. К сожалению, нам регулярно приходится видеть пациентов после курса массажа с абсолютно непроработанными при массаже проблемными мышцами. Правильный массаж при миопатии начинается с определения неэластичных, уплотненных, ослабленных участков мышц. Именно на эти участки и должны быть направлены основные усилия при массаже. Причем требуется сочетание тонизирующего массажа на ослабленные участки с расслабляющим, растягивающим и рассасывающим на уплотненные участки мышц. Если имеется слабость дыхательной мускулатуры, выполняется массаж грудной клетки для облегчения дыхательных движений. Мы выполняем массаж в клинике и обучаем родственников пациентов самостоятельному выполнению массажа в домашних условиях. Если пациент находится на лечении без сопровождающих, обучаем самомассажу. Лечение миопатии - гимнастика. Гимнастика при миопатии имеет свои особенности. Дело в том, что при миопатии, из-за слабости той или иной мышцы, вместо нее в движение могут включаться другие (мышцы синергисты и др.). В результате возникает неправильный паттерн движения, который не только не приводит к желаемому эффекту, но и может повредить другие мышцы, суставы или межпозвонковые диски. По этой причине гимнастика при миопатиях основана на изолированном включении отдельных мышц. До сих пор не удалось создать единую систему гимнастики для миопатов, т.к. тонусно-силовой дисбаланс мышц у каждого пациента различен. Упражнения приходится подбирать и дозировать индивидуально каждому пациенту. В дальнейшем гимнастика выполняется в домашних условиях в паре с помощником или самостоятельно. Мы обучаем выполнению гимнастики в ходе лечения. Лечение миопатии - психотерапия. Начало клинических проявлений миопатии и последующие ухудшения, как правило, провоцируются психическим стрессом. Более того, миопатия сама по себе - тяжелый психический стресс. На фоне миопатии часто развиваются вторичные депрессии с апатией и нежеланием заниматься своим здоровьем. А это ведет к прогрессированию болезни и возможной гибели пациента. Поэтому мы проводим нашим пациентам курс психотерапевтического лечения. Наши пациенты становятся более устойчивыми к психическим раздражителям, становятся активнее, позитивно относятся к лечению, и это незамедлительно сказывается на работе мышц. Кроме того, мы обучаем пациентов специальным психотехникам для работы с собственными мышцами. При наличии признаков депрессии возможно назначение современных антидепрессантов (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина, такие как Ципралекс, Флуоксетин и др.). Эти антидепрессанты не снижают, а повышают активность пациента и настроение, не вызывают мышечной слабости. Сопутствующие заболевания при миопатии. Миопатии могут прогрессировать очень быстро, если их течение осложняют другие заболевания, уменьшающие подвижность. Поэтому мы обязательно лечим сопутствующие заболевания. Основные заболевания, способные ухудшать самочувствие миопатов: · Болезни суставов и позвоночника (артроз, грыжа межпозвонкового диска, остеохондроз и т.п.) блокируют подвижность спины и конечностей. Они могут развиться из-за смещения центров тяжести тела на фоне слабости мышц. Здесь мы с успехом применяем мягкую мануальную терапию, массаж, электрофорез карипазима. · Хронические тонзиллит, фарингит, гайморит, аденоидит. Постоянное присутствие болезнетворных микробов в дыхательных путях обусловливает постоянную интоксикацию, а токсины негативно воздействуют на мышцы, особенно сердечную. Поэтому в случае необходимости мы выполняем курс лечения этих заболеваний. · Другие хронические инфекции (почек, печени, нижних дыхательных путей). · Избыточный вес. Он опасен избыточной нагрузкой на мышцы, суставы, позвоночник. Часто служит причиной обездвиженности. Мы выявляем причины ожирения и подбираем схему его лечения. · Нарушения в работе щитовидной железы. Нарушения обмена веществ при снижении или повышении функции щитовидной железы могут быть причиной снижения силы мышц. При необходимости мы контролируем содержание щитовидных гормонов крови и привлекаем к лечению эндокринолога. · Сосудистые болезни (артериальная гипертония, нарушения мозгового кровообращения) способствуют перегрузке сердца и быстрому развитию миопатии сердечной мышцы, а значит и сердечной недостаточности. При необходимости мы выполняем нагрузочные кардиопробы и подбираем лечение. · Бронхиальная астма приводит к кислородному дефициту в мышечной ткани, что способствует слабости мышц и прогрессированию миопатии. При необходимости рекомендуем курс лечения по поводу бронхиальной астмы. Нейропсихологическое развитие детей миопатов. В мышцах располагается огромное количество рецепторов, передающих в мозг информацию о работе мышц. Поток импульсов из этих рецепторов поступает в мозг и участвует в формировании высших корковых функций, таких как письмо, чтение, счет, логика. При миопатии эти рецепторы не обеспечивают правильной импульсации, что снижает темп развития интеллекта ребенка. Поэтому в нашей клинике уделяется большое внимание упражнениям для развития интеллекта. Требуются регулярные занятия в течение длительного времени, поэтому детский психолог обучает родителей наших маленьких пациентов самостоятельному проведению развивающих занятий. Лечение миопатии - наша работа. Клиника "Эхинацея". Мы предлагаем Вам пройти лечение и обучение самостоятельному выполнению восстановительного лечения при миопатии. Клиника "Эхинацея" принимает пациентов из любой точки России и мира. Как проходит лечение и обучение: 1. Все начинается с первичного осмотра врачом, при необходимости выполняем обследование (анализы, исследования сердца, и другие, по результатам осмотра); всех пациентов при поступлении осматривает руководитель клиники "Эхинацея" доктор К.А. Шляпников или доктор Е.А. Энгельс. При необходимости привлекаются для консультации и врачи других специальностей. 2. По результатам осмотра и обследования мы составляем Вам индивидуальный план лечения на ближайшие 6-12 месяцев (лекарства, питание, гимнастика и массаж, физиолечение, режим нагрузок). 3. Затем Ваш лечащий врач и специалист - реабилитолог осматривают Вас совместно и в ходе осмотра уточняют программу физической реабилитации (массаж, гимнастика, физиолечение). 4. Сразу же реабилитолог приступает к выполнению программы физической реабилитации. В течение 3-3,5 часов выполняются все необходимые процедуры, в ходе которых реабилитолог обеспечивает и обучение сопровождающего (и/или самого пациента) самостоятельному выполнению процедур по той методике, которая нужна пациенту. Таких занятий может понадобиться от одного до пяти, ежедневно или через день. 5. Если сформировалась деформация позвоночника (сколиоз), выполняется мягкая мануальная терапия, специально подобранная для лечения миопатов; процедура выполняется лечащим врачом лично. 6. Обучение медитации, духовным практикам также выполняется специалистом реабилитологом в ходе реабилитационных процедур. 7. Если стиуация того требует (депрессия, отсутствие мотивации к поддержанию здоровья), возможно выполнение и более серьезного психотерапевтического лечения, разнообразные разгрузочные и психотерапевтические сеансы в ходе лечения в клинике. 8. Через 6-12 месяцев рекомендуем повторить консультацию, короткий курс рабилитационных процедур и получить план лечения на следующие 6-12 месяцев. По окончании курса Вы будете уметь самостоятельно выполнять необходимые для поддержания своего здоровья процедуры. В ходе лечения улучшается общее самочувствие, повышается сила мышц, начинают возвращаться утраченные двигательные навыки. Вам будут даны подробные инструкции и план лечения на ближайшие 6-12 месяцев, для выполнения его по месту жительства. При необходимости мы примем Вас на повторное лечение через полгода, год или больший промежуток времени. Если Вы едете к нам из другого города, рекомендуем приежать на период 5 дней - с понедельника по пятницу. Если Вы не располагаете этим временем, курс можно уложить в 3 дня, хотя и с некоторыми потерями. По Вашему желанию секретарь клиники поможет Вам с бронированием удобной и недорогой гостиницы в Москве (согласовывайте это по телефону при записи на консультацию и лечение). Как попасть в клинику? Сколько стоит лечение? По поводу записи на консультацию, лечение и обучение, связывайтесь с секретарем клиники по телефонам (495) 152-56-98 или 151-20-15; Вам подберут удобный для Вас день и час визита к врачу. Клиника работает ежедневно, с 9:00 до 20:00. Объем и стоимость стандартного курса лечения и обучения: 1. Консультация невролога - от одной до трех; стоимость одного приема - 2500 рублей - директор клиники или 1600 рублей - врач клиники; 2. Реабилитационные занятия - от одного до пяти, продолжительность 3-3,5 часа, стоимость одного занятия 3700 рублей. В среднем, курс лечения и обучения обходится пациенту в 10-25 тыс. рублей.

Насти необходимы поддерживающие препараты: кортексин, глиатилин, нейромультивит. Сегодня панацеи от наследственных миопатий не существует. Однако правильное лечение позволяет ощутимо затормозить развитие миопатии, и даже вернуть некоторые утраченные возможности. Лечение миопатии требует повседневного выполнения ряда медицинских процедур, принятие препаратов. Я прошу еще раз обратить внимание на судьбу Насти Савченко и не проходить мимо не смотря на заявления некоторых авторов с чьей легкой подачи, была прекращена всяческая помощь этому ребенку. И не дай Б- г этим людям оказаться на месте мамы Насти, которая страдает видя как угосает жизнь в её ребенке. Перевести деньги этому ребенку важно. Положение семьи таково: работает один отец разнорабочим. Мать носит везде Настю на руках. Простая арифметика: пенсия по инвалидности: 70-80 долларов, зарплата с премией -100-200 долларов. Как семье с больным ребенком прожить на эти деньги?!. Скажите как я могу всё это придумать? Я просто не смогла прйти мимо. Да, меня никто не просил помогать этой семье. И для многих дико как я, имея троих своих, одного из них инвалида-ребенка, сама в больном состоянии пытаюсь помочь чужому ребенку? Да, это просто, надо жить в согласии с свой совестью. Надо не забывать, что от подобной трагедии никто из нас не застрахован. Если завтра Настя уйдет из жизни, я не смогу себе этого простить... Поэтому я всё это организовала и прошу у вас уважаемые помощи. Это адрес клиники в Москве, в которую Анна мама Насти очень хочет отвезти на лечение Настю. Просим помощи у москвичей, выяснить всё об этой клинике, выяснить о возможности заклюения договора, чтоб возможно было обратитьс в Рус.фонд за помощью, так как обязательнм условием дл Рус. фонда явлется договор с клиникой ; счет, выписанный клиникой, с банковскими реквизитами; По поводу записи на консультацию, лечение и обучение, связывайтесь с секретарем клиники по телефонам (495) 152-56-98 или 151-20-15; Вам подберут удобный для Вас день и час визита к врачу. Клиника работает ежедневно, с 9:00 до 20:00. Объем и стоимость стандартного курса лечения и обучения: 1. Консультация невролога - от одной до трех; стоимость одного приема - 2500 рублей - директор клиники или 1600 рублей - врач клиники; 2. Реабилитационные занятия - от одного до пяти, продолжительность 3-3,5 часа, стоимость одного занятия 3700 рублей. В среднем, курс лечения и обучения обходится пациенту в 10-25 тыс. рублей. Диагноз Насти:прогрессирующая спинально–мышечная амиотрофия II типа (Веринга-Гофмана). Заболевание подтвердилось в лаборатории пренатальной дигностики наследственных болезней г. Санкт-Петербурга. Диагноз Насти подтверждается наличием делеции в гене с вероятностью 99,9 %

Это все сведения о Насте _____Савченко Анна Николаевна_______________________________________ (фамилия имя отчество) дата рождения __08.08.1981_года рождения____________________________ паспорт__63 03 206751 УВД Заводского района г. Саратова__30 августа 2002 года__________________________________ (выдан) телефон_89271458174___, (8452)981962_________________________________ Идентификационный код Должность ЗАЯВЛЕНИЕ Прошу принять меня в члены Харьковского Благотворительного Фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией». Я мама Савченко Анна Николаевна (указать: «представляю интересы диагностированного с заболеванием», «диагностирован с заболеванием» или «родитель несовершеннолетнего, диагностированного с заболеванием») _____ спинально мышечная амотрофия 2 типа Вернига Гоффмана_________________________________________ (диагноз заболевания) Дочери Савченко Анастасии Александровны, (Фамилия Имя Отчество диагностированного с заболеванием) 0911 2001 года рождения ____________________________________________________________________________________________ (Дата рождения диагностированного с заболеванием) ____410039, г Саратов, ул. М.Расковой, дом 10, кв.139.________________________________________________________________________________________ (Место проживания диагностированного с заболеванием – почтовый адрес в случае отличного от представляющего интересы)

Президенту Фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» _____Савченко Анна Николаевна_______________________________________ (фамилия имя отчество) дата рождения __08.08.1981_года рождения____________________________ проживающего_______________________________ (полный почтовый адрес, индекс) ____________________________________________ ____________________________________________ паспорт__63 03 206751 УВД Заводского района г. Саратова__30 августа 2002 года__________________________________ ____________________________________________ (выдан) телефон_89271458174___, (8452)981962_________________________________

Обратите, пожалуйста, внимание на правила этого форума http://www.eva.ru/articles/aidrulez.html . "Если Вы хотите, чтобы статья о Вашем случае появилась в разделе "Поможем вместе!", вы можете отправить просьбу с информацией на адрес help.eva @ gmail.com или в форум "Поможем вместе!". Ваше письмо должно содержать: 1. Краткое описание ситуации (маленький рассказ о том, как обнаружили проблему, в чем она заключается и как ее можно решить) 2. Подтверждающие документы (в качестве таких документов могут послужить сканы медицинских выписок, заключений, различных справок, свидетельств, результатов обследований - все, что так или иначе может подтвердить необходимость помощи) 3. Контакты и телефоны для проверки информации. 4. Список необходимого либо реквизиты счетов, на которые можно переводить финансовую помощь. 5. Сопровождающие фотографии помогут сделать Вашу историю более заметной. Важно помнить, что рассказ о Вашем случае будет размещен только после предварительной проверки и на условиях регулярного обновления информации о состоянии здоровья и дел. Информация о друзьях/знакомых будет размещаться только с позволения главных героев. " Я пока вырезала реквизиты до получения документов. Как только Вы или родители пришлют документы, верну реквизиты на место.

Адрес Насти Савченко: 410039, г. Саратов, ул. М. Расковой, д.10, кв. 139. Телефон мамы Анны Николаевны (8452)981962, сотовый 89271458174 Быть может кто-то захочет помочь девочке в лечении вот реквизиты банка, где мать получает пенсию по инвалидности: ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411.

Огромное спасибо модераторам за разблокировку топика.

Сайт Насти Савченко http://children-saratov.narod.ru/savchenko/history.htmll http://children-saratov.narod.ru/savchenko/index.htmll http://children-saratov.narod.ru/index.htmll Находиться в стадии разработки

Насти необходимы поддерживающие препараты: кортексин, глиатилин, нейромультивит. В основном лекарственные препараты дают три эффекта: 1. Улучшают питание мышц (L-карнитин, витамины,( нейромультивит) альфа-липоевая кислота, аминокислоты, вазоактивные препараты, биостимуляторы); 2. Стимулируют рост мышц (анаболики); 3. Уменьшают повреждение мембран клеток мышц (антиоксиданты). Сегодня панацеи от наследственных миопатий не существует. Однако правильное лечение позволяет ощутимо затормозить развитие миопатии, и даже вернуть некоторые утраченные возможности. Лечение миопатии требует повседневного выполнения ряда медицинских процедур, принятие препаратов.

Ася, пожалуйста передай маме Насти, что она может написать заявку в Русфонд. У вас есть все документы, есть ее история на сайте, пожалуйста помоги им. адрес сайта - www.rusfond.ru Попробуйте, нужно описать проблему, написать на что конкретно нужны деньги (на клинику Эмбриотек) нужну копии документов. Ася, на этом сайте очень все понятно написано, что писать. какие документы присылать. Пожалуйста сделайте это как можно быстрее, чтобы начали собирать денюжки на лечение Насти.

Поднимаю!!!

Девочки, в Москву приехала мама Аси - Инна Львовна Она будет в Москве 2-3 дня, через нее можно передать посылки для Алеши Соловьева, Насти Савченко и Максима. Адрес, где она остановилась ( у знакомых) ул. Тверская, дом 4 , кв. 21. Это бывший магазин "Подарки", рядом с гос. думой. телефон: 692-02-35. Маму зовут Инна Львовна. Её сотовый номер: 8-960-344-13-19.

Насти необходимы поддерживающие препараты: кортексин, глиатилин, нейромультивит. Сегодня панацеи от наследственных миопатий не существует. Однако правильное лечение позволяет ощутимо затормозить развитие миопатии, и даже вернуть некоторые утраченные возможности. Лечение миопатии требует повседневного выполнения ряда медицинских процедур, принятие препаратов. Я прошу еще раз обратить внимание на судьбу Насти Савченко и не проходить мимо не смотря на заявления некоторых авторов с чьей легкой подачи, была прекращена всяческая помощь этому ребенку. И не дай Б- г этим людям оказаться на месте мамы Насти, которая страдает видя как угосает жизнь в её ребенке. Перевести деньги этому ребенку важно. Положение семьи таково: работает один отец разнорабочим. Мать носит везде Настю на руках. Простая арифметика: пенсия по инвалидности: 70-80 долларов, зарплата с премией -100-200 долларов. Как семье с больным ребенком прожить на эти деньги. Скажите как я могу всё это придумать? Я просто не смогла прйти мимо. Да, меня никто не просил помогать этой семье. И для многих дико как я, имея троих своих, одного из них инвалида-ребенка, сама в больном состоянии пытаюсь помочь чужому ребенку? Да, это просто, надо жить в согласии с свой совестью. Надо не забывать, что от подобной трагедии никто из нас не застрахован. Если завтра Настя уйдет из жизни, я не смогу себе этого простить... Поэтому я всё это организовала и прошу у вас уважаемые помощи. Это адрес клиники в Москве, в которую Анна мама Насти очень хочет отвезти на лечение Настю. Просим помощи у москвичей, выяснить всё об этой клинике, выяснить о возможности заклюения договора, чтоб возможно было обратитьс в Рус.фонд за помощью, так как обязательнм условием дл Рус. фонда явлется договор с клиникой ; счет, выписанный клиникой, с банковскими реквизитами; По поводу записи на консультацию, лечение и обучение, связывайтесь с секретарем клиники по телефонам (495) 152-56-98 или 151-20-15; Вам подберут удобный для Вас день и час визита к врачу. Клиника работает ежедневно, с 9:00 до 20:00. Объем и стоимость стандартного курса лечения и обучения: 1. Консультация невролога - от одной до трех; стоимость одного приема - 2500 рублей - директор клиники или 1600 рублей - врач клиники; 2. Реабилитационные занятия - от одного до пяти, продолжительность 3-3,5 часа, стоимость одного занятия 3700 рублей. В среднем, курс лечения и обучения обходится пациенту в 10-25 тыс. рублей. Диагноз Насти:прогрессирующая спинально–мышечная амиотрофия II типа (Веринга-Гофмана). Заболевание подтвердилось в лаборатории пренатальной дигностики наследственных болезней г. Санкт-Петербурга. Диагноз Насти подтверждается наличием делеции в гене с вероятностью 99,9 %.

http://ehinaceya.ru клиника "Эхинацея"

Диагноз - миопатия. Что делать? Миопатии (миодистрофия, мышечная дистрофия) - группа наследственных болезней, проявляющихся постепенной атрофией и дегенерацией мышц. Известно несколько форм миопатии: Дюшенна, Беккера, Эрба (тазо-плечевая), плече-лопаточно-лицевая и другие. Сегодня панацеи от наследственных миопатий не существует. Однако правильное лечение позволяет ощутимо затормозить развитие миопатии, и даже вернуть некоторые утраченные возможности. Лечение миопатии требует повседневного выполнения ряда медицинских процедур, поэтому мы не только оказываем лечебную помощь, но и обучаем родственников пациентов и/или самих пациентов самостоятельному выполнению необходимых процедур. Лечение миопатии в нашей клинике включает в себя следующее: 1. Прием лекарств по схеме, которая расписывается на срок 3-12 месяцев; 2. Лечебное питание; 3. Физиотерапия; 4. Массаж; 5. Гимнастика; 6. Психотерапия и духовные практики; 7. Нейропсихологическое развитие (для детей миопатов, отстающих в интеллектуальном развитии). По каждому из перечисленных пунктов проводится подробное обучение. Мы настаиваем на обучении самостоятельному выполнению процедур, т.к. стремимся сделать регулярное и достаточное по объему лечение еще и доступным и дешевым. К сожалению, длительное лечение в медицинских учреждениях отнимает слишком много сил, времени и средств, а потому, как правило, не выполняется. Лечение миопатии - лекарства. Лекарства не излечивают миопатию, однако, способны стимулировать регенерацию и рост мышечной ткани. В основном лекарственные препараты дают три эффекта: 1. Улучшают питание мышц (L-карнитин, витамины, альфа-липоевая кислота, аминокислоты, вазоактивные препараты, биостимуляторы); 2. Стимулируют рост мышц (анаболики); 3. Уменьшают повреждение мембран клеток мышц (антиоксиданты). Цели медикаментозного лечения: 1. Повышение работоспособности мышц за счет увеличения количества полноценных мышечных волокон и снижения утомляемости; 2. Повышение сопротивляемости клеток мышечной ткани повреждению (установлено, что причиной миопатий Дюшенна и Беккера является генетически обусловленный дефект мембран мышечных клеток). Универсального рецепта медикаментозного лечения при миопатии не существует. Лечение приходится подбирать исходя из возраста, типа миопатии, наличия сопутствующих заболеваний. Продолжительность курса - не менее трех месяцев. Лечение миопатии - питание. Миопатия приводит к потере мышечной ткани. Задача пациента и доктора - успевать эту потерю восстанавливать. Известно, что для роста мышц требуется белок, но не все знают какой, в каком количестве и режиме. Мы рекомендуем принимать питательные смеси в виде аминокислот, с добавлением витаминов и L-карнитина. Дозы рассчитываем с учетом веса, возраста пациента и состояния желудочно-кишечного тракта. Нередко белки по какой-то причине не усваиваются из желудочно-кишечного тракта и прием белкового питания не приводит ни к чему, кроме проблем с пищеварением. Информацию о качестве усвоения белков можно получить в результате копрологического исследования кала. Поскольку питание - важная составляющая лечения миопатии, мы в этих случаях обязательно лечим причину нарушения усвоения белков (снижение экскреторной функции поджелудочной железы, воспаление слизистой кишечника и т.п.). Лечение миопатии - физиотерапия. В результате длительного течения миопатии на месте погибших мышечных волокон образуются включения жировой и фиброзной (рубцовой) ткани, которые препятствуют работе мышц и могут вызывать мышечную боль. Для рассасывания этих включений и применяется физиотерапия. Кроме того, при миопатиях могут формироваться контрактуры - структурная перестройка и снижение объема движений в суставах и мышцах. Здесь физиотерапия так же один из основных методов лечения. В нашей клинике применяются 2 метода физиотерапии: обертывания и электрофорез с ферментными (протеолитическими) препаратами. Протеолитики оказывают мощное рассасывающее действие на фиброзную и поврежденную ткань, не затрагивая здоровых мышечных волокон. Для обертываний используется состав на основе натуральной желчи, а для электрофореза - на основе папаина. Электростимуляция мышц при миопатиях применяется лишь в некоторых случаях, когда отдельные мышцы настолько слабы, что невозможно выполнение даже элементарных движений. Электростимулятор заставляет мышцы сокращаться независимо от наличия/отсутствия произвольного усилия пациента. Мы выполняем физиолечение в клинике и обучаем пациентов самостоятельному выполнению физиопроцедур в домашних условиях. Стоимость простого аппарата для электрофореза в магазинах медтехники 3700-4000 рублей, а электромиостимулятора от 3000 рублей. Лечение миопатии - массаж. Стандартные методики массажа не совсем подходят для лечения миопатии. Кроме того, эффект массажа напрямую зависит от правильности его выполнения. К сожалению, нам регулярно приходится видеть пациентов после курса массажа с абсолютно непроработанными при массаже проблемными мышцами. Правильный массаж при миопатии начинается с определения неэластичных, уплотненных, ослабленных участков мышц. Именно на эти участки и должны быть направлены основные усилия при массаже. Причем требуется сочетание тонизирующего массажа на ослабленные участки с расслабляющим, растягивающим и рассасывающим на уплотненные участки мышц. Если имеется слабость дыхательной мускулатуры, выполняется массаж грудной клетки для облегчения дыхательных движений. Мы выполняем массаж в клинике и обучаем родственников пациентов самостоятельному выполнению массажа в домашних условиях. Если пациент находится на лечении без сопровождающих, обучаем самомассажу. Лечение миопатии - гимнастика. Гимнастика при миопатии имеет свои особенности. Дело в том, что при миопатии, из-за слабости той или иной мышцы, вместо нее в движение могут включаться другие (мышцы синергисты и др.). В результате возникает неправильный паттерн движения, который не только не приводит к желаемому эффекту, но и может повредить другие мышцы, суставы или межпозвонковые диски. По этой причине гимнастика при миопатиях основана на изолированном включении отдельных мышц. До сих пор не удалось создать единую систему гимнастики для миопатов, т.к. тонусно-силовой дисбаланс мышц у каждого пациента различен. Упражнения приходится подбирать и дозировать индивидуально каждому пациенту. В дальнейшем гимнастика выполняется в домашних условиях в паре с помощником или самостоятельно. Мы обучаем выполнению гимнастики в ходе лечения. Лечение миопатии - психотерапия. Начало клинических проявлений миопатии и последующие ухудшения, как правило, провоцируются психическим стрессом. Более того, миопатия сама по себе - тяжелый психический стресс. На фоне миопатии часто развиваются вторичные депрессии с апатией и нежеланием заниматься своим здоровьем. А это ведет к прогрессированию болезни и возможной гибели пациента. Поэтому мы проводим нашим пациентам курс психотерапевтического лечения. Наши пациенты становятся более устойчивыми к психическим раздражителям, становятся активнее, позитивно относятся к лечению, и это незамедлительно сказывается на работе мышц. Кроме того, мы обучаем пациентов специальным психотехникам для работы с собственными мышцами. При наличии признаков депрессии возможно назначение современных антидепрессантов (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина, такие как Ципралекс, Флуоксетин и др.). Эти антидепрессанты не снижают, а повышают активность пациента и настроение, не вызывают мышечной слабости. Сопутствующие заболевания при миопатии. Миопатии могут прогрессировать очень быстро, если их течение осложняют другие заболевания, уменьшающие подвижность. Поэтому мы обязательно лечим сопутствующие заболевания. Основные заболевания, способные ухудшать самочувствие миопатов: · Болезни суставов и позвоночника (артроз, грыжа межпозвонкового диска, остеохондроз и т.п.) блокируют подвижность спины и конечностей. Они могут развиться из-за смещения центров тяжести тела на фоне слабости мышц. Здесь мы с успехом применяем мягкую мануальную терапию, массаж, электрофорез карипазима. · Хронические тонзиллит, фарингит, гайморит, аденоидит. Постоянное присутствие болезнетворных микробов в дыхательных путях обусловливает постоянную интоксикацию, а токсины негативно воздействуют на мышцы, особенно сердечную. Поэтому в случае необходимости мы выполняем курс лечения этих заболеваний. · Другие хронические инфекции (почек, печени, нижних дыхательных путей). · Избыточный вес. Он опасен избыточной нагрузкой на мышцы, суставы, позвоночник. Часто служит причиной обездвиженности. Мы выявляем причины ожирения и подбираем схему его лечения. · Нарушения в работе щитовидной железы. Нарушения обмена веществ при снижении или повышении функции щитовидной железы могут быть причиной снижения силы мышц. При необходимости мы контролируем содержание щитовидных гормонов крови и привлекаем к лечению эндокринолога. · Сосудистые болезни (артериальная гипертония, нарушения мозгового кровообращения) способствуют перегрузке сердца и быстрому развитию миопатии сердечной мышцы, а значит и сердечной недостаточности. При необходимости мы выполняем нагрузочные кардиопробы и подбираем лечение. · Бронхиальная астма приводит к кислородному дефициту в мышечной ткани, что способствует слабости мышц и прогрессированию миопатии. При необходимости рекомендуем курс лечения по поводу бронхиальной астмы. Нейропсихологическое развитие детей миопатов. В мышцах располагается огромное количество рецепторов, передающих в мозг информацию о работе мышц. Поток импульсов из этих рецепторов поступает в мозг и участвует в формировании высших корковых функций, таких как письмо, чтение, счет, логика. При миопатии эти рецепторы не обеспечивают правильной импульсации, что снижает темп развития интеллекта ребенка. Поэтому в нашей клинике уделяется большое внимание упражнениям для развития интеллекта. Требуются регулярные занятия в течение длительного времени, поэтому детский психолог обучает родителей наших маленьких пациентов самостоятельному проведению развивающих занятий. Лечение миопатии - наша работа. Клиника "Эхинацея". Мы предлагаем Вам пройти лечение и обучение самостоятельному выполнению восстановительного лечения при миопатии. Клиника "Эхинацея" принимает пациентов из любой точки России и мира. Как проходит лечение и обучение: 1. Все начинается с первичного осмотра врачом, при необходимости выполняем обследование (анализы, исследования сердца, и другие, по результатам осмотра); всех пациентов при поступлении осматривает руководитель клиники "Эхинацея" доктор К.А. Шляпников или доктор Е.А. Энгельс. При необходимости привлекаются для консультации и врачи других специальностей. 2. По результатам осмотра и обследования мы составляем Вам индивидуальный план лечения на ближайшие 6-12 месяцев (лекарства, питание, гимнастика и массаж, физиолечение, режим нагрузок). 3. Затем Ваш лечащий врач и специалист - реабилитолог осматривают Вас совместно и в ходе осмотра уточняют программу физической реабилитации (массаж, гимнастика, физиолечение). 4. Сразу же реабилитолог приступает к выполнению программы физической реабилитации. В течение 3-3,5 часов выполняются все необходимые процедуры, в ходе которых реабилитолог обеспечивает и обучение сопровождающего (и/или самого пациента) самостоятельному выполнению процедур по той методике, которая нужна пациенту. Таких занятий может понадобиться от одного до пяти, ежедневно или через день. 5. Если сформировалась деформация позвоночника (сколиоз), выполняется мягкая мануальная терапия, специально подобранная для лечения миопатов; процедура выполняется лечащим врачом лично. 6. Обучение медитации, духовным практикам также выполняется специалистом реабилитологом в ходе реабилитационных процедур. 7. Если стиуация того требует (депрессия, отсутствие мотивации к поддержанию здоровья), возможно выполнение и более серьезного психотерапевтического лечения, разнообразные разгрузочные и психотерапевтические сеансы в ходе лечения в клинике. 8. Через 6-12 месяцев рекомендуем повторить консультацию, короткий курс рабилитационных процедур и получить план лечения на следующие 6-12 месяцев. По окончании курса Вы будете уметь самостоятельно выполнять необходимые для поддержания своего здоровья процедуры. В ходе лечения улучшается общее самочувствие, повышается сила мышц, начинают возвращаться утраченные двигательные навыки. Вам будут даны подробные инструкции и план лечения на ближайшие 6-12 месяцев, для выполнения его по месту жительства. При необходимости мы примем Вас на повторное лечение через полгода, год или больший промежуток времени. Если Вы едете к нам из другого города, рекомендуем приежать на период 5 дней - с понедельника по пятницу. Если Вы не располагаете этим временем, курс можно уложить в 3 дня, хотя и с некоторыми потерями. По Вашему желанию секретарь клиники поможет Вам с бронированием удобной и недорогой гостиницы в Москве (согласовывайте это по телефону при записи на консультацию и лечение). Как попасть в клинику? Сколько стоит лечение? По поводу записи на консультацию, лечение и обучение, связывайтесь с секретарем клиники по телефонам (495) 152-56-98 или 151-20-15; Вам подберут удобный для Вас день и час визита к врачу. Клиника работает ежедневно, с 9:00 до 20:00. Объем и стоимость стандартного курса лечения и обучения: 1. Консультация невролога - от одной до трех; стоимость одного приема - 2500 рублей - директор клиники или 1600 рублей - врач клиники; 2. Реабилитационные занятия - от одного до пяти, продолжительность 3-3,5 часа, стоимость одного занятия 3700 рублей. В среднем, курс лечения и обучения обходится пациенту в 10-25 тыс. рублей.

СОС!!!Прошу помочь!!! Насте нужен глиатилин в ампулах (коробок 5-6)!!! Очень прошу у кого есть возможность помогите этой девочке. Мама её совсем сникла и находить в состоянии глубокой депрессии. Не проходите мимо!!! Позвоните им, погоаворите с ними. С уважением Ася (мама Адама, Хавы(Евы), Ханы.

up

Девочки! Очень нужна помощь. Есть сканы документов на Настю, есть адрес клинике в Москве куда хочет попасть Настина мама. Нужно съездиь туда на консультацию, узнать что они могут порекомендовать. Если они пригласят Настю к ним на лечение, нужны копии счета и договора, чтобы начать искать деньги по фондам. Кто может помочь? У меня совсем нет времени туда ехать. Это займет несколько часов в один день. Уж очень хочется хоть чем-то помочь этой девочке.

@@@@

Ну поечму никто не отзовётся!!! Помогите, от Насти ушёл папа.

Ася, как ушел папа?

Просто ушёл, едь мужин не могут осознать до конца всю трагедию, происходящую с их детьми. Вот так. Поддержите Аню, + Настя сейчас очень сильно больна наслаился Грипп. Пока дорогая Аннечка пиши мне.

Кто может помочь с консультацией в клинике? Неужели никто не откликнется?

Аня, а что за клиника? Принимают они в субботу? Я тоже безвылазно на работе :-( Если только в выходные.

http://ehinaceya.ru

Настя, сегодня встречалась с Нюрочкой-девчурочкой. Денюжку передала, спасибо тебе еще раз огромное.

Это сообщение адресовано кому? Мне или Ане кому передали???

Ася это сообщение было для Насти. Я с ней общаюсь еще по поводу других деток. :-))

UP

Девочки, чем я могу помочь? я живу в Москве, Скажите, куда надо я позвоню и поговорю...

Маша, просто нет слов. Спасибо за желание помочь. Клиника http://ehinaceya.ru специализируется на Настиной болезни. У меня есть Настины документы. Могу переслать их по почте. Нужно выяснить возьмут ли они их. Сколько стоит, нужны копии счета на лечение, чтобы мама Насти могла обратится в русфонд искать деньги, нужно заключение из клиники что они их берут. Короче просто нужно с ними связаться, показать документы и дальше в зависимости от того что они скажут. Сможете помочь?

Давайте, я попробую сделать все что смогу. Пришлите мне их адрес, может там от этого цена будет зависеть. Короче, все что можете. mishus83@mail.ru

Время уходит, девочка таит на глазах. Будет страшно если мы её потерем. Если не буде адекватного лечения ребенок совсем сляжет. Сейас она практически не ходит, стоит лишь возле опоры, если чуть толкнуть падает,на улице совсем не ходит, только на руках. Стала очень пухлая. Со стулом проблемы, запор постоянно, едт овощи не помогает, видимо из-за недостатка движений это всё. Помогите этой Девчоки у Ани надежда только на вас , помогите пожалуйста. Смотерли ли Вы сайт http://sar-child.narod.ru./

Может кто-то может помочь выйти на благотворительный фонд.Пожалуйста помогите.Я всё время заглядываю в этот топ,просто сердце кровью обливается.Мама видит,как её малышка с каждым днём угасает.Боже мой,как это БОЛЬНО!Есть же организации,которые могут помочь.Подскажите,что им делать?

Девочки! Рассказываю, я в субботу была в этом центре, телефон которого здесь указан и разговаривала с доктором. Первое, что нужно сделать - это дать антидепрессанты маме. Ей сейчас самой требуется помощь. Главное - она должна понять, что помочь можно. Он сказал, что с таким диагнозом, она может прожить до 20-25 лет. Это уже важно. Все сейчас зависит от мамы и от ее желания. Лекарства, он сказал, подобраны правильно. Теперь нужно приехать сюда: его консультациыя - 2500 тыс+реаниматолог в этот же день 3700. Они могут приехпть дня на 2 если нужно. Понимая ее положение, он согласился все показать - а это 4.5 часа физических упражнений, которые мама должна проводить ежедневно. Проблемы состулом - нужно пить больше воды, клетчатка, массаж живота по часовой стрелке+можно вазелиновое масло. Приезжать нужно срочно, сейчас время идет на минуты. Я могу позвонить ему в случае чего, договорюсь. + он мне дал еще несколько адресов возможных клиник, куда можно обратиться за помощью. Сегодня позвоню. Дневочки, делать все надо быстро, кстатит, договор они заключают, теперь надо с фондом договоримться. Есали удастся спасти ребенка или продлить ему жизнь до 20 лет - мало ли что произойдет за это время и что смогут изменить в науке. Правда он сказал, что изменить ген невозможно, но опускать руки нельзя!!!!

ну чего все затихли-то? надо же что-то делать!!!

Машенька, огромное спасибо за инфу. Я думаю Ася уже увидела Ваше вообщение и информацию передала маме Насти. Если Вам не сложно напишите плиз Асе на ее почту и скоординируйте их действия hava4@yandex.ru.

И еще кстати, может им нужно к Матроне сходить. Говорят, она всем помогает. Или маме одной...

У бабок и пр. они уже были. Ну а если она хорошая, сможет ли снять генетическое заболевание????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Нужны теперь деньги на дорогу до москвы для Ани и Нати и на консультации в Эхинацеии. Около 10 000 р.С ув. Ася М.

Это не бабака, а икона такая - помогает всем! Можно попробовать, только очереди там большие к ней.

я Вам там на мыло отправило письмо, как меня Аня просила.

Маша, все-таки хочу уточнить. Сколько получается общая стоимость консультации 3700 или нет?, Что-то я немного запуталась. Попробуем собрать здесь денюжку на консультацию и дорогу для Насти и Ани.

"Где эта икона в каком храме?"- спрашивает Аня Савченко. Здесь в Саратове интересно такие иконы есть? (Простите за мою некомпетентность в христианской религии.) Ася М. Спасибо Вам от Ани за помощь, что вы так скоро отреагировали на наши просьбы о помощи Настеньке. С ув. Аня С.

Маша, а где эта икона?

Ну так давайте скорее собирать,сумма более,чем посильная!!!Пожалуйста,давайте,кто сколько может,хоть по 200,300 рублей.Я лично буду отправлять почтовым переводом.Ведь девочке МОЖНО помочь!!!!!!!

как передать деньги быстрее почтой или банком??? или есть еще варианты??

Аня говорит , что лучше банком. Спасибо.

девочки я так поняла что консультация будет стоить порядка 3700 рублей. Плюс нужны деньги на дорогу и проживание в Москве на 2 дня. Давайте попробуем собрать денюжку. Деньги на саму консультацию не обязательно посылать в Саратов. Их можно собрать сдесь, а потом когда Настя с мамой приедут просто им передать или самим оплатить лечение. Если кто-то может помочь хоть чем-то, я могу встречаться и собирать денюжку. Давайте постараемся собрать хоть какую-то сумму, это не очень много.

+1000 от меня :) найдёмся гденить в центре, я думаю.

Отлично "записала". Спасибо огромное

И от меня 1000. Аня вечерком пересекемся?

Насть спасибо, пересечемся обязательно, только на следующей неделе. У меня на этой неделе отпуск - сижу с ребенком дома, пока ,f,eirf отдыхает.

Аня, Вы конечно же как всегда- молодец. Самая отзывчивая и самая участливая. Спасибо Вам. Дай вам Б-г счастья. Дай Б-г здоровья Вашим детям. С уважением Аня Савченко.

Итак, извиняюсь, вчера не смогла ответить:стоимость консультации с осмотром 2500 + реаниматолог, который покажет курс массажа. Это еще 3700. Насте и ее маме не обязательно быть здесь 2 дня, можно все сделать за один. Если только она не все запомнит, тогда второй. ИТого 6200 + дорога и жилье(+питание) Что касается иконы, я сегодня все уточню и напишу.

А вот я тут все и узнала: неаходится Она на ст м Таганская, ул. Б. Каменщики, в Новоспасском монастыре. Единственная проблема - очереди:люди приезжают к 9 утра, к Ней подходят в 6 вечера. И еще мне сказали:что лучше к ней раза три приходить. Надо пробовать:говорят помогает и детей дает точно. Поэтому нужна на это неделя, или приезжать можно. Но ехать надо с Настюшей!

если про Матронушку, это верно. Но думаю, что с больным ребенком пропустят без очереди, это здоровым людям положено потрудиться, а больным деткам не нужно. Меня с годовалым ребенком без очереди к мощам пустили. Я скоро собираюсь сама туда поехать. Там продается маслице осященное от лампады Матронушки. Им нужно мазать больные места. Может купить больным деткам, если мамы согласятся? Там еще раздают лепестки и стебельки цветов, которые нужно класть под подушку больным или добавлять в чай. Когда поеду - еще не знаю, но если найдутся больные детки, кому нужно купить это - буду иметь ввиду.

Вы знаете, мне кажется им надо самим туда съездить.Вдруг больше эффекта будет!!!

Мы тоже так думаем, всё упирается в средства на поездку. Очень хотим помимо консультации в "Эхинацеи" госпитализироваться в РДКБ, известно, что это возможно сделать через поликлиническое отделение РДКБ, нужна помощь "Милосердия " в самом РДКБ. Просим помощи: нам на дорогу и на все консультации специалистов нужно около 9000 рублей. Эта помощь нужна очень и очень!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Спасибо за участие в судьбе насти. С уважением мама Насти и Ася М.

А почему речь идет о ноотропных препаратах и только? Ведь если мышцы слабеют, наверное еще надо какие-то витамины и биодобавки, массажи и прочая прочая? Напишите пожалуйста, что еще говорят врачи, в каких препаратах есть необходимость у малышки?

Извиняюсь, прочитала не все. Снимаю свой вопрос.

Надо постоянно питпать мозг и организм в целом и аминокислотами ,и ноотропами ,и витаминами. Всё это нужно в комплексе. ( Нужен глиатилин!!! кортексин!!! нейромультивит БАД "Миги" из мидий или БАД из "Примавера медика", но там дорого, + кальций .С уважением Аня мама Насти и Асият.

Простите, хотелось бы узнать, 28 марта, пл. поруч. 325, капля денежек - Аня получила?

Аня не была на почте к сожалению, болела Настенька. А это на почту должно было прийти или в СБ. Спасибо.

Я высылала на указанный счет 3010181.....49 и т.п., в банк Саратовское осб №8622 Повложского банка г. Саратова . Они наверно лежат на счету Анны, не пропали же?

Со счёта не пропадут,не переживайте.

получила денюжку для Насти. Спасибо. Дай вам Б-г здоровья и всего самого-самого...С ув. Анна Савченко

Я писала: "Мы знаем что, всё упирается в средства на поездку. Очень хотим помимо консультации в "Эхинацеи" госпитализироваться в РДКБ, известно, что это возможно сделать через поликлиническое отделение РДКБ, нужна помощь "Милосердия " в самом РДКБ. Просим помощи: нам на дорогу и на все консультации специалистов нужно около 9000 рублей. Эта помощь нужна очень и очень! Прошу помочь с лекарствами Насте нужен глиатилин в уколах! Спасибо за участие в судьбе насти. С уважением мама Насти и Ася М.

Настя, Аня - я думаю что собрать деньги вам для консультации в эстиноцее и на дорогу очень реально. Уже есть 3 тысячи рублей, я думаю что и остальные мы соберем. Скажите. когда вы сможете приехать, есть ли у Ани где остановится или этот вопрос тоже нужно решать, сможет ли Аня приехать с Настей на два дня одна. Ася, напиши мне плиз телефон Ани.

Телефон Ани мама Насти Савченко(8452)981962. Хотят приехать на следующей недели , просят помочь материально, так как очень нуждаются. Зарплаты и пенсии не хватит им на поездку!!!

Спасибо Кате и её мужу Михаилу за лекарства и подарок для Настюши.

Аня, скажи ты общаешься с мамой Насти? Если да, надо как-то договориться, смогут ли они приехать, если мы соберем ей деньги на консультацию и дорогу. Если не общаешься, может у тебя есть телефон - я тогда позвоню. Тебя просто Ася "куратором" называет. Я так думаю, может ты в теме?

Анют, разъясняю, я собираю лекарства и фин.помощь для деток из Саратова по просьбе Аси и по мере собственных сил. Скинула тебе на почту все, что есть по Насте. Физически общаюсь только с Асей, если что могу ей позвонить, но думаю лучше звонить непосрественно Анне маме Насти.

Девочки,а в РДКБ вы положить хотите или только на обследование? сколько это будет стоить тогда?

Для детей инвалидов госпитализация в РДКБ бесплатная, возможно оформить через поликлиниеское отделение. Схема действий: они приезжают со всеми анализами и направлением от лечащего враа, проходят в поликлини. отд РДКБ, а затем им дают либо Путёвку на др. врем, либо госпитализируют сразу , если ест свободные места, а они бывают в Иммунологию, а затем их может там же посмотреть невропатолог, т.е их непосредственный специалист. На невропатолога 500 рублей, на иммунолога, ещё 500 руб.= 1000 рублей. Что просим от вас : пожалуйста прозондируйте почву в местном "Милосердии" или непосрественно в отделениях с заведующими. Вы Называете диагноз,а далее по обстановке. Телефон иммунологии 936-92-47.Будем рады , если кто нибудь поможет Насте.

Ася, я попробую что-нибудь сделать с фондами. В каком сейчас сотоянии девочка?

Девочки, я сегодня пообщалась с мамой Насти Савченко - Анечкой. Она очень хочет приехать на консультацию в Москву на следующей неделе. Где остановится у нее есть, нужно помочь ей с деньгами для оплаты консультации и проезда. Стоит это 2500+3700 + (деньги на дорогу). Кто может, присоединяйтесь!!! Уже есть 3000 рублей 1000 рублей от Нюрочки-девчурочки 1000 от Насти Velka) 1000 от меня Нужно еще минимум 5000 рублей. Аня очень всех благодарила, она очень тронута тем что мы пытаемся помочь ее девочке, ( хотя за что благодарить- ведь речь идет о детях). Им постоянно нужно дорогостоящее лечение, чтобы продлить жизнь маленькому ангелочку. Кто может, помогите чуть-чуть. Завтра точно узнаю дату когда они приедут, напишу здесь. Еще узнаю у Ани нужды по вещичкам для Настеньки - тоже напишу здесь. Может сможем что-то собрать.

Они в клинике точно сказали, сто 15 можно приезжать!!!!Дата приезда 15 мая.

Ася, мне кажется точную дату можно сказать только после того как аня запишется на консультацию. В любом случае я ей сегодня вечером позвоню.

Аня !!! Спасибо вам огромное за ваше внимание и понимание этой трагедии. Будем рады любой помощи, любым препаратам улучшающим мозговое кровообращение. Так же вчера Анна Белова спрашивала у Ани матери Настеньки:нужны ли им какие нибудь вещички на лето?. Да , действительно Настя нуждается и в вещичках на 4 годика, сандалики не помешали бы, панамка , колготочки на весну 98-104 ... ... Настя практически не ходит самостоятельно на улице, только на руках, у Настеньки ожиреине и постоянно запор... С уважением мама троих детей Адама, Хавы-Евы и Ханы из Саратова Ася Мутушева.

Огромное человеческое спасибо ребятам из БФ "Счастливый мир" за глиателин, дифлюкан и др. препараты для Насти и других Саратовских детей. Глителин поедет в Саратов уже на следующей неделе, предположительно во вторник. Если у кого есть посылки для детей пишите на почту.

Я думаю, что помочь все-таки можно.. Пусть Анна с Настенькой обратятся к замечательному доктору от природы - Бобровой Татьяне Ивановне. Она врач гомеопат контактные телефоны 368-21-07, 8-926-52-66-104. Я уже поставила её в известность о данной проблеме, пусть они напрямую разговаривают. Единственное условие - личный прием. Дистанционного лечения нет. Надеятся надо и на Бога, и на людей.

Спасибо огромное за информацию. Будем стараться организовать их консультацию у этого врача. когда Настя с мамой будут в Москве.

Я тоже буду молиться за Настеньку и верить, что она выздоровеет. Держитесь, пожалуйста. Пусть мамочка борется. А вдруг!? Надежда умирает последней.

Увжаемые, добрый день !!! Спасибо вам огромное за ваше внимание и понимание этой трагедии. Будем рады любой помощи, любым препаратам улучшающим мозговое кровообращение. Так же вчера Анна Белова спрашивала у Ани матери Настеньки:нужны ли им какие нибудь вещички на лето?. Да , действительно Настя нуждается и в вещичках на 4 годика ... Настя практически не ходит самостоятельно на улице, только на руках, у Настеньки ожиреине и постоянно запор... С уважением мама Адама, Хавы-Евы и Ханы из Саратова Ася Мутушева.

пусть мама ей дает полстакана воды перед едой, или сока, или сухофрукты. Масло пусть дает вазелиновое. Нельзя допустить, чтобы началось загрязнение организма. А что ножки совсем перестали ходить?

Ноги ходят. Пришлите мне Е-Мейл я покажу вам как она ходит. Она не встаёт на ноги самостоятельно.

mishus83@mail.ru

Выслала вам 6-7 фото Насти.

Послание Человеку выславшему 300 рублей Ане в банк в конце марта. Мне велела Аня передать Вам большое спасибо за участие в судьбе больной Настеньки. Дай Вам Б-г счастья. С уважением Ася.

1000 рублей. Могу передать кому-нить. Живу в Новогиреево. Пишите на мыло.

Наташа огромное спасибо. Я написала вам на мыло, т.к. я собираю денюжку на консультацию для Настеньки. Ура! У нас есть уже 4000 рублей.

Спасибо Ирине перечислевшей 500 руб. на счёт Ане Савенко. Дай Б-г здоровь Вам и вашему сыночку. С уважением Ася М.-мама Адама, Евы, и Ханы.

Девочки нам очень нужно найти деньги на консультацию для Настеньки. Помогите пожалуйста

Я обращаюсь ко Всем, кто может помочь- ради Б-га, ради всего святого помогите Настеньке - она хочет жить!!!! Спасибо. С ув. Ася.М,

У Настеньки сегодня украли коляску. Мама Аня очень расстроилась. Теперь прийдется везде носить девочку на руках, а чтоб получить новую от гос-ва надо ждать 0,5 года. Быть может у кого-то есть ненужная коляска ? Просьба помочь Насте- так же актуальна.

Последние плохие новости у нас: у Насти Савченко украли колясочку. Теперь мама не сможет далеко с ней никуда ходить. Вес Насти 18 кг. Быть может у кого то есть ненужная коляска. Дата приезда Насти и мамы Ани из Саратова в Москву- 14 мая. Без коляски они как без рук. Просьба помочь этой смертельно больной девочке!!!

Ася коляску мы ей здесь найдем. Постараемся по возможности встретить и[ на машине и в клинику отвезти на машине. Что-нибудь обязательно придумаем

Аня , я очень рада. Спасибо. Ждём не дождёмся встречи с вами и с врачами -консультантами.(Аня Савченко). Аня!!!Я хотела бы еще раз попросить Вас за РДКБ. Знаю , что зав отделением ПНО-2 Ильина Елена Степановна (телефон 936-90-29, 9369429)приезжает в понедельник (24 апреля). Прошу поговорите с ней пожалуйста о Насте . Быть может получиться госпитализировать Настю в отделение клиническая иммунология. Ведь там бывают места. и у насти наследственное генетиеское заболевание, т.е. более иммунологическое. Девочке нужно помочь и вы все дорогие знаете об этом. Если дадите добро, мы здесь сразу начнём собирать справки и сдавать анализы. Хочется, чтоб поездка Насти в Москву была по максимуму продуктивной. С ув. Анастасия Мутушева. С ув. Ася.

Срочно! Девочки, во вторник едет машина в Саратов с которой мы передаем для детишек лекарства. Если у кого-нибудь есть коляска для Насти Савченко, прогулка или трость и если вы можете ее отдать, может попробуем ее передать также? Им очень сейчас нужна коляска, девочка ведь почти не ходит....

Предложили вынести в отдельный топ всю эту информацию. Аня напишите мне, а то сосем не пишите... Что касается записи в "Эхинацею", то запись будет в конце недели, можно будет записатьяс на 15 число. Пока актуальна коляска. Спасибо.

Девочки, всем огромное спасибо за отклики и желание помочь. Мы продолжаем собирать денюжки на консультации для Настеньки. Осталось уже не так много, присоединяйтесь!!!

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=19564252