Помогите Светику выжить!!!

Девочки, размещаю информацию со странички мамы Светы (с ее согласия): Помогите, пожалуйста, нашей доченьке - Светлане Филижанко, ей всего годик, а в ее жизни были только больничные палаты и врачи! Когда Светланке было всего три месяца, врачи предположили, что у нее серьезные нарушения в работе печени. И с этого момента началась наша борьба за ее жизнь. Бесконечные обследования, капельницы и анализы. Мы до сих пор не можем поверить в страшный диагноз: прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз - болезнь Байлера (нарушение транспорта желчных кислот из гипатоцитов) и цирроз печени. Единственный способ лечения - это трансплантация. Но данное заболевание является наследственным и донорство близких родственников может привести лишь к его рецидиву, в России же делают пересадку печени только от родственников. Операцию по трансплантации от донора можно сделать в Бельгии, но стоимость ее составляет 85 000 евро! Наша семья, к несчастью, не располагает такими средствами. А без операции наш единственный и долгожданный ребенок умрет в течение полугода. Мы обращаемся ко всем и просим, у кого есть возможность, спасите жизнь Светочки! Наша семья будет бесконечно благодарна всем за любую посильную помощь. Вы - наш последний шанс! С уважением и надеждой, родители Оксана и Тарас. [реквизиты вырезаны модератором до получения документов]

Обратите, пожалуйста, внимание на правила этого форума http://www.eva.ru/articles/aidrulez.html . "Если Вы хотите, чтобы статья о Вашем случае появилась в разделе "Поможем вместе!", вы можете отправить просьбу с информацией на адрес help.eva @ gmail.com или в форум "Поможем вместе!". Ваше письмо должно содержать: 1. Краткое описание ситуации (маленький рассказ о том, как обнаружили проблему, в чем она заключается и как ее можно решить) 2. Подтверждающие документы (в качестве таких документов могут послужить сканы медицинских выписок, заключений, различных справок, свидетельств, результатов обследований - все, что так или иначе может подтвердить необходимость помощи) 3. Контакты и телефоны для проверки информации. 4. Список необходимого либо реквизиты счетов, на которые можно переводить финансовую помощь. 5. Сопровождающие фотографии помогут сделать Вашу историю более заметной. Важно помнить, что рассказ о Вашем случае будет размещен только после предварительной проверки и на условиях регулярного обновления информации о состоянии здоровья и дел. Информация о друзьях/знакомых будет размещаться только с позволения главных героев. "

Родители ребенка связывались с обществом Рогалевич http://www.rogalevich.org/ ?

Лора, извените, что мы так дотошно спрашиваем. Но это очень важно! Связывалась ли мама Светы с фондом Рогалевич? Кто из врачей направил в Бельгию? Выставлен ли счет в Бельгии или Германии? В связи с корыстным использованием интернета и реальных больных детей, мы вынуждены проверять любую информацию о такого рода прошении.

Я все понимаю, но к сожалению сама не располагаю всей информацией. Мама девочки моя бывшая коллега. О ее беде я узнала от бывших коллег, с которыми поддерживаю отношения. Муж одной из коллег разместил информацию (в частности текст из первого письма) на своем сайте (ссылка ниже). К сожалению, в поиске я не смогла найти эту страницу. Даже не знаю как на нее попасть с главной страницы, если нет точной ссылки. Поэтому обнаружив этот форум на Вашем сайте, с разрешения мамы Светы разместила эту информацию. Ниже привожу текст (который был ранее) и ссылку. Обращалась ли она в указанный Вами фонд - не знаю. Со своей стороны, также пыталась ей помочь обратившись в фонд "Линия жизни". Полученный ответ, я переслала маме Светы на электронный адрес. "Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи! Наша дочь, Филижанко Светлана, ей 11 месяцев,больна болезнью Байлера. О том, что у ребенка есть проблемы с печенью выяснилось, когда Свете было 3 месяца. В России врачи предполагали, что нам понадобится трансплантация печени в течение 3-5 последующих лет жизни. Наблюдая состояние нашего ребенка (сильный зуд, плохая прибавка в весе и,естественно, желтуха), с надеждой отыскать способ облегчения жизни Светика мы отправились в Ганновер. В результате проведенной биопсии печени немецкие врачи поставили точный диагноз - болезнь Байлера, кроме того, выяснилось,что у ребенка поражена практически вся печень (цирроз), и у нас есть 2-3месяца на спасение жизни нашей дочери. Так же врачи сообщили, что родственники не могут быть донорами для ребенка, т. к. заболевание генетическое (информацию о заболевании несет 18 ген обоих родителей) и успех при пересадке родственной печени минимальный. В России пересаживают печень только от родственников. Трансплантация печени в Европе стоит огромных денег, наша семья не располагает такими средствами. Огромная просьба помочь в поиске информации о стоимости таких операций в Европе, возможных сроков ожидания донора и сборе денег. Помогите, пожалуйста!!! Я могу предоставить все документы, подтверждающие необходимость операции, составленные российскими врачами. Заключительную выписку из Ганновера мы пока ждем, обещали выслать в конце недели по электронной почте, а оригиналы - по почте. С уважением, мама Светланы - Оксана" [реквизиты вырезаны модератором до получения документов]

Лора, я отправлю всю информацию Виктории Лихтиной. Она про Свету не знает, но они как раз занимаются помощью именно в таких ситуациях, когда нужна пересадка печени. В свою очередь, посоветуйте маме обратиться в общество Рогалевич http://www.rogalevich.org/about.php

Лора, я не нашла на вышеприведенном сайте документов. Можно попросить у мамы: 1. заключение от Готье, что родственники не могут быть донорами для ребенка 2. либо такое же заключение из Ганновера 3. приглашение в Бельгию на операцию (насколько я понимаю, они собираются оперироваться в Сен Люке?) 4. ну и прочие выписки и документы, которые они могут предоставить.

Я передала маме Светы Ваш запрос, вот ее ответ: "Сайт еще не готов, обещали сделать в течение 2 дней. Там же будут документы из Ганновера с переводом, о том что родственная трансплантация нежелательна. Отказа Готье у нас нет. Как только узнаю адрес доменного имени с сайтом Светика, я его тут же вышлю. Счета из Сент Люка у нас нет. Но на сколько я поняла, нужно сначала собрать деньги. "

Маме нужно срочно обратиться в общество Рогалевич,как тут и советовали.Там скажут с чего начать и помогут!!!Главное делать всё быстро!!!!!!

Так все-таки нежелательна или невозможна? И по каким именно причинам нежелательна?

Сначала необходим счет из клиники, деньги надо собирать параллельно этому. Тут уже правильно посоветовали - обратиться к обществу Рогалевич. Они сами прошли через все это и всегда помогают советом и делом.

Я видела призыв о помощи этой малышке в форуме Рогалевич.Тема SOS! Так,как в форум редко заходят(все,как правило,пишут в гостевой книге)возможно не заметили.Обязательно свяжитесь с обществом Рогалевич.Не теряйте время.Уже не один ребёнок поправился благодоря этим замечательным людям.

http://www.rogalevich.org/forum/RTopicView.php?t=18

Получила сегодня ответ от Виктории Лихтиной, координатора общества Рогалевич. "Мы знаем о существовании этого ребенка. 15 февраля семье был направлен ответ, и не один, на все адреса с которых получены письма с просьбой о помощи, о том что мы готовы помогать. Девочка проходит обследования в Филатовке и была проконсультирована проф. С.Готье. Родители решили перепроверить диагноз и заключение в Ганновере. Диагноз, по нашим данным, подтвержден. Будем ждать заключение немецких врачей о том, что родители не могут быть донорами, после чего, или паралельно, семье необходимо получить заключение- подтверждение этого факта от проф.С. Готье РНЦХ РАМН. Это необходимо, что бы начать процедуру прохождения комиссии в Ф.Агенстве. В ситуации отсутствия родственного донора, отказа не будет, т.к. в России законом запрещена детская трупная трансплантация. Тогда вместо 85 000 евро, семье потребуется около 1 000 000 рублей (полная стоимость операции и командировочные на 3-4 месяца). Для получения счета - информ. письма из клиники, необходимо направить выписки врачам клиники, на основании которых будет принято решение о готовности принять этого пациента. Выписки в клинику направляет лечащий врач, который берет на себя ответственность по пред- и послеоперационному наблюдению ребенка. "

Большое спасибо!!! Я передала эту информацию маме!!!

Есть какие-нибудь новости? Как малышка?

К сожалению, новостей нет. У нас с мамой Светы почти одностороння связь. Все сообщения, полученные на форуме я отправляю ей по электронной почте. Ее единственный ответ я уже публиковала. У меня не хватает мужества звонить ее и спрашивать как дела у Светы.... Но в своих письмах я всегда стараюсь ее поддержать и еще раз сказать, что она может рассчитвать на помощь ее коллег (нынешних и бывших). Надеюсь, если будут какие-либо положительные изменения в существующей ситуации - она сообщит.

По-моему, надо звонить. НЕльзя оставлять людей с их бедой. Необходимо поддерживать и пытаться узнать о том, что нужно. Люди не всегда могут открыто сказать - мне надо ЭТО или ТО. Если есть возможность звонить - звоните.

Как малышка?

Лора, по правилам этого форума нельзя размещать просьбы о помощи без предоставления документов. Так что я пока вырезала реквизиты до их получения. Как только Вы или родители пришлют документы, верну реквизиты на место. Мейл для документов и прочей инфы help.eva@gmail.com

Лора,связалась ли мама с обществом Роголевич???

?????

Кто-нибудь располагает иформацией о малышке???

Родители обследовали ребенка у Готье. Можно ли увидеть его заключение?

Что-то Лора сюда не заглядывает.Как там малышечка,никакой информации.Может кто-то знает?