Нужны деньги на дорогу от Мурманска до Москвы

У Лизы Щугорцовой сейчас просто дикая ситуация. У меня нет документов, и мама сейчас не может их выслать. У нее не просто нет денег, у нее ВООБЩЕ НЕТ ДЕНЕГ. Она даже не может позвонить в Москву в РДКБ, чтобы выяснить, положат ли девочку в больницу. Нет денег на переговоры. Поэтому выяснять этот вопрос будет Наташа Мусатова. Сегодня случилось самое страшное: Лизе не дали инвалидность. Бред полнейший – девочке с муковисцидозом не дали инвалидность. Видимо муковисцидоз прошел, хотя во всем мире заболевание считается неизлечимым, с летальным исходом, жить можно, только принимая лекарства. Эти лекарства Лизочка теперь получать не сможет. На маму накричали, когда она сказала, что другим детям дают справку ВТЭК до 18 лет. Единственный «документ» - упоминание о Лизе в статье о Жене Мусатовой http://kp.ru/daily/23653.5/49600/ Я не знаю, насколько этого достаточно :( Сейчас у Лизы мукостаз, нужно срочно ехать в Москву, но денег на дорогу нет. А надо ехать в РДКБ на капельницу, потом обратно в Мурманск, чтобы решать вопрос с инвалидностью. Если кто-то может помочь с оформлением документов в Мурманске, хотя бы советом, напишите мне, пожалуйста, я вышлю Анин (мама Лизы) телефон. На самом деле сейчас больше всего нужны деньги на дорогу до Москвы. Может, есть какие-нибудь связи на ЖД. Вообще, нужна любая помощь, чтобы дотянуть Лизу до капельницы.

О стоимости: Билет стоит 2500 в одну сторону, поед Москва-Мурманск. О МСЭК: Если ребенок тяжелый, госпитализировать и оформить инвалидность в стационаре. Или есть вариант: специалисты областного бюро МСЭК могут провести освидетельствование не дому.

Видимо на девочку по полной стоимости придется брать: справки-то об инвалидности нет:( Ей нужна капельница, которую делают в РДКБ, в Мурманске нет специалистов по муковисцидозу (и лекарств нет) и, по логике, всех детей должны направлять в РДКБ. Но они там пытаются что-то капать сами. Мама не смогла добиться внятного ответа от комиссии. Т.е. их непонятно куда госпитализировать, надо на генетику, а это опять же Москва. И еще, ей сказали, что документы будут еще куда-то пересылать для окончательного отказа, т.е. вопрос будет тянуться непонятно сколько. Завотделением РДКБ предварительно сказал, что пусть приезжают, но Наташа Мусатова завтра уточнит, как теперь госпитализироваться, раз нет направления и нет справки об инвалидности. У них там какая-то не совсем понятная "запутка". Ерунда начинается уже на стадии того, что комиссия посчитала девочку здоровой. Про муковисцидоз сказали как-то неопределенно "мало ли...". Но за вариант госпитализироваться в Мурманске и там получить инвалидность спасибо. В крайнем случае будем пробовать его, хотя в идеале, конечно, в РДКБ попасть. Девочкой еще занималась Мария Суворова (Алина) с кураевского, но она сейчас сама ложится с ребенком в больницу, поэтому не сможет заниматься Лизочкой:(

Ира, для того, чтобы мне оформить больному инвалидность в день работы моей МСЭК (при условии, что он с диагнозом и анализами) - надо ровно час, на заполнение посыльного листа и еще час больному провести на МСЭК. Соственно, все. Пусть госпитализируют ребенка в Мурманск, для диагностики муковисцидоза сделать электролиты пота - и все, собственно из специфических исследований. Все остальное - как обычно - рентген, кровь, моча, ЭКГ, ФВД. Делается в любой больнице. Есть ограничения жизнедеятельности? Значит, есть повод просить освидетельствования на МСЭК.

Ну дык;) Это ж у тебя. Если бы все у тебя оформлялись, жить было бы проще. А есть еще тетеньки, которые думают, что муковисцидоз лечится и благополучно проходит... Я хочу у тебя, как у специалиста, выяснить техническую сторону вопроса. Если у девочки муковисцидоз с рождения, она наблюдается в РДКБ на отделении генетики, выписки больничные с диагнозом есть, каждый год им справку продлевали... то каким образом и на каком основании могли отказать в этом году? При том, что у нее уже мукостаз, и завотделением считает, что Лизу надо прокапывать уже не раз в 3 месяца, а раз в 2 месяца. Т.е. практически-то им уже отказали, а теоретически это возможно? Может, есть какие-то документы, приказы на этот счет? Из того, что запомнила мама, ей сказали среди прочего, что, раз у девочки после капельницы облегчение, то пускай обходится капельницами, а лекарства не нужны (это я цитирую тетеньку из ВТЭКовской комиссии).

Офигеть. Ира, т.к. Ева нестабильна, кидай все мне в почту, ОК? Я в садик убежала :)

ОФФ: Все на почту отправила. Я уже который день зверею: пишешь, пишешь, а оно бам - и пропало. Ужжжжжасть. Сейчас дорвалась, прям удивляюсь:)

Я мог выслать немного денег почтовым переводом. Напишите адрес и ФИО мамы

183036, г. Мурманск, ул.Скальная, д.18, кв.29, Щугорцова Анна, СПАСИБО!!!

Не за что. Отчество напишите пожалуйста, а то у меня на почте однажды не приняли без отчества

Точно. У меня на одной почте берут без отчества, а на ближайшей всегда требуют. Это как в СБ - все зависит от настроения операциониста:)

Дозвонилась, наконец, до Ани. Уточняю: ЩЕГОРЦОВА АННА АНДРЕЕВНА. Именно Щегорцова, через "е". В статье ошибка была:(

Наташа Мусатова договорилась с РДКБ, Лизочку готовы госпитализировать срочно. А совершенно замечательная девушка Анна из Москвы, которая уже многократно помогала нашим деткам, переведет деньги на дорогу!!! Аня, у меня нет слов!!! Здоровья Вам тонны, вагоны удачи и горы счастья. Чтобы рядом с Вами всегда были такие же светлые люди, как Вы!

Присоединюсь к пожеланиям :)

Девочки! Я вышлю сегодня деньги с утра, но я не смогу выслать ВСЮ сумму на дорогу ;-( Вот сейчас у меня ее просто нет. Пойду по коллегам искать, вышлю сколько найду. Девочки, давайте поможем собрать денюжки на билет для Лизы и ее мамы. Нужно совсем немного.

В пятницу Аня была с Лизочкой на областной комиссии, в понедельник опять городская. Инвалидность давать не хотят. Аня уже распечатки законов принесла им, книги из библиотеки, лекцию про муковисцидоз прочитала. Все решится в понедельник. Подержите, пожалуйста, кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим! Пусть все решится в лучшую сторону!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дали инвалидность на 2 года. Зато теперь лекарства не дают. История такая же, как у Женечки Мусатовой - местные врачи пытаются сэкономить местный бюджет за счет инвалидов. Аня в четверг опять идет воевать.

Лекарства с боем, но выписали!!! На следующей неделе получат и поедут в РДКБ. Спасибо огромное всем за материальную и моральную поддержку!