Поддержите и помогите Насте Голубевой!

Всем добрый день! Как-то я уже заводила тут топик про Настю, но к сожалению, откликов не было (честно, не пойму почему). У них действительно бедственное положение. И раньше им хватало с головой их диагнозов, но вчера (04.04.2006) было проведено исследование по поводу повторяющихся приступов, поставили еще и эпилепсию. Звонила маме, она была просто в отчаянии. Вот ссылка на их сайт: http://www.hol-nastusha.narod.ru/ Выписка с последним диагнозом будет вывешена, как только ребята выйдут из больницы (они еще там). И еще есть просьба: кто знает, может есть где специализированные места, где занимаются вопросами эпилепсии? и излечима ли она?

у нас есть пиобактериофаг, новая упаковка, срок годности в порядке, подскажите как можно передать и еще не поняла на счет памперсов, 4 размер - это на сколько кг? случайно не в курсе?

насчет памперсов - нет, не в курсе:( (спрошу завтра у мамы). а насчет лекарства - это здорово! передать можно 2-мя путями: либо вы сами в Филатовскую завезете, либо через нас (iruna, tanj). я живу в Алтуфьево. можно попробовать договориться насчет встречи, но я смогу не знаю когда, или в выходные или когда к нам дедушка приедет (ребенка не с кем оставить). как узнаю, когда дед наш приезжает, сразу напишу.

к сожалению в будни я кроме профсоюзной нигде не могу встретиться, т.к. ребенок маленький, могу подойти к метро. Давайте о встрече договоримся, т.к. у пиобактериофага не очень большой срок хранения. maria46@yandex.ru

До 18 кг.

Памперсы 4 размер - на 9 кг. Спасибо.

Настя родилась со множественными пороками развития (атрезия пищевода, атрезия ануса, аспирационный синдром), перенесла уже 9 операций. Ей и маме осталось немного, по-сравнению с тем, что они уже пережили: всего 3 операции в конце года + подшив голосовых связок и попытки деканюляции (снятие трахеостомы). Все это время, начиная с рождения, они лежат и наблюдаются в Филатовской больнице, побывали в разных отделениях. На данный момент они лежат во 2-й терапии, на обследовании (04.04.2006 им поставили еще и эпилепсию). Мама Галя живет одна, у нее есть еще старший сын 11-ти лет, старенькая мама. Пенсия по инвалидности - единственный доход, но Настя тяжелый ребенок, и ей нужно много лекарств. Еще у девочки сейчас недержание кала (по поводу этого и собираются проводить последние 3 операции), поэтому на памперсы уходит много денег. Как они живут на пенсию - не знаю, т.к. были еще разовые крупные расходы на аппаратуру, необходимую для обслуживания трахеостомы (гастростому им сняли 09.02.2006, до этого Настя не только дышала, но и кушала через трубочку): ингалятор, отсос и увлажнитель. Сейчас еще добавятся лекарства для купирования приступов и лечения эпилепсии... Мама уже устала бороться и ситуация осложняется тем, что после 3-х лет (а это в июне 2006) перестанут выплачивать пенсию по инвалидности. Операции на конец года + неизвестность с трахеостомой. Такого ребенка оставлять нельзя, он должен быть все время под присмотром. Вот такая ситуация. Если кто откликнется, мама будет очень благодарна. Как только они выйдут из больницы, можно будет позвонить или приехать посмотреть на все это. Может, кто-нибудь из корифеев возьмется? У меня совсем нет опыта в таких делах...

Напишите какая конкретно помощь нужна.

http://www.hol-nastusha.narod.ru/needs.html это то, что касается лекарств и прочих вещей, необходимых им изначально, т.е. в любом случае (кроме одежды и обуви, конечно)... плюс еще денежка на Настины плановые (еда, фрукты) и внеплановые (болезнь, что случается очень часто, т.к. иммунитет низкий) нужды. еще девочке нужны игрушки (желательно для ванной, она любит игры с водой) и детские книги. сейчас добавятся лекарства, связанные с их последними диагнозами и анализами (эпилепсия; еще обнаружена синегнойная палочка, стафилококк и клепсиема - в написании не уверена). мама сохраняет все чеки и обязательно будет вывешена инфрмация и отчет по расходам.

Невозможно отправить деньги, т.к. указан на страничке Насти только валютный счет и не указан получатель.

на странице реквизитов добавила получателя. жирным шрифтом. внизу.

еще обновила новости и нужды (одежда и обувь уже есть), узнала номер рублевого счета.

девочки, ну напишите хотя бы, куда еще обратиться можно! может фонды какие или организации.

Ну почему же такое молчание??? Что еще нам надо сделать, чтобы вы откликнулись???? Какие документы еще нужны???? Перечень нужд есть, кто не верит - Настя с мамой лежит в Филатовской больнице , во 2-ой терапии, здесь есть люди, которые регулярно туда ездят, не верите - зайдите и проверьте!!!!

Как можно с Вами связаться?

Мобильный Галины (мамы Насти) 8-906-798-34-30

Таня, мне неудобно маме звонить. Можно как-то с Вами связаться и поговорить?

Маме звонить очень даже удобно, мне писать на почту или звонить вечером с 19 до 21 8-916-314-10-14, желательно с мобильного. Днем я на работе, поэтому разговаривать не очень удобно.

Вверх

На неделе отправлю для девочки перевод.Позвонить сама маме Насти не могу.Кто созванивается с мамой и может сообщить номер перевода?

я могу сообщить номер. но они пока еще в больнице. сегодня вечером буду узнавать, что им врач сказал и как обрисовал ситуацию, когда их выпишут.

почтовый? напишите чуть подробнее, т.к. я потом буду отчет вывешивать на сайте.

Скиньте мне на почту ваш эл.адрес пожалуйста и я вам все подробно напишу.

hol-nastusha@narod.ru, можете продублировать на us_iry@yahoo.com, на всякий случай.

Написала на второй адрес.

ответила вам.

завтра напишу на мыло. пока узнаю все, вечером только буду созваниваться с Галей...

Вы звонили? Какие новости?

20.04.2006 - Настя с мамой ездили в НИИ хирургии и педиатрии на Талдомской. Ничего конкретного им не сказали, и если подвести итогЮ то выйдет следующее: ЭГ запечатлела эпилепсионный приступ. КТ показало гидроцефалию незначительной степени. Как таковых судорог нет. Этиология и характер приступов точно не определен. Рекомендовано наблюдение и запись приступов на видеокамеру с целью последующей консультации эпилептологом в НИИ хирургии и педиатрии на Талдомской. Есть и хорошие новости: мама говорит, что если Насте заклеить трахеостому, то девочка может длительное время (часа 2-3) самостоятельно дышать...

Галя говорит, что после всех обследований до сих пор причину возникновения эпилепсии не установили... вроде это не врожденное, а приобретенное:(

Поднимаю

Была у Галины и Насти в больнице. Новости: сегодня должны консультироваться по поводу их нового диагноза - эпилепсии, назначат лечение. Очень нужны памперсы на 9 кг - у Насти проблемы со стулом, памперсы просто "летят". еще очень нужен мягкий горшрк, попа у Насти настолько мала, что даже в самый маленький горшок она проваливается и больно сидеть на горшке. Но такие горшки продаются за границей, у нас их нет. Если у кого-нибудб есть возможность - помогите!!! Я готова оплатить.

Никто не хочет помочь? Столько просмотров и тишина..............

Я разговаривала насчет Насти с Аиф. На следующей неделе будет решен вопрос о возможном финансировании. Надеюсь, что все получится.

Аглая, спасибо вам огромное-преогромное, так хочется, чтобы девочке помогли!!!! Вы не представляете как мы вам благодарны!!!!

Да Вы что! Совершенно не за что. Не хотела я писать раньше времени, но ... зря конечно написала, но надеюсь, что они действительно могут помочь.

спасибо Вам! это очень хорошие новости.

Iruna,написала вам на почту.

написала еще.

Просьба: кто может датьна неделю видеокамеру? Галине надо заснять на видео приступы у Насти. У кого есть желание помочь- звоните Галине 8-906-798-34-30. СПАСИБО!

Таня, Галя вроде бы уже нашла камеру. договорилась с одной мамой, они вместе лежат...

была сегодня у девочек. их вроде во вторник должны отпустить домой. ничего толком не выяснили (причину эпилепсии так и не установили). они будут чуть позже консультироваться у невролога и эпилептолога в НИИ хирургии и педиатрии. Настя чуть отошла, заметно повзрослела. позже вывешу фото на сайте - уже почти девушка:)

http://www.hol-nastusha.narod.ru/photos2.html сегодняшние фото.

Такая девочка хорошенькая! Дай Бог,что бы она поскорее выздоровела!