Машенька из РДКБ: совсем нет денег на лекарства

Девочки, вчера была в РДБК в отделении гастроэнтерологии. Ездила к одному мальчику, его лечащий врач (которая, как я поняла, отродясь не видела представителей никаких фондов и вообще с предложениями помощи к ним никогда не обращались...), схватила меня за руки и отвела к одной девочке, буквально умоляя: "Помогите ей! У меня сердце так за нее болит...". Я пообщалась с мамочкой девочки, узнала у лечащего врача меддокументы девочки (выслала модераторам форума), взяла фото (см.в моем паспорте), координаты и теперь вот делюсь их болью с вами. 14-летняя Машенька с мамой приехали в Москву из маленького села в алтайском крае - Новая Тараба. Очаровательная, ласковая улыбчивая пампушечка со смеющимися глазами... У девочки мелкоузловой цирроз печени, как исход аутоиммунного гепатита (гепатит еще точно не подтвержден). Все началось в 2002 году, когда мама заметила, что дочка сильно храпит... Они пошли к врачу и у них определили - аденоиды, параллельно отправив на еще ряд обследований. В итоге поставили диагноз тромбоцитопатия, выявили нарушения в печени и отправили в краевую больницу. Подозревали паразитоз, но диагноз не подтвердился. В 2004 году Машенька вся пожелтела. В районной больнице маме сказали, что у ребенка гепатит, но анализы диагноз не подтвердили, а выявили цитамегаловирусную инфекцию. Через 2 месяца лечения улучшения у девочки так и не было... Мама продала почти все хозяйство, чтобы купить лекарства и оплатить необходимые анализы и обследования и в ноябре вновь привезла девочку в краевую больницу. Машу посадили на гормоны (на гормонах ребенок и по сей день - с 2004 года) и выписали в декабре с диагнозом "недифференцированный аутоиммунный гепатит, внутриклеточный холестаз". Девочка постоянно давали преднизолон и желтизна потихоньку сошла... Летом 2005 дозу лекарства снизили и Машенька опять пожелтела, начался страшный зуд. Ее снова положили в краевую больницу. Повысили преднизолон. Желтизна сошла. Поставили диагноз - цирроз печени и сообщили в Москву о необходимости трансплантации. Из Москвы пришел ответ, что Маше трансплантацию делать не следует... Из Алтайского края девочку не выпускали врачи до последнего... Лечили сами до последнего, потеряв драгоценное время (печень очень сильно разрушилась). В 2005 году Машеньке дали инвалидность, но лекарства все равно приходилось покупать за деньги, т.к. в бесплатном доступе их не было (мама одалживала, у кого могла, брала субсидии...). Говорили, что в Москву ей не нужно... Мама дорвалась до местного депутата и девочку наконец выпустиили и положили в РДКБ. Здесь анализ крови выявил у Маши гепатит С, но биопсия печени его не подтвердила. Поэтому сейчас Маше нужно будет проводить повторный анализ (т.к. он делаться будет не в больнице), нужны деньги. Еще выявили мелкоузловой цирроз печени (мамочка, рассказывая мне это, никак не могла вспомнить название диагноза, пока его, улыбаясь!, не произнесла сама Маша... Ребенок за все время болезни уже научился разбираться во всех лекарствах и названиях не хуже любого доктора:-( Улучшения у девочки пока нет. Ребенку срочно нужно покупать и проводить терапию дорогостоящими лекарствами Селлсепт (6 таблеток в день) - 1 уп.стоит 12 с лишним тысяч, Урсофальк 4 капсулы в день) - 1 уп. 1700 с лишним тысяч. Сейчас бесплатно этих лекарств в больнице нет. Машеньки их бы (по словам лечащего врача, - достать хотя бы на месяц). Мамочке их приходится покупать... Продавать уже просто не чего, одалживать тоже не у кого. Папа семью бросил и на просьбы помочь - ответил: ничего не дам, вы меня обманываете просто и хотите вытянуть деньги (он живет в Иркутской области). Кроме Машеньки у мамы еще 2 детишек. В ближайшем будущем нужно будет оплачивать еще биохимию, которая покажет, как организм реагирует на получаемые лекарства, есть ли улучшение. Девочку возили к профессору Готье на консультацию. Он сказал, что еще Маше будет нужна трансплантация печени (мама и брат с сестричкой не подошли как доноры, папа - отказался наотрез!). Но это - на будущее. Сейчас жизненно важно ребенку получить терапию этими двумя лекарствами. Мамочка мне говорит: Я не умею просить... Я даже не знала, что можно куда-то обратиться, что есть какие-то фонды... Мне бы хоть несколько тысяч, хоть чуть-чуть, чтобы доченьке лекарства купить... (а у самой на глазах - слезы). Девочки! Огромная просьба - давайте хоть по чуть-чуть скинемся... У девочки есть реальные шансы на выздоровление, главное - не прерывать сейчас терапию... Все кооридинаты даю ниже. Мама Маши Шелопугина Наталья Викторовна 8-903-188-32-33 Лечащий врач - Наталья Евгеньевна Щиголева (отделение гастроэнтерологии) Мои координаты: почта pr@hworld.ru тел.725-09-65/66 (раб. с 9-18.00), 762-69-59 сот. Марина Новокшонова

А в Группу Милосердия они пробовали обращаться (в Храм)? Ну поплакаться ..... и т.п. Они всем отделениям РДКБ помогают, но сами они не узнают о проблемном ребенке, если врач не сообщит. А если врач с луны свалилась (ГМ на миллионы лекарства в РДКБ покупает), надо самим идти.

Насчет - врач с луны свалился - не знаю, но каких-либо помогающих, как я и писала, они в отделении у себя ни разу не видели... И куда обращаться тоже не знают... Мне вот сейчас в фонд Настеньки Рогалевич посоветовали обратиться. Сейчас с ними свяжусь. А насчет группы милосердия - не могли бы Вы мне координаты какие-то скинуть их? А то я с ними никогда не сталкивалась сама лично...

http://www.deti.msk.ru/obolnitse.html связь с ними deti@blago.ru

Спасибо! Пишу сижу им!

Зав.отделением наверняка знает. ссылка http://www.deti.msk.ru/ телефон (495) 130 64 42, 936 91 66 (тел., факс) Храм находится прямо в заднии РДКБ, где центральный вход. Руководитель Лина Салтыкова, координатор Марина Насонова, другие волонтеры есть. (Если уже они откажут, ищите другие фонды. Но история, извините за цинизм, как раз для публики, жалостливая - должны взяться собирать деньги.)

Да, спасибо, сейчас свяжусь с ними

Напишите мне на почту, я бы хотела Вам сказать, как лучше обратиться в гр.милосердия.

Марина,написала Вам на почту по поводу Маши.

Спасибо! Поймала и ответила:-)

Рогалевичи откликнулись:-) Смотрят и проверяют документы:-) Жду от них инфо.

поднимаю