Ярослава - 5 лет, нужна дорогостоящая операция

Многие на нашем форуме знают историю Миши Вольдмана. Сейчас такая же тяжелая ситуация у пятилетней Ярославы из Санкт-Петербурга. http://www.webbaby.ru/help18.htmll Все документы есть на страничке. 18 октября 2000 года в клиники Акушерства и Гинекологии ВМА родилась девочка, которую родители назвали красивым именем Ярослава. Проблемы со здоровьем начались практически сразу же после рождения. Медицинская карточка Ярославы изобилует различными диагнозами. Но несмотря ни на что Ярослава росла веселым и доброжелательным ребенком, как все детки ходила в детсад, занималась хореографией, очень любила, когда ей читали книжки и мечтала сама поскорее научиться читать. У нее было очень много друзей, все они любили играть с Яриком, как они ее называли. В доме целый день не смолкал детский смех. Маленькая модница, выдумщица, она так любила примерять наряды, создавать новые, устраивать домашние концерты. Беда случилась 16 августа 2005 года, когда мама нашла дочку утром в бессознательном состоянии, вздрагивающую всем телом. Приехавшая на вызов скорая отвезла ее в ДГб им.Раухфуса, где Ярославочка провела неделю в реанимации в медикаментозной коме в тяжелейшем состоянии. Потом последовал перевод в НИИДИ, и за прошедшие 8 месяцев одна больница сменяется другой, один диагноз другим. Сейчас в Педиатрической Академии СПб Ярославе поставлен диагноз-синдром Расмуссена. Это очень редкое заболевание, которое заключается в прогрессирующей атрофии коры головного мозга одного полушария(у Яры-левое). Постоянно идут приступы, которые не купируются противосудорожными средствами. Девочке срочно нужна операция в Германии, это наш единственный шанс остановить быстро прогрессирующее заболевание и спасти жизнь нашей девочке. В Москве, в НИИ нейрохирургии, врач детского отделения, выслушав маму по телефону, сказал, что не знает такого нейрохирурга, который возьмется за такую операцию. Но мы не сдаемся и верим, что в городе Бонне, в клинике эпилептологии, смогут помочь нашей девочке справиться с недугом. Ярослава записана в эту клинику на 11 июля 2006 года. Только это очень дорого. В 30-50 тыс.евро обойдется операция по спасению жизни ребенка вместе с лечением. Сумма для нас просто не подъемная, т.к. на нашу семью из 4-х человек(есть еще сын 13лет) сейчас работает только папа(строитель)и его зарплаты еле-еле хватает, чтобы как-то существовать. А времени остается все меньше и меньше. Поэтому мы обращаемся ко всем, кто сможет нам помочь - давайте вместе попробуем спасти Ярославу. Ведь вместе мы сможем очень-очень много. Заранее благодарим всех, кто захочет нам помочь. Спасибо. Наши телефоны для связи в Санкт-Петербурге: мобильные: 8 921 346 28 18 - Ирина Володькина, мама Ярославы 8 921 396 30 98 - Сергей Чудилов, папа Ярославы Реквизиты банка для денежных переводов: Банк получателя: Северо-Западный банк Сбербанка России, С-Петербург к/с 301 01 810 5 0000 0000653,БИК 044030653 Получатель: Отделение СБ РФ 5542,г.Всеволожск Суб. к/с 303 01 810 5 5500 0605541 КПП 470302001 ИНН 7707083893 Филиал 5542/0996 Всеволожского отделения в Санкт-Петербурге Счет 42307 810 3 5541 4201189(в рублях) Счет 42307 978 4 5541 4200029(в евро) Володькина Ирина Валерьевна Если Вы переводите деньги для Ярославы по Western Union, свяжитесь, пожалуйста с родителями по телефону или e-mail: для получения им необходимо знать код, фамилию, имя отправителя, город, страну и точную сумму перевода. Низкий поклон всем отозвавшимся на нашу беду! За Ярославу просила их лечащий врач. Шансов спасти девочку в России практически нет. Летом Ярославу ждут в немецкой клинике в Бонне. Там у врачей достаточно большой опыт. Но, к сожалению, без осмотра они не готовы назвать сумму, которая колеблется примерно от 3000евро (без стоимости медикаментов) до 50.000 евро. Сейчас мы ждем письмо на бланке со счетом для перевода и хоть какой-нибудь начальной суммой за обследование и начало лечения. Мы очень надеемся на помощь форумчанок. Если возможно, помогите, пожалуйста, с рассылкой информации, со сбором денег, хотя бы с советами, куда можно обратиться. Заранее огромная благодарность за помощь, за отзывчивость и за то, что прочитали это сообщение до конца.

Люди, ну и вправду - сумма не такая большая, онкобольным детям на трансплантации куда большие суммы собирают!!! Малышка на фотографии такая хорошенькая, серьезная, и реальные шансы подлечиться у нее есть, и очередь в боннской клинике на 11-е июля уже заказана, вопрос только в деньгах! :-( Хотя бы по чуть-чуть, кто сколько может...

Шансы действительно высокие. Здесь, в России, надеяться не на что. Я говорила с доктором, она считает, что эта клиника - единственный выход.

Какая сумма требуется на первичный осмотр?

Немцы страхуются, сумму не говорят. Я жду письмо от доктора из Бонна, объяснила ситуацию, попросила поконкретней цифру определить. Они вообще сказали родителям приезжать с деньгами (!!!???), а там на месте уже определяться, как, что и сколько по результатам обследования. Ситуация такая же, как у Миши Вольдмана. Родителям Миши в последнем письме первую сумму обрисовали как 11.000евро. Ирине (маме Ярославы) написали, что это 3-4000евро без медикаментов. Видимо 11000 - это с медикаментами. Но это медикаментозная терапия за эту сумму. Немцы без осмотра не могут сказать, ограничатся они этим вариантом, или речь пойдет об операции. Я говорила с питерским врачом, которая наблюдает Ярославу, она считает, что речь идет об операции, собственно, поэтому и попросила начать сбор денег. Т.е. видимо понадобятся все 50.000евро. Но начальная цифра - 11000евро. Хотя я не представляю себе, как это будет выглядеть, если они приедут на обследование и выяснится, что нужна операция :( То ли назад ехать, то ли что? В идеале, конечно, найти спонсора, который будет готов в случае необходимости перевести на клинику недостающую сумму, но это из области фантастики. К сожалению.

А в НИИ им. Бурденко они не пробовали обратится? Там отличные нейрохирурги и стоимость лечения значительно меньше, т.к. частично расходы будут погашены через ОМС.

Да, обращались, но Ярославу там взять отказались. Родителям вообще сказали, что не знают такого нейрохирурга в России, который возмется оперировать девочку:( Их лечащий врач уже продумала и перепробовала все варианты, поэтому мы и собираем деньги на немецкую клинику - у них есть опыт подобных операций. Могу сказать, что Ярославе очень повезло с лечащим врачом.

Досадно...:-( Просто жалко малышку везти куда-то далеко, тем более в таком состоянии. Я просто боюсь, как бы не было ухудшения, всё ж таки самолётом тяжко ей будет лететь. Но, надеюсь, что всё обойдётся и девочку вылечат. Буду держать кулачки. И всё таки странно, что в Бурденко нет врача, способного прооперировать Яську. А может все уже разъехались по заграницам.:-(

здравствуйте мои дорогие,все,кто окликнулся на Ярочкину страничку,спасибо вам,даже ваши сообщения и слова сочувствия очень помогают нам держаться и двигаться дальше.Ярику сегодня немного получше,а то вчера было много приступов и я совсем запаниковала.Наш лечащий врач поменяла сегодня нам одно противосудорожное,надеюсь,что от него будет хоть немного полегче.Я буду держать всех,кто интересуется в курсе событий,сейчас ждем письмо из Бонна с указанием точной суммы.Спасибо огромное всем за участие, Ирина,мама Яроши

У вас все непременно получится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем здравствуйте!У нас пока особо нового ничего нет,только Ярославочке немного похуже сегодня было,приступы сильнее,видно реланиум,который она принимает 2-ой месяц,перестает действовать.Это последний месяц,больше нельзя.С ужасом думаю об этом,еще два противосудорожных,которые она принимает постоянно,совсем не купируют приступы.Да,скоро мы поедем в Москву,в НИИ Педиатрии и хирургии,обязательно побываем в Бурденко,потому что они мне дали отказ практически только на словах,нужна официальная бумажка.Когда будет известна точная дата отъезда,обязательно сообщу,это теперь зависит только от наших местных медиков.

НОВОСТИ ОТ РОДИТЕЛЕЙ ЯРОСЛАВЫ: 15.03.06 - Вчера была в наших местных СМИ(у нас две местные газеты),они взяли Ярославочкино фото и нашу историю, обещали написать о ней. Также заходила на наше местное кабельное ТВ, сегодня должен позвонить от них человек, который занимается рекламой, попробуем дать информацию туда. Сегодня была на приеме у главы администрации нашего МО,сказал,что даст денег из бюджета, правда будет не много, но для нас сейчас любая помощь - Помощь!!! Также может разослать наше заявление на предприятия, это вообще здорово:)!Вот пока все наши новости на сегодняшний день, ждем факс из Бонна, чтобы двигаться дальше. P.S. Опубликована новая выписка Ярославы с направлением на консультацию в Боннскую клинику.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наши новости (от мамы Ярославы): Информация про Ярославу вышла в наших местных газетах и по кабельному ТВ,только откликов пока никаких. В субботу наши соседи возили нас с Ярославочкой в Ново-Кавголовский лесопарк,спасибо им за это огромное.Видели зубро-бизонов,они такие чудные,с разных концов вольера идут цепочкой к тому месту,где стоят люди,знают,что сейчас получат лакомство,Ярик нисколько не боялась и сама кормила их морковкой и все норовила погладить по огромным головам.Потом покатались на санках с горок,как она смеялась и радовалась всему-солнцу,снегу,горкам,в такие минуты не верится даже,что в маленькой головке идет страшный и необратимый процесс.Но все будет Хорошо,я знаю и верю в это!Это точно!

Немцы официально подтвердили факсом необходимые суммы (документы вывешены на сайте). На обследование потребуется порядка 2500евро, около 5000евро - прописываемые лекарства, 15000евро - консервативное лечение, 40-50000евро - с учетом операции. Исходя из мнения врачей, наблюдающих девочку сейчас в России, нужна только операция. Но немецкая сторона не может голословно выставить счет, не осмотрев девочку самостоятельно. Поэтому они указали сумму за оперативное лечение. Официальное приглашение на 11 июля от клиники тоже висит на сайте. По результатам статей в местной газете и объявления по ТВ не отозвался НИ ОДИН человек. Нам очень нужна помощь. Может у кого-то есть прямой выход на Времечко и газеты??? У Миши Вольдмана такая же ситуация, но им даже не ответили:(

Ириш,тут кто-то говорил о связях с ТВ,может отзовуться и помогут.В "Времечко",конечно,было бы здорово пробиться,они стольким деткам уже помогли!!!

Галя, я так на это надеюсь. Вольдманам из "Времечка" даже не ответили:(

А если взять и самим позвонить! Там есть телефоны в бегущей строке.Ну если откажут,тогда мы будем знать,что хоть попробовали.И будем пробовать другие пути.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирин, попробуй напиши в "Рогалевич", может быть они контактами из Времечка поделятся?

Спасибо!

Ир,Русфонд пробовали долбить?По всем "параметрам",девочка подходит их критериям(сори за прагматизм,но правда жизни) (с транслита)

Нам надо сначала получить письменный отказ от Бурденко, а с ним уже идти в Русфонд (с такой бумагой есть шанс получить 2/3 соимости операции от Федерального Агенства). Завтра утром Ира с Ясей уже будут в Москве. Сначала сходят на консультацию (им нужны доп.обследования, капельницы), а потом в Бурденко. Документы для русфонда почти все собраны. Будем надеяться, что все получится. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Новости от мамы: 27.03.06 - Сегодня нам принесли деньги 7520рублей девочки из Сертоловской плавательной секции "Дельфин". Огромное спасибо руководителю секции Козловой Марине Вениаминовне, всем ребятам и их родителям. Мир вашему дому, крепкого здоровья и во всем, во всем успеха!

Господи! Пусть найдутся люди с большим сердцем и помогут маленькому человечку!!!

Уже собрано 9000руб. Это только начало, мама Яроши верит, что добрые люди придут на помощь ее девочке. На следующей неделе они будут в Москве на очередном обследовании.

Всем здравствуйте,3апреля уезжаем с Ярославиком в Москву,поедем на консультации в НИИ Педиатрии и в Бурденко.Сегодня были у нашего областного нейрохирурга,он сказал,что даже не знает,что мне сказать,на его практике такого еще не было,хочет наши снимки переправить в Лондон,они общаются с Лондонской клиникой эпилептологии,проконсультироваться,очень быстро все процессы у Ярика развиваются.Надеюсь,что в Москве помогут хоть немного притормозитьприступы,дотянуть до 11 июля,а то ведь до 20 раз в день приступы бывают,Ярошка уже так устала

@@@@@@@@@@@@@

Только что звонила Ира: сегодня ночью они уезжают в Москву. К сожалению, на просьбы о помощи пока почти никто не отзывается:( Давайте подержим кулачки, чтобы у девочек все получилось в Москве. Пожалуйста! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ярошу сегодня обследовали в Москве. Девочку надо госпитализировать, т.к. состояние оценили как тяжелое. В этой связи девочку вместе с мамой отправили обратно в СПб собирать бумажки для госпитализации(о как логично!). Сегодня они возвращаются, соберут бумажки и поедут обратно в Москву. У нас есть листовки для электронной рассылки, для распечатывания дома (их можно потом вывешивать на работе, на остановках, распространять по почтовым ящикам и пр), есть готовые в Питере на Московском вокзале. Кто готов помочь с распространением информации, пожалуйста, напишите мне на почту или здесь!!!

Господи,только у нас,наверное,нужно мотаться с таким тяжёлым ребёнком из одного города в другой.Держу кулачки за малышку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здравствуйте,вчера вернулись из Москвы,там решили Ярославу госпитализировать,будут ставить иммуноглобулиновые капельницы,что бы немного поддержать организм,капельницы эти тоже кучу денег стоят,но сейчас они есть у них бесплатно,в этом плане нам повезло больше,чем Вольдманан,они 3 месяца выбивали их из Минздрава,поэтому мы сейчас бегаем по поликлиникам ,сдаем анализы и собираем бумажки.Еще Яроше добавили новое противосудорожное лекарство(уже четвертое),называется Кеппра,тоже дорогое,родителям Миши Вольдмана оно обходится в 8тыс.рублей в месяц,хорошо бы оно хоть немного помогло Ярославику справляться с приступами,наш лечащий врач,Елена Анатольевна(вот уж воистину золотой души человек,нам действительно очень-очень повезло,что мы попали именно к Елене Анатольевне)говорит,что есть надежда немного поддержать Ярошу,но это все временные меры,операция неизбежна,все врачи,и у нас,и в Москве говорят об этом в один голос.

У нас такая большая страна и столько замечательных,отзывчивых людей.Вам ОБЯЗАТЕЛЬНО помогут! Храни Вас Бог!

Спасибо Вам огромное за теплые слова,за поддержку.Я очень верю в то,что все будет хорошо,и Ярика мы отвоюем!Дай Вам Бог здоровья и благополучия!

Ира, все обязательно получится!!!

Ириш,на Московском ещё остались листовки?

Да, у продавцов. Сделали 6000шт, часть уже раздали.

Спасибо девочкам, которые забрали часть листовок!!! Для Яроши начали приносить деньги, идет поиск помощи. Мы верим, что все получится!

Я со своей стороны БЛАГОДАРЮ всех,кто нам помагает,я даже никогда не предполагала,что у нас столько добрых и отзывчивых людей,которые готовы помочь словом и делом.Тысячу раз спасибо,пусть вам всегда сопутствует удача и успех.

Очень нужны кулачки, чтобы все получилось, моральная поддержка, молитвы. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Дополнение, оно же - поправка: капельницы в Москве - имуноглобулиновые, а не инсулиновые.

сегодня в 23.00 уезжаем в Москву в Нии Педиатрии и детской хиругии на капельницы.Как приедем,сообщу результаты.Всем спасибо огромное,есть хорошие новости на сайте Кураева,почитайте,у меня сейчас просто мало очень времени,всем удачи.

http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=56099 Вика - это что-то!!! Кто не пойдет по ссылке - поясняю: Вика добыла 7500евро на первичный осмотр и медикаменты. "Осталось" собрать на операцию, но это же уже меньше!!! Люди, присоединяйтесь, не деньгами, так рассылками, листовками, молтвами, кулачками!

Очень хорошие новости!!!!!!!Ты Ириша,тоже БОЛЬШАЯ УМНИЧКА!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

У Яроши такие приступы, что разбила подбородок, пришлось наложить два шва:( Подержите кулачки, пожалуйста. Они сейчас с мамой в НИИ Педиатрии и хирургии, в Москве. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи,бедный ребёнок! Держу за Ярика кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

У института нет денег на иммуноглобулиновые капельницы :( Когда будут - неизвестно. Яроше сделают только чистку крови, что дальше - никто не знает...

напишите мне поскорее чего это такое, сейчас пишу статью для СМИ, укажу ее нужды, вдруг получится

Ой, тут сложно все очень. Вообще нужно еще 42500евро на операцию (7500евро оплачивают немцы), а иммуноглобулиновые капельницы нужны были для того, что бы состояние Яроши хотя бы чуть-чуть стабилизировать, чтобы она дотянула до июля (в немецкой клинике обследование назначено на 11 июля). Они приехали в Москву на обследование, их отправили обратно в Питер собирать документы для госпитализации, чтобы прокапать эти самые капельницы, Ира все собрала, все эти бумажки бесчисленные, они приехали, а капельницы не делают, т.к. денег у НИИ (Ира говорила, что это сумма порядка 300 000руб) нет. Очень может быть, что перед майскими их выпишут, т.к. помочь Яроше без капельниц не могут. Обидно до ужаса:( Все подробности здесь: http://www.webbaby.ru/help18.htmll Там же есть Ирина трубка, если нужны будут подробности. Она очень расстроена, т.ч. любая поддержка ей очень нужна.

Ириш привет, сейчас напишу тебе на почту по поводу иммуноглобулина.

Привет,я нашла старую Ярину тему,попробую ее поднять,не знаю,надо это делать и поднимется ли она,попробую

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

up