Игорек Евсиневский. Как у них дела?

Зашла прочитать как там дела у Ирины,но после краха на ЕВЕ ничего не нашла. Что от них слышно?

http://www.aif.ru/online/aif/1337/45_02

Дела неплохо! В ближайшие дни Ира с Игорешкой вылетают в Германию на обследование и лечение. Напомню, что эта поездка очень важна - немецкие врачи должны полностью избавить Игорька от судорог, которые мешают его развитию. Если судороги удастся окончательно "победить", то все реабилитационные программы и дальнейшее лечение должны дать заметный положительный эффект. Еще раз огромное СПАСИБО фонду "Аргументов и фактов", которые оплатили эту поездку! ПОЖАЛУЙСТА, ПОДЕРЖИТЕ ЗА ИГОРЕШКУ КУЛАЧКИ - ЧТОБЫ ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!

а как там Ирочкина мама? Кстати сегодня мой муж Дима заедет к Ире с Игорьком, немного денег им собрали, если что-то кто-то хочет передать, то можно с мужем пересечься где-то. Он на м. Октябрьская работает, поедет в 17.00

Верим, что получится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

А денюжку лучше сейчас передать или может после поездки, а?

Лучше после их возвращения. Еще хорошая новость- мама Иры выписалась из больницы.

Хорошо. Как её состояние?

состояние намного лучше.Спасибо!

Ира с Игоряшей в Германии!!! Самолет задержали в Москве на 6 часов((( Хотелось бы надеяться, что это последнии неприятности.

Забыла еще написать. Если у кого-то есть хорошие знакомые в Германии, которые могут поддержать морально Иру - откликнитесь. клиника находится в городе Киль. Ира там будет совсем одна. Незнакомая страна, незнание языка, да и вообще хоть пообщаться с людьми на родном языке.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, Катюша! Каждый раз не могу отказать себе в удовольствии зайти в твое регу и посмотреть на Егорку)))))) Катя, у меня есть ссылка (вероятнее всег ты уже там была, но может я не опоздала)))))) http://ratings.7ya.ru/org/list.aspx?cid=2&tid=16

неа, еще не видела этого, точнее уже увидела :), спасибо

@@@@@@@@

Хоть бы начиная с Германии дела пошли быстрее. Малыш растет. Успехов им!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Новости из Германии. Сйчас идет интенсивное обследование Игорька, отношение к Ире и малышу превосходное, с ними все время рядом находится переводчик. бытовые условия великолепные, Игорьку начали делать уже некоторые процедуры. МРТ на следующей недели. Игоряша чувствует себя хорошо. Ждем таких же хороших новостей и в даьнейшем, не дышим))))))

@@@@@

Ух, ттт, @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, не знаю что еще зажать, не дышу уже с понедельника, очень ждем хороших новостей, дай Бог!!! Оль, ты нам пиши про них почаще, все-все, что врачи Ире говорят.

Олечка, Ира только первый раз позвонила Лене (договорились, что вся связь только через нее, чтобы денег на разговоры не тратить, дорого), до этого были только СМСки. Информации пока очень не много, сейчас стадия обследования и выработки дальнейшего лечения.

Девочки, вчера вечером закинула Ире на телефон приличную сумму, чтобы можно было не экономить каждую секунду и нормально общаться. Ей очень нужно это общение со всеми нами - как поддержка, потому что она хоть и освоилась немного, но все равно там одна в чужой стране. Она мне вчера звонила - говорит, обследование практически закончено, сейчас врачи проводят подбор противосудорожных препаратов. Еще сказала, что их методика в корне отличается от российской. Игоряшка чувствует себя хорошо! ПРОДОЛЖАЕМ ДЕРЖАТЬ КУЛАЧКИ!!!

а какие прогнозы делают немецкие врачи? только что отправила Ире sms, пока без ответа, наверное занята, а, кстати, туда надо латинскими буквами смс писать или можно русскими? Пройдет русскими? или лучше звонить? или все-таки лучше кто-то один будет на связи, а потом уж нам сюда...?

если у нее российский оператор связи, то и русскими буквами должно пройти

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Народ, напомните в каком они городе. Может кто у нас там есть.

Они находятся в городе Киль. Самый север, на берегу моря.

Ух, жалко, у нас знакомые в Мюнхене. Далеко, да?

Я плохо орентируюсь в Германии))))) Может и не далеко!

Щас гляну на карту. Может и правда рядом.

Да, далеко:( Мюнхен на самом юге. Туда, наверное, ближе Гамбург или Бремен.

Да Гамбург, потом Любек (может неправильно пишу) и Дания (юг).

Видимо, т.к. летели они до Гамбурга

Разговаривала с Ирой. Немецкие врачи довольны обследованием и настроены позитивно. Игоряшка чувствует себя хорошо. Еще Ира сказала, что та методика, которую используют немцы, в отличие от нашей, хорошо снимает судороги, но при этом не вызывает сонливости и заторможенности. Короче, все очень неплохо! За все время моего с Ирой общения я у нее такого бодрого голоса еще не слышала. ТАК ЧТО ДЕРЖИМ КУЛАЧКИ!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, ну наконец-то "заработало" !!!!!!!)))))))) Ире передавайте ОГРОМНЫЙ привет!!! Пусть чмокнет Игоряшу за меня.

Аня, а можно чуть подробнее что врачи говорят? Или можно на мыло.

Да, в общем-то, никаких особых подробностей Ира и не рассказывала. Она же там общается с врачами через переводчика - наверное, какие-то нюансы и детали "выпадают". А Ира так рада, что врачи обещали ей успешное лечение, что еще и не пытается расспросить их подробней. Думаю, через некоторое время мы узнаем побольше, главное - что лечащий профессор доволен результатами обследования. Я, если честно, на примере детей Общества Рогалевич уже давно поняла: то, что нашим медикам кажется концом света и полной безнадегой - для европейцев нормальная штатная ситуация, с которой можно успешно работать, и добиваться хорошего результата.

Аня, спасибо большое за такие шикарные новости! Скажите, а у Иры есть телефон в палате? На сотовый звонить не хочется, чтобы и деньги не тратить и не беспокоить, а по телефону в больнице можно, т.к. ей это ничего не будет стоить.

Я прочитала это сообщение раз 20 как дура. Вернее счастливая дура))))

+1 :)

Супер! Супер! Ура!

держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки напишите номер телефона в палате.Или как можно связаться с Ирой.

Вы подъехать к ней хотите?!

Для начала позвонить.

я к сожалению не знаю. Завтра нейтралка наверняка посмотрит и напишет!

Хорошо.Я хотела бы поговорить с Ирой.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Завтра (в понедельник) Иру с Игорьком из центра детской эпилепсии переводят в университетскую клинику г. Киль, так что телефон пока неизвестен. Ира обещала скинуть его завтра по СМС, тогда я сообщу.Игорька в пятницу положили под зонд и подключили к аппарату для контроля дыхания, так что упражнения и прогулки для него пока исключены :-(

Лена, что-то случилось?( Почему по зод?

что произошло, почему на аппарат, зонд?

эээх, а "под зонд" - это в смысле питание через зонд? у меня сынок питался через зонд, когда совсем малюсенький был, но Игорешка-то уже взрослый, там же уже не только молоко... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ой-ой... Под зонд - как это неприятно :( :( :( Он же большой мальчик:( Они не слишком перестраховываются? Им виднее, конечно. Но как Игоряша перенесет эту процедуру..... Бедный малыш, столько пережил уже! Хоть бы был результат! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Врачи говорят, что это перестраховка, связанная с резкой сменой терапии. Ира расстроена, конечно - он именно так был первые три месяца, с зондом. Но главное -чтобы им удалось подобрать терапию, снимающую судороги. Будем надеяться на это!

будем держать кулачки, чтобы у такого малыша замечательного все получилось!!! @@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Из вчерашнего разговора с Ириной: Игорек чувствует себя хорошо. Немцы "сняли" его с препарата, на котором он был в Москве. Сейчас Иру с Игорьком перевели на неделю в клинику города Киль, где подберут комплексную программу других препаратов - они должны полностью избавить малыша от судорог. Состоялось что-то типа консилиума, на котором у Иры спрашивали, насколько ограничены их возможности в приобретении этих лекарст в России. В итоге договорились, что немцы сами будут поставлять необходимые препараты Ирине. В клинике Киля в палате нет телефона, так что звоните Ире на мобильный, денег там много. Тьфу-тьфу-тьфу сто раз - Ира говорит, что несмотря на отмену привычного лекарства судорог у Игоряшки практически нет!

так держать, молодцы ттт 100 раз :)

Анечка, спасибо Вам за такие ВЕЛИКОЛЕПНЫЕ новости!!! Передавайте Ире ОГРОМНЫЙ привет!!!

Тьфу-тьфу-тьфу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

УрА!!!!!!!!

Вопрос: кто знает точные данные про Иру? Как точно называется клиника, отделение, как точно произносится её фамилия, телефон. Спрашиваю, т.к. нашлись знакомые в Гамбурге, может получится чуть-чуть Иру развеять. Скиньте на мыло, плиз.

Понимаю, что выгляжу полной идиоткой, но где искать Ваш мейл? Хочу сбросить Вам данные.

Булка Сушка и Карась <bulka-sushka@rambler.ru>

офф, к вам можно обратиться с просьбой о помощи насчёт транспорта?

ЗВОНИТЕ!!! 508-01-98

Ну подскажите, плиз, данные поточнее. Народ ждёт.

Вчера разговаривали довольно долго с Ирой. В общем-то ничего принципиально нового нет. К сожалению, мы рано радовались - все-таки отказ от препарата, на котором Игорек сидел долгое время, спровоцировал-таки тяжелую ситуацию, и всю ночь с 29 на 30 у малыша были приступы судорог. Но врачи говорят, что это ожидаемая "одноразовая" реакция организма, и больше такого не должно повториться. Со слов Ирины получается очень интересный вывод: немецкие врачи вообще ужасные перестраховщики. Они кормят Игорька через зонд, потому что считают, что при обычном кормлении он может подавиться или захлебнуться пищей. Никак в толк не возьмут, что Игорек прекрасно умеет кушать сам. Ира, конечно, очень расстроилась из-за этого зонда - боится, что за 3 недели мальчик "разучится" есть самостоятельно. Все-таки от наших нелегких российских условий существования и польза тоже есть - у наших детишек в такой ситуации приспособляемость и выживаемость выше, чем у избалованых западных малышей...

Будем надеяться, что врачи все-таки знают, что делают. Одноразовый, значит одноразовый, зато потом будет легче. С зондом, конечно, не хорошо... неужели все 3 недели так будет? Ну ничего, Игорек большой уже, обрадуется этой возможности и сразу начнет кушать сам!

Как говорится: "В чужой монастырь со своим уставом не ходят".

В общем, тут остается только доверится врачам.... Все-таки другая страна, другая система... Лучше оно или хуже - пока непонятно, но для чего-то "мы" (в кавычках, так как я лично денег не вносила) это сделали, т.е. решили что надо воспользоваться такой возможностью, тепер роль Иры, Игоря и остальных - пассивная, должны действовать врачи (ну в разумных пределах пассивная), так что остается только ждать. Мы когда лежали в реанимации (а ребенок был в кетоацидозной коме) меня заставляли её поить и т.п., хотя стояли капельницы... Говорили, что если совсем не будет пить (а она не глотала фактически) поставят зонд и состояние РЕЗКО ухудшится. Обошлись мы без зонда, слава Богу... Не знаю, может в Германии какие-нибудь другие зонды...

Народ, скинула информацию людям в Гамбург. Может быть они смогут позвонить Ире и встретиться. Кто общается с Ирой, предупредите её, плиз, чтоб человека не пугать. Я им ещё скинула ссылку на страничку Игоря и Иры, там телефоны Елены и Оксаны, может быть они сначала позвонят им. Также я дала телефон Аглаи (плиз, не бейте). Если они Вам позвонят, скоординируйте их, пожалуйста.

бить не буду, но я вроде свой телефон не писала.

А мы давно ещё созванивались и я поняла, что только 3 человека плотно с Ирой общаются. И Вы в их почётном числе.

Да нет, я на подхвате) Я Вам видимо давала домашний, лучше по мобильному звонить. Сейчас скину.

111

!!!

Ждем новостей.

ОЧЕНЬ ЖДЕМ НОВОСТЕЙ!!!!

Добрый день всем! Вчера говорила с Ирой, пока никаких сильных изменений, к сожалению, нет. Игорька перевели на новый препарат, пока не на полную дозу, но судороги по-прежнему остаются :-( Сегодня будем уточнять, что лучше - продлить пребывание там, или в Москве менять препарат под руководством (дистанционным) немецких врачей.

Может еще прошло мало времени с момента отмены старого препарата? Как сама Ира?

Оля, привет. Мне кажется, просто пока концентрация в крови нового препарата не достаточная, тем более доза не полная. Терпения Ирине много-много.

Привет, Катюш! Хочется верить, что ты права. Ну а теперь, как всегда, пойду в твой паспорт фотки наследника смотреть)))))

Говорила только что с Ирой - их лечащий врач настаивает, чтобы они остались еще минимум на одну неделю - т.к. непонятно, будет ли действовать препарат, или придется его заменять. Сейчас буду связываться с АиФ, смогут ли они оплатить дополнительное время. Ире одной очень одиноко, так что если хоть кто-нибудь из местных сможет с ней связаться - она будет очень-очень благодарна!!!

А в каком они городе? -- уже нашла, Киль от меня далеко, жаль :(

Я скинула людям информацию об Ире. Если смогут, то подъедут к ней...

Сегодня никто не написал, тогда я. Игорь с Ирой остаются в Германии еще на неделю, две. Подбирается противосудорожная терапия. Спасибо ОГРОМНОЕ Маргарите Широковой !!!!

пожалуйста напишите кто-нибудь,как дела у мальчика и Иры

Ира, пока у меня нет новой информации, я очень надеюсь ,что девочки сегодня или уже завтра напишут новости. Знаю, что очень актуален вопрос о том, чтобы кто-то навестил Иру с малышом. Она уже почти месяц там одна(

Оль,как только что-нибудь будет,можно мне узнать,я за них тоже переживаю.Еще после их возвращения хотелось бы с Ирой как-нибудь пообщаться,ведь тоже скоро ехать,хоть приблизительно знать,как оно там за границей лечиться.

Анна, Лена, Вы не связывались с Ирой? Напишите ,какие новости, если есть. и просто напишите про Игоряшу и Иру.

Пока ничего нового. Подбираются лекарства и их дозировка. Девочки, ОГРОМНАя просьба ко всем, если есть знакомые в Германии, которые могли бы навестить Иру - напишите!!!! Она там совсем одна!!!

вверх

Что-нибудь известно про Игорешу?Есть какие-нибудь новости?

Ир, пока ничего нового, подбирают дозировку лекарств.№ дня в этом госпитале была русская семья, Ира хоть немного пообщалась

Ну это тоже хорошо,общение-это очень важно:)))Но ничего не известно,как вообще мальчик?как на новых лекарствах, хоть какое-то улучшение есть?

На следующей неделе Игорек с Ирой возвращаются в МОСКВУ.

ну напишите подробнее, как Игорек, что нового в его состоянии, какие изменения, какие прогнозы дают немецкие врачи, какие дальше рекомендуют предпринимать шаги и т.д. Мы же все ждем инфо, волнуемся за них. Что нужно здесь в Москве подготовить для дальнейшего выздоровления малыша.....

Оля, я к сожалению на текущий момент не могу больше довавить инфы, кроме той, что написана выше. Может Аня или Лена что-то добавят.

У меня складывается впечатление, что поездка почти ниечго не дала Ире с малышом:( Так грустно... Или это дефицит известной нам информации наталкивает на такие мысли.:(

Просто не бывает быстрых результатов при смене таких серьезных лекарств, к сожалению. очень важно, что Игорю провели серьезное обследование, в России точно нигде бы это не сделали. Подождем их возвращения. Должно пройти время, чтобы делать выводы. Хотелось надеяться на чудо, но надо быть реалистами и приготовиться к долгому периоду реабилитации ребенка. Я не скрываю никакой инфы, рассказываю о том, что знаю.

К сожалению, пока точно судить о результатах поездки трудно. Это связано преимущественно с ее сжатыми сроками, т.к. пришлось очень быстро отменять препарат, который Игорек принимал в Москве, назначать новый - который не подошел, отменять его, назначать следующий. Немецкие врачи говорят, что при таких сроках всегда возникают проблемы... На прошлой неделе Игорек провел несколько спокойных дней с новым препаратом, а потом в ночь начались очень сильные судороги... :-( Но возможно, еще не достигнута полная концентрация препарата в крови - ждем! Очень хорошо то, что ЭЭГ не обнаруживает в мозгу тех двух участков эпилепсии, что были видны раньше.

ждем возвращения ребят из Германии..

Ну вот, Ира с Игорьком вернулись в Москву. Поездка в Германию не дала никаких существенных скачков в здоровье Игорька. Хорошо, что был отменен фрезиум ,правда немцы признали сами, что сделали это слишком быстро, сейчас Игорек принимает новое лекарство. Проведено полное обследование мальчика, из Германии привезли специальный ортопедический стульчик, Ира будет все время на связи с немецкими врачами. ! 3 июля в Москве начинается следующий реабилитационный курс, надо набраться терпения и лечить ребенка. Еще раз хочу сказать огромное спасибо благотворительной програсмме "Доброе сердце" и лично Маргарите Широковой. АиФ оплатил не только пребывание мальчика в Германии, но и дополнительные 2 недели обследования и ортопедический стульчик. И еще я хочу выразить свою признательность Анне. Даже сложно перечислить все, что Вы делаете! Спасибо!

Оля, 3 июля курс где начинают? Я так ждала, что будет хороший результат, но по собственному опыту знаю, что не так все просто. Много-много сил Ирине, будет еще белая полоса в их с Игорьком жизни. После такой тяжелой травмы нужно много времени ребенку, чтобы "прийти в себя". Я научиилась радоваться любому новому движению своего слоника, и у Иры это будет, обязательно. Такой я оптимист, чего и Ире желаю от всей души.

Привет, Катюша, ,обязательно передам все твои слова Ире. А с 3 июля опять Ира начинает ездить.. к твоему чудесному доктору!)))

Понятно. Как сейчас с судорогами обстоит? Помнится, после начала приема нового препарата были проблемы, как теперь?

Судороги есть,. Забыла написать, что у Игорька еще отит((( Но вроде самолет перенес нормально.

На старом перпарате, получается, что лучше было все-таки? Отит... Продуло наверное с этими переездами...:(

Нет, не лучше. Фрезиум вообще не давал ребенку шанса развиваться.

Понятно. Спасибо. Значит все-таки есть подвижки. А как сейчас Игоряша кушает (после зонда)?

Вчера после перелета было неудобно Иру надолго около телефона задерживать ,но когда я звонила Игоряша только поел. Видимо все в порядке)

Понятно. Как сейчас с судорогами обстоит? Помнится, после начала приема нового препарата были проблемы, как теперь?

Кому денежку для Иры передать?

новый топ тут: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20787268