Маленькой Элечке нужна помощь!!!

Эльмирочка появилась на свет на 30-ой недели беременности,вес 1600 г. Диагноз: Органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, симптоматическая парциальная эпилепсия, внутренняя гидроцефалия, задержка психо-речевого развития.. Судороги начались после назначенного невропатологом лечения в 2 годика. Мама уложила малышку спать, а через 10 минут зашла в комнату и потеряла дар речи… Дочь была вся синяя, кулачки сжаты, рот открыт…Сразу вызвали скорую. С этого времени судороги начали повторяться во сне. Элечка не ходит, сидит плохо, пищу глотает с трудом. При всем этом у нее очень умные глазки, когда они с мамой гуляют на улице, она с глубокой печалью смотрит на бегающих детей…Маме Кате сейчас 21 год, она не работает, так как сидит с дочкой. Папа Эли не живет с ними…Эльмире нужно дорогостоящее лечение в клинике в Трускавце, нужен не один курс лечения. Я, конечно, понимаю, что таких писем очень много, что всем помочь нельзя… Но как только я вспоминаю грустные смышленые глазки ребенка- инвалида, мое сердце сжимается от боли… Я очень прошу, помогите этому ребенку! Время идет, и шансы на выздоровление становятся все меньше и меньше… Заволжское OSB-8286 Банк получателя: Ульяновское OSB 8588 города Ульяновска Кор.Счет 30101810000000000602 Бик 047308602 ИНН 7707083893 Рублевый Счет 42307.810.0.6917.1121799 Валютный Счет 42307.840.5.6917.1100154 Получатель Куклева Екатерина Валерьевна Фото ребенка тут: http://www.eva.ru/albumpage/58357/8.html

Напишите сюда, а вдруг? http://www.rusfond.ru

нашла)спасибо

http://cleric.ru/blago.php - тут много ссылок на сайты благотвоиртельных фондов. ПОсмотрите, может что подойдет?

Простите,фото Эли и документы в паспорте

Муся, Вы можете отсканировать документы? Справку об инвалидности, договор с клиникой в Трускавце, и хотя бы 1 выписку? Спасибо, модератор раздела. Правила тут: http://www.eva.ru/articles/aidrulez.html

Все в паспорте, ответ из Трускавца пришлю завтра-послезавтра..

В паспорте только фото :(

Ой...Сорри,сейчас вставлю..Совсем замоталась уже..

Вставила последнюю выписку и справку об инвалидности,если еще что-то нужно,я постараюсь скопировать,еще раз извините..

Ага, справку хорошо видно, а выписку не очень. Отсканьте тогда письмо из Трускавца, ОК?

ок,завтра сделаю

До Трусковца мы едем уже четыре года и никак не попадём, а вот до РДКБ (я вам ответила в приват) довезти ребенка нужно и важно, нужно во- первых, комплексно и системно обследовать и проанализировать в динамике состояние девочки, а затем уже реабилитировать. Медикаментозного адекватного лечения (из вашего письма) я так поняла ребенок не получал. Я всё это пережила, когда моя дочь до двух лет не сидела и не стояла, поэтому я нашла в себе силы писать вам всё это. Вы ведь не мама, поэтому можете трезво оценить ситуацию В Москве в Российской детской клинической больнице лечение бесплатное, в 18 психоневрологиеской больнице лечение бесплатное, и я еще раз повторюсь такому ребенку, который пока ничего сам делать не умеет надо сначала обследоваться и пронализировать состояние. Чтоб поехать к Козявкину надо сделать ренген позаоночника всего в трёх проекциях, есть такое оборудование в Ульяновске? В Саратове нет Мы можем сейчас начать сбор средтв на реабилитацию 10 дней у Козявкина, таких поездок должно быть 3-4 в год. Я еще раз повторюсь лечу ребенка 5 лет и не смогла ни разу туда попасть, так как я рядовой гржданин. И этот вариант не выход в случае с Элей. Всё это поняла совсем недавно занявшись вплотную методикаи лечения ДЦП. Тройка методов: методика Бобота, Войта и Козявкина по которым лечат детей из Германии и Австрии. Обо всём этом узнала слвсем недавно год назад как только у меня появился доступ к ин-ту. А до этого мы лежали в РДКБ и больницах Саратова, нам писали письма со всей России через ЗОЖ, в течении трех лет я получаю письма с рекомендациями как лечиться народныи методами лечения и всем рекомендую травы, ванны , укутвания и муравейник!!! Если интересуют методики лечения инсультоподобных состояний (как у Эли и моей Хавы) пишите-отвечу. Я думаю, что депкин, фенлепстн,феноборбитал не выход для снятия судорог. Нужен комплексный подход-это институт педиатрии в Москве.

Ася, дай Бог здоровья Вам и вашим деткам!!Письмо Ваше я получила,спасибо за информацию.Методика Бобота имеет противопоказания? Девочке запретили делать массаж, он вызывал судуроги. Не спровацирует ли этот метод их?..Слышала, что в Москву без московской прописки не положат ребенка на обследование, так ли это? Оборудование для рентгена позвоночника в трех проекциях в Ульяновске нет, к сожалению..И еще, пожалуйста, вышлите реквизиты РДКБ, как с ними можно связаться, обговорить всё и договориться на обследование.Медикаментозного адекватного лечения ребенок действительно не получал. Извините за сумбур и большое количество вопросов.

Все вы сможете узнать в РДКБ ипро Бобота и Войта и про противопоказания. Я же могу дать не реквизиты, но координаты, от мамы ребенка- пойти в Горздравотдел и выпросить квоту на лечение в бесплатную РДКБ. Собрать анализы и в путь, лечение долгое, путёвки будут выдавать периодически после каждого пребывания. С судорогами сложнее... надо идти пока в горздравотдел, можно понадеяться на " Милосердие" организации и попасть впросак. Всё надо брать в свои руки и идти и добиваться самим. В горздравотделе вам предложат множество вариантов: Питер, Москва, вам нужно именно это, так как надо полностью обследовать и назначить адекватную помощь ребенку. В Москве предлагает горздравотдел множество клиник, в том числе в.у. Всё это лечение бесплатное, т.к. ребенок житель РФ. Короче, идите за направлением и верьте в свои силы, кроме вас самих, если вы будете сидеть у себя дома для вас никто не сможет решить ничего или решив,всё это будет пустота. Главное сейчас для ребенка-обследование и выведение из этого состояния медикаментами. МРТ везде одно и тоже, мониторинг сна, ЭЭГ всё одно и тоже, только кто-то на это копит и собирает деньги, хотя в нашем гос-ве есть возможность пройти бесплатно таким детям обследования. В нашем случае надо использовать именно эти возможности. Моей дочери подобный ответ Козявкин тоже выслал- это шаблон, но к этой цели я иду не первый год. Всё это время я активно лечу ребенка, а еслиб ждала поездки и по крупинкам собирала сумму, тогда б точно запустила и упустила ребенка. Удачи и здоровья.

срочно везите ребенка в институт педиатрии и детской хирургии на Талдомской улице. Адрес и телефоны у меня на работе, спросите координаты в Других детях. В этом институте хорошо справляются с судорогами.

У моего мужа была симптоматическая эпилепсия много лет. Как мы уже сейчас выяснили, именно от таблеток, назначенных врачем. Мы долго мучались, перепробовали все, и вот в Австралии уже заменили препарат. Пока все нормально ттт. Опыт показывает, что в России никто толком эпилепсией не занимается, лечение назначается неадекватное, последствия ужасны. Столько лет мучаться - и все изза некомпетентных врачей и ненужных препаратов.

Как и обещала,высылаю ответ из клиники: Уважаемые господа! Ознакомившись с выпиской из истории болезни, сообщаем Вам, что Назырова Эльмира имеет показания к реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения по системе интенсивной нейрофизиологической реабилитации, разработанной профессором В.И. Козявкиным. Курс лечения составляет 12 дней интенсивной реабилитации. Лечение стационарное. Средняя стоимость лечения для одного пациента до 18 лет и одного сопровождающего с проживанием в двухместной палате и трехразовым питанием по типу “шведского стола” составляет 2 425 евро (15 132 грн); для взрослого пациента с одним сопровождающим 2 695 евро (16 782 грн). Возможны и другие варианты пребывания, а также амбулаторное лечение. Средняя стоимость амбулаторного лечения для одного ребенка до 18 лет 1 255 евро (7 670 грн), для одного взрослого 1 525 евро (9 320 грн). Стоимость за лечение может изменяться в зависимости от назначенных процедур. Расценки в евро только для банковского перевода. Лечение в Международной клинике проводится в предварительно установленные сроки. Имеется предварительная запись на курс лечения При поступлении на лечение при себе необходимо иметь: - выписку из истории болезни пациента; - рентгенснимки шейного и поясничного отделов позвоночника в двух проекциях; - справку о эпидокружении пациента; - справку о прививках; - паспорт сопровождающего лица и свидетельство о рождении ребенка. Присутствие сопровождающего на протяжении всего курса лечения обязательно. Из г.Львова в г.Трускавец Вы можете приехать железнодорожным транспортом или маршрутным такси. Более подробную информацию о работе Международной клиники восстановительного лечения Вы можете получить, ознакомившись с нашей страницей в Интернете : http://www.reha.lviv.ua Телефон для справок и дополнительной информации +38 (03247) 65200. Администрация.

А что дальше?

Извините,но я не поняла вопроса(

Я бы тоже задала такой вопрос. Что дальше? Насколько я поняла у девочки симптоматическая эпилепсия. Надо снимать сначала приступы, а только после этого приступать к реаилитационным процедурам. Ни один ответственный реабилитолог по основному заболеванию ребенка не возьмется до тех пор, пока не прикратяться приступы, т.к. иначе либо не будет никакого прока от реабилитации, либо наоборот это может спровоцировать сильные приступы. Я уже писала здесь об этом, но видимо ... повторюсь. С судорогами хорошо справляются в Москве в Институте педиатрии идетской хирургии на ул. Талдомской тел 483-46-52 и (приемное отд), 483-84-09 (секретарь гл врача). Попасть туда не сложно . Высылаете им выписки ребенка и заявление с просьбой расмотреть возможность госпитализации. Вам присылают вызов и ребенок БЕСПЛАТНО едет лечиться. А сейчас необходимо искать по месту жительства остеопата, который работает с детьми с судорогами. Все иные виды массажа при таком состоянии противопоказаны. Насчет Козявкина. еще ни разу не встречала мам, которые рассказывали о полной реабилитации ребенка с "тяжелым" диагнозом. Козявкин - это мощное ЛФК, которое можно и нужно искать по месту жительства. Кстати говоря мне кажется Козявкин никому не отказал, это мне вообще не понятно... Но это так, мысли вслух ... Не могу я уже читать про охи-вздохи, Козявкина и пр...Надо ребенку срочно начинать реабилитацию, не мифическую, а реальную!!! Делать это надо срочно, потом уже никто не возьмется, время будет упущено.

Большое спасибо за подробный ответ. Хотела сказать,что приступов у Эли уже давно не было. Значит ли это, что они прекратились и можно начинать реабилитацию? Вы извините меня за непросвещенность...В нашем городе остеопата хорошего не найти, а все лечение для девочки- это противосудорожные препараты и витамины(!) И ВСЁ. Говорят, смириться нужно...Я связалась с РДКБ, отправила им необходимые документы, но ответа пока нет.Прислали вот что: "Госпитализация детей в возрасте до семи лет осуществляется с одним из родителей, а родители детей до трех лет обеспечиваются питанием. В случае положительного решения вопроса о госпитализации мы вышлим вам путевку на госпитализацию и перечень необходимых документов." Так как Элечке 4 годика, Катя должна питаться сама (предусмотрено ли это в клинике? я имею ввиду есть ли там недорогая столовая?). Также хотелось бы узнать, сможет ли Катя находиться в одной палате с ребенком. Спрашиваю Вас, потому что клиника не ответила на эти вопросы. Знаете, я очень хочу помочь девочке и делаю это по мере своих скромных возможностей, но у меня почему-то такое впечатление, что в моем топе мне пишут с какими- то упрёками, либо вообще игнорируют. Хотя много топов на схожую тему, и в них столько сочувствия, советов и помощи. Извините,если кого-то обидела, может, я и не права(((((

Я не врач и не могу говорить закончились ли приступы или нет. Надо сделать обследование головки. Насчет РДКБ. Я не знаю "истории" детей, которые с подбными диагнозами там лежали, поэтому совсем не компетентна. По отзывам мне показалось, что в РДКБ, как и в любой другой больнице есть неврологическое отделение. Насколько оно эффективно... информации у меня нет. В той же 18 больнице (профильной) какой врач попадется, НО ОБЯЗАТЕЛЬНО надо попадать в Москву и лечить ребенка. Что за больница будет выбрана решать маме. Я уже высказалась насчет больниц, но поймите меня правильно, это частное мнение и не обязательно оно является верным. По поводу пишут-не пишут... Если Вы берете на себя роль помощника ребенка, так трясите всех сами!!! Никто не придет и не заменит Вас в этом. Если Вы читали другие аналогичные топики - вытаскивайте информацию о реабилитации там. Поверьте, нам, людям далеким от этих проблем никто ничего не принес. Засели в интернет, начали "рыть" методики, начали общаться с мамами деток с подобными диагнозаи. есть информация, ее много. Огромное спасибо людям, которые делились этой информацией. если Вам нужно - все перешлю.

Очень нужно,спасибо заранее.

Марин, по опыту скажу. Очень сложно заниматься чужими проблемами. Но как показывает практика - кроме ВАС этим никто не займется. Мы можем только присоединиться, помочь чем-то. Вы пишете про другие топики - а там тоже всегда есть кто-то кто этот топик "ведет". Кто-то кто более душой за этого ребенка и кто жертвует своим временем, подчас даже общением со своими родными и близкими и помогает другому ребенку. Так что Марин - в бой. Девочка еще маленькая, нужно обязательно начать реальное лечение. Нужно делать реальные дела. Берите у Аглаи все координаты, пишите туда, звоните, консультируйтесь, посылайте документы, добивайтесь чтобы они приехали на лечение в Москву. Вопрос, что мама будет есть в РДКБ - это вопрос вторичный. Если их сюда вызовут - мы поможем решить эту проблему. Если надо будет собрать денег на дорогу - соберем. Сначала добейтесь того, чтобы ее пригласили на лечение, определите здесь, в своем топике какие шаги вы собираетесь предпринять, что будете делать и какая помощь вам в них нужна. Люди будут отвечать только на реальные просьбы. Здесь все готовы помочь, но у всех своя ответственность перед кем-то. Поэтому основную работу надо делать вам ;-) Хотя это очень-очень тяжело. Но раз вы завели этот топик, то держите его, тяните его. Удачи!

Анют, дай поцАлую! Хорошо написала. Марина, мы поможем, только возьмите на себя все "руководство"

Оль, просто девочке уж очень хочется помочь. Я могу на подхвате, вот сама все тянуть - уже не могу. Захлебнусь ((

Спасибо Вам большое! Просто руки опускаются уже. Кажется иногда, что все бессмысленно. Что-то делаешь, куда- то пишешь, звонишь...и как в бездну, ни ответа-ни привета. Приезжаю с универа и мчусь бегом к нету-есть ли письмо с клиники...и опять ничего...Сижу и плАчу...

Марин! Да вы что! Руки опускаются. Как они у вас могут опускаться, когда они только поднялись? ;-) Не думайте что все можно решить быстро. Вон Максимку Шенкевича, Морозик в РДКБ устраивала 2 месяца - и это по знакомству. У нас в стране быстро ничего не делается.

Муся! Вот вы меня не услышали, а жаль. КОгда моему мужу было 18 лет, он потерял сознание. Врачи с радостью поставили ему эпилепсию и назначили препараты. 8 лет мы жили как в аду. К каким только врачам не обращались, ездили и к хирургам под киев (глеваха), и проводили противоинфекционные лечения, и к бабка гадалкам водили, и глиной и воском лечили. что только не делали. Почти потеряли надежду. Врачи предлагали только наращивать дозу. Принимал он орфирил. В Австралии на него едва посмотрев прописали другой препарат (финлепсин кажется). Ларчик просто открывался. Мы подозреваем очень сильно что все эти мучения были вызваны как раз орфирилом. Он у здорового человека может вызвать симптоматическую эпилепсию. Это я к чему говорю - не к тому чтобы вы быстро меняли препарат (это опасно без надзора врача), а чтобы обратили на это внимание и занялись этим вопросом. Это очень важно.

Я с Вами согласна, когда Игоряша Евсиневский попал в немецкую клинику, врачи там пришли в ужас от того, что ребенок принимает от судорог(( А ведь препараты малышу назначались лучшими эпилептологами России.

Вы меня пугаете...Так как же жить, если лучшие эпилептологи России не могут назначить правильного лечения и прописать нормальный препарат? Врач, который прописал Эле лечение, сказал, что противосудорожное нужно принимать всю жизнь,что от этого не излечиваются.

Когда я насчет Игоряши сама консультировалась с невропатологами и говорила, что немцы берутся за них, то мне очень убедительно отвечали, что российская эпилептология идет нога в ногу с западом. Вот и делайте вывод. Сколько историй, когда российские врачи разводили руками и предлагали сдать ребенка в специализированное учреждение, а потом, когда матери годы занимались лечением своих детей, разводили руками "этого не может быть". Когда это касается не твоего ребенка, то очень просто ставить крест, но врачи не Боги. Они часто пользуются теми знаниями, которые получены ими в институте((((( Наука идет вперед! И самое главное, как мне кажется, это ВЕРА и УПОРСТВО матери. Ребенок ОЧЕНЬ чувствует настрой своей мамы!!! А компенсаторные возможности ребенка вообще ОГРОМНЫ, надо только помочь ему в этом.

нет! в случае если препарат подобран правильно, припадков не должно быть. и со временем препарат пробуют отменить. часто это получается. главное, чтобы этот самый препарат не вызывал судороги! эпилепсия мало изучена, а русские врачи никогда не хотят признать себя не до конца компетентными или просто что они могут чего то не знать. вы пишете, что приступы начались после введения препарата. какой препарат? на основании чего его ввели ребенку? если бы я имела все все все документы, можно было бы пойти к тому же врачу что мы ходили и проконсультироваться, если он захочет, не видя пациента.

Девочке делали какое-то обкалывание,и после этого начались судороги,это было в 2 годика, до этого судорог не было

ужас какой. убивала бы врачей. то есть после обкалывания начались судороги. они продолжались долго? или один раз это было? как часто? я пытаюсь понять необходим ли был ребенку противосудорожный препарат.........

не всех конечно, некоторых.

За последние 2 года было 4 приступа, 2 из которых мама успела предотвратить, вызвав скорую, то есть поймала признаки начала судорог.Они бывают у нее только во сне

можете мне на e-mail писать. anna-anna-0@yandex.ru или сюда.

ну 4 приступа за 2 года это еще нормально... у нас раз в два месяца, и то по сравнению с нашими ежедневными - эо просто счатье. А вообще, ДЦП и эпи это жутко:(Главное вера мамы!!!

жалко то ребенка как! вы можете все документы собрать, отсканировать и прислать по почте? или отксерокопировать, передать мне (я буду в москве 15 июня) и тогда я уже в сентябре могу пойти к врачу.

у меня на дискете вся ее карточка,она очень длинная, там много непонятного...Еще есть выписка и справка об инвалидности

меня больше интересуют медицинские документы, анализы, тесты, томографии и тд. то, на что надо посмотреть врачу, чтобы хоть что то сказать. тут надо подумать как это все лучше сюда переправить. я пока отлучусь ( у нас ночь). но надо что то делать.

Получила письмо, спасибо, буду изучать

Сейчас пришел ответ из РДКБ. Я им отсылала выписку и справку об инвалидности, но они требуют их вкладывать в файл,а я не умеююююю(((

Перешлите мне их ответ, перешлите мне письмо которое вы им отсылали, я попробую вам помочь

сейчас сделаю

отправила

пока не получала (((

мечтаю до тебя дозвониться!)))) Министр, возьмите трубку рабочего телефона)))

Я отправила 2 раза,а мне пришло вот что: Failed to deliver to 'aknopp@rambler.ru' LOCAL module(account aknopp@rambler.ru) reports: account is full (quota exceeded) -------------------------------------------------------------------------------- Reporting-MTA: dns; mail13.rambler.ru Original-Recipient: rfc822;<aknopp@rambler.ru> Final-Recipient: LOCAL;<aknopp@rambler.ru> Action: failed Status: 5.0.0

отправьте на abelova@rbc.ru

отправила

Марин, я получила и письмо и файлы вложенные. Странно почему они не вложились в письмо в РДКБ. Напиши мне адрес по которому ты посылаешь письмо в РДКБ, я сама туда перешлю. И еще - файлы очень плохого качества. Есть ли у тебя возможнотсь их не фотографировтаь, а просто отсканировать? Боюсь что такие файлы могут отказаться читать.

web-consult@rdkb.ru Пока возможности отсканить нет,но если они не примут,тогда конечно сделаю копии. В Трускавце приняли, но то ж Трускавец...

Марин отправлю завтра письмо с файлами. Будем надеяться на ответ. Организуйте пока чтобы мама написала письмо с описанием ситуации, приложила копии всех мед.документов и высылайте это обычной почтой на Талдомскую в институт педиатрии. Адрес вам Аглая выше писала. Можно послать заказным письмом чтобы побыстрее было. А мы здесь будем контролировать дошли ли документы. Они отвечают в течении месяца от момента получения документов. Если пригласят на госпитализацию - будет замечательно. Это очень-очень хорошее место.

off. Анечка, позвони мне часов в 10.

есть мой генерал ;-)

)))))))) хорош издеваться!

Марина привет, письмо отправила.

Спасибо,будем ждать.

Ну что, никаких новостей?

Марин, пока ответа нет. Но, если честно, я бы так быстро не ждала. Ведь сейчас отпускной сезон, врачей мало, соотвественно все запросы они будут долго обрабатывать. Скажи, вы послали документы в институт педиатрии?

нет пока,я хочу отсканить их, чтобы качество лучше было, но с Катей никак не встречусь((

угу, это правильно. Пока девочке судороги не снимут, никакое лечение не будет плодотворным. Поэтому сначала надо пробиваться туда.

как дела?

Муся, я возвращаюсь к начальной теме топа: Вы не допускаете возможности того, что препарат, действительно, может вызвать описанную выше реакцию? обратите внимание на историю в http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20078175 и другие сообщения Анны. Звонила Аня, она очень переживает за малышку, думает, что Вы ее не услышали.

Олечка, даже если предположить что этот препарат неправильный, в любом случае нужны консультации докторов чтобы его отменить и назначить новый. Вот за это и боремся

Я поняла. Анечка, Anna-Anna совсем скоро будет проездом в Москве, может чем-нибудь тоже поможет?

Извините,что пропала,просто сессия у меня,я к родителям ездила,так как сына не с кем было оставить.Аню я услышала, вот только чтобы отменить препарат, надо попасть к хорошему врачу. И еще. Все исследования, которые проводились- это УЗИ мозга. Не поняла, какие конкретно анализы нужны, но хотела сказать, что у нас в городе ничего больше и не делают...

Возможно, надо искать варианты в других городах. Вы еще не определились, в каком направлении двигаться?

Мы хотим попасть в 18-ю, потом в РДКБ.Если в РДКБ лечат судороги, то можно сразу туда. Про Трускавец пока не пишу,т.к. сначала надо пройти обследование и получить рекомендации врачей

В 18-ю психоневр. детск. больн. (Мичуринский пр-т, д. 74) - консультация по предв. записи по тел., а на консультацию: паспорт, все мед. закл. и др. бумаги; на предв. конс. приезжать можно даже без ребенка, т.к. это очень тяжело.

Я написала в местную газету о девочке. Сегодня утром к маме Кате приезжал корреспондент, так что на следующей неделе скорее всего выйдет статья про нее. Может, кто-то услышит и поможет

Марина. Вы все правильно делаете ,но давайте еще начинать подбирать реабилитационную программу для ребенка.

А что для этого нужно, какие шаги маме предпринять? Видимо, в Ульяновске (они там живут?) не очень могут помочь?

Оля ,Вы меня просто удивляете... Вы думаете, что кто-то решит за маму куда ехать надо? Если попадется классный врач, который скажет собирайте свои шмотки и срочно поезжайте..... таких врачей мало. Я пересылала ссылки очень многих реабилитационных центров, Зайдите на сайт Другие дети. там появилась потрясающая мама МаринаП. Не в обиду другим мамам с этого форума (они потрясающие, очень много знают, ищут пути реабилитации для своих деток) она очень много рассказала методик, как заниматься с детьми самим родителям дома. Надо искать, пробовать.. Сегодня Аня (Кнопик) прислала мне потрясающую ссылку http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560 Прочитайте. Можно вылечить ребенка, но кроме мамы никто не сможет это сделать.

Да я, собственно, этими вопросами и пытаюсь спровоцировать маму на какие-нибудь еще более решительные и самостоятельные действия. В следующий раз, пожалуй, анонимом выступлю, что б по шее не надавали...

Марина, можете мне переслать все документы которые у вас есть по девочке, если не сложно. Хочу чтобы у меня были копии, поскольку мы постоянно ищем спонсоров и деньги, вдруг что-то получится.

на какой адрес высылать?

шлите на рабочий

У меня есть вся карточка Эли,справка об инвалидности и выписка (это есть в паспорте), но это все сфоткано и не очень читабельно((

Марин, это не срочно, поэтому лучше найдите возможность отсканировать документы а потом уже присылайте мне.

Сынишка у вас чудесный! (залезла в паспорт)

Спасибо,очень приятно))

Марин, у нас тут по одной нашей подопечной есть инфа интересная. У девочки были судороги. Так вот после консультации в Институте педиатрии на Талдомской ей отменили этот диагноз и поставили другой, но не такой страшный. Вообще говорят что они специализируются именно по эпилепсии.

Мцся, напишите что решили? Куда будете обращаться?

Муся, напишите ,есть ли какие-то планы на лечение? Как девочка?

даже не знаю, стоит ли поднимать. Муси нет, кроме нее инфой никто не владеет((

Я подниму тему. Марина пропала куда-то. Очень надеюсь, что она к нам вернется и мы сделаем что в наших силах, чтобы помочь малышке.

вверх

у моей дочери были судороги после назначений невропатолога их спровоцировали именно противосудорожные препараты

Прочитала статью по етой ссылке http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560 и нашла интересный момент "Сразу отказалась я и от обкалывания церебролизином по точкам. Причем не менее категорично, чем от гипсования. К тому времени я уже занималась рефлексотерапией и очень хорошо представляла себе, какие последствия могут быть от такого воздействия. Могут, конечно, и не быть, но рисковать что-то не хотелось. " Возможно ето именно то что с вами было и еще одна реплика оттуда же "Если малыш не пошел до трех лет… …значит, он пойдет после трех! Только и всего. Разумеется, если будет получать все необходимое для своего развития." Если вы всеже выберетесь в Трускавец то со Львова в Трускавец и обратно мы вас отвезем на машине. И еще совет из собственного опыта проведите алерготесты на предмет реакции на препараты которым вас обкалывали, и которым лечат от приступов Терпения вам и успехов.

вверх