Дашенька Краснова - без нас она не выживет!

Дашеньке Красновой скоро будет два года - будет, если мы успеем ей помочь. Сейчас ей год и восемь, и у нее мегакариобластный лейкоз. Это опасная, зловредная, но излечимая штука. Если ее лечить. К сожалению, лечили Дашу не так, как хотелось бы. Сейчас мы боремся за то, чтобы положить ее в хорошую клинику и сделать неродственную транплантацию. Это ее единственный шанс. Девочка в очень плохом состоянии и чем быстрей придет помощь - тем лучше. Дашеньке нужны деньги: на поиск донора - 9500 евро на лекарства сейчас на жизнь Пожалуйста, помогите! Все подробности я прошу сообщить ниже киевских волонтеров, которые знают Дашу очень хорошо.

Саш, в какую клинику хотите ее положить? Из того топика не очень понятно, едет ли она лечиться на Кубу или в Россию. И какую сумму нужно собрать на лекарства и на жизнь? Сколько денег сейчас есть у них на счету? Хотелось бы увидеть какой-то отчет о поступивших деньгах.

Мы кладем ее в клинику профессора Афанасьева в Питере, до этого она будет лежат в Питере же в 31-й больнице. Планируется ТКМ. Сейчас направлен запрос в фонд Тюбингена, они озвучили сумму 9500 евро за поиск неродственного донора. Ждем пробирки с кровью и официальный запрос от Афанасьева, для этого я завтра лечу в Питер улаживать некоторые формальности. Деньги для Даши наш фонд не собирает - у нас другая функция. Если бы киевляне дали знать, сколько сейчас денег есть, для нас бы это тоже было полезно.

Саша! Может мы что-то не совсем поняли, но в предыдущем топике о Даше Вы писали о каком-то спонсоре для Даши, который готов оплатить клинику в Питере или Москве.

Ну, собственно, это наш фонд и жертвователи. Однако ситуация такова, что сейчас мы не можем точно назвать сумму, которая потребуется на лечение - она может существенно превышать то, о чем мы сейчас знаем. Поэтому собирать деньги надо. Кроме того, мы не концерн Росуголь - у нас могут появиться умирающие буквально дети, и мы перераспределим деньги. Не откажем в помощи - но уменьшим ее в этом месяце, чтобы потом дать больше. Поэтому - запас маме всегда нужен.

Поймите нас правильно, Саша, мы просто испугались, где мы будем срочно брать такую сумму. Вариант с Питерской клиникой для нас предпочтителен, т.к. он дает возможность финанисовой помощи Даше в короткие сроки. Просто если существенной финансовой помощи не будет, мы сами не сможем профинансировать дорогую питерскую клинику и нам придется искать другие более дешевые варианты.

Питерская клиника не дорогая. Она как раз дешевая:))) Другое дело, что сейчас главное - озаботиться поиском донора, и это мы берем на себя. В понедельник будет запрос от Афанасьева, и дальше будем платить - это пока не ваша проблема, мы сами справимся. Перестанем справляться - позовем на помощь:))

Саша! Есть ли какая-нибудь информация для нас? Для того, чтобы обратиться за помощью к серьезным спонсорам, нам нужно иметь на руках счет от больницы, подтверждающий проведение ТКМ и сумму, которую нужно профинансировать. Только имея такой счет мы сможем попытаться выпросить помощь или как-то может заинтересовать спонсоров, хотя бы для частичной оплаты. Сегодня Саша Брусиловский обратился по своим каналам на ТВ 1+1 с просьбой выпустить в эфир просьбу о помощи для Даши. Если они ответят отрицательно, в среду Саша обратиться на другой канал.

Сегодня Афанасьев должен передать нам эти документы.

КАК ПОМОЧЬ: 1. Валютный счет для помощи в долларах и евро можно посмотреть по ссылке http://www.eva.ru/albumpage/94465/4.html Дополнительная информация: Commerzbank AG BLZ:50040000 Deutsche Bank AG BLZ:50070010 2. Валютный счет - действует только внутри Украины р/сч.26204775333 ОКПО: 1922901925 МПО 380805 Банк "Аваль" На имя Красновой В.М. Счет открыт на имя бабушки Даши - Красновой Веры Михайловны, т.к Свете по прежнему очень проблематично отлучиться от Даши. 3. Счет в гривнах. Реквизиты для оказания помощи в гривнах (для граждан Украины): Приватбанк, МФО 305299, код ОКПО 1922901925 Назначение платежа: Безвозмездное перечисление средств на счёт Красновой Веры Михайловны для лечения Красновой Дарьи Романовны Личный счёт: 26207600603540 ИНН: 1922901925. Без НДС Тел. банка в городе Николаеве 8 (051) 247-10-27 4. Сбор НАЛИЧНЫХ денег. Киеву, Москве, Николаеву. МОСКВИЧАМ: Меня зовут Ольга Платова. Я, чем могу, помогаю Дашеньке и ее маме. Для лечения Дашеньки деньги можно передать через меня. Мой дом. тел. 254-11-63, сот. 8(905) 756-28-76. Живу ок. московского зоопарка (ст. м. Маяковская, Белорусская, Краснопресненская и Баррикадная). Могу, для встречи, подъехать в удобное вам время и место. Звоните мне, во всем буду давать отчет. КИЕВУ: МОЖНО ПЕРЕДАТЬ ДЕНЬГИ МАМЕ ЛИЧНО. Даша и Света лежат в Киеве, в Охматдете, гематология, 2-й этаж, 7-я палата. Адрес: Украина, г. Киев, 01135, ул. Шолуденка 10, ОХМАТДИТ, тел.:8 (044) 236-09-91 Тел. мамы 8 (066) 584-86-11, для смс +38 (066) 584-86-11 (Света). МОЖНО ПЕРЕДАТЬ ДЕНЬГИ ЛЮБЕ Павловой (+3 806 77555502), которая помогает Дашеньке. НИКОЛАЕВУ: домашний адрес Дашиной бабушки: 54040, Украина, г. Николаев, ул. Бутомы, дом 7, кв.12; телефон бабушки 8 (066) 563-69-66 (Краснова Вера Михайловна) 5. номер ЯНДЕКС-КОШЕЛЬКА - 4100164746604 6. Анелик (возможны и другие системы международных переводов). Для Дашеньки можно отправить деньги по системе анелик (получатель Краснова Вера Михайловна, бабушка), в "Приватбанк", г. Николаев, ул. Бутомы, 13 (это ближайший банк к месту проживания; домашний адрес Дашиной бабушки: 54040, Украина, г. Николаев, ул. Бутомы, дом 7, кв.12). Только сообщите на lyu_lp@mail.ru или PlatovaOlga@yandex.ru , или по тел. моб. мамы Светы (можно послать смс) +38-066-584-86-11 свои И.Ф.О., дом. адрес, номер и точную сумму перевода. Информацию передадут получателю. Это требование Нац. Банка Украины. Без этих реквизитов деньги не дадут. 7. GMT из Израиля - наиболее дешевый способ переводить деньги через срочный перевод GMT (система действует вместе с Анелик), единственное, что надо указать филиал банка в котором получат деньги, но много отделений по всей Украине. Надо зарегестрироваться на сайте и сделать перевод через VISA. Например, перевод суммы до 100 $ через сайт стоит 7$ плюс виза берет, но совсем немного. Способ перевода проверен мной. Надеюсь информация будет полезна. https://www.gmtonline.biz/RU/RUindex.asp 8. Почтовые переводы: домашний адрес Дашиной бабушки: 54040, Украина, г. Николаев, ул. Бутомы, дом 7, кв.12). Получатель: Красновой Вере Михайловне (бабушка). в этом случае никакая дополн. инф. не нужна, бабушка получит уведомление о переводе с почты.

ПРО ДАШЕНЬКУ: маленькая Дашенька Краснова родилась в августе 2004 года. В 11 месяцев девочка заболела менингитом. Еще через пять месяцев - страшный диагноз: мегакариобластный лейкоз. Папа оставил дочурку и маму. Сейчас Даша и Света (мама Дашеньки) лежат в Киеве, в Охматдете (гематология). Света не может ни на минуту оставить свою малышку, у них палатный режим. Есть еще бабушка, пенсионерка. От Даши киевские врачи, когда ей стало совсем плохо, отказались. Сказали, нужна трансплантация. Сейчас задача - восстановить, хотя бы немного, ребенка и переправить в другую клинику, где ее еще раз обследуют и назначат соответствующее лечение. Из всей своей малюсенькой жизни, Дашенька была здоровой только первые несколько месяцев. А потом она всегда болела и уже и не знает, что такое не болеть. Не знает, что такое, жить без боли, уколов, капельниц. Она думает, что катетер должен быть у всех маленьких девочек. Зато у нее есть две черно-белые фотографии, те, которые, наверно, сделал папа, когда она была здоровой, а он был рядом. http://www.eva.ru/albumpage/94465/3.html Фото и выписку см. в фотоальбоме http://www.eva.ru/passport/94465.html Даша и Света лежат в Киеве, в Охматдете, гематология, 2-й этаж, 7-я палата. Адрес: Украина, г. Киев, 01135, ул. Шолуденка 10, ОХМАТДИТ, тел.:8 (044) 236-09-91 Тел. мамы 8 (066) 584-86-11, для смс +38 (066) 584-86-11 (Света) Тел. бабушки 8 (066) 563-69-66 (Вера Михайловна) 03.04.06. - После 2-го блока Дашенька вошла в ремиссию! 10.04 05. Сегодня, 10 апреля Дашенька приняла Святое Крещение! См. на http://donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=302 24.05.06. Дашенька заступила на плановый 3-й блок химии. 29.04.06. Вчера лопнул катетер, в руку поставили временный, близкий по номеру. Начались праздничные выходные, лучащих врачей нет. 05.05.06. Поставили катетер. Началось кровотечение. Наркоз вызвал у Дашеньки состояние невменяемости. 06.05.06. Кровотечение, переливают кровь. 07.05.06. Мама пишет, что опять было кровотечение. Она всю ночь молилась. Дашенька ночью металась, забылась только к утру. Утром кровотечение прекратилось, Дашенька понемногу приходит в себя. А с 26.05.06 - началось... У Даши Красновой сегодня упали анализы. Врачи сказали, что у Даши организм на химию не отзывается. Ей может помочь только трансплантация, если какое-нибудь лечебное заведение возьмется! 31.05.06. Даше хуже и хуже, ничего не ест, слабеет. Врачи толком ничего не объясняют. Полностью расстроен желудок, печень и селезенка увеличились в три раза. Ребенок перестал вставать. 1.05.06 "Мамочка, вы реалистка? А то вы нас почти смешите..." Врачи говорят, что попытаются нормализовать состояние девочки, тогда будет можно говорить о переводе в другую клинику. 2.05.06 Дашенька сильно отекла, ее рвет, почти не спит ночью. 3.06.06 Даша пытается сидеть, отечность немного сошла, колют ей подкожно цитозар (низкодозовая химия),у девочки поднялась температура немного (как я поняла это хорошо), ей дают противорвотные препараты. Слава Богу, ей стало немного лучше. 4.06.06 Вчера у Даши лейкоциты были 14тыс., сегодня 1.4тыс. Врачи говорят, что это ошибка, но пока не известно. На данный момент принимает Элфилин (если я правильно услышала) - это сердечный препарат, у Даши тахикардия. Цитозар 1р. в день подкожно, 1р. в день в виде капельницы. Цитостатики по часам в виде таблеток. Принимает еще какой-то белковый препарат, в результате отечность постепенно сходит, уже один глазик наполовину может открыть. Даже пыталась сегодня рисовать и "книжку читать". Но врачи вдруг обнаружили, что у Даши пневмония. Мы с Сашей и со Светой уверенны, что с Дашей такое приключилось только от того, что врачи во время химии ничем организм ребенка не поддерживали. Девочка очень слаба. Сейчас ее начали откачивать, так она по словам врачей, начала реагировать на низкодозовую химию. 5.06.06 Прошлую ночь спала нормально, хотя и в кислородной маске. Принимает препараты от тахикардии. Отечность уменьшается, печень тоже немного уменьшилась. По поводу пневмонии пока нет ни положительного, ни отрицательного ответа. Завтра будут известны анализы крови. Состояние стабилизируется, но болит животик. Свете нужно отправить в Питер на типирование образцы своих и Дашиных клеток. Это обычно занимает 3 недели, и стоит порядка 400 дол. 9.06.06 Даша потихоньку восстанавливается. 11.06.06 Дашенька опять немного отекла. Состояние ее немного колеблется. Как я поняла, Дашу запустили в очередной блок химии. Мед. выписки врачи категорично не дают. Каждый день к Свете кто-то приходит и приносят то лекарства, то деньги для Дашеньки. В понедельник, как Саше обещали, на всеукраинском радио ЕРА (которое звучит по трансляционной сети) выйдет информация о Даше. Саша говорит, что раньше после выходов информации о детках по радио ЕРА приходило немало денег, было много предложений о помощи. Думаю, что совместными усилиями скоро удастся собрать сумму, необходимую для спасения Даши. Пусть Господь благословит всех, кто неравнодушен к чужому горю! 16.06.06 По состоянию на вчерашний поздний вечер (когда я разговаривала со Светой) Дашино самочувствие и общее состояние было в пределах нормы в ее ситуации. Правда всю предыдущую ночь Дашенька была неспокойна, плакала. Печень почти вернулась в нормальное состояние. Пока плохо- низкие анализы, особенно лейкоциты (они на самом минимальном уровне). Даша проходит курс низкодозовой химии. Вот что ответили из Питера: Судя по тому, что сообщили родители, этот вид лейкоза просто химиотерапией не вылечить. Нужна трансплантация костного мозга. В случае Даши, скорее всего, от неродственного донора. Мама Даши сейчас ждет результаты типирования из Петербурга. Выписки уже у нее на рука. 19.06.06 Плохое самочувствие, постоянно держится температура, сбивают 4-5 раз в день. Если в течение 72 часов Таргоцид и Тиэнам не помогут, тогда понадобится дорогой антибиотик. 20.06.06 У Дашеньки температура упала. Но сегодня был вызван для консультации ЛОР, т.к. Даша начала храпеть. Еще у нее немного увеличена селезенка.

Что значит Дашу лечили не так как хотелось бы? Вы бы что хотели? Её лечили так,как положено при её заболевании.Во всем мире одинаковые протоколы лечения мегакариобласного лейкоза,что на Украине,что в США,что в России.Химия всегда дает осложнения и Даша тут не исключение.24% бластов и полное отсутствие отклика на химию означает что ребенок обречен.Как правило при таком высоком проценте бластов откликов на повторные блоки химии не бывают.Тем более не работает печень.Чего ждать? ТКМ возможна при бластах не выше 5%. Естесственно её бы с удовольствием взяли на хозрасчетное место в питерской 31, там не отказывают никому им надо деньги зарабатывать но шансов ноль.Лечение там проводилось бы по тому же протоколу как и в Киеве.Я понимаю,Вы хотите что-то другого но других методов лечения мегакариобластного лейкоза нет нигде в мире.Вы наверно представляете сколько стоит лечение в 31 больнице и последующая ТКМ?Это более 100 000 долларов, а без последующего ТКМ вводить в ремиссию этого ребенка бессмысленно.Женщина которая не может платить за телефон никогда не заплатит таких денег.Вы отдаете себе отчет,что тех кто не платежеспособен с хозрасчетных отделений выставляют на улицу.Если бы у Даши был хотябы маленький шанс деньги может и нашлись,но в данной ситуации.Ваши призывы немедленно ехать в Питер выглядят истерикой,тем более материально они ничем не подкреплены.Вы хотите чтобы мать оказалась в чужой стране без денег с мертвым ребенком на руках? Мать приняла единственное правильное решение в данной ситуации. Люба,вы написали какие-то глупости что врачи наживаются на больных детях. Много они нажились на Красновой?Думайте впредь что пишите.Во всем мире безнадежных выписывают умирать домой или на поллиатив в хосписы.Вы хотите чтоб безнадежный ребенок лежал на бюджетном финансировании а врачи охали утирали сопли и не лечили его? Там знаете ли очередь в этот ОХМАДЕТ а Даша может ещё пару месяцев прожить и занимать при этом место,которых не хватает.Еслиб врачи не выписали её их бы наказали Охмадет не хоспис Cимонов.

Ссылка на предыдущий http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20104420

ВЫПИСКИ и фотографии Дашеньки в http://www.eva.ru/passport/94465.html

ТОлько что звонила Свете Красновой. По поводу поступивгих денег. На гривневом счету на данный момент ок.9500грн.(1дол.=5.05-5.15грн). Информацию по валютному счету Света предоставит позже, т.к. ее мама подрабатывает и не успевает до 18 часов попасть в банк. Все деньги, которые ей принося в Киеве или приходят по переводам на адрес бабушки Веры Михайловны, идут на лекарства и питание ребенка (питание ребенка, не помню названия, по моему Клинупрен, стоит ок.40-43 грн.упаковка, Даше не всегда врачи разрешают есть что-то другое). Состояние Даши. Только что был обход и лечащий врач сказал, что "все идет по плану". Болье ничего добиться Свете не удалось. Еще о состоянии: Печень относительно нормальна, селезенка увеличена, температура начинает стабилизироваться, по последним анализам есть подозрение на присутствие в организме гепатита В(он был занесен с кровью донора, но вроде как уже исчез по предыдущим анализам). Тот дорогой антибиотик, о котором шла речь в предыдущем топе, вроде как пока не нужен, врачи молчат. Лейкоциты очень низкие, да и анализы вообще. Если будут еще новости, сообщу на форуме.

Люба, я хочу написать вам письмо. Не могу найти ваш e-mail. Мой - olena2006@inbox.ru. Ответьте пожалуйста.

Мой е-мейл lyu_lp@mail.ru Моб.тел.для СМС +380677555502

Спасибо. Сейчас напишу.

УЖЕ СОБРАНО 3122$ На гривневом счету 9500 гр. - это ок. 1900$ У меня на руках и в эл. кошельке: 27175 руб. (по курсу 1$=27 руб.) - это примерно 1006$+200$ от Анны=1206$+16$ (450 руб.) от Аленкина (а 150$ от Насти, посланные в Киев по Анелику, наверно, уже потрачены на лекарства) Всего, получается, собрано только ок. 3122$

Думаю, что к выходным дам инфу по Дашиным валютным счетам.

А чей яндекс кошелек был в предыдущей теме? Я немного туда послала, но я сейчас не в Москве и посылала почтовым! переводом. Хочу узнать есть что-нибудь такое? или мишшн импосибл для Почты России и Системы Яндекс? Там сумма оч небольшая, хочу просто узнать дошло или нет.

Да, там прибавилось на 333 рубля (видимо, еще вычли за операцию %) 8.06.06. Может быть - это от Вас?

нет, отправляла вчера, т.е. 21 июня перевод на 450 руб, а платила под 500, так поняла, что это проценты и были. 4100164746604 вроде верный номер.

Да! простите, сейчас посмотрела. Теперь в ящике 6527 руб., действительно, больше на 450 рублей! Спасибо Вам за перевод :-))) (туда так давно никто не посылал, что я уже перестала и заглядывать...)

Оля, инфу о деньгах на кураевку пиши обязательно,там конкретно люди помочь хотят, и совета помощи фонда, и людей, читающих без регистрации ДО ХХХХ, очень много, пиши милый пиши.

Сегодня, как раз, там об этом написала.

Света Краснова по СМС сообщила: Состояние Даши стабильное, но восстанавливаться не хочет. Анализы нулевые.Врач сказал, что если войдет в ремиссию, то будут что-то решать. Если нет, то дашу выпишут домой на поддерживающую химию для некоторого продления жизни.

Состояние Дашеньки стабильное, но анализы на нуле. Врачи сказали, если войдет в ремиссию, то что-то будут делать, если нет – отправят домой. На поддерживающие Дашеньку лекарства у мамы уходят все деньги, которые она получает. Только за эту неделю ушло около 15 000 рублей! Кроме того, Даше покупают Клинутрен, каждые 2-3 дня, по 360-480 руб. за банку. Счет в валюте АБСОЛЮТНО пустой! Пожалуйста, хотя бы небольшими суммами, помогите собрать деньги для Дашеньки!

То есть как пустой?!! я перечислила в Deutsche Bank 100 евро 14 июня. Они уже должны давно лежать на счете! А эти счета в нем.банках кто открывал? Вера Михайловна лично или кто-то другой? Может,это мошенничество?Ольга узнайте,пожалуйста,это у бабушки Даши. Если там какие-то проблемы,нужно разбираться!

Напишите мне, пожалуйста, на мыло данные о переводе-дата, сумма, куда отправлялись и с какого банка. Я позвоню Вере Михайловне и скажу, чтобы она по этим данным в банке получила информацию.

Отправила вам на мыло. Деньги перевела в банк Deutsche Bank AG, т.к.,как уже говорила,в Commerzbank AG счета,приведенного на интернет-странице нет.

Я Вашу информацию переправила Саше, он разберется -есть ли эти деньги на счету, а если нет, то чем это может быть вызвано.

Наш координатор Саша Брусиловский ответил:" денег она(бабушка Даши Вера Михайловна) не получила. Должен отправитель уточнить в банке - где деньги. Потому что полуатель (банк) про недошедшие деньги вряд ли что знает." Т.е. реально узнать, куда делась эта сумма, которую Вы перевели, можно непосредственно в банке, где Вы отправляли перевод. Возможно они предоставили Вам неточную информацию.

Люба, Вы были сегодня у Даши? У меня лежит дома Клинутрен, может, надо его передать?? Опять я не попала к ним :(

Нет, у меня не получилось сегодня заехать в Охмадит, сейчас на мыло напишу.

девочки, здравствуйте. хочу почтовый перевод сделать, можно? и еще: там индекс всего 5 цифр. вы уверены, что он правильный? адрес точный?

Индекс у нас точно пятизначный, об остальном не скажу.

Приведенный адрес для переводов точный, т.к. деньги на этот адрес приходят беспроблемно.

Я по этому адресу делала простой электронный почтовый перевод. Меня на почте напугали (когда я уже отправила), что может три месяца идти. Но ничего, на следующий день дошел. Так что с адресом - все правильно.

У Даши опять высокая температура-38.7 Плачет. Врачи никак не коментируют.

Срочно отправьте мне эпикриз в отсканированном виде или по факсу. Очень жду.

Как я понимаю, Вам нужны Дашины выписки? Я их Вам уже отправляла (на е-мейл самого Вашего фоннда), но сейчас продублирую. Если там чего-то не хватает, сообщите, чего именно. Но это к сожалению, все документы, которые Свете дали в Охмадете.

Выслала на Ваш е-мейл, но на всякий случай размещаю тут ссылки, где можно посмотреть мед.выписки Даши http://donor.org.ua/UserFiles/Image/arts/pictures/Krasnova-vip1-new.jpg http://donor.org.ua/UserFiles/Image/arts/pictures/Krasnova-vip2-new.jpg

Через 3-4 дня будет пункция, тогда врачи будут решать, что делать с Дашенькой дальше.

Из письма Саши Брусиловского мне: "...подготовил и дал материал по Даше на Интер и 1+1 состояние у девочки паршивое - только что звонил маме..... "

А Вы на каких-нибудь украинских форумах писали о Дашеньке?А то не все знают про Кураевский форум,да и не этом форуме народу сейчас мало, многие на отдыхе:(.Вы дайте сюда ссылки, а на тех форумах дайте ссылки на этот форум.

Писали и ссылки сюда давали

Я в первое время на очень многих форумах сделала рассылки по Даше и многих других своих подшефных. Но в связи с тем, что эфективность с этих форумов минимальная (наш админ как-то отслеживает, по каким ссылкам с каких форумов и сайтов сколько заходов на наш сайт), то я прекратила тратить на них время, т.к. информацию постоянно нужно обновлять. Начала я Дашей заниматься с начала марта. Сейчас даже прибольшом желании уже не найду ссылки на те размещения. Некоторое время назад я еще размещала обновления на российских дети-мира.ру и сос.ру, но оттуда тоже отзывов не было. На многих украинских сайтах размещены баннеры нашего донор.орг.уа а дублировать на малопосещаемых форумах информацию с основоного нашего сайта просто бессмысленно. http://orthodoxy.org.ua/uk/taxonomy/term/7 вот тут много наших деток, в т.ч. и Даша

Все отправила Афанасьеву. Ждем счет.

Саша! Если Дашины анализы будут такими же низкими и ее вышвырнут из охмадета на "попытку продления жизни" домой, ее в Питер возьмут? Если нет, то возможны какие нибудь варианты для нее?

Возьмут. Только не к Афанасьеву, а в 31-ю. По крайней мере, мы будем стараться. Зав. отделением вроде бы не возражает.

Пришли результаты типирования. Света однозначно как донор не подходит для Даши.

:о((

Ну почему же так. Когда необходимо срочно, так обязательно никто не подходит. Что теперь будут делать.

Только что мне звонила Дашина мама, Дашу выписывают из Охмадета на поддерживающую химию, как безнадежную. У нее по данным анализов 42% бластов. По словам Донской вероятность нахождения для Даши донора, согласно результатам типирования, не более 20%. Охмадетовские, да и многие другие врачи на постсоветском пространстве таких лечить не берутся. В Питер ее не возьмут(опять по словам Донской), пока не будет достигнута ремиссия. Короче, если Дашу сейчас срочно не определить в хорошую клинику, сама она ремиссии по любому не достигнет. Значит пойдет следом за Владиком. Т.е. нужно срочно искать клинику, куда ее возьмут с целью достижения ремиссии.

Очень срочно!!! Я просто БАЛДЕЮ от наших врачей.Сначала искалечат,а потом говорят "безнадежный".

Тем более, что это Охмадет. Даже до понедельника не могут продержать. Типа"так будет лучше для Даши. Лушие условия для последних дней", как они маме сказали.

Простите за тупой вопрос, для меня медицина-практически темный лес, но ГДЕ и КАК вообще в мире ищут этих вот доноров для ТКМ ? Ведь все же 20% это не 1% !

Поднимаю, очень жду Сашу на Еве.

Кто может положить деньги Свете (Дашиной маме) на телефон? СРОЧНО.

Если что-то нужно, я могу с ней связаться.

Хотелось бы, чтобы у Светы были деньги на телефоне. чтобы она могла связаться с Москвой. Вы можете положить небольшую сумму денег? Напишите ваш личный счет я завтра Вам возмещу все расходы.

Если вы хотите решать вопросы со Светой напрямую, обходя волнтеров, так и скажите, мы умоем руки и будете ею заниматься сами. Заодно и деньги ей сами обеспечите. Вы поступаете некорректно.

Я хочу, чтобы у мамы были деньги на телефоне, чтобы она могла сама связаться не со мной, а с врачами и спонсорами из Москвы и Питера, если она сама захочет. Я считаю, что волонтеры по собственному желанию, безо всяких условий для родителей помогают найти спонсоров, клиники, связать этих людей с родителями ,а уже родители самостоятельно должны принимать решение где и как они будут лечить своих детей. Еще раз повторюсь:Вы можете положить деньги на счет Светы? Если нет, то я выйду на украинские сайты и попрошу это сделать других людей.

Просите. Я недавно общалась со Светой и что-то она не заикалась о своих желаниях звонить в Москву или Питер. Она наоборот говорит, что не поймет, что от нее хотят, если она доверила нам решать эти вопросы. Я сейчас ей позвоню и узнаю, что она хотела бы обсудить и напишу об этом Лали, с которой мы тоже общаемся напрямую.

Люба, а что желание пообщаться с мамой напрямую это некорректно? Мне кажется волонтеры ПОМОГАЮТ родителям, а не контролируют их со всех сторон. Если мама хочет задать вопросы врачам из России или спонсору который ей обещает помочь - мне кажется не стоит обижаться, что это проходит мимо вас. ИМХО

Я только что позвонила Свете. Она сказала, что ей Оля Платова написала СМС и просила срочно позвонить Саше(Лали). Света меня тоже сама спросила, что там такое в Москве происходит, что нельзя решить через меня или Сашу Брусиловского. Света сейчас не сможет нигде купить карточку пополнения счета, она пройдется по мамам и попросит с чьего-то номера позвонить.

Люба, я только что разговаривала с Сашей. Она сказала мне в разговоре, что хотела бы пообщаться со Светой лично. Насколько я понимаю, это нормальная практика когда человек, занимающийся финансовой помощью общается с родителя напрямую в том числе.

У меня вообще нет никаких возражений. И помощь свою мы не навязываем, мамы сами к нам обращаются. Просто если нас не вводят в курс дела, то непонятно, почему к нам тогда предъявляются претензии. К тому же все таки было корректнее написать мне, чтобы я помогла Свете связаться с Сашей. Поступайте, как хотите.

Хорошо, Люба, извините. Вы правы, надо было к вам обратится.

Люба, вчера Саша попросила, что бы Света ей позвонила. Я передала Свете, она сказала, что не может позволить такой дорогой звонок. Сегодня я ей выслала 20$ по анелику для звонка, но сразу же она их не получит. Разве, время сейчас не дорого? Не нужно сразу создавать напряжение, Света же все тебе расказывает, какой "в обход" вас? Зачем же так?

Оля, у нас бесплатные входящие. Пусть ей звонят, так же проще, чем переводить деньги на звонок.

Да я уж и не знаю, могу ли опять настаивать. Надеюсь, разговор напрямую организует Люба.

Тут уже указывалось, что волонтеры только помогают маме, а не делают все за нее. Как по твоему я должна организовать звонок? Я что телефонистка? Или я должна все бросить и нестись через весь город, чтобы набрать Свете кнопки на мобильнике? Лера правду написала, что у нас в Украине входящие звонки бесплатны. Желающие пообщаться со Светой могут сами набрать ее номер. В чем проблема? Если гора не идет к Магомеду, то Магомед идет к горе.

Напомнить Свете, подбодрить... Попросить Лали саму позвонить Свете.

Света не маленький ребенок. Сама отлично знает, что ей делать. А Лали тебе в Москве удобнее о чем-то попросить на месте. Мало того, Лали тоже лучше знает, что ей делать. К тому же тут писали, что Лали сама хотела со Светой пообщаться. О чем же мне Лали тогда просить? Оля ты ищеш проблемы там, где их нет. С Лали мы лично переписываемся по мылу и решаем, что кому делать. Если Лали что-то понадобится, она сама в состоянии без посредников сделать. В том числе и позвонить лично Свете.

Проблемы не ищу, просто отвечаю на вопросы, заданные мне тобой.

Дальнейшее обсуждение можно вести по мылу, чтобы не отвлекать читающих от непосредственно Даши. Можеш по мылу мне дать свои рекомендации,как нам, волонтерам,помогать деткам.

увольте...

А девочка сейчас в больнице или дома?, ну что то я не понимаю?А как Вы помогаете ?, ну простите вы постоянно скандалите, вы вообще нормальная? Ну хотя бы ответьtе на вопрос валютный счет действителен или нет? Hу девушка , вы вообще в своем уме , или вы вы тут Test , и пытаетесь показать как вы помогаете yfv ведь сложилось впечетление что вы тут только по присутсвию/ ну что нужно сейчас сделать что бы улучшить положение?

Люба, я вам написала, но не знаю правильно написала или нет, если вы можете напишите мне ответ?

Ниже Вика все разъяснила. Теперь все зависит от мамы. Адрес сообщения: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20684481

.

Девочки, давайте, не будем терять времени! И не будем раздувать проблему на пустом месте! За последние месяцы столько детишек умерло именно из-за того, что на переговоры и разговоры уходили драгоценные часы. Связь "родители-спонсор" напрямую - это самое первое условие, при котором работают все крупнейшие фонды в России и за рубежом, любые крупные спонсоры. Первое, что я всегда слышу - дайте телефон родителей! Переговоры с ними всегда ведутся напрямую!!! Это нормально. Это реальная мировая практика. Именно так мы отправляли детишек на лечение за рубеж, получали крупные суммы на покупку лекарств для наших подопечных. Человек (или крупный фонд), дающий деньги на лечение ребенка, должен иметь возможность напрямую пообщаться с родителями. Мы, волонтеры, и фондовцы - своего рода вспомогательная сила, чтобы облегчить сбор необходимых документов, отладку каких-то моментов, понимание родителями всех тонкостей. Родители все равно будут держать нас в курсе, им же надо с кем-то посоветоваться... Ну просто по себе знаю, уже не раз пройдено. Поэтому первое, что всегда готовлю к разговору - это телефон родителей и связываюсь с ними, чтобы предупредить о ближайшем звонке от спонсоров!

Люба, когда выписывают Дашу и транспортабельна ли она?

Люба, информации о Даше никакой нет?

Света сегодня целый день пыталась дозваниться Белогуровой М.Б.(об этом попросила Лали, но у нее не получилось. Я Свету попросила позвонить Саше(Лали) или хотя бы послать СМС, и если будут новости, сообщить мне. Но пока до сего момента ничего от Светы не поступало. С Дашей все по прежнему.

Адрес сообщения: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20663253

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20651373 Что еще не понятно? Пока Даша будет с мамой в Киеве. Дальше будет видно. Кто хочет узнать подробнее лично от Светы, может написать ей СМС или позвонить +380665848611. Или для того, чтобы набрать этот номер тоже моя помощь нужна?

Дашу выписывают сегодня, они пока будут в Киеве. Сколько они тут будут и когда уедут, мама Даши не знает и решит сама, поэтому и Люба не может ответить на этот вопрос.

Лали, пожалуйста, если есть в этом необходимость, и, если, у Вас есть такая возможность, позвоните Свете, маме Дашеньки, по тел. +380665848611. Возможно, сама она с Вами связаться не может(

Только что поговорила со Светланой. Ждем инфы от Афанасьева и Белогуровой. Немецкий фонд поиска донора нас тоже очень торопит:((

Лали, очень утешили :)) Напряжение осталось, все понятно, но, хотя бы, что-то сдвинулось. Спасибо Вам!

Здравствуйте, спасибо большое за информацию. Я очень переживаю за Дашу.

Вот еще, я прочитала на кураевском форуме от А. Брусиловского: "Сегодня Дашеньку Краснову выписывают из Охмадет-а. Но они ещё некоторое время пробудут в Киеве на квартире. У неё в крови 45 % бластов и она не поддается химии. Средства на ТКМ (это её может спасти) зарубежом собираются медленно. Девочка "слабо-транспортабельна"".

два вопроса: зачем они пробудут там???? - время уходит.... и где же их брать-то - деньги на ТКМ..

Дашина мама хочет попасть на консультацию к одному професору, это ее решение, знакомые ей посоветовали. Поэтому пока будет в Киеве. Что она решит потом не известно.

Скажите, а дата консультации уже определена? Как состояние Даши?

К сожалению, незнаю. Давайте подождем Любу. Сегодня хоронят Владика Щетинского, возможно она на похоронах.

Она на похоронах :(

может савязаться по сотовому и передать информацию Саши?

Думаю, можно смс отправить, чтоб не побеспокоить в неподходящий момент.

можете отправить?

Это? "Срочно нужны анализы Даши. Мы не можем решить вопрос с ее транспортировкой, пока не понимаем - сколько лейкоцитов, сколько тромбоцитов. Если анализы будут завтра - в понедельник она может быть в Питере. "

да)

Отправила.

Киевским волонтерам!!! Срочно нужны анализы Даши. Мы не можем решить вопрос с ее транспортировкой, пока не понимаем - сколько лейкоцитов, сколько тромбоцитов. Если анализы будут завтра - в понедельник она может быть в Питере.

Люба действительно на отпевании Владика. Нужно подождать, однако после она хотела поехать в Охмадет. Вообще она в таком состоянии была, что не знала куда ей деться... Саша, дорогая, подождите чуть-чуть.

Простите, она сегодня собиралась в Охматдет? Мне бы смесь для Даши передать. И еще там кое-что. Люба, помните обо мне?

да, вроде собиралась

Да я-то жду спокойно:))

в моем распоряжении есть только такая выписка из Охматдета http://donor.org.ua/index.php?module=arpages&act=show&c=1&id=42 а также ее перевод на английский и испанский

Такая и у меня есть:((

Срочно нужно сделать повторое типирование Даши! Я отослала информацию Любе, но она пока не отвечает. Информация следующая: чтобы отослать запрос на донора из Института трансплантации в Питере необходимо еще раз исследовать кровь Даши, чтобы определить все особенности и требования к предстоящему донору. Нужно прислать в Питер 20 мл крови (сдавая ее сказать, что это на ЭДТА). Это очень срочно надо решить: как технически все осуществить?

DHL у них есть срочная авиа доставка. Это дорого, но самое быстрое.

Еще раз для киевлян. Завтра я в командировке. Информацию о дашиных анализах отправляйте Марине Новокшоновой на адрес pr@hworld.ru

Кто же может помочь маме Свете в передаче анализов, сдаче крови на типирование? Кто, хотя бы, ей передаст об этом? Кто-то мог бы на время подменить Любу?

Оля! Я уже все передала Свете. С Мариной мы тоже уже списались. Марина теперь напрямую будет переписываться с Сашей Брусиловским и он проконтролирует вопрос. Все, что от нас зависит, мы делаем. Но есть вопросы, которые может решить только Света. Несмотря на то, что я ее постоянно подгоняю, она часто сама все тормозит. Взять повторные анализы у Даши, по Сетыным словам, нельзя, т.к. из Охмадета Дашу уже выписали, они через час-полтора уезжают к знакомым, у которых будут жить, пока находятся в Киеве. Когда она узнает адрес, сообщит мне и я планирую к ней туда подъехать.

Любань!!!!!!!!!!! пусть едут в какую-нибудь лабораторию (независимую) - сдают за деньги - результат будет на след день у вас наверняка есть такие (как у нас Инвитро)

Может, есть платная служба, которая выезжает на дом? Сколько стоит, тогда может, выслать Свете деньги? Света, бедняжка, конечно, в большом напряжении, ей тяжело решиться на конкретный и определенный шаг, попробуй тут выбрать... Люба, но ты ей скажи, что принять решение и действовать пора. А то уже все в таком напряжении, что скоро, с разбега, в космос улетят

Мама мне сказала, что они определились и едут в Питер. Люба, помогите ей с анализами. Там там Дашенька плакала, у нее голосок такой надорвавшийся.

Девочки, не волнуйтесь. Рулим сейчас процесс напрямую. Дам знать, как только ясность сейчас будет...

Девушки, я прошу всех .. ну пожалуйста, давайте спасем Дашу. Давайте оставим все амбиции и недопонимания. Только что мне позвонилли и сказали о том что Света просит спасти ее дочку.. Мы ведь все мамы... у нас у всех есть детки. Дашку можно спасти, мне подтвердили что ребенка лечили неправильно, нужно полное обследование, но нет времени ... . Ну давайте мы вместе объеденимся и вытащим малышку.. Просьба ко всем кто в Киеве, вызовите платную службу по забору крови, деньги есть! Ольга Платова сразу компинсирует ваши затраты. Люба, ну помоги плиз.Что делать ? Что вы решили? Девочки из Киева, ну помогите Свете , мы же отсюда можем поддержать только морально.

Давайте я обзвоню частные лаборатории, как называются анализы? я в этом ничего не понимаю:( Лали написала, что уже поздно....Если нет, может вызвать им на дом, чтоб взяли анализ, у них деньги расплатиться есть?

Викуль, когда приедут надом, нужно обьяснить что нужны анализы на тепирование, лабораторы все это знают. Нужно только денег заплатить, и чтоб на бланках была их печать. Вика , я тебя очень прошу помоги пожалуйста

нет, не поздно. Вика, служба анализа работает круглосуточно, вызови их пожалуйста к ним.

Последние новости. Только что Маргарита Борисовна общалась с мамой и врачами из Охмадета. Состояние Даши резко ухудшилось. У нее больше половины бластов, тромбоцитов нет, лейкоциты высокие. Увеличены внутренние органы. В таком состоянии делать типирование бесполезно - типируют лимфоциты, которых у Даши нет. Маргарита Борисовна сказала маме, что готова взять ее ребенка в любой день. Мама не может принять решение - сказала, перезвонит. Не знает, стоит ли везти ребенка в Питер - врачи честно сказали ей, что при таком резком ухудшении состояния счет, скорее всего, идет на дни. Типировать нельзя. Лечить поздно. Это мнение питерцев - не Охмадета. Вот так. Я думаю о том, что первый раз этот топик возник больше месяца назад. Мы потратили месяц на выяснение отношений, на получение эпикризов, на выбор - Куба, на которую не было денег, или Питер, на который деньги были. Месяц назад шансы были, сейчас - шансов нет. Кто виноват - неинтересно. Горько, что мы не успели.

а я не верю что не успели! Саша , я вас умоляю, давайте сделаем что нибудь. Давайте привезем девочку в Питер. Я понимаю, что нас постараются обвинить в пиаре , как это постоянно делают ... Но Саша , я Вас прошу, умоляю, ну плиз , давайте заберем девочку в Россию, давайте попытаемся спасти ее. Ну уже три месяца Олька Платова бьется за ребенка, а всякие козлы пытаются решить свои проблемы через больных детей. Я обращаюсь ко всем кто меня читает, я очень прошу.. давайте вместе спасем Дашу. Киевляне, ну выйдете на связь, помогите переправить девочку в Питер!

скажите чем я могу помочь??? Надеюсь еще не поздно...

Вика нужна кровь Даши, Дашу уже ждут в Питере, ну помогите кто нибудь.

Я звонила в пару лабораторий крупных. В одной меня спросили "типирование чего"? я сказала крови. Мне ответили что завтра только могут мне сказать где его можно сдать, они такого не знают. Буду еще звонить опять. я правильно назвала анализ?

Вика! В разговоре веди себя депомотично. Обьясни ситуацию, попроси о том что это срочно. Постоянно требуй чтобы выехали , и сделали забор крови

Такой анализ не делают нигде где я звонила. Сейчас Саша Брусиловский ведет переговоры по этому поводу и если все получится то его сделают. Все равно как мне обьяснили его надо делать только с утра. Люба сейчас едет в Охмадет и будет вечером.

Ее нельзя везти. У нее нет тромбоцитов. Если мама решится, тромбоциты дольют и они будут 80 000 - можно. Если меньше - может умереть по дороге от кровотечения. Мы стараемся, мы правда стараемся. Но сейчас все зависит от мамы и от самой Даши - поднимутся ли тромбоциты.

off... Саша, я только сейчас добралась до всей темы ((( Я лично могу чем-то помочь?

Ань, спасибо. Теперь только ждать.

Спросила у Лали - да, уже все плохо, но все равно обещали помочь и будут помогать до конца. Потом я позвонила маме, она не верит, что "все". Мама сказала, что "просто надо поменять лечение"... Что-то ее держит, отчего она сказала: везти или нет, дам ответ в субботу утром (?!!). Пообещала, если срочно что-то понадобиться, будет звонить, больше не жалея денег, напрямую Саше. Есть символичная притча о нерадивых девах: они тянули с покупкой масла в лампады, а когда пришел ночью Жених, оказались за вратами (с рынка, ко времени, не успели вернуться), и в город их не пустили... Я ничего не чувствую.

А они в Киеве?

да

Сегодня их "выписали" из Охмадета, они у кого-то на квартире.

я уже нашла, спасибо

Ольга, я очень хочу верить что Дашеньке помогут, но если ей вдруг станет резко плохо, их в больницу хотя бы возьмут? Может Люба в курсе? Это важно.

Думаю, в любом случае, скорою можно вызвать(((... Только все как в замедленном, но немом кино...

По скорой может куда и завезут, но в Охмадет обратно забирать не собираются. Ну разве что им станет неудобно перед своими питерскими коллегами. Свету из Охмадета вышвырнули не разрешив остаться не то, что понедельника, как обычно выписывают в понедельник, нои до пятницы. Донская при этом навешала Белогуровой, что Света сама очень просила их выписать и Донская просто не смогла им отказать. Вы что еще не поняли, где правда, а где брехня?

Суббота утром - очень поздно. Чтобы дашу везти, ее нужно перелить тромбоцитами - это сделают в понедельник, сделать анализы - это вторник, и в Питере они будут в четверг.

Девочки, я дополню немного то, что написала Лали. Сейчас все зависит от решения мамы. Если она говорит да - то развитие событий следующее (технически): ребенка берут снова в Охматдет и докапывают всякие ...циты, чтобы ее можно было везти в Питер. (К слову сказать, взять кровь и отправить на второе типирование в Питер Охматдет тоже был согласен (зав.отделением 31-й ГБ Спб при мне договорилась с ними обо всем), вот только, к сожалению, как уже писала Лали, это сейчас невозможно (т.е. типирование не даст правильных результатов) - при ухудшившихся анализах Даши. Далее девочку везут в Питер и кладут в 31-ю, где пытаются довести до нормального состояния для сдачи крови на типирование, берут кровь и отправляют в Институт трансплантологии в Питере на 2-е типирование и запуск поиска донора (я сама с ними обо всем договаривалась), а затем во время поиска донора ребенка пытаются вывести в состояние ремиссии. Дотянет ли реально Дашуля до Питера - не знает никто. Везти надо на самолете, как сказала Белогурова. Вот, пожалуй, все, что хотела добавить. Т.е. технически все договоренности обо всем есть. Но состояние Даши тяжелейшее сейчас. Оно очень резко изменилось за последний день. Я попробую еще завтра набрать маму, не дожидаясь субботу (я уже сегодня, когда разговаривала с ней, пыталась подтолкнуть ее к тому, что принимать решение нужно поскорее, субботу - слишком долго, к тому же это выходные...)

Марина, спасибо, что написала. Сложно вообще что-то говорить(

Маришка, что-то же останавливает маму? Вы де`ржите с ней связь, вы отлично разбираетесь в этой ситуации и находите правильные слова. И думаю, все понимают, что решение Свете все равно придется принимать самой...

Ольга, я же написала что ее останавливает! Если Вы не поняли, то повторюсь: ее знакомые мамочки из того же Охмадета посоветовали какого-то врача "творящего чудеса", она сходит к нему на консультацию и по всей видимости уже в субботу решит что ей делать дальше.

Если это так... то мне жаль. Очень жаль. Убивала бы всяких шарлатанов. Почему за это нет уголовной ответственности?

Может стоит еще раз ей позвонить? Сказать ей что в Питере будет другое лечение. Ольга написала, что Света сказала "Даше надо поменять лечение". Может разговаривая с врачем маме сказали что лечить будут по той же схеме что и в Охмадете? И она испугалась, ведь Дашин организм не отзывался на ту химию насколько я помню? (извините если написала ерунду, я в этом ничего не смыслю, высказала предположение, которое сложилось от всего прочитанного)

Я очень извиняюсь, что вмешиваюсь... Каждый день читаю, плачу, и не стараюсь никого не осуждать... Я-то понимаю, что, наверное голубоглазая я, наверное наивная... сама до сих пор пока что ничем не помогла..(опять-таки, поскольку я наверное циник и потому что не работаю - сижу в декрете и получаю на мой счёт только небольшое пособие на ребёнка, из которого ежемесячно оплачиваю разные кружки моей дочери, помогаю маме моей, и иногда покупки делаю...) так вот денег очень мало, но я очень хотела помочь, на лечение Дашеньки хоть немного выделить... Но вот тут-то и возникает загвоздка... в этом слове "лечение"... Я ждала ежемесячного пособия, уже заполнила квитанцию, но её в банк не отнесла, и читала каждый день этот топик. Прошу не судить меня строго за то что деньги не перевела, но если честно у меня как у человека относительно постороннего сложилось такое ощущение, что ребёнка никто не пытается вылечить или если и есть трезвые надежды на что-то, то их почему-то убивают или хамством больницы или растерянностью (или незнаием, неуверенностью) Дашенькиной мамы, или ещё чем-то. Я в который раз в шоке от 1. Русской(в данном случае украинской) медицины - как можно так относиться к жизни малышки - в голове не укладывается... сначала больше калечат чем лечат, потом вместо того, чтобы кооперироваться или хотя бы правильно информировать - игнорируют как маму так и дитё... Неужели жизнь ребёнка на Украине для врачей - это только статистика??? Ужас... :( Как можно в таком крайнем состоянии выписывать ребёнка из больницы? (уму непостижимо)... Это же, извините за открытость, прямым текстом - выписать умирать... :`((( Если больница не в состоянии что-то сделать, неужели невозможно переправить такого ребёнка сразу самолётом или вертолётом в Россию... (я понимаю - другая страна итд, но всё же...) . Это не упрёк вам всем, это просто моё непонимание и скорбь. 2. Я понимаю, что "если бы я была мамой" или подобного рода выражения неприемлимы в такой ситуации (особенно учитывая, что на саммом деле даже 10-ю часть эмоций этой бедной мамы представить себе невозможно), но тем не менее, я не очень понимаю на что уповать может Света (её ведь Светой зовут), забирая девочку из больницы и оттягивая драгоценное, в этом случае необъяснимо драгоценное, время... После прочитывания последнего поста Вики, немного понятно почему. И всё же. Опять-таки лично моё сугубое мнение. Я знаю таких врачей о котором речь идёт. Один из таких вытащил маму мою из рук смерти, и всё равно, если речь бы шла о моём ребёнке - я бы без колебаний доверила бы моё дитё только в обычную медицину, но даже без этого... Дашулю уже оперировали? Если этот врач действительно такой чудо-лечитель, то он никогда не возьмётся за уже оперированного пациента (поскольку равновесие нужное нарушено, и шансы из-за этого очень малы)... В общем, я не хочу Свету упрекать, но надеюсь, что она одумается и полетит первым попавшимся самолётом в Питер. 3. Как уже кто-то писал тут, очень грустно если между желающими помочь возникают неприятные, и по сути беспочвенные раздоры. Очень грустно это читать, особенно потому как видишь что и те и другие только хорошего хотят для ребёнка. Девочки, вы тут такие горы своей инициативой воротите, пожалуйста, не цепляйтесь за слова других... Негатива столько много в жизни, а как форум откроешь - столько горя тут, а вы все такие добрые души, так хороши и в целом слаженно работаете, и главное - на добровольной основе. Я даже не знаю, к чему всё это пишу... просто надо куда-то вылить всё накопившуюся боль (не обижусь поэтому если модераторы сообщение моё удалят, поскольку это больше флуд). Могу только пообещать, что переведу очень скромную сумму как только буду уверенна в том, что Дашулю лечат. Простите за этот цинизм, но если с ней и дальше "у моря погоды ждать" будут, то я наверное всё-таки какому-то другому малышу переведу. (Опять-таки, это не упрёк, просто хочу своими "крохами насущными" кому-то помочь) Очень надеюсь, что лапочка-девочка получит шанс на борьбу и выздоровление.

В первый раз слышу, что Даше стало резко плохо в течение одного последнего дня. Донская сказала Белогуровой, что Света сама настояла, чтобы их срочно выписали. Но это чистой воды ложь, т.к. Свету вышвырнули с Дашей из Охадета, не разрешив даже до пятницы дотянуть. Месяц назад Дашу нельзя было вывозить, т.к. именно тогда ей и стало хуже. А решение принимают не киевские волонтеры, а мама ребенка.

Я присутствовала при этом разговоре. Все так. Мне вполне понятно, что происходит в Охмадете, и я не хочу это обсуждать здесь. Донская произвела впечатление наиболее порядочного человека - о других вообще говорить не приходится. Сейчас все это значения не имеет. Имеет значение - будет ли мама тянуть и успеем ли докапать. К киевским волонтерам нет никаких претензий - то есть просто никаких. Вы напрасно так реагируете.

я не понимаю пассивную позицию Светланы........... нужно срочно (!!!)что-то решать - может, она не понимает критичность ситуации????

Вчера Света мне сказала, что не допускает такой возможности (я поняла так, что она имела ввиду крайне тяжелое состояние Дашеньки). И добавила: надо просто поменять лечение. Возможно, она действительно не понимает всей ситуации, и, видимо, нет рядом того, кто бы ее правильно сориентировал?

Профессор Белогурова вчера ей очень хорошо разъяснила всю ситуацию и, думаю, мама все поняла. Я уверена, что ее держит этот "чудо-доктор"... Когда прочитала сообщение об этом, мне стало немного ясно, почему вчера в разговоре со мной она так мялась и оттягивала...

Мне тоже стала понятна "загадочная" неуверенность. И никто, получается, как не убеждал, не стал для мамы авторитетом((( Мне ей звонить и спрашивать, как дела и что решила, честно - что-то страшно. Может, кто из Киева спросит, как у нее дела? Если нет, я попозже позвоню сама.

Оль, я сегодня тоже буду звонить часика в 3. Ты получила мое письмо? Я тебе на мыло писала сегодня

Только не предлагай больше морфин.

???

Люба, ты в своем уме?

http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=59542

Неужели рядом с этим ребенком не найдется ни одного здравомыслящего человека, который бы отвез ребенка в Питер. У всех хватает времени помолиться, отвезти к иконе и пр, но ни у одного человека там не хватает времени начать действовать. Что за люди!

Девочки, кто-нибудь знает, когда у мамы эта консультация, за которую она так держится???

А можно ответить на такоы вопрос, как отличаются методы лечения в Питере от тэ которие применяются в Киеве, ну кроме ТКМ от неродственного донора, которое в Дасином случае вроди как сеичас нереално? (с транслита)

По словам Белогуровой ничем не отличаются. И Белогурова сказала Свете, что она лично, хоть и не отказывается Свету с Дашей принять в Питере, смысла в этом не видит. Она после разговора с Донской не считает реальным ввести Дашу в ремиссию. Я считаю, что мама имеет право сама решать, что ей делать.Мама находится в тяжелом психическом состоянии и все эти"рекомендации" только вводят ее в истерики. Мы, волонтеры, помогаем Свете в том, что она сама решит. Кто-то из вас всех может взять на себя ответственность гарантировать, что ей действительно актуально ехать в Питер? вообще кто-то из вас хоть что-нибудь читал о лейкозах и в частности о Дашином диагнозе? Это один из самых неблагоприятных видов лейкоза. Из всех версий я лично склонна верить тому, что говорит лично Света, т.к. в жизни и здоровье Даши она самый заинтересованный человек.

Ну что вы такое пишите? Какие же могут быть гарантии в анкологиии? Читать о лейкозах и знать что такое лейкоз это разные вещи.Мама все равно сейчас не сможет принять правильное решение, потому что у нее сейчас отключен разум , и она не в состоянии принять никакого решения

Почему вы расписываетесь за маму? Вы лично с ней знакомы? Вы с ней лино общаетесь? Значит в Киеве ни у кого мозгов нет, а в Москве есть? И почему опять анонимно? Вы не уверны в том, что пишете?

девушка, выпейте валерьянки

хватит выражений подобного рода нервы не трепите и так хреново

Катя, Люба никогда не стесняется в выражениях и лепит все подрят, как остановить ее?

никого не поддерживаю и не оправдываю (я имею в виду тех, кто мешает переживания о детях с всякой побочной грязью: типа тот сказал, а этот ответил) - это раз на всю эту херню (не извинияюсь) ушло много времени - говорить об этом уже бессмысленно - тем более в такой момент писать анонимно - это там описались чтоль со страха быть увиденными - это два модератор удалит - не беда - форум женский - беда со всеми присущими женскому полу пустыми выяснениями отношений, а время девочки уходит НЕ РАЗМЕНИВАЙТЕСЬ ПО МЕЛОЧАМ!!! PS ..........................

вот здесь инетерсно было бы ответ русских волонтеров услышать. какая разниза в лечении? (с транслита)

Смотрите мой ответ Любе.

Здесь все не доктора. Но читали мы о лейкозах много. Сейчас вместе с Белогуровой готовим книги для родителей. Мы предложили свою помощь - Света согласилась. Мы стараемся помочь, потому что к трансплантации в Охмадете ее готовить не будут. Решать, конечно, маме. Вот, собственно и все. Я не понимаю, чем объясняется ваша агрессия.

девочки дайте точную информацию что сейчас реально надо сделать плюс узнайте во всколько обойдется перелет в Питер когда есть рейсы и может ли кто-то из врачей или хотя бы медсестра их сопровождать(на екстренный случай) возможно оплачу весь перелет + услуги сопровождения или хотя бы часть , свяжмитесь со мной(мои контакты есть у Саши я Наташа из Львова)

возможно ето жестоко то что я сейчас напишу но может поговорить с мамой Владика Щетинского , возможно у нее остались какието деньги и они смогут помочь Дашеньке. Знаю что рана очень свежая . Простите если ктото сочтет ето кощунством, но надо попробовать все варианты

Мама Владика Щетинского отдает деньги, оставшиеся после Владика, но думаю действительно бесчеловечно сейчас у нее их брать. Она сама предложила, но ей нужно отойти хоть пару дней и привести все дела в порядок. Там не такая сумма, которая может Даше существенно помочь, т.к. люди только начали интересоваться, как могут перечислить деньги, на счет не так уж много упало. Девочки, ну не теряйте же человеческий облик. А что касается перелета, то если Вы можете, позвоните Саше Брусиловскому 0506371433 или 5730023(в Киеве)и уточните реальную информацию. Перевезти ее можно куда угодно, только нужно так, чтобы вылечить, а не потерять ребенка. Я пишу в топике информацию, но ее похоже никто не читает.

зря вы так думаете

Девочки, давайте перестанем переливать из пустого в порожнее. поймите и услыште наконец. Как только мама Света скажет "да" все будет организовано. Ей об этом неоднократно говорили. Саша мне подтвердила, что при необходимости в Киев приедет человек, которые поможет ВСЕ организовать. Деньги на перелет будут. Пока нет самого главного - согласия мамы. И никто ничего делать не сможет, если мама не захочет перевозить девочку в Питер. А по поводу того, что нет шансов - вспомните-ка все Майю. У нее не было ни одного шанса, у нее не было такого спонсора как есть у Даши, но тем не менее мама все бросила и поехала в девочкой в Питер. Она протянула ее еще 3 месяца. Да, спасти она ее не смогла, но зато она точно знает, что на тот момент она сделала ВСЕ ЧТО СМОГЛА.

Спасибо за верные слова. Давайте дейтвительно ждать решение Светы. Мы тоже не имеем ни морального ни юридического права давить на Свету. Только ОНА ОДНА может принять решение. Мы тоже со своей стороны поддержим в любом ее решении.

Золотые слова. Особенно последняя фраза "сделала всё что смогла". Вот оно ключевое слово. Можете кидаться в меня чем угодно - я не верующая, и посему постигнуть не могу как можно дитё в тяжёлом состоянии тащить прикладывать к чему-то куда-то вместо того чтобы попытаться сделать всё возможное с медицинской точки зрения... Вы помните стихи Некрасова, которые нас по школьной программе учить заставляли? "...кунали голубчика в прорубь, ложили под курий насест... всему покорялся как голубь, но плохо - не пьёт и не ест..."? Девочки, которые по месту в Киеве... которых мама девочки слушает... которые обнять её могут, встряхнуть... ПОЖАЛУЙСТА сделайте всё возможное, чтобы Света испробовала всё что только ни предлагает медицина, к Богу можно и в молитвах обращаться, не надо малышку никуда таскать... Потом же Света места себе находить не будет, поедом себя есть будет из-за того что не сделала всё возможное для дочурки. Она-то в её состоянии может на чудеса только и рассчитывает... но Вы-то понимаете, что это всё только неминуемое сокращение дней(часов, минут) жизни Дашули! Я не знаю болезни, я не медик, но я верю в то, что медицина способна на бóльшее чем иногда кажется. Нужно попытаться до конца исчерпать возможности.

Присоединяюсь, коли этот доктор, консультации которого так ждёт мать, лечит нетрадиционно. Чудеса, конечно, бывают, но гораздо реже, чем хотелось бы. В вопросах онкологии нетрадиционные методы можно проводить параллельно, но никак не впереди медицины. Лишь бы эта медицина была высокопрофессиональная, а не такая, как зачастую бывает...

соглашусь на 150%% это ТОЛЬКО вспомогательная и укрепляющая мера

Девочки! Мы НЕ МОЖЕМ насильно Свету куда-то тянуть. Пусть Света САМА решает. Кто не согласен с нами, приезжайте в Киев и уговаривайте ее.

Хочу добавить. Свете нужно обьяснить чем лечение в Питере конкретно отличается от того что было в Охмадете. Позвоните ей кто в курсе. Тогда может она согласится.

Ей же вроде объяснили, что ничем не отличается. Только возможностью неродстенной ТКМ. И нужна ремиссия для такой операции. А как ее достичь, кто знает?

Так получается, из Ваших слов, в Питере ей все равно не помогут.......

Так в том-то и дело!!! Ей вроде объяснили, что в ремиссию ее могут вводить только теми же способами, что в Охматдете. А они не действуют :( Вот если бы удалось достичь ремиссии, тогда есть шанс на неродственную ТКМ.

Люба, позвольте, я опять с Вами не соглашусь. Нам надо её тянуть, Вам надо её тянуть, ибо она сама не тянет! Я с ней говорила же вчера, она откладывает до субботы, как делает это абсолютно здоровый человек: подумаешь, 2 дня. И на мои слова: "Да Вы что, какие 2 дня, это чертова прорва времени для Даши" - она никак не реагирует. Она ничего не слышит, увы. Она на распутье, не знает, что делать, ей некому принять за нее ответственное решение, но она не понимает главного: СЕЙЧАС ОНА ТЕРЯЕТ СВОЕГО РЕБЕНКА! Она мама и она не может этого осознать. Значит, за нее это должны сделать другие, значит, нужно давить, не склонять к решению, а настаивать, чтоб она хоть что-то РЕШИЛА!

я знаю что то что я предложила жестоко, поверте я ето понимаю, но так не хочется чтоб Дашенька повторила судьбу Владика. На счет оплаты перелета если он понадобится все в силе если не надо будет накуда везти и за девочку возьмется кто то в Киеве я просто кину деньги на счет. Саше я написала мейл, жду реакщии , звонить пока нет возможности я на рабочем месте. До сих пор трясет из-за Владика, я видела только его фото но так зацепило. Как же все ето страшно. Хотела позвонить его маме , но что я ей могу сказать.

Напишите мне на мыло или дайте свой эл.адрес

Почему Света не скажет мне лично, что наши "рекомендации" вводят ее в истерику. Люба, вы мамин переводчик? Ваши слова я могу расценить как просьбу мамы, что бы, лично я, больше с ней не связывалась?

опять за рыбу деньги! да почему ВЫ не можете скоординироваться и ПОМОГАТЬ вместе, а не рвать на себе рубашки за пальму первенства - достало сил нет

Я ушла.

этот форум и в частности этот топ не место демонстрации своего характера

Девочки есть ли какието новости

Девочки, я возьму на себя смелось и подведу черту. Маме Свете звонили, объясняли, не один раз и не один человек. С ней разговаривала сама Белогурова,с ней разговаривала Саша,Люба, Марина, Ольга, и т.д. всех я не знаю. Света полностью в курсе о лечении в Питере, о том что помощь будет, если ее решение будет ехать в Питер. Она не решила для себя однозначно!!! Более того, Света сказала, что если решит - свяжется с Сашей напрямую и скажет ей об этом. Давайте на этом остановимся. Она мать и сама принимает решения. Если кто-то считает что имеет МОРАЛЬНОЕ право звонить маме и переубеждать ее в обратном - делайте это сами, не нужно требовать этого от других. Если кто-то считает, что лично что-то не сделал для Даши, что мог бы, а сейчас уже поздно - мой вам совет - постарайтесь помочь кому-то еще, кто нуждается в вашей помощи и просит ее. Света знает все телефоны и адреса, она знает все варианты и если решит что ей нужна наша помощь - мы ей поможем. Люба, я очень прошу тебя писать сюда новости про Дашу, потому что мы все здесь за нее переживаем. Если вам будет нужна наша помощь - пиши/звони - будем помогать. Лично я пишу это рыдая, но я считаю, что решение матери надо уважать, как бы больно тебе при этом не было.

Аня, спасибо большое, все ты правильно написала. Нужно уважать любое решение матери. Мы можем только оказывать ей помощь в том, что она сама решит. Я не могу до Светы дозвониться, т.к. она сейчас в бетонном доме живет ипостоянно вне зоны, но мое СМС до нее дошло, я попросила ее написать мне ее городской номер или позвонить ине на домашний. Как только свяжусь, уточню новости и напишу. В данный момент, прошу всех верующих молиться за Дашеньку и просить Господа за ее чудоисцеление, за то, чтобы мама приняла мудрое решение и чтобы Господь послал ей мудрых, компетентных врачей.

КнопиК написал(а): ...я считаю, что решение матери надо уважать, как бы больно тебе при этом не было. ******************************* Больно - не то слово. Меня трясет просто от того, что не получается убедить ее действовать. Я не знаю, как. Я не верю в загадочных профессоров, которые принимают по-субботам и лечат от всего скопом. Я не знаю, что может помочь этому ребенку, но что-то делать НЕОБХОДИМО!

Если вы лично считаете что нужно что-то сделать - сделайте. И для себя и для нее. Постарайтесь убедить маму. Если у вас получится ....нет слов Позвоните ей сами, поговорите. Может быть у вас получится найти ту маленькую трещинку в броне, которой она себя окружила. Лично я уже не могу позволить себе ей звонить.

Я Вас понимаю. Я говорила с ней вчера. Она далеко, она не слышит. К сожалению, мы не так близко знакомы, чтоб я могла как-то еще убеждать. И я не знаю, кто может.

Спасибо. Все правильно. Будем ждать.

я сегодня была у Даши и Светы, чтобы передать им денег, видела и говорила с ней лично. Мне трудно давать оценку действиям, мыслям и выводам Светы, поскольку я не медик и не официальный волонтер, а просто человек и мама, поэтому постараюсь передать то, что расскзала мне Света без комментариев и эмоций. =========== Света считает, что врачи, как Охмадетвские в Киеве , так и в Питере, ей помочь не могут. Из Охмадета ее действительно выгнали, дав понять, что ничем больше помочь не могут, рассыпая медицинскими терминами и фразами типа "такая жизнь, что ж делать". В Охмадете удивились Светиному желанию взять Дашины материалы исследования ("стекла") и вроде как отказали, мотивируя это тем, то выписывают ее __домой__, а не в другую клинику на лечение. После разговора с врачом из Питера (Белогуровой) Света укоренилась в мнении о том, что врачи ей не могут помочь, т.к. на Светин вопрос "есть ли у Даши шансы" она получила отрицательный ответ. (ну или так услышала). Света ничего не понимает в результатах типирования, которые делали ей и Даше, кроме того, что она как донор не подходит своей дочери. Я тоже видела эти заключения, там конечно ни одного слова и буквы не понять неспециалисту. Света завтра, в субботу, показывает Дашу упомянутому тут профессору , который по словам ее знакомых спасал людей из клинической смерти. Если профессор не поможет, Света надеется еще на одну целительницу, которую знает лично. ============== Лично от себя могу добавить, что мне безумно жаль Дашу, я видела ее... Кажется, обычный ребенок, тихо лежит на кровати... только если бы не огромный живот от увеличенной печени, перевязання ручка и грустные глазки.

Спасибо Вам.

...без слов... сижу и рыдаю... Она хоть получает какие-то обезболивающие лекарства (или есть ли лекарства в наличии на случай если боли будут невыносимыми)? Выписывают врачи такие ампулы или же можно вообще их достать? Хочется хоть как-то облегчить страдания девочки. В ответ на предыдущие постинги от Кнопика и Любы: нет, я лично ни в коем случае вас ни в чём не упрекаю. Вы делаете всё что в ваших силах. Просто вот в таких ситуациях начинаешь понимать, что являешься букашкой, что всё бы отдал за то, чтобы помочь, но даже этого не достаточно. Что в мире деньги ставятся выше жизни, и бюрократия процветает, убивая в прямом значении людей. Что горе не знает ни гражданств ни национальностей, но кому-то просто больше везёт только потому что он родился западнее бывшей границы Советского Союза, а те, кто к этим избранным не причисляются, и так-то не в таком достатке живут, но платить должны намного больше. Всё это ужасные несправедливости с которыми все как-то пытаются жить. Но когда они приводят к такому исходу, как у Дашеньки, просто опускаются руки...

Я сейчас услышала слова от врача о том , что девочка умирает.((( Еще месяц назад, можно было помочь, но сейчас эти шансы упали на ноль. Но я все равно думаю о том, что Дашу можно спасти!!!!! Люба, я прошу тебя , найди человека который был бы сейчас рядом со Светой и Дашей! Ведь чудеса случаются!

какой то страшный сон ...............

этот вопрос я задала вчера в жж у директора киевского хосписа, но опять нужно решение Светы Очень хочется верить, что девочке успеют помочь, но если вдруг им понадобится помощь, смогут ли они к вам обратиться? Их выписали и теперь мама с девочкой у знакомых, где никаких условий. Вроде как счёт на дни уже пошёл. http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20548018 (Ответить)(Ветвь дискуссии) Re: офф [info]doctor_liza 2006-06-29 08:08 pm UTC (ссылка) Да, конечно возьму. Им уже передали.

Дай бог, чтобы когда Света осознает необходимость медикаментозного лечения для Даши, не было бы слишком поздно...Я готова поубивать этих "знахарей" и "ворожей", которые дурят голову обезумевшим от горя людям и крадут у них шанс выжить.

Я только что разговаривала со Светой. Мы с ней договаривались сегодня созвониться, чтобы она дала нам ответ по Питеру. Она мне сказала следующее: Марина, я не знаю, что Вам сказать... Дашу сейчас поехали записывать к профессору. Если не он, то.... И здесь уже вступила я. Говорю: Светлана, Питер Дашу до сих пор готов принять. Я вчера общалась с Белогуровой. Она ждет нашей отмашки. Но нам ее заранее надо предупредить, хотя бы с вечера, что мы везем ребенка. - Да? - встрепенулась Света. В ее голосе я почувствовала надежду. - Шанс хоть и маленький, но он остается. Это не мое мнение, это слова врача, - добавила я. - Против нас играет только время. Потом спрашиваю: Как Дашенька? - Ничего... Спит, отвечает Света. - Мы ее причастили, она сейчас спит. Вроде ничего... Подведу итог. 1) Света не произвела на меня впечатление неадекватного человека, не понимающего, что происходит на самом деле. 2) Она прекрасно понимает, что шансы Дашеньки очень низкие. И разрывается между решением - рискнуть и класть срочно девочку в Охматдет докапать (ее голос дрожит при одном только упоминании об охматдетовских врачах) и везти в Питер (она осознает, что ребенок может не пережить дорогу) или второе... (оставить малышку рядом с собой и... - я не могу написать это словами. Все поймут, думаю, о чем я). Это очень трудное решение. Никто из нас не знает, как бы мы повели себя, не дай Бог, оказавшись перед таким выбором, когда речь бы шла о нашем собственном ребенке, пообщавшись с кучей врачей, огромным количеством желающих помочь и уговорить ее на Питер (вот тут, я чувствую, мы перегнули несколько палку... Мама просто ошалела от звонков, они привели ее в состояние еще большего замешательства). 3) мы договорились, что Света наберет меня или Сашу (Лали) сразу же, как будет ясность с этим профессором. Она не потеряла надежды на Питер. Я подчеркнула в конце: Света, в любое время! Вы звоните - мы тут же начинаем действовать. От себя скажу, что наберу еще раз Свету в понедельник, чтобы узнать текущую ситуацию. Человечески и чисто психологически чувствую, что мы никак сейчас не можем повлиять на маму, это ее решение. Только ее! Это ее малышка, ее кровиночка. Она все понимает и умом и сердцем. Но жутко беспокоит, что все так затягивается...

Новости от Саши Брусиловского о Даше http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=59542

Пожалуйста, думайте о Дашеньке... Ребенку очень нужна наша додержкаа ,не смотря на все прогнозы, нужно думать о том что здоровье вернется.. только нужно помочь справится с этим коварным заболеванием. Постарайтесь не отчаиваться, поверьте, только сопротивление дает результат в борьбе жизни со смертью!

Первый раз прочитала этот топик. Мне страшно... Малыши борются с такими болезнями... Почему? Я буду держать кулачки за Дашу, молиться за неё. За её маму (веры ей). Если могу чем-то помочь говорите. Деньги могу передать кому-то в Москве, кто собирает для Дашеньки... Прямо здесь напишу: " Держись, маленькая. Держись и выберешься. Так много людей за тебя болеют душой. Жизнь - это не только уколы. Это радость, красота, свобода. Тебе нужно всё это узнать. Держись, пожалуйста!!!"

Девочки! К сожалению, Света все таки с Дашей уехали. Мы с мужем и Димой(их донор) двумя машинами их вывозили на вокзал, и сажали на поезд. Я чесно говоря ничего не могу сказать, т.к. Света мать и ей виднее. Оставаться в Охмадете тоже не лучший вариант. Именно там ребенка угробили. Свету тоже понять можно. Я хотела, чтобы Саша договорился положить ее в Чернобыльский центр в гематологию в Святошино. Но Саша говорит, что там такие же протоколы. Согласна, но там намного лучше условия и отношение к детям. Там вылечили сына моей подруги от очень редкого вида лейкоза ретикулогистиоцитоз. Выживаемость при этом диагнозе ниже нуля. Он наверное единственный, выживший. Про него уже много лет пишут в прессе во всем мире и снимают программы. Я попробую уболтать Сашу помочь с госпитализацией туда, хотя проблема в том, что у Даши нет никого, кто бы имел отношение к Чернобылю. Если где-то и смогли бы поднять анализы то только там. Остается только ждать и молиться. Кстати о молитвах. Сегодня отец Евгений из Онкоинститута на Ломоносова причащал Дашу(Саша его к Даше привозил). После причастия у Даши упала температура и она довольно долго спокойно поспала(до этого неск.суток спать не могла). Всю дорогу и все время, пока мы ждали билеты и поезд, Даша ни разу не всплакнула. Я ее видела. В Киеве осталась бывшая Светына свекровь, она будет искать связи в Киеве и связываться с теми, с кем Света сегодня связаться не смогла.

Люба, я правильно поняла, что Света увезла Дашу домой? Была ли консультация у профессора , о котором говорилось выше? Что сказал профессор? Будет ли Света пытаться лечить Дашу? Извините за такое количество вопросов.

Как я поняла, консультация была, но он от Даши отказался. Света действительно увезла Дашу домой. На счет последнего вопроса...пытаться наверно что-то сделать будет..

Хочу еще добавить, что одна девушка из Николаева вызвалась помочь Свете в Николаеве, поддержать их. Она будет для них в Николаеве кем-то вроде волонтера. Так что без внимания и помощи в Николаеве они не останутся.

Эта девушка, Аня, является волонтером, помогающим дому малютки в Николаеве. Она поддержит и будет сообщать все новости о Даше.

А в Питер-то они не поедут??? Время-то уходит...

Нет, не поедут...

я тоже надеюсь на чудо!

Мама, наверное, верит теперь только в Бога. Врачам веры нет... Какая ноша...Тяжело-то как...

Новости о Даше. Добрались они хорошо, Даша всю дорогу спала, температура упала. Короче, пошли они к той целительнице, на которую Света возлагала такие надежды и к которой собственно поехала в Николаев. Эта целительница вылечила от лейкоза своего собственного ребенка и Света об этом знала давно. У этой женщины теперь официальный контракт с гос.клиникой.,т.е. ее методики официальны (со слов Светы). Она посмотрев Дашу сказала, что врачи своими лекарствами угробили ребенка. Печень и(по моему) селелзенка не работают. Кишечник очень сильно восполен. Эта женщина назначила свою методику(Света не углублялась, что именно), и сказала, чтобы Света Даше никаких медикаментов кроме жаропонижающих не давала. Света больше врачам не верит и жалеет что сразу к этой женщине не обратилась. В Питер ехать не хочет категорически. Не знаю, что будет дальше..остается надеяться на чудо.

огромное спасибо, что написали о Даше. Будем надеяться на лучшее.

Света очень просила заказывать молитвы в храмах. После причастия ребенку стало намного легче.

К этой целительнице ездила и наша мамочка . Но, к сожалению,ребеночка уже нет.Не верю я этим целительницам. Только деньги выманивают. Пользуются горем родителей. Недавно она этой маме сказала,что ее Леночка еще вернется к ним.Ужас какой. Мама ждет и верит. Но это мое мнение. Не настаиваю придерживаться нему.

кошмар:(( я тоже не верю им.

Инга! Ты уверенна, что именно к этой целительнице? Света говорит, что эта цедительница уже ей(Сете) лично помогала. У Светы были очень серъезные проблемы по геникологии, и она Свете эти проблемы вылечила. Света знает ее уже не один год. Я, давая Вике информацию, немного ошибласьб. Плохо функционируют печень(практически не функционирует) и почки. Минуту назад говорила со Светой. Даша относительно нормально спала(немного ночью поплакивала, но впринципе терпимо). Сейчас Света позвонит той целительнице и спросит, можно ли с Дашей выходить на улицу, хотя бы в отдаленные от людей места. Я Свете звоню два раза в день, Вечером сообщу следующие новости. Основная помощь, которую можно реально оказать Даше, это молитвы, о которых очень просит Света. Мы по вере продолжпаем собирать деньги на лечение Даши.

Понимаешь Люба- это простая психология. Если настроить себя на успех и излечение, то это непременно произойдет. Дети этого не умеют.

Во первых дети такого возраста очень психологически зависят от мам. Пример та же Вика Рафалович. Ясное дело, где бы она была, если бы не вера ее мамы. Во вторых лично я сама(самостоятельно нарыла в литературе, т.к. выхода не было, после успешных лечений образования обратно появлялись)подсела на соколечение и за неск.месяцев все прошло и не врзвращается!

Ну не верю я. Во-первых.Целительство -дар Господа. Не может Он всем этот Дар раздавать. Во-вторых. Если они говорят,что могут излечить рак,почему же столько людей и детей погибает? Повторю, что не навязываю НИКОМУ своего мнения. просто высказываюсь.

Официальной медицине не выгодно, чтобы люди от таких болезней легко вылечивались. Ты же отлично знаеш, сколько стоят лекарства. Если все начнется лечиться легче более простыми и дешевыми способами, сколько фарм.фирм лишится баснословных прибылей. Спроси у Саши Брусиловского, он тебе много может рассказать. К тому же если бы врачи действительно лечили бы людей а не просто себе деньги зарабатывали.

Все на горе родителей хотят нажиться.И целители и врачи.

Я понимаю и не осуждаю родителей тяжелобольных детей.Они делают все,чтобы спасти своего ребеночка. Пусть делают все,что считают необходимым.

Никогда не знаешь, как оно повернётся. Хорошо, когда всё это можно делать одновременно. Но, как правило, народные целители не берут прооперированных и подвергшихся медикаментозному вмешательству, хотя сами особой гарантии не дают. А как не прооперировать? Чтобы потом локти кусать? Не приведи никому оказаться на таком распутье...

Света сказала, что она со Светы денег не взяла. Девочки! Главное, что Света верит. Своими обсуждениями мы все равно ребенку не поможем. Если у Светы забрать и эту надежду, что ей тогда останется? :( А так... Человек предполагает, а Бог располагает. Давайте тоже верить в чудо. Может наша вера поможет тоже?

Любушка. Я просто очень переживаю.Деток жалко.

Спасибо за новости. Пожалуйста, если есть возможность - поддержите маму.

Свежие новости от Анечки, которая в Николаеве сейчас рядом со светой и Дашей: "Только что разговаривала со Светой (мамой Даши). В больницу ложиться они не будут (имеется ввиду и в Николаеве и в Киеве). Так как Света считает, что всю помощь, которую могли предоставить в больницах - им уже оказали - а результатов никаких. Света обратилась к целительнице - которой она очень доверяет, т.к когда то сама к ней обращалась и верит ей. Света говорит - чтоэта женщина - их последняя надежда. Вчера она ей показывала Дашу. Та ответила, что ситуация Крайне сложная, т.к. не работает практически печень и почки, желудок посажен полностью. И сказала, что главное - это пережить этот месяц, если всё будет впорядке - то дает ей большие шансы. Света ей верит и это главное. Также она добавила, что девочка крепенькая по духу - и должны все выдежать. (так что они будут только дома). Даша сейчас на диете (легкой для желудка) - варенная печень, отвар шиповника и тому подобное. Ребенок постоянно спит, в моменты бодрствования - ничем не интересуется (т.е. игрушки мне привозить для Даши не стоит). Постоянно хныкает и плачет от боли. Я ото всех нас просила маму Дашу поцеловать, также передала от всех Вас привет, и сказала, что мы все думаем о Даше и дежим за неё кулачки. п.с. Сегодня встречусь с бабушкой Даши."

Спит постоянно потому что совсем слабенькая или потому что чуть полегче

Для Лали Что значит Дашу лечили не так как хотелось бы? Вы бы что хотели? Её лечили так,как положено при её заболевании.Во всем мире одинаковые протоколы лечения мегакариобласного лейкоза,что на Украине,что в США,что в России.Химия всегда дает осложнения и Даша тут не исключение.24% бластов и полное отсутствие отклика на химию означает что ребенок обречен.Как правило при таком высоком проценте бластов откликов на повторные блоки химии не бывают.Тем более не работает печень.Чего ждать? ТКМ возможна при бластах не выше 5%. Естесственно её бы с удовольствием взяли на хозрасчетное место в питерской 31, там не отказывают никому им надо деньги зарабатывать но шансов ноль.Лечение там проводилось бы по тому же протоколу как и в Киеве.Я понимаю,Вы хотите что-то другого но других методов лечения мегакариобластного лейкоза нет нигде в мире.Вы наверно представляете сколько стоит лечение в 31 больнице и последующая ТКМ?Это более 100 000 долларов, а без последующего ТКМ вводить в ремиссию этого ребенка бессмысленно.Женщина которая не может платить за телефон никогда не заплатит таких денег.Вы отдаете себе отчет,что тех кто не платежеспособен с хозрасчетных отделений выставляют на улицу.Если бы у Даши был хотябы маленький шанс деньги может и нашлись,но в данной ситуации.Ваши призывы немедленно ехать в Питер выглядят истерикой,тем более материально они ничем не подкреплены.Вы хотите чтобы мать оказалась в чужой стране без денег с мертвым ребенком на руках? Мать приняла единственное правильное решение в данной ситуации. Люба,вы написали какие-то глупости что врачи наживаются на больных детях. Много они нажились на Красновой?Думайте впредь что пишите.Во всем мире безнадежных выписывают умирать домой или на поллиатив в хосписы.Вы хотите чтоб безнадежный ребенок лежал на бюджетном финансировании а врачи охали утирали сопли и не лечили его? Там знаете ли очередь в этот ОХМАДЕТ а Даша может ещё пару месяцев прожить и занимать при этом место,которых не хватает.Еслиб врачи не выписали её их бы наказали Охмадет не хоспис Хватит муссировать эту тему отвяжитесь от матери,дайте ребенку умереть спокойно дома и не надо устраивать мыльную оперу из чужой беды. Cимонов.

Вы пишете, как знаток Дашиной ситуации. Никто тему не муссирует, мы мать не трогаем, мы, волонтеры, помагаем ей в том, что она решает делать сама. А Ваши призывы не бороться за жизнь ребенка мягко сказать- не умны и бесчеловечны. Если Вы такой знаток медицины, то должны знать, что бывают случаи, когда дети не просто выживали, но и полностью выздоравливали при крайне нереальном шансе, если не верите, вышлите мне свой е-мейл, я Вам напишу, где Вы сможете получить минимум один такой пример, когда человек после ретикулогистиоцитоза(полагаю, вы хорошо знаете, что это такое) в ремисси уже 14 лет! Врачи ему еще при постановке диагноза не давали ни одного шанса выжить, а он выжил вопреки их ожиданиям, хотя его тоже выписали домой умирать, и сейчас живет полноценной жизнью, учится в театральном училище. В одном Вы правы- нужно уважать решение мамы. Но не оправдывать тупых врачей, которые не потрудились поддерживать организм ребенка. Вы знаете, что на прошлой неделе в Охмадете каждый день умирал ребенок, а один ребенок просто чудом выжил после "суперумелого" введения катетора, от кровотечения? Вам рассказать,как по халатности врачей умирают дети? Например Ира Быкова из Чернигова просто истекла кровью, при том что идеально прошла первый блок? Вы просто до неприличия циничны и однобоки! А то, что врачи на детях наживаются, то есть даже такса на выдачу выписок. Та же Света Краснова месяц!выбивала выписку на ребенка! Я от мам очень много чего знаю. А ремонт Охмадета? Вы смотрели в субботу передачу по Тонису в 18.40, где Донская рыдала на тему: нет денег на ремонт? И не сказала, сколько раз эти деньги выделялись! И говорят, что сейчас опять выделились, только ремонт не делается. А на третьем этаже крыша течет, в комнатах грибок! и при том, что там должна быть стерильность. Вы думаете от людских глаз что-то можно утаить? А сколько всего нужно по списку купить родителям, чтобы попасть на второй этаж: в т.ч. и микроволновка и какая-то тумбочка! А то, что хороших врачей из Охмадета (гематлогии)выживают? Все нормальные уже перебежали на третий этаж, где у руководства еще что-то человеческое осталось. Или Вы не в курсе истории о Вике и Свете Рафалович, как мать выбивала положенные ребенку лекарства?

А раньше где вы были, гневный вы наш( потрудитесь прочитать всю историю ребенка, перед тем, как вещать. деньги на Питер давал благотворительный фонд , один, никто больше не дал ребенку денег на лечение ,а теперь вы пытаетесь этих людей еще и грязью облить. По всем темам больных детей прошлись или самых тяжелых почтили внимание, Симонов?

Я редко отвечаю хамам, но вам отвечу. Первое. Протоколы действительно везде одинаковы, однако ребенка можно сразу готовить к трансплантации, честно сказав родителям, что это единственный шанс, а можно - пытаться бесконечно ввести в ремиссию с помощью химии. К Даше не было применено несколько возможностей, которые могли бы реально помочь на более ранних стадиях - и это не мое мнение, а мнение врачей. Далее. Если вы внимательно читали топик, то мы были единственными, кто предложил заплатить свои деньги за лечение в Питере. А 31-я была единственной больницей, кто дал маме надежду и захотел хоть как-то побороться за безнадежного ребенка. Истериками я не страдаю - я делаю, что могу. А если не могу - не делаю. Но и других учить не пытаюсь. Мама попросила о помощи - мы сделали, что было в наших силах. Вы можете сделать больше? Сделайте. Пока я ничего не вижу, кроме того, что вы облаяли тех, кто помогал - не удосужившись прочитать топ полностью. Кстати, если хотите реально что-то сделать - у нас много детей, которым нужны деньги не на хозрасчетное, а на обычное лечение. Вы, судя по всему, опытный благотворитель. Найдите Андрюше Оборину тысяч 16 долларов, а? Цены вам не будет.

Вы совершенно безответственный человек! однако ребенка можно сразу готовить к трансплантации, честно сказав родителям, что это единственный шанс, а можно - пытаться бесконечно ввести в ремиссию с помощью химии Подготовка к ТКМ и заключается в том чтоб ввести ребенка в ремиссию.Вы видимо совсем не в курсе ситуации.Без устойчивой ремиссии и речи быть не может о ТКМ.Видимо Вы по образованию бухгалтер или что-то такое. Если вы внимательно читали топик, то мы были единственными, кто предложил заплатить свои деньги за лечение в Питере. А 31-я была единственной больницей, кто дал маме надежду и захотел хоть как-то побороться за безнадежного ребенка. Я внимательно прочитал топик.Из топика я понял что Вы не имеете счета на лечение и не представляете себе сколько это стоит вообще.Уже помнится Боровских приезжли в 31 с подачи таких волонтеров как вы,посидели на вокзале и уехали домой.Вначале надо взять счет в 31 и в клинике Афанасьева,потом эти счета оплатить или предоставить врачам гарантийное письмо об оплате.А уж только потом везти ребенка.Вы думаете оплатили донора и все? Ну дак вам привезут чемодан с донорским материалом и отдадут.И всё.Можете забрать его себе на добрую память.Остальную работу кто оплачивать будет?Даша гражданка другой страны для неё даже зеленка платная! Тут нужна сумма порядка 100000 долларов. Если Вы готовы выложить такие деньги готовте гарантийное письмо в 31 и в центр ТКМ и уж только потом вызываете ребенка! Вы хотите чтобы Даша умерла на вокзале,а крайней оказалась Белогурова? Или надо им приезжать с гарантийным письмом от минздрава украины.Хотите я вам расскажу что было бы если бы даша приехала?Вы бы проплатили бы баксов 20000 и то я в этом очень сомневаюсь,через месяц деньги бы кончились и их бы выставили из больницы.А вы бы бегали вокруг кудахтали и материли бы врачей.Проплачивайте счета и только потом приглашайте их! Причем этот весь геморрой не во имя спасения ребенка,а во имя того чтобы не очень умные люди сказали себе : МЫ сделали всё! Бред!

Я не готова спорить с человеком, который выдает свои домыслы за реальность и на основании этого в совершенно оскорбительном тоне общается с людьми, которых никогда не видел. Я не знаю, кто вы по профессии - не буду оскорблять бухгалтеров:)) сравнением с вами, но искренне надеюсь, что от ваших решений зависит минимальное количество людей. Если вы с таким же космическим апломбом и космической безответственностью даете им советы... Жаль, честное слово. Может быть, мы все-таки пообщаемся по мылу? Не хочется загружать топик. Я бы с удовольствием ответила вам на ОФИЦИАЛЬНУЮ ПОЧТУ как официальное лицо - Президент фонда.

Найдите Андрюше Оборину тысяч 16 долларов, а? Цены вам не будет. Вы с ума сошли? У Оборина Были две ТКМ и после обоих рецидив.Его жизнь можно поддерживать только в условиях больницы, 16 тысяч только проплата его содержания в израиле за месяц.Ну и выпишут его через меcяц,приедет он в свой Углич. Cказать Вам что с ним там случится? Или сами догадаетесь? Чтобы сохранить жизнь Оборина надо постоянно содержать его в больнице и готовить к третьей ТКМ а это опять таки 140 000 долларов. (хотя в мире удачных третьих ТКМ не было). Вы так уверенно звали Краснову в Питер для введения в ремиссию с последующим ТКМ ( А это более 100000 долларов),что думаю вы сами найдете 16 000 для Оборина без труда.А я в отличии от вас не миллионер,я стараюсь чтоб каждая копейка была направлена на реальную помощь а не псу под хвост.

Простите, вы не могли бы озвучить, кому именно помогли?

Я тут полдня читаю, хотела не вмешиваться, но не получается. Уважаемый, Вы рассуждаете достаточно трезво и, наверное, со многим можно было бы согласиться, если бы не некоторые "но"...Начну с того, что Ваша фамилия Симонов, а не СимоновА, т.е. Вы - особь мужского пола (хотя, кто его знает), причём, по всей видимости, с определённым набором проблем. В ваших трезвых рассуждениях сквозит нечто холодно-рыбье, отчего зябко передёргивает. Вы не из батальона французских легионеров? Во всяком случае, Вы могли бы создать свой фонд естественного отбора под девизом: "Выживает сильнейший" и привлекать бизнесменов, дабы исключительно расчётливо и без потерь вкладывать финансы. Тоже неплохо. Вот только в чужой кошелёк не лезьте. Не Вы его собирали. На этом форуме хотят вдохнуть в людей надежду, которую Вы нещадно пытаетесь убить, потому как ни одна мать (если она нормальная), никогда не согласится до последнего вздоха своего ребёнка поставить на нём крест и отказаться от любого оставшегося шанса. А тем женщинам, которых Вы пытаетесь представить как просто тарахтушек, переливающих из пустого в порожнее, я бы поставила памятник. Причём каждой. Потому как изо дня в день наблюдаю, какое кругом болото и насколько люди далеки от подобных вещей, каждый живёт в своём мирке в надежде, что его такое обойдёт стороной. У меня пока всё. P.S. Между прочим, я по профессии - бухгалтер.

Вы типа доктор? Для вас как для медика - паллиативная терапия пишется через а. Знаток протоколов...

Сейчас очень важно,что бы Дашеньку обезболивали.Целительница этого не сможет сделать. Ребенок не должен умирать в муках. А если будет на то воля Господа, то Дашенька будет жить.

Почему столько людей решило, что ребенок вообще должен умереть?

Люба, никто так не решил! Все надеются что Даша будет жить. Одесса написала: А если будет на то воля Господа, то Дашенька будет жить. А на счет обезбаливания, может действительно нужно что-то давать. Какие-то обычные обезбаливающие?

Обычное обезболивание не поможет. В хосписе в апреле умерла девочка.Умирала очень тяжело, очень мучилась. Родители в последний месяц лечили ее у целителя.Он запретил ребенка обезболивать. Он сказал,что так нарушится "связь с космосом". И родители не разрешили врачам хосписа делать уколы. Я знаю,как умерла Майя Дамаскин в больнице. Очень тихо и без боли и мучений. Сейчас это очень важно для Дашеньки.Я повторюсь,если будет воля Господа,то Даша выживет. Но необходимо ОБЕЗБОЛИТЬ ребенка. Боли при раке НЕСТЕРПИМЫЕ. Мы Никто, чтобы давать советы маме. Но я маме Майи твердила об обезболивании постоянно.В первую очередь нужно думать о ребенке. Никто уже не сможет Дашеньке помочь. Как бы это цинично не звучало. Только молитвы .

Спасибо вам за воспоминание о Майе Дамаскин. Майя умерла в 31-й больнице, которую так ругают. За нее боролись до последнего - онкологии, реаниматолог, Лена Грачева - волонтер, которая все последние дни была с мамой. Как можно ругать этих людей и обвинять их в корысти? Тогда у всех руки опустятся.

Лейкозы не дают таких сильных болей как опухоли.Обезболивание для Даше не очень актуально.В любом случае для этого используют наркосодержащие препараты строгой отчетности.Скорая приедет и обезболит если что.

Люба,Вы совершенно не готовы к волонтерской работе.Знаете ли от рака умирают не только в Охмадете но и по всему миру в том числе в ведущих клиниках США и Германии.В настоящий момент врачи не могут объяснить почему одни люди замечательно реагируют на химию,входят в стабильную ремиссию и навсегда забывают о болезни,а другие отклика на химию не дают.Врачи в Охмадете сделали всё,на что способна совеменная медицина.Маргарита Белагурова подтвердила правильность действий украинских коллег.Кровотечение при постановке катетора это прогнозируемая ситуация в онкологии,и объясняется это не "суперумелостью" врачей, а низким уровнем или полным отсутствием тромбоцитов в крови. Бороться за жизнь ребенка не означает размахиванием кулаками перед носом врачей и обвинением их Бог знает в чем. Вы наверно не отдаете себе отчет,но Даша умирает.Cпасайте тех кому можно помочь. Есть такой ребенок Анна Харченко из конотопа.У неё изолированный костно-мозговой рецидив после ТКМ,вот её надо собирать на вторую ТКМ и очень срочно,так как ожидаемая ремиссия будет коротной.Я что-то даже не вижу здесь её темы. Cимонов.

Вместо того, чтобы размышлять о том кто готов к волонтерской работе, кто нет и коментировать чужие посты, создали бы новую тему про Анну Харченко из Конотопа и помогли бы девочке.

Кстати об Ане Харченко. Ее также считали в Киеве безнадежной и отправляли домой.Они даже не смогли ввести ее в ремиссию. В Минске смогли. Я общалась с Анечкой в апреле. Для меня был шоком ее рецидив.

Не Вам судить, кто готов к волонтерству, а кто нет. Что касается кровотечений при постановке катетора, то во всем мире это делают под узи или еще как-то это называется, а в Охмадете, да и на Ломоносова вслепую, почти у каждого ребенка это сопровождается пробиванием артерий или вен(Вы лучше знаете), что вызывает кровотечения, которые больше шансов не остановить, чем остановить. И что Вы хотите от Белогуровой? Рука руку моет. Какой врач скажет на другого, что тот что-то не так сделал? А спасать нужно всех детей, которые еще живы. Пока человек жив, у него есь шанс выжить. Вы своего ребенка тоже бы в хоспис отправили? Думаю, что боролись бы до конца.

Что касается кровотечений при постановке катетора, то во всем мире это делают под узи или еще как-то это называется, а в Охмадете, да и на Ломоносова вслепую, почти у каждого ребенка это сопровождается пробиванием артерий или вен(Вы лучше знаете), что вызывает кровотечения, которые больше шансов не остановить, чем остановить. А врачи должны значит сложить ручки и сесть и отказаться оказывать детям помощь до тех пор пока их не оснастят оборудованием последнего поколения? Вы не по адресу обращаетесь к врачам по вопросам матобеспечения клиник.Правительству задавайте такие вопросы.Показатели выживаемости в Охмадете неплохие.Может всетаки сказать врачам спасибо за их работу?

идите плиз куда-нить с этого топика

Простите, а Вы не этот Симонов Москва ОТДЕЛЕНИЕ ОПУХОЛЕЙ ЖЕЛУДОЧНО-КИШЕЧНОГО ТРАКТА профессор Н.Н. Симонов. Телефон 596 8756. или Институт Онкологии, Санкт-петербург

Здесь никто не спрашивает вашего мнения о том, что делает Люба. Она заслуживает уважения хотя бы за то, что - ДЕЛАЕТ, в отличие от вас. Послушайте, это топ о жизни маленькой девочки - неужели мало мест, где можно еще поумничать? Уйдите, пожалуйста. Мне кажется, то, что вы делаете - очень недостойно. Или, если хотите присутствовать - заполните паспорт и дайте свой мейл. Мы хоть увидим, кто вы есть.

Вы знаете, господин Симонов (не ошиблась?), люди здесь не являются такими циниками как Вы. Ребенок для них это ребенок, а не статистика. Не нужно полемики, если у Вас есть предложить что-то дельное (в частности, Люба спрашивает про медикамент) - предлагайте. Люди, кто следит за этими топами психологически измотаны - они не есть циники, которые пропускают мимо себя детские смерти и горе. Зачем Вы еще больше долбаете им по мозгам. Хотите это сделать - делайте в другой форме или по мылу конкретным людям.

ДЕВОЧКИ! Света только что сказала, что у Даши животик полностью стух(была надутая как барабан), печень на 2пальца уменьшилась, кушает картошечкку, печеночку, с удовольствием умяла банан! Даже немножко по комнате походила! Температуры вообще не было сегодня!

дай бог

Света таким радостным голосом говорила! Я рыдаю от радости! Девченки! Нужно молиться! Подавайте молитвы в храмы! Давайте поддержим Свету в вере в исцеление Даши! Света говорит, что она ни секунды не сомневается!

молюсь постоянно.

Потрясающе! Дай Бог!!!

Какие замечательные новости!!!

Так и должно быть.Нарушение функции печени следствие химиотерапии.После блока химии, организм в том числе и печень потихоньку востанавливаются.Но если будет принято решение о продолжение химиотерапии все проблемы вернутся в уси ленном виде. причин для радости нет.Надо сдать кровь на бласты.Возможен поздний отклик на химию.Если будет поздний отклик возможно химия будет продолжена.Это хоть маленький но шанс.

Если Вы такой грамотный врач-онколог, подскажите, плииз, как можно поддержать организм ребенка во время проведения химии? Как в настоящее время без химии можно привести хотя бы в относительный порядок внутренности ребенка, чтобы они начали функционировать? Много информации попадалось об одном препарате от рака крови(простите, если смешно звучит). Знаю только,что действие препарата в следующем: он убивает бласты, но восстанавливает нормальные клетки и еще поддерживает сам организм. Есть ли такой и как он называется, где его можно достать? По информации в России его уже начали усиленно применять.

К сожалению химиотерапия мощный удар не только по раковым клеткам,но и по всем системам организма.Поддержать организм пациента нельзя никак,у него все равно выпадут волосы( а это мелочь по сравнению с другими осложнениями,хотя почему-то этого обычно все пугаются) и на какое-то время разбалансируются все системы организма.Если у больного не было никаких сопутствующих заболеваний,то никакая поддерживающая терапия ему паралельно с химией не назначается.Каждое лекарство это токсин,который дает дополнительную нагрузку на печень,а печень у Даши и так плохо справляется c выведением токсинов.Для поддержания печени врачи могли назначить после химии препарат эссенциале,но это строго по рекомендации лечащего врача.Но все эти последствия химии обратимы,организм постепенно востановится.Для востановления печени и почек не надо никаких дополнительных лекарств,востановление пойдет за счет резервов организма и достаточно быстро.Как это дико не звучт, это не так уж страшно.Cтрашно то,что раковые клетки "приспособились" к воздействию химии и продолжают поражать организм.Очень жаль,но это конец. Знаю только,что действие препарата в следующем: он убивает бласты, но восстанавливает нормальные клетки и еще поддерживает сам организм. Есть ли такой и как он называется, где его можно достать? По информации в России его уже начали усиленно применять. Таких препаратов много.Все они применяются при химиотерапии.Бласты можно убить только химией по подобранным врачами протоколам,других методов борьбы с раком нет.К сожалению Даша не дало отклик на такое лечение.Никаких супертаблеток от рака нет,возможно Вы что-то слышали о биоактивных добавках акульих хрящах и прочих панацеях.Это всё блеф, официальная медицина относится к этому скептически,если это и имеет какой-то эфект,то только психотерапевтический а для двухлетнего ребенка психотерапия ненужна.

Каждый день за Дашу прошу. Новости очень хорошие. Но боюсь радоваться, чтоб не сглазить.

Люба, волонтеры и модераторы! В данный момент мы можем только ждать новостей о Даше от ее мамы. Предлагаю закрыть этот топ - к сожалению, в силу отсутствия информации он потихоньку приходит к полемике с неизвестным врачевателем Симоновым, да и вообще сложен для восприятия - и открыть новый "Новости о Дашеньке" или как-то еще. Если вы согласны - отпишитесь.

Я За. Открывайте новый, где будем размещать новости о Дашеньке.

ГОСПОДИНУ СИМОНОВУ! Будьте добры - поясните всем смысл всего того, что Вы написали. Какова цель? - признать всех онкобольных детей безнадежными и сослать их на остров необитаемый умирать? Или чтобы женщины, которые здесь находятся, вдохнули Вашего чудовищного цинизма и прекратили любые попытки помощи??? Если Вы действительно онколог, то как можно лечить людей с таким фатальным настроем??? Можете не отвечать, конечно - дело Ваше.

Кстати, на один остров приглашали именно безнадежных больных с Украины и спасали их. Именно тех, кто был признан безнадежным, обреченным. Эти дети живут до сих пор, здоровы и счастливы. Значит, можно из этого сделать вывод, что не все клиники, не все врачи лечат одинаково? А родители назвали этот остров Островом Надежды...

За открытие нового топика.!!!!!!!!!!!!!! Ругань в етом привела к тому что мы потеряли как минимум двоих спонсоров, перечитав топик они сказали что не будут работать с истеричными дамочками, извините но ето их слова. Девочки и мальчики ОГРОМНАЯ просьба давайте в топиках о детях говорить только о них и их реальных проблемах, если есть желание поспорить то давайте откроем новый топик и все свои сомнения и негодование выплескивать там.

Люба напиши мне пожалуйста на почту что сейчас нужно маме.