Спино бифида-помогите!

малышу уже 5 лет.Помогите информацией,кто сталкивался с етой болезнью? (с транслита)

Зайдите к нам в "другие" (не бегут наши ножки по дорожке)

Моей дочери тоже 5 лет и такой же диагноз.Вы где живете?И какие последствия вашей спино-бифиды?

ето сын нашей няни,у него перегородка в позвоночнике и спиной мозг расшиплен на 2 части,предлагают операцию в Германии соеденить мозг.Мы живем в Латвии.Ребенок ходит,но очень маленький,меньше чем мой 3-летний сын,а в остальном абсолютно развит.Говорят с возрастом ножки могут отказать,уже сейчас начались боли в спине. (с транслита)

Операция нужна обязательно,а уж в Германии так тем более.Если ребенок ходит,то у него все не так страшно,как у нас.Вопрос: у него врожденная спина-бифида?Травма?Когда ее обнаружили?

Еще ребенку нужно обязательно пройти обследование на МРТ,при чем не только позвоночник,но и голову.Бывают при этом диагнозе осложнения в виде гидроцефалии,но это чаще при врожденной.Ноги могут действительно отказать,если грыжа в пояснично-крестцовом отделе.Если в грудном - руки,хуже всего -в шейном. У меня дочка тоже умная очень,знает все цифры и буквы,учится читать,писать и рисовать.Только вот у нее левая нога парализована и частично-правая,кроме этого сколиоз 3-й степени.Ей сделали операцию в 5 мес.На боли в спине она не жалуется,но обследовать позвоночник надо часто.При этом диагнозе почти у всех детей нарушается мочеиспускание(либо плохо держится,либо наоборот трудно сходить).Это есть?

у ребенка в 3 месяца беременности по узи поставили диагноз.Предложили поздний аборт,но мама оставила дитя.С рождения проходили терапию по Войту. (с транслита)

А операцию-то почему не делали сразу?При таком диагнозе любой невропатолог на операцию направит. То,что оставила ребенка,молодец,у меня на УЗИ не заметили,но я бы тоже оставила,только вот заранее как-то подготовилась бы,а так шок был,но недолго.Девчушка моя славная с рождения и до сих дней. Про терапию по Войту слышала,но представления ни малейшего,расскажете?

Кудряшка, а где Ваш топик? Я его потеряла. Может быть, у меня в воскресенье появятся штаны. А может быт и нет...

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20457903

Войта - диагностика - особая диагностика нарушения двигательного (моторного) развития ребёнка первого года жизни, которая проводится с помощью достижения специальных поз ребёнка. Войта -диагностика у одного ребёнка проводится один раз. Войта - терапия - комплекс последовательных специальных укладок (поз) ребёнка, во время которых производится давление на определённые точки тела и конечностей. Врач на сеансах обучает родителей, которые работают с ребёнком самостоятельно в домашних условиях. На каждом последующем сеансе происходит последующее обучение родителей. В среднем необходимо 10-15 сеансов. Показания: задержка или неправильное двигательное (моторное) развитие ребёнка первого года жизни.

Может этот топик в "Другие дети" перенести? Вдруг там тоже кто-нибудь откликнется, шансов получить именно информацию больше, так как тут в основном помощь собирают.

У нас в "других" есть именно такой диагноз. Я писала выше. Топик называется "Не бегут наши ножки по дорожке"

У моего сына (ему 14 лет) тоже спино бифида. Бог миловал, руки, ноги ходят , а вот энурез жуткий, за ночь один-два, а то и три раза. На МРТ сообщающаяся гидроцифалия, внутричерепная гипертензия. Кровообращение по вертебральному столбу 42%. Проблемы с настроением, по утрам , после сна как "выжатый лимон". Сколько не ходили по врачам,вразумительного ни кто сказать не может. Тоже бы хотела побольше узнать об этом диагнозе.

c урологическими делами в ДКБ№9 им.Сперанского , сначала в центр консультативный с направлением на консультацию к нейроурологу.вы москвичи вам легче попасть.

Спасибо!

а вы оперированные? в каком возрасте?

Нет, до сих пор не можем получить надлежащую консультацию. Мы в Москве живём 3 года, обращались в клинику Дикуля и в три такие же клиники, везде отказали.Говорят ни чем помочь не могут. Попробуем найти специализированную клинику.

А к Сандакову не ходите попробовать обратится?

Заходите в раздел "ДРУГИЕ ДЕТКИ" там у нас есть тема "не бегут наши ножки по дорожке" (это про спина бифида)

Не хочу переносить без согласия автора, чтобы топик не потерялся. Но там, думаю, можно клубный сделать, тем более, что таких детей на форуме несколько.

Спасибо большое! к сожалению я не знаю кто токой Сандаков и тем более где его искать. Когда речь идёт о ребёнке, для меня нет слова "не хотите". Я хочу только одного-вылечить либыми путями! Буду благодарна за инфу! А в "другие детки" я сейчас зайду.

http://www.nevronet.ru/index.htmll - это его сайт. Сандаков - врач-реабилитолог с большой буквы, помогает многим на котором классическая медицина поставила крест. Спросите у девочек с других детей, многие с ним занимаются. Только сейчас он на украине, будет в августе. Удачи!

СПАСИБО!!!!