Еве (Хаве ) 5 лет нужна помощь!
15 июл 2006, 20:27
Прежний топ о Еве немного состарился http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20769343 Но Еве как и прежде нужна ваша помощь, поддержка и ваши кулачки. У меня трое маленьких детей и за каждого болит сердце, но боль за Еву-это зияющая рана на моём сердце-матери, я лечу её 5 лет, всю её небольшую жизнь! Сейчас Ева дома, после операции на гортани и поездки на лечение в г. Москву. Она нуждается в поддержке и помощи со стороны людей в лечение, обследования и реабилитации всех её болезней, а это- хронический постинтубационный посттравматический стеноз (сужение просвета )гортани, ларингомаляция, парез голосовых связок , ДЦП. Предстоят ещё одна поездка в хирургию филатовской больницы Москвы в сентябре, операции для улучшения дыхания на гортани, коррекция ДЦП и решения ортопедических проблем в Санкт-Петербурге -подвывиха тазобедренных суставов, дисплазии, плоско-вальгусной деформации стоп. Ребенок нуждается в лекарствах и комплексной реабилитации и обследованиях, на которые в семье просто нет средств, так как в семье всего трое маленьких детей, а зарабатывает только отец, поскольку у мамы нет возможности работать, имея на руках больного ребенка. А зарплаты в Саратове очень-очень маленькие. Быть может найдутся люди , которые помогут передать последние имеющиеся у нас выписки Евы из больниц Москвы, в какие-нибудь зарубежные клиники, быть может там Еве помогут справиться с удушьем, восстановят голос, дыхание и помогут побороть ДЦП? Я пока переведу выписки на немецкий и испанский языки, на это уйдет дня четыре. Буду рада если найдется человек, который сможет помочь с пересылкой документов и сбором информации о реабилитации и лечении Евы за пределами России. Буду рада если кто-то сможет помочь Еве с лечением! Выражаю свою искреннюю признательность тем, кто смог помочь Еве! Адрес ребенка: 410056, г. Саратов, ул. Т.Шевченко, Дом 17/25, кв.29. Мутушева Хава-Ева, мама Мутушева Анастасия Юрьевна пенсия ребенку начисляется в Сбербанк России г. Саратов Кор.Счет 30101810500000000649 Бик 046311649 Получатель филиал 01 Саратовского отделения 8622 СБ РФ ИНН 7707083893/645502001 Расчёт Счет 42301.810.3.5600.1079146 КПП 645432001 Благотворительная помощь для лечения Мутушевой Хавы-Евы получатель мама Мутушева Анастасия Юрьевна Для Хавы счёт в ЕВРО в сбербанке Beneficiari`s bank (Банк бенефициара): Sberbank ( POVOLHSKY OFFICE) the Russian Federation, SARATOV SWIFT CODE: SABRRUMMSE1 BRANCH 8622/01 MUTUSHEVA ANASTASIYA URYEVNA account 42307.978. 5. 5600. 1050050 Всю историю о Еве можно прочесть здесь http://sar-child.narod.ru/html/xava.htmll http://www.webbaby.ru/help_main.html http://hava4.narod.ru/glavnaj.htmll Телефон в Саратове 89271108464
15 июл 2006, 20:31
Ась, привет, по прежнему жду списка лекарств
15 июл 2006, 20:41
ну вот, теперь я наконец-то смогла оплатить интер и вышлю. Спасибо вам.
15 июл 2006, 20:51
спасибо Ась, жду
15 июл 2006, 21:03
ответила, Если будет возможность, пожалуйста свяжись с Ирой (Лилитой), она ездит в Саратов, а Полосатый Кать, к сожалению заболела.
15 июл 2006, 21:08
получила, ближайшая оказия в начале августа, очень надеюсь что найдём кого-нибудь кто поедет к вам раньше
15 июл 2006, 20:33
У Евы 3 день температура 39, 5., сбиваю. Может это после операции или переездов. Нет ничего кроме температуры ни кашл ни пр. симптомов. Одышка, как будто хочет раздышаться, но то=то мешает, стеноза нет. Вот такие наши дела. Спасибо Оксане поддержавшей меня морально! Большой привет всем от боляшечки Евы!
Оксана
15 июл 2006, 21:06
Асенька, держитесь пожалуйста. Вы так нужны и Еве, и всем Вашим деткам. Вот увидите, все будет не просто хорошо, - очень хорошо. Отлично. И придет то время, скоро, скоро, когда Ева перестаненет болеть, встанет на ножки, будет заразительно смеяться, просто так смеяться, потому что у Вас все хорошо и ей просто весело... берегите себя...поцелуйте Евушку... Бог Вам в помощь, да пребудит он с Вами всегда Я пишу анонимно, - не хочу афишировать
15 июл 2006, 21:12
Оксана!!!Нам очень важен позитив в борьбе с болезнями Евы. Спасибо вам за заряд положительной энергии, Ваш звонок нам в Саратов и помощь! С уважением
15 июл 2006, 21:43
Буду очень признательна , если вы поможете с гомеопатической коррекцией приступов удушья у Евы. Это самое основное, ведь если будет хорошо дышать, улучшиться поступление к мозгу кислорода и симптоматика ДЦП снизится, ведь компенсаторные функции мозга Евы могут сработать и за отмершие клетки, заработают другие.
Оксана
15 июл 2006, 22:12
Ася, у все узнаю, покажу Ваши документы. Она выходит из отпуска после 25 июля, - все узнаю обязательно. Все, что только можно пожелать Вам хорошего, - желаю в троекратном объеме
16 июл 2006, 18:37
hava5@mail.ru Оксана!Прошу напишите нам на м-ейл, вышлю последние выписки Евы. Спасибо Вам!
Оксана
17 июл 2006, 15:34
Аня, вечером напишу. Держитесь. Как Ева? Завтра, - вторник, - обязательно отправлю то, что общала и перезвоню Вам.
17 июл 2006, 15:43
Спасибо Вам Оксана за поддержку.
16 июл 2006, 15:13
Асият, вам огромный отдельный привет от мамы Ярочки Ирины из Германии. Спрашивала меня как у вас дела, очень переживает за Евочку. Жмут кулачки))
16 июл 2006, 17:43
Я много думала о Ире и Яре, когда никого не было рядом, были трудные дни, Еве было тяжело совсем дышать, Ира звонила по межгороду, мы разговаривали подолгу, слала СМС ки, поддерживала меня и Еву. Дай Б-г здоровья Яре и Ире терпения. Большой привет в Германию из Саратова, жду хороших новостей. Мечтаю приехать к ним в Питер с Евой. Дай Б-г, чтоб всё задуманное получилось!
16 июл 2006, 19:09
Можно ли связаться как-то с Ирой подскажите?
19 июл 2006, 13:44
С Ирой можно связаться только по телефону в Германии. Сегодня вечером можно еще позвонить им в гостиницу (предварительно послав SMS, чтобы она спустилась вниз к телефону), т.к. завтра они уже лягут в клинику. В Бонн в гостиницу можно позвонить так: 8-10-49-228-289-91-33
16 июл 2006, 17:51
Ева пока больна у неё три дня держиться 39, наверное из-за операции и переездов из Москвы в Саратов, врача вызову завтра, так как у них в поликлинике выходные, наверное нигде в мире такого нет, только у нас. Отпаиваю лимонным соком, обтираю спиртом,делаю свечи от температуры, но сбивается до 38,5 и всё, Ева совсем ослабла бедняжка, ничего не ест, не встаёт, отвлекается мультфильмами на видике. Всё терпит. Спасибо всем, кто поддерживает меня и Еву!
16 июл 2006, 17:57
Ася, всё будет хорошо, держитесь
16 июл 2006, 18:02
Олеся ! Если честно меня колотит, п.ч. у Евы сегодня на шее появились какие-то кровоподтёки, да так много, как маленькие капиляры полопались, от высокой температуры ли, после операции, что такое не знаю, да и наши коновалы- врачи вряд ли додумаются. Очень жаль, что нас так быстро из хирургии выписали.
16 июл 2006, 18:05
Ася, может быть имеет смысл завтра позвонить в филатовку? вы имеете на это полное право
16 июл 2006, 18:12
Я уже думала об этом..
16 июл 2006, 18:33
Напиши мне как Денис, как его дела. Ты списалась с Цви, он мне показался толковым мужиком, я с ним по тел. долго общалась. По Еве он сразу консилиум созвал, даже, когда я сказала, что не смогу и не найду денег, чтоб приехать на лечение кним в клинику, он подсказал массу путей разрешения проблем лечения, как поступить, куда обращаться и как помочь моей многострадальной Еве. Жду подробностей в приват.
16 июл 2006, 19:05
Ась, смотри почту
16 июл 2006, 19:11
там ничего нет, не дошло видно... повтори плиз.
17 июл 2006, 03:41
Ась, завтра же утром сразу в Филатовку звони. Они обязательно должны хотя бы по телефону проконсультировать. Потому что ваши врачи возможно с такими операциями не сталкивались, чтобы исключить возможные осложнения. Дай бог, ничего тсращного и это просто случайная инфекция.
17 июл 2006, 11:41
Катя! Ты получила выписки Евы?
17 июл 2006, 11:59
Угу, выписки получила. Я просто болею немного, за компом набегами бываю.
17 июл 2006, 11:47
Катя! Ты совсем потерялась, ответь на письмо!!!
16 июл 2006, 21:17
Асенька, ну как же так! Обязательно надо звонить в Филатовку :(. Я как приехала, сразу сюда, узнать как Ева. Думала, что уже все наладилось :(((((((.
17 июл 2006, 09:56
Ева всю ночь маялась от высокой температуры, опять 39, прийдут врачи, я вызвала. Жара стоит страшная и духота в квартире, всем дурно, из квартиры еще ни разу не выходили все эти 5 дней. Вчера мне привезли свежую траву: подорожник и листья малины, отпаиваю ими Еву, обтираю уксусом. Лекарства пьёт с неохотой, свечки от температур не помогают. Буду звонить в Москву в хирургию. Спасаемся только мультиками на видике.
17 июл 2006, 09:58
держу за вас кулачки @@@@@@@@@@
17 июл 2006, 12:01
Спиртом не надо, лучше простой водой постоянно. От спирта может хуже стать, резкое понижение температуры очень опасно, а для Евы тем более. Лучше проконсультируйся с врачами, какое жаропонижающее лучше давать.
17 июл 2006, 12:13
Назначили деринат, диазолин, тантум верде, колдрекс и нурофен, виферон свечки. Такое пока лечение. Я Еву в простынь заворачиваю намоченную водой, температура держиться и падает до 38, 5 не ниже. С детьми сидеть некому и я с четверга ни разу не выходила из дома. Прошу людей приносить лекарства и еду, папа на работе с утра до ночи.
17 июл 2006, 15:45
Лида! Нужна ваша поддержка на Еве, если я уеду за третьим ребенком, в моё отсутствие.
17 июл 2006, 11:39
У Евы был врач, назначили лечение. Вирусная тяжелая инфекция. Температура сбивается только до 38, 5 Капиляры на шее полопались - это послеопеерационное явление.
17 июл 2006, 15:40
Спасибо большое Ане и Оксане, которые благородно предложили передать Еве лекарства для улушения мозговых функций. Лекарства, в которых так давно нуждается ребенок, лекарства, которые нужны,как воздух, которые, я надеюсь помогут и облегчат состояние, улушат качество жизни Евы.
17 июл 2006, 15:43
Ася, лекарства купит и предаст Аня (сказка)
17 июл 2006, 15:47
Ась, а сколько нужно на платную консультацию и реабилитацию? о какой сумме идёт речь?
17 июл 2006, 15:51
http://sar-child.narod.ru/html/xava.htmll Здесь ответ клиники. Без учёта расходов на переезд.
17 июл 2006, 15:56
Ответ из Израиля по лечению Евы. Из области Очевидного и Невероятного, и чего-то Запредельного. Шемер Медицинский центр Многопрофильный госпиталь "Бней Цион" П.Я. 3729 Хайфа, Израиль 31037 Тел/Факс : (972)48380528 www.shemere.co.il Госпоже Анастасии Мутушевой г.Саратов, Россия В ответ на Ваш запрос относительно обследования и лечения девочки Хавы-Евы, 2001г.р., сообщаем, что после проведения заочного консилиума специалистов по имеющейся у нас медицинской документации, готовы принять её в любое удобное время по следующей программе: 1. Полное необходимое ЛОР – обследование, включая консультации специалистами, госпитализацию, поднаркозную ларингоскопию и др. c целью уточнения диагноза (хронический постинубационный стеноз гортани 1 степени, отёчный ларингит) - 4000$ По результатам обследования будет определена тактика дальнейшей терапии. 2. Первичное обследование с целью уточнения установленных диагнозов ДЦП, спастическая диплегия, региональные эпелептиеские изменения, дисплазия тазобедренных суставов, вальгусная деформация стоп, грудной кифоз, задержка развития, стадии заболевания и тактики дальнейшего лечения (оперативное, консервативное, реабилитация и/или др.) в течении до 5-и суток госпитализации, включая консультации специалистами (невропатолог, ортопед, реабилитолог, педиатр, логопед, физиотерапевт и др.), проведение необходимых исследований и тестов, консультация в инженерном центре и т.д. –5000 долл. США 3. Дальнейшие вопросы лечения, стоимость его и т.д. будут решаться на месте после окончания первичного обследования. 4. В указанную стоимость не входят специальные методы обследования, как-то: КТ,МРТ,изотопы и др. Сутки госпитализации (по показаниям, при необходимости) на лечение – 800$ 5. Трансфер из аэропорта и обратно после лечения - 200 $ 6. Аренда гостиницы - любой уровень по желанию пациентов 7. Визовая поддержка, перевод мед. документации, услуги переводчика и т.д. - 130$/одна виза При положительном решении на приезд в наш центр необходимо сообщить желаемые сроки приезда и по факсу передать копию первой страницы паспорта для оформления визы и мы готовы приступить к практическому выполнению пунктов данного письма, как то: оформление въездных виз, заказ гостиницы, условия оплаты и пр. Администрация МЦ «Шемер» гарантирует организацию лечения девочки на самом высоком современном уровне. С уважением , Зав. международным отделом .........................../Д-р Цви Столовицкий/ R/הצעת מחיר למחלות/CPמח' ,/H..Matusheva/ Медицинский Центр «Шемер», госпиталь Бней Цион - один из крупнейших многопрофильных муниципальных госпиталей Израиля, оснащенный по последнему слову медицинской техники, в котором работают высококвалифицированные врачи и специалисты с мировым именем. Каждый пациент прибывающий на лечение в МЦ «Шемер» сопровождается русскоговорящим врачом международного отдела с момента принятия решения о лечении и до возвращения из Израиля домой: полная визовая поддержка (помощь в оформлении въездной визы в Израиль в посольствах Израиля в России и странах СНГ), заказ авиабилетов, трансфер из аэропорта в МЦ и все необходимые трансферы в период лечения, сопровождение в течение всего периода обследования и лечения, подготовка выписной документации на русском языке с рекомендациями продолжения лечения по месту жительства.
17 июл 2006, 19:43
Ася, а почему именно Шемер? Я впервые о таком госпитале слышу, правда и не в Хайфе живу. Самый крупный там - это "Рамбам".
17 июл 2006, 23:10
Были и Родшильд, и Шемер, и многие другие и встречи в Сохнуте, и с консулом, но всё это оказалось пустой затеей, к сожалению. Чем помочь Хаве? Я не знаю. Мне на многих израильских форумах просто сказали, что даже имея право на репатриацию перевоз туда Хавроши может оказаться катастрофой.
17 июл 2006, 16:09
http://www.dolphintherapy.ru/pricez.shtml Очень бы хотелось отезти Еву!
17 июл 2006, 23:40
А иппотерапия не нравится Вам? У моей дв.сестры в Питере ребёнок с ДЦП. Они возят его на иппотерапию. Мальчишка в восторге. На лошади катается, мышцы потихонечку появляются, всё это долго конечно, но поправимо.
17 июл 2006, 23:49
Про иппотерапию я прочла много книг, и в сети, водила Еву в спортшколу для инвалидов всю зиму и весну, так как там обещали лошадок. Года три назад у меня была идея вообще купить лошадку. Вы знаете, насколько Ева любит лошадей, это просто для неё кайф какой-то, общаться с лошадьми, гладить их. Но ипподром от нас далеко и с тремя детьми два часа в пути по городу, это просто не реально... Ездили на Кавказ, там катались на лошади, но в седле, а это не то, нет контакта, а ведь некоторые вообще голышом катаются..
18 июл 2006, 00:03
Да, проблема:( А машины нет? Ну чтобы хоть в выходной ездить?
18 июл 2006, 00:31
Я работаю над этим вопросом, просить никого не стану, до всего медленными шажками сама дойду. На ипподроме нет телефона как назло, туда только ехать, а это окраина, два часа на автобусе, надо договариваться, но буду по осени, так как сейчас это тяжело -жара, я ж Еве вчера корвалол давала. Температура 39 четыре дня, она за сердце у меня хваталась и говорила, что стеноз ей сняли, вот только маленькие червячки залезли в горло. Так смешно, чудно и грустно, всё понимает, заумные слова говорит.. Спасибо за поддержку, Наташа.
18 июл 2006, 00:38
А сейчас как температура? Очень надеюсь, что получше. Насчёт жары - скоро станет полегче - у нас уже прохладно с дождичком. После пекла - просто рай. И ещё меня любопытство одолело: как другие члены семейства отнеслись к Евиным подаркам???:)
18 июл 2006, 00:59
37 и 8. О, подарки, это просто супер-рррррр!!!! Адам раздел всех пупсов, всех собачек перецеловал, "кукон ни бить"- кричит он в осторге, что означает эти слова я пока не знаю, но догадываюсь, что про кукол, сказал слово -"дошадка", что ознаает лошадка, был вымазан в день приезда ритуально косметикой "маленькая фея", всеми блёстками и помадой, ходил в бусах как абариген (это Ева ему сплела из подароного набора бусинок), они делят мебель и раздевают и моют пупсов. Вернее все эти дни Адам один этим занимается, Ева же болеет, не встаёт. Вылил на себя сегодня пузырёк с Пеной для ванн "маленькая фея", посыпал сверху мюсли и шелухой от лука и так гонял по комнате. Если приедет в скором времени Хана, у неё , мне предствляется, будет лёгкое помешательство от нарядов и подарков , которые подарили Еве, поэтому мне надо срочно что-то придумать и для неё, иначе будет конфликт между детьми.
18 июл 2006, 01:05
Это не Адам - это просто Карлсон какой-то:))) Очень рада, что Еве получше. Надеюсь, что скоро этот вирус убежит:) Наркоз, наверное, подкосил иммунитет. Хочется, чтобы Евочка поскорее оправилась от операции. ОЧЕНЬ. Всё иду бай-бай, а то завтра лялька моя как в 7 утра проснётся - давай, мол, первый завтрак:) Спокойной Ночи, надеюсь завтра будет хороший день:)
18 июл 2006, 01:13
Как хорошо быть дома, я уже постепенно привыкаю спать на кровати, а не на полу и не стульях в скрюченном виде возле Евы, по больницам! Ждать мужа не буду, за окном второй час ночи, пусть вообще на улице ночует, ха-ха-ха.
17 июл 2006, 15:48
Пока Ева просто умирала-задыхалась все деньги уходили на то, чтоб восстанавливать основную дыхательтную функцию. Ева так и не получила ни одной реабилитации по ДЦП ни в одной платной клинике. Ни одного курса реабилитации, ни одной платной консультации! Здоровье и иммунитет Евы подорваны гормональной терапией, операцией, постоянными кислородным голоданием головного мозга, просто постонным страхом, что она может умереть задохнувшись, отсюда высокая температура 39,5 -4 дня. Я очень прошу за Еву, чтоб всё таки чудо свершилось и Ева могла поехать на платную реабилитацию по ДЦП, пока же никакой перспективы в этом отношении нет, в виду отсутствия средств. Остальные возможные способы бесплатной реабилитации, оказались мало эффективными.
17 июл 2006, 19:19
Я очень надеюсь, что Еве станет лучше как можно скорее. По поводу коляски, я конечно же вам передам. Вот только в середине августа ( МЕНЯ ДО 14АВГУСТА В москве не будет). Я здесь редко бываю, но вот мой телефон для связи 8-916-678-14-45 . Алена
18 июл 2006, 00:02
Алёна! Вот незадача мы ж в Саратове живём, приедем в хирургию, Москву в сентябре 18 го, запишите, плиз, номер наш на всякий пожарный, а я ваш и созвонимся. В Москве 89151695475. Спасибо за отклик!
Оксана
17 июл 2006, 23:55
Ася, я Вам написала. Всего самого светлого Еве и Вам...
17 июл 2006, 23:58
Спасибо Вам огромное Оксана за поддержку и помощь Еве и мне. Дай Вам В-евышний долгих лет жизни и всему Вашему семейству. Я ответила в приват. С уважением и симпатией.
Anonymous
18 июл 2006, 01:33
Координатор нужен срочно для Евиного и Лёшиного топов, ибо я скоро уеду за нашим третьим ребенком, сесторй Ханой, в далёкое придалёкое королевство.
18 июл 2006, 10:14
хотела просто поднять, так как взяла билет и уезжаю.
18 июл 2006, 10:21
Ася, когда уезжаете? как нам быть с лекарствами? давайте всё согласуем напишите когда уезжаете и когда приезжаете
18 июл 2006, 12:14
20 го отъезд. Оставляю контактный тел. в Саратове. Напиши пожалуйста мне на ящик. телефон в моё отсутствие для контактов в Саратове 89603441319, звоните всю информацию можете передавать Инне.
18 июл 2006, 12:21
написала на почту, жду ответа
18 июл 2006, 10:19
Ева сегодня первй день без температуры, был врач, на лице пока держиться отёк, немного поела гречки, аппетит пропал.
18 июл 2006, 12:59
Огромное спасибо Оксане пердавшей деньги на лечение Евы. Спасибо Вам огромное. Дай Вам Б-г и Вашим детям здоровья, процветания и долгих лет жизни. Спасибо за поддержку участие в судьбе Евы. Спасибо за поддержку по телефону, за то что вы настолько глубоко прониклись моими перживаниями и болью моей многострадальной Евы. Вы очень помогли! Я обязательно напишу еще.
Оксана
18 июл 2006, 13:51
Асенька, не надо так благодарить...Пожалуйста, не надо...Мы все ходим под Богом... Ваша история, маленькая Ева - очень зацепили...И все... У меня тоже дети, младшей Кате чуть больше двух...старшему почти 13...Так что...какие могут быть слова... Все у Вас будет хорошо...Держитесь, сил Вам..сил Еве...
18 июл 2006, 16:04
Оксана, Вы замечательная женщина! Я просто диву даюсь, какая у вас чистая и прекрасная душа и насколько бескорыстно Вы помогаете ЕВЕ!!!
19 июл 2006, 15:25
Оксана, поскольку мой пост был удален с веткой, как мне любезно сообщила Полосатый Кать, я дублирую его. Оксана, я с уважением отношусь к выбору каждого - помогать или нет... И, конечно, к Вашему. Я вижу - вы очень много помогаете. Это достойно всяческого уважения. Имеете право. Как и я имею право высказать свои сомнения в целесообразности помощи этому конкретному человеку. И вы правы, конечно, по поводу молока и воды. Просто я как-то уже писала - многие истории трогают за душу. Мы отрываем от себя и семей, чтобы отдать кому-то. И это тоже наш выбор, и никто не вправе нам указывать - как и кому давать. Но, когда очередной раз выясняется, что и эти, такие нужные самим крохи, переданы отнюдь не на покупку куска хлеба голодному ребенку (фигурально), а просто, чтобы маме и папе пришлось меньше прилагать усилий одолеть болезнь СВОЕГО ребенка - я лично чувствую себя оплеванной. И у меня есть свои сомнения по тому поводу - почему Асият не пишет в "Другие". Я, конечно, могу ошибаться. Но я не веду подковерной борьбы, а предлагаю Асият опровергнуть гадкие слухи, ползающие по Еве. Заметьте, Оксана, ни в коем случает не обвиняю Асият, а спрашиваю.. Чувствуете разницу?
19 июл 2006, 17:15
Спасибо тебе, я давно знала, что ты настоящий человек и друг (для тех, кто думает, что модераторы видят анонимов - узнала Оксану по имени и информации в данной реплике).
18 июл 2006, 13:01
Был врач, сказал, что есть положительная динамика, мы и сами заметили, температура спала, но отёк не сошёл, назначили мочегонные и новые противовирусные+ рассасывать постоянно имудон для гортани.
18 июл 2006, 17:05
Хава передаёт привет всем девочкам, с кот. познакомилась и кот. передали ей подарки, спрашивает когда мы снова поедем на поезде в Москву?....
19 июл 2006, 13:47
Ася, когда вернетесь домой, напишите мне на майл arey768@mail.ru
19 июл 2006, 12:23
Значит так. 1. Все анонимные реплики из этого топа, а также написанные со свежесозданных аккаунтов, с данного момента будут удаляться. Со штрафом. 2. По поводу того, что Ася общается с модераторами и поливает грязью... Ася общалась только со мной. За все время общения я слышала от человека только благодарности в адрес тех, кто ей помогает. Поэтому эту сплетню я удалила и впредь буду удалять со штрафом. За клевету. 3. Всем любителям обсудить Асины доходы.. рекомендую съездить в город Саратов. Отдохнете, заодно и информацию проверите;) О том, как там сложно заработать деньги, и что из себя представляют адвокатские конторы там я рассказывать не буду. Приедете, сами увидите. Контора конторе рознь. Если сомневаетесь, не уверены - не помогайте, пройдите мимо. Но поливать грязью человека, не проверив информацию, по меньшей мере некрасиво. 4. Тем, кто выше писал на тему работы для Аси.. пишите свои предложения и вакансии сюда. Возможно, Ася воспользуется случаем, если предложенная работа будет выполнима в ее условиях. (предупреждаю сразу, доступ в интернет у Аси не круглосуточный и не ежедневный) Давайте перейдем от слов к делу:) Хотите помочь - присылайте конкретные предложения. 5. В "Других детях" Ася регулярно бывает, по крайней мере даже я, не читая раздел постоянно, ее реплики там видела. Она собирает информацию по лечению ДЦП, а не сидит сложа руки, как вы могли бы подумать. Но ДЦП не является единственной проблемой, так что делайте на это скидку. Хава ребенок особенный, и ее ДЦП от других отличается в силу сопутствующих проблем. 6. Правил форума Ася не нарушает, все документы присылает регулярно, отчеты о потраченных средствах пишутся здесь же (да и многие помогают сразу лекарствами, а не наличными). Надеюсь, я ответила на все вопросы, ничего не упустила.
19 июл 2006, 13:04
Добавление к сообщению выше: Этот топик для помощи. Если у вас есть вопросы к Асе - задайте их, но в вежливой, а не оскорбительно и обвинительной форме. Оффтопики будут удаляться. Тех, чьи вопросы были удалены в общей цепочке, прошу повторить их отдельным тредом. Если у вас появились вопросы по модерации, то вам сюда http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=129 Жалобы на модераторов следует отправлять в Модераторский совет по адресу mod.eva.ru@gmail.com с доказательствами нарушений положений Кодекса.
19 июл 2006, 13:11
У меня лично осталось ощущение полной предвзятости.Создается ощущение что в этом топике могут быть сообщения только с информацией сколько денег дают Асе ((( Хорошо, если правила продиктованы таким образом, то я перепишу сюда два вопроса, которые были заданы в предыдущих ветках и на которые не были получены ответы. Без обид - просто копирование вопросов, которые задали люди под своими никами 1. Куда были потрачены деньги, которые собрали Асе перед поездкой в Москву (участника форума было известно что собрали 25000 рублей, из них 10000 на билеты в Москву. На что были потрачены оставшиеся 15000 рублей) 2. Почему Ася собирает деньги на лекарства, которые ей прописал врач, несмотря на то, что они должны выдаваться бесплатно по рецептам. Так ли это? Поскольку этот вопрос поднимался неоднократно, дайте квалифицированный ответ входят ли эти леки в список или нет. чтобы народ понимал.
19 июл 2006, 13:31
По первому могу ответить - деньги ушли на лечение, поскольку возникла экстренная ситуация, то пришлось потратить даже больше, чем ожидалось. Подробно расписать только Ася, когда она вернется. Какие конкретно лекарства из тех, на которые собираются деньги, должны выдаваться бесплатно по рецептам?
19 июл 2006, 14:12
Катя на лечение Еве передали отдельно сумму денег, которая покрыла все расходы. Это знаю точно. Так что подробности волнуют всех, я думаю. По второму - этот вопрос задала не я. я только переписала. Я думаю народ уточнит, что имел ввиду.
19 июл 2006, 14:22
Эта сумма покрыла только расходы на операцию.
19 июл 2006, 19:30
можно ли еще спросить-какой врач прописал эти лекарства?ни в одной выписке ни из одной больницы не звучит этот список! http://www.eva.ru/forum/show?idPost=20933421 ася сама решает,что ей хочется?
19 июл 2006, 19:52
Этот список звучит на обратной странице выписки из Филатовской больницы.
19 июл 2006, 20:32
вот ВЫ ЛИЧНО его видели?вам-поверю.
19 июл 2006, 20:35
Да, у меня есть сканированная копия документа. Первая страница у Аси в паспорте есть http://www.eva.ru/pictures/album_photos/1113812.jpg . На второй только список этих назначений (он просвечивает на фото, бумага тонкая), треугольная печать (тоже просвечивает) и подписи.
19 июл 2006, 20:51
я лично видела скан, в высоком разрешении, у меня не возникло никаких вопросов о подлинности, показывала знакомому детскому неврологу, у него тоже вопросов не возникало.
20 июл 2006, 01:43
странно,что не возникло вопросов.1)вы знаете препарат элькарнитен?я-нет.есть l-карнитин,который вводится в/в,есть элькар,который пьется,есть карнитен-тот же элькар,только производства италии.да и дозировка для ребенка не та.http://www.webapteka.ru/drugbase/name13448.htmll 2)в указании дозировки танакана-по пипетке.что за пипетка?в жидком танакане есть дозатор в мл.указывается количество мл. 3)глицин-2 таблетки вечером,ну ладно,пусть.а как-почему не указано?не все знают,что глицин применяется сублингвально или трансбуккально. 4)кортексин 105 мг-что за дозировка? http://www.geropharm.ru/p115/index.htmll причем возникает вопрос-только что в 18 больнице был проколот кортексин,повторный курс рекомендуется через 1-6 месяцев.к чему сейчас? 5)хочется спросить-что,все препараты одновременно?без перерыва?простите,но так не только печень ребенка не выдержит,но и судороги начнутся.два стимулирующих ноотропа одновременно ребенку-ого-го! вот это все в моем прошлом медецинском образовании ну никак не укладывается.ну не мог врач так назначить.вы можете сказать-ошибка.но вы же показывали своему знакомому детскому неврологу.он согласился?говорите-не возникло вопросов?н-да.много еще ляпов по поводу мед назначений я читаю в этом топе.читаю и думаю-неужели сейчас так лечат?назначают 3 гормональных препарата одновременно(преднизолон,гидрокортизон,дексаметазон-в прошлых топах писала ася),назначают иммуномодуляторы постоянно,без перерыва.то есть все время виферон,интерферон,лейкинферон идут вместе и друг за другом.извините,так не бывает.не верю.
20 июл 2006, 11:26
1. Этот препарат значится в выписке. Вы можете сомневаться в его существовании, но это то, что назначили врачи. Спеллинг такой же, как там. Дозировка 500 мг два раза в день (списываю с выписки), принимать до еды, разведенным в воде. 2. Дозровка танакана указывается как "1/2 т (полпипетки)" - дословно. 3. Указано. Глицин вечером 2 т рассасывать. 4. Кортексин №10 - 5 мг, внутримышечно. Название слилось с дозировкой. Кололи в Филатовской, но в выписке препарат есть, значит необходим. Таково решение лечащего врача. 5. Если я правильно понимаю эту выписку, то нейромедин и глиатилин с сентября. Сейчас необходимы: Элькарнитен, Танакан, Магне В6, Кальций Д3 Никомед, Глицин и Кортексин. Это предписание врачей Филатовской больницы. Хотите верьте, хотите нет. Но это реальный текст назначений из выписки, подписанной Рачковым, лечащим врачом Евы в Филатовской. "3. Если совет исходит от квалифицированного специалиста, это должно быть особо указано. Ответ должен содержать рекомендации по существу заданного вопроса, либо уточняющие вопросы. Имя и фамилия эксперта, данные о его образовании, квалификации, месте работы, наличии сертификатов и лицензий - должны содержаться в паспорте." Будьте добры, вывесите, пожалуйста, Ваши данные в паспорт, в противном случае этот пост будет удален как нарушающий правила.
20 июл 2006, 11:36
...нет слов.когда найдете в аптеках препарат элькарнитен-сообщите,тоже хочу купить:)
20 июл 2006, 11:39
L-карнитен,просто по-русски его так обозвали здесь.
20 июл 2006, 11:41
L-карнитин-препарат для внутривенного введения.per os его не принимают.в данном случае речь идет либо о карнитене,либо о элькаре.
20 июл 2006, 11:55
К сожалению, у Вас неверная информация. Есть L-карнитин в капсулах, две капсулы - как раз указанная дозировка. Если хотите приобрести, вот вам ссылочка http://www.ortho.ru/agents/ami/k_AH.html В выписке написано "элькарнитен". Спеллинг дословный, сейчас перепроверила.
20 июл 2006, 12:01
это бад!бад не является лекарственным средством.детям бады назначают в редких случаях.но если врач назначил бад-тогда,да.вижу.он есть.
20 июл 2006, 12:05
Это назначение врача. Оно есть в выписке.
20 июл 2006, 12:01
Катя, вы пытаетесь учить дипломированного невролога. Кося - профессиональный и очень грамотный врач-невролог.
20 июл 2006, 12:03
Дипломы в студию. "3. Если совет исходит от квалифицированного специалиста, это должно быть особо указано. Ответ должен содержать рекомендации по существу заданного вопроса, либо уточняющие вопросы. Имя и фамилия эксперта, данные о его образовании, квалификации, месте работы, наличии сертификатов и лицензий - должны содержаться в паспорте."
20 июл 2006, 12:05
выложу.пока нет технической возможности.если хотите проверить-позвоните мне в отделение боткинской больницы-и спросите-работаю ли там я.скинуть телефон в приват?
20 июл 2006, 12:07
К сожалению, у нас есть правила. В них четко указаны требования. Буду только рада, если на еве появится еще один квалифицированный специалист, который может давать комментарии по таким вот вопросам.
Веста мама Игорька
19 июл 2006, 13:09
Асият, скажите пожалуйста номер поликлиники и напишите фамилии педиатора и невролога которые наблюдают Хаву(Еву) в Саратове.
19 июл 2006, 18:09
Потрудитесь заглянуть к Асият в паспорт, пожалуйста, там лежит документ(я видела его в полном размере, он подлинный) "2 поликлинич. лист врач Балабанова Татьяна Юрьевна, зав отд. Петкова Ольга Владимировна, тел. поликлиники №1 261039"
19 июл 2006, 18:51
к слову-появились все выписки ТОЛЬКО СЕГОДНЯ.еще вчера вложены в паспорт были 2 первые.и все.так что предыдущий вопрос правомерен.
19 июл 2006, 20:40
У аси на сайте выложено еще много документов, думаю, там можно найти координаты врачей.
19 июл 2006, 14:09
Два ответа Аси на заданные вопросы, которые некоторые, возможно, просто не заметили, и которые были удалены вместе с ветками: Автор: Асият ; Дата: 18.07.06 Время: 17:27 Ответ на сообщение 21052319 Олеся! Хорошо, что вам известно, как много у нас свободного времени, просто я уеду и меня долго не будет , надо много вопросов разрешить, которые кроме меня самой никто не сможет решить. Я пишу, думаю, вешаю бельё, стираю, мерию температуру Еве, готовлю,созваниваюсь и прошу не только за Еву всё одновременно. Про возможность подработать я знаю, у меня настольная книга "ваш выход в интерент". Всё что умею в жизни хорошо делать, это просто печатать свои мысли, по моей специальности не могу к сожалению работать , ибо у меня трое детей и как известно, один ребенок болен. Если поможете найти посильную работу по специальности буду рада. Тогда я смогу рельно помочь многим детям. Мне очень жаль, что я кого-то раздражаю. Автор: Асият ; Дата: 18.07.06 Время: 23:19 Ответ на сообщение 21057240 Жанна! Топик в других мной заводился о поиске клиник в Москве в мае месяце текущего года, так же в теме " Других" я поднимала вопрос о методиках лечения по Боббату и Войта, по народным методикам , по Сандакову,по корейской медицине, по Ефимову, по Севастьянову. Мне давали советы по многим клиникам в г. Москве. Я переписывюсь по сей день со многими девушками Косей, мамой Мыли, мамой Дани, со многими уастниками "Наших Других детей". Имея компьютер более 10 лет, он стал моим продолжением... Так как меня не было дома, я многое пропустила, ничего не могу разобрать теперь, что ж здесь произошло?
19 июл 2006, 23:07
Я несколько месяцев слежу за судьбой Хавы. Не раз хотела помочь материально, но останавливали три момента. 1. Я так и не поняла, что конкретно делает сама Ася для своего ребенка (в плане лечения), кроме сбора средств. 2. Я ни разу не увидела ни одного отчета о том, куда и какие собранные суммы пошли 3. Я так ни разу нигде не увидела - какая сумма пенсии на Еву, оформлена ли инвалидность - сколько зарабатывает муж и где он работает, имеет ли дополнительный заработок - какие еще источники дохода имеет семья - сколько в семье человек, помимо мамы, папы и детей, т.е. помогает кто-то Асе с детьми? - какие обязательные траты и на какую сумму в месяц идут на лечение Евы, на какое конкретно лечение - обращалась ли Ася в какие-то фонда или к кому-то в Саратове за денежной помощью? - как семья жила ДО того, как стала приходить помощь с Евы - каковы планы Аси в дальнейшем лечении Евы и сколько нужно средств на это Прошу считать это вопросами. И поверьте, отсутствие на них четких ответов рождает недоумение. Хотя, возможно, я какую-то инфу пропустила. Очень хочу услышать ответы по пунктам. У меня есть еще люди, которые могут помочь, но им нужна полная картина.
20 июл 2006, 11:50
1. Ася ищет информацию, ходит по врачам, выбивает бесплатные путевки, изучает методики лечения ДЦП, занимается развитием и лечением ребенка и т.д. Все, что может делать нормальная заботливая мать. 2. Вы были невнимательны, Ася отчитывается о полученных деньгах и тратах. Всегда указываются конкретные суммы, куда и на что потрачены деньги. У модераторов к ней по этой части претензий нет. 3. Вы еще более невнимательны. - справка об инвалидности лежит и лежала на сайте Евы, ссылку на который здесь давали http://hava4.narod.ru/photo20.jpg , сумма инвалидности стандартная. - частная адвокатская практика, к сожалению, пока не приносящая большого дохода в силу места (зарплаты в Саратове невысокие), национальности и неопытности (муж закончил учиться только в прошлом году, сейчас пишет кандидатскую). Не уверена, насколько этично вывешивать декларацию о доходах в публичный доступ, но если вы напишете Асе, думаю, она не откажется ее выслать. - немного помогает бабушка в силу своих возможностей + пособие по многодетности (копеечное, сами знаете) - папа-мама, трое детей, включая больную Еву. Из родственников помогает только бабушка (Асина мама), родственники мужа сами в бедственном положении, поэтому помогать не могут. Сейчас приютили детей на то время, пока Ася была в Москве с Евой. - все траты на лечение указываются в топиках с перечислением препаратов и их стоимости. Если препараты дешевле купить здесь, то лучше передавать препараты. - фигово жила, пользовались тем, что могли себе позволить. Помощь с евы приходит ТОЛЬКО на лечение Евы, на питание и пр. деньги не собираются. К сожалению, бесплатная медицина "помогла" так, что сейчас очень сложно разгребать последствия. Все остальное - подарки и продукты - личная инициатива еварушниц. - сейчас Ася надеется на получение бесплатной путевки на грязелечение, в сентябре их ждут в Филатовской больнице в Москве. Ближайшие планы такие. Остальное будет зависеть от того, что скажут врачи.
20 июл 2006, 13:45
Большое спасибо за развернутый ответ. Да, пересмотрела топики, каюсь, была невнимательна. Но у мужа есть какие-то перспективы зарабатывать больше? Понимаете, я спрашиваю не ради склоки, а потому, что есть семьи, где детей воспитыаает только мама, что, согласитесь, гораздо страшнее. Может быть папе стоит искать дополнительную работу или менять специальность. И еще вопрос, Катя, извините за него, но когда сморишь топик Ореховых, то видно, что доход людей на семью примерно 4000 тысячи и уже соотносишь что и как, хотя там тоже вопросы, что папа делает для того, чтобы зарабатывать больше. В случае с Асей я, например, не могу никак представить, какой совокупный доход на семью в месяц. А это важно знать, согласитесь. Не надо деклараций, достаточно озвучить, столько-то получает папа, столько-то пенсия, столько-то пенсия бабушки, столько-то пособия и т.д.
20 июл 2006, 14:26
Перспективы будут, когда он допишет кандидатскую. Тогда будет хоть какой-то шанс найти более оплачиваемую работу. Ради этого, собственно, он ее и пишет. Муж приносит домой 150-300 рублей в день. Сумму пособий сейчас поищу, она стандартная.
20 июл 2006, 15:46
Спасибо за ответ
20 июл 2006, 00:22
готова купить все лекарства из списка, то что прописали в Филатовке (Марджори писала об этом, так что наверно многие в курсе). Только вот как бы передать все это в Саратов? Вроде была какая-то оказия, но все заглохло... с проводником у меня нет возможности передать, просто по времени не могу. Как быть?
20 июл 2006, 10:01
Я думаю что в крайнем случае можно отправить почтой Я отправляла лекарства в Прохладный все дошло
20 июл 2006, 11:10
Сейчас Ася уехала за старшим ребенком, как только она вернется, сообразим как передать лекарства.
20 июл 2006, 11:12
а больной ребенок с кем?
20 июл 2006, 11:26
С отцом и бабушкой.
20 июл 2006, 11:32
да? как интересно,а мне она писала,что отец детьми не интересуется и совсем не помогает в воспитании.
20 июл 2006, 11:51
А у него есть выбор сейчас?
20 июл 2006, 11:54
и бабушек не было,хотя признаю,что письма все ее почистила,было их много слишком и в каждом письме всё новые "ужасающие подробности",так что сразу говорю,что это пересказ с моих слов-вы мне можете не верить-мои слова-не доказательство для вас.
20 июл 2006, 11:59
Если вы о них не знали, то это не значит, что их не было. Ваши слова действительно не являются доказательством. Я верю только фактам и предоставленной информации. Ее Ася не скрывала.
20 июл 2006, 11:54
а у него был выбор раньше?
20 июл 2006, 11:57
Я так понимаю, что когда Ася дома, детьми занимается только она. Сейчас ей надо было уехать, чтобы забрать дочь.
20 июл 2006, 12:01
Когда Ася дома,она постоянно в инете,я сижу на работе -параллельно в инете,вижу,что доступна на Еве,успевает еще письма писать,прихожу с утра,вижу что и вечером сидела. Меня в инете 3 года не было,поскольку сидела с одним ребенком,времени не было. ОК,заканчиваю препирательства,можете удалить все что написала,вам не в первой.
20 июл 2006, 14:31
Ася в сети бывает не так часто, как вы описываете. Она отвечает на вопросы и письма, раз-два-три в день, если есть возможность. И делает это не чаще, чем остальные мамы таких же детей.
20 июл 2006, 14:39
офф...ну что сказать,имеющиу уши-да услышит,имеющий глаза-да увидит...Бог в помощь.
20 июл 2006, 12:09
очень разнится информация от аси к вам и к другим лицам-то что она пишет нам в приваты.может стоит разобраться?
20 июл 2006, 12:24
Давайте разберемся, буду только рада. Но не в этом топике. На данный момент у меня нет претензий к Асе по документам и фактической информации.
20 июл 2006, 12:39
Людмила, весь день вчера мы с Катей просили информацию на наши ящики. У меня нет _ничего_ из того, что я могла бы обнародовать (чтобы мне разрешили обнародовать и вынести куда-либо еще). И что прикажете делать? Обвинять Асю на основании одних слов? Да эдак я в любой топик приду и скажу "Этот человек - такой-сякой, про него сходят вот такие слухи и вот такие сплетни, а дыма без огня не бывает". Да у нас половину форума можно обвинить черт-те в чем... Для того, чтобы говорить о чьей-либо нечистоплотности нужны подтверждения. Не умозрительные построения (даже если они стройные, правдоподобные), а факты.
20 июл 2006, 12:41
вы уточните, нет совсем ничего обнародовать или нет ничего,ЧТО РАЗРЕШИЛИ БЫ вам обнародовать?
20 июл 2006, 12:55
по основным пунктам обвинения - нет ничего. Есть общие слова. Данных нет. Кто-то кому-то что-то сказал. Есть личностные оценки тех или иных моментов личной переписки. Но, это тоже не факты. И еще... "не разрешили" - имеется в виду, что не разрешили сами источники информации. В данном случае, уважая тайну переписки - я ничего с этой информацией делать не могу, кроме как принять к сведению.
20 июл 2006, 12:57
я и имела в виду,что "не разрешили" - имеется в виду, что не разрешили сами источник информации
20 июл 2006, 14:28
Нет ни одного факта. Все личные домыслы авторы писем просили не обнародовать.
20 июл 2006, 14:36
насколько я знаю,не личные домыслы там,ну да ладно.
20 июл 2006, 14:48
Кроме личных домыслов и сплетен - ничего. Возможно чье-то письмо не дошло? Напишите его еще раз. Если есть какие-то факты, то мы их перепроверим и обнародуем.
20 июл 2006, 13:30
Так поэтому я и просила Асият прояснить ситуацию самой, чтобы не лазала всякая чушь по топам. Пусть она сама, понимаете, сама ответит. А там уж каждый решит для себы сам. И состыкует всю предыдущую информацию, и сложит два и два. И Катя же обещала, что разберется с этим, выложит после поездки все факты. Подождем?
20 июл 2006, 12:17
Хочу внести свою лепту в тему. Честно говоря, у меня к Асе отношение довольно спорное, но это мое личное дело. Мне кажется, что ее личность воспринимается именно так (и не только для меня) потому, что она крайне бестолково излагает свои мысли. Эмоций полно, а чтобы уловить смысл, надо мучительно продираться сквозь поток слов. Перед ее поездкой в Москву я тоже высылала Асе деньги, а именно 15 тысяч. Не уверена, что они попали в поле зрения общественности и в эти пресловутые отчеты о тратах, но с какой стати мы должны требовать вообще хоть какого-то отчета? Москва - город дорогущий, всяческие незапланированные расходы возникают на каждом шагу, больной ребенок требует особых затрат. Если вдуматься, и 15, и 30, и 50 тысяч - на самом деле сумма смешная в их ситуации. И просить маму, чтобы она подробно расписывала, на что потрачен каждый рубль - это как-то некрасиво. Еще у меня осталось впечатление, что она очень неорганизованная. Если позволительно так сказать, "создает проблемы" себе и окружающим на ровном месте. Но ведь когда у тебя на руках твоя дочка задыхается, сложно оставаться собранной и спокойной, не всем дано четко действовать в стрессовых ситуациях. Так что по всем этим пунктам у меня вывод один - ну просто она такой человек, ничего в этом страшного нет. Ее бы энергию да в организованное русло! :)) Но вот ее бесконечное "зависание" в Интернете меня действительно напрягает. Всем известно - чтобы так плотно и постоянно общаться через компютер - надо от него вообще не отходить. А когда при этом за ребенком ухаживать? У меня когда сын сильно простудился - я не то что к компу - в туалет лишний раз отбежать не могла! А Ася постоянно "в эфире"...
20 июл 2006, 12:23
Да елементарно ето раз зашла и висит у нее Ева весь день открытой, мож у нее фришный интернет у меня тоже весь день висит а смотры только минут 20-25 в день когда другие процесы запущены и жду результата.
20 июл 2006, 12:32
Да я не это имела в виду! У меня тоже ЕВА весь день висит, благо комп на работе. Но я при этом максимум 2-3 реплики в день могу написать. А у Аси переписка достаточно активная в режиме "он-лайн".
20 июл 2006, 12:53
Когда Дашеньке Красновой становилось хуже и хуже я тоже сутками висела в интернете а Ася живет в етом кошмаре годами. Для нее ето отдушина возможность с кем то поговорить отвлечься от постоянного напряжения. Я 8 месяцев беременностии пролежала пластом 2 месяца из них в одиночной палате, Выть хотелось. Потом полтора года больниц и реанимациы с ребенком. Друзья и знакомые устали от постоянной темы лекарства врачи, где взять деньги , даже поговорить бывало не скем. Для меня интернет стал отдушиной где можна рассказать о своих проблемах и кто то всегда ответит поддержит беседу. Может Ася несколько несобрана поетому и такие непонятки. Единственное что могу ей посоветовать сейчас ето вести записи , свою минибухгалтерию. Иточно по датам расписывать что откуда и когда пришло (деньги вещи лекарства)и не что икуда ушло. Даже по мелочам. Ето единственный для нее сейчас вариант восстановить свою репутацию и получать помощ для девочки, а она ей ох как нужна еще долгое время
20 июл 2006, 13:10
На сколько я знаю с форума Кураева Асе перечислили 10000 и она сразу же о них написала. А там ведь расходы не маленькие.
20 июл 2006, 13:49
Вопрос к девочкам, которые перечислили Асе деньги, после ее приезда из Москвы. Какие суммы вы перечислили? Вопрос, опять таки, не праздный. Моя знакомая хочет помочь кому-то из хронически больных детей и спрашивает, кому и сколько уже помогли в этом месяце с нашего форума. Я поняла, что какая-то Оксана перечислила деньги? Оксана, вопрос у Вам, - сколько, если это не секрет. И кто еще?
20 июл 2006, 15:43
Когда слухи - это всегда неприятно. Особенно, когда дело касается помощи ребенку. И было бы лучше, чтобы Ася сама ответила на все вопросы и развеяла сомнения. Но в любом случае - ее сейчас нет, поэтому домысливать и обсуждать тему в ее отсутствие, наверное, неэтично. Со своей стороны по конкретным фактам могу сказать, что Ася просила помощи для Евы еще в прошлом году, и на форуме в том числе. Но не денежной, а именно информационной! Она просила совета, куда ей обратиться, как лечить девочку, но не денег. У меня баннер со ссылкой на Евочкин сайт висит уже, наверное, больше года, только в этом году Ася занялась еще и другими детками, поэтому сайт поменяли и дополнили. Да, она очень путано излагает, но она мать, которая пытается помочь не только своему ребенку, но и другим. ОФФ: Аня, помнишь, я тебе давным-давно высылала сканы таких желтоватых листов с пятнами и дико неразборчиво написанных, это были Евины документы. Ты еще посоветовала маме сделать их в печатном виде. Она тогда искала, у кого бы проконсультироваться.
20 июл 2006, 16:13
Вопрос к ГАБИ. В прошлом топике Асият Вы сильно ее поддерживали. Просили за нее. Праздник устроили. А сейчас не защищаете ее.Это страннно. Вы можите помочт развеять сомнения, раз Ася молчит.Вчера было 19 - но она в топике не появилась, хотя ее присутствие было нужно. А уезжает она только 20 по инфе Полосатого Катя.
20 июл 2006, 16:19
Хм.. ссылку, пожалуйста, на "инфу от Полосатого Катя". Ася уехала вчера утром, мы с ней говорили перед отъездом.
20 июл 2006, 16:28
Извините. Инфа была не от Вас, а от Асият. Ниже анонимус написал. Перепутала.
20 июл 2006, 16:33
Угу, я сама увидела. Возможно, я что-то не так поняла, решив, что она уехала вчера. В любом случае, после вчерашней склоки тут Ася просила закрыть топик и покончить на этом. Я ей предложила немного отдохнуть и не заходить пока на еву, чтобы не расстраиваться, поскольку у нее и без "доброжелателей" достаточно серьезный стресс от больницы, операции, скорых и прочего. Так что, скорее всего в ближайшие дни ее и не будет. Тем более, что перед отъездом ей наверняка нужно было сделать много дел.
20 июл 2006, 16:45
ну чтож,вместо того,чтобы людям объяснить что и ка,она спряталась в кусты-достойно,ничего не скажешь. Время на просьбы есть,Времени на объяснения нет,мда...
20 июл 2006, 17:03
Все объяснения даны. Перед отъездом Ася выложила в паспорт последние выписки, телефон врача (про который кто-то спрашивал). На остальные вопросы достаточно подробно ответила я. Если Вы не хотите видеть ответы, то ничего более я сделать для Вас не могу. По-моему, Ася не давала ни перед кем обязательств торчать на еве круглосуточно. Как я уже говорила выше, она заходит сюда только если есть свободная минутка. А перед отъездом такой минутки может не найтись. Будьте же хоть немного человечны.
20 июл 2006, 17:07
спасибо за пожелание:) а то я и не знала,что я бесчеловечна. а то когда покупала ей лекарства,то была человечна,а когда задла вопрос-то бесчеловечна.логика убийственна.
20 июл 2006, 17:32
Вы купили ей лекарства? Спасибо. На все вопросы, заданные в этом топике, были даны ответы. Если у Вас остались еще какие-то вопросы, то можете задать их злесь или мне по мейлу. Отвечу. Но это не дает вам права устраивать травлю. А то, что поисходит вчера и сегодня, другим словом назвать нельзя. Вы обвиняете Асю в том, что она скрывала информацию, но вся информация представляется по первому требованию. Вы обвиняете ее в том, что она много времени проводит в сети, но это ее право, ведь это источник информации о лечении, льготах и прочем, кроме того, она не хочет быть неблагодарной, поэтому старается сказать спасибо каждому, кто ей помогал. разве ее можно за это винить? Вы обвиняете ее в том, что она не интересуется болезнью, исходя из того, что она не задает вопросы в "Поможем вместе", но вдумайтесь сами - пойдет ли человек за помощью туда, где его уже попинали за попрошайничество? А сам раздел Ася внимательно читает, и методики изучает, и если где-то может советом помочь - помогает. Вы говорите о то, что деньги идут неизвестно куда, хотя все более чем прозрачно. Ася если просит помощь, то лекарства. Если речь идет о деньгах, то указывается, на что они пойдут. Она пишет о каждом своем шаге, какие процедуры сделаны, что порекомендовали пр. За эти два дня я выслушала много обвинений, построенных исключительно на частных домыслах и местных сплетнях, но когда я попросила прислать на мейл подтверждения... по правде говоря, я лично не получила ни одного (ни на свой мейл, ни на мейл раздела). И лишь в письме одной девушки по другому поводу вскользь была упомянута Ася. Зато я получила несколько писем с информацией в ее поддержку. Нельзя так. Нельзя травить мать больного ребенка. Возникли сомнения - спросите. Ася всегда старалась отвечать всем и как можно подробнее. Но не сопровождайте вопрос предварительными выводами, которые могут человека обидеть. Да, ответ то потом будет получен, ложечки найдутся. Но вот осадок останется.
20 июл 2006, 17:42
вы слишком много на меня возложили,я задала один вопрос,а не то,что вы перечислили ,не получив ответ,я стаоа выяснять почему- и это у вас называется "травля"?почему-то как в топике начинаются вопросы,так модераторы разбираются,иногда блокируют до окончания разборок,а здесь целенаправленно идет уничтожение всего,что по вашему мнению,затрагивает интересы автора топика.
20 июл 2006, 18:14
То, что вы делали, и продолжаете делать, называется травля. Первый вопрос, который вы задали, касался модерации данного топика, а не Аси. И он был задан уже ПОСЛЕ удаления склоки. Так что сейчас Вы лжете, утверждая, что задавали вопрос Асе относительно лечения и она не давала ответа. Это могут увидеть координаторы и члены Совета, у которых также есть доступ к удаленным сообщениям.
20 июл 2006, 17:11
кать,ну когда вы отвечаете за асю-это необъективно.тоже можно сказать,что это ваши домыслы.:)тем более ася могла ответить.вчера.есть люди,которым она вчера писала в приват,значит была дома.
20 июл 2006, 17:15
Я видела документы, я владею информацией. И я делюсь информацией, а не делаю собственные выводы, основанные на местечковых сплетнях. Она писала утром?;)
20 июл 2006, 17:18
не знаю.это было вчера.писала она не мне,а лене-эрман. про документы-мы их тоже видим,ведь они в паспорте.или есть еще какие-то о которых мы не знаем?
20 июл 2006, 17:34
Не знаете, а вывод уже сделали. Вот так и расползаются слухи. В паспорте, не хватает одной странички с рекомендациями (там список лекарств перечислен), возможно у Аси просто места не хватило. Но там нет ничего, кроме рекомендаций, треугольной печати и подписи врача. Старые - на сайте Хавы.
20 июл 2006, 17:37
не знаю во сколько-утром или вечером.но вчера.в чем домысел?она могла ответить вчера,поскольку была в сети,но не стала этого делать.
20 июл 2006, 17:56
А вы бы стали отвечать на такое.
20 июл 2006, 18:01
я бы ответила-прояснила свое финансовое положение и отчиталась за потраченное.и тема была бы закрыта.продолжался бы сбор средств на лечение ребенка.а так...нежелание аси отвечать только плодит слухи и накаляет страсти.и отпугивает возможных помощников.
20 июл 2006, 18:23
А вы внимательно полистайте Асины топики там есть все отчеты она всегда пишет что получила или девочки пишут что и сколько ей отправили. главное иметь желание ето увидеть или неувидеть
20 июл 2006, 18:16
Домысел в том, что "ася могла ответить". Вы не знаете точно, была ли она в сети после того, когда были заданы остальные вопросы. До этого времени она отвечала, Асины ответы из удаленной ветки я процитировала тут http://www.eva.ru/forum/show?idPost=21070771
20 июл 2006, 17:13
да,кстати,и исполните просьбу Аси-заблокируйте топик.
20 июл 2006, 17:21
Не пойму я Вас что вы так на нее ополчились?????????? Она мать и может где то не так выражаеться но она борется за здоровье дочки. Думаю, что если мы все не будем на нее нападать, то и ей полегче будет с нами общаться. И вскоре она более одекватно станет все воспринимать и отвечать на вопросы. Ведь если бы на нас валились со всех сторон одни домыслы и оскорбления мы бы наверное и не так себя вели А????????. Давайте дадим время ей опомниться после поездки, операции. Да и если кто-то не хочет ей помогать, так я думаю и мешать не надо. Все мы люди и каждый из нас не ангел.
20 июл 2006, 17:24
А вы не задумались почему на нее? здесь много людей просят о помощи.а навалились на нее и причем не один,не два человека?
20 июл 2006, 17:26
Нет не задумывалась. Я просто помогаю людям а не ищю в них подвохи.Темболее ребенок действительно болен.
20 июл 2006, 17:39
ПРЕКРАТИТЕ ТРАВЛЮ!!!!!!!!!!
20 июл 2006, 17:42
Давайте откроем отдельны топик "Вопросы к Асият"! Этот топик открыт для помощи ПЯТИЛЕТНЕМУ РЕБЕНКУ.
20 июл 2006, 17:45
вы правы.давайте.а ответы будут?:)
20 июл 2006, 17:49
Ну это уже другой вопрос. Просто я считаю, что ребенок сам не виноват и Хавочке однозначно помощь нужна. Я далеко от вас всех и в ситуации плохо ориентируюсь (Киев). В том, что вижу тут-теряюсь. Одно могу с уверенностью сказать, что в топиках деток такое писать не нужно, все можно в "Предложения, вопросы и Жалобы" перенести и там выяснять.
20 июл 2006, 18:20
Будут. По крайней мере, по возвращении Аси. Но давайте договоримся, что топик будет содержать ТОЛЬКО голые вопросы. Без всяких предварительных выводов, домыслов, пересказывания сплетней, собственных оценок и пр. Постарайтесь сформулировать их так, чтобы это были вопросы, а не завуалированные под вопросы собственные выводы.
20 июл 2006, 17:56
Не думаю, что поиск средств и, соответственно, лечение затормозится. Все-таки адекватных людей тут больше. Кто помогал раньше, поможет и дальше. Я уже написАла выше, что сама Ася у меня вызывает очень неоднозначные чувства, но ведь это не повод, чтобы не помочь Еве! Если в следующий ее приезд надо будет еще денег - найду, и Валентин их повозит, и вообще - чем могу... А вот материться, хоть и с точками, не стоит :))
20 июл 2006, 18:02
Ситуация с Хавой очень напомнила ситуацию с Дашей когда из-за непоняток и трений был потерян месяц , решающий месяц.Я думала что такое учит ан нет. Я уже не раз сталкивалась с ситуацией когда из за трений участников форума забывается о главной его цели и помощ или прекращалась волвсе или становилась минимальной. Волонтерство ето не принудиловка не пионерская дружина .
20 июл 2006, 18:09
Мне вся эта возня напомнила ситуацию с четырехлетней Машенькой (Дядя Сэм, помните?). Ребенок болел, отец изо всех сил работал и обеспечивал доченьке адекватное лечение в российской клинике, никого ни о чем не прося. Все знают, что мы имеем в результате? А что могло бы быть, обратись он за помощью? Никто не знает, как было бы лучше для ребенка, может, заграничная клиника была в том случае панацеей. Нельзя никого судить! Ребенок болен, ему НЕОБХОДИМА помощь!!! Кто хочет и может - тот поможет, остальные, пожалуйста, пройдите молча мимо!
20 июл 2006, 18:04
Знаю по своим топикам, что реальные спонсоры отказывались финансировать деток заходя за информацией в топики. Нормальных людей ругань всегда отталкивает. Да и как могут дать деньги на лечение Евы, если такое недоверие ее матери. Просто, как я считаю, люди должны оговаривать, когда дают деньги на лечение, на что именно они даюют и какой отчет хотят видеть. Я не оправдываю Асю, т.к. в деловых вопросах с ней не сталкивалась, не могу быть объективной, но Девочки! Думайте о РЕБЕНКЕ! Хава тут не при чем! Хава тяжело больна, это подтвердили, как я понимаю, московские врачи. Перенесите разборки в другой отдельный топик, пожалуйста!
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Поможем вместе! \ Поможем вместе (разное)